Allergifakta 2015 Tema: Träna toleransen
Välkommen att vara med och stödja allergi forskningen. Ditt bidrag kommer att göra stor nytta! pg 90 03 74-0 bg 900-3740 stiftelsen astma- och allergiförbundets forskningsfond astma- och allergiförbundet kontakt Tel: 08-506 282 00 www.allergiforskning.se forskning@astmaoallergiforbundet.se
allergifakta 2015
INNEHÅLL 4 Nya strategier för allergivaccination Lars-Olaf Cardell 10 Lovande resultat med oral immunterapi Caroline Nilsson 14 Allergivaccination eller inte? Beror på var du bor Lena Granström 16 De boendes upplevelser en viktig kunskapskälla Forskare: Karin Engvall 21 Varför blir astmapatienter inte bättre? Forskare: Björn Ställberg 26 Så mycket kostar matallergin Forskare: Roelinde Middelveld 31 Allergi i siffror Så många har astma och allergi 34 En bra partner för forskarna Lena Granström 37 Anslag från Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond 2013 39 Anslag från Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond 2014 produktionsfakta utgivare Astma- och Allergiförbundet samt Stiftelsen Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond Tel: 08-506 282 00 www.allergiforskning.se redaktör Lena Granström omslagsbild Colourbox /Jens Sølvberg grafisk form & repro Losita Design AB, www.lositadesign.se tryck Åtta45 2014 2
immunsystemet kan tränas det finns en rad läkemedel som lindrar allergiska symtom, men hittills finns det bara en typ av behandling som varaktigt tar bort dem allergivaccination. Den bygger på metoden att långsamt, och i små doser, vänja immunförsvaret att tolerera det allergen det reagerar felaktigt på. Att träna toleransen skulle man kunna uttrycka det. Den vanligaste formen är att injicera allergenet under huden. Det är en behandling som använts i några decennier, med gott resultat för flera olika allergier. Tyvärr får inte alla som skulle kunna bli hjälpta tillgång till allergivaccination, skillnaden är stor mellan landstingen. På senare år har det kommit en ny, enklare, form av allergivaccination, en tablett som får smälta under tungan. Fler spännande nyheter är på väg, men de befinner sig fortfarande på forskningsstadiet. En annan form av toleransträning är att, under kontrollerade förhållanden på specialistklinik, börja äta små, små mängder av ett födoämne man är allergisk mot. Lyckade försök har genomförts med mjölk, ägg och jordnöt, både i Sverige och internationellt. Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond delar varje år ut anslag till allergiforskning. Utan forskningen skulle många människor haft mycket större besvär av sin allergi än vad de har. Genom den här skriften vill vi berätta om några exempel på vad pengarna gått till. Tack till dig som skänker bidrag till Forskningsfonden och trevlig läsning. Maritha Sedvallson Ordförande Astma- och Allergiförbundet Britta Andersson Ordförande Stiftelsen Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond 3
Allergivaccination kan ges mot bi och geting, pollen, pälsdjur och kvalster.
nya strategier för allergivaccination flera nya former av allergivaccination är på väg att börja användas i vården. forskaren lars-olaf cardell berättar om hur de fungerar och vilka allergier de kan hjälpa mot. Allergenspecifik immunterapi, ASIT, vanligen kallat allergivaccination, används idag för att behandla patienter med allergisk sjukdom, som aller gisk rinit (hösnuva) och astma orsakad av luftburna allergen. Det är den enda behandlingsform som förbättrar allergiska symtom, påverkar långsiktig sjukdomsutveckling hos barn och skapar immunologisk tolerans mot allergen. De immunologiska mekanismerna bakom detta är trots relativt omfattande forskning fortfarande till en del okända. Idag ges ASIT vanligtvis via injektioner i underhudsfettet, så kallad subkutan allergenspecifik immunterapi, SCIT. Behandlingen kräver regelbunden kontakt med sjukvården under flera år. SCIT inleds med en upptrappning av allergendosen under 14 veckor. Därefter vidtar en underhållsfas med återbesök var 6:e 8:e vecka under 3 4 års tid. Vanligast är vaccination riktat mot björk- och gräspollenutlösta besvär. Mitt intryck är att gråbovaccination är något i avtagande. I södra delen av Sverige är även kvalster ett vanligt mål. Vaccination mot kattallergi är frekvent förekommande på vissa håll i landet medan hund och häst är betydligt mindre vanlig. Efterfrågan på hund- och hästvaccinationer är dock påtaglig men den vetenskapliga dokumentationen är bristfällig och den kliniska erfarenheten av behandlingseffekterna varierande. flyttar fram positionerna Trots att SCIT rent generellt är väldokumenterat effektiv, och funnits tillgänglig under decennier, är det endast fem procent av de patienter som uppfyller indikation för behandlingen som kommer i åtnjutande av densamma. Detta då SCIT är både tids- och resurskrävande. Idag erbjuds denna terapi i första hand till mycket motiverade patienter där allergen inte kan undvikas och farmakologisk behandling, det vill säga antihistaminer eller nässteroider, inte ger tillräcklig sjukdomskontroll. Efterfrågan på hundoch hästvaccinationer är påtaglig men den vetenskapliga dokumentationen är bristfällig. 5
Det är dock värt att notera att de olika internationella riktlinjer som styr behandlingen av allergisk rinit håller på att förändras. Från att länge ha varit ett alternativ i slutet av behandlingstrappan så håller ASIT på att flytta fram sina positioner. Jag är därför övertygad om att vi inom kort kommer att se ASIT rekommenderad även i ett relativt tidigt skede i behandling av moderat till svår allergisk rinit. För att detta ska kunna implementeras krävs dock att denna behandlingsform görs mer tillgänglig. Detta kan ske genom att traditionell SCIT ges på fler platser och av flera läkare och/eller genom att nya former av ASIT utvecklas och implementeras. tablett under tungan Under senare år har ett tablettalternativ, så kalllad sublingual allergenspecifik immunterapi, SLIT, för behandling av allergisk rinit introducerats. Här lägger patienten själv dagligen, under tre år, en tablett under tungan. De antal besök som patienterna avlägger inom sjukvården reduceras påtagligt, men av förståeliga skäl föreligger ibland vissa svårigheter I Sverige med den långsiktiga behandlingsföljsamheten. finns sedan I Sverige finns sedan tio år en tablett för grästerapi. Kostnaden för själva tabletterna kan tyckas tio år en relativt hög vilket på många håll tyvärr begränsat tablett för dess användning. Viktigt att notera är dock att enbart allergisk rinit orsakad av pollen kostar sam- grästerapi. hället flera miljarder kronor per år, främst i form av nedsatt prestation på arbetet. Hälsoekonomiska utvärderingar talar därför för att stora samhällsekonomiska vinster kan göras med en mer frekvent användning av SLIT. En ny form av SLIT riktad mot kvalster kommer inom kort att introduceras i Sverige. De studier som genomförts talar för en symtomlindrande effekt motsvarande den för grästabletten. Till detta kommer vad som i dagsläget ser ut att vara en anmärkningsvärd god effekt på kvalsterorsakad astma. Flera företag arbetar för närvarande på att utveckla vaccinationstabletter mot andra allergen som till exempel björk och katt. syntetisk framställda allergen De former av SCIT eller SLIT som idag används kliniskt bygger på tillförsel av renat, naturligt allergen, ofta skördat på plantage eller insamlat från djur. Dessa terapiformer ger dock sällan symtomfrihet på egen hand. Symtomen blir dock vanligen mindre uttalade och besvärsperioden kortare. I syfte att åstadkomma en ytterligare symtomlindring experimenterar forskare sedan ganska lång tid tillbaka med så kallade rekombinanta allergen. Dessa allergen är syntetiskt framställda med hjälp av genteknik. Tanken är att man vid vaccinationen bara tillför en mindre del av ett stort allergen och den del man väljer är just den del man i blodtester visat att patienten reagerar mot. Man kan säga att behandlingen blir mer skräddarsydd. Ett stort antal mindre studier har genomförts och den sammantagna erfarenheten talar för att effekten av SCIT med rekombinanta allergen blir bättre och biverkningarna färre. Samma torde gälla SLIT, även om antalet studier på området är färre. vaccination med plåster Epikutan allergenspecifik immunterapi, EPIT, är ett exempel på försök med en alternativ form av allergenadministration i vaccinationssyfte. EPIT är 6
en behandling med gamla rötter, men som i allergisammanhang fört en slumrande tillvaro under decennier. För ett tiotal år sedan började dock professor Thomas Kündig i Schweiz experimentera med en moderniserad variant av terapin. Han tillför allergenet i form av ett allergenplåster som tejpas på huden. Små nålar på plåstrets undersida gör att allergenet lätt tränger in i huden. EPIT utnyttjar det faktum att överhuden innehåller ett rikt mått av allergen-presenterande celler (Langerhanska celler) vilket ökar möjligheten för immunologiska, toleransbefrämjande reaktioner sam tidigt som den sparsamma förekomsten av kärl i huden minskar Flera företag arbetar för närvarande på att utveckla vaccinationstabletter mot andra allergen som till exempel björk och katt. 7
8
risken för oönskade biverkningar. Antalet studier på området är fortfarande mycket begränsat. I det upplägg som använts för behandling av allergisk rinit orsakad av gräs har första plåstret satts på under våren, väl innan säsongen tagit sin början. Patienten har sedan själv bytt det i hemmet en gång i veckan fram till säsongens slut. Den totala behandlingstiden blir således 8 10 veckor. Det finns även planer på att utnyttja EPIT för behandling av födoämnesallergier. tre injektioner i lymfkörtel Ett annat exempel på en alternativ form är intralymfatisk allergenspecifik immunterapi, ILIT. Den utvecklades ursprungligen av samma grupp i Schweiz som moderniserat EPIT. Vid ILIT injiceras allergenet med hjälp av ultraljud direkt i en lymfkörtel. I lymfkörtlarna finns en stor ansamling T- och B-celler (som bidrar till toleransutveckling) medan antalet mastceller (som bidrar till akuta allergiska reaktioner) är lågt både i och kring körtlarna. Således ökar chansen för toleransutveckling samtidigt som risken för biverkningar minskar. I de protokoll för ILIT som vår forskargrupp använt i ett par undersökande studier ges tre injektioner i samma lymfkörtel i ljumsken med 4 6 veckors mellanrum. Dosen som ges är 100 gånger lägre än den som används vid SCIT. Vi publicerade år 2013 en dubbelblindad placebokontrollerad studie som visade att ILIT är effektiv mot både gräs- och björkpollen samt att biverkningarna var få och samtliga milda. Professor Kündig har i en annan studie visat att ILIT med rekombinant kattallergen också ser ut att fungera väl. Det finns inte några studier som jämför behandlingseffekten av ILIT med SCIT. Vårt intryck är dock att ILIT, med det protokoll vi hittills använt, ger en reduktion av symtom och medicinförbrukning som är likvärdig med SCIT. Biverkningsprofilen hos ILIT ter sig dock i dagsläget betydligt mer tilltalande. gott hopp om framtiden Utvecklingen av ILIT befinner sig fortfarande i sin linda och det är ännu inte kartlagt om mekanismerna bakom SCIT- och ILIT-tolerans är helt desamma. Klart är dock att dosintervallet vid ILIT är av betydelse för effekten. I en nyligen genomförd dansk studie gavs tre injektioner av ILIT med 1 2 veckors mellanrum och resultatet blev att man inte såg någon effekt på allergisymtomen under säsongen. Däremot noterades frekventa biverkningar. Vi arbetar därför nu med högre allergendoser och längre intervall. Det är vår förhoppning att vi på detta sätt ska kunna nå betydligt längre vad gäller symtomfrihet och minskad medicinförbrukning. Det är vår övertygelse att den korta behandlingstiden, den begränsade interaktionen med sjukvården samt den relativt låga kostnaden kommer att göra ILIT till en attraktiv och framgent lättillgänglig form av ASIT. Med ett i framtiden optimerat protokoll, eventuellt i kombination med rekombinanta allergen, tror vi oss också kunna komma långt mot utsläckning av säsongsrelaterade pollenorsakade symtom. text lars-olaf cardell foto colourbox montage jens sølvberg Artikelförfattaren Lars-Olaf Cardell är professor och enhetschef för öron-, näs- och halssjukdomar vid Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik på Karolinska Institutet. 9
10 Genom att tillföra ytterst små mängder jordnöt framkallas tolerans. foto: colourbox/jens sølvberg, montage: jens sølvberg
Lovande resultat med oral immunterapi många oroar sig för att få svåra allergiska reaktioner på mat, i allra värsta fall med dödlig utgång. i dagsläget finns ingen botande behandling, men flera olika försök pågår. Barnens Miljöhälsoenkät 2011 uppgav åtta procent I av de svenska 12-åringarna att de hade läkardiagnostiserad matallergi. En svensk journalstudie har visat att av 100 000 personer drabbades 32 barn och ungdomar upp till 18 år av anafylaxi under ett år, varav 92 procent utlöstes av mat. Studier pågår världen över för att hitta bot mot matallergi. Flera olika former av allergenspecifik immunterapi mot matallergi håller på att utvecklas; oral (i munnen), sublingual (under tungan), epikutan (på huden) eller subkutan (under huden) administrering av små mängder av naturliga eller modifierade matallergen. Alla strategier går ut på att försöka framkalla tolerans, det vill säga att tåla livsmedlet i fråga. Oral immunterapi, OIT, verkar vara mest lovande utifrån tidigare små studier och är den mest prövade behandlingen. Livsmedlet individen är allergisk emot introduceras i mycket små doser som ökas över tid. Det varierar i olika studier hur små mängder man börjar med. Ibland används endast protein och ibland hela livsmedlet. En nyligen publicerad studie, där man ger flera olika ämnen i form av protein, har som startdos 6 mg och går upp till 4000 mg av varje ämne. Både snabba och mer långsamma uppdoseringsscheman har prövats. De livsmedel som framför allt har studerats är jordnöt, mjölk och ägg. Behandlingarna har gett goda resultat, men har också gett många biverkningar i form av allergiska reaktioner. Flera studier visar att allergiska reaktioner uppstår hos cirka 50 70 procent och att adrenalin behöver ges till cirka 10 20 procent av deltagarna under behandlingen. Det är fortfarande oklart om individen som genomgår OIT blir varaktigt tolerant eller om allergin kan komma tillbaka om man inte äter livsmedlet under en lång tid. En studie presenterad på amerikanska allergi mötet 2014 visade att tidsintervallet utan jordnötter, efter en lyckad OIT mot jordnöt, har betydelse. De som avstod jordnötter under tre månader hade en sämre tolerans vid jordnötsprovokation än de som avstod Studier pågår världen över för att hitta bot mot matallergi. 11
caroline nilsson jordnötter en månad. Man kan spekulera i om OITbehandlingen inte har hållit på under tillräckligt lång tid och jämföra med vanlig immun terapi mot pollen/ pälsdjur, som pågår i 3 4 år, medan OIT-studierna har behandlat sina deltagare cirka 6 20 månader. i skydd av läkemedel Mekanismerna som åstadkommer förändringarna vid behandlingen är fortfarande oklara. foto: torkel ekqvist, fotogruppen sös Mekanismerna som åstadkommer de immunologiska förändringarna vid behandlingen är fortfarande oklara. Dock verkar det vara en omprogrammering av vissa vita blodkroppar, så kallade T-hjälparceller, från T-hjälparceller typ 2 som påverkar immunförsvaret att producera IgE-antikroppar, till T-hjälparcell typ 1, som istället påverkar immunförsvaret att producera en annan sorts antikroppar som inte leder till allergi, genom att livsmedlet ifråga presenteras för tarmslemhinnans celler. För att försöka minska ned på antalet biverkningar har ett läkemedel med antikroppar som binder allergiantikroppar, anti-ige, prövats att ges före och under uppdoseringen av livsmedlet. Två små, men intressanta, behandlingsstudier med OIT under skydd av anti-ige har genomförts och visat goda resultat samt få biverkningar. I den ena studien behandlades elva skolbarn med mjölkallergi först med anti-ige och därpå följande OIT med mjölk under fortsatt behandling med anti- IgE. OIT med mjölk fortsatte men anti-ige-läkemedelsbehandlingen avslutades och två månader senare klarade nio av elva en mjölkprovokation utan symtom. I den andra studien har nio jordnötsallergiker i åldern 6 13 år behandlats med anti-ige och fem jordnötsallergiker med placebo och därefter följande OIT mot jordnöt. De med behandling med anti-ige tålde åttio gånger mer jordnöt och placebogruppen tålde fyra gånger mer jordnöt efter OIT jämfört med före behandlingen. I bägge studierna sågs betydligt färre biverkningar vid OIT med anti- IgE jämfört med OIT utan anti-ige. Enskilda fall av behandling med OIT eller OIT och anti-ige har genomförts i Sverige med hittills goda resultat men ytterligare studier krävs innan denna behandlingsform kan introduceras i rutinsjukvården. En svensk studie pågår där ungdomar med svår jordnötsallergi behandlas med OIT med jordnöt i kombination med anti-ige behandling. text caroline nilsson Artikelförfattaren Caroline Nilsson är överläkare vid Allergi- och lungenheten, Sachsska barn- och ungdomssjukhuset, Södersjukhuset och forskar vid Institutionen för klinisk forskning och utbildning, Södersjukhuset, Karolinska Institutet, Stockholm. 12
Mjölk, ägg och jordnöt är de livsmedel som provats mest. foto: colourbox 13
Allergivaccination eller inte? beror på var du bor sveriges landsting satsar väldigt olika på att tillhandahålla allergivaccination till sina patienter. orättvist, tycker astma- och allergiförbundet. ökad tillgång till behandling med allergivaccination skulle leda till stora vinster. Det finns än så länge endast en etablerad behandlingsmetod som kan ge en bestående minskning av allergisymtom och det är allergivaccination, aller genspecifik immunterapi, AIT. Men statistik från 2014 visar att bostadsorten spelar stor roll för möjligheten att få tillgång till behandlingen. I Halland får 40 personer per 10 000 invånare tillgång till allergivaccination. I Norrbotten, Jämtland och Västernorrland får endast åtta personer per 10 000 invånare tillgång till behandlingen. Oavsett var du bor landet ska du ha samma rätt till vård och behandling, säger Maritha Sedvallson, ordförande i Astma- och Allergiförbundet. Att möjligheten till allergivaccination är så olika stämmer illa med målet för hälso- och sjukvårdslagen, en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. För många räcker det med att förse sig med receptfria läkemedel för att klara sin allergi. För andra är problemet betydligt större och allergivaccination är en lämplig behandling. Idag får totalt cirka 14 100 personer tillgång till behandlingen. Betydligt fler har så svåra besvär att de borde få möjlighet till allergivaccination. Det är den enda behandling som påverkar grundorsaken till allergin och inte bara syftar till att lindra symtomen. Vi hävdar att det här är en samhällsekonomisk fråga. Allergisk sjukdom begränsar vardagslivet, det är en anledning till både sjuk- och vab-dagar, säger Maritha Sedvallson. En ökad tillgång till behandling med allergivaccination skulle leda till stora vinster för både den enskilde, samhället och landstingen. ökad användning Under 2014 ökade sju landsting sin användning av allergivaccination. Denna ökning berodde på en ökad användning av allergivaccination i tablettform och ökade resurser i form av utbildningsinsatser och fler mottagningar. 14
Allergivaccination 2014 antal patienter/10 000 invånare per landsting Allergivaccination 2014 rikssnitt = 15 patienter/10 000 invånare källa alk Antal patienter/10 000 invånare per landsting Rikssnitt = 15 pat. / 10000 inv Källa: ALK 2014 Faktorer som påverkar nivån av allergen specifik immunterapi i ett landsting är hur många vuxenrespektive barnmottagningar det finns som ger AIT och hur jämnt fördelade de är geografiskt inom landstinget. För att möta dagens och framtidens behov av allergivaccination behövs fler allergologer. Landstingen bör öronmärka och anslå pengar till att utbilda fler. Vi ser också ett stort behov av en nationell strategi för allergisjukdomarna, för att minska regionala skillnader i vård och behandling. Antalet patienter, per 10 000 invånare, som fått allergi vaccination varierar kraftigt mellan landstingen. Antal pat/10 000 inv Antal pat/10 000 inv 2014 0 8 0-8 : 9 12 9-12 : 13 18 13-18 : 19 24 - : 25 - källa: alk 15
16 karin engvall
De boendes upplevelser en viktig kunskapskälla dagens krav på energieffektivisering resulterar i tätare hus och nya värmeoch ventilationslösningar. hur påverkar det luftkvaliteten och innemiljön för allergiker? forskaren karin engvall studerar orsaker och samband. Ett bra inomhusklimat och en god luftkvalitet i bostaden är oerhört viktig, särskilt för personer med allergi och annan överkänslighet, konstaterar Karin Engvall. Hon har mångårig erfarenhet av att undersöka sambanden mellan innemiljö och hälsa tidigare som utredare för Stockholms stad, numera som forskare vid Institutionen för Medicinska vetenskaper, Arbets- och miljömedicin på Uppsala universitet. Hennes specialområde är det beteendevetenskapliga perspektivet på byggnaden som system, utifrån funktion och brukaranvändning. Det innebär att se helheten och undersöka olika möjliga aspekter av vad som påverkar innemiljön samt lyssna till de boende. De som bäst kan peka på svagheter i systemet är brukarna själva som ju vistas större delen av dygnet i den miljö som skapats, menar hon. I mitten av 1980-talet, då Karin Engvall arbetade i Stockholms stads stora forskningsprojekt kring sex experimenthus för ny energisnål teknik för att undersöka inomhusmiljön, så ingick det också att ta reda på vad folk som bodde i husen tyckte. Det var nytt då. Från början var forskningen helt inriktad på att utvärdera tekniken och ekonomin i husen och man hade mer eller mindre glömt bort att höra efter om husen gick att bo i. De boende uppfattades då mest som ett störande moment, men det visade sig snart att brukarna hade oerhört mycket kunskap att tillföra. Jag upptäckte hur viktigt det var att tydliggöra kopplingen mellan hur brukarna beskriver sin bostadsmiljö och hur byggnaden är utformad rent tekniskt. Att ta hjälp av fastighetens invånare för att bedöma kvaliteten i en byggnad är i sig en kontroversiell fråga för byggherrar, entreprenörer och fastighetsägare. Tyvärr används fortfarande inte de boendes synpunkter på ett strukturerat sätt, menar Karin Engvall. I de vanliga kundundersökningar som bostadsföretagen gör, ställs ytliga frågor som mer ger ett Lika självklart att kontrollera innemiljöer som att besikta bilen. 17
Felanmälan tolkas som klagomål, inte som viktig information. sammanfattande betyg på boendet än praktiska ledtrådar till vad som kan behöva justeras när det gäller drift och underhåll. Begreppet felanmälan tolkas än i dag oftast enbart som klagomål, inte som viktig information. Ofta anses de boende inte ha betett sig på rätt sätt. Men man kan inte utgå från att problemen beror på dem som bor i husen. De kan lika gärna bero på själva husen. sambandet lågenergi och hälsobesvär I Karin Engvalls nuvarande forskning har brukarnas uppfattning följaktligen stor betydelse. Inom det aktuella forskningsprogrammet, som bland annat finansieras av Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond, undersöker hon samband mellan energianvändning i flerbostadshus och upplevd innemiljö och hälsa. Samhällets mål med energieffektivisering och villkoret om hållbar utveckling påverkar både byggnaders konstruktion och de boende. Att satsa på låg energianvändning resulterar i tätare hus och nya värme- och ventilationslösningar, något som i sin tur kan påverka luftkvaliteten och innemiljön för allergiker. Jag tar reda på vilka effekter som sambanden mellan energianvändning, byggnadens design, fastighetsskötseln och de boendes beteende har på förekomsten av allergi och astma hos vuxna, sammanfattar Karin Engvall. Generellt bedrivs det mindre forskning på hur folks hälsa påverkas av inomhusmiljön i bostäder, än hur den påverkas i offentliga byggnader. Det finns ett stort intresse för att ta reda på hur inomhusmiljö i det offentliga rummet påverkar produktivitet och ekonomi. I skolor och kontor måste människor kunna prestera bra, i bostadshus finns inte de kraven. Efter oljekrisen på 1970-talet minskades energianvändningen genom förbättrad isolering i kombination med nya ventilationslösningar och oprövade material. Följden blev en försämrad innemiljö och en ökning av hälsoproblem, det som senare kom att kallas sjuka hus syndrom, SBS. Vanliga orsaker var fukt, mögel och användning av flytspackel. Studier visar att det finns flest riskhus bland de fastigheter som byggdes mellan 1961 och 1975. Därför är det viktigt att de husen byggs om på ett bra sätt. Men nya hus är inte helt problemfria. ständig risk för sjuka hus Det går inte att slå sig till ro med att man byggt bra, säger Karin Engvall. Man måste följa upp och regelbundet kontrollera vad som händer när huset tagits i drift och hur skötsel och underhåll påverkar innemiljön. Jag anser att det borde vara lika självklart att kontrollera innemiljöer som att besikta bilen. Numera är det ganska få hus som har stora problem. Kunskapen om riskerna finns och rädslan för skandaler likaså. Byggbranschen har en vilja att möta upp miljöfrågorna och vi vet i dag mer om hur man bygger bra. Men risken finns alltid och det gäller att följa upp nybyggnation och ha en bra drift- och skötselorganisation. Forskningen hittills har främst legat inom bygg- och installationsteknik och uppmätt innemiljö medan forskningen om hur fastigheternas skötsel och underhåll påverkar innemiljö och hälsa inte kommit lika långt. 18 christina west
Bland den vuxna befolkningen i Stockholms flerbostadshus svarar omkring 40 procent att de har eller har haft allergiska besvär, knappt hälften uppger astmatiska besvär. Andelarna varierar beroende på upplåtelseform och när husen är byggda. Generellt bedrivs det mindre forskning på hur folks hälsa påverkas av inomhusmiljön i bostäder, än hur den påverkas i offentliga byggnader. fukten det stora problemet Vad Karin Engvall hittills sett är att astma, allergier och eksem bland vuxna är vanligare i byggnader som gör av med mindre energi för uppvärmning. Hudbesvär och trötthet är också vanligare i de husen. Besvären är också vanligare i större flerbostadshus. Fukten är dock fortfarande det stora problemet, konstaterar hon. Fukt, mögel och hög luftfuktighet i lägenheter har det absolut starkaste sambandet med förekomsten av astma och allergi. Resultaten pekar på vikten av att studera om en ökad energieffektivisering i byggnader får konsekvenser för hälsan. En ökad isolering av väggar och tak bör kombineras med bättre luftomsättning med hjälp av mekanisk ventilation för att undvika hög luftfuktighet, fukt och mögel inomhus. Det är också viktigt att bygga med sunda material för att minska kemiska emissioner och att kontrollera 19
fukt och mögeltillväxt i lägenheterna. Här får även fastighetsskötseln ökad betydelse för att kontrollera att ventilationen fungerar under alla de år som huset kommer att användas. komplexa orsaker och samband I Karin Engvalls analysmodell kontrollerar och studerar hon hur olika faktorer kopplade till byggnad, förvaltning, brukande och individ samspelar. Analyserna gör att man lättare kan sortera och härleda inom vilket ansvarsområde som eventuella orsakssamband med förhöjd risk för astma, allergier och annan överkänslighet ligger. Fyra olika områden är i fokus, där vi inom vart och ett tagit fram de faktorer som visat sig ha störst direkt samband med hälsa. När det gäller byggnaden var det dess ålder, antalet lägenheter och ventilationssystem. Vad gäller fastighetsförvaltningen var ägandeform, fastighetsskötsel och energianvändning intressant. För bostaden var det lägenhetens kondition till exempel vattenskador, fukt/ mögel och eventuella renoveringar. När det gäller bostadens användning var det antal rum, antal personer, vädring och eventuella husdjur. Det datamaterial som används är ett slumpmässigt urval av flerbostadshus i Stockholm, som samlades in år 2005 i samband med det så kallade 3H-projektet där boende i en enkät berättade om sin bakgrund och hur de uppfattade sin inomhusmiljö och hälsa. Även fastighetsägarna har lämnat uppgifter om husen och Fortum Värme har lämnat uppgifter om husens användning av energi för uppvärmning. Totalt är 472 fastigheter med 7 554 lägenheter med i studien. Bland de svarande finns 1 593 vuxna med läkardiagnostiserad allergi och 778 med läkardiagnostiserad astma. En av Karin Engvalls viktigaste drivkrafter som forskare är sambandet mellan människa och teknik. Det må vara att utveckla tekniken till att bli mer användarvänlig eller att utveckla funktionen till att ge en god innemiljö, hälsa och välbefinnande utifrån olika människors livsbetingelser. Det är också hennes övertygelse att det tvärvetenskapliga arbetssättet ger ny kunskap som gör det möjligt att bygga och förvalta hus ännu bättre i framtiden. text carina roxström foto jeanette hägglund Karin Engwall är forskare vid Institutionen för Medicinska vetenskaper, Arbets- och miljömedicin på Uppsala universitet. Hennes specialområde är det beteendevetenskapliga perspektivet på byggnader. 20
Varför blir astmapatienter inte bättre? praxis-studien har fått sitt namn eftersom den visar hur det ser ut i praktiken. den har studerat vanliga astmapatienter för att hitta orsaker till varför så många inte blir hjälpta av sin behandling. en av forskarna är björn ställberg. Trots att majoriteten av personer med astma har mild eller måttlig astma och borde bli hjälpta av modern behandling blir de inte symtomfria. För att hitta orsaken till detta behövs så kallade real-life studier som tar reda på hur det ser ut för vanliga patienter, inte bara för dem som uppfyller vissa kriterier, vilket oftast är fallet i de stora läkemedelsstudierna kring astma. I PRAXIS-studien inkluderades ett slumpmässigt urval av patienter med en astmadiagnos, oavsett exempelvis mediciner, andra sjukdomar eller om de är rökare. Dessutom har både patienter inom slutenvården och primärvården ingått. Åldersspannet har varit mellan 18 och 75 år. Det gör att resultatet ger en bild av hur astmavården ser ut i den kliniska verkligheten. Liknande studier har inte gjorts tidigare i Sverige. Det är viktigt att notera att inga läkemedelsföretag har spons rat studien, säger Björn Ställberg, disputerad allmänläkare och en av de ansvariga för PRAXIS-studien. Björn Ställberg har träffat många patienter med astma under de 30 år han arbetat som distriktsläkare. Numera tjänstgör han två dagar i veckan som distriktsläkare på vårdcentralen i Gagnef i Dalarna. Och jobbet blir bara roligare och roligare med åren tycker han. Kanske spelar det in att hans arbetsuppgifter är så varierande. De dagar han inte arbetar på verkstadsgolvet, som han uttrycker det, ägnar han åt forskning eller handledning av andra forskare. Han handleder även ST-läkare i deras projektarbeten och då kan det handla om andra ämnen än astma och kol, som han vanligtvis är inriktad på. Det är viktigt för mig som forskare att vara på golvet, jag tror också detta bidrar till att lättare kunna omsätta resultat från forskningen till klinisk verklighet. Innan vi kommer in på resultaten vill Björn Ställberg gärna berätta hur patienterna i denna reallife studie valdes ut. Sju landsting ingick, med en sammanlagd befolkning på 1,9 miljoner invånare. Björn Ställberg är forskare och distriktsläkare på vårdcentralen i Gagnef. 21
björn ställberg 22
Från varje landsting lottades åtta vårdcentraler och två sjukhus fram. Det ena av sjukhusen skulle ha en lungmedicinsk klinik och det andra endast intern medicinsk klinik. Vi har därmed fått med patienter från landsbygd och stad, från välfungerande och sämre fungerande vårdcentraler, från små och stora sjukhus, poängterar Björn Ställberg. Insamlingen av data i form av frågeformulär och journalgranskningar pågick mellan 2000 och 2005. Totalt deltog 1 187 personer med astma i denna del av PRAXIS-studien. Av dessa var 341 behandlade i slutenvården och resten av primärvården. fyra tydliga riskfaktorer Läget såg, inte oväntat, sämst ut för de patienter som behandlades på sjukhus. Av dem hade så många som 45 procent en okontrollerad astma. Bland patienterna i primärvården var motsvarande siffra 35 procent. Andelen med helt kontrollerad astma, vilket är målet vid astmabehandling, var i slutenvården 29 procent och i primärvården 38 procent. Övriga patienter befann sig i gruppen delvis kontrollerad astma. De riskfaktorer som enligt studien kan kopplas till okontrollerad astma var; högre ålder än 65 år, kvinnligt kön, pågående rökning och låg utbildning. Det ska noteras att riskfaktorerna hög ålder och låg utbildningsnivå även bestod när resultatet justerades från eventuella rökvanor. Vi såg också en trend att de med okontrollerad astma oftare hade andra kroniska sjukdomar som diabetes och hjärt- och kärlsjukdom, vilket också delvis är en följd av ökande ålder, säger Björn Ställberg. 23
När män och kvinnor analyserades separat framkom ytterligare en riskfaktor för män nämligen depression. Med depression avses här att personen hade en diagnostiserad depression och använde antidepressiva läkemedel. Det är ett intressant resultat och vi vet inte vad Trots att som är orsaken till att depression i denna studie påverkar männens, men inte kvinnornas, astmakon- många har läkemedel troll negativt. så mår de I PRAXIS-studien har man också tagit reda på inte bra. om det, även i en bred populationsgrupp, finns en koppling mellan livskvalitet och grad av astmakontroll. Svaret på den frågan är ja. Personer med okontrollerad astma hade sämre livskvalitet jämfört med dem med kontrollerad astma. Även efter att resultatet justerades för ålder, kön, utbildningsnivå, rökning, BMI, depression och allergisk astma kvarstod skillnaden. Det här var ett väntat resultat och det har även visats i andra studier att okontrollerad astma påverkar livskvaliteten negativt, säger Björn Ställberg. dålig kontroll trots mediciner Av patienterna med okontrollerad astma hade 71 procent regelbunden behandling med både inhalationskortison och långverkande beta-2-antagonister eller leukotrienantagonister. Jag tycker det är intressant att trots att många har en fast kombination av två läkemedel, både vidgande och förebyggande, så mår de inte bra. Dessa mediciner har i läkemedelsstudier visats vara mycket effektiva men i en real-life studie som denna ser man att många med dessa mediciner inte är symtomfria. Man måste verkligen fundera mer på orsakerna till detta, säger Björn. Orsakerna till bristande astmakontroll trots mycket mediciner kan vara många, till exempel att många använder sin inhalator på fel sätt. Det finns också ett, utifrån ett mänskligt perspektiv, fullt förståeligt motstånd hos många patienter att ta sin förebyggande behandling i perioder då de mår bra. Här menar Björn Ställberg att vården har en mycket viktig uppgift i att motivera patienterna och göra dem mer delaktiga i sin behandling. Det räcker inte bara att säga till att de ska ta sina mediciner. Vi måste också kunna förklara varför det är viktigt att göra det, på samma sätt som det är viktigt att serva bilen fast det inte är något uppenbart fel på den. 24
I framtiden hoppas Björn Ställberg att astmavården ska bli mer inriktad på patientutbildning och att patienterna ska bli delaktiga i sina behandlingsplaner. Vad bör vården dra för lärdomar av era resultat? Jag tycker det är viktigt att vi ser till att följa riskpatienterna noggrannare och träffa dem oftare. Det kan framför allt vara de äldre, de som röker och de med låg utbildning. Vården bör också lägga mer resurser på dem som inte kommer på uppföljningsbesök och förstås på de som söker med akuta besvär Det är viktigt att vi försöker individualisera behandling och uppföljning eftersom alla patienter är olika. kommande praxis-forskning Innan Björn Ställberg började arbeta på sin nuvarande arbetsplats i Gagnef arbetade han som distriktsläkare i Trosa, på en och samma vårdcentral, i drygt 25 år. Han har därmed hunnit något så ovanligt som att följa en generation astmapatienter. Det är två saker som är slående. Det ena är hur revolutionerande det var när inhalationssteroiderna kom i början på 80-talet och det blev mycket sällsyntare med svåra astmaanfall som krävde akutvård. Det andra är vilken variabel sjukdom astma är. En person kan ha besvär med sin astma under flera år för att sedan vara besvärsfri i många år och att sedan besvären plötsligt kommer tillbaka. Just en sådan observation undersöks i den andra delstudien av PRAXIS där exakt samma individer har följts upp sju år senare. Den forskningsartikeln är ännu inte publicerad så Björn Ställberg vill inte prata så mycket om den ännu. Men han kan säga något. Vi ser att en del som har bra astmakontroll nu inte hade det för sju år sedan och vice versa. Detta är också en viktig kunskap när vi möter patienterna. Vi kan berätta att så här har du det just nu, men vad du behöver för mediciner om flera år kanske vi inte alltid kan säga. Som läkare kan det bli lättare att motivera patienten att använda sin förebyggande medicin även om de inte har symtom. I nästa steg av PRAXIS-studien vill forskarna också ta reda på varför kvinnorna oftare har okontrollerad astma. Misstankarna riktas mot de kvinnliga könshormonerna och därför utvidgar man nu datainsamlingen till att också gälla hormonstatus. Man kommer då att kunna jämföra fertila kvinnor med kvinnor som kommit in i menopausen och se hur astmakontrollen påverkas. text jenny ryltenius foto sara kaiser lööf Det är framför allt äldre, rökare och de med låg utbildning. 25
26 roelinde middelveld
Så mycket kostar matallergin vad kostar födoämnesallergi för samhälle och patient? det har centrum för allergiforskning räknat på i en nyligen avslutad studie. för första gången någonsin finns nu en konkret siffra. Många människor runt om i världen har problem med födoämnesöverkänslighet, bland vuxna beräknas en till två procent ha en diagnos och bland barn och ungdomar, fyra till åtta procent. Därtill ska läggas alla som inte har fått sina besvär bekräftade av läkare, men som ändå upplever att de är överkänsliga. Men oavsett diagnos eller inte, så är det ett stort problem både för samhället och för den enskilda individen. Det kostar pengar och orsakar lidande. Trots det finns det väldigt lite forskning på just födo ämnesallergi, och både tester och behandlingsformer är bristfälliga, enligt Roelinde Middelveld, projektledare på Centrum för Allergiforskning vid Karolinska Institutet, som koordinerat studien med den officiella titeln: Vilka är kostnaderna för patienter och samhälle till följd av födoämnesöverkänslighet? Och vad gäller just kostnaderna finns endast ett fåtal studier gjorda i USA och Europa, i Sverige saknas helt siffror. Vi ville ta reda på vad det kostar familjerna, hushållen och samhället. Vi har tittat på direkta kostnader i pengar, men också livskvalitet och socioekonomiska kostnader. För att belysa att det här är ett dolt handikapp som drabbar väldigt många människor, och som det behövs satsas betydligt mer på. Vi behöver helt enkelt mycket mer forskning, säger Roelinde Middelveld. Själv är hon biologutbildad i Nederländerna men hamnade på Karolinska Institutet för 19 år sedan i samband med sitt examensarbete som utbytesstudent, och där hon så småningom även kom att doktorera i farmakologi. vilka deltog i studien? Familjer med antingen en vuxen eller ett barn 0 12 år eller en ungdom 13 17 år med bekräftad allergi mot något av baslivsmedlen vete, mjölkprotein och/eller ägg rekryterades via allergimottagningar i Stockholm Den största kostnaden är tiden. 27
och Göteborg. Sammanlagt deltog 225 familjer i studien som startade 2010. Många är allergiska mot exempelvis nötter, men det kanske inte påverkar dieten så mycket. Baslivsmedel är svårare att undvika, därför valde vi dem, säger Roelinde Middelveld. En kontrollgrupp bestående av 235 familjer utan allergier mot de tre baslivsmedlen fanns också med, för jämförelse. Dock visade det sig svårt att hitta kontrollfamiljer helt utan andra födoämnesallergier, vilket var avsikten från början. två enkäter tre sorters kostnader Två olika enkäter skickades ut. Den ena besvarades individuellt (föräldrar har svarat åt barn) och handlade om livskvalitet specifikt vid födoämnesallergi. Till exempel: Hur stor påverkan har din födoämnesallergi/överkänslighet på ditt sociala liv? Hur rädd är du för att av misstag äta något som du inte tål? Men också frågor som: Vad är du allergisk mot? Hur många produkter måste du undvika? Den andra enkäten handlade om ekonomi och kostnader på hushållsnivå. Dels vilka allmänna kostnader familjen har, men också om man har kostnader för att köpa specialmat, mediciner, besöka sjukhus och förlorad arbetsinkomst. Vid sammanställningen har tre olika kategorier kostnader använts: Direkta kostnader reda pengar man har lagt ut för mat, sjukbesök, transport etcetera. Indirekta kostnader framför allt tid. Tid som förloras när man är hemma och är sjuk, för att besöka sjukhus eller för att leta fram information om 28
sjukdomen eller specialkosten. Tiden har sedan räknats om till ett pengavärde genom att man har tittat på medelinkomsten för det område som personen kommer ifrån. Intangibla kostnader kostnader som inte går att omräkna till pengar, som livskvalitet. kostnader för familjer När direkta och indirekta kostnader lagts ihop har man kommit fram till att ett hushåll med en vuxen födoämnesallergiker har drygt 72 000 kronor mer i kostnader per år jämfört med kontrollfamiljen. När vi tittade närmare såg vi att det inte är de direkta kostnaderna som är högre, utan främst de indirekta, det vill säga tiden. Tid som man måste vara ledig från jobbet eller för att leta upp information och recept till matlagning. Vi trodde från början att man skulle ha mycket högre kostnader för specialmat och liknande, men så var det inte, säger Roelinde Middelveld. Hur svår ens födoämnesallergi är, spelar också roll för livskvaliteten. Hos vuxna kan man se att de som har risk för anafylaxi, en allergisk chock, har sämre livskvalitet än de som inte lever med den risken. Även för barn och ungdomar ser vi att svårighetsgraden påverkar livskvaliteten. Ju svårare sjukdom, desto sämre livskvalitet. Och det är klart, det påverkar ju ens liv. För familjer med barn och ungdomar är inte den totala merkostnaden lika stor, men ändå betydande: 35 000 respektive 42500 kronor extra per år. För barnfamiljer är dock de direkta kostnaderna, särskilt för mat, högre. Barn har ganska nyligen fått sin diagnos, och man behöver som förälder lära sig hur man ska hantera det. Då kanske man köper mer specialkost. Roelinde Middelveld berättar att resultaten från gruppen med barn skiljer sig något åt jämfört med resultaten från gruppen med ungdomar. Hos både barn och ungdomar försämras livskvaliteten med antalet födoämnesallergier, det vill säga: ju fler livsmedel man är allergisk mot desto sämre livskvalitet. Men när det kommer till symtom har barn med fyra till sex olika sorters symtom sämre livskvalitet än barn med tre eller färre symtom. Ungdomar däremot har sämre livskvalitet oavsett antalet symtom. Man kan tänka sig att ungdomar är bekymrade över att över huvud taget få allergibesvär, då spelar det mindre roll om man får fler symtom. Men som vårdgivare bör man nog tänka på att behandla de här grupperna olika. Bland barn, men också hos vux na, kan man dessutom se att de som samtidigt har andra allergiska sjuk domar, som astma, har ytterligare påverkan på livskvaliteten. kostnader för samhället Det visade sig inte vara lika enkelt att svara på frågan om samhällskostnader. Underlaget har varit för litet för att göra en omräkning till vad födoämnesöverkänslighet kostar samhället. 29
Vi trodde att vi skulle få in många fler deltagare i studien, men det var svårare än vi trodde. Vi har haft drygt 70 vuxna familjer, det är inte så mycket. Det skulle behövas en mycket större undersökning för att få fram en säker uppskattning och för att vi skulle kunna gå ut med en siffra. Men det är en början i alla fall, säger Roelinde Middelveld. Drygt 72 000 Studien är ett samarbete mellan olika universitet i Sverige, bland andra Umeå, Kalmar och Göteborgs universitet. I forskargruppen finns en rad kronor mer om året. olika kompetenser: från experter på livskvalitet och hälsoekonomi, till allergologer, dietister och sjuksköterskor. Sven-Erik Dahlén, föreståndare på Centrum för allergiforskning, är den som från början initierade projektet och officiell projektledare är Staffan Ahlstedt. Min roll har varit att hålla ihop den här gruppen, säger Roelinde Middelveld, och beskriver hur spännande det är att få vara med och fullfölja ett projekt, från ansökningsskrivande till genomförande och resultatsammanställning. Medverkat i projektet har även Ingrid Kallström- Bengtsson, brukare eller så kallad forskningspartner från Astma- och Allergiförbundet. Hon har varit väldigt engagerad i projektmöten och bidragit med mycket praktisk kunskap kring födoämnes allergi. Hon har varit väldigt bra på att rekrytera familjer, hon känner många i och med sitt jobb som lärare, säger Roelinde Middelveld och påpekar att också samarbetet med Astma- och Allergiförbundet har fungerat mycket väl. Studien har delats upp i fyra delarbeten varav två artiklar hittills är publicerade i vetenskapliga allergitidskrifter. Ytterligare en artikel har antagits för publicering och den fjärde och sista är inskickad i väntan på besked. Blir det någon fortsättning? Nu funderar vi på hur vi ska gå vidare. Vi har en stor databas som vi nog skulle kunna få ut mer resultat ur om vi gör fler analyser och tittar mer detaljerat på olika frågeställningar. Vi har också funderat på om vi skulle göra något slags uppföljningsstudie. Planeringsmötet hålls senare i höst, säger Roelinde Middelveld. text louise cederlöf foto henrik sellin Roelinde Middelveld är medicine doktor i farmakologi och projektledare på Centrum för Allergiforskning vid Karolinska Institutet. 30
Allergi i siffror hur många pollenallergiker finns det i sverige? hur många barn med astma? här får du svar på dessa och andra frågor om allergiförekomst. D et finns ingen exakt siffra på hur stor del av Sveriges befolkning som har allergi, men det brukar uppskattas till drygt 30 procent, det vill säga närmare tre miljoner människor. Att mäta förekomsten av en sjukdom i en befolkning är en komplicerad vetenskap. Siffrorna i detta kapitel är antagligen så nära sanningen man kan komma när det gäller de allergiska sjukdomarna, med den kunskap som finns för närvarande. Där det finns uppgifter om läkardiagnos är det dessa som använts, i övrigt är det egenrapporterade uppgifter. I de fall det är stor differens mellan läkardiagnosticerad och egenrapporterad förekomst har båda siffrorna angivits. Barnsiffrorna avser 12-åringar om inte annat anges. 31
Förekomst av ALLERGISK SJUKDOM astma Barn 9 % Vuxna 10 % allergisnuva/rinit Barn 13 % Vuxna 20 % allergiska magbesvär Barn 5 % Vuxna 7 % 20 %* atopiskt eksem Förskolebarn 20 % Barn 8 % Vuxna 8-10 % kontaktallergi Tonåringar 15 % Vuxna 20 % handeksem Vuxna 10 % avser läkardiagnosticerad sjukdom om inte annat anges. *egenrapporterad. 32
Förekomst av ALLERGI UPPDELAT PÅ ALLERGEN pollen Barn 14 % Vuxna 25 % pälsdjur Barn 7 % Vuxna 18 % födoämnen Barn 8 %* Vuxna 15 % kvalster Barn 6 % Vuxna 10 % mögel Tonåringar 2 % Vuxna 4 % bi, geting Barn Uppgift saknas Vuxna 1,5 % sensorisk hyperreaktivitet (doftöverkänslighet) Tonåringar 1 %* Vuxna 33 % (6 %*) avser egenrapporterad sjukdom om inte annat anges. *läkardiagnosticerad. 33 illustration: christina andersson
34 susanne rosén
en bra partner för forskarna om patienter får delta med sina erfarenheter i forskningen redan från början blir resultaten antagligen bättre. nu finns en fungerande modell som gör detta möjligt. När vi skulle presentera oss själva vid den första träffen sa jag Jag har 50 års erfarenhet av 24 timmar om dygnet med eksem. Vilken kompetens! blev reaktionen från de andra i gruppen. Susanne Rosén är forskningspartner sedan några år tillbaka. Det innebär att hon är med som patientrepresentant i en forskargrupp. Astma- och Allergiförbundet genomförde, tillsammans med Reumatikerförbundet och Riksförbundet HjärtLung, projektet Brukarmedverkan i forskningen. Tanken var att hitta modeller för patienterna att få inflytande på forskningen kring sina egna sjukdomar. Projektet blev lyckat och numera är Brukarmedverkan i forskningen en permanent verksamhet. Det viktigaste bidraget en forsknings partner kan ge är kunskapen om att själv leva med en kronisk sjukdom, säger Hanna Vihavainen, fond sekreterare på Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond. För den som forskar kan ett samarbete med våra forskningspartners tillföra nya perspektiv. Ett påtagligt resultat, som visat sig på internationell nivå, är att forskare fått en större förståelse för den aktuella sjukdomens olika sidor. Inget forskningsprojekt är det andra helt likt. En forskningspartner kan därför få delta i många olika aktiviteter inom ett projekt. Ibland är forskningspartnern inblandad i projektet från start till mål, ibland bara i vissa delar av processen. Det kan exempelvis handla om att ha synpunkter på enkätfrågor, delta i diskussioner om kliniska behov eller diskutera etiköverväganden. I Susanne Roséns fall har hon fått vara med redan i planeringsstadiet av sitt projekt. Hon diskuterade några olika uppslag med hudläkaren och forskaren Maria Bradley på Karolinska universitetssjukhuset, och tillsammans kom de fram till att satsa på ett projekt som handlar om kognitiv beteendeterapi, KBT, via internet som en behandlingsmetod för eksem. 35
Jag var mycket aktiv i Astma- och Allergiförbundet och Unga Allergiker när jag var yngre, sedan tog andra saker över. För några år sedan kände jag att jag ville bli aktiv i förbundet igen, men på ett nytt sätt. Andra gången jag såg en annons där man efterlyste forskningspartners kände jag att jag var redo och det passade i tid. profilen passade Det inte bara passade i tid, Susannes profil är som klippt och skuren för vad man söker hos en forskningspartner. Hon har lång erfarenhet av att leva med atopiskt eksem, hon är journalist med forskning som specialområde och hon är nyfiken och engagerad. Men förutom att man ska ha egen erfarenhet kan bakgrunden se väldigt olika ut. Rekrytering och uttagning av forskningspartners görs löpande. Om man blir antagen får man genomgå en grundutbildning och en fortbildning. Introduktionsutbildningen var jätteintressant, säger Susanne Rosén. Det kom bland annat två, redan verksamma, forskningspartners från andra förbund som var mycket engagerade och berättade. Det var också intressant att träffa de andra i gruppen, det finns många likheter även om vi lever med olika typer av funktionshinder. Dessutom fick jag lära mig mer om forskarvärlden. Alla som är forskningspartners inom allergiområdet träffas då och då vid återkopplingsmöten. Personligen De har också en egen Facebook-grupp där de kan känner jag utbyta erfarenheter med varandra. att mina Det kan vara väldigt olika hur mycket tid man erfarenheter behöver lägga ned. I min forskargrupp har vi hittills träffats några gånger per termin, men det har tas tillvara. varit väldigt intensiv kontakt via mejl. Jag har till exempel hjälpt till med ansökningshandlingar till forskningsanslag. Uppdraget är ideellt, förutom att man får ett mindre mötesarvode och ersättning för omkostnader och förlorad arbetsförtjänst. Det forskningsprojekt Susanne medverkar i har nu lämnat planeringsstadiet och satt igång. En psykolog ska tillsammans med hudkliniken på Karolinska universitetssjukhuset genomföra en pilotstudie med 10 12 personer som får testa en skräddarsydd KBT- behandling. Pilotstudien hoppas man ska utmynna i en större studie för att slutligen få fram ett internetbaserat verktyg. Ett slutresultat ligger några år fram i tiden. Om det faller väl ut kommer det att bli ett verktyg som många människor med eksem och klåda kommer att ha glädje av. Det kommer att ha ett helhetsperspektiv, att ha eksem är så mycket mer än att bara smörja man ska ju leva också. Förutom att hon fått möjlighet att delta i ett projekt, som förhoppningsvis kommer att leda till direkt nytta i människors liv, tycker Susanne Rosén att det finns många positiva sidor med brukarmedverkan i forskningen. Personligen känner jag att mina erfarenheter tas tillvara. Det känns också bra att få se forskare som engagerar sig och jobbar hårt med våra problem. Jag tror verkligen att det är jätteviktigt, framför allt i kliniknära forskning, att få in patientperspektivet, gärna så tidigt som möjligt. Gapet mellan forskare och användare blir mindre och det leder till bättre forskningsresultat. är du intresserad? Anmäl dig till Hanna Vihavainen via e-post: forskning@astmaoallergiforbundet.se eller via telefon: 08-506 28 213. text lena granström foto sara moritz 36