BUSA BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD Årsrapport 2016

BUSA BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD Årsrapport 2016 Nationellt kvalitetsregister

Årsrapport 2016 BUSA BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD Registerhållare Jan-Olov Larsson Docent Överläkare Stockholms Läns Sjukvårdsområde BUP Stockholm, Ledning och stab Box 17914, 118 95 Stockholm Bitr. registerhållare Tobias Edbom Med. Dr. Utredare Landstinget Sörmland, Division psykiatri och funktionshinder, Eskilstuna Bitr. registerhållare Karin Hallsten Arbetsterapeut Akademiska sjukhuset, Uppsala Registerkoordinator Mikael Eklöf Stockholms Läns Sjukvårdsområde Tantogatan 8, 118 67 Stockholm Statistiker Cathrine Rochez Registercentrum Västra Götaland 413 45 Göteborg Sektionschef statistik Peter Gidlund Registercentrum Västra Götaland 413 45 Göteborg Huvudman Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO) Box 17914 118 95 Stockholm Styrgrupp 2016 Jan-Olov Larsson Tobias Edbom Linda Halldner Henriksson Pia Tallberg Karin Hallsten Olle Hollertz Lena Isaksen Henrik Larsson Jenny Björk Cecilia Ingard Lena Björklund-Olofsson Utgivare Jan-Olov Larsson jan-olov.larsson@ki.se Tryckår 2017 Projektledare Kristina Lindwall Sundel Registercentrum Västra Götaland 413 45 Göteborg 2

Innehållsförteckning Inledning... 4 Datakällor och population... 6 Täckningsgrad... 9 Diagnoser relaterade till ADHD... 10 Läkemedelsbehandling... 11 Kvalitetsindikatorer... 12 Patientrapporterade mått (PROM) i BUSA... 15 Vuxna med ADHD-Självrapportskala (ASRS-v1.1)... 15 Barn med ADHD-Föräldrar/lärar skattning (SNAP-IV)... 16 Förbättringsarbeten 2016... 17 Införandet av journalmall som möjliggör datafångst till BUSA inom BUP Stockholm.... 17 Datafångst... 17 Aktuell forskning: ADAPT-studien... 19 3

Inledning BUSA är ett nationellt kvalitetsregister för BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD. Registret har funnits sedan 2004 och syftar till att följa upp och utveckla vårdens kvalitet vad gäller ADHD-behandling för både barn och vuxna. Det finns många orsaker till att BUSA är ett angeläget kvalitetsregister. Några tungt vägande skäl är att effekter av läkemedelsbehandling (som ofta blir långvarig) av ADHD under uppväxten behöver kunna följas upp på gruppnivå, likaså långtidseffekter av behandling av ADHD hos vuxna. Andra viktiga anledningar att kunna göra jämförelser av ADHD-vården är att det finns stora regionala skillnader i tillgänglighet och innehåll. I en del kommuner överstiger andelen unga med ADHD-läkemedel den förmodade prevalensen av ADHD, något som framhållits av Statens medicinsk-etiska råd som en etisk utmaning (SMER 2015). De senaste åren har det i Sverige skett en avsevärt ökad förskrivning av läkemedel för behandling av ADHD, både till barn och vuxna (Socialstyrelsen, 2016). Under 2016 hämtade nästan 102924 personer i Sverige ut recept på läkemedel för ADHD jämfört med 14859 år 2006 (Läkemedelsregistret, Socialstyrelsen). Flera aktuella riktlinjer för ADHD-behandling rekommenderar att verksamheter som diagnostiserar och behandlar ADHD medverkar i kvalitetsregister (Läkemedelsverket, Svensk förening för barn- och ungdomspsykiatri, Socialstyrelsen). BUSA-registret innehåller uppgifter om behandling av ADHD och behandlingseffekter, både vad gäller läkemedelsbehandling och andra former av behandlingar (psykologisk behandling, hjälpmedel, arbetsterapeutiska insatser mm) från alla verksamheter inom hälso- och sjukvården där patienter med ADHD diagnostiseras och behandlas. Målsättningen är att de insamlade uppgifterna i registret ska ge information om effekter och sidoeffekter av olika behandlingar och kunna användas kvalitetsförbättring av vården, till forskningsändamål och för information till brukare. På lång sikt eftersträvas att all ADHD-vård i landet dokumenteras i kvalitetsregistret. Men det ser i nuläget ut som det är en lång väg dit. Trots att BUSA funnits länge är täckningsgraden låg i förhållande till det stora antalet personer som har ADHD-diagnos. Under 2016 ses en relativt hög registreringsaktivitet i de tre stora regionerna Stockholm, Västra Götaland och Skåne. Negativt är dock att flera regioner helt ställt sig utanför medverkan i BUSA (Kro- 4

noberg, Gävleborg) och att flera regioner inte medverkar med de verksamheter som behandlar barn med ADHD (se nedan). Täckningsgraden har sannolikt påverkats negativt av att PRIO-satsningen avslutades 2016 (regeringens satsning med riktade insatser till vård och omsorg för personer med psykisk ohälsa). Under år 2016 genomfördes stora förändringar i BUSA-registret i syfte att öka tillförlitligheten/validiteten i svaren genom att förenkla registerstrukturen och underlätta datainmatning, datauttag samt databearbetning. Antalet frågor att besvara vid datainmatning minskades betydligt och frågor med många delfrågor togs bort. Frågorna är utformade på ett sätt som möjliggör journalintegration, det vill säga att uppgifter kan hämtas automatiskt och direkt ur datajournaler utan manuell inmatning i registret. Den nya utformningen fick namnet BUSA2.0 och togs i bruk sommaren 2016. Under 2016 infördes i Stockholms läns landsting automatisk dataöverföring till BUSA2.0, medan man i landet i övrigt har bibehållit den manuella inmatningen av data. Övergången från BUSA till BUSA2.0 under 2016 har således inneburit en klar förenkling både av datainsamling och datauttag. På sikt är också förhoppningen att detta ska bidra till en ökad täckningsgrad. Arbete med att öka täckningsgraden och tillgängligheten till information i registret kommer att fortsätta under 2017. En ny, och mer interaktiv, hemsida för BUSA-registret planeras liksom fortsatt arbete för journalintegration/datafångst i fler regioner än Stockholms län. Referenser: SMER (2015). ADHD etiska utmaningar, rapport 2015:2 SFBUP Riktlinjer adhd - Svenska föreningen för barnoch ungdomspsykiatri (2016) Läkemedel vid adhd - behandlingsrekommendation: Information från Läkemedelsverket 2016;27(2):13 23. Socialstyrelsen (2016). Förskrivning av ADHDläkemedel 2015. Trender och prognos av utvecklingen. 5

Datakällor och population Under år 2016 gjordes 7 265 registreringar i BUSA. Det är cirka 40 procent färre registreringar än 2015 då 12 027 patienter inrapporterades. Minskningen kan delvis förklaras av att PRIO satsningen var avslutad 2016 och att BUSA hade en period utan registreringar i övergången mellan BUSA 1.0 och BUSA 2.0. I tabell 1 visas hur registreringarna under år 2016 fördelar sig på barn respektive vuxna i de olika regionerna. I de tre stora regionerna Stockholm, Västra Götaland och Skåne är det en relativt hög registreringsaktivitet. Flera regioner har dock helt ställt sig utanför BUSA (Kronoberg, Gävleborg) och i flera regioner medverkar inte verksamheter som behandlar barn med ADHD (Blekinge, Dalarna, Halland, Uppsala, Värmland, Västerbotten, Västernorrland, Västmanland och Östergötland). Efter övergången till BUSA2.0 var 109 enheter aktiva i att registrera i BUSA under det fjärde kvartalet år 2016, varav 31 stycken är enheter som behandlar barn och 78 stycken är enheter som behandlar vuxna patienter. Figur 1. Antal registreringar per år i BUSA från starten 2004 till och med 2016. 6

Tabell 1. Antal registreringar i BUSA under 2016 per region och barn/vuxna Region Vuxna Barn Total Blekinge län 25 0 25 Dalarnas län 346 1 347 Gotlands län Gävleborgs län 96 0 46 0 142 0 Hallands län 272 1 273 Jämtlands län 13 37 50 Jönköpings län 234 146 380 Kalmar län 112 134 246 Kronobergs län 0 0 0 Norrbottens län 148 0 148 Skåne län 361 1283 1644 Stockholms län 1208 530 1738 Södermanlands län 133 10 143 Uppsala län 105 0 105 Värmlands län 186 1 187 Västerbottens län 81 2 83 Västernorrlands län 22 0 22 Västmanlands län 133 0 133 Västra Götalands län 1169 180 1349 Örebro län 169 22 191 Östergötlands län 59 0 59 Riket 4872 2393 7265 Figur 2. Åldersfördelning i BUSA 2016. Antal registreringar per ålder i helår 7

Könsfördelningen 2016 i BUSA visar i likhet med tidigare år en överrepresentation av pojkar hos barn- och ungdomar. Det är lika många kvinnor som män i vuxengruppen något som stämmer överens med litteraturen som visar en jämn könsfördelning hos vuxna. Figur 3 Figur 3. Könsfördelning hos patienter registrerade i BUSA 2016 hos barn respektive vuxna 8

Täckningsgrad BUSA är ett tillståndsregister dvs ett register för en viss typ av diagnos eller diagnoser (=tillstånd). Det innebär att det är diagnosen som avgör om en person skall tillfrågas om att delta i registret, inte vilken behandling som erbjuds. Personer med ADHD-diagnos har kontakt med sjukvården när de får behandling av olika slag, främst läkemedelsbehandling, men även andra insatser som t ex utbildning om ADHD, utprovning av hjälpmedel och samtalsbehandling. Behandlingen kan erbjudas vid olika verksamheter, psykiatriska öppenvårdsmottagningar, BUPmottagningar, barnmedicinska mottagningar, beroende på hur vården är organiserad lokalt och regionalt. Att vården ges på många typer av eneheter gör det svårt att uppskatta registrets täckningsgrad. För att få en så korrekt siffra som möjligt av täckningsgraden används andra register som jämförelse. Det är bland annat läkemedelsverkets register över förskrivna läkemedel mot ADHD, patientregistret där diagnoser vid läkarbesök registreras och samt slutenvårdsregistret. Det finns dock brister även i dessa register. Läkemedelsregistret fångar bara patienter som behandlas med läkemedel mot ADHD, patientregistret (PAR) registrerar (2016) bara läkarbesök, vilket får betydelse för BUSA eftersom många av patienter med ADHD träffar andra yrkesgrupper. När det gäller slutenvårdsregistret är det så att patienter med ADHD relativt sällan vårdas i slutenvård. Oavsett vilken jämförelse man gör så blir täckningsgraden för BUSAregistret inte så hög som vore önskvärt. För närvarande ligger den runt cirka 10 procent nationellt, och något lägre år 2016 än 2015, medan man i några regioner uppskattningsvis har en dubbelt, eller mer än dubbelt, så hög täckningsgrad för en viss åldersgrupp (t ex för barn i Skåne och för vuxna i Dalarnas län och på Gotland). I utvärderingen av satsningen på nationella kvalitetsregister (Lapptäcke med otillräcklig täckning Slututvärdering av satsningen på nationella kvalitetsregister, 2017) skriver man följande: Register som inkluderar en mindre patientgrupp eller som följer en väldefinierad patientgrupp med tydliga inklusionskriterier, diagnoskoder eller liknande har generellt en högre täckningsgrad. Register som följer patienter där behandlingen utförs på ett mindre antal kliniker har generellt sett högre täckningsgrad än register med patienter från ett stort antal kliniker, och register som följer patienter som i huvudsak träffar läkare har en högre täckningsgrad än de register där patienterna i huvudsak träffar andra yrkeskategorier. BUSA passar således på flera sätt in i beskrivningen av ett register som haft mindre goda förutsättningar att uppnå en hög täckningsgrad. 9

Diagnoser relaterade till ADHD Inklusionsdiagnoser i BUSA är F90.0 - F90.9 i ICD-systemet. I BUSA har vi från 2015 också med de nationella tilläggsdiagnoserna i ICD: F90.0A, F90.0B, F90.0C och F90.0X. ICDsystemet och DSM stämmer inte helt överens när det gäller ADHDrelaterade tillstånd. Hur man översätter diagnoserna systemen emellan och använder dem i ett kliniskt sammanhang är troligen i viss mån godtyckligt och kan bero på lokala traditioner. Jämfört med tidigare år har det blivit vanligare att använda den nationella tilläggsdiagnosen F90.0B (ADHD) särskilt för barn (Tabell 6 och 7). Tabell 6. ICD-diagnoser för vuxna år 2016 Tabell 7. ICD-diagnoser för barn år 2016 ICD-diagnos Antal ICD-diagnos Antal F90.0 Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning 2219 F90.0A (DAMP) 9 F90.0B (ADHD) 1976 F90.0C (ADD) 680 F90.0X (Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning UNS 26 F90.1 Hyperaktiv beteendestörning 10 F90.8 Andra specificerade 4 hyperaktivitetsstörningar F90.9 Hyperaktivitets-störning, ospecificerad 31 F98.8 Andra specificerade beteende-störningar 13 (BUSA1.0 och BUSA2.0) F90.0 Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning 900 F90.0A (DAMP) 3 F90.0B (ADHD) 1462 F90.0C (ADD) 249 F90.0X (Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning UNS 46 F90.1 Hyperaktiv beteendestörning 6 F90.8 Andra specificerade hyperaktivitetsstörningar 3 F90.9 Hyperaktivitets-störning, ospecificerad 60 F98.8 Andra specificerade beteende-störningar 23 (BUSA1.0 och BUSA2.0) 10

Tabell 8. DSM-diagnoser för vuxna år 2016 Tabell 9. DSM-diagnoser för barn år 2016 ADHD-diagnos enligt DSM Subtyp Antal ADHD-diagnos enligt DSM Subtyp Antal ADHD kombinerad typ 2972 Huvudsakligen bristande uppmärksamhet 1255 Huvudsakligen hyperaktivitet-impulsivitet 222 ADHD UNS 140 Uppgift saknas 259 (BUSA1.0 och BUSA2.0) ADHD kombinerad typ 1794 Huvudsakligen bristande uppmärksamhet 477 Huvudsakligen hyperaktivitet-impulsivitet 141 ADHD UNS 92 Uppgift saknas 104 (BUSA1.0 och BUSA2.0) Läkemedelsbehandling Läkemedelsbehandling ges till 85,1 procent av vuxna registrerade i BUSA2.0 under 2016. Motsvarande siffra för barn är 81,7 procent. Målgruppen för BUSA är samtliga barn och vuxna som har fått en ADHDdiagnos. I praktiken är det dock ett urval av personer med ADHD som är med i BUSA, i och med att registreringen bara kan göras i samband med kontakt med sjukvården. Kontakten med sjukvården avslutas ofta om patienten inte behöver följa upp läkemedelsbehandlingen. Därför är det troligt att personer med ADHD totalt sett får läkemedel mot ADHD i något mindre omfattning än vad vi ser hos dem som är med i BUSA-registret. Läkemedelsförskrivningen som presenteras i det följande baseras på data från BUSA2.0. Metylfenidat (Concerta med flera) är den substans som förskrivs mest: 61,7% av vuxenpatienter får metylfenidat mot 64,4% för barn (icke signifikant skillnad vuxna/barn). Lisdexamfetamin (Elvanse) förskrevs till 16,9% av vuxna jämfört med 13.8% till barn (statistiskt säkerställd skillnad p=0.03). På tredje plats kom atomoxetin (Strattera) (vuxna 6,5% mot barn 13,5%, statistiskt säkerställd skillnad p=0,000). Dexamfetamin förskrevs till 5,7 av vuxna men endast 1,1% av barnen barn (p=0,000). I september 2015 godkändes guanfacin (Intuniv) av den Europeiska läkemedelsmyndigheten EMA för behandling av barn och ungdomar i åldern 6-17. Ett fåtal patienter registrerade i BUSA behandlades 2016 med guanfacin, fler barn än vuxna (statistiskt säkerställd skillnad p=0,01). Patienter med ADHD har ofta andra psykiatriska problem och har till följd av detta ibland läkemedelsbehandling för andra tillstånd. Påfallande många vuxna med ADHD får antidepressiv medicinering 34,8% mot 5,8% av barn (statistiskt säkerställd skillnad, p=0.000). Motsvarande siffror för antipsykotiska läkemedel är 9,6% av vuxna jämfört med 2,6% av barn (statistiskt säkerställd skillnad p=0.000). Data för dessa analyser kommer från registreringar i BUSA1.0 under 2016. 11

Kvalitetsindikatorer BUSA har ett antal nyckelindikatorer, d v s uppgifter som registreras i syfte att följa upp ADHD-vårdens kvalitet. En av dessa nyckelindikatorer är uppgiften om patienten får multimodal behandling. Med multimodal behandling menas i allmänhet att behandlingen innehåller flera olika komponenter. När det gäller behandling av ADHD innebär multimodal behandling att patienter får icke-farmakologiska insatser i tillägg till sin medicinering mot ADHD, i enlighet med riktlinjer och vårdprogram. De icke-farmakologiska insatserna kan vara utbildning om funktionsnedsättningen (d v s psykoedukation), psykologisk behandling och/eller kognitivt stöd med olika sorters hjälpmedel, mm. Personer med ADHD kan förutom det som erbjuds inom sjukvården behöva stöd från kommunens socialtjänst i arbete, studier eller hemmiljö, eller, när det gäller barn och ungdomar, anpassningar i skolmiljön och skolarbete. I BUSA följer vi patienter både vad gäller läkemedelsbehandling och andra insatser. Det ger möjlighet att följa denna utveckling i vården inom registret. Multimodal behandling är en kvalitetsindikator i BUSA som visas i Psykiatrikompassen (www.psykiatrikompassen.se) (Figur 4). Resultaten som redovisas per kvartal under åren 2015-2016 kan ge en bild av i vilken grad och på vilket sätt registret faktiskt utnyttjas av de kliniker som matar in data. Det är en positiv utveckling av andelen som får multimodal behandling både för vuxna (Figur 5) och barn (Figur 6) under de två sista kvartalen under 2016. Figur 7 visar en jämförelse mellan Stockholms län och Västra Götaland som utfaller till Västra Götalands fördel när det gäller multimodal behandling av vuxna patienter. 12

Figur 4. Andelen som uppnår målet för multimodal behandling per region under senaste årsperiod (2016-04-01-2017-03-31) (www.psykiatrikompassen.se) 13

Figur 5. Andelen vuxna med ADHD som får multimodal behandling, per kvartal 2015-2016, hela Riket. (www.psykiatrikompassen.se) Figur 6. Andelen barn med ADHD som får multimodal behandling, per kvartal 2015-2016, hela Riket.. (www.psykiatrikompassen.se) Figur 7. Andelen vuxna med ADHD som får multimodal behandling per kvartal 2015-2016. Jämförelse mellan Stockholms läns landsting och Västra Götalandsregionen. 14

Patientrapporterade mått (PROM) i BUSA Vuxna med ADHD-Självrapportskala (ASRS-v1.1) Symtom-checklistan är ett instrument som består av de arton kriterierna enligt DSM-IVTR. Sex av de arton frågorna har visat sig vara de som är mest prediktiva av ADHD-symtom. Dessa sex frågor utgör grunden för ASRS Screener v1.1 och utgör även del A av Symtom-checklistan. Del B av Symtom-checklistan innehåller de återstående tolv frågorna. (Senaste 6 månaderna). ASRS finns i två versioner: den korta (ADHD-ASRS Screener v1.1) och den längre symtomchecklistan på 18 frågor som också ingår i BUSA. Den har kliniskt värde, eftersom den ger en indikation på hur stor symtombelastningen är, dvs både antal och typ av symtom som patienten lider av. Man får också en indikation på hur ofta symtomen förekommer och därmed en fingervisning om funktionsnedsättning. Totalpoängen sträcker sig mellan 0 och 72. Eftersom BUSA baseras på årliga uppföljningar av patienten kan man följa hur symtomen utvecklas över tid. Skalan ger ett mått på problemtyngden hos patienterna tex vid en viss mottagning. Av Tabell 10 framgår att symtombelastningen enligt ASRS är högre hos kvinnor (statistiskt säkerställt). Tabell 10. ADHD-symtombelastning mätt med självrapporterad ASRS totalpoäng (18 frågor) hos vuxna registrerade i BUSA 1.0 under 2015 och 2016. Jämförelse mellan män och kvinnor. Män medelvärde sd antal medelvärde Kvinnor sd antal p-värde 34,1 13,5 1192 38,7 13,2 1245 0,000 15

Barn med ADHD-Föräldrar/lärar skattning (SNAP-IV) Swanson, Nolan and Pelham scale, SNAP-IV, är ett formulär som används vid screening och symtomskattning av ADHD och trotssyndrom. Frågorna, 30 till antalet, besvaras av föräldrar och/eller lärare i graderna: Inte alls (0 poäng), Bara lite (1 poäng), En hel del (2 poäng) och Väldigt mycket (3 poäng). Av de 30 frågorna motsvarar 18 frågor ADHD-symtomen enligt diagnoskriterierna i DSM-IV. Totalsumman på de 18 ADHDfrågorna kan variera mellan 0 (inga symtom alls) och 54 poäng (högsta poäng på alla frågorna). Något gränsvärde baserat på svensk population finns ännu inte, men i den amerikanska instruktionen anges ett medelvärde över 1,67 i föräldraskattningen som ett tentativt gränsvärde för ADHD, vilket motsvarar en totalsumma över 30 poäng på de 18 frågorna. (https://www.omh.ny.gov/omhweb/ebt/ resources/snap_instructions.html) Av Tabell 11 framgår att det inte är någon statistiskt signifikant skillnad (n.s.) mellan pojkar och flickor i symtombelastning enligt SNAP-IV. Tabell 11. ADHD-symtombelastning mätt med föräldrarapporterad SNAP-IV totalpoäng hos barn registrerade i BUSA 1.0 under 2015 och 2016. Jämförelse mellan pojkar och flickor. Pojkar Flickor Medelvärde sd antal medelvärde sd antal p-värde 37,1 18,8 526 35,8 18,6 175 n.s. 16

Förbättringsarbeten 2016 Införandet av journalmall som möjliggör datafångst till BUSA inom BUP Stockholm. Under 2016 började registrering i BUSA inom BUP Stockholm. Detta kunde genomföras genom att införa gemensamma rutiner i öppenvårdens 13 mottagningar för uppföljning av patienter som påbörjar läkemedelsbehandling. En del av rutinerna är att dokumentera på ett systematiskt sätt i en journalmall i journalsystemet Take Care. Journalmallen som kallas årsuppföljning ADHD är en anpassning till barnoch ungdomspsykiatriska patienter av en motsvarade mall som används inom psykiatrin i Stockholm för årskontroller av vuxna. Den del av journalens information som överensstämmer med BUSA kan exporteras dit om föräldrarna/patienten efter att ha fått information också givit sitt medgivande. Detta medför att man inte manuellt behöver registrera i BUSA, men förutsätter att man i journalmallen markerat att patienten givit sitt medgivande och lämnat information angående sådant som kan återfinnas i journalmallen märkt "obligatorisk information". Införandet av årsuppföljningar med läkarbesök kopplat till kvalitetsregistret BUSA borde medföra att olikheter minskar när det gäller läkemedelsbehandling för barn och ungdomar med ADHD inom BUP Stockholm. Att det verkligen blivit så bör dock utvärderas och det kan göras med hjälp av information från BUSA. Antalet registreringar från Stockholms län för barn och ungdomar i BUSA var 349 under 2016 och och 687 under första halvåret 2017. Datafångst I den nya versionen av BUSA2.0 är varje fråga kopplad till en kod som möjliggör datafångst från nuvarande och framtida journalsystem. BUSAformuläret har i samband med denna förändring blivit betydligt kortare. Pappersversionen är nu endast två sidor mot förut 17 sidor. Det underlättar också för de enheter som registrerar i BUSA via webbinmatning. I Stockholms läns landsting fungerar datafångst för patienter med ADHD som behandlas inom psykiatrin, både för barn och vuxna. Som ovan beskrivits gick BUP i Stockholm under hösten 2016 att registrera i BUSA. Registreringen sker med datafångst från journalsystemet Take Care. Informationen som skickas till kvalitetsregistret baseras dels på det som skrivs in i mallen (och från andra journalanteckningar), dels på sådant som hämtas in från annat håll som läkemedelsmodul, lab-svar och så vidare. För att en information ska kunna gå vidare till INCA (den tekniska plattform där kvalitetsregistret BUSA 17

finns) måste vårdenheten inklusive en kontaktperson vara registrerad där. På så sätt blir det också möjligt att få del av statistik från den egna enheten jämfört med statistik från hela landet. Årskontrollmallen är tänkt att samla sådant som är relevant för behandlingen av den enskilda patienten. I den utsträckning kvalitetsregistret efterfrågar sådant som inte i detta avseende har sin plats i dokumentationen som rör den enskilda patienten kommer i de flesta fall inte heller sådana uppgifter att kunna skickas. I en del fall överensstämmer inte registrets frågor med TakeCare:s sökord. Det var 2016 möjligt att rapportera mer än två tredjedelar av svaren på registrets frågor via det som exporteras från TakeCare. Eftersom informationen hämtas ur patientdokumentationen krävs dock naturligtvis att den är införd där. Att föra över data på detta sätt i stället för att dubbelregistrera väntas dock både medföra att betydligt större andel av patienterna blir registrerade och att datakvalitén ökar. I Kalmar läns Landsting finns en integrationslösning för psykiatrins kvalitetsregister som nu fungerar för kvalitetsregistret ECT. Arbetet har fortsatt med BUSA främst mappningsarbetet gentemot variabeluppsättningen i BUSA. Det finns redan anpassade journalmallar, som redan används, så det finns en del volymer av data att fånga. I Örebro läns landsting har BUSA mappats klart och lösningen för datafångst ska nu prövas i den kliniska vardagen. 18

Aktuell forskning: ADAPT-studien Allt fler barn och ungdomar behandlas med läkemedel för sina ADHDsymtom (se t ex Socialstyrelsen, 2017). Det finns vetenskapligt stöd för läkemedelsbehandling av ADHD. Ofta ger läkemedelsbehandlingen god effekt. Men av erfarenhet och kliniska studier vet man att ca 10-30% av de barn som behandlas inte får önskad effekt. Dessutom drabbas många av biverkningar, som t ex nedsatt aptit. Idag är det inte möjligt att skräddarsy behandlingen till den enskilda individen redan från start, eftersom det ännu inte finns tillräckligt med kunskap om vilka barn som har bäst nytta av läkemedel mot ADHD. Det kan därför bli en tålamodsprövande process för både barnet och familjen att försöka optimera läkemedelsbehandlingen. Dessutom är det vetenskapliga underlaget för att uttala sig om långtidseffekterna fortfarande begränsat. För att öka kunskapen om detta inleddes ADAPT-studien (ADHDmedication and predictors of treament outcome) i Stockholm år 2015 (efter en pilotstudie under 2014). Den övergripande målsättningen är att undersöka om effekten av läkemedelsbehandling mot ADHD skulle kunna förutsägas utifrån genetiska variationer och/eller icke-genetiska faktorer, som typ av ADHD, annan samtidig problematik och psykosociala faktorer. Studien genomförs inom ramen för den ordinarie läkemedelsbehandling som erbjuds barn och unga med ADHD-diagnoser på BUPmottagningar i Stockholms läns landsting och på Gotland. Detta ger möjligheter att nå ett stort antal tänkbara studiedeltagare. Varje studiedeltagare följs upp avseende symtomutvecklingen och biverkningar vid 1, 3, 6 och 12 månader från det att läkemedelsbehandlingen har inletts. Dessutom lämnar barnet/ungdomen och dess föräldrar varsitt salivprov som ska användas för genetiska analys (i syfte att söka efter möjliga genetiska variationer som förklaring till olika behandlingsresultat). Förhoppningen är att mellan 500 och 1 000 barn och ungdomar och deras föräldrar kommer att tacka ja till att medverka i studien. År 2016 inkluderades 102 pojkar och 62 flickor och deras föräldrar i studien. Det totala antalet studiedeltagare är nu (augusti 2017) över 300. Uppgifter till ADAPT-studien kommer också att hämtas ur BUSAregistret, vid behandlingsstart och efter 12 månader. Tillgång till registerdata är en viktig förutsättning för att kunna belysa frågeställningarna i ADAPT-studien. Uppgifter som registreras i BUSA och som är relevanta för ADAPT-studien är bland annat: typ av ADHD, årtal då diagnosen ställdes, skattning av funktionsförmåga (CGAS), samsjuklighet, puls, blodtryck, vikt, längd och uppgifter om vilken/vilka läkemedel som använts under året samt om annan behandling än läkemedel tillhandahållits. Med hjälp av BUSA-registret finns också möjlighet att jämföra studiedeltagarna med en större grupp personer med ADHD, vilket i sin tur kan ge en bild av hur representativ studiegruppen är. BUSAregistret möjliggör också fortsatt uppföljning av studiedeltagarna över längre tid. 19

20