GYNSAM GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 2 JUNI 2013 posten Ha en skön sommar
GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 2 JUNI 2013 MARGARETHA HAR ORDET Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 13 Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, info@gynsam.se www.gynsam.se PLUSGIRO 129 69 63-0 BANKGIRO 374-9660 ORG NR 837001-3008 ANSVARIG UTGIVARE Margaretha Sundsten REDAKTIONSKOMMITTÉ redaktor@gynsam.se Maude Andersson, redaktör Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson Wiveka Ramel Janita Strutz MANUSSTOPP Nr 1: 24 januari Nr 2: 29 april Nr 3: 15 augusti Nr 4: 1 november Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. ANNONSER Kontakta Gynsam på info@gynsam.se PRENUMERATION 250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. LAYOUT OCH TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2013 ISSN 1651-4351 OMSLAGSFOTO Shutterstock.com GYNSAM Ha en skön sommar posten Tack för förtroendet att leda Gynsam ytterligare ett år. Sommaren har kommit och nu ska vi koppla av och njuta av de soliga dagarna och de ljusa nätterna som vi har här i norr. Vi tar vara på sommaren och struntar i alla måsten. Umgås med släkt och vänner i stället. I Gynsams styrelse har vi några måsten kvar, vi ska ha vårt första styrelsemöte efter riksstämman. Sedan tar vi också sommarlov. Ni kan alltid nå någon av oss i styrelsen via mejl eller telefon. Vad har hänt sedan sist vi hördes?? Jo, vi har fått två nya patientföreningar!!! GCF Anni som en gång fanns i Linköping har återupptagit sin verksamhet. I Uppsala har GCF Liljan bildats. Känns bra att vi nu är 10 föreningar och i skrivande stund är vi 720 medlemmar. Låter kanske inte så mycket men vi är glada åt varje ny medlem vi får. Den 19 april genomfördes en kunskapsdag om Samlevnad, Kärlek och Sexualitet. En välbesökt dag som uppskattades mycket av deltagarna. Föreläsare var Gertrude Aigner. Den 13:e Riksstämman genomfördes den 20 april. Båda aktiviteterna genomfördes på Långholmens konferens i Stockholm. Stämman inleddes med en föreläsning av professor Elisabeth Åvall Lundqvist, Karolinska institutet. Vi fick en inblick i hur arbetet fortskrider när det gäller vårdprogrammet för äggstockscancer. Ett referat från föreläsningen kommer i Gynsamposten så småningom. Jag har förmånen att som patientrepresentant få vara med i ovanstående vårdprogram och imponeras mycket av vad professionen kan utföra idag. Nya behandlingsmetoder utvecklas hela tiden. Tack Elisabeth för att du gav oss din dyrbara lediga tid och träffade oss! Sedan blev det dags för de sedvanliga förhandlingarna. Mera om Riksstämman på sidan 6. Kerstin Mårdberg lämnade sitt uppdrag som sekreterare, vi kommer att sakna Kerstin och hennes insatser. Ett stort tack Kerstin för allt arbete du lagt ner för Gynsam. Ett tack också till Valberedningen som kämpat för att få till en styrelse. Nu tar vi sommarlov! INNEHÅLL Margaretha Sundsten Ordförande 2 Margaretha har ordet 3 Skrivelse till Socialdepartimentet 4 Min resa 6 Gynsams Riksstämma 7 När blir livet meningsfullt? 9 Är du en nattuggla eller en lärka? 11 Framtidens hjälpmedel 12 Rapport från Internationella Systerfestivalen 14 Unga kvinnor väljer bort cancerförebyggande åtgärder 18 Fler genetiska faktorer för cancer funna 23 Gynsam kontaktinformation 2 GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Till Chefen för Socialdepartementet 103 33 Stockholm Cancerförbunden behöver ekonomiska resurser för att klara av det stora och komplicerade uppdrag staten gett oss i samband med införandet av den nationella cancerstrategin. Situationen är allvarlig. Staten driver på utvecklingen mot att patientorganisationerna ska ges utrymme för insyn och påverkan där vården planeras. Det gäller i arbetet med nationella riktlinjer och vårdplaner samt i kvalitetsregisterarbetet. Det gäller i Socialstyrelsens och andra myndigheters olika projektgrupper. Och det gäller i allra högsta grad i RCC:s utvecklingsarbete. Allt detta är givetvis välkommet men ställer patientförbunden i en helt ny situation. Med det senare som exempel, RCC, så är statens uppdrag till RCC bland annat att utveckla vården mot högre grad av patientcentrering och att därvid engagera representanter för patientorganisationerna. Inom varje RCC inrättas därför patientråd eller motsvarande för de mer övergripande, strategiska frågorna. Därtill tillsätts inom varje RCC-område och för varje diagnosområde sk processgrupper eller vårdprogramgrupper som ska granska och utveckla kvaliteten på vården inom regionen. Grovt räknat blir detta ca 15 diagnosspecifika och gemensamma områden i vart och ett av de 6 sjukvårdsregionerna, dvs nära 100 grupper. En enda processgrupp ska bestå av representanter från regionens kliniker inom den aktuella diagnosgruppen samt representanter från patientsidan. Patientförbundens bedömning är att en stabil närvaro förutsätter att man får besätta två platser i varje grupp. Summan av detta blir ett mycket stort antal befattningar att bemanna. Avgörande för cancerstrategins framgång är att de förbättringsförslag som tas fram inom RCC också blir genomförda i vården. Här återstår mycket arbete. Även i dessa kontaktytor borde patientrepresentation vara ett obligatorium. Hur fungerar då detta i praktiken? För de mindre förbunden är situationen närmast omöjlig. Statsbidrag till handikapporganisationer beviljas endast organisationer med ett visst antal medlemmar med ett visst antal lokalföreningar. Helt utan detta stöd förväntas övriga att ändå mobilisera patientrepresentanter med kompetens att föra dialog med professionen och förmedla ett representativt patientperspektiv i ett antal olika grupper i landet. På vissa håll erbjuder RCC inte ens full ersättning för reskostnader och inkomstbortfall, vilket inte underlättar förbundens medverkan. För de större förbunden är situationen något bättre. Men även om man innefattas i det statliga stödet till handikapporganisationer så finns inte utrymme där för att mobilisera inför en snabbt ökande efterfrågan på medverkan. På många håll, dock ej alla, har man nödtorftigt lyckats bemanna platser, åtminstone med en person. På andra håll står platser tomma pga svårheter att få fram lämpliga personer eller att RCC ännu inte inbjudit till medverkan. Förbunden har också stora problem genom att föreningsstrukturen inte stämmer med sjukvårdsregionerna och resurser saknas för organisera verksamheten och att kompetensrusta representanterna. En av hörnpelarna i den nationella cancerstrategin är att göra vården mer patientcentrerad och att i detta mobilisera patientförbunden/-föreningarna. Man har dock helt förbisett att den kraftiga resursförstärkning som skett i och med tillskapandet av RCC inte motsvaras av åtgärder för att göra det möjligt för patientrörelsen att mobilisera i motsvarande utsträckning. Flertalet RCC har i och för sig genomfört patientföreträdarutbildningar, men det har handlat om generella frågor, inte de för förbunden viktigaste, dvs det diagnosspecifika. Vi, samverkande cancerförbund med mer än 20 000 medlemmar, begär därför överläggningar med departementet med inriktning på att snabbt förbättra förbundens förutsättningar att medverka i den nationella cancerstrategin. Bröstcancerförbundet BRO, Carpa mot hormonproducerande cancer, Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation, Mag- och Tarmförbundet, Melanomförbundet, Mun- och Halscancerförbundet, Prostatacancerförbundet Knivsta den 28 februari 2013 Kontakt: Calle Waller, www.prostatacancerforbundet.se Rehab med utsikter Vi skräddarsyr ditt program utifrån dina behov, önskemål och förutsättningar med många olika aktiviteter och inspirerande föreläsningar. Du får också tid för återhämtning i vacker kurortsmiljö. Men viktigast av allt du får värdefull kunskap med dig hem. Nyfiken? www.brackediakoni.se/mosseberg GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 3
MIN RESA TEXT: EMMA GUSTAFSSON FOTO: PRIVAT Jag var 23 år, hade precis utbildat mig till journalist, och var allmänt rådvill över vad jag ville göra med mitt liv. Jag blev faktiskt inte särskilt förvånad över att jag hade en apelsinstor cysta i magen. Ganska vanligt sa läkarna, absolut ingenting att oroa sig för, risken för cancer eller andra obehagligheter var minimal. Men jag kände att det var något allvarligt fel. Av någon anledning trodde jag att jag var fel, ful och egentligen inte värd att existera på denna planet. 4 GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Jag heter Emma Gustafsson, är 32 år och det är snart tio år sedan en akutläkare hittade min första äggstockstumör. Jag hade under flera månader haft rubbningar i menscykeln, klämt och känt och trott att jag varit uppblåst i magen, skendräktig eller vansinnigt förstoppad. Välkommen till Enheten för ONKOLOGISK REHABILITERING vid Röda Korsets Sjukhus Välkommen till Enheten för onkologisk rehabilitering vid Röda Korsets Sjukhus Efter behandling av cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet till rehabilitering som underlättar återgång till vardag och ibland arbetsliv. Att uppnå en så god livskvalitet som möjligt är ett viktigt mål. Efter en cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet till rehabilitering erbjuder som underlättar ett två veckors återgång rehabiliteringsprogram till vardag och arbetsliv. Att som uppnå anpas- en Vi sas så god individuellt livskvalitet och som innehåller möjligt är fysisk ett viktigt aktivitet, mål. information och samtal Vi erbjuder inklusive ett två avspänning veckors rehabiliteringsprogram och mindfulness. Bra som möjlighet är anpassat att till möta din individuella andra människor förmåga och med dina liknande behov. Programmet erfarenheter. består Vacker av natur fysisk ger aktivitet, avkoppling samtal, och information möjlighet och till möjlighet återhämtning. att dela tankar med andra i liknande situation. Vacker natur ger avkoppling och möjlighet till återhämtning. Mer information Mer på www.rks.se Information eller på www.rks.se eller tel. 08-791 tel. 08-791 14 18 14 18 Vid Röda Korsets Sjukhus finns även Lymfödemenhet, Sjukgymnastmottagning och Protesenhet. GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 5
Gynsams Riksstämma 2013 Den 20 april genomförde Gynsam sin 13:e Riksstämma på Långholmen Konferens i Stockholm. Ordförande Margaretha Sundsten hälsade alla välkomna till Stockholm och Långholmen. Dagen började med att Elisabeth Åvall Lundqvist höll en mycket intressant föreläsning om äggstockscancer, vi åtekommer med en artikel i nästa Gynsamposten om detta. Efter lunch började stämmoförhandlingarna. Gynsams ständiga stämmoordförande Birgitta Gruvfält höll med fast hand i ordförandeklubban. Till sekreterare utsågs Wiveka Ramel. Föredragningslistan godkändes. Verksamhetsberättelsen, kassaberättelsen och revisorernas berättelse godkändes och styrelsen beviljades ansvarsfrihet för 2012. Prenumerationsavgiften för Gynsamposten ska vara oförändrad för 2014 och likaså medlemsavgiften. Inga styrelsearvoden ska utgå. Det fanns inte heller några motioner att behandla. Sedan var det dags för valberedningen att presentera förslag till styrelseledamöter. Margaretha Sundsten omvaldes som ordförande på ett år. Ulla Samuelsson adjungerades som kassör på ett år. Janita Strutz omvaldes som ledamot på två år. Nyval av Maria Hellman som ledamot på två år. Yvonne Subay omvaldes som suppleant på två år. Till revisor omvaldes Asteri Bokföringsbyrå och som suppleant Catherine Dahlström, båda på ett år. Valberedningen avböjde omval. KERSTIN MÅRDBERG var förhindrad att delta i riksstämman pga högtidsdag i familjen. Vi i Gynsam tackar Kerstin för allt arbete som hon har lagt ner i styrelsearbetet både i Sverige och utomlands. Kerstin är en mycket kunnig kvinna som nu beslutat avgå ur styrelsen för att ta hand om sin familj, vilket vi tycker är mycket viktigt! Tack Kerstin och lycka till med allt du företar dig i framtiden. Nytt liv i gyncancerförening Gyncancerföreningen Anni i Östergötland som varit vilande i många år har väckts till liv igen. I onsdags kväll hade föreningen sitt första styrelsemöte, där Yvonne Subay från Linköping valdes som ordförande. 6 GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
När blir LIVET meningsfullt? TEXT: PETER STRANG Den norska filosofen Siri Naess menar att även om kroppslig hälsa är viktig, så har vi för stor fokus på det fysiska. Inom vården talar man om hälsorelaterad livskvalitet där god hälsorelaterad livskvalitet betyder att man har god fysisk förmåga och inte har symtom såsom smärta eller illamående. Att kroppens funktioner är viktiga råder det ingen tvekan om, ett vanligt talesätt är Bara man får ha hälsan, så. Hälsan är viktig och att få vara frisk är en gåva. Vissa skulle benämna det som psykisk hälsa men jag vill kalla det existentiellt välbefinnande, det vill säga hur man mår i hela sin existens, allt sammantaget. PETER STRANG är dubbelspecialist i allmän onkologi och gynekologisk onkologi. Han är professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet och överläkare vid Stockholms Sjukhems palliativa enhet. Peter Strang är författare bl.a. till tankeboken Livsglädjen och det djupa allvaret (Natur och Kultur) som handlar om de stora livsfrågorna såsom livet och döden, mening och kärlek. Han kommer också ut i höst med en bok som heter Livets korthet (Libris). Den handlar om hur vi människor borde tänka på att livet är ändligt och att det därför är viktigt att ta tillvara på den dag som är idag. GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 7
Öppen föreläsning PÅ HÖGSKOLAN GCF Mariarosen tillsammans med Gynsam anordnade den 23 april en öppen föreläsning om gynekologisk cancer på högskolan. Per Rosenberg, överläkare på onkologiska kliniken på universitetssjukhuset i Linköping berättade om symtom, utredning, vårdkedjan och behandling. Efter det bjöds det på kaffe och smörgås innan Maria Pliakas som är sjukgymnast, föreläste om rehabilitering efter gynekologisk cancer, vad man som patient har rätt till enligt direktiv från regeringen. Föreläsningen var mycket uppskattad av åhörarna och totalt kom det ca 60 personer för att lyssna. Kvällen genomfördes i samarbete med Roche. NY HEMSIDA VÄSTERÅS GCF Mariarosens hemsida kom igång i början av april 2013. Ni hittar den på www.gcfmariarosen.se. Välkommen att besöka den! Föreläsning om Kvinnor med cancer NYCK Västerås fick en förfrågan av barnmorskeföreningen om de ville komma på deras möte den 6 februari och Nollvision för Gynekologisk Cancer föreläsa om Kvinnor med cancer. Det var kurator Marita Eriksson på kvinnokliniken som tipsat om vår grupp. Gi- GÅ MED OSS! TEXT: MAUDE ANDERSSON vetvis tackade vi ja till detta för att på så vis kunna informera om vår verksamhet. Janita Strutz och Helena Ahlbom berättade båda om sina respektive cancerresor, om NYCK Västerås och om GCF Mariarosen. Efteråt svarade vi på frågor från åhörarna. Gynsamposten nr 1, NCKs visitkort och GCF Mariarosens folder delades ut till alla på mötet. Efterfrågan Separat prenumeration kostar 250 kronor per på år. Gynsams nya symbol (pin) var stor, men eftersom vi inte hade några med oss så hänvisade vi dom till kuratorn Marita. Vi informerade också att vår symbol kommer att säljas i sjukhusets foajé under gyncancermånaden i april. Föreläsningen var väldigt uppskattad och som tack för vår medverkan fick vi en var sin vacker orkidé. 8 GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Är du en nattuggla eller en lärka? Amerikanska forskare har funnit ett samband mellan nattskiftsarbete och risken för äggstockscancer. TEXT: MAUDE ANDERSSON Våravslutning i Västerås TEXT: JANITA STRUTZ FOTO: JANITA STRUTZ & ULLA SAMUELSSON Söndagen den 19 maj hade vi i GCF Mariarosen och NYCK Västerås våravslutning. Det blev ett par härliga timmar ute på Björnön tillsammans med 20 medlemmar. Först gick alla på tipspromenad, sedan grillades det korv och marshmallows. När alla var mätta och belåtna spelades det kubb. Väderguderna var med oss och de utlovande regnet höll sig undan ända tills vi hunnit hem. GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 9
Gyncancerföreningen Anemonen i Halland anordnade föreläsning och underhållning för allmänheten TEXT: ANN HÅKANSSON, GCF ANEMONEN HALLAND När våren börjar anlända är det gyncancermånaden april över hela Sverige. Vi i Halland anordnade den 24 april en kväll för allmänheten med föreläsning av överläkare Maria Bjurberg, gynonkologen i Lund och underhållning av Susanna Hillbom, tillika onkologsjuksköterska. Dessutom ställde Apoteket, Lustgården och Kicki Sjögren ut sina produkter. Kicki ställde ut sina egendesignade och tillverkade mössor, ett alternativ till peruk, Apoteket intimprodukter och Lustgården sexuella hjälpmedel. 10 GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
FRAMTIDENS HJÄLPMEDEL TEXT: MAUDE ANDERSSON Idag finns det många hjälpmedel i smartphonen, s.k. appar eller applikation som det är en förkortning av. En app är ett program som man laddar ner till sin mobiltelefon eller läsplatta och som kan hålla kontroll på olika sjukdomar till exempel: Maria Bjurberg. hålla koll på blodproppar med blodtrycksmätare pulsen med hjälp av mobilens kamera (Appen Instant Heart Rate) lungfunktionen med hjälp av en spirometer (Appen SpiroSmart) blodsockret (Glukometerappen Gmate) ultraljudsskanning (Ultraljudsskannern MobiUS) Susanna Hillbom GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 11
Rapport från Internationella Systerfestivalen i Karlstad 8-10 mars 2013 TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON, ORDFÖRANDE GCF MUSSLAN VÄRMLAND Festivalen för Systerskap som i år firade 10-årsjubileum firades i dagarna tre under rubriken Kvinna igår - idag - imorgon. VIDARKLINIKEN HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET Vidarkliniken bedriver kvalificerad cancervård och -rehabilitering med antroposofisk inriktning. Vi tar emot patienter med cancer i alla stadier. Vidarkliniken har avtal med fl era landsting och regioner. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig. Hjärtligt välkommen! V IDARK LINIK E N EN UNIK KOMB INATION AV SKOLME DICIN OCH ANTR O P O S OFIS K LÄKEKONS T Tel 08-551 509 07 (inskrivning) 08-551 509 00 (växel) www.vidarkliniken.se 100, 35, 27 12 GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 215
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 13
Unga kvinnor väljer bort cancerförebyggande åtgärder Förebyggande av cancersjukdom lyfts fram som ett prioriterat område i de senaste styrdokumenten för hälso- och sjukvården t.ex. i den nationella cancerstrategin (SOU 2009). Dock saknas det kunskap om hur människor själva erfar och tänker om cancerförebyggande åtgärder och hur de resonerar kring beslut att delta i screeningprogram. TEXT: KARIN BLOMBERG 14 GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
PERUKMODELL: SAKURA PERUKER TILL BÅDE VARDAG & FEST För bästa känsla och komfort. Vi erbjuder ett stort utbud av peruker i olika modeller och i en mängd både moderiktiga och klassiska frisyrer. Perukerna görs i material som stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt välkommen till Carl M Lundh! Följ oss på Facebook. CARL M LUNDH BUTIKER & SALONGER: Stockholm CML: Storg. 11, 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: Gamla Brog. 34, 08-20 10 06 Göteborg CML: Västra Hamng. 5, 031-10 23 80 Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-342 17 17 Malmö CML: Kalendeg. 12, 040-733 20 Helsingborg CML: Karlsg. 1B, 042-14 30 00 Jönköping CML: Östra Storg. 16, 036-15 02 70 Kalmar CML: Funkabotorget 1, 0480-268 30. Saknar du en salong där du bor? Ring 020-36 87 00. LÄS MER PÅ: carlmlundh.se GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 15
Vaccin mot livmoderhalscancer är säkert och effektivt Många föräldrar upplever beslutet att låta vaccinera sin unga dotter mot HPV som självklart. För andra är det svårare. I media och på internet har det talats om risker. Konsekvenserna av det dåligt prövade vaccinet mot svininfluensa med 150 fall av narkolepsi förskräcker. Kan man lita på experterna? Kan man lita på myndigheterna? Ett organiserat motstånd mot vaccination har fått fäste i Sverige. Man varnar för giftiga tillsatser och menar att vaccin är onödigt. I media framträder unga flickor som i samband med vaccination har blivit mycket sjuka. Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla Vi erbjuder två veckors rehabilitering för dig som har genomgått cancerbehandling samt två eller tre veckors rehabilitering för dig som har drabbats av lymfödem. Målsättningen är att du efter rehabiliteringen ska ha fått nya verktyg för att hantera din livssituation. Vi som arbetar här är sjukgymnaster och lymfterapeuter och vi samarbetar med Olivias Rehabteam. Låter detta intressant? Besök gärna vår hemsida eller ring oss! Lymfprogrammet: Karin Sofios, 08-522 509 32, karin@oliviarehabilitering.se Onkologiprogrammet: Gisela Gyllby, 08-522 509 38, gisela@oliviarehabilitering.se Olivia Rehabilitering Vendevägen 85 B 182 53 Danderyd www.oliviarehabilitering.se 16 GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Vaccination mot livmoderhalscancer i Västernorrland TEXT: CARIN NILSES, MÖDRAHÄLSOVÅRDSÖVERLÄKARE, VÄSTERNORRLAND December 2011 blev avtalet klart med läkemedelsföretaget som tillverkar vaccinet Gardasil och som gav möjligheter för landstingen att köpa vaccinet till ett kraftigt reducerat pris. GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 17
Fler genetiska faktorer för cancer funna TEXT: MAUDE ANDERSSON FAKTAGRANSKAT: PROFESSOR PER HALL, KAROLINSKA INSTITUTET Vårruset Onsdagen den 22 maj deltog GCF Mariarosen och NYCK Västerås i Vårruset som är som en enda stor och trevlig tjejfest! Totalt hade vi 12 deltagare fördelat på 2 lag. Även denna dag var vädergudarna med oss och bjöd på solsken. Efter målgång blev det en mysig picknic i gröngräset där vi bl.a. fick njuta av potatissallad och kallrökt lax mm. TEXT & BILD: JANITA STRUTZ 18 GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Klinisk Cancerepidemiologi på Karolinska Institutet respektive Sahlgrenska Akademien, under ledning av professor Gunnar Steineck, forskar för att förbättra livsvillkoren under och efter cancersjukdom Minskar träning lymfödem efter bröstcancer och gynekologisk cancer? TEXT: HELENE LINDQUIST, DOKTORAND, LEG. SJUKGYMNAST, KAROLINSKA INSTITUTET. ANNA ENBLOM, MED. DR. LEG. SJUKGYMNAST, LINKÖPINGS UNIVERSITET OCH KAROLINSKA INSTITUTET. KARIN BERGMARK, MED. DR. SPECIALISTLÄKARE GYNEKOLOGISK ONKOLOGI, SAHLGRENSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET OCH KAROLINSKA INSTITUTET Lymfödem, en svullnad i armen eller benet, är en vanlig biverkning efter cancerterapi och brukar behandlas med sjukgymnastiska metoder. Det är inte tidigare känt vilken metod som är mest effektiv, så pågående forskning utvärderar nu effekten. GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 19
STRÅLKANONEN GANTRY MOT CANCER TEXT: MAUDE ANDERSSON FOTO: Publicerat med tillstånd av Annette.Tuffs@med. uni-heidelberg.de Ungas kunskaper om cancer undersökningar från Sverige och Storbritannien TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON Underlag: ECPC, Bryssel Vi har misslyckats med att förbereda våra barn och ungdomar att fatta välgrundade hälsobeslut. Det visar undersökningar som genomförts under år 2012 både i Storbritannien och i Sverige. Det är oroväckande många ungdomar i båda länderna som tror att cancer är smittsamt, och dessa undersökningar visar också på en farlig brist på medvetenhet om hur cancer orsakas och kan förhindras. Universitetssjukhuset i Heidelberg är ett av de största och mest kända medicinska centra i Tyskland. Det är nära knutet till Heidelberg University Medical School (Heidelbergs universitet medicinska fakulteten), som grundades 1388 och är det äldsta i Tyskland. Världscancerd Temat för dagen var Priset för min cancer patient, anhörig, samhälle. Nätverket mot Cancer anordnade för fjärde året Världscancerdagen i Stora salongen på Berns i Stockholm. Ca 200 mötesdeltagare hade slutit upp. I panelen fanns alla cheferna för sex de Regionala cancercentra och därutöver representanter från Riksdagen. 20 GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
agen den 4/2 2013 TEXT: BIRGIT FEYCHTING, GYNCANCERFÖRENINGEN GCF STOCKHOLM FOTO: MAUDE ANDERSSON GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 21
Ny patientförening i Uppsala TEXT: MAUDE ANDERSSON Så har vi fått vår 10:e lokalförening GCF Liljan i Uppsala. Den nya föreningen har haft sitt första möte där namnet Liljan bestämdes. De har också startat en hemsida. Det är viktigt för att de ska synas och höras säger de själva. Föreningen efterlyser förslag på trevliga aktiviteter och/eller önskemål om föreläsningar. Hör gärna av dig till GCF Liljan och bli medlem. Vi hoppas kunna presentera den nya föreningen lite mer ingående i vårt nästa nummer av Gynsamposten. För mer information om GCF Liljan se http://gcfuppsala. wordpress.com Vi önskar den nya föreningen lycka till med sitt viktiga arbete! Cancerrehabilitering för kropp och själ Vi erbjuder dig ett rehabiliteringsprogram där möjligheter skapas för att du ska få prova på lättare fysiska aktiviteter såsom QiGong, bassängbad och stavgång varvat med mindfulness, skapande aktivitet, taktil massage, föreläsningar och gruppdiskussioner. Vi ger dig en introduktion till att starta en mer aktiv vardag, få ökade kunskaper om din sjukdom och verktyg för att hantera din livssituation. Vistelsen ger dig även möjligheter att dela upplevelser och erfarenheter med andra i liknande situation. Vissa veckor vänder vi oss till familjer med barn/ ungdomar där en förälder har eller har haft cancer. Veckorna är kostnadsfria för partner och barn. Vi har avtal med Region Skåne, landstingen Blekinge och Kronoberg, Jönköping samt Stockholms läns landsting. Övriga regioner kan söka via riksavtalet. Har du behov av rehabilitering? Be din kurator eller läkare om en remiss till oss. Veckoplanering och mer om vår verksamhet finns på www.axessmedica.se Certifierad ISO 9001 Axess Medica, Spenshult sjukhus, 313 92 Oskarström ISO 14001 Tel: 035-263 52 61 E-post: cancerrehabilitering@axessmedica.se Har du frågor om cancer? 90x65 Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje. 020-59 59 59 infostodlinjen@cancerfonden.se Telefon: 08-517 766 00 Öppettider: 09.30-12.00, 13.00-15.00 Har du frågor om cancer? Ring, skicka e-post eller besök Cancerupplysningen E-post: cancerinfo@karolinska.se Besöksadress: Radiumhemmets stora entréhall Karolinska Universitetssjukhuset Öppettider: måndag - torsdag, 09.30-12.00, 13.00-15.00 Cancerupplysningen stöds av Radiumhemmets Forskningsfonder. Postgiro: 90 06 90-9 eller 90 08 80-6 22 GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
GYNSAM KONTAKT GYNSAMS STYRELSE ORDFÖRANDE Margaretha Sundsten 060-12 77 54 Mobil 0730-82 23 24 ordforande@gynsam.se KASSÖR Vakant LEDAMOT OCH REDAKTÖR Maude Andersson 054-18 52 90 maude.andersson@telia.com LEDAMOT Janita Strutz 073-632 45 02 janitajohnsson@hotmail.com LEDAMOT Maria Hellman mariahellman@hotmail.com SUPPLEANT Birgit Olsson 054-86 12 24 gote_birgit@hotmail.com SUPPLEANT Yvonne Subay 013-21 10 46 subay@live.se REVISOR Asteri Bokföring REVISORSSUPPLEANT Catherine Dahlström DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR GCF Ada & Beda GÖTEBORG MED OMNEJD Önnereds Bryggväg 69 D 421 57 Västra Frölunda 031-69 18 03 bea.andreasson@posten.se www.adabeda.se Plusgiro 25 79 48-0 GCF Anemonen HALLAND Gun-Brith Ottosson 070-35 30 480 anemonen.halland@gmail.com Bankgiro 5883-7428 GCF Linnéa MEDELPAD Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 060-12 77 54 Plusgiro 498 01 70-7 GCF Mariarosen VÄSTERÅS MED OMNEJD Maija Parviainen Stockrosvägen 2, 722 46 Västerås 070-294 11 63 info@gcfmariarosen.se www.gcfmariarosen.se Plusgiro 24 48 46-2 GCF Musslan VÄRMLAND Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad 054-18 52 90 maude.andersson@telia.com Plusgiro 607 68 16-5 GCF Stockholm STOCKHOLMSOMRÅDET Box 22245, 104 22 Stockholm 08-644 84 46, 0176-813 12 info@gcf.nu www.gcf.nu Plusgiro 2 55 94-3 GCF Viola SKÅNE Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby 040-97 39 58 gcfviola@hotmail.com Plusgiro 921 31 12-7 GCF Örebro ÖREBRO Teija Ericsson Sergeantvägen 7 E, 632 36 Eskilstuna 073-706 06 91, gcf.orebro@live.se Bankgiro 754-5593 GCF Anni ÖSTERGÖTLAND Yvonne Subay Dalgatan 12 B 582 17 Linköping telefon: 013-21 10 46 e-post: subay@live.se Bankgiro: 172-4400 GCF Liljan UPPSALA Ann-Louise Lindkvizt gynsamuppsala@yahoo.se http://gcfuppsala.wordpress.com På Cancerfondens hemsida, www. cancerfonden.se, hittar du forumet Diskutera cancer. Det finns flera olika rubriker, bland annat Gynekologisk cancer och Anhörigas situation. GYNSAMS ADRESSREGISTER Gynsam har ett centralt medlemsregister för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter eller om du flyttar och ändrar adress kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam KALENDARIUM för Gynsam finns på Gynsams hemsida, www.gynsam.se STÖDPERSONER Vill du tala med någon som lyssnar? Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner välkommen att ringa. Britt Björk 044-21 48 15 Yvonne Subay 013-21 10 46 Ulla Samuelsson 021-248 71 Britt-Marie Moberg 0226-711 40 Iréne Andersson 0346-817 79 Maude Andersson 054-18 52 90 Marie-Louise Jansson 0550-520 72 Ann-Christine Broström 0707-664996 Birgit Feychting 08-644 84 46 eller 0176-813 12 Cecilia Hägglund 070-777 80 45 Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16 Iris Westman 0611-103 12 FÖR ANHÖRIGA Wiveka Ramel 08-660 51 31 Ann Håkansson 070-35 30 480 En stödperson har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation har tid att lyssna har moralisk tystnadsplikt hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågår är ett komplement till sjukvården är utbildad för sin uppgift träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida. GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013 23
POSTTIDNING B Returadress: Gynsam Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall Gynsam stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga VAD ÄR GYNSAM? Föreningens medlemmar är kvinnor som insjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar). Gynsam ger stöd och information till patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna. Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård. STÖD TILL VERKSAMHETEN Företag och organisationer kan stödja Gynsam genom gåvor och annonsering i Gynsamposten. Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer! BLI MEDLEM Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 08-23 30 20 eller e-post ordforande@gynsam.se. Årsavgiften är 150 SEK, sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem. Företag, organisationer och mottagningar stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen Gynsamposten. BESTÄLL GÄRNA VÅR NYA SYMBOL Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. Så kommer den per post.