Skapat den Sveavägen 59 Box 350, SE-101 26 Stockholm, Sweden Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas och transpersoners rättigheter The Swedish federation for Lesbian, Gay, Bisexual and Transgender Rights Member of The International Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender and Intersex Association (ILGA) Förbundskansli +46 8 50 162 900 forbund@rfsl.se RFSL Info & Media AB +46 8 50 162 910 komut@rfsl.se www.rfsl.se Fax +46 8 50 162 999 Webb www.rfsl.se Socialdepartementet 103 33 Stockholm Stockholm, 2009-06-03 Remissvar: En nationell cancerstrategi för framtiden, SOU 2009:11. RFSL (Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas och transpersoners rättigheter) lämnar härmed sitt yttrande över betänkandet (En nationell cancerstrategi för framtiden) SOU 2009:11. Sammanfattning RFSL delar utredningens uppfattning om att det är strategiskt angeläget med en nationell plan. Det är viktigt att utveckla och förbättra kunskapsbildning och kunskapsspridning inom cancervården liksom att arbeta förebyggande för att minska insjuknandet i cancersjukdomar. Strategins fem övergripande mål är att: Minska risken för insjuknande i cancer Förbättra kvaliteten i omhändertagandet av patienter med cancer Förlänga överlevnadstiden och förbättra livskvaliteten efter en cancerdiagnos Minska regionala skillnader i överlevnadstid efter en cancerdiagnos Minska skillnader mellan befolkningsgrupper i insjuknande och överlevnadstid. Utredningen anser att särskilda insatser behövs för att minska skillnader mellan befolkningsgrupper. Förutom de etiska och demokratiska skälen för detta finns en stor potential i att reducera den totala sjukligheten och dödligheten i cancer. RFSL anser att vid genomförande av en nationell cancerstrategi bör samtliga sju diskrimineringsgrunder, kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionshinder, sexuell läggning och ålder, uppmärksammas som faktorer vilka påverkar individens förutsättningar och möjligheter att få en god vård.
RFSL som företrädare för gruppen homosexuella, bisexuella och transpersoner vill också peka på de specifika behov som finns i denna grupp samt med anledning av detta visa på att särskilda insatser behövs göras för att minska skillnader mellan befolkningsgrupper. Hbt-personer en riskgrupp för cancer RFSL anser att hbt-personers och hivpositivas risk att drabbas av cancer bör belysas utifrån målgruppens särskilda utsatthet. Det finns idag forskning som pekar på att vissa grupper av människor i högre utsträckning än andra drabbas av olika cancerformer. För gruppen hbt-personer har både nationell och internationell forskning visat att gruppen mår sämre än befolkningen i stort 1. Många hbt-personer känner sig inte trygga eller välkomna när de söker vård eftersom de upplever att de ibland inte får ett respektfullt och värdigt bemötande. I vårt samhälle finns normer som förutsätter att människor är heterosexuella vilket leder till att hbt-personer och hbt-personers erfarenheter och livssituation i allt för hög utsträckning osynliggörs. En konsekvens av att många hbt-personer upplever sig vara exkluderade eller marginaliserade blir att de i högre utsträckning än andra drar sig för att söka vård. Rädslan för att bli dåligt eller okunnigt bemött kan därigenom komma att påverka i vilken utsträckning hbt-personer deltar i screening och kontrollprogram samt i vilket skede en cancersjukdom upptäcks. Det finns också en kunskapsbrist hos sjukvårdspersonal kring vilka riskfaktorer och hälsoaspekter som påverkar hbt-personer. Statens folkhälsoinstitut har i rapporten Hälsa på lika villkor?- Hälsa och livsvillkor bland HBT-personer visat att det bland hbt-personer finns en betydligt större andel med nedsatt hälsa jämfört med övrig befolkning. Studien visar även stora skillnader inom gruppen hbt-personer. Transpersoner uppvisade så gott som genomgående den sämsta hälsan, följt av bisexuella och homosexuella 2. Med hänvisning till kapitel 6.1.7 i utredningen där det framgår att skillnader i bemötande är oacceptabla ur etisk och demokratisk synvinkel, vill vi framhålla vikten av att speciella insatser riktas till behandlings- och vårdpersonal som kommer i kontakt med hbt-personer. Det krävs en utökad kunskap kring den särskilda bemötandeproblematik som kan uppstå när hbt-personer vänder sig till vårdinstanser samt åtgärder som kan vidtas för att hantera detta. Vi önskar att personalen får möjlighet till fortbildning i hbt- frågor och därigenom ges förutsättningar att bemöta och behandla hbt-personer på ett mer adekvat sätt. 1 Mogelin L. Homo- och bisexuella kvinnors hälsa. Underlagsrapport för FHI:s regeringsuppdrag om hbtpersoners hälsa 2005.Bilaga 4.2005. 2 Roth, Boström och Nykvist. Hälsa på lika villkor? Hälsa och livsvillkor bland HBT-personer,, 2006:8
I utredningen tas tobaksrökning (3.1.1) och fysisk inaktivitet (3.1.2) upp som betydelsefulla riskfaktorer för en rad allvarliga sjukdomar, däribland flera cancersjukdomar. Den nationella folkhälsoenkäten visade att det var betydligt vanligare att homo- och/eller bisexuella personer rökte än övriga befolkningen och därför löper en större risk att utveckla lungcancer. Det är även vanligare bland homo- och/eller bisexuella att ha en riskkonsumtion av alkohol än bland övriga befolkningen. Tydligt är också att homo- och/eller bisexuella män och kvinnor, oavsett kön eller ålder, motionerar eller tränar regelbundet i lägre utsträckning än befolkningen i övrigt 3 Lesbiska och bisexuella kvinnor Både nationella och internationella studier visar att kvinnor som har sex med kvinnor dricker mer alkohol, röker mer samt går mer sällan på cellprovskontroller och mammografi, än kvinnor i den övriga befolkningen. Kvinnor som har sex med kvinnor löper därför högre risk att utveckla vissa former av cancer. 4 Det finns rön som pekar på att lesbiska har en ökad risk för att utveckla bröstcancer. Detta kan bero på att lesbiska får färre barn, ammar i mindre utsträckning och använder mindre hormonella preventivmedel än heterosexuella kvinnor. Studier visar även att lesbiska och bisexuella kvinnor i lägre omfattning än andra grupper går på mammografi och löper därmed större risk att cancern diagnostiseras i ett senare stadium. 5 Det förekommer ofta inom sjukvården en felaktig uppfattning om att kvinnor som har sex med kvinnor inte behöver gå på cellprovskontroll, vilket kan leda till att denna grupp inte får samma möjlighet att förebygga cancer som andra kvinnor. Detta händer trots att flera vetenskapliga studier har visat att kvinnor som har sex med kvinnor löper risk för att utveckla cervixcancer och rutinmässigt bör gå på gynekologisk cellprovskontroll. 6 3 Homosexuellas, bisexuellas och transpersoners hälsosituation Återrapportering av regeringsuppdrag att undersöka och analysera hälsosituationen bland hbt-personer. Rapport nr A 2005:19. 4 Se bl.a. Rankow, J Elizabeth. Cervical cancer risk and Papanicolaou screening in a sample of lesbian and bisexual women. Journal of Family Practice, August, 1998. Grindel, Cecelia G., McGehee, Linda A., Patsdaughter, Carol A., Roberts, Susan J. Cancer prevention and screening behaviors in Lesbians. Women & Health, 2006, 44(2), 15-39. Kerr, Shelly and Mathy, M Robin. Preventive Health Measures for Lesbian and Bisexual Women.The Hawworth Medical Press. 2007. 5 Suzanne L. Dibble, Stephanie A. Roberts, Brenda Nussey. Comparing breast cancer risk between lesbians and their heterosexual sisters. Women s health issues, Volume 14, Issue 2, Pages 60-68 2004. 6 Marrazzo, J.M. Genital Human Papillomavirus Infections in Women Who have sex with Women: A Concern for Patients and Providers; Aids patient care and STDs, Volyme 14 Number 8, 2000. Marrazzo, J. M. Koutsky, L.A. Kivat, N.B. Kuypers, J.M. Stine, K. Papanicolau Test Screeening and Prevalence of genital Human Papillomavirus Among Women Who have Sex With Women. Am J Public Health; 91:947-952, 2004.
Kvalitén på interaktionen mellan kliniker och patient påverkar i stor utsträckning om kvinnor som har sex med kvinnor går på kontroller 7. Heteronormativt bemötande gör att kvinnor i lägre utsträckning går på cellprovskontroller. Cervixcancer, cellförändringar och HPV-virus har påträffats hos kvinnor som exklusivt har sex med enbart kvinnor. Viruset kan överföras genom fingrar och delade sexleksaker. HPV-virus kan smitta oralt-genitalt, genitalt-genitalt eller hud mot hud. En studie visade att en av fem kvinnor som aldrig haft heterosexuellt samlag ändå bar på HPV-virus 8. Många kvinnor har inte heller en statisk sexuell praktik. Både nationella och internationella studier visar att ca 85% av alla kvinnor som har sex med kvinnor även haft sex med män. 9 RFSL vill lyfta fram behovet av att kunskapen kring överföring av HPV-viruset ökar och att forskning runt HPV-virus även inkluderar kvinnor som har sex med kvinnor. RFSL menar att landstingen måste ha som mål att öka andelen lesbiska och bisexuella kvinnor som regelbundet går på gynekologiska cellprovskontroller samt på mammografi. För att möjliggöra detta behövs specifika insatser göras för att understryka vikten av att lesbiska och bisexuella kvinnor deltar i screening och kontrollprogram. Homo och bisexuella män De senaste årens forskning visar att allt fler diagnostiseras med analcancer. Utsattheten är särskilt hög för personer med hiv och för män som har sex med andra män. Studier från USA visar att anala HPV-infektioner är avsevärt vanligare bland homosexuella män än hos andra grupper. HPV prevalensen hos män som har sex med män är hög och en studie visade att 61% av de hiv-negativa och 95% av de hiv-positiva bar på HPV-virus 10. Eftersom incidensen av analcancer bland homooch bisexuella män är hög bör gruppen explicit inkluderas i utbildningsinsatser 7 Rankow, J Elizabeth. Cervical cancer risk and Papanicolaou screening in a sample of lesbian and bisexual women. Journal of Family Practice, August, 1998. 8 se bl.a. Mravcak, S.A. Primary Care for Lesbians and Bisexual Women. American Family Physician. Volyme 74, Number 2, 2006. Marrazzo, J.M. Genital Human Papillomavirus Infections in Women Who have sex with Women: A Concern for Patients and Providers; Aids patient care and STDs, Volume 14 Number 8, 2000. 9 Mogelin L. Homo- och bisexuella kvinnors hälsa. Underlagsrapport för FHI:s regeringsuppdrag om hbtpersoners hälsa 2005.Bilaga 4, 2005. 10 Tider, D.S. Parsons, J.T. Bimbi, D.S. Knowledge of human papillomavirus and effects on sexual behavior of gay/bisexual men: a brief report. International Journal of STD and AIDS, Volume 16, Number 10, 2005.
och åtgärdsförslag för förebyggande och tidigare upptäckt av cancer. Mer kunskap behövs även om huruvida vaccinering mot HPV-virus bör erbjudas alla, oavsett kön. Idag erbjuds, inom det allmänna vaccinationsprogrammet, endast flickorna i vissa åldersgrupper vaccinering mot HPV- virus. RFSL vill lyfta fram behovet av att kunskapen kring överföring av HPV-viruset ökar och att forskning runt HPV-virus även inkluderar män som har sex med män. Hiv-associerade cancerformer Vi vill också lyfta fram att homo- och bisexuella män är en av de stora grupperna som drabbats av hiv och därmed även löper risk för att utveckla hiv-associerade cancerformer som Karposis sarkom och non-hodgkins lymfom. Transpersoner Transpersoner vänder sig i lägre utsträckning än övriga befolkningen till vården. Upplevelsen av att kroppen inte överensstämmer med könsidentiteten kan medföra ökad osäkerhet och ett problematiskt förhållande till kroppen. Vissa transpersoner känner sig mycket obekväma i vårdsituationer där kroppen exponeras. Detta innebär att transpersoner i stor utsträckning undviker att söka vård och gå på kontroller. Inom hälso- och sjukvården är det många som saknar transkompetens något som vi anser krävs för att kunna bemöta transpersoner på ett adekvat sätt. Det är därmed angeläget att öka kunskapen om transpersoners situation samt att se till att cancerförebyggande strategier skall vara tillgänglig oberoende av ifall det självidentifierade könet överensstämmer med det biologiska eller ej. Ökade kunskap om hbt-personers livssituation Vid ett cancerbesked måste patienten kunna få stöd och inte riskera att utsättas för dåligt bemötande, kränkande behandling eller diskriminering. Det är även av och största vikt att vårdpersonal har hbt-kompetens för att de på ett adekvat sätt skall kunna utforma den palliativa vården av personer med en cancerdiagnos. För att förbättra livskvaliteten och omhänderta patienter med cancer på ett bra sätt krävs att anhöriga och familj inkluderas. Det är viktigt att undvika normativa antaganden om att människor är heterosexuella eller kring individens familjesituation. Vilka som ses som närstående bör vara dem som patienten själv uppfattar som närstående. Det är inte alltid en make/maka eller släktingar som står personen närmast utan det kan även vara en vän eller bekant. Det kan exempelvis vara svårt, för en person som inte är öppen med sin sexuella läggning, att offentligt deklarerar att någon är ens partner/pojk- eller flickvän. Ibland använder man då hellre andra begrepp och ord på närstående. Allt fler hbt-personer skaffar också barn, vilket medför mer mångfacetterade
familjekonstellationer. Det är viktigt att synliggöra att familjebildningar idag är mycket heterogena med samkönade vårdnadshavare, med fler än två föräldrar och med ensamstående föräldrar. Hälso- och sjukvården måste arbeta för att hbtpersoner, deras partner och familj inkluderas i vården, blir bra bemötta och ges bästa möjliga stöd. RFSL har sedan länge haft utbildningar i hbt-kunskap och under de senaste åren har speciell pedagogik och metoder utvecklats som specifikt riktar sig till personer som i sin yrkesroll möter hbt-personer (både som patienter, kunder, klienter och arbetskollegor). En avsaknad av hbt-kunskap i utbildningen kan resultera i både kränkande och diskriminerande bemötande av hbt-personer. Diskriminering och annan kränkande behandling måste motverkas genom ökad kunskap. RFSL har en omfattande utbildningsverksamhet och har sedan en tid tillbaka börjat erbjuda hbt-certifiering. Mycket av utredningens resonemang kring värdegrundsmärkning finns med i vårt arbete. För RFSL betyder hbt-certifieringen en tydlig "märkning" av att en enhet/avdelning/organisation har fått en omfattande hbt-utbildning som följs upp och kvalitetssäkras. För utbildningen krävs att en del kriterier uppfylls; att samtliga anställda har fått utbildning, att arbetet ska ske kontinuerligt och aktivt för att skapa både en god arbetsmiljö samt ett gott bemötande av kunder/patienter/brukare utifrån ett hbt-perspektiv. Det ska vidare tas fram en utarbetad plan för hur attitydarbetet kring hbt-frågor på arbetsplatsen såväl internt rörande egna anställda som externt mot kunder/patienter/brukare ska fortskrida efter utbildningens slut, samt en dokumenterad plan för att hantera klagomål/diskrimineringsfall etc. RFSL anser att hbt-certifiering skall vara en del av en värdegrundsmärkning av hälso- och sjukvården samt att RFSL bör betraktas som en värdefull resurs för kunskapsutvecklingen och utformningen av konkret åtgärder för utveckling av vården. Sören Juvas Förbundsordförande Suzann Larsdotter Hiv- och hälsohandläggare Klara Nygren Förbundshandläggare