Infomationsmaterial om Parkinsons Sjukdom VAD FÅR VI KOSTA?
Parkinsonsjuka frågar sig: Vad får vi kosta? Vad får vi kosta per dag? En dagens lunch på restaurang? En bukett tulpaner? Fem liter bensin? En mindre chokladask? En biobiljett?! Det kostar inte mer att fördröja sjukdomsförloppet! Och ändå beror det så mycket på var man bor, om man skall få tillgång till modern Parkinsonbehandling eller ej.
Varför skall Du som beslutsfattare intressera Dig för Parkinsons sjukdom? Jo, Du kan spara pengar åt samhället genom minskade sjukvårdskostnader och samtidigt ge bättre livskvalitet för Parkinsondrabbade. Ditt engagemang och Dina beslut påverkar framtiden för dem som lider av Parkinsons sjukdom. Du avgör framtiden för många!
Visste du att! Idag tvingas tusentals Parkinsonsjuka helt i onödan att bo på institution till en kostnad av 600 000 kronor / år och person Det kostar 2,5 gånger så mycket att bo i ett särskilt boende än i sitt eget hem Läkemedlen utgör endast 10% av den totala kostnaden Anhöriga vårdar upp till 14-20 timmar /dag Många anhöriga lider av högt blodtryck, ont i magen och sömnlöshet Produktionsbortfall 42 % Hemtjänst 34 % Läkemedelskostnader 10 % Andra Kostnader 1 % Sjukvårdskostnader 13 %
Både Sverige och sjukvården står inför en rad utmaningar under de kommande åren. Befolkningsutvecklingen och den medicinska utvecklingen kommer att ställa sjukvården inför stora utmaningar liksom möjligheter. Samtidigt ökar medborgarnas förväntningar på sjukvården och på Dig som beslutsfattare! Du kan fördröja tidpunkten för särskilt boende Du kan fördröja tidpunkten för förtidspensionering Du kan förhindra onödiga akutbesök och onödigt lidande för många
Parkinsons sjukdom! Parkinsons är en aktiv kronisk sjukdom där nervceller i hjärnan som producerar dopamin bryts ned. Sjukdomen har ett fortskridande förlopp med gradvis ökande handikapp. Det finns i dag inga läkemedel som botar Parkinson. Symtomen kan dock behandlas effektivt hos de allra flesta under många år. Huvudsakliga symtom är förlångsamning, skakningar och stelhet. Andra symtom är bl a balansrubbningar och depression. Sjukdomsförloppet varierar stort mellan individer och läkemedlen fungerar olika på olika personer. Orsaken till Parkinson är hittills okänd men både arv och miljöfaktorer har betydelse för sjukdomsutvecklingen. Det finns idag 20.000 personer med diagnosen Parkinson i Sverige och ytterligare 14 000 bär på sjukdomen och kommer att få sin diagnos inom några år. Omkring 30% får sin diagnos före 50 års ålder.
Vad är så speciellt med Parkinsons sjukdom?! Parkinson drabbar i hög grad personer i yrkesverksam ålder och är mycket individuell. Med rätt behandling kan personen fungera på sin arbetsplats 5-10 år längre än annars. Detta förutsätter att rätt diagnos ställs av specialist tidigt i förloppet, att behandling påbörjas tidigt och att moderna behandlingsmetoder tillämpas under hela sjukdomsförloppet. Det finns behandlingar i alla stadier av sjukdomen Parkinson kan drabba vem som helst och förekommer i alla befolkningsgrupper
ParkinsonTeam spar många miljoner! Vartefter sjukdomen fortskrider tillstöter allt fler symptom. Medicineffekten räcker inte till, man får biverkningar av medicinerna m m. Sjukdomen blir allt mer oberäkneligt och man isolerar sig. Hela familjen drabbas och anhöriga får egna problem. Den grundläggande behandlingen av Parkinsons sjukdom sker via olika läkemedel i tablettform. När dessa inte räcker till finns det läkemedel som tillförs via bl a pump. Elektrostimulering via i hjärnan inopererarde elektroder finns för svårare fall av sjukdomen. Även om vissa Parkinsonbehandlingar hittills har varit kostsamma, visar hälsoekonomiska studier att mediciner utgör endast 10 procent av samhällskostnaderna för Parkinsons sjukdom och att rätt behandling kan i längden t o m generera betydande samhällsekonomiska besparingar. Sjukgymnastisk behandling och en tidig kontakt med ett Parkinsonteam är ett viktigt komplement till läkemedelsbehandlingen. Träning av gång, allmän muskelträning och hållningsgymnastik är viktiga delar och kan utövas både som grupp- och hemövningar. Arbetsterapeut, dietist, logoped, kurator och specialistutbildad sjuksköterska är värdefulla medarbetare i teamet. Det finns i dag ett flertal parkinsonteam organiserade över hela Sverige, men långt ifrån i tillräckligt antal. Sjukgymnast Person med Parkinson och närstående Dietist Logoped Neurolog/ geriatriker Arbetsterapeut Kurator Psykolog Parkinson sjuksköterska
Ulrika Berglund,52, i Jönköping säger om teamet med kunniga, bra experter, läkare, sköterskor, sjukgymnaster som ger henne många fördelar som parkinsonsjuk: - Det ger mig kontinuitet - Det gör att jag inte behöver ringa en massa onödiga samtal, inga onödiga behandlingar eller medicinering heller - Teamet gör att jag känner mig sedd, jag är en känd person, (ej anonym) - Det gör att förändringar kan upptäckas i tid - Det gör att jag känner mig trygg - Det gör att jag kostar mindre för samhället Man behöver inte mer pengar för att bilda ett Parkinsonteam, utan ett utnyttjande av befintliga resurser i en ny struktur. Om vi tillämpade samma vårdstruktur med Parkinsonteamnätverk som i Holland, skulle vi i Sverige kunna spara drygt 144 miljoner kronor per år! Hälsoekonomiska kalkyler från Holland visar att Parkinsonteam minskar kostnaderna och ökar livskvaliteten för hela familjen. I Holland har man skapat ett Nätverk av Parkinsontem över hela landet. Alla Parkinsonsjuka vet vart de kan vända sig för att få hjälp av! välutbildad personal. Systemet har medfört att man har: Höjt standarden för Parkinsonvården Ökat livskvaliteten för Parkinsonsjuka och deras familjer Sparat in 700 Euro/person och år
Jag kan forfarande undervisa på universitetet När Berit Scott var 45 år fick hon diagnosen Parkinsons sjukdom Berit är adjungerad professor i psykologi vid Uppsala universitet. Första gången Berit märkte att något var fel var under en konferens, när hon plötsligt inte längre kunde klappa händerna. I samma veva fick hon väldiga smärtor i rygg och armar, men relaterade det till ett gammalt diskbråck hon länge gått med. Efter ett års funderande över tänkbara orsaker kom hon slutligen i kontakt med en neurologspecialistläkare som gav henne beskedet: Parkinson! - När han sa att jag har Parkinson trodde jag inte mina öron.. Men när orden väl gått in så blev det oerhört tufft ett tag, berättar Berit. Genom stort stöd från familj, vänner, kollegor och läkare kunde hon få hjälp med att acceptera situationen. Tack vare modern Parkinsonbehandling är hon fortfarande yrkesverksam, trots avsevärda svårigheter. -I stället för att vara sängliggande kan jag fortfarande jobba på universitet
Hemma hos Erland Josephson NOVIDEA / FOTO TONY LANDBERG Erland Josephson har Parkinson sedan ganska länge Redan på 1990-talet började han förstå att något var galet. Efter ett par tre besök hos neurologen fick han beskedet. Symtomen var så typiska: stelhet, förlångsammade rörelser, överrörlighet, den tassande gången, osv. Han är 86 år idag. Fortfarande aktiv. Om än med stora svårigheter. Nyligen medverkade han i Tom Alandhs dokumentär Scener ur ett vardagsliv. Och har gett ut sin nya bok Reskamrater. Tidigare har han alltid haft ett skrivhäfte där han gjorde anteckningar. Han klarar inte längre att skriva för hand, så däri ligger ett stort hinder för hans skrivande. Att vara aktiv är ett problem men tack vare modern medicinering så går det ändå. - Det är egendomligt det här, nu säger hjärnan till mig att jag ska gå, men impulserna når inte fram. Så står man och tittar på benen och ingenting händer. Det är en väldigt egendomlig upplevelse. Erland var tidigare en flanör av rang. Jag älskar att vandra kring i världens storstäder. Det klarar jag inte längre, eftersom risken att ramla är så stor. Numera tar det tid för mig att komma till dörren, när någon ringer på. För att få en jämnare fördelning av medicinen har han sedan ett par år en pump inopererad. För mig fungerar den utmärkt. Jag hade så svårt att komma ihåg tabletterna. Den här pumpen är väldigt behändig. Jag sätter på den på morgonen och sen får den sköta sig själv. Det är tack vare pumpen som jag kan bo kvar i mitt eget hem!
Parkinson kan drabba alla - även Dig! Parkinson kan drabba vem som helst, även yngre personer. Den är aktivt fortskridande och än så länge obotlig. Det finns mediciner i alla stadier av sjukdomen. Tidig diagnos och tidig behandling är viktig för att slippa gå omkring med massor av ovisshet, oro, ångest, depressioner. Slippa springa runt till olika läkare för att få en diagnos vilket kostar pengar för samhället och för individen. Rätt behandling till rätta personer, i alla faser av sjukdomen, är nyckeln till att skapa vinster för samhället. Genom att stödja Parkinsonforskningen kan fler leva längre ett värdigare liv. ParkinsonFörbundet och dess Forskningsfond/Parkinsonfonden arbetar aktivt på att effektiva behandlingar skall vara tillgängliga för alla med Parkinson i landet och att forskningen skall knäcka Parkinsongåtan. Vill du veta mer? För mer information se: Resource use and costs in a Swedish cohort of patients with Parkinson s disease. Hagell P, Nordling S, Reimer J, Grabowski M, Persson U. Mov Disord. 2002 Nov;17(6):1213-20. Efficacy of community-based physiotherapy networks for patients with Parkinson s disease: a cluster-randomised trial. Munneke M, Nijkrake MJ, Keus SH, Kwakkel G, Berendse HW, Roos RA, Borm GF, Adang EM, Overeem S, Bloem BR; on behalf of the ParkinsonNet Trial Study Group. Lancet Neurology, 2010, Vol 9, Issue 1, pages 46 54. Apoteket AB Läkemedelsboken 2009 2010 www.skl.se www.parkinsonforbundet.se www.parkinsonfonden.se Framtaget för www.parkinsoninfo.nu av Svenska ParkinsonFörbundet 2010