Verksamhetsberättelse 2009 Styrelsen för Njurföreningen i Västsverige får härmed lämna följande verksamhetsberättelse för det gångna året. Medlemsantalet var vid årets slut 995 (föregående år 1002) Huvuddelen av föreningens medlemmar består av njursjuka, närstående samt andra personer som vill stödja föreningens arbete. STYRELSE Birgitta Månsson ordförande Tina Pajunen 1:e vice ordförande Håkan Hedman 2:e vice ordförande Bertil Jonsson sekreterare Pernilla Oscarsson vice sekreterare Björn Severinsson kassör Barbro Hammarén vice kassör Anders Olsson ledamot Madeleine Linder ledamot (avgick 1 juni) Åke Nilsson (fr o m 1 juni) REVISORER Eva Nilsson, godkänd revisor, ordinarie Britta Hildbrink, ordinarie Olle Larsson, suppleant Birger Joräng, suppleant Styrelsens suppleanter Åke Nilsson (t o m 1 juni) Katarina Lindahl Lena Selander (avgick i oktober) Per Welén Sonia Fasth VALBEREDNING Anita Renkvist (avled i feb 2010) Per-Olof Holm Ellinor Broms Karin Hedman FÖRENINGENS KANSLI Föreningens kansli har varit på Arvid Hedvalls backe 4 i Göteborg. På kansliet var Kjell Larsson lönebidragsanställd på 80 % men avled tragiskt i april. Sedan oktober har Elisabet Johansson bemannat kansliet på halvtid med aktivitetsbidrag. Birgitta Månsson har varit lönebidragsanställd som ombudsman med 25 % tjänstgörning. I kanslistens arbete har ingått ansvar för löpande kansliarbeten för föreningen samt uppgifter för Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond. ARBETSGRUPPER INFO-bladet Birgitta Månsson, Barbro Hammarén, Sonia Fasth och Carl Johan Ahl. Forskning/Stipendiefond Birgitta Månsson, Barbro Olausson, Tina Pajunen och Åke Nilsson. I forskningsfonden (Njurmedicinsk Forskningsfond i Västsverige) ingår även Mattias Aurell professor emeritus och Henrik Mulec docent. Guldkanten Tina Pajunen och Sonia Fasth. Sjunde Nationella Njurkonferensen Sida 1 av 5
Organisationskommittén för Njurkonferensen består av: Jarl Ahlmén, Börje Haraldsson, Ingela Fehrman-Ekholm, Håkan Hedman, Birgitta Månsson, Barbro Olausson, Barbro Hammarén, Tina Pajunen, Pernilla Oscarsson och Per-Olof Holm Barn- och Ungdomsfrågor Tina Pajunen Barbro Olausson Pernilla Oscarsson Skaraborg I arbetsgruppen i Skaraborg har ingått Birger Joräng, Tina Kjellgren, Pernilla Oscarsson, Anita Renkvist, Arne Sköld, Inga-Lill Sköld, Karin Green och Ingeborg Steckmets Stiftelsen professor Lars-Erik Gelins Minnesfond Håkan Hedman, Birgitta Månsson, Tina Pajunen, Anders Ohlsson, Barbro Hammarén, Bertil Jonsson och Björn Severinsson har representerat föreningen. FÖRENINGENS REPRESENTATION Njurförbundet, förbundsstyrelsen Håkan Hedman förbundsordförande, Tina Pajunen ledamot och Pernilla Oscarsson avgick i samband med förbudsstämman i maj 2009 Njurförbundets förbundsstämma Ombud från föreningen var Barbro Hammarén, Björn Sverinsson, Birger Joräng och Bertil Jonsson. Njurförbundets ungdomsgrupp Annie Rinaldo och Frej Jacobsson ingår i arbetsgruppen. HSO Göteborg Västra Götaland Södra Älvsborg Birgitta Månsson/Tina Pajunen och Birger Joräng KONTAKTOMBUD Katarina Lindahl och Per Welén, Sjukhusen Norra Älvsborg Birger Joräng och Karin Green, Sjukhusen i Skaraborg Raymond Andersson, Lundby Capio dialysen Bertil Jonsson, Borås/Skene sjukhus Anders Olsson, Sjukhusen i Norra Halland Sonia Fasth, SU/Mölndal Birgitta Månsson och Barbro Hammarén, SU/Sahlgrenska Tina Pajunen, Drottning Silvias BoUs Åke Nilsson, Dialysmottagningen Östra Sjukhuset HEDERSMEDLEMMAR Inez Thorsell, Ingvar Gunnarsson, Kerstin Bärdne, Birgitta Månsson, Håkan Hedman, Anita Alfredsson, Ann-Charlotte Wijnveen, Mattias Aurell samt Jarl Ahlmén EKONOMI Föreningens verksamhet uppvisar ett överskott för verksamhetsåret 2009 på 114 333 kr. Överskottet beror på att föreningens värdepapper skrivits upp med 109 599 kr och att lönekostnaderna blivit lägre p.g.a. problemen med bemanning av kansliet mm. Driftsbidrag från Västra Götaland och Halland uppgår tillsammans till 155 220 kr. Under 2008 fick föreningen 50 000 kr som projektanslag från VG-regionen för medlemsvärvning, projektet är ännu inte slutfört, men under 2010 ska föreningen anordna öppna temadagar där även icke medlemmar bjuds in i medlemsvärvningssyfte. Arv och gåvor Föreningen har under 2009 fått gåvor och arv på 266 673 kr, varav 166 773 kr är villkorade till Njurmedicinsk Forskning. Disposition av vinst Sida 2 av 5
Styrelsen föreslår att årets vinst balanseras i ny räkning. Njurföreningen i Västsverige verksamhetsberättelse 2009 Njurföreningen i Västsveriges Stipendiefond Föreningen delar varje år ekonomiskt bidrag till sjukvårdspersonal inom regionen för kongresser, resor, studier, mm. Föreningen lämnar enbart bidrag i de fall den sökandes arbetsgivare eller annan institution inte täcker finansieringen. Under 2009 beviljades och utbetalades 12 800 kr. Njurmedicinsk Forskningsfond i Västsverige I enlighet med stadgar av 1998 får högst 25 % av kapitalet utdelas till projekt inom njurmedicin som bedrivs inom föreningens geografiska ansvarsområde. Av möjlig utdelning på 82 793kr, har under 2009 utbetalades 40 000 kr. Fondens ändamål är att lämna bidrag till forsknings och utvecklingsprojekt inom njursjukvården vilka i första hand bedrivs inom den västsvenska regionen Guldkanten Föreningen har avsatt särskilda medel i Guldkanten ett rekreationskonto vars uppgift är att stödja njursjuka vuxna, barn och ungdomar. Ändamål är att lämna ekonomiskt stöd i samband med olika former av rekreation eller medverkan i av föreningen arrangerande aktiviteter. Under 2009 utbetaldes 9500 kr. PROFESSOR LARS-ERIK GELINS MINNESFOND Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins minnesfond är en fristående stiftelse som administreras av föreningen. Stiftelsen bildades den 5 april 1981. Föreningen överförde initialt 300 000 kr. I stiftelsens styrelse ingår förutom föreningsstyrelsens ordinarie ledamöter, även anhöriga till professor Gelin samt sakkunniga inom transplantation och njurmedicin. Stiftelsens ändamål är att lämna bidrag till forsknings och utvecklingsprojekt inom njursjukvården, företrädesvis inom transplantationsområdet, vilka i första hand bedrivs inom den västsvenska regionen. Stiftelsens kapital uppgick vid årsskiftet till ca 13 miljoner kronor. ALLMÄNT Föreningen är en av 14 regionföreningar anslutna till Njurförbundet. Föreningen är medlem i Handikappföreningarnas Samarbetsorgan (HSO) Västra Götaland, Göteborg samt i Hallands län. Föreningen är även ansluten till Arbetarnas bildningsförbund, ABF. Styrelsen har under året haft 9 ordinarie sammanträden och en endagars arbetskonferens. Vidare har styrelsen kallat medlemmarna till årsmöte och föreningsmöte. Årets föreningsmöte fick dock ställas in på grund av få anmälda. Skaraborgsgruppen har haft 4 möten under året. Årsmöte hölls den 14 mars på Hotel Scandic Crown i Göteborg. Mötet leddes av Håkan Hedman. Psykoterapeut Lennart Björklund föreläste kring Först, sist eller ensambarn, hur påverkar det livet?. Cirka 70 medlemmar deltog i årsmötet. Ordföranden Birgitta Månsson avtackade Leif Örnhäll, som avgår efter många år som styrelseledamot. Styrelserepresentanter har deltagit i invigningen av den nya vårdbyggnaden på SU/Sahlgrenska. Styrelserepresentanter har deltagit i Patient och närståendeutbildning i VG-regionen. Föreningen har en barn- och föräldragrupp och verksamheten är intimt kopplad till Njurförbundets föräldragrupp. Föreningen är även inriktad på ungdomar med njursjukdom och deras speciella situation. Sjunde Nationella Njurkonferensen Konferensen planeras till den 9 och 10 april 2010. Information om konferensen finns på www.njurkonferens.se REPRESENTATION, ÖVRIGT Sida 3 av 5
Styrelsens ledamöter och kontaktombud har representerat föreningen vid olika uppvaktningar hos beslutsfattare samt i övrigt företrätt föreningen i olika sammanhang. Lotteriföreståndare under året har varit Björn Severinsson. Representanter från föreningen har deltagit i Njurmedicinskt regionmöte i Göteborg. Föreningen har varit representerad vid Njurförbundets ordförandekonferenser. Representant för föreningen har deltagit i ett första brukarrådsmöte på Drottning Silvias barnoch ungdomssjukhus. Representanter från styrelsen har deltagit i firandet av 30-årsjubileet på PD-mottagningen på SU/Sahlgrenska. Representanter från Skaraborgsgruppen har deltagit i ett möte med ledningen för Njurmedicin på Kärnsjukhuset i Skövde. INFORMATION Föreningen har haft informationstavlor på samtliga njursjukvårdande avdelningar och mottagningar inom regionen. Kontaktombuden har ansvarat för att all medlemsinformation från föreningen och förbundet har hållits aktuell. Föreningens medlemsblad, INFO-bladet, har utkommit fyra gånger under året och har även utgivits på CD-skiva. INFO-bladet har tryckts i färg och finansierats delvis genom annonsintäkter. Mappen med broschyrer och den informationsskrift, vilken handlar om föreningens verksamhet har distribuerats till njurskolor, vårdavdelningar, till nyinsjuknade och presumtiva medlemmar. Styrelserepresentant har föreläst på gymnasieskolor om njursjukvård och om att leva med njursjukdom. Föreningsrepresentanter har deltagit i njurskolor i hela verksamhetsområdet. Föreningsrepresentanter har besökt och lämnat information på dialysmottagningar. Den 11 mars var det Världsnjurdagen, WKD. Föreningen arrangerade tillsammans med Njurmedicin på Sahlgrenska och Astra Zeneca föreläsning för allmänheten i Hörsalen på Stadsbiblioteket i Göteborg. Ca 175 personer kom och lyssnade på bl.a. Rickard Fuchs. I Skövde bjöd Skaraborgsgruppen in till föreläsningar i samarbete med njurmedicin på KSS den 11 mars. Många deltog även här. Flera njurmedicinare från KSS föreläste. Styrelsen och många medlemmar har delat ut donationskort och informerat om organdonation runt om i regionen på Europeiska Donationsdagen den 4 oktober. MÖTEN OCH TEMATRÄFFAR Följande möten och tematräffar har arrangerats: Skaraborgsgruppen hade medlemsmöte 3 november på Helensgården i Skövde. Cirka 60 medlemmar fick information om olika mediciner av dr Bernt Ramsauer, KKS, lyssna på kåseri om Västgöta-Bengtsson samt underhållning och information om föreningen. Temadag: Miniseminarium för personal den 24 februari i samverkan med njurmedicin och Renapharma, blev mycket uppskattad. Ca 140 personer deltog. Ämnet var: Etiska frågeställningar vid upphörande av dialys med docent Nils Grefberg. MEDLEMSAKTIVITETER Båtresa till Vinga 7 juni samlade ca 50 personer. Teaterdag på Vallarna med lunch på Strandbaden i Falkenberg den 2 augusti samlade ca 25 personer. Besök på Medeltidens värld i Götene 16 augusti samlade ca 25 personer. Musikalföreställning Guys and Dolls på Operan den 8 nov Göteborgs Operan. Julbord i Skaraborg på Restaurang Lumber och Karle i Kvänum. Sida 4 av 5
Traditionell julfest med kort föreningsinformation på Odd Fellow i Göteborg. Underhållning med sång och musik av vissångare Ingvar Gunnarsson och dragspelare Alf Eriksson. ÖVRIGT Under sommaren har dialysavdelningarna i regionen besökts. I samband med detta har styrelserepresentanter bjudit på något gott till kaffet och samtalat om vårdsituationen med personal och patienter. Frukt och julgodis har lämnats till de flesta av njuravdelningar i vår region. Medlemsbefrämjande åtgärder har genomförts på olika sätt såsom genom bidrag till trivselåtgärder mm. INTRESSEPOLITIK En av föreningens viktigaste uppgifter är att påverka politiker och beslutsfattare i vår region att svara för en fullgod njursjukvård. Såsom under tidigare år har skrivelser och uppvaktningar bidragit till att uppmärksamma problem och brister. Möte med representanter för olika personalgrupper har varit en naturlig del i styrelsens arbete för de njursjukas bästa. SLUTORD Vi kan konstatera att styrelsen liksom föregående år deltagit i möten och sammankomster av olika slag. Genom detta får vi kunskaper om dagens njursjukvård och vi kan sprida information om föreningen och våra krav på hur en god njursjukvård skall vara. Kontakterna med vårdpersonalen i regionen är mycket bra och detta är en förutsättning för att styrelsens arbete skall fungera tillfredställande. Vi vill framföra ett tack till all personal för samarbetet under det gångna året och ett fint engagemang för de med njursjukdom och deras närstående. Styrelsen vill slutligen tacka alla som engagerat sig för föreningen och vårt arbete och till dem som på olika sätt stöttat föreningens verksamhet genom arbetsinsatser och gåvor. Göteborg 4 mars 2010 Birgitta Månsson Håkan Hedman Tina Pajunen Björn Severinsson Bertil Jonsson Barbro Hammarén Anders Olsson Pernilla Oscarsson Sida 5 av 5