LÄNKTIPS om demenssjukdomar och att vara anhörig Sammanställda av Jenny Eriksson, ung anhörig och föreläsare Kontakt: Jenny@jeogonblick.se / www.jeogonblick.se
Som anhörig kan det vara svårt att veta vart man ska vända sig Vart kan jag få kontakt med andra i samma situation? Vart hittar jag kunskap? Dessa länkar och tips kan vara bra för dig som till exempel är anhörigsamordnare/anhörigkonsulent/demenssköterska eller jobbar på ett demensboende att kunna ha till hands och tipsa anhöriga om. Hör gärna av dig om du har några frågor! Listan är sammanställd av Jenny Eriksson, föreläsare och ung anhörig. Kontaktas på Jenny@jeogonblick.se Senaste uppdateringen av listan 2014-01- 27 2
Kontakt med andra anhöriga på internet Demensförbundet har en facebookgrupp www.facebook.se à Logga in à Sök på Demensförbundet i sökrutan längst upp à Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Det här är en öppen grupp med ett par hundra medlemmar i blandade åldrar både yrkesverksamma (personal) inom vård och omsorg men det är också många anhöriga som är med. Eftersom det är en öppen grupp så syns det du skriver även för facebookmedlemmar som inte är med i gruppen så här kanske man inte vill dela med sig av det allra innersta och mest personliga men det kan vara ett bra sätt att komma i kontakt med andra anhöriga eller rådfråga om saker, eller diskutera etik och omsorgsfrågor till exempel. Länk: https://www.facebook.com/groups/demensforbundet/?fref=ts Facebookgrupp för barnbarn www.facebook.se à Logga in à Sök på Barnbarn med demenssjuk i sökrutan längst upp à Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Det här är en sluten grupp så här ser endast de som är med i gruppen vad som skrivs. Gruppen riktar sig till barnbarn som har en/eller har haft en demenssjuk mormor/morfar eller farmor/farfar. Länk: https://www.facebook.com/groups/446755182085001/ Facebookgrupper för unga anhöriga www.facebook.se à Logga in à Sök på Ung anhörig i demensens skugga i sökrutan längst upp à Det finns flera grupper för olika åldrar så placera dig i den grupp som du passa i. Klicka på gå med i grupp Beskrivning: Slutna grupper så endast medlemmar i grupperna ser vad som skrivs. Grupperna är till för dig som är ung anhörig. Länkar: under 18 https://www.facebook.com/groups/227474567314650/?fref=ts 18-30 https://www.facebook.com/groups/233613990007145/?fref=ts 30+ https://www.facebook.com/groups/160059214086346/ OBS! VIKTIGT! När du har klickat på gå med i grupp så kommer du att få ett meddelande i din övrigt inkorg med bland annat frågan om det är mamma eller pappa som är sjuk. Detta är för att det endast ska vara med unga anhöriga i gruppen och t.ex. inte företag eller utomstående. Detta är för gruppens trygghet. Gå in på dina meddelanden à Bredvid knappen inkorg så finns det en knapp där det står övrigt à Klicka där och svara på meddelandet. 3
Andra mötesplatser Don t forget med café Initiativtagare Anna KS Åberg nätverket Don t forget me Länk till nätverket: https://www.facebook.com/dontforgetmealzheimers?fref=ts Caféträffar för unga anhöriga, finns regelbundna träffar i Stockholm. Fler orter på gång. Kanske finns det någon anhörig eller en anhörigsamordnare på din ort som kan vara initiativtagare till att komma igång med något liknande. Kontakta Anna för mer information: aksaberg@gmail.com Samtalsgrupper för personer med demenssjukdom i yrkesverksam ålder Att slippa göra resan ensam Kontakta studieförbundet Vuxenskolan eller en lokal demensförening för att komma i gång med en grupp. Fråga efter Att slippa gör resan ensam. Finns inte en sådan grupp så be att få starta om behovet finns. Det finns studiematerial till gruppen med samma namn. Länk: http://www.demensforbundet.se/upload/documents/att%20slippa%20göra%20resan%20e nsam_saljblad_aug- 10.pdf Föreningar: Demensförbundet, Anhörigas Riksförbund och Alzheimerföreningen har lokala föreningar, kontakta respektive förbund för att få reda på om det finns en lokalförening nära dig. Det finns kontaktuppgifter på respektive hemsida. Demensförbundet www.demensforbundet.se Specialprojekt: Yngrenätverket för dig som har en make/maka/sambo med demenssjukdom under 65 år, regelbundna nätverksträffar. Länk: www.demensnatverket.se Läskraft i samarbete med Centrum för Lättläst och Studieförbundet Vuxenskolan, högläsning för personer med demenssjukdom. Länk: http://www.lattlast.se/laskraft Alzheimerföreningen www.alzheimerforeningen.se 4
Alzheimerfonden www.alzheimerfonden.se Specialprojekt: Museivisningar för personer med demenssjukdom Möten med minnen, kolla om ett museum i din stad är med. Länk: http://www.alzheimerfonden.se/motenmedminnen Unga ambassadörer läs deras berättelser Länk: http://www.alzheimerfonden.se/unga_anhriga Läger för unga anhöriga (under 18 och 18-30) Länk: http://www.alzheimerfonden.se/unga_anhriga/unga_anhriga Anhörigas riksförbund www.ahrisverige.se Bloggar: www.bortmedskammen.se - demensbloggen Finns också på facebook, gilla www.facebook.se/borttmedskammen Beskrivning: Det här är en blogg som riktar sig både till dig som är anhörig, personal., dig som är drabbad av demenssjukdom och allmänheten. Bloggen ger boktips, forskningsnyheter, intervjuer med personal och anhöriga, personliga texter skrivna av anhöriga och vårdpersonal, dikter, fakta om olika demenssjukdomar, tips för en god vård och omsorg, bemötande och aktiviteter med mera. Tyck gärna till om innehållet, önska inlägg och vad som bör skrivas om eller maila in en egen text Bortmedskammen@live.se Bloggen drivs ideellt av Mari Larsson och Jenny Eriksson, båda med egna anhörigerfarenheter Maila Jenny@jegonblick.se eller bortmedskammen@live.se om du vill ha visitkort att dela ut om bloggen! www.alzheimer.bloggo.nu Yvonne Kingbrandt bloggar om att leva med Alzheimers sjukdom. Läs också hennes bok Jag & min alzheimer (Gothia förlag, 2013). Fler bloggar: Fler bloggar hittar du om du går in på www.bortmedskammen.se och klickar på Länkar (i den lila menyn under rubriken) Övriga bra länkar Ung Anhörig www.unganhörig.se För dig som har en demenssjuk mamma eller pappa 5
Svenskt demenscentrum www.demenscentrum.se Svenskt demenscentrum samlar in och sprider kunskap om demenssjukdomar. Vårdalinstitutet http://www.vardalinstitutet.se/leva- med- demens Här finns mycket intressant att läsa i det tematiska rummet Leva med demens. Gapet http://www.gapet.se/ Anhörigstöd på nätet Demensbutiken.se www.demensbutiken.se Hjälpmedel och litteratur om demens, även bra tips, till exempel följande sidor: Vardagsjuridik: http://www.demensbutiken.se/index.php?cat=demensinformation&file=vardagsjuridik Familjens checklista: http://www.demensbutiken.se/index.php?cat=unga&file=demensbutikens%20startpaket %20for%20familjen Ung med demens, vart vänder jag mig? http://www.demensbutiken.se/index.php?cat=unga&file=vart%20vander%20jag%20mej? Övriga tips Bilda ett anhörigråd/boenderåd för att göra anhörigas röster hörda Kontakta till exempel din lokala demensförening och ta stöd av dem! Gävle demensförening har till exempel ett boenderåd. http://www.demensforbundet.se/se/lokala_foereningar/gaevleborgs_laen/gaevle/om_foere ningen Boktips! På demensbloggen www.bortmedskammen.se så finns det en digital bokhylla med många boktips: http://bortmedskammen.se/category/bokhyllan.html Tips: Ordna en bokhylla på Anhörigcenter och samla på er litteratur om demenssjukdomar och om att vara anhörig. Första hjälpen när du möter en person med demens Några tips och bra förhållningssätt om bemötande: http://bortmedskammen.se/2014/january/forsta- hjalpen- nar- du- moter- patienter- med- demenssjukdom.html Hemmets utformning vid demenssjukdom En bra broschyr av Lena Mannerhof: http://www.anhoriga.se/global/äldre/dokument/dokument%20int%20exempel/hemmets _utformning_demenssjukdom.pdf 6
Demensförbundets förhållningssätt http://bortmedskammen.se/2011/november/bra- forhallningssatt- till- personer- med- demens.html 7