Din guide: Att leva med transanal irrigering. När tarmen fungerar, fungerar tillvaron

Din guide: Att leva med transanal irrigering När tarmen fungerar, fungerar tillvaron

Bästa läsare! Vi har tagit fram den här guiden för att hjälpa dig som har blivit ordinerad Navina Systems och behandlingsmetoden transanal irrigering (TAI) för dina tarmtömningsproblem. Med denna vill vi ge dig större kunskap om din tarm, tillgängliga behandlingsalternativ och om transanal irrigering. Vi tycker att TAI är ett bra alternativ. Vi har träffat många människor som har fått en bättre livskvalitet tack vare denna behandlingsmetod. Med hjälp av TAI har de återfått kontroll och trygghet och slipper tänka så mycket på tarmfunktionen. Vi har samlat in kunskap och tips från både sjukvårdspersonal och forskare. Vi har även pratat med många användare om deras erfarenheter. Vi har tagit med tre av användarnas berättelser i den här guiden, men det finns många fler och ytterligare information på navinasystems.se. Vi hoppas att den här guiden ska ge dig tillräcklig kunskap, förståelse och motivation för att börja använda TAI! Beverley Everton Specialistsjuksköterska

Innehållsförteckning Inledning Återta kontrollen med TAI... 5 Matsmältningskanalen... 6 Vad händer när tarmen inte fungerar?... 7 Befintliga behandlingsalternativ... 8 Transanal irrigering: så fungerar det... 10 Motivation Motivation och förväntningar... 12 Utbildning är avgörande... 13 Navina Systems: lätt att lära sig och lätt att använda... 14 Navina Smart: ingående delar... 16 Snabbguide Navina Classic... 18 Snabbguide Navina Smart... 19 Berättelser ur verkliga livet... 20 Vanligt förekommande frågor: Navina Systems: vanligt förekommande frågor... 22 Navinas utbildningsapp, Navinasystems.se, TellUs för Navina... 23

När jag fick besök var jag alltid orolig att det skulle hända en olycka. Ibland gjorde det det också, och då blev både de och jag generade. Michael Shimmin, TAI-användare Återta kontrollen med TAI Att leva med tarmproblem är jobbigt, eftersom det påverkar hela livet och välbefinnandet. Men du är inte ensam. Vi har träffat många som lider av tarmdysfunktion och som har kämpat alldeles för länge med kost och läkemedel utan att uppnå bra resultat. TAI är en framgångsrik behandlingsmetod för många som lever med neurogen tarmdysfunktion. TAI återställer en sund tarmrutin och hjälper dig att återta kontrollen över när och var du går på toaletten. Med tiden försvinner rädslan för att det ska hända en olycka, och du kan börja leva som vanligt utan att ständigt behöva tänka på tarmskötsel och toalettbesök. När tarmen fungerar, fungerar tillvaron. Till en början kan det kännas konstigt eller lite otäckt att använda TAI, och det kan ta ett tag att få ordning på proceduren. Magen och matsmältningskanalen är ett komplicerat system som behöver tid att vänja sig vid nya rutiner men det kommer att löna sig i längden. Vi hoppas att den här guiden ska hjälpa dig att komma igång. 5

1 Tunntarm 2 Tjocktarm 2a Cekum 2b Uppåtgående tjocktarm 2c Tvärgående tjocktarm 2d Nedåtgående tjocktarm 2e Rektum 2f Analkanalen 2c 2 2b 2d 1 2a 2e Matsmältningskanalen 2f I det här avsnittet får du en kort introduktion till hur matsmältningskanalen fungerar. När maten har smälts i magsäcken förs den in i tunntarmen, vars främsta uppgift är att ta upp näring. Därefter förs den smälta maten vidare in i tjocktarmen. Tjocktarmen tar upp salter och vätska från maten och omvandlar resten till avföring. Passagen genom tjocktarmen brukar ta 1 till 3 dagar. Avföringen lagras i rektum tills det kommer en signal till hjärnan om att tarmen ska tömmas. Avföringen förs då ut via analkanalen. 6

Jag är en vuxen människa. Sådana här olyckor hände mig när jag var liten, men det ska inte behöva hända nu. Det är inget värdigt liv. Michael Hall, TAI-användare Vad händer när tarmen inte fungerar? Matsmältningskanalen styrs av nervsystemet som går via ryggmärgen upp till hjärnan. Om nervbanorna skärs av, till exempel på grund av en sjukdom i centrala nervsystemet eller skada på ryggmärgen eller hjärnan, kanske tarmen inte fungerar som den ska. Eftersom samma nerver även styr urinblåsan är det vanligt att personer som har neurogen tarmdysfunktion också har problem med blåsan. Sjukdomar och skador som ökar risken för neurogen tarmdysfunktion är bland annat skador i ryggmärgen, multipel skleros (MS), Parkinsons sjukdom, ryggmärgsbråck och diabetes typ 1, men det finns också många andra orsaker. Neurogen tarmdysfunktion kan leda till förstoppning, avföringsinkontinens och/eller problem med avföringen. Många av de drabbade ägnar mycket tid åt att försöka hantera det här problemet. Förstoppning Förstoppning är mycket vanligt när man har neurogen tarmdysfunktion. Typiskt vid förstoppning är att tarmrörelserna kommer sällan och oregelbundet, vilket leder till att avföringen blir hård och torr och har svårt att passera genom tarmen. Med tiden kan förstoppningen göra att tarmen tänjer ut sig och musklerna försvagas, eller att det uppstår nervskador som leder till avföringsinkontinens. Avföringsinkontinens Avföringsinkontinens är ett annat vanligt problem vid neurogen tarmdysfunktion. Det är ett tillstånd som innebär att man tömmer tarmen ofrivilligt. Man kan bli inkontinent till följd av förstoppning. Då rinner vattnig avföring förbi den hårda avföringen så att det uppstår läckage. Det är inte ovanligt att man upplever båda problemen samtidigt. 7

Befintliga behandlingsalternativ Det finns flera sätt att behandla neurogen tarmdysfunktion. Behandlingspyramiden visar en översikt över aktuella behandlingssteg där ingreppen blir gradvis mer komplicerade. Vilka åtgärder som är lämpliga beror inte bara på den specifika tarmdysfunktionen utan påverkas också av patientens rörlighet, handfunktion, oberoende, hemsituation och givetvis personliga preferenser.

Jag kan inte förstå varför man inte skulle vilja göra det. I så fall har man nog inte fått se hur enkelt det är, och vilka enorma fördelar det ger, inte minst för självkänslan. Michael Shimmin, TAI-användare Konservativa metoder Längst ner i pyramiden hittar du de mest konservativa behandlingsmetoderna. Kost, motion och livsstilsförändringar är vanligt här, liksom laxermedel eller stoppande läkemedel, stolpiller, biofeedback och manuell rektal stimulering alternativt manuellt borttagande av avföring. Många kämpar alldeles för länge med de här metoderna utan att uppnå tillfredsställande resultat. Transanal irrigering Nästa steg är transanal irrigering, TAI. TAI är en behandlingsmetod som fungerar bra för många. Den innebär att man tömmer tarmen genom att tillföra vatten till tjocktarmen med hjälp av en rektalkateter. Det stimulerar tarmrörelserna så att avföringen förs ut ur kroppen. Personer som skulle kunna bli hjälpta av TAI borde få chansen att prova det tidigare, eftersom många tillbringar flera år på den första behandlingsnivån utan framsteg eller tillfredsställande resultat. Kirurgiska ingrepp Högre upp i pyramiden finns olika typer av operationer som man kan göra, t ex olika varianter på antegrad kolonirrigering, elektrisk stimulans eller kolostomi. Kirurgiska ingrepp Transanal irrigering Konservativa metoder 9

När man väl har kommit igång med TAI går det så mycket fortare att sköta sina tarmrutiner än med konservativa metoder. Beverley Everton, specialistsjuksköterska Transanal irrigering: Så fungerar det Transanal irrigering är en teknik för att tömma tarmen på ett effektivt sätt. Det innebär att man tömmer rektum och nedre delen av tjocktarmen genom att tillföra vatten i tarmen. Regelbunden irrigering av tarmen tömmer tjocktarmen och rektum så effektivt att tarmen förblir tom fram till nästa irrigeringstillfälle. Det förebygger avföringsinkontinens samtidigt som du får möjlighet att välja tidpunkt och plats för att tömma tarmen. Tillförseln av vatten skapar dessutom en massrörelse från den uppåtgående tjocktarmen vilket förebygger förstoppning. Andra betydande fördelar med TAI är att du slipper lägga lika mycket tid och energi på tarmskötseln, samtidigt som du kan bli mer självständig. Inga fler olyckor När inlärningsperioden är avklarad och tarmen har vant sig vid TAI är målet i regel att irrigera varannan dag. Vid det laget bör du ha fått till en tarmrutin som gör att du slipper både förstoppning och inkontinens. Syftet med TAI är att återställa en god och regelbunden tarmfunktion så att du kan leva som vanligt. 10

Nu kan du tänka på annat Med TAI Tarmtömning med TAI är betydligt mer effektivt än att tömma tarmen på vanligt sätt¹ Utan TAI Ett liv med förstoppning ¹ Christensen et al. Dis Colon Rectum 2003;46:68-74 11

Transanal irrigering har, enkelt uttryckt, gett mig frihet. Michael Shimmin, TAI-användare Motivation och förväntningar Det är helt avgörande att du är motiverad och har tålamod. Var beredd på att det tar tid att förändra vanor, både mentalt och fysiskt, och att tarmen behöver tid att vänja sig vid de nya rutinerna. Det kan också ta lite tid innan du hittar dina optimala behandlingsparametrar. Det är viktigt att du har realistiska förväntningar på hur TAI kan hjälpa dig och hur lång tid det tar att få tillfredsställande resultat. Räkna med att det tar 4 12 veckor att stabilisera tarmen och utveckla en bra, individuell avföringsrutin. Ge det lite tid. Det är det värt!

Utbildning är avgörande Utbildning och individuell anpassning är avgörande för att lyckas bra med TAI och hålla fast vid metoden. Du måste först få lära dig och träna på hur man gör innan du börjar. Helst bör du ha stöd av sjukvårdspersonal första gången du utför en irrigering. TAI är bevisat effektivt, men tidigare utförde man behandlingen på ett sätt som en del användare upplevde som komplicerat. När vi utvecklade Navina Systems inriktade vi oss därför på att i första hand göra TAI-metoden lättare att lära sig och att använda. Förutom att vi har gjort Navina Systems så användarvänligt som möjligt har vi också tagit fram utbildningsmaterial och tillbehör som underlättar inlärningen. På navinasystems.se hittar du instruktionsvideor och information som berättar hur behandlingsmetoden fungerar och hur du använder Navina Systems. I bruksanvisningen (en tryckt version medföljer ditt exemplar av Navina Systems) och snabbguiden hittar du allt du behöver veta om hur man använder Navina Systems. Om du har en surfplatta kan du ladda ner Navinas utbilningsapp utan kostnad för att få ingående information om behandlingsmetoden och Navina Systems. Allra smartast är kanske ändå Navina Smart-appen till Navina Smart. Appen hjälper dig att följa upp behandlingen och optimera dina inställningar. Om du vill kan du även använda appen för att visa sjukvårdspersonalen hur behandlingen framskrider. 13

Jag använder Navina Smart, och det är så användarvänligt. Man bara trycker på några knappar. Det är otroligt enkelt att använda. Michael Chew Lloyd, TAI-användare Navina Systems: Lätt att lära sig och lätt att använda Navina Systems är mer än bara en medicinteknisk produkt. Det är ett komplett TAI-system av hög kvalitet som består av unika produkter, ett omfattande utbildningsprogram och en mobilapp för effektiv övervakning och uppföljning. Navina Smart tillämpar modern teknik för att hjälpa dig att utföra TAI på ett bekvämt, säkert och konsekvent sätt med full kontroll. Systemet har utvecklats i nära samarbete med användare och sjukvårdspersonal för att tillgodose individuella behov och preferenser. 14

Navina Classic Navina Classic är lätt att pumpa, har stora intuitiva kontroller och färgkodade pumpar för vatten och luft som gör systemet lätt att förstå. Navina Classic är det perfekta valet för dig som föredrar manuell irrigering. Navina Classic Navina Smart Navina Smart är ett elektroniskt TAI-system med en intuitiv och användarvänlig kontrollenhet. Med Navina Smartkontrollenheten kan du styra vattenvolym, irrigeringshastighet och uppblåsning av ballongen. När du har sparat dina personliga inställningar behöver du bara trycka på start. Navina Smartkontrollenheten är utformad så att användare med nedsatt handfunktion själva ska kunna utföra TAI. Navina Smart Navina Smart-appen Navina Smart har en mobilapp där du kan spara behandlingsdata och betygsätta din irrigering. Dessutom kan det kännas uppmuntrande att följa de framsteg du gör genom att få överblick över behandlingsresultaten under en längre tid. Du kan ladda ner appen gratis från App Store eller Google Play. 15

Navina Systems: Delar som ingår 1. Vattenbehållare * Liten och hopfällbar vattenbehållare för diskret förvaring och transport. Stadig och försedd med en skala som förblir korrekt även efter en längre tid. Enkel att fylla och tömma. Lätt att öppna och stänga även vid nedsatt handfunktion. Inbyggt lock (behöver ej monteras) som är försett med en tryckventil för extra säkerhet. 2. Slangar * Lätt att hålla i och hantera. Färgkodade, säkra konnektorer gör den lätt att montera korrekt. Lätt att rengöra. 3. Väska Inkluderar tillbehör som gör det enklare för användaren, bland annat greppringar, fästklämma och nackband. 3 Lätt att ta med sig * Katetern, vattenslangarna och vattenbehållaren är likadana för Navina Smart och Navina Classic. 16

4. Engångskateter * Hydrofil engångskateter med rund spets för maximal komfort, hygien och säkerhet. Ballongens flexibla design försluter rektum och ser till att katetern sitter på plats med bra förslutning under hela behandlingen. Konnektor med bra handtag som gör utrustningen lätt att hantera. Ballongerna testas individuellt för optimal funktion och för att garantera en bra säkerhetsmarginal mellan maxuppblåsning och sprickfärdig nivå. 1 2 4 17

Transanal irrigering med Navina Systems: Snabbguide Navina Classic 2 3 1 2 1 1. Montering 1. Fyll vattenbehållaren upp till 0-markeringen. Stäng locket. 2. Anslut vattenbehållaren och kontrollenheten med vattenbehållarens slang. 3. Anslut kontrollenheten och katetern med kateterslangen. 2. Aktivering 1. Kontrollera att vattenflödet är öppet. 2. Pumpa in vatten med den blå pumpen tills vattnet täcker 3/4 av katetern. 3. Stäng vattenflödet. 3 2 4 5 1 1 3. Tillförsel av vatten 6 1. För in katetern i ändtarmen till kateterhandtaget. 2. Blås upp ballongen med hjälp av den ljusgrå pumpen. 3. Dra försiktigt katetern lite nedåt för att försluta mot ändtarmen. 4. Öppna vattenflödet. 5. Tillför vatten med hjälp av den mörkblå pumpen. 6. Stäng vattenflödet. 3 4. Tömning 1. Släpp ut luften ur ballongen genom att trycka på den svarta knappen. 2. Ta ut katetern. 3. Låt tarmen tömmas. 3 2 5. Isärtagning 1. Öppna vattenbehållarens lock. 6 2. Koppla loss slangarna från kontrollenheten. 3. Töm ut vattnet ur slangarna. 4. Öppna vattenflödet och töm ut vattnet ur kontrollenheten. 5. Koppla loss katetern och kassera den som hushållsavfall. 6. Koppla loss slangen från vattenbehållaren och töm ut vattnet. 7. Skölj av de återanvändbara delarna, rengör dem med vatten och mild tvål och torka dem. 1 2 4 3 5 7 18

4 Transanal irrigering med Navina Systems: Snabbguide Navina Smart 1. Förberedelser 2. Aktivering 1. Fyll på med vatten upp till 0-markeringen på behållaren och stäng locket. 2. Anslut vattenbehållaren och kontrollenheten med vattenbehållarens slang. 3. Anslut kontrollenheten och katetern med kateterslangen. 1 2 3 4 1. Slå på Navina Smartkontrollenheten genom att trycka på. 2. Gå till aktiveringsläget genom att trycka på valfri knapp. 3. Tryck och håll in / för att pumpa in vatten tills vattnet täcker ¾ av katetern. 4. Tryck på när du är redo att föra in katetern och gå vidare till vattentillförselläget. 4 2 1 4 1 3 2 3. Tillförsel av vatten 1. Vänta i 10-15 sekunder. För in rektalkatetern till handtaget. 2. Tryck på för att blåsa upp kateterballongen till önskad storlek. 3. Dra försiktigt katetern lite nedåt för att försluta mot ändtarmen. 4. Tillför vattnet genom att trycka på /. 4. Tömning 1. Släpp ut luften ur ballongen genom att trycka och hålla in. 2. Ta ut katetern. 3. Låt tarmen tömmas. Obs! Stäng inte av kontrollenheten. 3 5. Isärtagning 2 1. Öppna vattenbehållarens lock. 2. Koppla loss slangarna från kontrollenheten. 3. Töm ut vattnet ur slangarna. 4. Stäng av kontrollenheten och töm den på vatten. 5. Koppla loss katetern och kassera den som hushållsavfall. 6. Koppla loss slangen från vattenbehållaren och töm ut vattnet. 7. Skölj av de återanvändbara delarna, rengör dem med vatten och mild tvål och torka dem. 6 1 3 4 5 7 19

Berättelser ur verkliga livet Användaren Michael Shimmins berättelse 64 år gammal. Förlamad i både ben och överkropp. Att sköta tarmen har varit ett problem sedan första dagen. Från att ha varit en mycket självständig person gick jag till att vara beroende av andra för precis allt. När jag fick besök var jag alltid orolig att det skulle hända en olycka. Ibland gjorde det det också, och då blev både de och jag generade. Det gjorde att jag begränsade mig. Någon kanske frågade om jag ville följa med någonstans, och då sade jag: nja, jag vet inte om jag kan, eller hur länge dröjer det innan vi är hemma igen?. Tack vare transanal irrigering har jag kunnat ta kontrollen över mitt liv. Det har gett mig trygghet att göra saker jag inte kunde göra förut. Tänk att bara använda vatten, kan det bli bättre? Inga kemikalier eller någonting sådant. Ingenting kommer in i kroppen som inte ska vara där och jag rekommenderar det till alla, därför att det ger en nästan total trygghet att kunna åka vart som helst och göra vad som helst utan att behöva tänka på det här. Det blir en helt naturlig del av livet. Transanal irrigering har, enkelt uttryckt, gett mig frihet. Jag sköter mig själv, lagar mat, städar, tvättar, handlar, kör bil och lever med i omvärlden. Jag tycker inte att en ryggmärgsskada ska få hindra mig från det, och ännu mindre min tarm, men man måste ha förståelse för den och vara lyhörd den är en del av kroppen. Men när tarmen fungerar, då fungerar hela du. Det kan jag verkligen hålla med om. 20

Användaren Michael Chew Lloyds berättelse 59 år gammal. Inkomplett ryggmärgsskada. Jag har provat en massa olika mediciner för mina tarmproblem. Läkarna skrev ut nya saker hela tiden: Prova det, testa det här.... Till slut fick jag nog av att ta mediciner varenda kväll. Då fick jag tips om transanal irrigering. Men det var efter 15 år! Nu har det gått två månader sedan jag började med det här [Navina Smart] och det har fungerat hur bra som helst. Jag har inga problem och behöver inte oroa mig för sådant som att gå på toaletten längre. Navina Smart har varit fantastiskt, måste jag säga. Med Navina blir det mycket renare. Det går snabbare också. Det tar bara några minuter att komma igång. Sedan trycker man på en knapp, och så en annan knapp, och så är det klart. Jag använder det varje dag, men det är inte alla som behöver det. Jag känner flera som kanske bara använder det 3 4 gånger i veckan. Användaren Michael Halls berättelse 40 år gammal. Helt förlamad i benen. Innan jag började använda Navina bestod min tarmskötsel i princip bara av manuell tömning med gummihandskar på. Jag trodde inte det fanns något annat. Så där höll det på i 16 år, tills jag träffade Bev Everton, som berättade för mig om andra sätt att sköta tarmen. När jag först fick höra talas om transanal irrigering så tänkte jag att varför inte testa det kan i alla fall inte vara värre än manuell tömning som var det jag höll på med då. Det var en rejäl startsträcka, men sedan blev allt mycket bättre. Det tog 16 år för mig innan jag fick veta att det fanns andra alternativ. Det önskar jag att någon hade berättat direkt. Nu har jag bättre livskvalitet och mycket bättre självförtroende. Jag använder Navina Smart, och det är så användarvänligt. Man bara trycker på några knappar. Det är otroligt enkelt att använda. Nackbandet är väldigt bra att ha också, för då kan man hänga apparaten runt halsen och ha händerna fria. 21

Navina Systems: vanliga frågor Hur ofta behöver jag utföra proceduren? I början är det bra att irrigera varje dag, men efter cirka 1 2 veckor kan de flesta minska ner till varannan dag. Hur lång tid tar det? För de flesta tar irrigeringen mellan 15 och 60 minuter. Kan jag göra det själv? Ja, de flesta kan irrigera sig själva. Vad är en normal rutin? Hos de flesta människor jobbar tarmen på ett regelbundet sätt, oavsett om man har tarmdysfunktion eller inte. Därför är det också bra att irrigera regelbundet. Hur länge måste jag testa metoden innan den börjar fungera? De flesta hittar en rutin och ett mönster som fungerar under inlärningsperioden (4 12 veckor). Gör det ont? En del känner oro och rädsla inför att börja använda TAI. TAI ska inte göra ont. Om vattnet är för kallt kan man få kramp i magen. Vattnet bör ha en temperatur på 36 38 C. Jag gjorde som man ska men det kom ingen avföring? Att massera magen, hosta eller röra sig kan göra det lättare för vattnet att komma ut. Om det inte kommer något kan det bero på förstoppning eller uttorkning. Det kan vara bra att irrigera 30 minuter efter att du har ätit eller druckit, för att stimulera tarmens naturliga aktivitet. Går det bra att använda kranvatten? Irrigera med ljummet kranvatten (36 38 C). Om du kan dricka vattnet så går det bra att använda det till irrigering också. Behöver jag tvätta mig efteråt? En del tycker att det är en bra rutin att duscha i samband med irrigeringen, men det är inte nödvändigt om du är ren och torr. Hur är det med kosten, kan jag äta och dricka vad jag vill? En varierad kosthållning är bra för matsmältningen och tarmhälsan och rekommenderas för alla människor. 22

Navinas utbildningsapp Navinas utbildningsapp är en omfattande källa till information kring tarmfunktion, TAI och Navina Systems. Appen är gratis och finns för ipad och Android-surfplattor. navinasystems.se Navinasystems.se På Navinasystems.se hittar du all information du behöver om Navina Systems samt frågor kring tarmfunktion, transanal irrigering med mera. TellUs för Navina Hjälp oss att bli bättre genom att gå med i TellUs, en plattform för nära dialog med människor som regelbundet använder TAI för tarmskötsel eller kateterisering för skötsel av urinblåsan. Som medlem av TellUs-panelen kan du göra en viktig insats både för dig själv och andra. Du kommer att bli inbjuden till webbaserade undersökningar som det är helt frivilligt att delta i. Dina svar, som är helt anonyma, analyseras och dina synpunkter vidarebefordras bland annat till vår avdelning för forskning och utveckling som värdefulla förslag på utveckling och förbättring av produkterna. Du måste vara minst 18 år gammal eller ha en vuxen som svarar åt dig. Gå med i TellUs-panelen på navinasystems.se 23

Wellspect HealthCare, företaget som står bakom LoFric och Navina Systems, är en världsledande leverantör av innovativa lösningar för kontinensvård. Vår passion är att göra verklig skillnad varje dag för alla som är i behov av våra produkter och tjänster. Det är därför som varje lösning som är försedd med namnet Wellspect HealthCare för med sig den trygghet och pålitlighet som bygger på mer än 30 års erfarenhet av livsförbättrande funktionalitet. Som en del av vårt kontinuerliga arbete med att minimera vår miljöpåverkan drivs vår produktionsanläggning i Sverige med grön el. Mer information finns på navinasystems.se 2016 Wellspect HealthCare, ett företag som tillhör Dentsply Sirona. Med ensamrätt. 73024-SE-1610. Navina är ett varumärke som tillhör Wellspect HealthCare. Wellspect HealthCare Aminogatan 1, Box 14, 431 21 Mölndal. Telefonnummer: 031-376 40 00. www.navinasystems.se