NJURFÖRENINGEN I VÄSTSVERIGE

Transkript

1 1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTSVERIGE Verksamhetsberättelse 2008 Styrelsen för Njurföreningen i Västsverige får härmed avge följande verksamhetsberättelse för det gångna året. Medlemsantalet var vid årets slut Huvuddelen av föreningens medlemmar består av njursjuka, närstående samt andra personer som vill stödja föreningens arbete. STYRELSE Birgitta Månsson Håkan Hedman Tina Pajunen Bertil Jonsson Pernilla Oscarsson Anders Olsson Barbro Hammarén Leif Örnhäll Madeleine Linder ordförande 1:e vice ordförande 2:e vice ordförande sekreterare vice sekreterare kassör vice kassör ledamot ledamot Styrelsens suppleanter Carl Johan Ahl (avgick augusti 2008) Åke Nilsson Katarina Lindahl REVISORER Eva Nilsson, godkänd revisor, ordinarie Britta Hildbrink, ordinarie Olle Larsson, suppleant Birger Joräng, suppleant VALBEREDNING Per-Olof Holm, sammankallande Anita Renkvist Ellinor Broms Eva Lundgren FÖRENINGENS KANSLI Föreningens kansli flyttade i september från Slottsskogsgatan 12, till Arvid Hedvalls backe 4 i Göteborg. Anna Ericsson har varit lönebidragsanställd på 75 % till augusti, hon har vikarierat för Linda Larsson då hon varit föräldraledig. Linda slutade sin anställning under året. Från 15 oktober har Kjell Larsson varit lönebidragsanställd på 80 %. Birgitta Månsson har varit lönebidragsanställd som ombudsman med 25 % tjänstgörning. I kanslistens arbete har ingått ansvar för löpande kansliarbeten för föreningen samt uppgifter för Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond. ARBETSGRUPPER Forskning/Stipendiefond INFO-bladet

2 Birgitta Månsson Barbro Olausson Birgitta Månsson Håkan Hedman Bertil Jonsson Barbro Hammarén Barbro Hammarén Carl Johan Ahl I forskningsfonden (Njurmedicinsk Forskningsfond) ingår även professor emeritus Mattias Aurell och docent Henrik Mulec. 2 Guldkanten Leif Örnhäll och Tina Pajunen. Sjätte Nationella Njurkonferensen Organisationskommittén Njurkonferensen har bestått av: Jarl Ahlmén, Börje Haraldsson, Håkan Hedman, Birgitta Månsson, Barbro Olausson, Barbro Hammarén, Pernilla Oscarsson, Christian Freidlitz och Per-Olof Holm Barn- och Ungdomsfrågor Tina Pajunen Barbro Olausson Pernilla Oscarsson Skaraborg I arbetsgruppen i Skaraborg har ingått Birger Joräng, Tina Kjellgren, Pernilla Oscarsson, Anita Renkvist, Arne Sköld, Inga-Lill Sköld, Karin Green och Ingeborg Steckmets Stiftelsen professor Lars-Erik Gelins Minnesfond Håkan Hedman, Birgitta Månsson, Tina Pajunen, Anders Ohlsson, Bertil Jonsson, Barbro Hammarén och Pernilla Oscarsson FÖRENINGENS REPRESENTATION Njurförbundet, förbundsstyrelsen Håkan Hedman, förbundsordförande Tina Pajunen ledamot Pernilla Oscarsson ledamot Njurförbundets ungdomsgrupp Annie Rinaldo Frej Jacobsson HSO Göteborg Västra Götaland Södra Älvsborg Birgitta Månsson/Tina Pajunen Birger Joräng Bertil Jonsson KONTAKTOMBUD HEDERSMEDLEMMAR Per-Olof Holm Sjukhusen Norra Älvsborg Inez Thorsell Birger Joräng Sjukhusen i Skaraborg Ingvar Gunnarsson Raymond Andersson Lundby sjukhus Kerstin Bärdne Bertil Jonsson Borås/Skene sjukhus Birgitta Månsson Anders Olsson Sjukhusen i Norra Halland Håkan Hedman Barbro Hammarén SU/Mölndal Anita Alfredsson Leif Örnhäll SU/Sahlgrenska Ann-Charlotte Wijnveen Birgitta Månsson SU/Sahlgrenska Mattias Aurell Tina Pajunen Drottning Silvias BoUs Jarl Ahlmén Dialysen Östra Sjukhuset EKONOMI

3 Föreningens verksamhet uppvisar ett underskott för verksamhetsåret 2008 på kr. Underskottet beror på att föreningens värdepapper skrivits ned med kr Driftsbidrag från Västra Götaland och Halland uppgår tillsammans till kr. Under 2008 fick föreningen kronor som projektanslag från VG-regionen för medlemsvärvning. 3 Arv och gåvor Föreningen har under 2008 fått gåvor på kronor samt ett arv på kronor. I samband med en medlems födelsedagsfirande erhöll föreningen kronor som en alternativ gåva av gratulanterna enligt jubilarens önskan. Disposition av förlust Styrelsen föreslår att årets förlust balanseras i ny räkning. Njurföreningen i Västsveriges Stipendiefond Föreningen utdelar varje år ekonomiskt bidrag till sjukvårdspersonal inom regionen för kongresser, resor, studier, mm. Föreningen lämnar enbart bidrag i de fall den sökandes arbetsgivare eller annan institution inte täcker finansieringen. Under 2008 beviljades och utbetalades kronor. Njurmedicinsk Forskningsfond i Västsverige I enlighet med stadgar av 1998 får högst 25 % av kapitalet utdelas till projekt inom njurmedicin som bedrivs inom föreningens geografiska ansvarsområde. Under 2008 beviljades och utbetalades kronor. Fondens ändamål är att lämna bidrag till forsknings och utvecklingsprojekt inom njursjukvården vilka i första hand bedrivs inom den västsvenska regionen Guldkanten Föreningen har avsatt särskilda medel i Guldkanten ett rekreationskonto vars uppgift är att stödja njursjuka vuxna, barn och ungdomar. Ändamål är att lämna ekonomiskt stöd i samband med olika former av rekreation eller medverkan i av föreningen arrangerande aktiviteter. Behållningen i Guldkanten uppgår till kronor, under 2008 utbetaldes kr. PROFESSOR LARS-ERIK GELINS MINNESFOND Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins minnesfond är en fristående stiftelse som administreras av föreningen. Stiftelsen bildades den 5 april Föreningen överförde initialt kronor. I stiftelsens styrelse ingår förutom föreningsstyrelsens ordinarie ledamöter, även anhöriga till professor Gelin samt sakkunniga inom transplantation och njurmedicin. Stiftelsens ändamål är att lämna bidrag till forsknings och utvecklingsprojekt inom njursjukvården, företrädesvis inom transplantationsområdet, vilka i första hand bedrivs inom den västsvenska regionen Stiftelsens kapital uppgick vid årsskiftet till ca 14 miljoner kronor. ALLMÄNT Föreningen är en av 14 regionföreningar anslutna till Njurförbundet. Föreningen är medlem i Handikappföreningarnas Samarbetsorgan (HSO) Västra Götaland, Göteborg samt i Hallands län. Föreningen är även ansluten till Arbetarnas bildningsförbund, ABF. Styrelsen har under året haft 9 ordinarie sammanträden samt en två dagars och en endagars arbetskonferens. Vidare har styrelsen kallat medlemmarna till årsmöte och föreningsmöte. Årsmöte hölls den 8 mars på Villa Stranna i Trollhättan. Mötet leddes av Anita Renkvist, Falköping. Docent Henrik Mulec från NÄL talade om njursjukvårdens utveckling under den långa tid han varit verksam som njurläkare. Under kaffet underhöll Ingvar Gunnarsson med visor. Ca 60 medlemmar deltog. Ordföranden tackade Birger Joräng, som avgår efter många år

4 som styrelse-ledamot, ledare för Skaraborgsgruppen, för hans stora engagemang för njursjuka och hans arbete för föreningen. Birger Joräng fortsätter med sitt arbete i skaraborgsgruppen Även Barbro Olausson som avgår efter många år i styrelsen, tackades för det stora arbete hon lagt ner för njursjuka. 4 Medlemsmöte i Mölndal den 4 oktober med ca 25 deltagare. Teolog och sjukhuspräst Daniel Brattgård talade angående etiska frågor mm i vid donation av organ. Skaraborgsgruppen hade information och medlemsmöte den 22 oktober som hölls på Kärnsjukhuset i Skövde. Kurator Ingela Fagerström informerade om tandvårdsreformen, hemdialys mm. Mötet avslutades med musikunderhållning. Föreningen har en barn- och föräldragrupp och verksamheten är intimt kopplad till Njurförbundets föräldragrupp. Föreningen är även inriktad på njursjuka ungdomars situation. Sjätte Nationella Njurkonferensen Konferensen hölls den 18 och 19 april. På Gelin symposiet den 18 april deltog ca 180 personer och på konferensen den 19 april deltog ca 320 personer. Utvärderingarna av konferensen har varit positiva. Rapport från konferensen finns på REPRESENTATION, ÖVRIGT Styrelsens ledamöter och kontaktombud har representerat föreningen vid olika uppvaktningar hos beslutsfattare samt i övrigt företrätt föreningen i olika sammanhang. Till ordinarie lotteriföreståndare var Tina Pajunen utsedd och som ersättare Barbro Hammarén. Representanter från Skaraborgsgruppen har deltagit i Njurmedicinskt regionmöte i Skövde. Representanter från styrelsen har deltagit i Njurförbundets konferenser om bl.a. medlemsvärvning mm. Föreningen har deltagit på HSO:s ordförandemöten i Göteborg Föreningen har varit representerad vid Njurförbundets ordförandekonferenser i Stockholm. Föreningen har deltagit i informations möte på ABF. Representant för föreningen har deltagit i ett första brukarrådsmöte på Drottning Silvias barnoch ungdomssjukhus. INFORMATION Föreningen har haft informationstavlor på samtliga njursjukvårdande avdelningar och mottagningar inom regionen. Kontaktombuden har ansvarat för att all medlemsinformation från föreningen och förbundet har hållits aktuell. Föreningens medlemsblad, INFO-bladet, har utkommit fyra gånger under året och har även utgivits på talkassett/skiva. INFO-bladet har tryckts i färg och finansierats delvis genom annonsintäkter. Mappen med broschyrer och den informationsskrift, vilken handlar om föreningens verksamhet har distribuerats till njurskolor, vårdavdelningar, till nyinsjuknade och presumtiva medlemmar. Föreningsrepresentant har föreläst på gymnasieskolor om njursjukvård och om livet som njursjuk. Föreningsrepresentanter har deltagit i njurskolor i hela verksamhetsområdet.

5 5 Föreningsrepresentanter har besökt och lämnat information på dialysmottagningar. Världsnjurdagen den 13 mars uppmärksammade föreningen med aktiviteter i Skövde, Varberg och Partille. Detta gjordes tillsammans med personal från de njurmedicinska klinikerna. Föreningen deltog med information vid Nordiatrans konferens i Göteborg i mars. Styrelsen och många medlemmar har delat ut donationskort och informerat om organdonation runt om i regionen på Europeiska Donationsdagen den 18 oktober. MÖTEN OCH TEMATRÄFFAR Följande möten och tematräffar har arrangerats: Temadag: Miniseminarium, fortbildning för personal, den 17 januari om njurtransplantation, i samarbete med njurmedicin och transplantationscentrum blev mycket uppskattad. Ca 75 personer deltog. MEDLEMSAKTIVITETER Boccia- och cafékvällar har anordnats på Dalheimers hus under våren. Kurs i bridge har genomförts på Dalheimers Hus. Nyårsrevy på Wendelsbergs Folkhögskola. Farsen Hemsöborna på Roses Salonger i Skara och på Lisebergsteatern. Resa till Wapnö slott (Halland) 24 maj med besök i Varberg och lunch utanför Falkenberg. Visafton med Ingvar Gunnarsson 5 juni Skatås i Göteborgs Skidklubbs klubbstuga. Musikalföreställning Mary Poppins på Göteborgs Operan Julbord i Skaraborg på Restaurang Lumber och Karle i Kvänum. Traditionell julfest med kort föreningsinformation på Odd Fellow i Göteborg. Underhållning med sång och musik. För de yngre (och äldre) deltagarna var trollkarlen ett uppskattat inslag. ÖVRIGT Under sommaren har dialysavdelningarna i regionen besökts. I samband med detta har styrelserepresentanter bjudit på något gott till kaffet och samtalat om vårdsituationen med personal och patienter. Frukt och julgodis har lämnats till de flesta av njuravdelningar i vår region Patientbefrämjande åtgärder har genomförts på olika sätt såsom genom bidrag till trivselåtgärder mm. Föreningen har beviljats kr i projektmedel för att öka medlemsantalet. Arbetet har inletts och kommer att drivas under INTRESSEPOLITIK En av föreningens viktigaste uppgifter är att påverka politiker och beslutsfattare i vår region att svara för en fullgod njursjukvård.

6 Såsom under tidigare år har skrivelser och uppvaktningar bidragit till att uppmärksamma problem och brister. Möte med representanter för olika personalgrupper har varit en naturlig del i styrelsens arbete för de njursjukas bästa. Följande exempel kan nämnas: Fortsatt diskussion med politiker angående rehabiliteringsmöjligheter för njursjuka, genom bl.a. vårdavtal med Mösseberg Rehab Center, Falköping. Informella träffar och samtal med läkare och sjuksköterskor från njursjukvården inom vår region har ägt rum. 6 Skrivelser: Försenade sjuktransporter i samband med dialys Västtrafik AB. Brev till Hälso- och sjukvårdsavdelningen Regionens Hus angående vårdavtal för Kom i Form Kurs på Mösseberg. SLUTORD Mycket positivt hat skett inom njursjukvården under Bland annat har två nya dialysmottagningar öppnats i Kungsbacka och i Borås. Styrelsen ser det som mycket positivt att det numera sker en ökad satsning på självdialys inom regionen. Aldrig tidigare har man transplanterat så mycket som under njurtransplantationer genomfördes på SU/Sahlgrenska, vilket är mycket positivt. Under året har en professur i transplantationsimmunologi knutits till Transplantationscentrum på SU/Sahlgrenska som ett led i att utveckla forskningen om immundämpande behandling, något som är så nödvändigt för alla som genomgår en transplantation. Det gångna året har trots mycket stor sjukfrånvaro i styrelsen varit ett aktivt och intensivt år vilket framgår av verksamhetsberättelsen. De flesta av de planerade aktiviteterna har ändå kunnat genomföras. Styrelsen vill slutligen rikta ett varmt tack till alla som på olika sätt stöttat föreningens verksamhet genom arbetsinsatser och gåvor. Göteborg 10 mars 2009 Birgitta Månsson Håkan Hedman Tina Pajunen Anders Olsson Bertil Jonsson Barbro Hammarén Pernilla Oscarsson Leif Örnhäll Madeleine Linder