Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn), FAR14-079 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn) Registrets kortnamn SNQ Nummer 79 Startår 2001 Webbadress till registrets webbplats www.snq.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret snqreg@gmail.com, stellan.hakansson@vll.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Västerbottens läns landsting Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Anders Sylwan Certifieringsnivå 3 Kategori Obstetrik och barn Kontaktperson Gunnar Sjörs Telefon till extra kontaktperson 072-7110900 Epost till extra kontaktperson gunnar.sjors@kbh.uu.se Kontaktuppgifter Förnamn Stellan Efternamn Håkansson Telefonnummer (inklusive riktnummer) 090-7850297, 070-6474921 E-post stellan.hakansson@vll.se Sjukhus/Vårdcentral Norrlands universitetssjukhus Arbetsplats Barn- och ungdomskliniken Adress Postnummer 901 85 Stad Umeå Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Stellan Håkansson Docent Norrlands universitetssjukhus, Umeå Neonatolog, Registerhållare Gunnar Sjörs Med dr Uppsala universitet Neonatolog, Bitr registerhålllare Fredrik Serenius Professor Uppsala univerisitet Neonatolog Björn Westrup Med dr Karolinska sjukhuset Neonatolog Thomas Abrahamsson Med dr Universitetssjukhuset, Linköping Neonatolog
Thomas Abrahamsson Med dr Universitetssjukhuset, Linköping Neonatolog Lennart Stigson Med dr Dr Silvias Barnsjukhus, Göteborg Neonatolog Lars Björklund Med dr Skånes universitetssjukhus Neonatolog Annika Örtenstrand Med dr Karolinska sjukhuset Barnsjuksköterska Karin Källén Docent Lunds universitet Epidemiolog Gerd Holmström Docent Akademiska sjukhuset, Uppsala Ögonläkare Petra Um-Bergström Med dr Södersjukhuset Barnläkare Vakant under tillsättning Obstetriker Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 11500 12268 12490 13657 14751 7958 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Täljare: Antal vårdtillfällen registrerade i SNQ. Nämnare: Totala antalet VTF vid neonatalavdelningar. Proxy för nämnare är drygt en tiondel av antalet nyfödda per år som vårdas på neonatalavdelning, År 2012 var antalet vårdade barn = 11 857 (Antal VTF=14751).Täckningsgrad för uppföljning av extremt för tidigt födda vid 2,5 års ålder=94 %. Ökningen fr 2011 pga att Skåneregionen reg direkt i SNQ. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 100 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 36 Hur många enheter deltar i registret? 36 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 94 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ett uppföljningsprotokoll för bedömning av risk barn (t. ex. extremt för tidigt födda, asfyxi, intrauterin tillväxthämning < =3 SD) vid 24 och 60 månaders ålder skall införas under våren 2014. Protokollet omfattar bedömning av barnets psykomotoriska utveckling och bedöms av ett team bestående av neonatolog/barnneurolog, psykolog, sjukgymnast, för att kartlägga ev. funktionshinder och behov av stödinsatser. En inledande kontakt har tagits med företrädare för SKL/Nationella tjänsteplattformen, för att integrera uppföljningsprotokollet med patientjournalen. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden?
EQ-5D Nej SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ingår i uppföljningsprotokollet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ingår i uppföljningsprotokollet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ingår i uppföljningsprotokollet Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Pilotprojekt pågår vid Barnklinikerna/KS. Med utgångspunkt från pilotprojektet planeras en nationell utvärderinga av patient/föräldrars nöjdhet med vården. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Ingår i pilotprojektet. Annat patientrapporterat mått Nej Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet
Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Registerdata presenterade: Årsrapporten som är tillgänglig för allmänheten innehåller uppgifter om produktion per enhet och utfall på regionnivå. Uppgifterna kan användas för att informera föräldrar om verksamhetens omfattning och utfall. Användarundersökning: SNQ har hittills arrangerat en årlig "Användardag" - ett forum för utbyte av information, nyheter, feed-back, datauttag etc.användardagen utvidgas med en dag med fokus på problemområden där användarna går igenom aktuell litteratur (best evidence) och registerdata för att identifiera kliniker med särskilt goda resultat. Med denna utgångspunkt skapas vårdprogram och en uppföljning med registerdata för att utröna ev. resultatförbättringar. Arbetssättet, EPIQ - Evidence-based Practice for Improvment of Quality) har utvecklats i Kanada. Representanter från SNQs styrgrupp har på plats tagit den kanadensiska modellen som nu överförs till Sverige (SwEPIQ). Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 12 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 10 Ange titel på dessa forskningsprojekt Ahlson, Fredrik: Perinatal exposition och barnets utveckling - Uppsala mor-barn kohort. Danielsson, S: Nutrinional growth factors on brain growth and neurodevelopment in preterm infants. Eriksson, L: Pulmonary disease in infancy, Perinatal inflammatory risk factors and prophylaxis. Gerber, A: Jämförelse av behandling med CPAP eller intubation/surfaktant hos barn med respiratoriskt distress syndrom. Karlsson, B: Riskfaktorer vid neonatala transporter Westgren, M: Betydelsen av trombocytimmunisering vid hjärnblödning hos foster och nyfödda. Millde Luthander, C: Uppföljning projekt Säker Förlossning Stolz Sjöström, E: Express study: Nutritional factors Schollin, Jens: Express study - Infections SNQs registerledning: ineo, internationella jämförelser av neonatalvården, rutiner, morbiditet, mortalitet.
Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 14 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Utrymmet är otillräckligt för att skapa en detaljerad förteckning. Sju abstracts har presenterats vid vetenskapliga möten/konferenser. Sju artiklar har publicerats i internationella vetenskapliga tidskrifter. Detaljerade uppgifter om vetenskapliga publikationer under 2012-13 finns i verksamhetsberättelsen., Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej. Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Lönekostnad registerhållare, ca 10 v 150 835:- Nej Lönekostnad bitr registerhållare, ca 10 v 295 453:- Nej Administration/koordination Kansli/fo-assistent (20%) 131 409:- Nej Assistent till registerhållare 61 758:- Nej Statistik IT Underhåll/utveckling IT-system, Programvara, Licenser 1 083 892:- Nej Publicering samt årsrapport Möten Användarmöte, förtäring 20 093:- Nej
Användarmöte, förtäring 20 093:- Nej Resor Resor för styrgrupp och registerledning, kost & logi 102 407:- Nej Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Trycksaker, telefon 26 608:- Nej Summa kostnader 1 872 455:- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader 1 083 892:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Pilotprojekt lokalt finansierat. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kvarvarande medel 2012-12-31 var 99 tkr. Summan överförs till registrets konto för år 2013 och kommer att användas för riktade satsningar för utveckling av IT-funktioner för användarstöd och kostnader som orsakas av ett ökat internationellt engagemang (resor/kost/logi). Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Registrets utgifter för 2012 uppgick till 1 872,5 tkr. Intäkter från SKL och användare var 1 548 000 om tillsammans med överförda tillgångar från föregående år gav ett rörelsekapital för 2012 på 1971,5 tkr. Överskottet på 99 tkr överförs till budgetåret 2013. Särskilda satsningar under 2012 har varit utveckling av nya IT-funktioner, sidoregistret för neonatala transporter, samt fokus på förbättrade och förenklade metoder för användarna att hämta data ur databasen med OLAP-teknik (on line analytical processing). Ökade anslag för 2012 har också möjliggjort att registerledningen kan ta ut lön för arbete med registret. Ett ökande internationellt engagemang medför ökade kostnader för resor etc.projektkontot redovisas enligt landstingets kostnadshantering och konteringsrutiner. Kontot omfattats av landstingets revision. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år
1) Förbättrad och förenklad hantering av ut-data till användarna med hjälp av färdiga protokoll som skapas med OLAP-teknik har införts och antalet färdiga protokoll har expanderat. 2) Det neonatala transportregistret, som utgör ett sidoregister till SNQ, har etablerats under 2012 och innehåller idag mer än 1000 registrerade transporter. Registret innehåller uppgifter om transportsträcka, tidsåtgång, färdväg, färdmedel och komptens hos transporterande personal. Fysiologiska variabeler för att kunna bedöma barnets tillstånd före och efter transport registreras. Därtill registreras och kategoriseras ev. avvikelser som uppkommer i samband med transporten. Programvara har utvecklats så att det är möjligt att registrera dat under transport, med synkronisering av data till registrets databas när kontakt med Internet upprättats. 3) SNQ ingår i ett internationellt nätverk(ineo) med 8 nationella, populationsbaserade neonatal kvalitetsregister. Inom nätverket har en internationellt förbättringsarbete påbörjats med nationella jämförelser av viktiga utfallsdata och kartläggning av vårdrutiner. Mot bakgrund av den informationen och aktuell vetenskaplig litteratur skapas vårdprogram inom olika problemområden, varefter förnyad bedömning av utfall görs. Projektet löper t o m 2017. 4) Under året har kontakt tagits med de neonatala kvalitetsregistren i Norge och Finland för att utröna möjligheter till samarbete och informationsutbyte. Det norska registret har en välfungerande metod att fånga data genom daglig registrering av händelser under vårdtiden. Inom SNQ har ett arbete påbörjats för att utveckla en sådan metod för datafångst - NeoReg. 5) Den årliga användardagen kommer att expanera till en 2-dagars konferens som också innehåller bench-marking baserad på SNQ-data och arbete med nationella vårdprogram för att åstadkomma kvalitetsförbättringar inom olika identifierade problemområden. Projektet har som förebild liknande arbete som framgångsrikt bedrivits inom det kanadensiska neonatala kvalitetsregistret. Se även information ang SwEPIQ-projektet i verksamhetsberättelsen. 6) Ett samarbete med arbetsgruppen för Perinatologi inom Svensk förening för obstetrik och gynekologi har påbörjats. SNQ kommer att bidra med utfalls data i två projekt: Det ena rör värdebaserad ersättning inom förlossningsvården, som drivas av IVBAR. Det andra är en kontinuerlig nationell audit för barn som drabbats av syrebrist i samband med förlossningen. Med utgångspunkt från dessa barn kommer en arbetsgrupp att granska handläggningen av förlossningen för att om möjligt identifiera förhållanden/rutiner som kan förbättras. 7) En arbetsgrupp inom Föreningen för Neonatologi inom Barnläkarföreningen, har utarbetat ett protokoll för uppföljning av barn som löper ökad risk att få resttillstånd efter komplikationer i samband med födelsen. Protokollet om fattar två bedömningar av den psykomotoriska utvecklingen vid 2 och 5,5 år ålder. Protokollet utformas som ett sidoregister inom SNQ och inledande kontakter har tagits med representanter för den Nationella tjänsteplattformen för att integrera uppfölningsregistret med aktuella datajournalsystem. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången -Förbättrat och förenklat datauttag, årsredovisning m h a ny programvara (OLAP). -Etablering av sidoregister för neonatala transporter med utveckling av mobil funktion (ipad) för fångst av data under transport och synkronisering till centrala databasen efter avslutad rapport. -Etablerat internationellt samarbete i projekt ineo där data från 8 olika länder med nationella neonatala kvalitetsregister ingår. -Ökat nordiskt samarbete -Beslut om att utveckla ett nationellt förbättringsarbet inom neonatologi enligt EPIQ-konceptet. -Samarbete med Arbetsgruppen för Perinatologi inom SFOG (IVBAR, perinatal audit.) -Uppföljningprotokoll, Bifoga årsrapport SNQ_årsrapport_ans14.pdf 2 690 kb Bifoga verksamhetsberättelse SNQ_verksamhet_ans14.pdf 184 kb
Övrigt Svårt att förstå näst sista punkten på sid 4. Verksamhetscheferna har tillgång till egna produktions och utfallsdata data on line. Vi har inte uppgift om hur ofta man går in och hämtar data eller vilka förbättringsprojekt som bedrivs lokalt.