- Nuet, databaserna och framtiden - Intryck från Almedalen - Höstträff 23-25 november



Relevanta dokument
Årsmötesprotokoll 2015

FSDB:s verksamhetsplan för åren

Röstlängden består av 23 röstberättigade medlemmar enligt bifogad röstlängd. 1 stödjande medlem fanns även på plats, dock utan rösträtt.

Anita Örum hälsade de närvarande välkomna och förklarade mötet öppnat.

Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning

1. Mötets öppnande Anita Örum hälsar alla varmt välkomna till höstens första medlemsmöte.

Stadgar. Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB. Stadgarna senast ändrade vid Förbundet Sveriges Dövblindas kongress 2015

FSDB Stockholm och Gotlands län Protokoll fört vid medlemsmöte 19 februari 2015 Tid kl: Plats. SRF Gotlandsgatan 44, Ljunggrens rum

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Lättläst version

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning

MEDLEMSMAIL MARS MÅNAD Datum

Fört vid medlemsmöte torsdagen den 17 september 2015.

Möt världen. Bli utbytesstudent. Åk på AFS Skolprogram och välj mellan 50 länder!

Minnesanteckningar för Regionalt brukarråd för Dövteamet, Dövblindteamet och Text- och bildtelefoniteamet

Ta steget! Konfirmation 2015/16. Järfälla kyrka Kyrkvägen 8. Maria kyrka Vasavägen 25. S:t Lukas kyrka Svarvargränd 1. Viksjö kyrka Agrargränd 2

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Örninfo. Februari 2015 Gratis biobiljetter till alla barn! Unga Örnar Väst. Postadress: Stenebyvägen Trollhättan. Telefon:

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

Medlemsblad höst/vinter 2011

Riksmöte november - Nässjö

Styrelsemöte Sverok Väst

4H:S NATIONELLA KONFERENS

Sveriges Dövas Ungdomsförbund Förbundsstämma 2014 Västanviks Folkhögskola

Lidköping, Sockerbruket

Du borde bli ombud! Riksmöte november - Stockholm. Fyra bra anledningar: - Du får lära känna massor av intressanta

Nyhetsbrev. Skånes stamningsförening. Ny styrelse nya tag! Kalendarium våren/sommaren 2014

Verksamhetsplan 2018 på lättläst. Verksamhetsplanen beskriver vad Riks-FUB ska göra under 2018

BOSSE s cirklar och teman hösten 2015

Information gällande riktlinjer för medlemskap och medlemsavgift

Protokoll från DVUS årsmöte i Skövde 13 april 2018

Världens eko kursutvärdering

Adam i skolan. Alla barn är lika mycket värda. Ingen får behandlas sämre. FN:s barnkonvention artikel 2 Illustrationer: Rebecca Karlén

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

Protokoll från Dövteamets brukarråd , Göteborg

Ale för alla. Hur ska alla människor kunna vara med i samhället? De saker som ska göra det bättre finns med i en plan.

SÅ MYCKET MER. Det finns många uppfattningar om konfirmation, men det är bara en sak som vi törs säga med säkerhet: Konfirmation är så mycket mer.

Utvärdering 2014 målsman

En guide i att arrangera årsmöten i SSU-klubbar och SSU-kommuner

Höstmöte Handlingar till höstmötet

Läs om. Astma- och Allergiföreningen i Stockholm. Nr maj. Följ med föreningen till Junibacken 1 juni Föräldraträffar Lägerhelg Ny styrelse vald

Lärarmaterial. Böckerna om Sara och Anna. Vilka handlar böckerna om? Vad tas upp i böckerna? Vem passar böckerna för? Vad handlar boken om?

Sveriges Dövas Ungdomsförbund Rissneleden 138, 5 tr Sundbyberg. Välkommen till Ungdomsklubbskonferens 2017!

Hösten Dans. Bowling. Musikcafé. Simning. Disco. Grillning vid Glänninge. Och annat kul

Praktisk information om Rädda Barnens Ungdomsförbunds FÖRBUNDSÅRSMÖTE 2013 & TIOÅRSJUBILEUM!

Utvärdering deltagare 2013 v deltagare

VANLIGA FRÅGOR DAGLIG VERKSAMHET

Vikingen nr

Celiakinytt NUMMER Bussen fylld av gula kassar på vår Ullaredsresa!

Tillsammans med Birger, Maria, Helena och Annika fick jag en god kopp kaffe.

MEDLEMSAKTIVITETER. Våren 2017

Vi ses och hörs! Hej!

Hej alla föräldrar och barn!

Göteborgs. Scoutdistrikts

Dagverksamhet för äldre

Valberedd 2015 Din guide till valet!

Hoppas ni får en underbar sommar!

Utvärdering 2013 deltagare Filmkollo Original

Kompis med kroppen. 5. Bra för mig bra för miljön

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen.

Övning: Föräldrapanelen

Ändrat datum för årsmötet

Utvärdering deltagare

- Spännande projekt med taktila foton - Sju vinnare i PTS innovationstävling - Vad händer när Nuet försvinner?

Styrelsemötesprotokoll Technology Management Studenternas Ideella Förening

Förbundet Sveriges Dövblinda Årgång 35 Oktober 2012 Nr 5

Fritidsnytt. Nr 1/2012

lättläst broschyr En lättläst broschyr om samband mellan fattigdom och funktionshinder

INDISKA BERÄTTELSER DEL 8 MANGOTRÄDET av Lena Gramstrup Olofgörs intervju och berättelse. Medverkande: Arvind Chander Pallavi Chander

Barn och skärmtid inledning!

Prov svensk grammatik

Ny termin med ny energi!

ANHÖRIGSTÖD I KARLSTAD FÖR DIG SOM STÖTTAR ELLER VÅRDAR NÅGON NÄRSTÅENDE

Protokoll 08/14 fört vid sammanträde med styrelsen för Neuroförbundet, Västra Götaland kl Edsvägen 3B, Vänersborg.

Talarmanus för Surfa Lugnts föreläsning 40 minuter om ungas nätvardag

Forum Funktionshinder för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar

NYHETSBREV YOUTH WITHOUT BORDERS. !Vi bjuder på fika och informerar om vårt möte och vem som kommer att bo hos vem.

Servicebostad. -VAD ÄR DET? -Lättläst. Östra Göinge kommun

Medlemsblad Höst 2017

Senaste nytt från Svenska Downföreningen Mars/April

Politikerna ska se till att FNs regler för personer med funktionshinder följs. Politiker i Sverige vill arbeta för samma sak som FN.

FNs standardregler. För att människor med funktionshinder ska kunna leva som andra och vara lika mycket värda

Inte bara för. syns skull

RTP MALMÖ Verksamheten tredje kvartalet 2006

Möjlighet att leva som andra

DHR Ängelholm NR

SVENSKA Inplaceringstest A

Servicebostad - VAD ÄR DET? Östra Göinge kommun

Minnesanteckningar från kommunikatörsmöte

Handlingar inför årsmöte Lördagen den 6 februari 2016 kl 12:00 Årsmöte kl Mat kl 13-14

BOSSE s cirklar & teman våren 2015

BUDKAFLE FÖR HÅBO KULTUR OCH HEMBYGDSFÖRENING

DRAGBLADET. Fjällvandring med drag i. Kick-Off 28/ MEDLEMSBLADET FÖR JÄMTLANDSFJÄLLENS SLÄDHUNDKLUBB Nr

Barns och ungdomars engagemang

9. Hur upplevde du kontakten med Häst & Sport Resor?: mycket bra Kommentar om kontakten med Häst & Sport Resor: -Enkelt. Har åkt med er förut.

Kontakta kansliet på om du har några frågor eller vill ha material!

Skuttungeposten Nr 3 v

- Härlig familjevecka i Härnösand - 12 års kamp för personlig assistent! - Socialhaptisk kommunikation

Nu gör jag något nytt

Hitta ditt nya arbete genom oss. Lättläst

10 september. 4 september

Transkript:

Förbundet Sveriges Dövblinda Årgång 35 September 2012 Nr 4 - Nuet, databaserna och framtiden - Intryck från Almedalen - Höstträff 23-25 november Almedalsgänget 2012

Innehåll Ordförande har ordet......sid 3 Intryck från Almedalen 2012...sid 6 FSDB:s höstträff 23-25 november...sid 9 Insändare från Yvonne Wahlström...sid 10 Förbundsstyrelsens svar på insändaren...sid 11 Nuet, TP44, TP Nova och framtiden...sid 13 DBU-sidorna:...sid 15 - Malin Lindén har ordet......sid 15 - DBU:s höstträff i Ullared...,...sid 16 - DBU:s USA-resa 2013...sid 16 Hur du som medlem kan använda FSDB:s verksamhetsplan..sid 17 Familjeveckan 2012...sid 19 På gång i FSDB...sid 22 Regionala föreningar:...sid 23 - FSDB Stockholms och Gotlands län......sid 23 - FSDB Väst......sid 24 Till minne av Lex Grandia...sid 26 Aktuellt inom WFDB...sid 29 2

Ordförande har ordet 19 november 2010 gick ju remisstiden ut för förslaget i promemorian Bortom fagert tal (Ds 2010:20), att bristande tillgänglighet ska klassas som diskriminering. Det är verkligen på tiden att Sverige lever upp till FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Något lagförslag finns ännu inte trots att det nu har gått över 650 dagar! Pontus Degsell Hoppas att ni alla har haft en bra sommar! Här kommer lite information både om vad som har hänt under sommaren och vad som är aktuellt inom FSDB. Torsdagsaktionen FSDB deltar tillsammans med tio andra handikapporganisationer i Torsdagsaktionen för tillgänglighet. Det var DHR - Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder som startade aktionen i december 2011. Varje torsdagsmorgon står vi från alla våra organisationer utanför Rosenbad och påminner ministrarna om att Sverige behöver en lagstiftning som klassar bristande tillgänglighet som diskriminering. Den Almedalsveckan I början av juli medverkade FSDB, Föräldrarådet och DBU på Almedalsveckan på Gotland. Vi samarbetade också med andra hörselorganisationer. Det var DHB (Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn), VIS (Vuxendöva i Sverige), SDR (Sveriges Dövas Riksförbund) och SDUF (Sveriges Dövas Ungdomsförbund). Vårt gemensamma tema denna gång var Kultur på (o) lika villkor. Under Almedalsveckan hade vi också samarbete genom Lika Unika. Från FSDB deltog jag som ordförande, Linda Eriksson, Klas Nelfelt och Anne-Maj Magnström. Från DBU deltog ordförande Dennis Lindell och Malin Lindén. Från Föräldrarådet deltog ordfö- 3

rande Marie Andersson och Therese Hermansson. I det här numret har Marie Andersson skrivit om sina intryck under Almedalsveckan. Familjeveckan Som förälder med dövblindhet kan det vara lätt att känna sig ensam och det är viktigt att få träffa andra i samma situation och få utbyta erfarenheter. Samma sak gäller även för övriga familjemedlemmar. I början av augusti anordnades för femte året i rad en träff för familjer där en eller båda föräldrarna har dövblindhet. Träffen har ju på senare år vuxit från att först bara ha omfattat några dagar till att faktiskt bli en veckoträff. Frida Inghamn har skrivit om familjeveckan i Leksand. Familjesektionens sammansättning FSDB:s familjesektion har fått förändrad sammansättning. - Ordförande Agneta Hummerhielm, Älvängen - Ledamöter: Marita Rantanten Peterson, Karlstad och Frida Inghamn, Örebro. Handläggare: Roger Såthe. Nuet, databaser och framtiden Den 27 juli var sista utgivningsdagen för nyhetstidningen Nuet. De båda databaserna TP 44/TP Nova släcktes ner den 1 augusti. Läs mer i det här numret om vad som är på gång med framtida lösningar. Kansliet Som jag tidigare skrivit har mycket förändrats på kansliet och personalstyrkan har minskat. I slutet av juli slutade Cecilia Strandell (tidigare ekonomiansvarig). Från och med den 1 augusti anlitar vi företaget Kunskapsbyrån G & H AB för att sköta FSDB:s ekonomihantering. I nästa nummer kommer mer information om praktiska rutiner för t ex återbetalning av egna utlägg. Om ni har någon fråga redan nu som inte kan vänta så går det bra att kontakta mig, e-post pontus@fsdb. org Jonas Eckerman (systemansvarig/ utvecklare) har också slutat och hans sista anställningsdag var den 15 augusti. I takt med att personalstyrkan har minskat har kansliets lokal i SRFhuset blivit både onödigt stor och dyr. Vi har haft några tomma rum 4

på kansliet och vi har undersökt olika alternativ. Till vår glädje har vi nu från och med den 1 augusti kunnat hyra ut fyra rum till SRF. Höstträffen FSDB:s höstträff blir den 23-25 november på Hotell Quality Winn i Haninge. Denna gång har vi tre teman under helgen och de är: Ny teknik, Socialhaptisk kommunikation och Begreppet dövblindhet. Mer information om helgen finns i separat annons. Hemsida, Facebook och Twitter Besök gärna FSDB:s hemsida som finns på adressen www.fsdb.org och läs nyheter och annan aktuell information. Förbundet Sveriges Dövblinda finns även på både Facebook och Twitter @forbundetfsdb. Pontus Degsell Förbundsordförande Kontakt med styrelsen Vill du kontakta styrelsen? Vår e-postadress är styrelsen@fsdb.org Det går också att skriva brev till Styrelsen, FSDB, 122 88 Enskede. Uppdrag avseende aktörer inom områdena dövblindhet respektive tolkservice Den 9 augusti kom beslutet (S2012/5379/FST) att Regeringen uppdrar åt Socialstyrelsen att utse en aktör med uppgift att ha ett nationellt ansvar för expertstöd, information med mera inom området dövblindhet. Vidare får Socialstyrelsen i uppdrag att utse en aktör med nationellt ansvar att tillhandahålla tolkservice för förtroendevalda i vissa organisationer. 5

Intryck från Almedalen 2012 6 I början av juli medverkade FSDB, Föräldrarådet och DBU på Almedalsveckan på Gotland. Här kommer några rader skrivet ur ett föräldraperspektiv. Almedalsgänget 2012 Att komma till Almedalsveckan och uppleva den unika atmosfären där hundratals oftast matnyttiga seminarier ger mig ny kunskap och möjligheter att knyta nya kontakter med personer som verkar för att ALLA människor ska ges möjlighet att leva ett gott liv är för mig helt fantastiskt. Det är ju naturligtvis en salig blandning av aktörer där inte alla har ädla syften dock är Almedalsveckan en unik mötesplats! Det kändes gott att vara ett helt gäng som äntrade scenen med knallrosa t-shirts som manade till Kultur på (o)lika villkor. Vår gemensamma samlingspunkt var teckenspråkstältet där teckenspråkskurserna avlöste varandra. Allt var väl förberett och vi alla deltog i undervisningen efter egen förmåga. Ett bra sätt att lära känna varandra både inom FSDB och de andra organisationerna. Jag var bland annat på ett seminarium som tog upp vad som är på gång att hända med den personliga assistent reformen i föregångslandet Sverige. Det duggade tätt med exempel på hur den demonteras och inskränks på

en rad olika sätt. I jämförelse med andra länder i Europa har Sverige verkligen varit ett föredöme i frågan men framtiden syns oviss och mörk tyvärr. Viktigt att nu synliggöra och lyfta fram allt positivt den genererat. Självklara rättigheter att kunna åka på semester med familjen, delta i en studiecirkel eller ta en fika på kafé är inte en självklarhet för många personer som är i behov av personlig assistans för att kunna göra detta. Här finns mycket att kämpa för det är ju verkligen en reform som skapar möjligheter. Ett flertal handikappförbund, däribland FSDB, anordnade en presskonferens och presenterade en ny rapport som visade på vilka samhällsvinster som kan göras i ett samhälle som inkluderar även personer med funktionsnedsättning. Gatubild Jag var även på en föreläsning som UNICEF anordnade som tog upp frågan om att göra barnkonventionen till lag. Jag blev nyfiken på den utifrån att mycket handlade om hur man skapar bra opinionsbildning på bred front. Idag när twitter och sociala medier finns har det skapat nya möjligheter. Det gäller att hitta entreprenörerna som kan pressa på politikerna i direkt interaktion. Genom att det publika pressar på så kan det inte rinna ut i sanden! Sociala medier gör att politikerna lättare kan trycka på knappen. Å andra sidan skapar det en otrygghet i att allt är mer offentligt idag genom sociala medier. Digital opinionsbildning är mer interaktiv, snabb och enkel. Nyttja möjligheterna till att reagera på vad andra har sagt. Det talades även om vikten av långsiktigt kunskapsbyggande. Politiker vet oftast inte så mycket = ) Tappa inte föregående generations arbete i frågan. Det gäller att berätta historien hela tiden, åter och åter, det generar kunskapsöverföring och vinner nya generationer. På torsdagen lyssnade jag på Helene Kindstedt som under rubriken Mitt barn har haft cancer men 7

Linda Eriksson i panelen den viktigaste personen i mitt liv är faktiskt jag beskrev sina egna upplevelser efter det att hennes familj kastats in i barncancervärlden. En resa där jag i mycket kände igen mig själv. Hon talade om all energi som åtgår till att fixa tillvaron och vardagen i familjen. All energi förbrukas. Som förälder strävar man hela tiden efter att tillgodose barnens behov och så glömmer man bort sina egna behov. Man blundar eller orkar inte se sina egna behov. Viktigt att faktiskt ta sig tid att tänka, vad känner jag? Vad behöver jag? Det är viktigt att tänka att alla, inklusive jag själv har rätt att leva gott och må bra. Hitta balansen! Om du är intresserad av att veta mer har hon skrivit en bok Orkar han så orkar jag. Jag har själv inte läst den men tyckte att hennes föreläsning var bra. Som avslutning vill jag skicka kramar till Anne-Maj (Magnström), Linda (Eriksson) och Therese (Hermansson) som jag delade villavagn med. Tack för att jag fick dela den trånga och fina villavagnen med er! Det gav många härliga upplevelser och möjligheter till gemenskap, goda skratt och leenden. Therese och jag delade rum, vi hade varsin 70 cm bred säng och ett utrymme på ca 40 cm mellan sängarna vilket gjorde att vi efter en vecka hade ganska god organisation av hur morgonbestyren skulle flyta på ett bra sätt. Hoppas fler av Föräldrarådets medlemmar kommer få möjlighet att i framtiden åka till Almedalen tillsammans med FSDB, DBU och de andra... Ett tips är att engagera sig i styrelsearbetet ; ) Hälsar Marie Andersson ordförande i Föräldrarådet. 8

FSDB:s höstträff 23-25 november Teman: Ny teknik, socialhaptisk kommunikation och begreppet dövblindhet Plats: Hotell Quality Winn i Haninge Kostnad: 1 000 kr för röstberättigad medlem Årets höstträff blir den 23-25 november. Vi börjar med middag vid 18-tiden på fredagen och avslutar med lunch som serveras kl 12 på söndagen. Platsen är hotell Quality Winn i Haninge samma plats som ifjol. Hotellet ligger på Rudsjöterassen 3, bara 200 meter från pendeltågstationen och det tar bara 20 minuter till centralstationen i Stockholm. Tre spännande teman kommer att tas upp under helgen. Det är: - Ny teknik där IT-gruppen ska presentera sitt arbete - Socialhaptisk kommunikation där vi får testa vad arbetsgruppen för socialhaptisk kommunikation har dokumenterat - Begreppet dövblindhet där vi tillsammans ska diskutera vad vi tycker om begreppet dövblindhet är det ett positivt eller negativt laddat begrepp? Vilka alternativ finns? Anmälan: Sista anmälningsdag är den 5 oktober. Anmäl dig till Emil Bejersten, e-post emil@fsdb.org, fax 08-659 50 42 eller med vanligt brev till Emil Bejersten, FSDB, 122 88 Enskede. Välkommen! 9

Insändare från Yvonne Wahlström Hej! Jag läste Kontakt med FSDB nr 1 och nr 3, 2012, ordentligt några gånger under några dagar i juli månad, angående om Nuet, TP44:an och TPNova och tänkte ännu mer. Så här tänker jag: Eftersom det inte finns någon likvärdig ersättare till nyhetstidningen Nuet för dövblinda som läser i punktskrift och tydlig inläsning på Daisy-skiva borde Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor ta över avtalet med företaget som ger ut tidningen Nuet och vara beredd att betala den höga kostnaden för detta med tanke på att det är svårt att hitta andra liknande lösningar och att Nuet har fungerat bra i många år anser jag. Detsamma borde NKCDB kunna ta över driften av TP44:an och TPNova och vara beredd att betala kostnaderna för detta eftersom bidraget flyttas från FSDB till NKCDB och därmed behöver man inte lägga ned dem alls. I stället för att hålla på och hitta på lösningar som kanske inte går att hitta det som helt liknar Nuet, TP44:an och TPNova så man borde egentligen värna om dem som redan finns och ta vara på dom som redan finns dvs Nuet, TP44:an och TPNova i stället för att byta ut dem mot något nytt som kanske inte är lika tillgängligt och anpassat för särskilt äldre dövblinda med grava synskador och hörselskador och som inte har dator och läser bara papperspunktskrifttidningen Nuet och de som har dator men har inte gått över till Internet och Facebook. Ja det skulle kunna gå att fortsätta använda dom som redan finns och som har fungerat bra i många år och vara beredd att betala kostnaderna för detta utan något snålande alls, och för att följa FSDB:s målsättning att bryta den isolering som dövblindheten medför. En annan tanke jag tänker är att FSDB borde vägra lägga ned Nuet, TP44:an och TPNova i protest mot socialdepartementets bidragsindragningsbeslut och samtidigt kräva att de ska ändra sitt beslut och återställa bidragsnivån tillbaka till nästan 7 miljoner kronor igen för i år 2012 och samma summa för 2013 och sen 2014 och tills vidare utan att ge upp för det ända tills de ändrar sitt beslut och återställer bidragsnivåerna igen till dövblindas glädje och lycka i framtiden anser jag. Det finns tidningar i punktskrift på TPB som Hört och sett, och Veckobladet men innehållet är mer begränsat än tidningen Nuet enligt Kontakt med FSDB nr 3, 2012 så 10

därför borde vi kämpa för att rädda kvar Nuet, TP44:an och TPNova till framtiden anser jag. Nuet har varit gratis för dövblinda i många år men jag funderar om det borde införas prenumerationsavgift på dem ungefär som man betalar prenumerationsavgift för vanliga dagstidningar m.fl. men inte hela avgiften utan hälften av vanliga avgiften subventionerad och därmed behöver Nuet inte läggas ned alls. En annan tanke jag har efter diskussion med någon i Facebook en natt i juli månad att SRF borde ha tagit över avtalet med företaget från FSDB och därmed kan en nedläggning undvikas det vore ju bra fast lite synd att FSDB inte har kvar egen punktskriftnyhetstidning i papper dvs Nuet medan SRF fortsätter att ge ut sina punktskriftnyhetstidningar som Hört och sett och Veckobladet som vanligt utan nedläggning alls, anser jag. Vill bara tillägga att det är TPB dvs Talboks och punktskriftbiblioteket och inte SRF, som ger ut punktskrifttidningar så TPB borde kunna ta över avtalet med företaget om utgivningen av nyhetstidningen Nuet och därmed kan en nedläggning undvikas eller upphävas, anser jag. Nyhetstidningen Nuet har funnits i drygt 50 år så man borde egentligen kämpa för att rädda den till framtiden till nytta än att ge upp genom nedläggning till ingen nytta. En FSDB utan Nuet, TP44:an och TPNova är inte en riktig FSDB, anser jag. Mvh Yvonne W, som inte gillar nedläggningar. Förbundsstyrelsens svar på insändaren Att Socialdepartementet tog beslut att inte längre ge bidrag till FSDB för tidningen Nuet berodde på att regeringen hade bestämt att avsluta alla sådana bidrag. Om FSDB protesterar och vägrar lägga ner tidningen Nuet och databaserna TP 44 och TP Nova måste FSDB själv betala alla kostnader. FSDB:s styrelse har bedömt att FSDB inte har råd att betala utan att få några bidrag. Istället är vi glada att Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) har fått en del av vårt tidigare bidrag så att pengarna ändå kommer till nytta 11

för personer med dövblindhet. Men att NKCdb ska ta över och fortsätta producera tidningen Nuet och driva databaserna TP 44 och TP Nova är inte möjligt. Detta på grund av att regeringen som sagt har bestämt att avsluta alla sådana bidrag. NKCdb har istället ett särskilt uppdrag som styr vad de får använda pengarna till. Uppdraget är i korthet att: * Samla, utveckla och sprida information om dövblindhet. * Verka för systematisk metodutveckling inom dövblindområdet. * Vara en expertresurs till framför allt landstingen i deras arbete med utredning och diagnostisering av personer med dövblindhet. * Vara en expertresurs till framför allt landstingen i deras arbete med dövblindspecifik habilitering och rehabilitering för personer med dövblindhet. * Vara en länk mellan forskning och praktik. Med den del av FSDB:s tidigare bidrag som NKCdb har fått för år 2012 har NKCdb också fått ett extra uppdrag att arbeta med informations- och kommunikationsteknik för personer med dövblindhet, som vi kallar IKT. Detta extra uppdrag ska NKCdb rapportera särskilt till Socialdepartementet. Om Socialdepartementet tycker att resultatet är positivt och att det finns behov av fortsatt arbete med IKT, kanske NKCdb får dessa pengar även nästa år och ett utökat uppdrag. Men att producera tidningar som Nuet eller att driva kommunikationsforum som TP 44 och TP Nova kommer NKCdb aldrig att få göra. Socialdepartementet är mycket tydliga med det. Hösten 2011 hade Pontus Degsell och Lena Görasson, chef för NKCdb, flera samtal med Socialdepartementet och kom överens att delar av FSDB:s tidigare bidrag ska vara kvar inom dövblindområdet. Detta var inte självklart och hade troligtvis inte blivit så, om inte FSDB och NKCdb tillsammans hade kämpat för att det skulle bli så. Socialdepartementets syfte är att pengarna ska användas mer effektivt och komma till nytta för många fler personer med dövblindhet än bara Nuets läsare. Socialdepartementets syfte är också att pengarna ska bidra till att utveckla kunskap speciellt inom informations- och kommunikationsteknik. Idag finns det till exempel inte kunskap hos regioner och landsting för att utbilda och hjälpa personer med dövblindhet att använda olika hjälpmedel tillsammans med den 12

nya tekniken. Före Socialdepartementets beslut att ge NKCdb extra pengar fanns det inte resurser och möjlighet för FSDB att följa och påverka utvecklingen av den nya tekniken. Nu har vi möjlighet att göra det tillsammans med NKCdb. Vi hoppas att detta ska leda till ännu bättre möjligheter än Nuet och TP 44 eller TP Nova för personer med dövblindhet att ta del av nyheter och samhällsinformation samt att vara delaktiga på lika villkor i olika typer av kommunikationsforum. Men vi tittar naturligtvis också på hur vi kan ersätta Nuet på punktskrift i pappersform. Vi måste bara ha lite tålamod. Till sist vill vi be alla som har idéer att kontakta Klas, klas.fsdb@gmail.com eller Linda, linda@fsdb.org Läs även Klas och Lindas artikel nedan om deras arbete med IKT. Nuet, TP 44, TP Nova och framtiden Vecka 30 kom sista numret av Nuet och den 31 juli stängdes TP 44 och TP Nova. Några av er saknar dem säkert och undrar varför NKCdb inte har tagit över. FSDB:s styrelse förklarar varför i en annan artikel i tidningen. Här ska vi istället berätta vad som är på gång. I förra numret av Kontakt med FSDB tipsade vi om två punktskriftstidningar som ges ut av TPB - Hört och sett och Veckobladet. Vi tipsade dessutom om 8 sidor som är en lättläst tidning. Nu håller vi på att undersöka om det är möjligt att få 8 sidor på punktskrift och som e-post. Vi planerar ett möte med TPB för att diskutera vad de kan erbjuda till personer med dövblindhet utöver vad som finns idag. På 80- och 90-talet, när datorn, TP 44, e-post och Internet kom, var FSDB och personer med dövblindhet bland de första att börja använda ny teknik. Men de senaste åren har vi inte riktigt hängt med. FSDB har inte haft tillräckliga resurser varken tid eller pengar för att följa och påverka den allt snabbare teknikutvecklingen. Andra har inte tänkt på vad som fungerar eller inte fungerar för personer med dövblindhet. Men nu när NKCdb har fått extra pengar finns stora möjligheter att testa ny teknik igen. Detta gör NKCdb i samarbete med FSDB:s IT-grupp. 13

FSDB:s IT-grupp har bl.a. börjat testa vilka sätt att läsa nyheter och samhällsinformation via iphone eller ipad som är mest tillgängliga. IT-gruppen håller också på att skriva rapport och tipsa vad de tycker fungerar bäst. Nu under hösten startar olika projekt. Flera av dem ska fokusera på punktskriftsanvändare, eftersom det finns stora behov att hitta bra lösningar för dem t.ex. för att kunna läsa nyheter och samhällsinformation. Stockholmsprojektet Stockholmsprojektet är ett samarbete mellan FSDB Stockholm och Gotlands län, dövblindteamet i Stockholm och NKCdb. Projektets syfte är att personer med dövblindhet som läser punktskrift, men inte är vana att använda dator, ska lära sig att använda iphone för att kunna läsa nyheter och samhällsinformation. Idag finns många sätt att läsa nyheter och samhällsinformation med hjälp av ny teknik. Ett sätt är att använda smarttelefon (t.ex. iphone) eller surfplatta (t.ex. ipad). Men det finns inte bra utbildning eller support för personer med dövblindhet som läser punktskrift att lära sig att använda smarttelefon eller surfplatta. Erfarenheter från IT-gruppens tester av olika sätt att läsa nyheter och samhällsinformation ska förmedlas till projektet. Jane Eriksen, som är med i IT-gruppen, och Ronnie Widmark, från dövblindteamet i Stockholm, ska tillsammans leda utbildning och support. NKCdb kommer att följa projektet och utvärdera det. Dolphin Guide I ett tidigare nummer av Kontakt med FSDB har vi rapporterat att Dolphin Computer Access som gör hjälpmedelsprogram vann i PTS innovationstävling. De ska utveckla ett program som heter Dolphin Guide. Programmet är ett PC-baserat hjälpmedel för dem som har svårt att använda operativsystemet Windows på datorn. Nu under hösten ska några FSDBmedlemmar få testa programmet, så att företaget ska kunna anpassa det även för personer med dövblindhet. När programmet är färdigutvecklat ska det vara enkelt för användaren att hantera e-post, surfa, skriva, läsa texter o.s.v. med dator som har punktskriftsdisplay, talsyntes eller förstoringsprogram. 14

IT-gruppen IT-gruppen har hittills fokuserat på Apple-produkter (iphone och ipad), men nu behöver IT-gruppen också titta på Android-produkter. ITgruppen har en ny deltagare som ska hjälpa till med detta. Det är Ann Jansson. I tidigare nummer av tidningen har FSDB informerat om demodagar som IT-gruppen arrangerar tillsammans med de regionala föreningarna för att berätta och visa hur medlemmar kan använda iphone eller ipad. IT-gruppen fortsätter med demodagar. Styrelsen för regionala föreningar som vill ha demodagar ska kontakta Anne-Maj Magnström, anne-maj@fsdb.org Klas Nelfelt och Linda Eriksson NKCdb (Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor) DBU-sidorna: Malin Lindén har ordet Hej, hej, hej! DBU:s styrelse Hoppas ni har haft en skön sommar! Sommaren är nästan slut. Snart är det dags att kliva in i hösten. Kan tiden gå iväg så obegripligt fort? Det är mitt sista år på Risbergska skolan! Det ser jag fram emot med fjärilar i magen! Det stämmer väldigt bra med Carpe Diem! - Fånga dagen! Det bör alla göra oavsett ålder. Det finns ett citat av James Dean som jag beundrar. Dream as if you ll live forever, live as if you ll die tomorrow. -. Ta vara på varje sekund! Livet har mycket att bjuda på, även överraskningar! Vad det än är. 15

Ja, det har kommit några spännande nyheter från oss i styrelsen. Ni glömmer väl inte vår hemsida? / www.fsdb.org/dbu.html Kika gärna in och kolla fliken Aktuellt. Där finns annonser om Ullared den 19-21 oktober och så USA nästa sommar! Intresserad? Tveka inte att anmäla dig nu! Fortsätt njuta av sommarens ljus, gröna trädblad och ljuvliga doft från blommor innan mörkret infaller och hösten börjar! Malin Lindén DBU:s höstträff i Ullared! DBU:s höstträff blir i Ullared där ni kan få shoppa loss under helgen den 19-21 oktober! Häng med! Lindell senast den 21 september. Helena Christoffersson: heily90@ hotmail.com eller 070-761 86 78 (Obs! Endast sms!) Helgen kostar 700 kr. (Det ingår resor, kost och logi!) Anmälan görs till Helena Christoffersson eller Dennis Dennis Lindell: daniz_87@hotmail. com eller 073-505 50 02 (Obs! Endast sms!) Dags för anmälan till DBU:s USA-resa år 2013! DBU-medlemmar som följer med på resan kommer att få utbyta kultur, samt lära sig ASL (amerikanskt teckenspråk) på ett läger med amerikanska ungdomar som är döva/ har dövblindhet. Eventuellt ska vi också åka till Washington D.C och New York. Åldersgräns: 14-22 år. Datum: eventuellt den 18 juli - 8 augusti 2013. Kostnad: beräknas till ca 7 000 9 000 kr. (Mer exakta uppgifter om kostnader och datum kommer senare.) Först till kvarn får följa med till USA. Max 8 personer. Sista anmälningsdag är den 7 december 2012. Anmäl er till Helena Christoffersson eller Malin Lindén. Helena Christoffersson: helena. christoffersson@dbu.nu Malin Lindén: malin.linden@dbu.nu 16

Artikelserie, del 4: - Hur du som medlem kan använda FSDB:s verksamhetsplan Här fortsätter artikelserien där vi berättar hur du som medlem kan lära dig att använda FSDB:s verksamhetsplan. Vi har tidigare skrivit om: - vad som är annorlunda med den nya verksamhetsplanen och hur vi ska använda den, del 1 - FSDB:s människosyn och hur vi ser på funktionsnedsättningar, del 2 - hur du som medlem kan beskriva funktionshindret dövblindhet med stöd av verksamhetsplanen, del 3. I del 1 skrev vi att vi ska använda den nya verksamhetsplanen på tre sätt eller nivåer: 1. För att t.ex. påverka och informera utåt i samhället. 2. För att arbeta med att utveckla FSDB som förbund. 3. För att vara till nytta för enskilda medlemmar t.ex. vid kontakter med samhället, vänner och familj. Vi skrev också att det är den tredje nivån vi ska fokusera på här i Kontakt med FSDB. Men i detta nummer ska vi ändå presentera den första nivån samhället. I verksamhetsplanen står att samhället inte är tillgängligt för alla människor. Några exempel med tanke på dövblindhet är tillgänglig information och tillgängliga verksamheter. Detta betyder att personer med dövblindhet t.ex. inte får information, inte får utbildning, inte får rehabilitering, inte får arbete. I verksamhetsplanen står också att lagar och regler inte är anpassade till våra särskilda behov. Samt att beslut varierar mellan olika landsting, mellan olika kommuner och mellan olika tjänstemän inom samma landsting eller kommun. Det är ofta godtyckligt vilket beslut det blir. De som ger vård, stöd och service ser sällan till helheten i ett livsperspektiv. Då kan de heller inte förstå, bedöma, besluta och lösa det vi behöver för att hela tillvaron för oss ska kunna fungera både i vardagen och i samhället nu och i framtiden. Ingen vet exakt hur många som har dövblindhet. Det är allvarligt eftersom alla med dövblindhet inte vet vilka insatser de behöver och har rätt till. Det är också allvarligt eftersom tjänstemän faktiskt inte förstår att de möter personer med dövblindhet som har behov av sär- 17

skilda insatser. Detta betyder att vi ska använda och utveckla våra kunskaper om dövblindhet för att informera om vad vi behöver. Vi ska arbeta för förverkliga våra rättigheter utifrån FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Vi ska sikta på att få permanent och långsiktigt stöd av samhället och andra människor. Det är förbundsstyrelsens, de regionala föreningarnas och sektionernas uppgift att arbeta med dessa frågor. Några exempel vad förbundsstyrelsen arbetar med just nu är: - informations- och kommunikationsteknologi (IKT) i samarbete med Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor (NKC) för att personer med dövblindhet ska få tillgänglig information och tillgängliga nyheter. - nationella riktlinjer i samarbete med Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor (NKC) som landstingen ska kunna använda för att upptäcka barn, ungdomar, vuxna och äldre med dövblindhet och erbjuda dem rätt habilitering och rehabilitering - tolktjänsten för att alla personer med dövblindhet i hela Sverige ska få lika möjlighet till dövblindtolkning utifrån individuella behov och önskemål. - LSS-frågor för att barn, ungdomar och vuxna personer med dövblindhet ska tillhöra personkretsen och få rätt till LSS-insatser utifrån individuella behov och önskemål. - utbildningsfrågor för att barn, ungdomar och vuxna personer med dövblindhet ska få möjlighet till alla former av utbildning utifrån individuella behov och önskemål. Du som medlem kan hjälpa till genom att själv använda och utveckla dina kunskaper om dövblindhet för att informera om vad du och andra personer med dövblindhet behöver. Du som medlem kan också hjälpa till genom att berätta för andra personer med dövblindhet om dina erfarenheter och upplevelser av samhället. Du kan dessutom rapportera till förbundsstyrelsen, din regionala förening eller FSDB:s sektioner om dina och andra personers erfarenheter och upplevelser. Om du som medlem har frågor eller funderingar om FSDB:s verksamhetsplan, kan du skriva till oss på linda@fsdb.org eller kerstin.moller50@gmail.com. Du kanske vill att vi ska ta upp en viss fråga här i Kontakt med FSDB eller du kanske har något eget exempel som du vill berätta? 18

Den 5-10 augusti gick familjeveckan 2012 av stapeln. För femte året i rad träffades familjer där någon eller båda av föräldrarna har dövblindhet. 15 familjer kom och precis som tidigare år höll vi till på Västanviks folkhögskola i Dalarna. Syftet med att vi samlas en gång om året är att träffas och umgås under avspända former samtidigt som vi, genom föreläsningar och diskussioner, får nya strategier att klara av familjelivets vardag. Familjeveckan 2012 Medan föräldrarna gick på föreläsningarna hade barnen helt egna aktiviteter omhändertagna av teckenkunniga ungdomsledare. De var uppdelade efter ålder i tre grupper: knattar (1-6 år), mellanbarnen (7-12) och ungdomarna (13-18). Här får vi komma till en plats där man är en som alla andra och inte den annorlunda familjen. Barnen får också möjlighet att dela med sig och känna igen sig i varandra. Att få prata om hur deras vardag är jämfört med kompisar som har friska föräldrar. Då alla dövblinda föräldrar som deltog i år har en progressiv diagnos är det peppande att se hur bra andra, som redan har sämre syn eller hörsel än en själv, Fikapaus klarar av sina föräldraskap och man får ett nytt lugn inför framtiden. Föreläsningarna handlade om ämnen som livsomställningar, LSS, kommunikation och dövblindtolkning. Lena Göransson var där och talade om Livsomställlningar och de olika faserna av acceptans av att få sin diagnos. Måndagens tema var kommunikation då man fick välja mellan en föreläsning i haptisk kommunikation, teckenspråk eller taktilt teckenspråk. På kvällarna tränades ledsagningsteknik och teaterlek. 19

På torsdagseftermiddan kom delar av IT-gruppen och informerade om surfplattor och smartphones. Det var ett tufft schema men vi hann ändå med några utflykter. På tisdagen åkte några iväg och paddlade kanot medan andra deltog i en familjecup i bowling. På onsdagen åkte allesammans till Falu gruva på förmiddagen och gick med på en guidad tur. Sedan hade familjesektionen medlemsmöte på Scandic hotell. Där diskuterades möjligheterna att i framtiden arrangera familjeveckan på vintern och att istället för att ha Västanviks folkhögskola som fast plats träffas i en ny stad varje år för att nå nya medlemmar som har långt till dalarna. Nästa år ska vi ändå ha en familjevecka på sommaren men kommer eventuellt att flytta den till Göteborg eller Härnösand. Anne-Maj Magnström har hela tiden varit vår handläggare men har nu för många andra arbetsuppgifter, därför ska Roger Såthe ta över hennes arbetsuppgifter. Han ska då inte längre vara en del av styrelsen och en ny person valdes. Den nya styrelsen består av ordförande Agneta Hummestein, Marita Rantanen Peterson och nyvalda Frida Inghamn. Under vår sista kväll anordnades en grillfest för att fira familjeveckans femårsjubileum med tårta och lekar. Morgonen efter avslutade familjeveckan med diskussionsgrupper uppdelade efter barnens ålder innan alla samlades för en kramring och en sista lunch tillsammans. Vad tyckte barnen? Ottilia Inghamn, 4 år, knattegruppen Hur många gånger har du varit med på familjeveckan? - Tre gånger. Vad tyckte du om årets familjevecka? - Bra! Vi fick tårta. 20

Vad har ni fått göra i er grupp? - Vi var på dagis. Vi pärlade och matade får. Vad var roligast? - Att pärla. Vad har du för önskemål inför nästa år? - Jag vill äta tårta och pärla. Tårta är Gott! Cornelia Såthe, 10 år, mellangruppen Vad har ni fått göra i er grupp? - Vi har varit på lasergame, leklandet och lugnet. Vad har varit roligast? - Lasergame! Alla fick ta på sig en väst med blinkande lampor. Sen fick man en leksakspistol och med den skulle man skjuta på varandras lampor. Vi var uppdelade i lag. Det var mörkt och jätteroligt! Hur många gånger har du varit med på familjeveckan? - Fem gånger. Vad har du för önskemål inför nästa år? - Om vi åker till Göteborg vill jag till Liseberg. Jag har aldrig varit där. Vad tyckte du om årets familjevecka? - Jätteroligt! Det har varit massor av aktiviteter och jag har träffat många kompisar. 21

Sheena Louise, 15 år, tonårsgruppen Vad tyckte du om årets familjevecka? - Åh, det har varit jättekul! Jag har lärt känna fler som har samma problem och vi har pratat jättemycket om det. Vad har ni fått göra i er grupp? -Vi har pärlat jättemycket armband. Vi har intervjuat varandra, bowlat flera gånger och spelat lasergame. Vad har varit roligast? - Att pärla. Hur många gånger har du varit med på familjeveckan? - Det här var första gången vi var med. Vad har du för önskemål inför nästa år? - Jag tror vi ska till Göteborg och det hoppas jag för det finns jättebra aktiviteter för dövblinda där och jag älskar Liseberg. Tror du att ni kommer tillbaka? - Jaa! Det måste vi. Annars släpar jag hit mamma. Text: Frida Inghamn Foto: Sven Inghamn På gång i FSDB September 11 september FSDB:s styrelse har möte Oktober 19-21 oktober DBU:s höstträff i Ullared 21-23 september Föräldrarådets föräldrautbildning på Almåsa kursgård 22

November 1 november FSDB:s styrelse har möte 7-10 november ADBN-konferens i Lund 16-18 november Föräldrarådets mammaträff 23-25 november FSDB:s höstträff i Haninge December 11-12 december FSDB:s styrelse har möte Regionala föreningar: FSDB Stockholms och Gotlands län: Detta årsmöte går till vår förenings historia. Mötet började den 19 april, men ajournerades och avslutades den 15 maj. Mötet valde en ny ordförande och två nya styrelseledamöter. Läs mera nedan. Torsdag den 19 april samlades 27 medlemmar till årsmötet.vi inledde med att äta en god smörgåstårta. Därefter öppnade ordföranden Ann Jannson mötet. Till mötesordförande valdes Bittan Martinell. Årsmötet 2012 Medlemmarna hade läst handlingarna ordentligt och ställde många frågor. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för år 2011. Styrelsevalet tog lång tid då man måste göra rösträkning med röstsedlar. Inget fel med detta, men det tog lång tid att genomföra styrelsevalet. Till föreningens ordförande för två år var Ann Jansson föreslagen (omval). Anita Örum föreslogs. I omröstningen fick hon 23 röster. Nya i styrelsen på två år blev också Ann-Louise Rolness och Graciela 23

Gonzalo-Sundström. Rolf Eriksson och Peter Falkegård sitter till år 2013. Den 15 maj samlades 15 medlemmar för att avsluta årsmötet. Till revisor omvaldes Johan Engdal. Till föreningsrevisorer nyvaldes Ann Jansson med Jerry Jonsson som ersättare. Till valberedning valdes Mona-Britt Broberg, sammankallande, Elisabeth Gustafsson och Gurli Wåglund. En motion om lägre kostnad för dövblinda vid föreningsaktiviteter ansågs besvarad. Den nyvalda styrelsen får diskutera föreningens priser vid aktiviteterna. Styrelsen föreslog oförändrad medlemsavgift för år 2013. Mötet lade tre ytterligare förslag. Efter omröstning segrade styrelsens förslag på 100 kronor för såväl aktiva som stödjande medlemmar. Styrelsen beviljades ett oförändrat årsarvode på 10 000 kronor, som styrelsen fördelar inom sig. Den nya ordföranden, Anita Örum, tackade de avgående styrelseledamöterna Ann Jansson, Helena Christoffersson och Christina Hultén samt mötesfunktionärerna och valberedningen. Därefter förklarade hon föreningens årsmöte 2012 för avslutat. Av ordförande Anita Örum och vice ordförande Rolf Eriksson FSDB Väst: Kulturresan Årets kulturresa blev en fyra dagars resa till Stockholm den 13-16 augusti. Dag 1 Samlade vi upp våra medlemmar samt tolkar från Göteborg via Vårgårda, Götene. På vägen upp åt vi lunch på Brändåsen som låg i närheten av Kumla,därefter åkte vi mot Stockholm och hotell Royal Viking för inkvartering i 3 nätter,där middagen väntade kl 18. Det serverades anka som inte var så uppskattad av alla och därefter var det fria aktiviteter. 24

Dag 2 Efter en fantastisk tilltagen frukost åkte vi till Tekniska museet och tittade på bl a Cino 4, en fantastisk film om fåglar och flygplan (ni som aldrig har varit där tycker jag att det är värt ett besök). Sedan blev det en rundvandring av det övriga på museet, därefter var det dags för lunch på restaurang Stallet på Tekniska museet. Efter lunchen åkte vi till Drottningholm för en guidad tur i trädgården,därefter blev det en härlig båttur i det vackra vädret från Drottningholm till Stockholm. När vi kom iland stod bussen och väntade och den tog oss till Kungsträdgården och lunch på restaurang Viktoria, därefter åkte vi till hotellet efter en helt fantastisk dag. Dag 3 Efter frukosten åkte vi med bussen till Slottet för en guidad tur. Sedan gick vi och tittade på vaktavlösningen som var helt fantastisk med bl a musikkår med häst. Lunchen denna dag blev smörgås och dricka på Slottsbacken. När vi var mätta och goa var det dags att stiga på bussen för att åka till DBA (Dövblindas aktivitetshus) och där väntade en härlig fika som smakade gott, därefter var det rundvandring i lokalerna samt en information av föreståndaren. Sedan var det dags för middag som bestod av grillat kött med grönsaker som lagades av husets personal - jättegott. Därefter blev det samvaro med FSDB Stockholm/Gotlands medlemmar. Vi minglade till kl 21 då det var dags att åka till hotellet efter en givande dag. Dag 4 Efter ännu en härlig frukost på den sista dagen och väskorna var packade var det dags att säga adjö till hotellet och åka till Stadshuset för en guidad tur. När vi kom tillbaka till bussen sa chauffören att generatorn på bussen hade pajat. Självklart att det blev lite oro men det löste sig genom att det kom en servicekille och fixade en ny generator. Under tiden ordnades det busskaffe och dopp så att vi blev lugna igen, vi njöt under tiden av den goda solen och kunde även köpa glass och titta ut över Riddarfjärden - helt undebart. Efter drygt två timmar var bussen klar för hemresan efter dessa härliga dagar i Stockholm, när vi kom 25

till Kumla var det middag på Brändåsen. Jag tyckte alla var glada och nöjda med resan, många upplevelser och härligt väder. Skulle samtidigt tacka Berit o Börje Jildenhed för allt arbete som ni ställde upp med, även alla tolkar och ledsagare som vi inte kan vara utan samt vår duktige busschufför. Vid pennan Kurt Söderqvist Till minne av Lex Grandia Lex Grandia på FSDB:s 50-årsjubileum 2009 Det var med stor sorg vi fick meddelandet om Lex bortgång. Vi kommer att minnas Lex som en bra och kompetent ordförande och representant för WFDB i de olika internationella forum, som i FN i samband med arbetet med FNkonventionen. Han hade mycket kunskap och han var en stor talare och debattör på olika möten och konferenser i alla nivåer, både nordiska och internationella. En norsk politiker som deltog i den norska FN-delegationen i New 26

York, berättade för några år sedan att han hade träffat Lex Grandia och blev imponerad av den kunskap och det engagemang Lex visade i arbetet med FN-konventionen. Lex omslöt människor som han mötte på sin väg med vänlighet, glädje och värme. Lex lämnar ett stort tomrum efter sig. Men hans arbete med att bygga organisationer för personer med dövblindhet kommer att hjälpa oss i vårt arbete. Vi som är kvar i WFDB s styrelse kommer att fortsätta arbetet vidare. Lex Grandia föddes i Nederländerna 1950. Han föddes 2 månader för tidigt, så hans hörsel utvecklades inte som den skulle. För mycket syre i intensivvården gjorde honom också blind. Enligt alla definitioner kunde han kallas för dövblind. Men med hjälp av hörapparater, kunde han höra ordentligt och lärde sig att tala. Lex Grandia växte upp på en institution för blinda i Nederländerna. Senare studerade han vid universiteten i Utrecht och Amsterdam och fick en doktorsexamen i teologi. Han specialiserade sig också i psykoterapi och sjukhusrådgivning. Han började sitt professionella liv i ett 3-årig projekt som rådgivare för ungdomar och arbetade på deltid som präst i den Nederländska Reformerta kyrkan. Lex Grandia har skrivit två böcker i Bibeldrama och gjort ett antal serier av radiosändningar med sociala och psykologiska frågor i Nederländerna. Hans organisatoriska liv började 1978 som regional ordförande för den nationella blind-organisationen i Nederländerna. Han fick då delta i den nationella organisationen av dövblinda i Nederländerna. År 1992 representerade han de nederländska dövblinda i EDbN (europeiska dövblindas Nätverk), en europeisk organisation för yrkesverksamma, familjemedlemmar och personer med dövblindhet. År 1994 valdes han till ordförande i EDbN och 1995 till sekreterare. Lex Grandia träffade sin fru, som är danska, 1995 och flyttade till Danmark. Lex Grandia och hans hustru har båda arbetat för EDbN fram till 2001. Lex Grandia var också styrelseledamot i European Disability Forum från 1997 till 2001. När World Federation of the Deafblind grundades 2001, valdes han till generalsekreterare. År 2005 blev han vald till president. I generalförsamlingen under 2009, när Lex omvaldes till president, blev han och Ann uppvaktade för enastående arbete och insatser som de hade gjort för WFDB, följt av stora applåder av delegaterna. Som medlem av International Disa- 27

Stig Ohlson och Lex Grandia bility Alliance, IDA, ett nätverk av 8 internationella handikapporganisationer, blev han mycket engagerad i utarbetandet av FN: s konvention om rättigheter för personer med funktionshinder (CRPD). Detta var hans huvudsakliga fokus under perioden 2003-2007. Under 2007-08 var han ordförande i IDA, som representerar världens 650 miljoner personer med funktionshinder. Under denna period utökades IDA till att omfatta kontinentala handikapporganisationer som EDF, Asien-Stillahavsområdets handikappforum och arabiska organisation för personer med funktionshinder och Riadis från Latinamerika. Som ordförande för IDA fick han möjlighet att hålla talet vid den särskilda session som hölls då man firade att CRPD vunnit laga kraft vid FN:s generalförsamling i New York, samt vid rådet för mänskliga rättigheter i Genève på uppdrag av International Disability Alliance. En del av Lex Grandias arbete som ordförande i WFDB, var att stödja bildandet och utvecklingen av nationella organisationer för personer med dövblindhet. Han var med och stöttade när Europeiska Dövblindunionen (EDbU) grundades år 2003 och var drivande för att bilda en ny kontinental organisation i Afrika. Bildandet av Afrikanska federationen för Dövblinda (AfDB) ägde rum i oktober 2009 vid en stadgebildande generalförsamling. Lex Grandia reste mycket genom sitt internationella arbete. Lex arrangerade en hel del kurser och har hållit många föredrag i många olika möten och evenemang i Skandinavien, Europa och runt om i världen. När Lex Grandia haft någon fritid över spelade han piano. Han gjorde också skulpturer i sten. Lex Grandia dog den 19 april 2012 i Aalborg, Danmark omgiven av sin familj. Begravningen ägde rum den 28 april i Ålborg. Dessutom hölls en minnesgudstjänst i Reformerta kyrkan i Utrecht i Holland. Må han vila i frid. Geir Jensen Generalsekreterare (2012-04-30) Texten är översatt av Christer Nilsson 28

Tillägg Lex har genom åren också fått en hel del utmärkelser. Bl a fick han vid DbI s världskonferens i Brasilien i november 2011 motta DBI s utmärkelse Distinguished Services Award. Dessutom fick han på sin dödsbädd besked om att Drottning Beatrix av Nederländerna den 5 april 2012 utnämt Lex till Officer of the Order of Oranje-Nassau, en mycket förnäm utnämning. Det finns också en web-sida till Lex minne som finns på adressen: http://memorialwebsites.legacy. com/lexgrandia/homepage.aspx Christer Nilsson Aktuellt inom WFDB Efter Lex Grandias bortgång i april har WFDB s styrelse haft täta kontakter för att göra nödvändiga förändringar och hitta ett bra sätt att kunna jobba på i framtiden. Sedan har styrelsen tagit beslut om vårt framtida arbete fram till nästa världskonferens i oktober 2013 på Filippinerna. Sonnia Margarita Villacrés från Equador som tidigare varit vice president har nu tagit över som president. Sedan har styrelsen beslutat att det finns tre viktiga områden som vi måste arbeta med. Första området - Bevaka FN-konventionen Det första är arbetet i IDA (international Disabled Alliance), den organisation som varit med vid framtagandet av FN-konventionen Rättigheter för människor med funktionsnedsättningar. Det är ett mycket viktigt arbete i FN, där IDA har som arbete att bevaka att 29

FN s medlemsländer följer FNkonventionen. WFDB har konsultativt status i FN, och är en viktig del av arbetet. WFDB s styrelse har beslutat att Geir Jensen skall vara ordinarie representant för WFDB i IDA och jag (Christer Nilsson) är suppleant för honom. Både Geir och jag kommer att åka på sammanträde på FN-högkvarteret i New York 8-14/9 och där också få en introduktion i arbetet av Ann Thestrup. 8-11/9 har IDA eget sammanträde och 12-14/ 9 är det en konferens för alla medlemsstater inom FN som undertecknat konventionen och då deltar IDA också i den konferensen. Andra området - Världskonferensen på Filippinerna Det andra arbetsområdet är Världskonferensen på Filippinerna 2013. Jag har nu av styrelsen fått i uppdrag att vara huvudansvarig för arrangemangen på Filippinerna. Det finns ingen dövblindorganisation för närvarande på Filippinerna. Det finns dock tre personer som har bildat en organisationskomitté, bestående av den nationella blindorganisationens ordförande och ett par med en dotter som har dövblindhet. Det är framför allt dem som jag kommer att samarbeta med. Dessutom finns det flera intresserade människor på regeringskontor som ser fram mot konferensen och gärna hjälper till. Jag kommer att träffa några av dem i New York tillsammans med de två föräldrarna från organisationskommittén. Sedan kommer jag att åka till Japan 2/11 för att träffa Satushi Fukushima från Japan som är Asiens representant i WFDB s styrelse. Han kommer också att hjälpa till en del. Jag kommer då att få delta i några möten med JDBA (Japans dövblindorganisation) och se en del av deras arbete och olika stödinsatser som görs för personer med dövblindhet i Japan. Sedan åker Satushi, jag och några av medlemmarna från Japans dövblindorganisation tillsammans till Filippinerna för att på plats förbereda mycket av konferensen och även träffa nödvändiga kontakter från regering och sponsorer. Jag kommer sedan att åka tillbaka till Sverige 10/12. Det blir 6 veckors resa, men är nödvändig för arbetet. Tilläggas bör kanske att min resa inte kostar FSDB något eftersom jag fått pengar från Lars Norrmans fond inom SRF för det. Sist i den här rapporten har jag 30

skrivit ner preliminära datum för Världskonferensen och Helen Kellerkonferensen. Som jag skrev så finns det i nuläget ingen dövblindorganisation på Filippinerna men planer finns på att starta upp dels en dövblindorganisation och även en föräldraförening. Jag har haft en del mailväxling med dem om det och under hösten, eventuellt när jag kommer till Filippinerna, så kommer man att ha sammanträde då man antar stadgar. Det är intressant att få vara en del också av det. Tredje området - internationell standard för dövblindtolkning kommer jag att få göra mer av det arbetet. Planerna är att hålla en utbildning för de tolv nationella medlemsorganisationer som bildar AFDB. Utbildningen var planerad att genomföras i mars nästa år, men osäkerhet finns nu om det går att genomföra eftersom vi fått organisera om arbetet och får göra en förnyad ansökan till Shia. Planerna är också att kunna sammanställa en informations DVD om dövblindhet och olika former av dövblind-kommunikation av det material som bl a spelades in i Uganda av min son, Johan Nilsson. Ja, det här är situationen för närvarande inom WFDB. Mycket har förändrats. Christer Nilsson Det tredje arbetsområdet för WFDB är att få en internationell standard för dövblindtolkning. Det är Sanja Tarczay från Kroatien, Europas representant i styrelsen som arbetar med det och har bl a varit i kontakt med Linda Eriksson om det. Dessutom har ju FSDB också ett samarbetsprojekt med WFDB med pengar från Shia. Den största delen av det är att stötta upp AFDB (African Federation of the Deafblind). Det är framför allt Lex och Ann som skött det arbetet förut, men nu 31

Preliminärt program för WFDB s Världskonferens och Helen Keller konferensen (24)25-31/10 2013 Torsdag 24 oktober Ankomstdag Fredag 25 oktober Förkonferens i Manilla för framför allt deltagare från Filippinerna, men också inbjudna politiker, supporters och deltagare i Världskonferensen. På kvällen mottagning/supé Lördag-söndag 26-27 oktober Helen Keller Världskonferens Måndag 28 oktober Utflyktsdag Tisdag-onsdag 29-30 oktober WFDB Generalförsamling Torsdag 31 oktober Avresedag Planerna är sedan att den svenska gruppen stannar ytterligare upp till en vecka för att turista. Kontakt med FSDB Tidning för Förbundet Sveriges Dövblinda ISSN 0349-571 X Nr 4 september 2012, årgång 35 Redaktör: Annelie Björling Förbundet Sveriges Dövblinda 122 88 Enskede Tel: 08-39 90 00 (växel) Fax: 08-659 50 42 E-post: redaktion@fsdb.org Plusgiro: 44 77 73-3 Kontakt med FSDB utkommer med 6 nummer per år i svartskrift med stor stil, i punktskrift och på DAISY-skiva med tydlig inläsning. Det går också utmärkt att få tidningen i elektronisk form. Svartskriftsupplagan är 750 ex. Sista dagen för artiklar till nästa nummer är den 10 oktober 2012.