demens Demensförbundet - Sveriges största handikapporganisation för demenssjuka och deras anhöriga, bildat 1984 och medlem i Alzheimer Europe. NR 1 2011 Suzanne Reuter spelade socialdemokraternas partiledare med begynnande demenssjukdom, i TV-serien Drottningoffret som visades i SVT1 under juloch nyårshelgen. Hon ville göra research inför sin rolltolkning och kontaktade Demensförbundet. Suzanne Reuter besökte oss vid två tillfällen och fick förutom kunskap också träffa unga nydiagnostiserade demenssjuka. Sidan 9 Men varje dag som hon fick Ingemar att le var en bra dag. Edna Alsterlund i boken om Ingmar Johansson Sidan 5
2 NR 1-2011 demens Innehåll ORDFÖRANDEN har ordet Ordförande har ordet... 2 Inlåsning... 3 Hemförsäkring... 3 Eldsjälar... 4 Ingos änka berättar... 5 Ny medicin... 7 Agnetas spalt... 8 Suzanne Reuter... 9 Våra föreningar... 10 Doktorn har ordet.... 12 Kloka Listan... 13 Nätverk för unga... 13 Konstruktiv anhörigvård... 15 Demensförbundets skrifter och filmer samt telefonrådgivning... 16 demens Ansvarig utgivare: Stina-Clara Hjulström, förbundsordf. Redaktör: Yvonne Jansson Demens är en medlemstidning, upplaga 17.000 ex Grafisk formgivning och tryck: Lenanders Grafiska AB, Kalmar Februari 2011 44759 ISSN 1100-9055 Du som vill skriva i Demens: Skicka ditt manus till Demensför bundet helst som bifogad fil med e-post. (Spar texten som ren textfil i ordbehandlingsprogrammet). Skicka gärna med foton eller illustrationer till din artikel! Vi förbehåller oss rätten att redigera insända artiklar. Citera gärna men ange alltid källan! Adress, se sista sidan. Nästa Demens utkommer i vecka 19 2011. Manusstopp för nästa nummer är 4 april 2011. Lycka På senare tid har jag hört allt fler som diskuterar ordet lycka och vad det är. För egen del tror jag det är de där små sakerna i livet. Som att få se de första snödropparna envist tränga sig upp intill snödrivan, när en god vän ringer för att prata bort en stund och höra hur man mår, eller då labradorvalpen nästan slår knut på sig av glädje när jag trött och kanske grinig kommer hem. De där små vardagliga sakerna eller som någon sagt: I väntan på den stora lyckan missar man den lilla. Sett på det viset skulle vi nog alla kunna göra mycket för demenssjuka! Gjorde ont Häromdagen såg jag Birgitta Hald Svenssons film Överförmyndaren griper in som visades i TV. Hon skildrar sin långa kamp för att hennes föräldrar skulle få en bra vård. Som många döttrar drog hon ett stort lass och fick stångas mot kommunal byråkrati. När hon ansågs vara en besvärlig anhörig ville kommunen att det skulle utses en god man för mamman! Detta trots att både Birgitta och hennes bror månade om sina föräldrar. Som tur var gick inte rätten med på det. Det är många anhöriga som ringer till Demensförbundet och berättar att de varit med om liknande hot. Jag skulle önska att alla politiker såg filmen och att den självklart visades i all vård/omsorgs utbildning! Jag blir lika upprörd varje gång jag hör och ser hur anhöriga många gånger blir illa bemötta. Ont ända in i själen gör det också. Hon talade kärlekens språk Sista tiden har jag träffat ett par politiker. Jag har bland annat försökt få dem att förstå hur viktigt och nödvändigt det är att det blir flera geriatriska platser inom landstingen. Detta för att ge de multisjuka en bra vård och rehabilitering men också för att det måste till mer forskning och utveckling inom detta viktiga område. Det skulle säkert inspirera fler yngre studerande att välja detta spännande område som geriatrik är. Så har jag också försökt förklara att det behövs mer personal inom demensvården att bidraget på 3 miljoner till anhörigorganisationerna är njuggt tilltagit i jämförelse med de 300 miljoner för anhörigstöd som går till kommunerna. Om nu regeringen säger sig vilja måna om den ideella sektorn borde man också visa det i handling. Politikerna har varit vänliga men förstått mig har de inte. Jag är väl ingen bra pedagog eller så är det som det står i en dikt: Hon talade kärlekens språk men han förstod bara finska. Ett steg framåt Det var verkligen glädjande när riksdagen innan jul beslutade att ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram riktlinjer för bemanningen inom demensvården. Alliansen ville det inte men tack vare oppositionen får vi nu förhoppningsvis riktlinjer för bemanningen, men nog hade det varit bättre att få en lag! Det var skrämmande att se socialnämndens ordförande i Piteå säga att man tänkte fortsätta låsa in demenssjuka och personal har man inte tillsatt! När det gäller Demensförbundets polisanmälan har ännu inget hänt! Därför kommer nu förbundet att polisanmäla fler kommuner. Någon åklagare måste det väl finnas som reagerar när kommunerna uppenbarligen begår lagbrott. Men visst, ett steg framåt var det, att Socialstyrelsen skall komma med riktlinjer.
demens NR 1-2011 3 Det är inte låsa eller inte låsa - Det är personal frågan handlar om! I Sveriges avlånga land, debatteras nu inlåsning av demenssjuka. Det är inte bara i Piteå man lämnar demenssjuka inlåsta nattetid utan personal. Vid Socialstyrelsens oanmälda granskning i höstas av 96 demensboende visade det sig att på 6 av 10 låstes demenssjuka in nattetid utan personal! Detta är olaga frihetsberövande. Jag upplever att något gått snett i debatten. Det är inte låsningen i sig man skall fokusera på, utan det att demenssjuka lämnas ensamma och inlåsta utan personal. Självklart måste ytterdörrar vara låsta! Det har vi väl alla. Men vem vill bli lämnad ensam och inlåst om man inte vet var man är, inte känner igen sig, är rädd, orolig och har ångest? Kanske inte kan gå upp ur sängen eller förstår att larma. Där föremål kan blir hotfulla och skrämmande. Så upplever många demenssjuka sin tillvaro. En långt gången demenssjukdom innebär nämligen att personen inte kan tolka sin omgivning, inte förstå, inte kommer ihåg, har svårt göra sig förstådd mm. Hur kan man då ens komma på tanken att lämna dessa personer utan personal och låta dem vandra i ödsliga korridorer? Det är naturligtvis fel att likna demenssjuka vid barn. Demenssjuka är vuxna individer och skall inte förbarnsligas. Men demenssjuka har samma behov av närhet och trygghet som små barn. Vem skulle komma på idén att låsa in en grupp fyraåringar och lämna dem ensamma på natten? Vilket ramaskri det tack och lov skulle bli. Internerna på våra fängelser har det tryggare. För dem finns det alltid personal på natten. Enligt fängelsepersonalen kan de som vill till och med få nattasmörgås. Glädjande nog beslutade riksdagen tack vare oppositionen att ge Socialstyrelsen i uppdrag att komma med riktlinjer angående personalbemanning inom demensvården. Detta är ett steg i rätt riktning, men frågan är om det räcker! Med tanke på att Sveriges kommuner år 2010 hade ett överskott på 19 miljarder är det väl hög tid att ge personalen förutsättningar! Stina- Clara Hjulström Behövs det ett särskilt tillägg till hemförsäkring? Inte sällan uppkommer frågan om den som har hemtjänst och lämnar ifrån sig nycklar till bostaden eller den som bor på ett äldreboende behöver ha någon särskild hemförsäkring. Majken Strömbäck vid Gnesta Demensföreningen har gjort en mycket förtjänstfull utredning om vad som gäller. Majken har varit i kontakt med de flesta stora försäkringsbolag. Sammanfattningsvis har Majken funnit att någon form av tilläggsförsäkring till den vanliga standardiserade hemförsäkring behövs om oturen i vissa hänseenden är framme. För att få ersättning om någonting stjäls ur bostaden utan att det skett genom ett inbrott, d.v.s. det är inte fråga om att någon brutit sig in i bostaden genom att göra åverkan på dörrar eller fönster krävs, att man tecknat ett tillägg till sin vanliga hemförsäkring. Tillägget till försäkringen benämns olika av försäkringsbolagen. Trygg- Hansa och Folksam kallar tillägget allriskförsäkring medan försäkringsbolaget IF har den träffande benämningen otursförsäkring. Oavsett vad försäkringstillägget kallas behövs tillägget särskilt väl för den som lämnat ut sina bostadsnycklar till t.ex. hemtjänsten eller till vänner och bekanta. Dessa tilläggsförsäkringar kan även vara nödvändiga om det sker skador i eller av bostaden. Givetvis bör alla, ung som gammal, ha en hemförsäkring. Ett gott råd är att även teckna en tilläggsförsäkring, en allrisk eller otursförsäkring. Kostnaden ligger på mellan ca 350 och 500 kr per år. Är oturen framme kan det vara värt pengarna många gånger om. Se därför över försäkringsskyddet! Pär Rahmström, Advokat och vice ordförande i Demensförbundet
4 NR 1-2011 demens Hur länge ska äldrevården förlita sig på eldsjälar? Omvårdnad av äldre personer kräver sjuksköterskor med hög teoretisk och praktisk kompetens på avancerad nivå. I dag förväntar sig emellertid flertalet arbetsgivare att sjuksköterskor med intresse för äldre och åldrande skaffar sig denna specialistkompetens på egen bekostnad och utan att fortsatt lönebildning påverkas. Är det inte hög tid att sätta definitiv punkt för den otidsenliga bilden av sjuksköterskan som offrar familj och socialt umgänge för sitt kall? Lärarna som ingår i utbildningen av specialistsjuksköterskor Foto: Gun Hjortrud Ingen kan vid det här laget ha undgått att Sveriges befolkning blir allt äldre, vilket är en positiv effekt av att vi blir allt bättre på att främja människors hälsa och bota sjukdomar. Den ökade medellivslängden till trots, kantas ofta den sista tiden i livet av en period med ett ökat behov av vårdinsatser. Då äldre personers besvär, sjukdomar och livssituation skiljer sig från yngres, krävs specialistkunskaper om äldre och åldrande. Det krävs även kunskaper om forskning och förbättringsarbete för att utveckla vården i en positiv riktning. Regeringen har uppmärksammat den stora bristen på specialistutbildade sjuksköterskor inom vård av äldre och gav i våras Socialstyrelsen i uppdrag att lämna förslag på hur man kan öka geriatrisk och gerontologisk kompetens inom hälso- och sjukvården och äldreomsorgen. Med tanke på de missförhållanden som återkommande rapporteras inom äldrevården, nu senast i Kumla, borde arbetsgivarna redan idag ropa efter denna specialistkompetens. Så är dock inte fallet. Specialistsjuksköterskeutbildning I södra regionen samverkar sex lärosäten i en specialistsjuksköterskeutbildning inom vård av äldre på distans. Utbildningen omfattar 60 hp på avancerad nivå och bedrivs på halvfart vilket innebär att den förläggs över två år. I utbildningen kombineras teoretiska och verksamhetsförlagda studier som fokuserar äldres hälsa, värdighet och meningsfullhet, geriatrisk omvårdnad och palliativ vård, samt vetenskapliga metoder och vårdutveckling, och avslutas med en magisteruppsats. Utbildningen som startade i januari 2010 antog 80 studenter, men redan efter 3 veckor hade ca 30 studenter lämnat återbud, främst därför att de inte fick ledighet för studier inom tjänsten. Studenterna angav bl.a. att det var omöjligt för dem att kombinera heltidsarbete, små barn och sjuka föräldrar, med studier på halvtid. Enkätundersökning Vi har genomfört en enkät för att undersöka de kvarvarande studenternas förutsättningar. Av de 39 studenter som har svarat anger majoriteten (70 %) att de inte har någon som helst betald ersättning i sin tjänst utan istället har tagit tjänstledigt utan lön eller arbetar heltid. Är det verkligen rimligt att sjuksköterskorna själva ska ansvara för att vårdkvaliteten säkras genom att bedriva sin egen och därmed övrig personals kompetenshöjning på sin fritid? Vi undrar också varför arbetsgivarna anser att det är viktigt med specialistkompetens endast inom vissa områden? Det är givet att arbetsgivaren kräver att ex. barnmorskor och distriktssköterskor har specialistutbildning och även stödjer deras utbildning ekonomiskt. Varför är det inte lika givet att vården av våra äldre också ska utföras av sjuksköterskor med specialistkompetens? Svaren på enkäten visar att många arbetsgivare vill att sjuksköterskorna går utbildningen, men poängterar samtidigt att det inte krävs, och att de därför inte kan räkna med någon ersättning eller ens löneförhöjning efter utbildningens slut. Från de ingående lärosätena vill vi med dessa fakta uppmana kommuner och landsting att ta ett ökat ansvar för framtidens vård och omsorg av äldre personer. Det är högst rimligt att äldrevård ska bedrivas av personal med rätt kompetens för att utveckla vård och omsorg av äldre personer i rätt riktning. Med gemensamma krafter kan vi tillsammans stödja en utveckling av framtidens äldrevård som bygger på vetenskap och kunskap om äldre personers unika behov. Anna-Karin Edberg, Professor, Högskolan Kristianstad, Helle Wijk, Docent, Göteborgs universitet, Marie Ernsth Bravell, Universitetslektor, Hälsohögskolan Jönköping, Margaretha Hagberg, Universitetslektor, Linnéuniversitetet, Gullvi Flensner, Universitetslektor Högskolan Väst, Staffan Karlsson, Universitetslektor, Lunds Universitet
demens NR 1-2011 5 Tungviktsmästaren i boxning Ingo Johanssons änka berättar - Samhället missar helt att ta hand om de anhöriga till demenssjuka, säger Edna Alsterlund med eftertryck. I sex år kämpade hon helt själv med att ta hand om sin älskade make, tungviktsmästaren i boxning Ingemar Johansson, som i slutet av 90-talet insjuknade i Alzheimers sjukdom. Eftersom Ingemar helt saknade sjukdomsinsikt ville Edna skydda honom från att behöva läsa om sin sjukdom i tidningarna. Deras utåtriktade, spännande liv på resande fot mellan Sverige och USA förbyttes snart i total isolering. Men varje dag som hon fick Ingemar att le var en bra dag. Med stor värme, klokhet och humor beskriver Edna Alsterlund sitt 23-åriga liv med världskändisen Ingemar Johansson i boken Den längsta ronden. Edna och Ingemar träffades 1979 i Florida. Edna jobbade då som journalist på den legendariska bildtidningen SE. Hon var 31 år gammal och föll för den 16 år äldre Ingemar. Ingemar var en man som visserligen tog mycket plats, men som var väldigt lätt att älska, varm, fantasifull, generös och omtänksam. Han hade en underbar humor och var lika vänlig mot alla han mötte., skriver hon i boken. Forts. nästa sida
6 NR 1-2011 demens Tillvaron förändrades Edna och Ingemar hade ett brett umgänge, vänner i både USA och Sverige, frisören. När hon kom in till stan, för första gången på egen hand, fick hon panikångest. Flera svåra år då hon en cancerdiagnos som hon släppte taget som anhörig och började fokusera på sin egen hälsa och situation. fullt av aktiviteter, fester och ga- kämpat Den ensam med att ta hand längsta om I dag arbetar Edna som journalist ron lor. Men i mitten på 90-talet började Ingemar hade satt sina spår. Hon insåg att det skulle bli svårt att komma riggrupper och anställda inom äldre- igen. Hon föreläser även för anhö- k deras alla tillvaro förändras. Ingemar som alltid varit mycket duktig på korsord började plötsligt fylla i fel, han hället igen. Edna Alsterlunds erfarenhet är att tillbaka och vara aktiv del av samomsorgen i kommun och landsting. mindes inte att en mycket god vän väldigt få vet hur de ska förhålla sig are till dem hade gått bort och fick svårt Edna när en person Alsterlund i deras närhet insjuk-sonar i en demenssjukdom. Hennes att orientera sig och att hitta. Hans komihåglistor blev längre och längre. var råd till i vårdpersonal många är år enkla: för-börsök att ta reda på hur den personen Själv tyckte han att han var hur frisk som helst. Snart behövde han Ednas gift var innan med han eller hon tidigare världsmäs- hum insjuknade. säm ni hjälp 24 har timmar skänkt om dygnet. Då Edna Då kan det vara enklare att hantera vände sig till kommunen för att få avlastning blev hon erbjuden de svåra känslosvängningar som Demensfonden och att någon taren sjukdomen medför. Ingemar Hon uppmanar sätt örbundets skulle komma Utvecklingsa år. ett annat tillfälle fick hon tips om Jag var lika mycket drabbad av hem till dem en gång också vårdpersonalen att ta hänsyn till den demenssjukes anhöriga. få d i veckan för att bada Ingemar. Vid Johansson. en pensionärsförening som kanske Nu sjukdomen har hon som skrivit Ingemar. Han som kunde ta med Ingemar på en promenad någon har gång. genom Båda förslagen sin var som demenssjuk och jag som hans onden boken Den längsta ronden som som okun närmaste anhörig, säger Edna. inte ens i närheten av en avlastning elning kunnat stödja och dessutom skulle Ingemar aldrig Tillbaka till det vanliga livet a forskningsprojekt gå med på det, menade Edna. Med handlar Då, 2003 när om Ingemar tiden flyttade till ett anhö hjälp av Internet, när Ingemar sov, demensboende skulle Edna återanpassas Ingemar till ett vanligt liv. var Sliten, sjuk De ensförbundet kontaktade hon experter kan på geecklingsfonden området. när Bengt Winblad, professor stödja Lars-Olof demenssjuk. Professor på Karolinska Institutet och isolerad som hon var. Hon bekostade en egen psykolog Det som hjälp-ingte henne att så småningom komma Wahlund på Karolinska Institutet mera demenssjuka märks att Edna ska och demensexperten Håkan Eriksson Edna hade som så många andra tillbaka. Edna Alsterlund tycker att riga på här Akademiska och nu. Sjukhuset/Ulleråker. anhörigvårdare är journalist. problem med Hon släkten. Istället för att uppskatta det hon hörigvårdarna. man skriver borde satsa lättläst, mer på att stödja an-tjäns Den sistnämnde tipsade i sin tur om Stina-Clara Hjulström, ordförande dagligen medryckande gjorde för Ingemar hittade och stundvis med lite defu kså på passa Demensförbundet. på att tacka släktingarna oftast någonting som Det finns inget skyddsnät för anhöriga, att konstaterar jag sträck- hon. Hon tycker bitande ironi de valde vilket att gör e för i år och önska en Bok klaga på. Istället för att anhörigvårdaren gör, är ju istället för www att samhället borde att det som d Jul och läste boken. Edna väver in berättelser - Det var nyckeln till allting, från deras hjälpa långa till med liv tillsammans en dyr vårdplats. Att när vara de anhörigvårdare borde därför vara pensions-kost levde ett jetset-liv Ingemar för- över grundande. hela För att världen anhörigvårdare säger Edna Alsterlund. att ta hand om t Nytt - Utan Stina-Clara År vet jag inte nekade flera ska orka dra det tunga lasset måste Stin hur jag hade klarat det hela. vilket gör av att dem boken hans blir det finnas omväxlande. möjlighet till regelbunden sjukdom. kvalificerad avlastning. Sen, för att Stina-Clara tog resolut tag I i början hela av Ingemars Boken kunna demenssjukdom ta sig tillbaka till ett vanligt situationen, berättar Edna. kunde hon Den inte längsta förstå liv igen, vad borde det finnas var möjlighet ronden kom för anhörigvårdaren att få psykologhjälp. till därför att Men först och främst måste flera personer man tala mer om demenssjukdomar. Stina-Clara kopplade in professor uppmanat henne att skriva om Allmänheten måste få veta att det är Barbro rdförande Beck- Friis, som i sin tur anhörigvårdarens utsatta i situation. Alzheime en folksjukdom och att en demenssjuk kan sakna sjukdomsinsikt. kontaktade Silviahemmet och på så vis fick Edna en avlastning, så att hon När du får tid, när allting har lagt Monika Titor orkade fortsätta att sköta om Ingemar sig, skriv ner dina erfarenheter. Det hemma. En Silviasyster kom skrivs alldeles för lite om hur de an- hem till dem och tog hand om Ingemar så Edna är fick några den timmar euro- ledigt. först när Ingemar kom till ett boende höriga har de, sade de. Men det var Boken Den längsta ronden kan beställas Europe på www.adlibris.com och kostar 179 kr. Då åkte hon till tandläkaren, läkaren, och när hon själv, två år senare, fick marbetsorganisationen s/alzheimerförbund i
demens NR 1-2011 7 Artikel införd i Expressen 2011-02-02. Text: Anna Bäsén Foto: Ylwa Yngvesson Ny medicin kan stoppa Alzheimer Hoppas att vi hinner. Livet har fått ett annat värde för Alzheimersjuka Ingegerd Pousard och hennes make Rolf som försöker leva i nuet och ta vara på varje dag. Demenssjukdomen Alzheimers sjukdom drabbar allt fler. Svenske professorn Lars Lannfelt har utvecklat det första läkemedlet som kan få sjukdomen att stanna upp. I år startar studier på svenska patienter. Jag är oerhört optimistisk. Läkemedlet riktar sig mot sjukdomens grundorsak, säger Lars Lannfelt. Alzheimers sjukdom är vår vanligaste demenssjukdom. Den ökar i takt med att medellivslängden blir högre, då drabbas allt fler. Sjukdomen, som kommer smygande under lång tid, drabbar hjärnans nervceller. Nervcellernas utskott skrumpnar och så småningom dör nervcellerna. Hittills har det endast funnits läkemedel, som kallas kolinesterashämmare, som lindrar sjukdomens symtom i upp till ett år. Men inget har kunnat stoppa själva sjukdomsförloppet. Fram till nu. Studie till sommaren Lars Lannfelt, världskänd Alzheimerforskare och professor vid Uppsala universitet, har tagit fram en antikropp som kan hejda sjukdomen. I sommar startar studier av läkemedlet, en antikropp som ges i in- jektionsform, på patienter i Sverige. I dag är vi duktiga på att diagnosticera sjukdomen tidigt. Om vi kan stoppa Alzheimers sjukdom med ett läkemedel är det en revolution. Och jag är mycket hoppfull. Antikroppen oskadliggör det protein som orsakar hjärnskadan vid Alzheimers sjukdom, säger Lars Lannfelt. Antikroppen, som heter BAN2401, attackerar en form av amyloidprotein som kallas protofibriller. Protofibrillerna är giftiga och anses vara den direkta orsaken till att hjärnans nervceller dör. I studier av demenssjuka möss har antikroppen visat sig effektiv. I sommar ska 50 svenskar med Alzheimers i tidigt stadium testa läkemedlet. Mindre biverkningar - Av vad vi sett hittills ser det ut som medlet ger mindre biverkningar än andra liknande preparat som testas just nu, säger Lars Lannfelt. Läkemedlet är tänkt att tas i injektionsform varje, eller varannan månad. Om studierna faller väl ut kan det finnas på marknaden redan om fem-sex år. Som forskare är det här enormt häftigt att få vara med om. Alzheimers sjukdom Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen. Ofta visar den sig först som dåligt närminne. Sjukdomen, som dödar hjärnans celler, utvecklas långsamt och smygande. Utgången är dödlig inom 10-15 år. Vanligaste dödsorsaken är lunginflammation. Hos en frisk människa väger hjärnan omkring 1,5 kilo. Hos en alzheimersdrabbad 700 till 900 gram. Ingegerd Pousard, 69, fick diagnosen Alzheimers sjukdom i maj 2008. Ännu mår hon bra, även om hon är lite glömsk och måste sova mycket. Hon och maken Rolf hoppas på ett läkemedel som kan bromsa sjukdomen. Just nu tar hon läkemedel som lindrar symtomen. Vi märker att det läkemedlet hjälper. Men det kan inte stoppa sjukdomen. Ingegerd och Rolf följer alzheimerforskningen noga. Visst hoppas vi att det ska komma något som stoppar sjukdomen helt, säger de. Forts. nästa sida
8 NR 1-2011 demens Nästa vår firar paret 45 år som gifta. Ingegerds sjukdom har gjort dem båda mer medvetna om vikten att leva i nuet och värdesätta livet. När man får en sådan här diagnos blir man påmind om att man ska ta vara på dagen. Varje morgon önskar vi att nästa morgon ska vara lika fin som den här, säger Rolf. Så här attackerar Alzheimer hjärnan Hos en frisk människa väger hjärnan omkring 1,5 kilo. Hos en alzheimerdrabbad 700 900 gram. Alzheimer drabbar två områden i hjärnan: Cerebral cortex, som används vid medvetet tänkande och talspråk och Hippocampus, som är hjärnans minnesbank. Normal hjärna Alzheimersjuk hjärna Så kan du minska riskerna att drabbas Det som är bra för hjärtat är bra för hjärnan. Håll blodtryck och blodfetter på normala värden och håll normal vikt. Var fysiskt, socialt och mentalt aktiv. Hjärnan behöver träning! Dra ned på mättade fetter och se till att få i dig nyttiga omättade fetter från exempelvis fet fisk. Drick kaffe om du vill - det har visat sig minska demens risken. Undvik alltför mycket stress. Agnetas Spalt Agneta Ingberg har Alzheimers sjukdom sedan 2002. Lägesrapport I den förra spalten berättade jag om min längtan, att ännu en gång få ligga sked med min man, sova tillsammans så som vi alltid gjort. Jag berättade om vårdchefens engagemang, hur skönt det var att bli lyssnad till och förstådd. En eftermiddag någon vecka senare kom hon och visade mig en rekvisition. Jag förstod ingenting, jag hade väl inte beställt någonting. Till slut klarnade det. Jag fick veta, att en bred säng skulle bli för bökig och stor i det lilla rummet, därför beslöt man att ställa in en extrasäng intill Ulfs när jag sover över, och lägga en hel bäddmadrass över båda sängarna. Vilken gåva! Det blev en del knölande innan allt var på plats och sängarna bäddade med underlakanen på tvären, men det blev fint. På kvällen var maken orolig, sängen stod ju fel. Han visste inte hur han skulle göra. Den personal som hjälpte honom försökte förklara, men det gick inte fram. Till slut sade jag högt: gör som de säger, så kommer jag och lägger mig hos dig sedan. Ulf, som inte sagt något klart på länge, vände som mot de båda och förklarade tydligt: Det är min fru. Vi bara tittade på varandra. Så småningom var vi på plats och hittade till och med skedställningen. Med min arm om sig somnade Ulf vid tiotiden på kvällen och vaknade motvilligt halv elva dagen därpå. Att få uppleva så mycket engagemang och omsorg för oss båda gör mig alldelas varm och lycklig. Nu vet jag att vi kan få den närhet vi båda längtar efter. Det är trygghet. Min egen vardag innebär fler hinder allt eftersom tiden går. Att hålla ordning på bankgiro och mediciner, komma ihåg var jag lagt saker och ting blir allt svårare, strukturen allt viktigare. Jag måste göra allt i rätt ordning på morgnarna, annars glömmer jag t.ex. att ta mina tabletter. Jag har försökt städa i mitt arbetsrum med bokhyllor det senaste året, men både papper och böcker verkar föröka sig genom delning. Sortera har jag gett upp. Än så länge hittar jag konstigt nog det mesta i alla fall. Men så kallad fritid går ofta åt till att leta. Än har jag inte börjat gömma viktiga saker, men ibland lägger jag t.ex. lånade böcker på ett bra ställe, men var farao är det bra stället undrar jag en vecka senare. Skriva handlingslistor, tänka en vecka framåt är inte heller lätt. Som tur är har jag bra hemtjänst. Om något fattas av det vanliga på listan, ringer de från affären och frågar om jag glömt, eller själv handlat. Det värsta är nya apparater, om det så bara är en spis. Min gamla hederliga med fyra plattor började för något år sedan pensionera sig steg för steg. Först slog ugnen av så fort den kommit upp i rätt gradantal, nåja det gick att knepa sig fram och höja undan för undan. Men det tog tid. Sedan började två av plattorna lika dant. Det fanns ingen återvändo. Men bara tanken på hällspis utan vred, gav mig skrämselhicka. Funderade allvarligt på att bara använda den ärvda mikron, som jag äntligen lärt mig hantera. När jag till slut samlade mod och ringde den affär vi brukat handla i, skickade de genast hem en vänlig elektriker, som tittade på den gamla spisen och ruskade på huvudet. Det var inget att göra. Han åkte till affären, ringde och talade om att det fanns vanliga spisar med plattor, utan finesser visserligen, men det fanns. Samma eftermiddag var den nya spisen på plats, den gamla bortforslad + att han insåg hur fläkten såg ut bytte ut den också. Varför gruvar jag mig så mycket? Det finns faktiskt fullt av vänliga och hjälpsamma människor, som ställer upp, när man väl frågar. Jag har aldrig förr avgett ett nyårslöfte, men nu har det skett och lyder; våga be om hjälp! Så önskar jag Er alla ett gott år 2011!
demens NR 1-2011 9 Suzanne Reuter inhämtar kunskap på Demensförbundet Inför sin rolltolkning i Drottningoffret läste hon Demensförbundets informationsmaterial om demenssjukdomar. Att sen spela en demenssjuk var inte så svårt, tycker Suzanne Reuter: Det är ju det vi skådeselare är begåvade för. Att gestalta en rollfigur oavsett om det handlar om en grekisk gudinna eller en yxmördare, säger Suzanne. Men hon tycker att besöket på Demensförbundet gav henne en stark känsla för sjukdomen. Suzanne har följt debatten i media om svensk demensvård. Hon såg bland annat undersköterskan från Piteå Elisabeth Marklund berätta i TV hur hemskt det var att gå till jobbet och veta att man inte räcker till och Tidigt en måndag morgon våren 2010 kom skådespelerskan Suzanne Reuter, en scenograf och en manusförfattare till Demensförbundet. Drottningoffret, den sista boken i Hanne Vibeke Holsts triologi om mäktiga kvinnor, skulle bli film. Suzanne Reuter, som skulle spela socialdemokraternas partiledare med begynnande demenssjukdom, ville göra research inför sin rolltolkning. - Jag har inte haft någon släkting som drabbats av någon demenssjukdom, men för 15 år sedan hade jag en granne som betedde sig konstigt, säger Suzanne Reuter. Suzanne berättar att grannen, som var i 50-års åldern, stod utanför hennes port och visste inte var han var. Jag var rätt chockad, för han var ju så ung. Senare visde det sig att han hade fått Alzheimers sjukdom, säger Suzanne. Suzanne Reuter och hennes följe från Bob-film fick träffa Stina-Clara Hjulström, ordförande för Demensförbundet och Lotta Olofsson, som leder Demensförbundets samtalsgrupper för unga demenssjuka. När Drotningoffret sen visades på SVT kände både Stina-Clara och Lotta igen flera scener som de hade pratat om med Suzanne. Särskilt den, där rollfiguren Elisabeth Meyer, som Suzanne Reuter spelar, står i köket och tittar på sina skåpluckor, täckta av komihåglappar. Scenerna fanns ju i manus, men nu gällde det att skapa dem, berättar Suzanne. På Demensförbundet fick Suzanne Reuter också träffa en grupp unga demenssjuka. Hon tyckte att de fem damerna såg ut som ett gäng friska kvinnor, som inte alls verkade tärda av en demenssjukdom. Det måste vara hemskt ångestfyllt att vara nydiagnostiserad och vara så pass klar i huvdet, samtidigt som man vet att man lider av en dödlig sjukdom, säger Suzanne Reuter. Lundagårdsgrupperna, Demensförbundets samtalsgrupper för nydiagnostiserade unga demenssjuka är någonting ganska så unikt inom svensk demensvård. Efter att man fått sin diagnos befinner man sig ofta i ett slags vakum. Man får ingen hjälp från samhället förrän man är så dålig att man erbjuds en plats på en dagverksamhet för demenssjuka. Att det finns ett sådant ställe som Demensförbundet, det är fantastisk!, säger Suzanne. gå hem och veta att de demenssjuka på avdelningen låses in och lämnas ensamma för natten. Jag blev så rörd när jag hörde henne berätta, säger Suzanne Reuter. Socialstyrelsens oväntade rejd natten till den 9 november i fjol, visade sen att det ser ut så på 6 av 10 demensboenden runt om i landet. Det är katastrof! säger Suzanne. Hon tycker att Elisabeth Marklund visat stort civilkurage genom att våga tala öppet om missförhållandena. Om jag fick träffa henne och stå vid hennes sida och vara behjälplig i hennes modiga kamp, för hon är en hjältinna, så skulle jag känna att jag lyckats med Drottningoffret, säger Suzanne Reuter. Så rusar hon vidare till kvällens teaterföreställning på Oscarsteatern och musikalkomedin Sugar- i hetaste laget, där hon spelar Sweet Sue, en kapellmästare i en turnerande damorkester. Men hon vill fortsätta att stödja Demensförbundet: Demensförbundet är till sådan gädje för demenssjuka och deras anhöriga, säger hon bestämt. Monika Titor
10 NR 1-2011 demens Från våra föreningar 5-års Jubileum på Hisingen Pajala Demensförening bjöd in till kulturaftonen Ljusa ögonblick. 170 personer kom, unga som gamla. Kulturafton Ljusa Ögonblick i Pajala! Under hela hösten har vi satsat på temat Ljusa Ögonblick. Höjdpunkten blev i november med Kulturafton Ljusa Ögonblick. Målet var att det skulle bli en kväll som lyste upp i vintermörkret för alla människor. Nu skulle här bli fest. Publiken möttes i foajén med alkoholfri drink och festsalen var pyntad med ballongramp. Det var musik och sång med Kulturskolans lärare och elever, modevisning där åtta företagare var engagerade, Demensföreningens ordförande läste ett eget skrivet kåseri Ljusa Ögonblick. I pausen fanns försäljning av snittar, cider, kaffe och flera sorters hembakat bröd och Ljusa Ögonblicks kampanjmaterial. Naturligtvis fick alla som inte redan var det, en chans att bli medlem i vår förening. Mannekängerna fanns inom åldrarna 1 70 år. Bland dem fanns också de med funktionshinder. Bland publiken fanns det gott om ungdomar. Det som gladde oss extra mycket var besökarna som kom från Lyckans och Björkkullens gruppboende. Arbetsledaren hade tagit in extra personal för att det skulle kunna bli möjligt. Vi fick bra uppmärksamhet från massmedia. På morgonen blev ordföranden intervjuad i Norrbottens Radio. Haparandabladet och NSD hade reportage i såväl papperstidning som Webbtidning. Haparandabladet hade dessutom ett reportage några dagar före. Och människorna strömmade till. I NSD stod det att folk gick man ur huse. Själva räknade vi till omkring 170 personer. Årets avslutning Kulturafton Ljusa Ögonblick blev verkligen ett ljust ögonblick för vår egen grupp demenssjuka och många fler. Tyra Norberg, ordförande i Pajala Demensförening Från vänster Gerd Larsson, Marianne Nilsson och Kate Evelind fick diplom för att de startade Demens-förening Hisingen för fem år sedan. Den 7/12-10 firade Hisingens demensförening 5 års jubileum med julfest och säsongsavslutning. Demensförbundets vice ordförande Pär Rahmström var en mycket uppskattad gäst. Dagen till ära var vi i nya lokaler på Nya Lyckan som är ett dagcenter och mötesplats i Lundby stadsdel. På programmet stod, förutom mat och dryck, en återblick över vad vi gjort under 5 år och Pär berättade om vad Demensförbundet arbetade med just nu centralt. Musikgruppen Violas praliner underhöll med musik flera gånger under kvällen. Vi delade ut diplom och blommor till de tre som startade föreningen: Marianne Nilsson, Gerd Larsson och Kate Evelind. Styrelsen fick också blommor av dessa tre pionjärer. Kvällen avslutades med lottdragning på de många fina vinsterna. Vi var glada för att så många medlemmar hade kommit för att fira jubileumet tillsammans och stämningen var mycket god. Ulla Josefsson
demens Melleruds Demensförening firar 5 år. Under Demensförbundets informationskampanj På väg mot en god demensvård 2004 var det många nya föreningar som bildades bland annat Melleruds Demensförening. Jag fick förmånen att genomföra en Demensdag den 10 november i samband med att föreningen firade 5 år. Trots att det fallit rikligt med snö var det ett stort antal personer som kom. Många i styrelsen var iklädda de gula tröjorna och syntes väl när de välkomnade deltagarna. Inger Petersson hälsade alla välkomna. När Demensdagarna genomförs brukar politikerna få en inbjudan, men de dyker sällan upp. Deltagarna frågar ofta var är alla politikerna. Det speglar vilket intresse och engagemang våra folkvalda politiker har för demensvården. I Mellerud var det ett undantag då vice ordförande Kerstin Nordström hedrade föreningen med sin närvaro. En hel del av materialet Ljusa ögonblick såldes. Anita Landén Sigrid Burlin, ordförande i Skellefteå Demensförening Gruppboende för unga demensboende Demensföreningen i Skellefteå har varit med och påtalat länge att det behövs ett boende i Skellefteå för yngre människor, under 65 år, som drabbats av någon demenssjukdom. Nu är det dags. Gruppboendet är under uppbyggnad i Norrböle och beräknas stå klart i maj. Sigrid Burlin, ordförande i Skellefteå Demensförening är glad att föreningen får vara med och påverka planeringen. Melleruds Demensförening firar 5 år. Från vänster Christine Andersson, Vera Jansson, Inger Petersson, Kerstin Nordström, Anita Landén, Lisbeth Lundgren och Carina Dagström Jenny, dotter till demenssjuk pappa gör visor om sina tankar och funderingar. Aktiviteter i Gävle Demensförening P-O Sandman, professor i omvårdnadsvetenskap, docent i omvårdnad, sakkunnig i omvårdnadsfrågor vid Socialstyrelsen, inbjuden för att hålla två föredrag på Internationella Alzheimerdagen 21 september förra året. Ett föredrag om de Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Föreläsningen vände sig till personal inom omvårdnad Gävle. Den andra föreläsningen vände sig till allmänheten, med rubriken Att skapa livsrum för människor med demenssjukdom och deras närstående. Föreläsningarna arrangerades av Gävle Demensförening, Omvårdnad Gävle, Minnesmottagningen och Studieförbundet Vuxenskolan. I november förra året inbjöds Jenny Eriksson för att berätta om sina erfarenheter av att vara dotter till en pappa som är demenssjuk. Jennys pappa fick Alzheimer när hon var 11år. Ett sätt för Jenny att bearbeta sin sorg har varit att skriva dikter, dikter som har resulterat i två diktsamlingar. På bilden är det Jenny med sin gitarr, många av hennes tankar och funderingar blir också visor. NR 1-2011 11 Kåseri - Ljusa Ögonblick Ljusa Ögonblick handlar om stunder av glädje. Det värdefulla i att tillvarata vardagens små stunder som kan bjuda på glädje och värme under resten av dagen. Ljusa Ögonblick handlar inte om det storslagna fyrverkeriet. Ljusa Ögonblick handlar om de små tingen som finns runtomkring oss, som vi kan glädja oss åt. För glädjen är som solen den kan komma fram genom den minsta springan. De små tingen som finns runtomkring oss, kan vara med och sprida glädje, både till oss själva och till dem som vi har nära oss. Det som krävs är att vi har gåvan att se det stora i det lilla och förmågan att sprida denna gåva vidare för flera att upptäcka och ges möjlighet till ett rikare liv. Det är med ordets makt vi kan förändra. Med ordets hjälp kan vi förmå andra att se den rikedom som finns. Byt ut Tänket av dagens möda som ett antal enskilda delar som måste göras, till ett Tänk, som flöden i en sammanhängande länk, där vi är till för varandras skull. Då blir vi berikade och berikar andra med livets Ljusa Ögonblick. Tyra Norberg Kuusilaki
12 NR 1-2011 demens Doktorn har ordet Tre aktuella studier vid Huddinge sjukhus Yvonne Freund-Levi, överläkare på Minnesmottagningen, Geriatriska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Snart påbörjas en EU-finansierad studie vid Geriatriska Kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, där man kommer att undersöka hur ett kosttillskott med Omega 3 fettsyror påverkar personer som har minnesstörning. Det är en multicenterstudie, vilket innebär att samma studie görs i flera länder samtidigt. Förutom Sverige deltar Finland, Tyskland och Holland. Ett 20-tal patienter över 55 år har noga utretts och bedömts som lämpliga. Deltagarna kommer att få en milkshake bestående av Omega 3 fettsyror och vitaminer och de kommer att utvärderas regelbundet. Yvonne Freund-Levi, specialist i psykiatri och geriatrik berättar att hon i sin avhandling tillsammans med den aktiva forskningsgruppen funnit att Omega 3 saknade effekt på minnet vid mild till måttlig Alzheimers demens. Effekter på närminnet kunde dock mätas i en mycket liten grupp av patienter som hade påtagligt lindriga minnesbesvär. Därför är det viktigt att följa upp och undersöka om Omega 3 har mätbara effekter om det sätts in i ett tidigare skede, vid minnesstörning. Syftet med den här kliniska studien är att se vilken effekt Omega 3 har på närminnet och kognitiva minnesfunktioner men även på psykologiska Med hjälp av studien hoppas man i framtiden utveckla en fettsyrebaserad kost, som minskar risken för att insjukna i Alzheimer och andra demenssjukdomar. symtom, säger Yvonne Freund-Levi. En annan pågående intressant studie omfattar patienter med Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens (BPSD). BPSD kan innefatta depressiva symtom, verbal och fysisk aggression, psykotiska symptom mm. Cirka 9 av 10 patienter med demenssjukdom utvecklar under loppet av sin sjukdomsperiod sådana symtom. Anhöriga till patienter med symtomen blir ofta själva nedstämda och symtomen utgör en ofta tung och svår utmaning för både personal inom sjukvård och kommun. I denna studie deltog 100 patienter. De delades upp i två grupper där den ena gruppen behandlades med läkemedlet Reminyl och den andra med Risperdal. Patienter med BPSD-symptom brukar vanligen inte inkluderas i kliniska läkemedelsprövningar. Men denna gång tittar vi speciellt på BPSD-patienter, för att hitta alternativ till antipsykotisk läkemedelsbehandling vid BPSD, säger Yvonne Freund-Levi. En lite annorlunda studie som pågår just nu på Huddinge sjukhus, är Mindfulness för personalgrupper. Deltagarna är sjuksköterskor, undersköterskor, paramedicinare och läkare som arbetar på Minnesmottagningen M 51 och avdelning R 73. Här har man delat upp deltagarna i två grupper, båda grupperna får undervisning i kognitiv medicin, alltså kunskap om hjärnan, hjärnans sjukdomar t.ex. Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom. Men en av grupperna får dessutom genomgå en kurs i Mindfulness (medveten tillvaro) som är en meditationsteknik där uppmärksamhet riktas mot andning, kroppsrörelser och tankar för att få en effektiv avspänning. Med utbildningen hoppas man kunna öka personalens kunskap om kognitiva sjukdomar, sänka stressrelaterade symptom, öka empatin och på så vis få en bättre omvårdnad för patienter med kognitiva, beteende -och psykiatriska symptom vid demens. Monika Titor Yvonne Freund-Levi är verksam vid Minnesmottagningen, Geriatriska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Hon är medicine doktor, överläkare, specialist i psykiatri och geriatrik, steg 2 utbildad legitimerad kognitiv psykoterapeut, ordförande i Expertrådet för Geriatrik, samt ledamot i Stockholms Läns Läkemedelskommitté.
demens NR 1-2011 13 Kloka Listan Varje år utkommer Kloka listan, en liten bok med kloka råd vid läkemedelsbehandling. Här finns en förteckning över beprövade, evidensbaserade, säkra, effektiva och prisvärda läkemedel, som rekommenderas vid vanliga sjukdomar. Kloka Listan sammanställs av Stockholms läns läkemedelskommitté, som består av sjukhusläkare, primärvårdsläkare, kliniska farmakologer, sjuksköterskor och apotekare verksamma i Stockholms län. Här tar man hänsyn till ålder och kön. I 2011-års upplaga har ett nytt läkemedel lagts till i kapitlet Äldre och läkemedel. Vid depression hos äldre rekommenderas från och med i år i första hand läkemedlet Citalopram och i andra hand Mirtazapin. -Expertrådet i Geriatrik i Stockholm anser det vara viktigt att regelbundet ompröva indikationer och utvärdera effekter av läkemedel hos äldre, eftersom läkemedelsrelaterade problem är vanligt förekommande och det är viktigt att bl.a. ta hänsyn till den sämre njurfunktion och känsligheten för biverkningar hos äldre, säger Yvonne Freund- Levi, ordförande i Expertrådet för geriatriska sjukdomar, samt ledamot i Stockholms Läns Läkemedelskommitté. Kloka listan har funnits i olika tappning sedan år 2000. Men det är först på senare år som man sett en större följsamhet, det vill säga att de läkemedel som rekommenderas i Kloka Listan också är de som förskrivs mest. Mer om indikatorer för god hälsa och läkemedelsbehandling hos äldre kan läsas på: www.socialstyrelsen.se Mer om Kloka Listan kan läsas på: www.janusinfo.se Monika Titor Nätverk för unga i södra regionen Sammanfattning av träffen i Alvesta den 13 nov. 2010 i den södra regionen i Demensförbundets nätverk för unga anhöriga under 65 år som har en maka/make/sambo/partner som är demenssjuk. Det känns skönt att prata om sin situation för andra som verkligen förstår hur det känns. Dagen gav gemensam glädje och även skratt. Vi lyssnade på Gunilla Larsson som själv är anhörig och på ett intressant sätt föreläste om hur man kombinerar förvärvsarbete med anhörigvård: Min sambo försvann och jag saknar honom så. Gunilla var med oss hela dagen och vi hade givande diskussioner. Hon pratade bl.a. om olika LSS-insatser typ personlig assistans, hemtjänst, särskild boendetyp växelvård resp. permanent. Vi gled även in på ämnet inkontinens som också kan medfölja sjukdomen. Nästa träff har vi den 26 mars 2011 i Alvesta. Vid pennan Birgith Johansson Ung-anhörigläger Lägret riktar sig till dig som är 18-30 år och anhörig till en demenssjuk. Lägret anordnas av Mora och Avesta kommun tillsammans med Mattias Leslie Karlsson, ung anhörig, den 12-14 augusti 2011 i Sjöviks folkhögskola, Avesta. Syftet är bland annat att få möjlighet att träffa andra som befinner sig i en liknande situation och att umgås och skapa nya kontakter som kan vara värdefulla inför framtiden. Anmäl dig senast 31 maj Du anmäler dig genom att gå in på www.mora.se eller per telefon; 0250-265 60, Lena Broman, Mora, 0226-64 58 92, Katrin Lindholm, Avesta. Foto: Emelie Ohlsson
14 NR 1-2011 demens Korsord nr 1-2011 Namn: Adress: Postadress: Lösningen på korsordet skall vara oss tillhanda senast den 15/4 2011. Demensförbundet Lundagatan 42 A 117 27 Stockholm De tre första öppnade rätta lösningarna vid dragningen vinner 2 trisslotter vardera. Grattis säger vi till vinnarna av korsord nr 4-10! Ing-Britt Filipsson, Mullsjö Lilian Jansson, Umeå Karin Ek, Knivsta Lösningen på korsordet 4-2010
demens Konstruktiv anhörigvård Efter att ha varit anhörig i flera år till min storasyster som 2005, vid 58 år ålder, fick Alzheimerdiagnos, undrar jag om det inte är dags att börja diskutera vad en konstruktiv anhörigvård skulle kunna innebära. Min utgångspunkt är att den anhörige inte skall behöva bli överlastad och i förlängningen riskera att bli sjuk. Förutsättningarna för vår möjlighet att finnas till som anhöriga i samband med sjukdom är olika, i mitt fall bodde min syster ensam och jag hade ett heltidsarbete. Mina erfarenheter i dagsläget, när min syster bor på ett gruppboende sedan hösten 2008, är att det både har varit lätt och lärorikt men också svårt och frustrerande. Det som har känts som lätta erfarenheter är det jag har kunnat göra i kraft av att känna min syster väl, att jag kunna lätta upp vardagen med besök och telefonsamtal och hitta på små finurligheter som gjorde livet enklare för henne. Kort sagt att umgås med henne. Mitt ivriga sökande efter kunskap kring sjukdomen, via böcker, TV-program och filmer, gav mig förståelse för situationen. Nytta hade jag också av hjälp och stöd av nära vänner, de som inte varit rädda. Att ta tag i beslut, att samla argument för nya omsorgsinsatser, att reflektera över min anhörigposition tillsammans med en kurator gav mig en- Insamlingskampanjen Ljusa Ögonblick ergi och mod. Det som har varit svårt är att jag inte hade någon erfarenhet och därmed inte någon förståelse av vård- och omsorgssektorn. Etiketten anhörig gav mig till min häpnad nästan omedelbart en slags kompetens att bedöma min systers status och senare ge förslag på vårdinsatser i hennes hem utan en överblick över vad som fanns att tillgå. Att i olika situationer inte bli informerad eller kommunicerad med, samtidigt som det förväntades ett engagemang från min sida, har jag upplevt som frustrerande. Jag menar att det är existentiellt viktigt att som anhörig kunna vara behjälplig och kunna följa en kär anhörig en bit på vägen in i en svår sjukdom utan att bli överlastad. Professionella inom vård- och omsorgssektorn, som sitter nära bistånd och resurstilldelning, behöver fråga hur man som anhörig klarar sin vardag och det ansvar man tar. Varför inte någon gång helt enkelt säga: - Det där är vårt ansvar du kan ta det där ansvaret, om du vill. Alzheimers sjukdom benämns ofta som DEMENS en anhörigsjukdom. För att inte den som är anhörig själv skall bli sjuk behövs FORUM något som skulle kunna kalllas en konstruktiv anhörigvård. Demensförbundet Bildat 1984 och medlem i NR 3 2010 Alzheimer Europe Sveriges största handikapporganisation för demenssjuka och deras anhöriga Ljusa Ögonblick Nyinspelade svenska klassiska sånger framförda av svenska artister till förmån för Demensförbundet Det är glädjande att så många har gett bidrag till Demensförbundets forskningsfond Demensfonden. Genom att köpa den finstämda skivan Ljusa Ögonblick. Passa på du också att dra ett strå till stacken så vi tillsammans påskyndar den viktiga demensforskningen. En perfekt present eller en gebortskiva istället för blomma när du blir hembjuden I temat på Ljusa middag ögonblick ingår CD-skiva, eller årskalender fest. och vykort. Läs mer på sid. 8-9 Skivan Ljusa Ögonblick med 12 speciellt utvalda klassiska svenska sånger av folkkära artister och ett talspår av Mark Levengood, finns att beställa på www.demensforbundet.se, eller tel. 08-658 99 20. peter jöback loa falkman nanne grönvall sven-bertil taube Demensförbundet sonja aldén andreas johnson sarah dawn finer niklas strömstedt caroline af ugglas mark levengood frida von schewen tomas ledin tommy ekman 12 folkkära artister ställer upp för demenssjuka och deras anhöriga i unik kampanj som lanseras på Internationella Alzheimerdagen 21 september. Demensförbundet behöver mer resurser för att arbeta för demenssjuka och deras anhöriga! Stöd Demensförbundets utvecklingsfond pg 25 92 53-3 40882 Demens 3 2010.indd 1 10-08-30 16.09.47 NR 1-2011 15 Irene Andersson Du kan följa Irene och hennes storasyster Moniqa som fick en Alzheimerdiagnos vid 58 års ålder i Irene Anderssons bok Min syster fick ALZHEIMER -om vård och bemötande ur ett anhörigperspektiv. Boken är inte bara en engagerad och personlig skildring av hur en demenssjukdom utvecklas och hur de närstående drabbas. Den ger också en värdefull inblick i hur vårdsystemet fungerar. Boken riktar sig både till anhöriga och till personal inom kommun och landsting. Boken kan beställas på www.gothiaforlag.se och kostar 244 kr inkl. moms. Förnyad biståndshandläggning inom äldreomsorgen Hur du hanterar och förhåller dig till juridiska krav, brukarinflytande och valfrihet Konferens 25-26 maj, Klara Strand Konferens, Stockholm Välkommen till årets för biståndsenheten inom äldreomsorgen som behandlar hur du på bästa sätt hanterar förändringarna och rättsutvecklingen inom Socialtjänstlagen, LSS och Lagen om valfrihetssystem. Fokus för konferensen är hur lagarna påverkar din dagliga verksamhet och biståndsenhetens rutiner och arbetssätt. Vi har samlat ett antal experter och praktikfall som tar ett helhetsgrepp kring biståndsenhetens nya roller och ansvar, hur du kan öka brukarinflytandet och vad som krävs för att genomföra uppdraget på ett rättssäkert och kvalitativt sätt. Särskilt fokus läggs på hur du kan stärka uppföljningen av verkställda biståndsbeslut. Konferensen vänder sig till dig som vill förnya biståndshandläggningen och öka kvaliteten i din enhets arbetssätt. Passa på att utnyttja våra boka tidigt erbjudanden före 11 mars! Läs mer om konferensen, föreläsarna, och våra erbjudanden på vår hemsida, www. abilitypartner.se Varmt välkommen!
16 NR 1-2011 demens Vill du bli medlem? Kontakta den lokala demensföre ningen på din ort eller ring Demensförbundet. Vi har nästan 11.000 medlemmar, i 130 demensföreningar, spridda över hela Sverige. Som medlem får du: Demens (Demensförbundets tidning) 4 nr/år Anhörigboken med information och praktiska råd Råd, stöd och hjälp. Utbyta erfarenheter med anhöriga till demenssjuka som är eller har varit i samma situation Möjligheter att i gemenskap med andra påverka och förbättra demenssjukas och anhörigas situation. Demensförbundets adress: Lundagatan 42 A 5 tr 117 27 Stockholm tel 08-658 99 20, fax 08-658 60 68 e-post: rdr@demensforbundet.se hemsida: www.demensforbundet.se pg 25 92 53-3, bg 5502-8849 Demenslinjen Är du anhörig? Har du frågor? Demensförbundet har telefonrådgivning rikstäckande: 0485-375 75 Lokalt: Se telefonkatalogen, rosa delen, under Demensförbundet/ demensföreningen. Demensförbundets skrifter m.m. DemensForum Prenumeration på förbundets tidning 4 nummer/år. Pris 150:- (med porto) Att handleda inom demensomsorgen Hur man kan använda den jagstödjande metoden. Pris 90:- Berättelsen om Morbror H En bok om demens för barn i åldern 9-12 år. Pris 70:- Trädgård en möjlighet i all vård Hur man skapar en stimulerande utemiljö inom vården. Pris 90:- Anhörigboken En skrift med information och praktiska råd. Pris 90:- Fråga på Diskussions- och studiematerial kring demensfrågor. Pris 90:- Att slippa göra resan ensam Ett studiematerial som bygger på samtalsämnen som varit angelägna i samtalsgrupper med unga demenssjuka som är i yrkesverksam ålder och nyligen fått en demensdiagnos. Pris: 120:- Så länge jag kan vill jag berätta I Agneta Ingbergs andra bok berättar hon om hur hon upplever sin situation som Alzheimersjuk idag och även sedan flera år tillbaka. Pris: 110:- Den lilla boken om demens För anhöriga, närstående eller för dig som arbetar med demenssjuka. Pris 80:- I slutet av minnet finns ett annat sätt att leva Agneta Ingberg om sitt liv med Alzheimers sjukdom. Pris 130:- Vardagens guldkant se möjligheterna Ett aktiveringsmaterial, som ger idéer och hjälp att med enkla medel ge stimulans till den demenssjuka. Materialet består av en handledning, almanacka, små tygpåsar att lägga saker i som väcker minnen, plastramar med tillhörande årstidskort och pussel. Pris 250:- Morfars batteri håller på att ta slut Hjälpmedelsguide med tips och hjälpmedel för en lättare vardag för demenshandikappade och deras anhöriga. Pris 60:- Alzheimer En lättläst bok om Alzheimers sjukdom med pedagogiska illustrationer. Pris 100:- Sinnesstimulering i demensvården Boken ger konkreta och vardagsnära råd om hur man kan aktivera och stimulera demenssjuka personer inom demensvården. Den är upplagd som en studiecirkel för arbetsplatsen med en tydlig studiehandledning. Pris 110:- Musik-CD Havsväktaren Visor av och med Bo Lycke. Pris 100:- Filmer Ja så kan det va En film om frontallobsdemens. DVD. Pris 550:- Alzheimers Vals Dokumentärfilm om och med alzheimerssjuke Bo Lycke. En stark och gripande film med mycket humor och smärta och unik i sitt slag. DVD, 60 minuter. Pris 550:- Se mig som jag var Enkel och lättfattlig undervisningsfilm om demens. DVD, 30 minuter. Pris 550:- (Porto och emballage tillkommer för leverans) Demensförbundet behöver mer resurser för att arbeta för demenssjuka och deras anhöriga! Stöd Demensförbundets utvecklingsfond pg 25 92 53-3 Forskning om Alzheimer och andra demenssjukdomar behöver mera resurser! Stöd Demensfonden (Demensförbundets forskningsfond) bg 900-8582 pg 90 08 58-2