Arbetsmaterial 140216 Vårdnivåer. Gränsdragning mellan allmän och specialiserad palliativ vård Arbetsgrupp i SFPM: Elisabet Löfdahl, Karin Fransson, Ursula Scheibling, Matthias Brian, Margareta Persson, (Kristina Ekbom) Underlag: Nationella vårdprogrammet Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård Generalist plus Specialist Palliative Care Creating a More Sustainable Model Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education part 1 Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education part 2 Consensus Building in Palliative Care: A Europe-Wide Delphi Study on Common Understandings and Conseptual Differences - National Cancer action Team Kings College of London, Holistic C ommon Assessment of Supportive and Palliative Care Needs for Adults with Cancer, Assessment Guidance January 2007 - European Journal of Cancer 40 (2004) 2192-2200: Position paper: A new international framework for palliative care - Landstinget I Jönköpings läns hemsida Inledning Palliativ vård i livets slutskede ska erbjudas alla som dör en förväntad död, dvs vid ca 80% av de totala dödsfallen. Ca 20% av dessa har komplexa eller svårbehandlade symtom eller en komplicerad social situation som gör att den allmänna palliativa vården behöver kompletteras med eller ersättas av specialiserad palliativ vård. Kompletterande specialiserad palliativ vård eller specialiserade palliativa insatser kan utföras av eller på inrådan av ett specialiserat palliativt konsultteam. Ibland tas patientansvaret över av den specialiserade palliativa vården. För många av patienterna och deras familjer växlar behoven över tid. Byte av vårdmiljö och/eller vårdare sista tiden i livet ska undvikas om inte patienten och/eller familjen har andra önskemål. Vården ska vara flexibel och kunna anpassas efter patientens behov och ske där patienten vistas. De flesta vill dö hemma, under förutsättning att vården upplevs trygg och att man får hjälp med det man behöver. Många döende bor i SÄBO eller vårdas på korttidsplats och många dör på sjukhus trots att döden sedan längre eller kortare tid är förväntad.. Behoven hos den döende och hans/hennes familj är mycket växlande och innefattar medicinsk bedömning och behandling, kvalificerad omvårdnad, psykosocialt stöd och insatser enligt SoL samt andligt/existentiellt stöd och interventioner. Detta kräver teamarbete kring patienten vilket innebär att tid också måste avsättas för teamkonferenser eller motsvarande. Kommunikationen inom teamet och samverkan mellan inblandade vårdgivare måste fungera bra för att patienten ska känna trygghet och inte hamna mellan stolarna i de olika organisationer som oftast är inblandade. God samverkan är en förutsättning för god patientsäkerhet.
Specialiserad palliativ vård innebär att vården tillhandahålls av specialister/diplomerade läkare och sjuksköterskor i palliativ medicin (formell kompetens). Specialistkompetensen hos vårdarna i kombination med arbetssätt avgör om vårdnivån kan anses vara specialiserad. Hur vården ska organiseras har att göra med hur resurser ska användas på bästa sätt för att tillgodose patienternas behov men också vårdarnas behov av utbildning, fortbildning, handledning och utveckling. Organisationsförutsättningarna skiljer sig mycket åt beroende på om patienten befinner sig i glesbygd, i mellanstor tätort eller i storstad. Det innebär att de specialiserade palliativa enheterna kan ha olika organisation. Kvalitéten på vården mäts t ex med hjälp av palliativregistret men andra mätmetoder finns förstås också tex. patientenkäter. Regelbunden kvalitetssäkring och vårdutveckling är nödvändig oavsett vårdnivå men den specialiserade palliativa vården har ett extra stort ansvar att utveckla och sprida den palliativa vården. Patientperspektiv För att patienten ska känna trygghet och få adekvat palliativ behandling behövs tillgänglighet i rätt tid och rätt kompetens hos vårdarna. Tillgänglighet kräver en ändamålsenlig organisation som kan se olika ut beroende på lokala förhållanden avseende befolkningsmängd och avstånd. Patienten ska inte behöva hålla reda på om det är allmän eller specialiserad palliativ vård. Det är vårdarnas ansvar att se till att rätt kompetens kommer patienten till del. Vårdar/organisationsperspektiv För att bli specialist i palliativ medicin eller palliativ omvårdnad, behövs tjänstgöring på palliativ specialistenhet innefattande slutenvård, hemsjukvård (ASIH eller motsvarande) och konsultverksamhet. Sådana specialistenheter ska finnas i varje landsting för att kunna tillgodose utbildnings- och fortbildningsbehovet av läkare och sjuksköterskor, undersköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, dietister etc. En komplett specialenhet per landsting krävs också för att vårda de komplexa patienterna. Palliativ medicin är nu en tilläggsspecialitet och utbildningsplatser för ST läkare behöver skapas vid enheter med god kompetens, handledarutbildade läkare och så stora patientvolymer att god utbildning är möjlig. Exempel på allmän kompetens i palliativ medicin Kunna identifiera patienter som befinner sig i eller nära livets slutskede Att kunna acceptera att döden är oundviklig Göra och dokumentera enkel brytpunktsbedömning Genomföra och dokumentera brytpunktsamtal Utföra och dokumentera en enkel smärtanalys Upptäcka, skatta och lindra andra symtom och lidande Basal handläggning av depression och ångest
Kontakta palliativ specialist vid ESAS >3 trots åtgärder Arbeta i team Ha god kännedom om den lokala vårdstrukturen Söka reda på och använda sig av de journaluppgifter som redan finns på andra kliniker och i primärvård Exempel på specialiserad kompetens i palliativ medicin Läkare och flertalet sjuksköterskor är diplomerade i palliativ medicin/omvårdnad Stötta familjer med komplicerade relationer och/eller patologiska kris/sorgreaktioner Analysera och behandla svårbehandlade symtom (ESAS>3 trots åtgärder) Arbeta oberoende av miljö (hemsjukvård, slutenvård, SÄBO, mottagning) Delta vid multidisciplinär konferens och ge bistånd vid konfliktlösningar eller etiska dilemman inom eller mellan vårdteamen Göra och dokumentera komplicerad brytpunktsbedömning Genomföra och utvärdera parenteral symtomlindring via infusionspump Genomföra och utvärdera metadonbehandling och annan mindre vanligt förekommande behandling såsom palliativ sederande behandling Detta kräver kontinuitet för vårdpersonalen och att en relation skapas med de familjer man vårdar Erbjuda palliativa insatser tidigt i sjukdomsförloppet i dialog med andra enheter Krav på organisationen för att kunna erbjuda allmän palliativ vård Patienten ska ha tillgång till läkare, sjuksköterska, övrig omvårdnadspersonal, vid behovsläkemedel, hjälpmedel etc dygnet runt. Fortbildning i palliativ vård ska årligen erbjudas Tillgång till handledning Medarbetarna ska veta när det är dags att kontakta det palliativa konsultteamet Patientens behov, inte diagnos, ska avgöra vilka som ska prioriteras Krav på organisationen för att kunna erbjuda specialiserad palliativ vård Samma som för allmän + Överläkarna/specialistläkarna ska vara diplomerade/ha specialistkompetens i palliativ medicin Det ska finnas diplomerade sjuksköterskor och läkare med palliativ kompetens (bakjour)dygnet runt Arbetssättet ska vara teambaserat med professionell intern kommunikation och god förmåga till samverkan med andra vårdgivare Tillgång till handledning
Utbildning/fortbildning av kolleger i palliativ vård (AT, randutbildning, sjuksköterskepraktik etc. + lokal fortbildning och handledning av kolleger i andra vårdorganisationer) Kvalitetssäkra och utveckla den palliativa vården i upptagningsområdet Tillhandahålla slutenvård, hemsjukvård, konsultverksamhet och mottagningsverksamhet Specialiserad palliativ vård ska organiseras som egna enheter med specialiserad palliativ sluten och/eller öppen vård och/eller som konsultteam till den allmänna palliativa. För att palliativ specialistkompetens ska komma patienten till nytta när behov uppstår utanför en specialiserad palliativ enhet måste specialiserad palliativ konsultverksamhet finnas tillgänglig. Palliativ specialistenhet på regionnivå Samma som för specialiserad palliativ vård + forskning + utbildningsinsatser på grundutbildningen och på specialistutbildningen Flera palliativa specialistenheter inom en region kan samverka omkring dessa uppgifter Problematisering kring palliativ konsultverksamhet Att arbeta som konsult ställer extra stora krav på kommunikativ förmåga och tydlighet avseende ansvarsfördelning. Ibland måste konsulten ordinera och följa upp själv då patientansvarig läkare saknar erfarenhet eller av andra orsaker inte kan eller vill vare sig ordinera lämplig behandling eller bedöma effekt/bieffekt av insatt behandling. Exempel på detta kan vara opioidbehandling med hjälp av infusionspump eller metadonbehandling. Detta innebär risker som måste vägas mot bedömd nytta. Att bedöma patienter via en kollega eller sjuksköterska och därefter ge råd avseende behandling eller andra åtgärder kräver betydande erfarenhet av självständigt arbete inom specialiserad palliativ vård. En sådan konsult ska vara diplomerad/ha specialistkompetens i palliativ medicin Palliativa insatser är motiverade inte bara i livets slutskede utan även tidigare i förloppet. Dessa patienter vårdas oftast inte i en palliativ vårdorganisation utan sköts av onkologer, kardiologer, lungmedicinare, neurologer, kirurger, pediatriker, allmänmedicinare etc. Hur görs den palliativa specialistkompetensen tillgänglig för dessa patienter när den behövs? Hur utvecklar vi samarbetet mellan alla berörda vårdgivare? I de vårdorganisationer som finns idag, där majoriteten av patienter med palliativa vårdbehov vårdas (slutenvårdsavdelningar, SÄBO, korttidsplatser, basala hemsjukvårdsorganisationer) är den palliativa kompetensen mycket varierande och ofta bristfällig. I praktiken saknas ofta läkartillgänglighet. Det palliativa konsultteamet
används då ibland som ersättning för den läkare som borde ha funnits i befintlig organisation Efterord Behovet av allmän respektive specialiserad palliativ vård i livets slutskede växlar över tid och byte av vårdmiljö och vårdare bör undvikas den sista tiden i livet om inte patienten/familjen så önskar. Detta innebär att vårdorganisationen behöver vara flexibel. De allra flesta dör idag någon annan stans än i en specialiserad palliativ vårdorganisation, oftast på SÄBO eller på sjukhus. Kvaliteten på den vården är mycket växlande och enligt data i palliativregistret sämst på sjukhus. För att kunna ge specialiserad palliativ vård krävs specialister. Både läkare, sjuksköterskor och övriga teammedlemmar behöver utbildning för att uppnå den kompetens som krävs för att analysera och handlägga komplexa och svårbehandlade symtom och tillstånd, existentiellt lidande och psykosocial problematik nära livets slut. Personal med specialistkompetens i palliativ medicin/palliativ vård bör också ges ett ansvar att ha patientnära handledning, fortbildning, eventuellt handledning av övriga kollegor. Specialister bör också ha ett särskilt ansvar att anlysera data ur palliativregistret och arbeta med utvecklingsarbete kopplat till detta.