Att beskriva upplevelser hos närstående till person med demens i tidig ålder (före 65 år)

Att beskriva upplevelser hos närstående till person med demens i tidig ålder (före 65 år) En kvalitativ litteraturstudie Christer Norman Peter Forsberg Höstterminen 2016 Självständigt arbete (Examensarbete), 15 hp Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Handledare: Christina Juthberg, universitetslektor institutionen för omvårdnad

Abstrakt Att beskriva upplevelser hos närstående till person med demens i tidig ålder (före 65 år) En litteraturstudie. Christer Norman och Peter Forsberg Bakgrund: Demens i tidig ålder (Early Onset Dementia) är en sjukdom som inte uppmärksammats så mycket varken i forskningen eller i samhället till skillnad från den mer vanligt förekommande åldersdemensen. Att vara närstående till person med Early Onset Dementia innebär dels en stor emotionell belastning i form av förlustkänslor och oro inför framtiden, och dels att man försummar sina egna behov när man blir tvungen att ta på sig rollen som informell vårdare. Syfte: Att beskriva upplevelser hos närstående till person med demens i tidig ålder (före 65 år) Metod: Vi valde att genomföra en litteraturstudie med kvalitativ ansats för att ta del av och fördjupa oss i närståendes upplevelser. Nio vetenskapliga artiklar låg till grund för studien. Resultat: Två huvudkategorier gick att urskilja, emotionellt lidande och behov av stöd. De närstående upplevde ett behov av personcentrerad information och kunskap om sjukdomen för att kunna hantera situationen och rollen som informell vårdare. Familjens intressen stod i fokus eftersom rollerna och relationerna ofta förändrades när diagnosen Early Onset Dementia fastställdes. Ett tydligt resultat av studien var att närstående upplevde att både allmänheten men också sjukvården och sociala myndigheter hade för lite kunskap om sjukdomen och dess påverkan på familjer. Slutsats: De närstående upplevde stora brister i information och stöd från samhället och att detta ledde till onödigt emotionellt lidande. Närstående till personer med Early Onset Dementia är en bortglömd grupp och det behövs mer forskning kring dessa personers upplevelser och vilket stöd de behöver. Nyckelord: Demens, ungt insättande, Familj, Vårdgivare, Makar och Erfarenhet.

Abstract To describe the experiences of relatives of a person with dementia at an early age (before 65 years) A literature study. Christer Norman and Peter Forsberg Background: Dementia in early age (Early onset dementia) is a disease that has not got so much attention either in research or in the society as the more common dementia by age. Being related someone with early onset dementia represents a huge emotional load because the feelings of loss and worries about the future. the relatives often neglect their own needs when they are forced to take on the role as informal carers. Objective: To describe the experiences of relatives of a person with dementia at an early age (before 65 years) Method: We decided to conduct a literature study with a qualitative approach in order to take part and immers ourselves in the related parties experiences. Nine scientific articles were the base of the study. Results: Two major categories could be seen, emotional suffering and demand for support. The relatives experienced a need for person-centered information and knowledge about the disease in order to deal with the situation and the role as informal carers. The families interests were in the focus because often the roles and relationships changed when the diagnose early onset dementia were established. A clear result of the study was that experiences of the relatives were that the general public, health care society and social services had little knowledge about the disease and it`s impact on the families. Conclusion: The relatives experienced major gaps in information and support from the community, which leads to unnecessary emotional suffering. The relatives to persons with early onset dementia is a forgotten group and the need for more research into these peoples experiences and the support they need is important. Keywords: Dementia, Young onset, Family, Caregivers, Spouses and Experience.

Innehållsförteckning INTRODUKTION... 1 BAKGRUND... 2 De vanligaste demenssjukdomarna... 3 Närstående... 4 Rollförändringar... 5 Stöd för närstående... 7 Problemformulering... 7 Syfte... 8 METOD... 8 Litteraturstudie... 8 Trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet...9 Urval... 10 Sökmetoder... 11 Inklusions- och exklusionskriterier... 11 Kvalitetsgranskning... 12 Analys... 13 Forskningsetik... 13 RESULTAT... 14 Emotionellt lidande... 15 Förlustkänsla och rollförändring... 15 Oro inför framtiden... 16 Känslor av isolering och utanförskap... 17 Behov av stöd... 18 Vikten av tidig diagnos... 18 Avsaknad av information och utbildning... 18 Behov av socialt stöd... 20 DISKUSSION... 21 Resultatdiskussion... 21 Betydelse för omvårdnad... 24 Metoddiskussion... 25 Forskningsetisk diskussion... 28 Konklusion... 29 KÄLLFÖRTECKNING... 30 Bilaga 1 Söktabell Bilaga 2 Artikelöversikt Bilaga 3 SBU:s Granskningsmall

INTRODUKTION Demenssjukdomar förekommer över hela världen och omvårdnaden av de som har en demenssjukdom är svår och resurskrävande. Enligt Socialstyrelsen (2010) finns det stora brister i demensvården. Ospecifik diagnostisering och bristande utbildning för personal som jobbar med omvårdnad av personer med demenssjukdom resulterar ofta i undermåliga diagnoser (Socialstyrelsen, 2010). Några som drabbas hårt av bristerna i demensvården är de närstående som vårdar sina anhöriga med demenssjukdom (Ingridsdotter, 2014). Närståendes depressiva symtom och stress på grund av den känslomässiga situationen är ofta konsekvenser av brister i demensvården (Huang et al. 2009). Det är ett problem för de närstående och behovet av olika former av stöd ökar. Stöd för närstående kan vara den hjälp samhället kan bistå med och som av närstående kan upplevas som bidragande. Stöd kan även vara att läsa om andra närståendes upplevelser av att vara i en liknande situation. Till exempel, i en studie genomförd av Barca et al. (2014) redovisas vilka upplevelser de närstående uttrycker. Flera sådana studier behövs och även svenska sådana då förutsättningarna och sammanhangen inte är alldeles likartade i alla länder om man ser till omvårdnad, ekonomiskt och socialt stöd, sjukförsäkringssystem etc. En grupp som behöver uppmärksammas är närstående till personer med Early Onset Dementia (EOD). Att ta del av närståendes upplevelser av hur det är att leva med, och samtidigt vara vårdare till, en person med Early Onset Dementia (EOD), kan medverka till att tydliggöra närståendes olika behov i rollen som vårdare och underlätta för dem i vardagen.

BAKGRUND Demens är ett samlingsnamn för sjukdom som orsakas av skador i olika delar av hjärnan (Svenskt Demenscentrum, 2016). Globalt lever idag omkring 47 miljoner människor med demens och antalet förväntas att öka till ungefär 131 miljoner fram till 2050 i takt med att medelåldern ökar (Se figur 1). Detta kommer att ha en stor inverkan på bland annat den globala ekonomin, då som ett exempel kostnaderna går från en nuvarande uppskattad kostnad på ca 818 biljoner US dollar till en ungefärlig kostnad på en trillion US dollar år 2018 (World Alzheimer Report, 2016). Figur 1. Bilden visar statistik över den uppskattade förekomsten av demens globalt under åren 2015-2030-2050 (Alzheimer Sverige, 2016). Rees (2016) skriver i förordet till World Alzheimer Report 2016 att den stora majoriteten av personer sjuka i demens i världen varken får vård eller behandling på grund av att de inte fått sjukdomen diagnostiserad. Även om sjukdomen är diagnostiserad är vården ofta bristfällig. Patientens och familjernas behov blir inte tillgodosedda, vilket ej är acceptabelt. Varje patient behöver ses som en egen individ med sina särskilda behov (World Alzheimer Report, 2016). Till varje patient som vårdas i hemmet hör en eller flera närstående. De behöver, i sin tur, stöd för egen del i vården av den sjuke. De närståendes vård av en person sjuk i demens inbegriper oftast en inskränkning i eller 2

begränsning av närståendes livssituation, vilket kan påverka både mående och uthållighet i omvårdnaden av den sjuke (Barca et al. 2014). De vanligaste demenssjukdomarna Riskfaktorer för att drabbas av demens är, förutom en stigande medelålder, också faktorer som exempelvis högt blodtryck, stress, arv eller låg utbildning (Svenskt demenscentrum, 2016). Vanligt förekommande demenssjukdomar är Alzheimers sjukdom, vaskulär demens och Lewykroppsdemens. Alzheimers sjukdom är en av de vanligast förekommande demenssjukdomarna och utgör omkring 60 % av samtliga fall av demens i Sverige (Svenskt demenscentrum, 2016). Risken för en person att bli drabbad ökar med stigande ålder och vanligast är att sjukdomen bryter ut efter 65 års ålder. Det finns idag omkring 100 000 människor med Alzheimers sjukdom i Sverige och incidensen är omkring 15 000 nya fall per år (Demensförbundet n.d.). Vaskulär demens utgör ungefär 25-30 procent av samtliga fall av demens. Den karaktäriseras av sjukliga skador i hjärnans blodkärl till exempel förträngningar och proppar på grund av åderförkalkning (Svenskt demenscentrum, 2016). Lewykroppsdemens utgör 10-15 procent av samtliga fall av demens. Denna typ av demens orsakas av så kallade Lewykroppar vilka innehåller ett skadligt protein som bryter ner celler i hjärnstammen, hjärnbarken och delar av centrala nervsystemet (Demensförbundet n.d.). Gemensamma symptom för Alzheimers sjukdom, vaskulär demens och Lewykroppsdemens är kognitiv (intellektuell) påverkan genom att minne, språk, tankeförmåga och orienteringsförmåga vanligtvis påverkas. I olika stadier av sjukdomsförloppet påverkas ofta närminnet, vilket visar sig genom att den sjuke inte kommer ihåg till exempel vad personen ätit till frukost. Senare i sjukdomen har den sjuke mycket reducerat minne (Demensförbundet n.d.). En person som är drabbad av demens övergår från att klara sig själv till 3

att bli allt mer beroende av hjälp och omvårdnad, och då framför allt från närstående. Utöver redan nämnda symtom kan även beteendemässiga psykiska symtom som hallucinationer, vanföreställningar, kontaktsvårigheter och förvirring förekomma. Detta innebär ytterligare påfrestning för de närstående i det dagliga livet (Alzheimer Sverige, 2016). Early Onset Dementia (EOD). Mindre vanligt är att även personer i yngre åldrar drabbas av tidigare nämnda demenssjukdomar. Enligt World Health Organisation, WHO (2012) beräknar man att 6-9 % av alla med demens utvecklar symtom på sjukdomen före 65 års ålder. Detta kallas för Early Onset Dementia (EOD) eller demens i tidig ålder. Närstående I texten används begreppet närstående för personen som stödjer eller vårdar. Den som fått diagnosen och blir vårdad benämns person med demens eller den sjuke. Med begreppet vårda menas omvårdnad av den sjuke som syftar till att hjälpa att planera och utföra handlingar regelbundet. Det innefattar emotionellt stöd till den sjuke och hjälp med aktiviteter i det dagliga livet (ADL), sjukvårdande uppgifter som handhavande av teknisk utrustning, viss medicinsk behandling och medverkan i samordning av vården som ges (Carlsson och Wennman-Larsen 2009, 222). Begreppet närstående innebär enligt Carlsson och Wennman-Larsen (2009, 214) personer som tar hand om, vårdar och stödjer en person som drabbats av psykisk eller fysisk nedsättning av funktioner och har ett omvårdnadsbehov. tex. äkta makar, barn, släkt och nära vänner. Närstående får ofta ta hand om den sjuke under de första stadierna av sjukdomen då vården sker i hemmiljö. Malmquist (2004/2016) är i SBU:s ordlista betydligt mer kortfattad i sin definition av närstående och beskriver denne som en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till, i vår text avser vi den närstående vara den som vårdar en person med demenssjukdom. Malmquist (2004/2016) beskriver dessutom en anhörig som en person inom familjen eller bland de 4

närmaste släktingarna, men hänvisar ändå i samband med den beskrivningen till ordet närstående för att förtydliga sin definition. De närståendes livssituation förändras påtagligt när någon i familjen eller en nära vän insjuknar i demens. Den närstående går från att vara enbart närstående till att också bli informell vårdare. Informell vård innebär, enligt Carlsson och Wennman-Larsen (2009, 214), ideell vård och stöd till person som inte kan tillgodose sina behov på grund sjukdom. Den informella vården av en person med demens blir då en allt tyngre belastning för de närstående ju längre in i sjukdomsförloppet den sjuke kommer. Närstående känner ofta stor psykisk påfrestning på grund av att förhållandet till den sjuke förändras. Man tvingas ikläda sig rollen som vårdare vilket också förändrar livet för de närstående. I en studie beskrev en av deltagarna den psykiskt krävande omställning det innebar att vara förälder till sin förälder (Johannessen, Engedal och Thorssen 2016). Det påverkar det dagliga livet och det är inte ovanligt att närstående hamnar i krissituation med depression som följd av att den närstående blir demenssjuk (Llanque et al. 2015). En kvinna beskriver sjukdomsbeskedet så här: Jag gick hem med Pappa i den ena handen och demensdiagnosen i den andra, Jag tänkte: hur ska jag få detta att gå ihop, praktiskt, socialt, känslomässigt och ekonomiskt? (Svenskt demenscentrum, 2016). Rollförändringar Som tidigare nämnts drabbas ibland personer av demens före 65 års ålder, vilket medför ytterligare påfrestningar på närstående som familj och nära vänner. Påfrestningarna inom familjen beror, enligt en studie av Flynn och Mulcahy (2013), på en stor förändring av familjedynamiken genom de rollförändringar som sker. I många fall kan personer yngre än 65 år ha arbeten att sköta och hemmaboende barn som går i skola eller liknande. Det kan tolkas som att den som blir sjuk i demens och är yngre än 65 år kan ha ett liv med många åtaganden och ansvar för olika uppgifter och kan se fram emot att gå i 5

pension, vara tillsammans med familjen, barn och barnbarn och själv kunna välja vad man vill göra. I och med sjukdomens inträde förändras detta betydligt. Demens i tidig ålder medför även rollförändringar för barnen till den sjuke. I en studie av Allen, Oyebode och Allen (2009)framkom att när en vuxen i en familj drabbades av tidig demens förändrades situationen för familjens barn. De tog ofta på sig en vuxens roll där man försökte ta hand om och stötta båda föräldrarna. Denna grupp av informella vårdare är därför speciellt utsatta och kan uppleva ett extra stort behov av stödjande insatser och information. Det bekräftas av en annan studie (Barca et al. 2014) som visade att unga närstående upplevde stora brister på information om sjukdomen samt avsaknad av stöd. Det resulterade i otrygghet och osäkerhet i omvårdnaden. Att vårda en person med Early Onset Dementia (EOD) i hemmet kan innebära stora svårigheter. Vardagslivet förändras och kraven på de närstående ökar i takt med att sjukdomen försämras. Det leder vidare till att den närstående kanske måste gå ner i arbetstid, sjukskriva sig, avstå fritidsintressen för att hinna med omvårdnaden av den sjuke. Kjällman-Alm, Norbergh och Hellzen (2013) redovisade i sin studie hur vuxna barn till person med demens upplevde det dagliga livet tillsammans med en sjuk förälder. De vuxna barnen fann det ofta känslomässigt påfrestande att se den sjuke börja tappa minnet, få svårigheter att sköta sin ADL och inte känna igen vare sig personer eller miljöer (Kjällman-Alm, Norbergh och Hellzen 2013). Det kan också finnas flera faktorer som gör livet med en person med demens mer komplicerat. Organisationen Alzheimer Sverige har tillgänglig information på sin hemsida (Alzheimer Sverige, 2016) där de bland annat beskriver hur den sjuke kan förändras. De menar att det inte är ovanligt att den sjuke senare i sjukdomsförloppet utsätter närstående för våld och aggressivitet och att närstående även kan behöva hantera hallucinationer och allvarliga personlighetsförändringar som den sjuke drabbas av (Alzheimer Sverige, 2016). 6

Det kan ofta vara svårt att känslomässigt anpassa sig för närstående. Svag självkänsla och konfliktkänslor är vanliga pga den ständiga förändringen (Skaalvik et al. 2016). Stigmatisering där vägen för personerna i den sjukes närhet kantas av sorg, skuld, ilska, genans och social isolering som följd är inte ovanligt (Lockeridge och Simpson 2012). Eftersom den sjuke i de inledande faserna ofta är fysiskt frisk kan påfrestningarna ofta bli större för närstående som sedan i sin tur även de kan behöva stöd och hjälp i den nya livssituationen (Skaalvik et al. 2016). Stöd för närstående Med stöd för de närstående åsyftas i texten den hjälp samhället kan bistå med. Det kan ske såväl i form av ekonomisk ersättning och avlastning i hemmet för att klara av och hantera situationer som kan uppstå i relationen till den sjuke (Barca et al. 2014) De närstående upplever att den psykiska påfrestningen och den utmanande situationen ställer höga krav. Enligt Kalfoss (2011, 486) är en god hanteringsstrategi viktig för att kunna hantera de påfrestande situationer närstående ställs inför. I en artikel beskrivs både undvikande och bejakande som hanteringsstrategier, där deltagare inledningsvis helt ignorerade diagnosen Early Onset Dementia (EOD) samtidigt som man senare accepterade situationen och uppskattade att ha någon utomstående att prata med (Millenaar et al. 2013). Vid demens i tidig ålder till skillnad från demens hos äldre kan livet för de närstående se väldigt olika ut, därför efterfrågades ofta skräddarsydda insatser med familjefokus som ramverk för att på ett bra sätt fånga upp och hjälpa dessa närstående (Johannessen, Engedal och Thorsen 2015). Problemformulering Fakta om demens och de närståendes upplevelser beskrivs på många ställen, exempelvis i forskningsstudier av olika slag och av olika organisationer på deras hemsidor, men mindre ofta finns ingående beskrivningar av hur familj och närstående till personer som drabbas av Early Onset Dementia (EOD) upplever sin situation. Hur är det att leva med en person som drabbats av demens tidigt i livet? Utifrån närståendes beskrivna upplevelser av detta kan 7

organisationer, samhälls- och vårdinstitutioner få överblick över vilka behov som finns hos närstående och erbjuda information, stöd och hjälp på olika sätt. Det kan bli en vinst ekonomiskt och socialt för både samhället och vården, om de närståendes upplevelser kan bli tydliggjorda och medföra att nationella handlingsplaner kan bli upprättade. Syfte Syftet med studien är att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en person med demens i tidig ålder (före 65 år). Frågeställningar - Hur upplever en närstående det att leva med en person med demens i tidig ålder (före 65 år)? Early Onset Dementia (EOD) - Vilka huvudsakliga kategorier och underkategorier går att urskilja i de närståendes beskrivningar av sina upplevelser? METOD De redovisade studierna hade samtliga kvalitativ ansats, så att människors upplevelser och erfarenheter fanns redovisade och gick att ta del av genom den av oss valda metoden. Olsson och Sörensen (2011, 18) sätter upp fem punkter för kvalitativ forskning, där vi väljer att lyfta följande punkt som stöd för vårt val av kvalitativ ansats. Resultaten går på djupet och gäller specifika miljöer, omständigheter och tidpunkter, dvs. specifika kontexter. (Olsson och Sörensen 2011, 18) I vår studie kan citatet kopplas till den särskilda livssituation som de närstående hade och som är den kontext i vilken deras upplevelser skapades. Litteraturstudie Vi valde att göra en litteraturstudie och det fanns flera anledningar till vårt val. En litteraturstudie används då man vill skapa en överblick av hur kunskapsläget ser ut och vad forskningen har kommit fram till inom det valda området (Friberg 2012, 133). Dels menar vi att vår valda metod svarade mot 8

syftet med studien, och dels fanns varken tid, ekonomi eller möjlighet att själva hinna med att genomföra en empirisk studie med allt vad det innebär, från att planera studien, hitta lämpliga respondenter, genomföra intervjuer m.m. till att sammanställa allt material och redovisa det på ett lämpligt sätt. Dels såg vi materialet vi skulle arbeta med som tillförlitligt då de valda artiklarna redan var granskade, peer reviewed, och då även borde överensstämma med etiska principer. Trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet Att mäta tillförlitlighet och validitet i kvalitativa studier är annat än att göra det i kvantitativa studier. I kvantitativa studier kan oftast exakta och säkra data mätas medan man istället får tala om trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet i kvalitativa studier (Denscombe 2016, 409-413). Trovärdighet. Forskaren kan låta deltagare i en studie få läsa t ex deras intervju och forskarens analys av den. Deltagaren kan då bekräfta eller förtydliga forskarens förståelse för innehållet. Det mesta arbetet görs på fältet och forskningen grundas empiriskt, i vårt fall noggrann läsning och analys av artiklar. Detta är till stöd för när slutsatser ska dras. Vill forskaren ytterligare befästa sin studies trovärdighet kan triangulering användas, dvs. flera datakällor används. Trovärdighet kan motsvaras av validitet. (Denscombe 2016, 409-413) Pålitlighet. Om någon skulle använda samma artiklar som vi gjorde, skulle de komma fram till samma resultat och slutsatser? Genom att så noggrant som möjligt beskriva hur vi gått till väga kan andra forskare bedöma om vi valt lämplig metod och att vi kommit fram till en rimlig slutsats. Andra forskare måste kunna granska forskningsprocessen. Pålitlighet kan motsvaras av tillförlitlighet. (Denscombe 2016, 409-413) Överförbarhet Kvalitativa studier grundar sig oftast på litet antal deltagare, eller som i vårt fall, innehållet i nio vetenskapliga artiklar. De valdes för att de berättar om det specifika, eller unika, som närståendes upplevelser. Det finns för få deltagare i den situationen för att resultatet ska kunna bli statistiskt 9

säkerställt utifrån dessa nio artiklar. Men de upplevelser och erfarenheter som presenterats kan användas genom att de kan gå att överföra på andra fall och då bli en tillgång i den nya situationen. Överförbarhet kan motsvaras av generaliserbarhet. (Denscombe 2016, 409-413) Litteraturstudier har samma krav på sig som andra studier, dvs. att en litteraturstudie ska genomföras lika noggrant och vara lika trovärdig som den litteratur som den baseras på (Forsberg och Wengström 2013, 132). Det här innebar för oss i vår studie att vi var noga med urvalet och att vi försökte beskriva arbetssättet så ingående och detaljrikt som möjligt. Urval Inledningsvis lästes artiklarnas titlar för att se vilka som överensstämde med syftet. Utifrån syftet och tillsammans med inklusions- och exklusionskriterier samt olika sökmetoder (se följande text), hade vi ett ramverk för sökning och genomläsning Vi fortsatte med att läsa abstrakten till de valda artiklarna för att se att innehållet fortfarande svarade mot syftet. Abstrakt är en sammanfattning av den vetenskapliga artikeln som ger en snabbare överblick av den genomförda och redovisade studien och därmed också kan visa om det finns relevans gentemot det syfte vi hade för vår studie. I abstrakt ska finnas den aktuella studiens syfte, metod, vad som varit studiens viktigaste resultat samt slutsats, vilket underlättar i urvalsprocessen. (Olsson och Sörensen 2011, 70). Urvalet av artiklar i denna litteraturstudie gjordes med utgångspunkt i vårt syfte och innefattade empiriska studier med kvalitativ ansats, där studierna genomfördes med intervjuer och hade beskrivande frågeställningar. Forsberg och Wengström (2013, 129) menar att med kvalitativ metod har forskaren för avsikt att förstå företeelser och innebörd genom till exempel upplevelser och erfarenheter, vilket vi ville göra genom att ta del av närståendes upplevelser. 10

Sökmetoder Vår insamling av data skedde med hjälp av artiklar som vi fann relevanta för vårt ämnesområde och för att hitta dem behövde vi söka i olika artikeldatabaser. Enligt Östlundh (2012, 64) är det av stor vikt att man väljer databas utifrån område. Vi valde att använda databaserna Pubmed och Cinahl när vi sökte efter vetenskapliga artiklar eftersom de är inriktade på området omvårdnad, rehabilitering och hälsovård. Meshtermer som ämnesord i Pubmed och cinahlheadings som ämnesord i Cinahl användes enskilt, men även i kombination med fritextord för att få en bra träffbild. För att kombinera sökord användes även den Booleska sökoperatoren AND (Polit och Beck 2012). Sökningen påbörjades med sökning i fri text utifrån orden dementia, young onset dementia, caregiver, family, experience. Det har betydelse att både ämnesord och ord i fri text används för att balansera sökningens känslighet och precision (Willman, Stolz och Bahtsevani 2011, 75). Vi upptäckte inledningsvis att antalet artiklar i vårt ämne var få och läste därför abstrakt som fanns i de först hittade artiklarna för att komma vidare. Där fick vi ytterligare nyckelord som användes i vidare sökning. Det var exempelvis orden early onset och needs som gjorde att vi fick fler träffar. Även ämnesordet spouses användes. Inklusions- och exklusionskriterier Olsson och Sörensen (2011, 112) menar att inklusionskriterier och exklusionskriterier ska vara tydligt utskrivna när det gäller populationen. Forsberg och Wengström (2013, 98) instämmer i att inklusionskriterier är viktiga för att tydliggöra vad som ska ingå i en studie. Vi hade inför urvalet av artiklar bestämt oss för vissa inklusionskriterier för artiklar då vi inte kunde påverka den enskilda populationen som respektive artikel hade som bas för sin redovisade studie. Valda vetenskapliga artiklar skulle vara peer reviewed, vilket innebär att artikelns kvalitet granskats av experter inom området innan publicering (Willman, Stolz och Bahtsevani 2011, 90). Artiklarna skulle också 11

redogöra för genomförda studier baserade på insamlade data genom intervjuer och handla om närståendes upplevelser av att leva med en person med Early Onset Dementia (EOD) i hemmet, dvs en person med demenssjukdom och som är under 65 år. Ytterligare ett kriterium var att artiklar som var 10 år eller yngre inkluderades för att hålla bredd i sökningen och samtidigt hålla vår artikelsamling tidsaktuell. Artiklar som bedömdes med medelhög och hög kvalitet efter kvalitetsgranskning enligt SBU:s mall (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) 2014) inkluderades också. Exklusionskriterier var sådana kriterier som tydligt uteslöt vissa artiklar. Artiklar om studier utförda med kvantitativ metod, som t ex med standardiserade enkäter som underlag, uteslöts likväl som artiklar som handlade om personer som var sjuka i demens, deras mående och behandlingsmetoder. Artiklar äldre än tio år kom inte heller med i vårt urval. Enligt Rosén (2012, 439) använder man inte artiklar med låg kvalitet när det finns tillräckligt med artiklar med högre kvalitet. Med hjälp av SBU:s mall exkluderade vi artiklar med låg kvalitet (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) 2014). Kvalitetsgranskning Första utfallet gav tio möjliga artiklar som vi sedan noggrant läste igenom. Artiklarna analyserades för att kunna utvärdera om innehållet i dem handlade om närståendes upplevelser av att leva med person med Early Onset Dementia Nio artiklar med hög eller medelhög kvalitet valdes ut och blev vårt slutliga val. De nio valda artiklarnas resultat sammanställdes sedan tydligt i en söktabell (Bilaga 1) och i en artikelöversikt (Bilaga 2) för att ge en helhetsbild av hur analysen gjorts och vilket resultat som erhållits i kvalitetsgranskningen. Willman, Stolz och Bahtsevani (2011, 108) menar att när man vill bestämma olika studiers vetenskapliga kvalitet kan en granskningsmall vara till hjälp. Vi använde oss av SBU:s granskningsmall (Bilaga 3) för kvalitativ forskningsmetodik (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) 2014). Artiklarnas innehåll kvalitetsgranskades med stöd av mallen där hög, medelhög eller låg kvalitet fastställdes. 12

Analys Friberg (2012, 127) menar att man successivt och noggrant ska plocka isär hela artiklar till mindre delar för att hitta gemensamma nämnare som kan motsvara studiens syfte. Vi planerade analysarbetet så att vi systematiskt arbetade oss igenom allt material. Var för sig läste vi igenom de valda artiklarna med öppenhet flera gånger samt skrev ner de upplevelser vi fann viktiga och som var en del i att uppfylla syftet och besvara forskningsfrågorna. Vi jämförde sedan tillsammans de närståendes upplevelser för att få fram likheter och olikheter och se i beskrivningarna av deras upplevelser om det fanns mönster eller teman som kunde samlas i olika grupper. De upplevelser som vi uppfattade tydligt hörde ihop bildade sedan huvudgrupper eller kategorier (Se nedan tabell 1). Vad vi skulle ge kategorierna för namn resonerade vi oss fram till. När vi fortsatte läsa det som fanns inom varje kategori fann vi sedan olika undergrupper eller underkategorier. Friberg (2012, 128-129) menar att det som analyserats kan bilda helheter som kan få annan mening än de hade från början, vilket vi också såg blev tydligt under analysarbetet. För att redovisa resultatet sammanställde vi därför det vi kommit fram till kortfattat i en tabell för att få överblick över innehållet. Det är särskilt viktigt att fokusera på resultatdelen och vad som framkommer där (Friberg 2012, 127). Vi såg att analysarbetet och de resonemang som fördes under den processen gav upplysning om vad vi uppnått med studien och om syftet uppfyllts. Det senare behövde vi tydliggöra under redovisningen av resultatet. Forskningsetik Det är viktigt i en forskningsstudie att allt material som används är godkänt efter etisk granskning. Enligt Olsson och Sörensen (2011, 86) är det den som forskar som har det yttersta ansvaret för att de vetenskapliga artiklar som används är utformade utifrån hänsynstagande och etiska normer. Vid valet av artiklar kom därför studier, där studierna var granskade av ett etiskt råd och 13

efter att vi fört egna etiska reflektioner, att användas. För att en artikel ska bli etiskt godkänd måste den vara genomförd med hänsyn till människovärde, mänskliga rättigheter och grundläggande frihet (Olsson och Sörensen 2011, 86). I Helsingforsdeklarationen (Registerforskning.se, 20160118) har World Medical Association sammanställt ett antal etiska principer att ta hänsyn till vid forskning. Vetenskapens och samhällets intressen får aldrig gå före den enskilda individens intressen (World Medical Association (WMA), 2013). Det är viktigt att vara uppmärksam på etiska dilemman som kan uppstå vid forskning. Som exempel på ett sådant etiskt dilemma, tar Polit och Beck (2008, 167-169) upp ett fall där det i intervjuer framkommer att en anhörig vårdgivare förlorat kontrollen och misshandlat en alzheimersjuk förälder. Det är mycket viktig information ur forskningssynpunkt men är samtidigt ett stort etiskt dilemma. Principerna i Helsingforsdeklarationen (Registerforskning.se, 20160118) kan då vara ett stöd för hur ett sådant fall ska hanteras. RESULTAT Resultatet av analys och sammanställning av material blev två kategorier med underkategorier. De två kategorierna gav vi rubrikerna Emotionellt lidande samt Behov av stöd. (Se tabell 1). I texten används förkortningen EOD för Early Onset Dementia, demens i tidig ålder, under 65 år. Tabell 1. Översikt över kategorier och underkategorier. Kategorier Emotionellt lidande Behov av stöd Underkategorier Förlustkänsla och rollförändring Oro inför framtiden Känslor av isolering och utanförskap. Vikten av tidig diagnos Avsaknad av information och utbildning Behov av socialt stöd 14

Emotionellt lidande I denna kategori beskriver vi hur de närstående upplevde den känslomässiga bördan av att vara närstående till person med tidig demens. Närstående upplevde förlustkänsla och att rollerna i familjen förändrades. De kände oro inför framtiden samt hade känslor av isolering och utanförskap. Förlustkänsla och rollförändring Under demensens utveckling förändras den sjukes personlighet, och personen den en gång var försvinner mer och mer under sjukdomens progression. Detta påverkade relationen till den närstående starkt och förlustkänslor var enligt olika studier vanligt förekommande (Ducharme et al. 2013; Allen, Oyebode och Allen 2009). Förlust av en make/maka eller en förälder innebär stort emotionellt lidande för de närstående. Lockeridge och Simpson (2012) beskrev i sin studie hur de närstående kände sig lurade av demensen, deras planer för framtiden blev spolierade och de tappade tron på en meningsfull framtid. Äkta makar och partners till en person med Early Onset Dementia upplevde känslor som förlust av kärlek, livskamrat och det liv man tidigare hade tillsammans. Till det kom också upplevelsen av känslor av otillräcklighet då man ofta hade hemmaboende barn och ibland också sjuka föräldrar som behövde omsorg (Ducharme et al. 2013). Rollerna i familjen förändras drastiskt när en familjemedlem drabbas av demens. Enligt Barca et al. (2014) upplevde de närstående att man saknade den struktur som tidigare fanns, vilket innebar att någon måste ta på sig de ansvarsområden som den sjuke tidigare ansvarade för. Denna rollförändring förde med sig varierande känslor såsom sorg, ånger, oro och aggressioner och ledde ofta till konflikter inom familjen (Flynn och Mulcahy 2013). Även barnen i familjer där en förälder drabbats av Early Onset Dementia blir påverkade av situationen. Den sjukes roll som förälder blir annorlunda över tid vilket påverkar familjestrukturen och de olika familjemedlemmarnas roller. 15

I Allen, Oyebode och Allen (2009) beskrev barn förlusten av en riktig pappa och hur de upplevde att mamman tog på sig rollen som pappan tidigare hade i familjen. Detta ledde till att barnen utöver oron för pappan även upplevde en stark oro för den friska föräldern (Allen, Oyebode och Allen 2009; Millenaar et al. 2013). Oro inför framtiden I resultatet vi kom fram till visades att det inledningsvis i samband med diagnos ofta utbröt ett känslomässigt kaos framför allt hos de närstående. Känslor som oro, sorg, apati, skuld och irritation var vanliga. Frågor som Vad var det som hände? Vad var EOD? Hur skulle det komma att påverka familjen och individen? Vad skulle hända med oss? var frågor som i allmänhet dök upp (Ducharme et al. 2013; Lockeridge och Simpson 2012). Beroende på de närståendes ålder skiljde sig känslorna i karaktär. Barn i tonåren till personer som drabbats av EOD hade svårt att förstå vad som egentligen hände. Enligt Hutchinson et al. (2014) hade de närstående svårt att acceptera det faktum att mamma eller pappa hade drabbats av demens. Dessa personer förnekade eller undvek hela situationen och ville helst dra sig undan och i vissa fall fly. I en studie av Allen, Oyebode och Allen (2009) beskrev de närstående en oro inför framtiden som skapade stress och ångest. Man kände också en stor oro för den friska föräldern. För att klara av situationen använde sig deltagarna av en övergripande hanteringsstrategi som handlade om att ta en dag i taget för att slippa blicka in i framtiden. Det fanns bland de närstående dock undantag som försökte att undvika denna oro med att röka och dricka alkohol. Hur närstående kunde hantera situationen fanns också i flera studier. I exempelvis Johannesen, Engedal och Thorsen (2016) beskrev de närstående ökad motståndskraft och en ökad tro på framtiden med hjälp av att de skapade ett avstånd till personen med EOD genom att flytta hemifrån. Vuxna barn till personer med EOD beskrev enligt Barca et al. (2014) att mer och bättre information om sjukdomen hade gjort det lättare för dem att förstå 16

och förutse framtiden och därmed skulle ha minskat deras oro. Att som vuxet barn känna oro inför framtiden kunde även ha ekonomiska aspekter eftersom man tvingades att ikläda sig rollen som informell vårdare och därmed kanske bli tvingad att i förtid sluta jobba eller gå ner i arbetstid (Flynn och Mulcahy 2013). Ytterligare ett problem uppstod för vuxna barn och genererade oro inför framtiden. De unga vuxna kunde själva ha barn som gick i skola eller studerade vid universitet, vilket kunde vara kostsamt. Man uttalade ett bristande stöd från samhället. Äkta makar eller partners som levde i ett förhållande med personen med EOD kände också oro inför framtiden. Denna oro handlade ofta om tankar kring vad som ska hända med den närstående som egen individ. Hur ser framtiden ut för mig? Kan jag ha ett socialt liv? Kommer jag att träffa någon? var frågor de närstående ställde sig. Tankar som handlade om barnen var också framträdande. Tänk om något skulle drabba den friska närstående, vad hände då med barnen? Då blev ju barnen föräldralösa. (Ducharme et al. 2013) Känslor av isolering och utanförskap Social isolering och utanförskap var vanligt förekommande hos närstående till personer med EOD. De upplevde att det fanns för dålig kunskap och vetskap om sjukdomen såväl bland allmänheten som inom sjukvården. Närstående kände sig inte accepterade i samhället. Enligt Lockeridge och Simpson (2012) upplevde de närstående att bristande kunskap och negativa attityder bidrog till en försämrad social status. Detta ledde ofta till skamkänslor och att man umgicks mindre med sina vänner och bekanta samt att man helst inte visade sig offentligt med den sjuke. Detta visade sig tydligt för oss i det samlade resultatet och vi liknade detta vid en form av stigmatisering. I Allen, Oyebode och Allen (2009) var de närstående inne på liknande linje och menade att skam och skuld var känslor som ökade det emotionella lidandet och bidrog till ökad stress och depressioner. Detsamma kom fram i en studie av Ducharme et al. (2013) som beskrev hur upplevelser av isolering och utanförskap var vanligt förekommande hos närstående och att 17

en anledning till detta var den omsorg och vård som de närstående ständigt utförde i hemmet. Behov av stöd I denna kategori beskrivs vilka stödfunktioner närstående upplevde sig sakna och behöva för att klara av den svåra rollen. Att få en tidig och rätt diagnos för den sjuke var viktigt för närstående. Det var också viktigt att få information och utbildning samt ha tillgång till olika former av socialt stöd. Vikten av tidig diagnos Vikten av att få en tidig och framför allt rätt diagnos framkom som ett tydligt resultat. Närstående till personer med EOD beskrev negativa upplevelser och en utdragen process innan de fick diagnosen. Enligt Ducharme et al. (2013) antydde närstående att den utdragna processen kunde bero på osäkerhet och okunnighet hos läkare, sjuksköterskor och sociala myndigheter. Vissa fick diagnosen utbrändhet och fatigue medan andra diagnostiserades med depression. Det dröjde oftast innan en slutlig diagnos fastställdes. En försenad diagnos och feldiagnoser ledde till ekonomiska bekymmer och problem med stöd och service från sjukvården och sociala myndigheter för barn till personer med EOD (Allen, Oyebode och Allen 2009). Ofta kunde det, enligt Flynn och Mulcahy (2013), ta flera år innan diagnosen ställdes. Det kändes för de närstående som att demens var en del av åldrandet och det krävdes ett antal undersökningar innan man till slut fick en diagnos. Avsaknad av information och utbildning I resultatet framgick enstämmigt att det fanns en stor brist på information och kunskap om EOD. Informationen upplevdes av de närstående ofta komma för sent och vara fokuserad på äldre personer med demens och deras situation, medan informationen närstående fick om EOD upplevdes som knapphändig (Barca et al. 2014; Johannessen, Engedal och Thorsen 2015). I Lockeridge och Simpson (2012) framkom i resultatet att specifik utbildning och information inom primärvård som inkluderade doktorer, sjuksköterskor och socialarbetare skulle kunna öka medvetenheten om EOD. Detta kunde då leda till att man 18

tidigare kände igen symtomen och kunde bli remitterad till specialistkliniker för utredning Att utarbeta ett särskilt formellt program för närstående till personer med EOD där man får information om diagnosen, sjukdomen och dess utveckling borde utvecklas (Johannessen, Engedal och Thorsen 2015). Förutom praktisk information eftersökte närstående information som var mer lättillgänglig och specifik mot just sjukdomen EOD för att man som närstående lättare skulle förstå och ta till sig vad som egentligen händer (Millenaar et al. 2013). I flera studier (Johannessen, Engedal och Thorsen 2015; Barca et al. 2014; Millenaar et al. 2013) påtalade de närstående att information och utbildning måste vara personcentrerad eller skräddarsydd eftersom närstående till personer med EOD var en blandad grupp av barn, ungdomar och vuxna som alla hade olika behov och befann sig på olika nivåer kunskapsmässigt. Studien av Millenaar et al. (2013) visade att barn till vuxna närstående ofta blev bortglömda av den professionella vården. Ett resultat som beskrevs i flera studier var också att de närstående själva fick ta ansvar för att söka information vilket de upplevde som frustrerande. Med hjälp av Internet och olika chattrum sökte man information och kunskap, men det krävde praktisk kunskap om hur man skulle söka och tillgång till teknik (Flynn och Mulcahy 2013; Millenaar et al. 2013). Enligt Millenaar et al. (2013) krävde de närstående en mer familjefokuserad inriktning, där man såg hela familjens behov av information och kunskap. Barn och ungdomar i familjerna såg ofta enbart till de sjukas eller föräldrarnas behov och glömde sina egna. I flera studier (Johannessen, Engedal och Thorsen 2015; Barca et al. 2014; Millenaar et al. 2013) ansåg närstående också att det var viktigt att man från sjukvårdens och de sociala myndigheternas sida gjorde uppföljningar eftersom behoven förändrades över tid och många av de närstående hade svårt att själva ta initiativ till att efterfråga information. 19

Behov av socialt stöd Att få stöd och hjälp var viktigt för dessa familjer samtidigt som de närstående ofta försökte att klara allt själva och på grund av stigmatisering inte alltid efterfrågade stödfunktioner. Socialt stöd kunde innebära flera aspekter, till exempel stöd dels från familj och vänner och dels från samhället. Det kan också ske genom webbnätverk för att få kontakt med andra i samma situation (Rempel, Neufeldt och Kushner 2007). Samtalsstöd upplevdes positivt och bidrog till ökad förståelse och minskade känslan av utanförskap. Att ha någon att prata med, till exempel en anhörig, vän eller socialarbetare, samt att kunna möta andra i samma situation gjorde att närstående såg att de inte var ensamma (Millenaar et al. 2013; Johannessen, Engedal och Thorsen 2015). Ett annat resultat som Lockeridge och Simpson (2012) beskrev var att de närstående ofta efterhand sjukdomen utvecklades blev mer och mer socialt isolerade och förlorade kontakten med sina tidigare vänner som slutade att höra av sig. Hos ungdomar var det extra viktigt med stöd inom familjen för att må bra och utvecklas normalt men även för att behålla självkänslan (Johannessen, Engedal och Thorsen 2015). Enligt Flynn och Mulcahy (2013) behövdes, enligt de närstående, stödgrupper som var speciellt anpassade för närstående till personer med EOD eftersom de hade speciella behov som inte kan jämföras med vanlig åldersdemens. Närstående ansåg dessutom att man inte fick det stöd och den hjälp som behövdes, till exempel i form av hemhjälpstimmar. Att få möjlighet till hemhjälp som avlastning ansågs vara ytterst viktigt för att orka med den psykiskt krävande situationen (Hutchinson et al. 2014). I studien av Flynn och Mulcahy (2013) ansåg de närstående även att psykologiskt stöd (KBT) skulle erbjudas. Stöd och hjälp kunde också innebära att ha tillgång till någon professionell som exempelvis en läkare eller sjuksköterska att kunna vända sig till om man hade frågor eller behövde tips om hur en situation för personen med demens kan lösas (Millenaar et al. 2013). Enligt Johannessen, Engedal och Thorsen (2015) upplevde alla närstående att kontakten med sjukvården och sociala myndigheter var en ständig kamp, där man saknade empati och vilja att 20

hjälpa. Om inte samhället klarade av att fånga upp dessa närstående och misslyckades med att ge dem adekvat stöd, ökade risken för social isolering och försämrat mående hos personerna i fråga (Hutchinson et al. 2014). DISKUSSION Syftet med studien var att beskriva upplevelser hos närstående till person med demens i tidig ålder (före 65 år). Resultatet presenterades i två huvudkategorier och sex underkategorier. EOD står här för Early Onset Dementia, demens i tidig ålder, under 65 år. Resultatdiskussion Emotionellt lidande I vår litteraturstudie framkom att de närstående upplevde en rollförändring inom familjen på grund av EOD. Rollförändringen innebar stora påfrestningar på maka/make men också på barn i familjen. Att se den sjuke förändras och förlora sin personlighet innebar ofta stort emotionellt lidande. Detta skapade en inre kamp med känslor som förlust, oro, sorg och ilska men hos vissa även känslor av att göra gott. Det kan tyckas att dessa känslor är motsägande, men vår uppfattning stöder på Eriksson (1994, 27) som menar att lidandet består av det goda och det onda lidandet. Det goda lidandet innebär att kampen för mening i tillvaron leder till utveckling vilket i sin tur leder till att man finner kraft och livsglädje. Det onda lidandet innebär att allt är av ondo och när man befinner sig där förmår man inte att styra sitt liv, och denna situation upplevs oftast som hopplös. Varje enskilt lidande är dock i sig unikt och kopplat till livssyn och livssituation och personlighet. Det emotionella lidandet är enligt vår uppfattning även relaterat till den komplexa situation som uppstår när en närstående ikläder sig en vårdarroll. Det bekräftas också i vår studie och berodde ofta på de starka band närstående hade till den sjuke. Edberg (2011, 114) beskriver att rollförändringen sker på två plan. Den närstående går från att till exempel vara maka/make till att få ta på sig det övergripande ansvaret för alla uppgifter i hemmet och även en roll som vårdare. Det ökar känslor som sorg, oro och skuld hos den närstående. 21

Edberg (2009, 749-791) påstår vidare att vårdandet innebär en stor emotionell belastning som ofta förvärras av stress och oro inför framtiden hos den som vårdar. I vår studie framkom också tydligt att den krävande situationen som de närstående ställdes inför, ofta ledde till sämre hälsa och en känsla av utanförskap och isolering. I en studie gjord av Socialstyrelsen (2014) där man studerat personer som vårdar en anhörig med långtidssjukdom i hemmet och deras självskattade hälsotillstånd framkom att 30 % av de närstående upplever ohälsa och emotionellt lidande. Detta kan inte kopplas till de resultat vi funnit i våra artiklar, där den största delen av de närstående upplevde ohälsa och emotionellt lidande. Däremot framkom i Socialstyrelsens studie att de närstående i åldrarna 30-50 år som vårdade en anhörig upplevde större ohälsa och emotionellt lidande, vilket stämmer överens med resultatet i vår studie. Vår slutsats är att närstående till personer som drabbas av EOD är en särskilt utsatt grupp och inte generellt kan jämföras med närstående till personer med andra långtidssjukdomar. Vidare tolkar vi vårt resultat som att ju mer omsorg den närstående behöver ge till den sjuke desto större är risken för ohälsa och emotionellt lidande. Behov av stöd Litteraturstudien visar på en brist på personligt anpassat stöd till de närstående samt vägledning för att bättre kunna hantera de påfrestande situationerna de närstående ofta hamnade i. Detta styrks även av andra studier. Enligt Meyer et al. (2016) och Unson et al. (2015) framkom att sjukvården brast när det gällde att stödja och informera närstående till personer med demens. Vi menar att ett personcentrerat förhållningssätt bör ligga till grund för hur man bemöter de närstående. Personcentrering beskrivs oftast utifrån den sjuke men vi vill påstå att den är av minst lika stor vikt vid information till och stöd för närstående. Enligt Edvardsson (2013, 29-33) är personcentrering viktig i alla vårdsituationer, varje individ ska beaktas som en unik varelse som bör bemötas utifrån sina förutsättningar. 22

Tidig diagnos och information till de närstående angående EOD och dess progression var orsak till mycket emotionellt lidande och bildade en underkategori i vårt resultat. Den information som gavs upplevdes inte vara anpassad för närstående till personer med EOD utan var mer anpassad för personer med demens och som var äldre än 65 år, där familjeförhållanden och livssituation ofta såg annorlunda ut. Vikten av tidig diagnos och rätt information stöds även av van Vliet et al. (2011) som i sin studies slutsats beskriver att läkare på grund av okunskap ofta ställer felaktiga eller bristfälliga diagnoser vilket leder till felaktig information. Tidig diagnos och information är enligt vår uppfattning viktigare än någonsin. Detta då vi lever i ett samhälle med stort informationsutbud där människor lätt själva kan finna information om en sjukdom och ställa en egen diagnos som kan vara felaktig. Detta kan enligt oss skapa rädsla och onödigt lidande. Enligt teorin om hälsa av Shaefer och Blohmke (1972, refererad i Eriksson 1993, 89-90) är information och informationsflöde en vital del för att en människa ska finna kraft och energi. Shaefer och Blohmke hävdar vidare att en människas psykiska styrka hämmas av brist på kunskap. Information är en avgörande och ytterst viktig faktor för närstående och bidrar till begriplighet och sammanhang och som enligt Langius-Eklöf (2009, 98-99) ökar möjligheten att förstå och hantera situationen. Genom att ge god information så tidigt som möjligt menar vi att de närstående kan uppleva mindre stress och oro, vilket leder till en ökad förmåga att hantera situationen. En speciellt utsatt grupp i vår litteraturstudie var de unga närstående. De fick ofta ta på sig ett stort ansvar i hemmet vilket innebar vårdande av den sjuke föräldern men också stöd till den friska föräldern. Detta påverkade de unga närstående emotionellt och utvecklingsmässigt vilket ledde till en upplevelse av försummelse av det egna jaget och en känsla av att de inte hade möjlighet att utvecklas som andra i samma ålder. Nigel et al. (2003) beskriver att unga närstående upplevde förlust av möjligheter som exempelvis utbildning, egen utveckling och oberoende eftersom de tog på sig rollen som informell vårdare, något vi även såg i vår litteraturstudie. Svanberg, Stott och Spector (2010) fann att närstående också gjorde ett avståndstagande för att klara av den 23

emotionella stressen som vårdarrollen innebar. Många unga närstående använde sig av avståndstagande och distansering i vissa situationer för att på så sätt behålla sin självkänsla och oberoende. Frågor som uppstod hos oss utifrån resultatet av vår studie är Är avståndstagande och distansering det som är stöd för de unga? Eller kan det finnas andra sätt att hjälpa dem? Det kan trots allt vara ett barn som tar avstånd från sin förälder, och kanske är det mera avstressande att få information och kunskap som kan bidra till förståelse som underlättar i vardagen? Slutsats behov av stöd Vår slutsats utifrån resultatet av vår studie är att närstående som vårdar en person med EOD i hemmet behöver extra stöd och hjälp från samhället. Med adekvat information om sjukdomen och rätt stöd kan ökad trygghet skapas. Grunden till detta tror vi är information och utbildning som är personcentrerad men också inriktar sig på familjen som en helhet. Det kan ses som en stor utmaning och kräver stora resurser och ökad kunskap hos sjukvården. I en studie av Benzein, Hagberg och Saveman (2014) framkom att ett familjecentrerat förhållningssätt var av stor vikt vid långvariga sjukdomstillstånd och att det fick för litet utrymme i dagens vård vilket överenstämmer med vår litteraturstudies resultat. Därför menar vi att mer forskning i hur man bäst använder dessa förhållningssätt bör göras. Detta för att varje människas behov är unika och varje situation och sjukdomstillstånd är av så varierande karaktär och upplevs på olika sätt. Betydelse för omvårdnad Evidensbaserad omvårdnad ska inte fungera som det grundläggande förhållningssättet i vården (Willman, Stolz och Bahtsevani 2011, 30-31). Tanken är att det ska fungera som ett komplement till personalens och närståendes egna förmågor som exempelvis erfarenhet, empati, etiskt förhållningssätt och grundläggande ideologi om hur omvårdnaden skall utföras. Närstående till en person med demens ställs inför många känslosamma och svåra situationer som närstående oftast har liten eller ingen kunskap om. 24

Genom att skapa ökad förståelse och kunskap om närståendes upplevelser och erfarenheter anses det kunna stärka, stödja och hjälpa den närstående. Enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2013) är det viktigt att tillvarata den erfarenhet och den kunskap som närstående har. Ett nära samarbete mellan patient, närstående och professionella vårdgivare är en viktig del i vad som kallas personcentrerad vård och något som underlättar det vardagliga livet för närstående. För att utvecklas som sjuksköterskor är det viktigt att ta del av den senaste forskningen och att omvårdnaden skall vara evidensbaserad. Viktigt är att inte basera vården på traditionellt handlande eller förlita sig helt på vad en expert säger, utan vara kritisk och tänka logiskt (Polit och Beck 2008, 12-13). Föreliggande arbete (vår studie) kan ses som en del i detta och medverka till en positiv syn på närståendes vård i hemmet av person med demens (EOD) genom att förstå den komplexa situation den närstående befinner sig i. Att underlätta för närstående genom olika stöd i vården bidrar till att avlasta den offentliga vården och därför kan närstående behöva all hjälp och allt stöd de kan få. Metoddiskussion Utifrån syfte och frågeställningar valde vi att göra en litteraturstudie som baserades på nio vetenskapliga artiklar för att ge ökad förståelse och insikt inom det valda området. En litteraturstudie används enligt Friberg (2012, 133) för att öka kunskapen och förståelsen inom ett valt område genom att granska den tillgängliga litteraturen och beskriva forskningsläget. Vi valde artiklar med kvalitativ ansats därför att dessa enligt Forsberg och Wengström (2013, 137) beskriver och tolkar människors upplevelser och erfarenheter. Kvalitativ ansats var därför relevant då vår litteraturstudies syfte var att belysa upplevelser hos närstående till en person med demens i tidig ålder. Vi var även noggranna med att endast välja artiklar som baserats på studier som svarade mot vårt syfte. Att det var lite forskat på området bidrog även till minskad risk för egen påverkan av materialet då i stort alla relevanta artiklar som hittades och som berörde ämnet EOD redovisades. Det fanns därför liten risk att artiklar kunde väljas efter egen förförståelse och smak. 25

Enligt Östlundh (2012, 64) är det av stor vikt att man väljer databas utifrån vilket område som skall studeras. Sökningarna genomfördes därför i databaserna Cinahl och Pubmed som är databaser inriktade på områden som omvårdnad, rehabilitering och hälsovård. Sökorden som inledningsvis användes var Dementia, Young onset, Family, Caregivers, Spouses och Experience. Men eftersom EOD är ett område där det finns begränsat forskningsmaterial att tillgå breddades sökningen med sökorden Needs och Early onset, som hittades i referenser i de artiklar vi fann i de inledande sökningarna. Enligt Friberg (2012, 137) kan man, för att säkerställa att relevanta artiklar inte faller bort, bredda sökningen. Genom att använda inklusionskriterier som är tydligt formulerade innan litteratursökningens början och svarar mot studiens syfte, minskar risken för att sökningens validitet påverkas negativt (Willman, Stolz och Bahtsevani 2011, 30-31). Ett av våra kriterier var att artiklarna skulle vara som mest 10 år gamla för att studien skulle omfatta de senaste forskningsresultaten inom det valda området. Tidsaktuell forskning är enligt Östlundh (2012,74) viktig för att få en bild av nuläget. Eftersom syftet med studien var att beskriva upplevelser hos närstående till en person med EOD inkluderades också artiklar som belyste upplevelser hos makar och barn i olika åldrar. Artikelsökningen påvisade att forskning inom det valda området var begränsad vilket ledde till svårigheter att finna tillräckligt många artiklar som svarade mot syftet. Detta kan upplevas som en svaghet i vår studie då fler artiklar hade givit större bredd. Dock påvisades en samstämmighet i studiernas resultat som stärker trovärdigheten och rimligheten. Enligt Forsberg och Wengström (2013, 133) bör forskaren värdera graden av överensstämmelse i den information som samlats in. Man bör ställa sig frågan om det finns en samstämmighet mellan resultatet av det informationsmaterial som samlats in och den verklighet som man genom syftet vill fånga. De nio artiklarna som valdes var från Europa, Australien och Canada vilket gav en bredare bild av forskningsläget än om artiklarna kommit från samma världsdel. Artiklarna var skrivna på engelska och översattes noggrant genom 26

att använda engelska lexikon och genom google translate. Denna översättning var inte alltid korrekt då vissa engelska ord har många betydelser och ibland inte överensstämmer med svensk meningsbyggnad. Detta kan i vissa fall innebära att tolkningsproblem uppstod vilket kan ses som en svaghet då delar i resultatet kan bli missvisande. Emellertid har vi varit noggranna i översättningsarbetet och diskuterat våra tolkningar under hela analysarbetet utifrån samstämmighet och eventuella olikheter i de bärande aspekterna. Att reflektera över egna åsikter och ställningstaganden var centralt för oss eftersom en av oss hade egen erfarenhet gällande EOD. Denna förförståelse hanterades genom att vi på ett tidigt stadium bestämde oss för att inte diskutera egna åsikter och tankar kring ämnet, utan förhålla oss så att vi enbart fokuserade på resultaten som framkom ur intervjumaterialet i artiklarna. Enligt Forsberg och Wengström (2013, 131) är det inom kvalitativ forskning ett kvalitetskrav att förförståelsen redovisas för att tolkningens utgångspunkt ska bli tydlig för läsaren. Vi menar att det också är av betydelse för annan forskare som vill bedöma trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet i vår studie. Vi tolkade artiklarna var för sig, och därefter sammanställde vi tillsammans resultaten utifrån av oss urskiljda kategorier och underkategorier. Det gjorde att påverkan av vår förförståelse minimerades. De likheter som framkommit bildade efterhand övergripande kategorier där delarna tillsammans bildade en helhet. Företeelser som granskades kunde bilda annan mening och forma helhet som svarade mot syftet (Friberg 2012, 128-129). Vi redovisade resultaten utförligt och sammanställde slutsatser noggrant för att dels erhålla etiskt värde (Forsberg och Wengström 2013, 132) och dels stärka validiteten i vår studie. Genom att kvalitetsgranska artiklarna med hjälp av SBU:s granskningsmall för kvalitativ forskningsmetodik framkom att valda artiklars kvalitet var av medelhög och hög kvalitet. Artiklar med låg kvalitet exkluderades med stöd av 27

Willman, Stolz och Bahtsevani (2011, 111) som menade att artiklar med låg kvalitet inte borde ingå som relevant litteratur om man ska genomföra en meningsfull metaanalys. Forskningsetisk diskussion Vår studie grundade sig på nio vetenskapliga artiklar där man genom att intervjua närstående till person med EOD beskrev deras upplevelser. Dessa intervjuer var i samtliga fall gjorda med de medverkandes samtycke och de medverkande hade rätt att avsluta intervjun när de ville. Intervjumaterialet och inblandade skulle även behandlas konfidentiellt i enlighet med gällande etiska regler. I några artiklar var de medverkande minderåriga och i dessa fall gavs samtycke av den friska föräldern för att den minderåriga skulle kunna medverka. Enligt CODEX (2016) skall forskning bedrivas med samtycke från medverkande, utföras med respekt för människovärdet och att den personliga integriteten värnas. Ett samtycke gäller bara om forskningspersonen dessförinnan har fått information om forskningen. Samtycket skall vara frivilligt, uttryckligt och preciserat till viss forskning, samt skall dokumenteras. Ett samtycke får när som helst tas tillbaka med omedelbar verkan. CODEX (2016) I samtliga valda artiklar var vi noga med att etiska ställningstaganden gjorts där deltagarnas integritet, anonymitet och fria vilja att delta respekterats. Tolkningarna av artiklarna gjordes, som tidigare nämnts i metoddiskussionen, var för sig, och resultaten sammanställdes därefter gemensamt utifrån vår samstämmighet i funna kategorier och underkategorier. Detta bidrog till en minskad risk för påverkan från förförståelse samt stärkte det etiska värdet i studien. Enligt Forsberg och Wengström (2013, 132) ska resultaten redovisas grundligt och slutsatser sammanställas noggrant för att erhålla etiskt värde. 28

Konklusion Vi finner i vår litteraturstudie att närstående till personer med Early Onset Dementia är en särskilt utsatt grupp, som kan uppleva stora brister i information och stöd från samhället vilket utsätter närstående för onödigt emotionellt lidande. Närstående till personer med demens (EOD) kan inte generellt jämföras med närstående till personer med andra långtidssjukdomar. Vår tolkning av resultatet är att ju mer omsorg den närstående behöver ge till den sjuke desto större är risken för ohälsa och emotionellt lidande. Närstående som vårdar en person med EOD i hemmet behöver extra stöd och hjälp från samhället. Ökad trygghet kan nås genom adekvat information om sjukdomen och rätt stöd, exempelvis i form av information och utbildning som är personcentrerad men också inriktar sig på familjen som en helhet. Vi menar att ett familjecentrerat förhållningssätt är av stor vikt men kan ses som en stor utmaning och kräva stora resurser och ökad kunskap hos sjukvården. Fortsatt forskning Det finns lite forskning att finna som handlar om hur de närstående upplever sin situation att leva med person med tidig demens (EOD). Vi menar att det behövs mer forskning kring dessa personers upplevelser och vilket stöd de behöver för att öka kunskap om och förståelse för dem och deras situation. Det skulle ekonomiskt och socialt gagna både samhället och vården att tillgodose närståendes behov. Genom sådan forskning menar vi att, förutom att man kan stärka sjukvårdens bemötande av personer med demens (EOD), också kan stärka bemötandet och stödet till deras närstående. Forskning inom området kan stärka sjuksköterskans och läkares kunskap och på så sätt utveckla de omvårdnadsstödjande insatserna både för personer med demens (EOD) samt deras närstående och på så vis ge dessa ett värdigare liv. 29

KÄLLFÖRTECKNING Allen, Jacqui., Oyebode, Jan R., och Allen, Joanne. 2009. Having a father with young onset dementia: The impact on well-being of young people. I dementia. 8 (4): 455-480 DOI: 10.1177/1471301209349106. http://dem.sagepub.com Almås, Hallbjørg., Stubberud, Dag-Gunnar och Grønseth, Randi. (red.). Klinisk omvårdnad 2. Uppl 2. Stockholm: Liber AB s 476-498 Alzheimer Sverige. (2016). Alzheimers sjukdom. http://www.alzheimersverige.se/fakta-om-sjukdomarna/de-kognitivahjarnsjukdomarna/alzheimers-sjukdom/(hämtad 2016-12-12). Alzheimer Sverige. (2016). Att vara anhörig. http://www.alzheimersverige.se/anhorig/(hämtad 2016-11-14). Alzheimer Sverige. (2016). Kunskap ger trygghet. http://www.alzheimersverige.se/fakta-om-sjukdomarna/ (Hämtad 2016-11- 18). Barca, Maria Lage., Thorsen, Kirsten., Engedal, Knut., Haugen, Per Kristian. and Johannessen, Aud. 2014. Nobody asked me how I felt: experiences of adult children of persons with young-onset dementia. I International Psychogeriatrics. 26 (12): 1935-1944. International Psychogeriatric Association 2014 doi: 10. 1017/S1041610213002639. Benzein, E., Hagberg, M och Saveman, B-I. 2014. Familj och sociala relationer. I Friberg, F och Öhlen., J.(red,) Omvårdnadens grunder perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur s 69-88. Carlsson, Christina., och Wennman-Larsen, Agneta. 2009. Ideellt engagemang och närståendes insatser. I Ehrenberg, Anna., och Wallin, Lars. (red.) Omvårdnadens grunder - Ansvar och utveckling. Lund: Studentlitteratur s 213-241. CODEX. Regler och riktlinjer för forskning. http://www.codex.vr.se/forskningmanniska.shtml. (hämtad 20170119). 30

Demensförbundet n.d. Alzheimers sjukdom. http://www.demensforbundet.se/sv/omdemens/demenssjukdomar/alzheimers-sjukdom/ (Hämtad 2016-11-03). Denscombe, Martyn. 2016. Forskningshandboken för småskaliga projekt inom samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur AB s 409-413 Ducharme, Francine., Kergoat, Marie-Jeanne., Antoine, Pascal,. Pasquier, Florence och Coulombe, Renée. 2013. The Unique Experience of Spouses in Early-Onset Dementia. I American Journal of Alzheimer s Disease & Other Dementias 2013. 28 (6): 634-641 DOI: 10.1177/1533317513494443. Edberg, Anna-Karin. 2009. Minnessvårigheter och förvirringstillstånd. I Edberg, Anna-Karin och Wijk, Helle. (red.). 2009. Omvårdnadens grunder: hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur AB s 749 791 Edberg, Anna-Karin. 2011. Att vara anhörig till en person med demenssjukdom. I Edberg, Anna-Karin. (red.). 2011. Att möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur AB s 114 Edvardsson, David. 2013. Personcentrerad omvårdnad. Uppl 1:4. Lund: Studentlitteratur AB s 29-33 Eriksson, Katie. 1993. Hälsans ide. 2. uppl. Stockholm: Liber s 89 90 Eriksson, Katie. 1994. Den lidande människan. 2. uppl. Stockholm: Liber AB Flynn, Rachel and Mulcahy, Helen. 2013. Early-onset dementia: the impact on family care-givers. I British Journal of Community Nursing. 18 (12): 598-606 ISSN: 1462-4753 PMID: 24335793. DOI: 10.12968/bjcn.2013.18.12.598 Forsberg, Christina och Wengström, Yvonne. 2013. Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 3. uppl. Stockholm: Natur & Kultur. 31

Friberg, Febe. 2012. Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, Febe. (red.). Dags för uppsatsvägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB s 127-129 Friberg, Febe. 2012. Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, Febe.(red.). Dags för uppsats -vägledning för litteraturbaserade examensarbeten Lund: Studentlitteratur AB s 133-134 Friberg, Febe. (red.).2012. Dags för uppsats -vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB Henricson Maria.(red.). 2012. Vetenskaplig teori och metod: från ide till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB s 429 446 Huang, Cihung-Yu., Sousa, Valmi D., Perng, Shao-Jen., Hwang, Mei-Yi., Tsai, Chun-Ching., Huang, Mei-Huang. and Yao, Shu-Ying. 2009. Stressors, social support, depressive symptoms and general health status of Taiwanese caregivers of persons with stroke or Alzheimer s disease. I Journal of clinical Nursing. 2009. Blackwell Publishing Ltd. 18:502 511 doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02443.x. Hutchinson, Karen., Roberts, Chris., Kurrle, Susan och Daly, Michele. 2016. The emotional well-being of young people having a parent with younger onset dementia. I Dementia 2016. 15 (4): 609-628. DOI: 10.1177/1471301214532111. Ingridsdotter, Birgitta. 2014. Demenssjukdomens åtta faser. Svenskt Demenscentrum. http://www.demenscentrum.se/leva-med-demens/om-duar-anhorigvardare-/demenssjukdomens-atta-faser/ (hämtad 2016-12-08). Johannessen, Aud., Engedal, Knut., och Thorsen, Kirsten. 2015. Adult children of parents with young-onset dementia narrate the experiences of their youth through metaphors. I Journal of Multidisciplinary Healthcare (JMDH) 2015. 27 (8): 245-254. http://dx.doi.org/10.2147/jmdh.s84069 32

Johannessen, Aud., Engedal, Knut., och Thorsen, Kirsten. 2016. Coping efforts and resilience among adult children who grew up with a parent with young onset dementia: a qualitative follow-up study I International Journal of Qualitative Studies on health and well-being 2016. 11 (1): 1-12. doi:10.3402/qhw.v11.30535 Kalfoss, Mary Harris. 2011. Mötet med lidande och döende patientersjuksköterskans möte med sig själv. I Almås, Hallbjørg., Stubberud, Dag- Gunnar och Grønseth, Randi. (red.). Klinisk omvårdnad 2. Uppl 2. Stockholm: Liber AB s 476-498. Kjällman-Alm, Annika., Norbergh, Karl-Gustaf och Hellzen, Ove. 2013. What it means to be an adult child of a person with dementia. I International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. 2013. 8: 1-8 http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v8i0.21676. Langius-Eklöf, Ann. 2009. Känsla av sammanhang. I Edberg, Anna-Karin och Wijk, Helle. (red.). 2009. Omvårdnadens grunder: hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur AB s 98-136. Llanque, Sara M., Enriquez, Maithe., Cheng, An-Lin., Doty, Leilani., Brotto, Marco A., Kelly, Kelly, Patricia J., Niedens, Michelle., Caserta, Michael S och Savage, Lynette M. 2015. The Family Series Workshop: A Community-Based Psychoeducational Intervention. I American Journal of Alzheimer s Disease & Other Dementias. 2015. 30 (6): 573-583 DOI: 10.1177/1533317514568003 Lockeridge, Shirley och Simpson, Jane. 2012. The experience of caring for a partner with young onset dementia: How younger carers cope. I Dementia 12 (5): 635-651. DOI: 10.1177/1471301212440873. Malmquist, Jörgen. 2004/2016. SBU:s ordlista. Förklaringar av termer för utvärdering av medicinska och sociala metoder. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). http://www.sbu.se/sv/varmetod/sbu-ordlista/ (Hämtad 2016-12-02). 33

Meyer, Jennie., Mc Cullough, Joanne., och Berggren, Ingela. 2016. A phenomenological study of living with a partner affected with dementia I British Journal Of Nursing 2015. DOI:http://dx.doi.org/10.12968/bjcn.2016.21.1.24 Millenaar, Joany K., van Vliet, Deliane., Bakker, Christian., Vernooij-Dassen, Myrra J. F. J., Raymond T. C. M. Koopmans., Verhey, Frans R. J. & de Vugt, Marjolein E. 2014. The experiences and needs of children living with a parent with young onset dementia: results from the NeedYD study. I International Psychogeriatrics 2014. 26 (12): 2001-2010 DOI: https://doi.org/10.1017/s1041610213001890. Olsson, Henny och Sörensen, Stefan. 2011. Forskningsprocessen. 3.uppl. Stockholm: Liber AB. s 112 Polit, Denise och Beck, Cheryl T. 2012. Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. 8.ed. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams och Wilkins. Rees, Glenn. 2016. Foreword. I World Alzheimer Report 2016. London: Alzheimer s Disease International (ADI). https:// https://www.alz.co.uk/research/worldalzheimerreport2016.pdf (hämtad 2016-11-14). Registerforskning.se. 20160118. Helsingforsdeklarationen. Nigel, Thomas., Stainton, Timothy., Jackson, Sonia., Cheung, Wai Yee., Doubtfire, Samantha och Webb, Amanda. 2003. Your friends don t understand : Invisibility and unmet need in the lives of young carers. I Child & Family Social Work 2003. DOI: 10.1046/j.1365-2206.2003.00266.x. http://onlinelibrary.wiley.com.proxy.ub.umu.se/doi/10.1046/j.1365-2206.2003.00266.x/full http://www.registerforskning.se/stod-till-dig-som-forskar/juridik-ochetik/helsingforsdeklarationen/ (hämtad 20161108) 34

Rempel, Gwen R., Neufeld, Anne och Eastlick Kushner, Kaysi. 2007. Interactive Use of Genograms and Ecomaps in Family Caregiving Research. I Journal of Family Nursing. 2007. 13 (4):403-419 Sage Publications DOI: 10.1177/1074840707307917 Rosen, Måns. 2012. Systematisk litteraturöversikt. I Maria Henricson (red.). 2012. Vetenskaplig teori och metod: från ide till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB. s 429-446. Skaalvik, Maria Wolff., Norberg, Astrid., Normann, Ketil., Fjelltun, Aud Mari och Asplund, Kenneth. 2016. The experience of self and threats to sense of self among relatives caring for people with Alzheimer's disease. I Dementia. 2016. 15 (4): 467-480. doi: 10.1177/1471301214523438. Epub 2014 Socialstyrelsen. 2010. Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom. http://www.socialstyrelsen.se/aldre/demens/ (hämtad 2016-12-08) Socialstyrelsen. 2014. Anhöriga som ger omsorg till närstående. http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/19540/2014-10-10.pdf (hämtad 20170318) Socialstyrelsen. 2016. Stöd till anhöriga, anhörigstöd. http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/18811/2012-8-15.pdf (Hämtad 2016-12-02). Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). 2014. Bilaga 5. Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik patientupplevelser. SBU.se Granskningsmallar. http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forsknings metodik.pdf (Hämtad 20161117) Svanberg, Emma., Stott, Joshua och Spector, Aimee. 2010. Just Helping : Children living with a parent with young onset dementia. I Aging & Mental Health. August 2010, 14 (6): 740 751. DOI: http://dx.doi.org.proxy.ub.umu.se/10.1080/13607861003713174 35

Svenskt Demenscentrum. 2016. Alzheimers sjukdom. http://www.demenscentrum.se/fakta-omdemens/demenssjukdomarna/alzheimers-sjukdom/2016 (hämtad 2016-11- 03). Svenskt Demenscentrum. 2016. Risk att insjukna. http://www.demenscentrum.se/fakta-om-demens/vilka-drabbas/ (hämtad 2016-11-14). Svenskt Demenscentrum. 2016. Vad är demens. http://www.demenscentrum.se/fakta-om-demens/vilka-drabbas/ (hämtad 20161118). Svensk sjuksköterskeförening 20130910. Etik. http://www.swenurse.se/vi-arbetar-med/etik/ (Hämtad 2016-11-09) Unson, Christine., Flynn, Deborah,. Glendon, Mary Ann., Haymes, Elayne., och Sancho, Diane Sancho. 2015. Dementia and Caregiver Stress: An Application of the Reconceptualized Uncertainty in Illness Theory. I Issues in Mental Health Nursing. 36 (6): 439-446, DOI: 10.3109/01612840.2014.993052 van Vliet, Deliane., de Vugt, Marjolein E., Bakker, Christian., Koopmans, Raymond T. C. M., Pijnenburg., Vernooij-Dassen, Yolande A. L., Myrra, J. F. J., och Verhey, Frans R. J. 2011. Caregivers perspectives on the pre-diagnostic period in early onset dementia: a long and winding road. I International Psychogeriatrics (2011), 23 (9): 1393 1404 doi:10.1017/s1041610211001013 Willman, A., Stoltz, Peter och Bahtsevani, Christel. 2011. Evidensbaserad omvårdnad. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur AB. s 70, 30-31. World Alzheimer Report. 2016. Improving healthcare for people living with dementia. Coverage, Quality and Costs now and in the future. London: Alzheimer s Disease International (ADI). 36

https://www.alz.co.uk/research/worldalzheimerreport2016.pdf (hämtad 2016-11-14) World Health Organisation (WHO). 2012. Dementia a public health priority. http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/75263/1/9789241564458_eng.pdf? ua=1 (hämtad 2017-01-12). World Medical Association (WMA). 2013. (Helsingforsdeklarationen. 2013.) WMA Declaration of Helsinki Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. 64th WMA General Assembly, Fortaleza, Brazil, 2013. https://www.slf.se/pages/48496/helsingforsdeklarationen.pdf (hämtad 2016-12-08) Östlundh, Linda. 2012. Informationssökning. I Febe Friberg (red.). 2012. Dags för uppsats -vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB. s 59-64. 37

Bilaga 1 Söktabell * = Titel överensstämmer med litteraturstudiens syfte, **= Abstrakt stämmer överens med syftet,***= Hel artikel svarar för syftet, ****= Valda artiklar till resultat. Datum Databas Begränsningar Sökord Antal Träffar Urval * Urval ** urval *** Urval **** 20160106 Cinahl 10 years Dementia And Family And Experience And Young Onset 12 6 5 4 4 20170106 Cinahl 10 Years Dementia And Spouses And Experience And Early Onset 2 2 1 1 1 20170107 Pubmed Abstract 10 years Young Onset Dementia And Caregivers 40 6 3 1 1 20170107 Pubmed Abstract 10 years Young Onset Dementia And Experience 30 7 6 1 1 20170107 Pubmed Abstract 10 years Young Onset Dementia And Needs 47 10 8 3 2

Bilaga 2. Artikelöversikt med kvalitetsgranskning. År,Författare Land. Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet 2009 Allen Jacqui Jan R Oyebode Joanne Allen England Having a father with young onset dementia. Syftet med denna studie var att undersöka hur det var att ha en far med tidig demens och hur det påverkar måendet hos dessa unga närstående. I denna studie ingick 12 hemmaboende barn med en far med demens i ung ålder under 65 år. Åldern på de medverkande var mellan 13 och 24 år En kvalitativ studie där man inte utgick från en hypotes utan från de medverkandes upplevelser. Intervjuer genomfördes och spelades in och analyserades. Resultat visade 5 huvudteman som till huvuddel handlade om känslor och hantering av dessa. De flesta var i stort behov av assistans och stöd för att hantera sina känslor och sitt mående. Känslor som upplevdes var förlust känslor, stress, rädslor inför framtiden, depression, isolation. Hög 2014 Barca, Maria Lage. Torsen, Kirsten. Engedal, Knut Haugen, Per Kristian & Johannesen, Aud. Norge. Nobody asked me how i felt: experiences of adult children of person with young onset dementia. Att utröna hur vuxna barn som informella vårdare till förälder med tidig demensdiagnos upplevt utvecklingen av sjukdomen och vilka behov av stöd dom haft. 14 personer mellan 20-37 år valdes ut att delta i studien (12 döttrar och 2 söner) och intervjuades. Inklusionskiterium var att personen med demens var under 65 år En modifierad version av grounded theory har använts som kvalitativ mall för denna studie. Intervjuerna var delvis strukturerade med frågor som svarade mot syftet. de begränsades till 2 timmar och spelades in för att senare analyseras. Det visade sig i studien att deltagarna kände ett stort behov av stöd som inte fanns. Stöd i form av information kring sjukdomen, samtalsgrupper med andra i samma situation och någon professionell att vända sig till då frågor dök upp saknades. Hög

År,Författare Land. Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet 2013 Ducharme, Francine. Kergoat, Marie- Jeanne. Antoine, Pascal. Pasquier, Florence & Coulombe, Renee. Kanada. The Unique Experience of Spouses in Early Onset Dementia. Få studier har riktats mot att utforska upplevelser hos äkta makar av att leva med en yngre person med demens (under 65 år) Svårigheter att hantera psykologiska förändringar, känslomässiga svårigheter att hantera diagnosen, sorg och känsla av förlust av partner och svårigheter att klara av vardagen var några av punkterna som undersöktes. Ett urval av 12 äkta makar till personer som fått diagnosen demens i yngre ålder (före 65) deltog i studien. En kvalitativ analysmetod med principen att för deltagarna beskriva ett fenomen genom upplevelser genomfördes. Aggressivitet och utåtagerande upplevde de äkta makarna som jobbigt. Osäkerhet från professionellt håll att få rätt diagnos och oenighet kring detta upplevdes betungande. Att leva på bidrag och inte kunna jobba fast man är frisk upplevdes av de äkta makarna som hopplöst. Svårigheter att acceptera att ålderdomen kommer att inriktas på en demenssjukdom istället för ett värdigt liv påtalades också. Hög 2013 Flynn Rachel, Helen Mulcahy, Kanada Early-onset dementia: the impact on family caregivers Syftet med undersökningen var att undersöka vårdgivande för personer med EOD från ett familjeperspektiv. Målet var att få större inblick i omvårdnad med avseende på de fysiska, emotionella, sociala och ekonomiska konsekvenserna som anhörigvårdare upplevde. 7 närstående till person med tidig demens (under 65 år) valdes ut genom att man med hjälp av Alzheimers Society of Ireland rekryterade deltagare genom en inbjudan, tillsammans med ett informationsblad och ett formulär för samtycke. En kvalitativ metod användes där man med hjälp av delvis strukturerade djupgående intervjuer använde en konseptuell metod av chou för att mäta den börda närstående upplevde.intervjuerna spelades in och analyserades därefter. Deltagarna upplevde stora brister, framför allt i stöd från samhället, kunskap och information. Även brister i svårigheter kring diagnos vid demens samt ekonomiskt stöd upplevdes av deltagarna. Hög

År,Författare Land. Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet 2014 Hutchinson Karen, Roberts Chris, Susan Kurrie Michele Daly Australien The emotional well-being of young people having a parent with younger onset dementia. Syftet med studien var att utforska erfarenheter och känslomässigt mående hos barn till en person med tidig demens. Data samlades in genom semistrukturerade intervjuer av 12 unga som hade en förälder med tidig demens (under 65 år). 11 av deltagarna var kvinnor och 1 var man. I studien gjorde man reflekteringar över händelser som hade skett mellan 8 och 24 års åldern när föräldern var märkbart påverkad av demensen. Dom flesta deltagarna var mellan 19 och 33 år gammal vid intervjuerna. En kvalitativ delvis strukturerad metod användes, med djuplodande intervjufrågor. 9 precisa frågor inledde intervjun för att uppmuntra deltagarnas minne. Varje intervju spelades in och transkriberades sedan ordagrant. Resultatet av studien pekar på stor känslomässig påfrestning. De unga anhöriga upplevde att samhället spädde på detta genom utanförskap och viss form av diskriminering. Det upplevdes även att stöd och service var otillräckligt. Man saknade stöd och service som var anpassade för unga. Studien menar att man måste närma sig detta problem genom att se helheten och inte glömma bort de ungas behov. Hög 2015 Johannesen, Aud. Engedal, Knut & Thorssen, Kirsten. Norge Adult children of parents with young-onset dementia narrate the experiences of their youth through metaphors. Syftet med studien var att undersöka vuxna barns (18-30) erfarenheter av att ha en förälder med tidig demens 14 deltagare mellan 18-30 år rekryterades från en stödgrupp för vuxna barn med en förälder med tidig demens (under 65 år) En kvalitativ design användes där man gjorde individuella intervjuer som baserades på öppna frågor Man använde en intervjuguide med 6 frågor där man fokuserade på de närståendes erfarenheter. Resultatet av studien visade att barn till en förälder med tidig demens är en grupp med stora behov av stöd. Brister i information om demensdiagnosen samt dess prognos och vilket stöd som finns att tillgå upplevdes av många som undermåliga. Detta leder ofta till depressioner och dåligt mående. Personcentrerad information och anhöriggrupper för barn till person med tidig demens sågs som viktiga. Hög

År,Författare Land. Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet 2016 Johannesen, Aud. Engedal, Knut & Thorssen, Kirsten.Norge Coping efforts and resilience among adult children who grew up with a parent with young onset dementia: a qualitative follow-up study. Syftet med studien var att undersöka hur vuxna barn upplevde påverkan på sitt egna liv under uppväxtåren av att leva med en med en yngre förälder med demens. Vad använde man för hanteringstrategier? 14 deltagare mellan 18 0ch 30 år rekryterades från 2 demenskliniker till studien. Medelåldern på föräldrarna med demens var 61 år. alla var under 65 år En kvalitativ follow-up studie där intervjuer genomfördes vid 2 tillfällen med ett års mellanrum. Båda intervjuerna baserades på samma guide med 6 öppna frågor med fokus på de närståendes upplevelse. Vid analysen av intervjuerna låg fokus på motståndskraft och hanteringsstrategier. Resultatet av studien visade att deltagarna upplevde en bättre livssituation och mindre stress över tid allt eftersom förälderns sjukdom framskred. Ett känslomässigt lösgörande utvecklade kapaciteten att klara av situationen och ökade motståndskraften. Socialt stöd var ytterst viktigt för att orka med påfrestningarna som krävdes. Hög 2012. Lockeridge, Shirley & Simpson, Jane. England The experience of caring for a partner with young onset dementia: How younger carers cope. Att undersöka de närståendes egna strategier för att kunna hantera situationen att leva med en yngre person med demens.förnekelse, stigmatisering, arbete med att bibehålla kontroll över händelser/ känslor var fyra huvudteman som diskuterades. 6 personer rekryterades till studien. Personen med demens skulle vara under 65 år vid diagnosen. 4 st deltagare skötte vården av den sjuke i hemmet, 2 av deltagarna hade nyligen mellan 1 och 3 år förlorat sin partner. En kvalitativ studie med delvis strukturerade intervjuer genomfördes och data analyserades med fenomenologisk tolkning. Intervjufrågorna fokuserades på upplevelsen av att leva med en yngre person med demens. Resultatet av studien pekade på förnekelse inledningsvis hos de närstående, även stigmatisering kring sjukdomen påtalades av de närstående som en tidig känsla. Att hela tiden måsta kämpa för att ha kontroll över händelser och känslor som uppstod beskrevs som ytterst påfrestande för de närstående. Även känslor av förlust av eget liv och livet tillsammans med sin partner diskuterades. Social isolering beskrevs av flera deltagare. Medel

År,Författare Land. Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet 2012 Millenaar, Joany K. Van Vliet, Deliane.Bakker, Christian. Vernooij- Dassen, Myrra. Koopmans, Raymond T. Verhey, Frans V & De Vugt, Marjolein. Nederländerna. The experience and needs of children living with a parent with young onset dementia: results from the NeedYD study. Syftet är att utvärdera erfarenheter hos barn som lever med yngre personer som fått en demensdiagnos. Fokus är speciellt riktat till barnens behov. 14 barn till personer med tidig demens under 65år valdes ut för att delta i studien. Deras ålder var mellan 15 och 27 år. Av etiska skäl var ett inklusionskriterium att deltagarna skulle vara över 14 år och bo hemma hos sina föräldrar. En kvalitativ metod användes med delvis strukturerade intervjuer. Data analyserades med induktiv innehållsanalys. Breda, öppna frågeställningar utgjorde grunden i intervjuerna som var c:a 90 minuter långa. Resultatet pekade på att deltagarna upplevde svårigheter inledningsvis med att hantera allt ansvar som de blev tvungna att ta på sig. De upplevde också oro för sin egen situation. Motvilja att söka professionell hjälp i den utsatta situationen att leva med en person med demens beskrevs som vanligt, trots att man kände ett behov av vägledning och någon person att prata med som hade kunskap om situationen. Hög

Bilaga 3 SBU:s granskningsmall http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf