LIVET MED ETT NYTT HJÄRTA

LIVET MED ETT NYTT HJÄRTA EN LITTERATURSTUDIE ERFARENHETER EFTER EN HJÄRTTRANSPLANTATION PETRA KECSKÉS OLIVIA MÅRTENSSON Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2017

LIVET MED ETT NYTT HJÄRTA EN LITTERATURSTUDIE - ERFARENHETER EFTER EN HJÄRTTRANSPLANTATION PETRA KECSKÉS OLIVIA MÅRTENSSON Kecskés, P & Mårtensson, O. Livet med ett nytt hjärta. En litteraturstudie erfarenheter efter en hjärttransplantation. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2016. Bakgrund: Idag finns möjligheten att få ett nytt hjärta när det egna hjärtat inte går att rädda. Att vid hjärtsjukdom genomgå en hjärttransplantation medför en stor hälsoförbättring och ökar livslängden. Hjärttransplantationsingreppet kan anses lyckat och prognosen kan vara god. Trots denna positiva förändring kan hjärttransplanterades upplevelser om livet påverkas både fysiskt och psykiskt med nya utmaningar som följd. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att belysa erfarenheter av att leva med ett nytt hjärta efter en hjärttransplantation. Fokus låg på två frågeställningar: Vad är hjärttransplanterades fysiska, psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation? Vilka behov av stöd ger hjärttransplanterade uttryck för?. Metod: Den kvalitativa litteraturstudien baserades på tio vetenskapliga artiklar. Artiklarna granskades kritiskt enligt en modifierad granskningsmall för kvalitativa studier. Därefter analyserades resultatet grundligt. Resultat: Genererade tre teman: Fysiska erfarenheter som innefattar fysiska prestationer och fysiska konsekvenser av medicinering, Psykiska och existentiella erfarenheter som bestod av förändringar, paradoxala känslor, hantering, donatorn och donatorns familj och känslan av att inte bli förstådd samt Behov av stöd där stöd från familj, vårdgivare och andra hjärttransplanterade ingick. Konklusion: Författarna insåg under arbetets gång att forskning om upplevelser och känslor efter hjärttransplantation är belyst i liten utsträckning. För att sjuksköterskan på bästa sätt ska kunna vårda och bemöta hjärttransplanterade personer krävs mer forskning inom området. På så vis kan vården utvecklas till det bättre. Nyckelord: erfarenheter, hjärttransplantation, kvalitativ, livskvalitet, stöd

LIFE WITH A NEW HEART A LITERATURE REVIEW- EXPERIENCES AFTER A HEART TRANSPLANT PETRA KECSKÉS OLIVIA MÅRTENSSON Kecskés, P & Mårtensson, O. Life with a new heart. A literature review experiences after a heart transplant. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, 2016. Background: When one s own heart can t be kept any longer, there s a possibility to get a new heart. To undergo a heart transplant when suffering from heart disease entails a major improvement in health and increases life expectancy. A heart transplant procedure can be considered as successful and the prognosis may be good. Despite this positive change, it can affect heart transplanted peoples experiences of life, both physically and mentally and life can be followed by new challenges. Aim: The aim of this literature review was to describe the experiences of living with a new heart after a heart transplant. Focus was based on the two questions: What is heart transplanted peoples physical, psychological and existential experiences after a heart transplant?, What need of support does the heart transplanted people express?. Method: This qualitative literature study was based on ten scientific articles. The articles were critically reviewed according to a modified review template for qualitative studies, thereafter the articles results were analyzed thoroughly. Results: Generated three themes: Physical experiences which comprises physical performance and physical consequences of medication, Psychological and existential experiences that considered of changes, paradoxical emotions, coping, the donor and the donor s family and the feeling of not being understood, The need of support where support from family, caregivers and other heart transplanted people was included. Conclusion: During the course of the study the authors discovered that research on the experiences and feelings after heart transplantation was only slightly illuminated. For the nurse to care for and respond cardiac transplant people in the best way, more research in this area is required. More research contributes to development and better healthcare for heart transplanted people. Keywords: experiences, heart transplant, qualitative, quality of life, support

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Indikationer och kontraindikationer 2 Tiden före hjärttransplantation 3 Undersökningar 3 Psykologiska aspekter före hjärttransplantation 3 Sjuksköterskans roll och omvårdnad preoperativt 4 Hjärttransplantationen 4 Tiden efter hjärttransplantationen 5 Psykologiska aspekter efter hjärttransplantation 5 Sjuksköterskans roll och omvårdnad postoperativt 6 Kärnkompetenser 6 Information 6 Personcentrerad vård 6 PROBLEMFORMULERING 7 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 7 METOD 7 Förberedande arbete och planering 8 Inklusions-och exklusionskriterier 8 Strategi för litteratursökning 9 Identifiering av tillgängliga resurser 9 Identifiering av relevanta källor 9 Avgränsa forskningsproblem och fastställa huvuddrag i sökning 9 Utveckla en sökväg för varje söksystem 9 Genomförande av litteratursökning i databaser 10 Ett första urval 10 CINAHL 10 PubMed 11 Manuell sökning 11 Kritisk granskning 11 Granskningsmall 11 Granskningsförfarandet 12 Analys och tolkning av de inkluderade studierna 12 RESULTAT 12 Fysiska erfarenheter efter en hjärttransplantation 13 Fysiska konsekvenser av medicinering 13 Fysiska prestationer efter hjärttransplantation 13

Psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation 14 Förändringar efter hjärttransplantation 14 Paradoxala känslor 15 Känslor av att inte bli förstådd 15 Donatorn och donatorns familj 15 Hantering av den nya situationen 16 Behov av stöd efter en hjärttransplantation 17 Stöd från vårdgivare 17 Stöd från familj och vänner 17 Stöd från andra hjärttransplanterade 18 DISKUSSION 18 Metoddiskussion 18 Förberedande arbete och planering 18 Strategi för litteratursökning 18 Genomförande av litteratursökning i databaser 19 Ett första urval 19 Kritisk granskning 19 Analys och tolkning 19 De inkluderade artiklarna 20 Resultatdiskussion 20 Fysiska erfarenheter efter en hjärttransplantation 20 Psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation 21 Behov av stöd efter en hjärttransplantation 22 KONKLUSION (SLUTSATS) 22 FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 23 REFERENSER 24 BILAGOR 27 Bilaga 1. Databassökningar och sökblock 28 Bilaga 2. Mall för kvalitetsgranskning 32 Bilaga 3. Artikelmatris 34

INLEDNING Patienter med hjärtsjukdomar ses i stora delar av sjukvården och som sjuksköterska kommer mötet med hjärtsjuka bli många. Idag finns möjligheten att som patient få ett nytt hjärta när det egna hjärtat inte längre går att rädda. Litteratur och forskning kring hjärttransplantation fokuserar främst på medicinska aspekter och komplikationer (Sjöberg, 2012). Frågan vad hjärttransplanterade upplever efteråt tas inte upp i samma utsträckning, vilket gjorde författarna intresserade av att fördjupa sig i detta för att få ökad kunskap inom området. Hjärtat symboliseras ofta med kärlek, känslor och fram för allt livet. Frågan är hur livet går vidare med någon annans hjärta i sin kropp. Hjärttransplanterades erfarenheter bör belysas för att sjuksköterskan på bästa vis ska kunna bemöta, vårda och förstå individer som genomgått en hjärttransplantation. BAKGRUND Den första hjärttransplantationen på en människa utfördes i Kapstaden år 1967 av Christiaan Barnard (Hoffenberg, 2001). Hjärtat kom från en ung kvinna som omkommit i en bilolycka och mottagaren av hjärtat var en medelålders man. Operationen var framgångsrik men mannen avled 18 dagar efter ingreppet av dubbelsidig lunginflammation (a a). Sedan dess har det gjorts fler än 90 000 hjärttransplantationer över hela världen (Sjöberg, 2012). År 1984 utfördes den första hjärttransplantationen i Sverige på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Hjärtat kom från utlandet, eftersom Sverige hade lag på att operationer med organ från svenska givare inte fick utföras. Detta kom att ändras år 1989 och efter det utfördes även operationer med organ från svenska givare. När lagen om transplantation infördes i Sverige år 1995 utformades även ett nationellt donationsregister (a a). I Sverige bedrivs hjärttransplantationer som rikssjukvård och får endast utföras på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg och på Skånes universitetssjukhus i Lund (Socialstyrelsen, 2016). Rikssjukvård bedrivs för att uppnå högsta möjliga kvalitet och utnyttja resurser genom att samla och specialisera vården till ett eller två sjukhus (a a). Under åren 2005-2011 utfördes i genomsnitt 45 hjärttransplantationer i Sverige per år (Sjöberg, 2012). År 2015 utfördes totalt 63 hjärttransplantationer i Sverige, 28 stycken i Lund och 35 stycken i Göteborg (Svensk Transplantationsförening, 2016). Könsfördelningen av hjärttransplantationer är ojämn, ungefär en tredjedel av de som blir hjärttransplanterade är kvinnor och två tredjedelar är män enligt en rapport av Kornhall m fl (2012). Kardiomyopatier är vanligare hos män än hos kvinnor, liksom hjärtinfarkter vilket kan förklara att majoriteten av de som blir hjärttransplanterade är män (a a). Överlevnad i 10 år efter en hjärttransplantation är internationellt cirka 50 %, medan Skandinaviens 10-årsöverlevnad är 60 % (Sjöberg, 2012). Lund, som enskilt transplantationscentrum, har en 10-årsöverlevnad på 70 % (a a). 1

Indikationer och kontraindikationer Indikationerna för en hjärttransplantation är kardiomyopati och ischemisk hjärtsjukdom (Persson & Stagmo, 2014). Det kan även vara tillstånd som hjärtmissbildningar, avancerad klaffel, inlagringssjukdomar, toxiska myokardskador och hjärtmissbildningar (a a). Med indikation menas de skäl som ligger till grund för att genomföra ett ingrepp eller vidta en åtgärd (Lindskog, 2014). I tabell 1, hämtad från Sjöberg (2012) redovisas fördelningen av diagnoser som medfört hjärttransplantationer både internationellt (år 2004-2007) och i Norden (t.o.m. år 2004). Dilaterad kardiomyopati och ischemisk hjärtsjukdom är de tillstånd som utgör de två största grupperna som ligger till grund för hjärttransplantation, vilket redovisas i tabell 1 (a a). Tabell 1. Fördelning av diagnoser som medfört hjärttransplantation. Diagnoser Norden Internationellt Dilaterad kardiomyopati 45 % 53 % Ischemisk hjärtsjukdom 38 % 38 % Kongenitala vitier 7 % 3 % Myokardit 2 % -* Klaffsjukdom 3 % 3 % Retransplantation 1 % 3 % Övriga diagnoser 4 % <1 % *Andelen myokardit är inte specificerat internationellt. När ingen annan behandling finns att erbjuda patienter med terminal hjärtsjukdom och funktionsklasserna NYHA (New York Heart Association) III-IV kan en hjärttransplantation bli aktuell (Sjöberg, 2012). NYHA-klassifikationerna används vid funktionsbedömning av hjärtsvikt och anger hur mycket som töms från vänster kammare vid respektive kontraktion (Mårtensson, 2012). Svårighetsgraden av hjärtsvikt är indelad i fyra grader, där grad III är medelsvår hjärtsvikt och grad IV är svår hjärtsvikt. NYHA-klassifikationer kan ge information om individers tillstånd och livskvalitet (a a). Innan en hjärttransplantation kan bli aktuell, ska all farmakologisk och ickefarmakologisk behandling vara prövad utan effekt (Sjöberg, 2012). Behandlingen ska vara riktad mot själva grundsjukdomen, t.ex. operation av klaffsjukdom, behandling av hypertoni, anemi och arytmi (Mårtensson, 2012). Målet med den farmakologiska behandlingen är att upprätthålla normal hjärtfunktion. Den ickefarmakologiska behandlingen innefattar t.ex. operation och livsstilsförändringar. I den icke-farmakologiska behandlingen ska fokus ligga på att informera patienten om livsstilsförändringar, egenvård och att känna igen symtom och varningstecken för att kunna lindra och förebygga försämring, vilket är ett viktigt tillägg till den farmakologiska behandlingen (a a). Ytterligare kriterier för att genomgå en hjärttransplantation, är att den förväntade överlevnaden utan en hjärttransplantation är mindre än ett år samt att livskvalitet och överlevnad förväntas bli förbättrad av transplantationen (Sjöberg, 2012). Patienten ska ha en reversibelt störd eller normal lever- och njurfunktion för att bli accepterad som mottagare (Persson & Stagmo, 2014). En trygg omgivning och 2

stabil psykosocial status är också viktigt. Ofta sätts en övre åldersgräns på 60 år, dock förekommer det att äldre biologiskt välbevarade patienter kan ingå i kriterierna för transplantation (a a). Förutom indikationer finns även kontraindikationer (Sjöberg, 2012). Med kontraindikation menas skäl för att inte utföra ett ingrepp eller vidta en viss åtgärd (Lindskog, 2014). Kontraindikationer för hjärttransplantation kan vara allvarlig lungsjukdom eller lungemboli, malignitet, HIV-positivitet, lever-eller njurinsufficiens, dålig prognos av systemsjukdom, pågående infektion, allvarlig perifer eller cerebral kärlsjukdom, diabetes med svåra sekundärkomplikationer, alkohol-eller drogmissbruk samt allvarlig psykisk sjukdom (Sjöberg, 2012). Tiden före hjärttransplantation För att genomgå en transplantation av hjärtat krävs en utredning med ett stort antal specifika undersökningar (Sjöberg, 2012). Utredningen innefattar bland annat en noggrann anamnes samt en psykosocial bedömning (a a). Undersökningar Blodprover tas för att undersöka blodgruppering, tecken på infektion, vävnadstypning, förekomst av eventuella antikroppar, tecken på cancer samt olika organs funktioner (Sjöberg, 2012). Även patientens tandstatus undersöks, detta med tanke på infektionsrisken. Densitometri görs för att undersöka om patientens skelett har tillräckligt med inlagrat kalk, vilket krävs för att klara av den medicinska behandlingen efter transplantationen. Patienten genomgår även olika kardiovaskulära undersökningar. Andra undersökningar är ultraljud av njurar, CTröntgen av buk, thorax och stora blodkärl. Utöver detta kan ytterligare undersökningar bli aktuella (a a). Efter undersökningarna granskas resultaten och en prognosbedömning görs (Sjöberg, 2012). Argument för och emot transplantation vägs samman och under en transplantationsrond tas beslut om patienten skall sättas upp på väntelista för transplantation. Organdonation är en förutsättning för transplantation (a a). I Lag om transplantation m.m., 1995:831 (TL) finns bestämmelser om hjärttransplantation. I 3 TL nämns det att biologiskt material avsett för transplantation eller annat medicinskt ändamål får tas från en avliden människa om personen i fråga har medgett det eller om man på annat sätt kan säga att det är den avlidnes inställning. Om någon som stått den avlidne nära motsätter sig, får inte ingreppet utföras även om man utrett att den avlidnes inställning är att vilja donera enligt 4 TL (a a). Psykologiska aspekter före hjärttransplantation Väntan på ett nytt hjärta medför stress för individen (Sjöberg, 2012). Stressen kan orsakas av chocken av att behöva ett nytt hjärta, tanken på om man överlever den ovissa längd på väntetid, förlust av kontroll över det egna livet, oro över hälsans försämring under väntetiden och oro över det nya hjärtats kvalitet (a a). Det första och största problemet patienterna ställs inför är när de informeras om att de är i behov av ett nytt hjärta för att överleva (Bunzel m fl, 1992a). Transplantationen sågs inte enbart som en behandling utan även som den enda chansen att överleva den närmsta framtiden (a a). En ytterligare psykologisk aspekt är att hjärttransplantation inte bara är svårt rent tekniskt, det är även svårt då hjärtat 3

symboliserar mycket för patienten så som känslor, kärlek och liv (Svenaeus, 2012). Sjuksköterskans roll och omvårdnad preoperativt Studier visar att de psykologiska aspekterna av omvårdnad och information från vårdpersonal var viktigt (Lin m fl, 2010; Yorke & Cameron-Traub, 2008). Behovet av kommunikation från sjuksköterskan var stort och påverkade patienternas syn på omvårdnaden och vårdkvalitén (Yorke & Cameron-Traub, 2008). Kommunikation innefattade information, regelbunden kontakt, förtrogenhet, en positiv attityd och medlidande från sjuksköterskan. Patienterna upplevde att sjuksköterskan var en hjälp i att förstå vad som hände under transplantationsprocessen. Upplevelsen av vårdkvalitén förbättrades om informationen förenklades och anpassades efter individens behov. En regelbunden och lättillgänglig kontakt med sjuksköterskan var en viktig aspekt för patienterna. Det ansågs även viktigt att sjuksköterskan var engagerad med en positiv attityd och humor samt att sjuksköterskan var omtänksam och visade medlidande (a a). Värdegrunden för sjuksköterskor utgår från en humanistisk människosyn som innefattar omtanke och respekt för människors självbestämmande, värdighet och integritet (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Detta utgör även grunden för det professionella förhållningssätt som sjuksköterskan bör ha. Sjuksköterskan har ett moraliskt ansvar för de beslut och bedömningar som görs samt ansvar för sitt bemötande. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor utgår från att omvårdnaden ska tillämpas med respekt och hänsyn för människors rättigheter, värderingar och tro (a a). Hjärttransplantationen Donation av ett hjärta kommer oftast från patienter som legat i respirator i följd av olyckor eller plötslig sjukdom som exempelvis stroke (Svenaeus, 2012). Donatorn ska förklaras hjärndöd och vara fortsatt uppkopplad till en maskin som sköter andning och cirkulation för att hjärtat ska bibehålla sin funktion (a a). En förutsättning för att transplantationen ska vara möjlig är att donatorns och mottagarens blodgrupp överensstämmer (Sjöberg, 2012). Det krävs en god överenstämmelse avseende HLA (human leukocyte antigens) mellan donatorn och mottagaren för att minska risken för rejektion, avstötning av det transplanterade organet. Ytterligare aspekter för en lyckad transplantation är att hjärtats storlek är förenlig med kroppsstorleken hos mottagaren samt att mottagaren har en god nutrition (a a). Patienten förbereds inför operation medan ett läkarlag reser till donatorsjukhuset och opererar ut donatorhjärtat (Hjärt-lungfonden, 2015). Kirurgen som opererat ut hjärtat ger klartecken till sjukhuset där patienten som väntar på hjärtat befinner sig och patienten blir sövd. Under operationen delas patientens bröstben så bröstkorgen öppnas. När det gamla hjärtat avlägsnats pumpas blodet runt och syresätts med hjälp av en hjärt-lungmaskin. Det nya hjärtat som transporterats sterilt och kylt, sys genom vänster förmak fast. Alla patientens kärl sys fast i motsvarande delar av det nya hjärtat. Hjärtat kan börja pumpa av sig själv när temperaturen stiger, sker inte detta kan en elektrisk stöt behövas för att på så vis få hjärtat att börja slå igen. Operationen kan ta mellan 6-12 timmar (a a). 4

Tiden efter hjärttransplantationen Den hjärttransplanterade måste erhålla immundämpande läkemedel resten av livet för att rejektion inte ska ske samt för att bevara det nya hjärtats funktion (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Sjöberg, 2012). Alla som genomgår en hjärttransplantation behöver följa vissa krav i efterförloppet (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). De flesta hjärttransplanterade upplever att kraven som ställs är godtagbara och är följsamma till att ta ordinerade läkemedel och andra behandlingskrav. Det finns dock en del människor som av olika anledningar har svårigheter att ta medicinerna på ett optimalt sätt, vilket då anses som bristande följsamhet. Riskfaktorer för sämre följsamhet har identifierats vara bland annat dyra medicinkostnader, psykiatriska sjukdomar, biverkningar av medicinerna samt känslan av att medicineringen kan vara skadlig. En aspekt att ta hänsyn till är att det kan öka följsamheten om medicineringen är ordinerad endast en gång om dagen. De flesta biverkningar orsakas av det immundämpande läkemedlet som individerna erhåller efter en hjärttransplantation och doserna av det. Upplevs dessa biverkningar som mycket besvärande, finns en ökad risk för bristande följsamhet (a a). Infektionsrisken ökar efter operationen och det är av stor vikt att individen undviker att träffa personer med infektion första tiden efter operationen (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Sjöberg, 2012). Infektionskällor som t.ex. att tatuera eller pierca sig bör undvikas resten av livet (a a). Det finns även restriktioner gällande kost som att undvika rått kött, sushi och vissa ostar (Sjöberg, 2012). Infektioner och rejektion av det nya hjärtat är de största hoten för en hjärttransplanterad individ (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Höga doser immundämpande läkemedel ges i början för att förhindra rejektion. Det kan vara svårt att hitta den optimala dosen, då för låg dos ökar risken för rejektion, medan för höga doser ökar risken för svåra infektioner och biverkningar (a a). Eftersom medicineringen kan orsaka komplikationer och biverkningar, är det viktigt att följa upp med blodprover för att undersöka så att exempelvis njurarna inte tar skada (Sjöberg, 2012). Rejektion upptäcks oftast via blodprov utan att den hjärttransplanterade märkt av det (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Vidare tas biopsi från hjärtat för att ställa diagnos (a a). Biopsitagningar tas även varje vecka första månaden efter hjärttransplantationen och sedan med längre mellanrum under ett års tid (Sjöberg, 2012; Kornhall, 2003). Hjärtbiopsitagningar medför dock en infektionsrisk, därför ska patienten erhålla antibiotikaprofylax strax före ingreppet (Västra Götalandsregionen, 2016). Om rejektion uppstår, krävs extra höga doser av immundämpande läkemedel för att försöka häva rejektionen (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Sjöberg, 2012). Utifrån hur den enskilda individens tillstånd utvecklas gällande rejektion, infektioner och biverkningar, trappas doserna av immundämpande läkemedel ner successivt (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Det är viktigt att ha i åtanke att rejektion kan upplevas på olika vis när man vårdar och bemöter individer (a a). Upplevelsen av rejektionsperioder beskrivs som att gå från himmel till helvete (Bunzel m fl, 1992a). Känslan uppkom främst postoperativt, då de hjärttransplanterade kände eufori av att ha överlevt och inte kunnat föreställa sig att rejektion kunde drabba dem (a a). Psykologiska aspekter efter hjärttransplantation Organtransplantation beskrivs som en brytpunkt i identiteten (Svenaeus, 2012). 5

Hjärttransplantation skiljer sig från transplantation av andra organ, då hjärtat symboliserar kärlek, liv och godhet i jämförelse med njuren som inte symboliserar något. Hjärtat uppmärksammas i känslomässiga situationer då hjärtat kan slå snabbare men i även i fysiska situationer då hjärtat sätter gränser för hur mycket vi orkar prestera (a a). Individer kan efter en hjärttransplantation ha olika känslor om det nya hjärtat (Bunzel m fl, 1992b). Känslor som uttrycktes var att donatorn levde kvar inuti dem, förändrade prioriteringar och en ny syn på livet. Det fanns även individer som inte upplevde någon personlighetsförändring (a a). Sjuksköterskans roll och omvårdnad postoperativt En hjärttransplantation följs av en livslång eftervård och det är viktigt att det finns en kontinuitet och ett bra samarbete i vården av patienten (Sjöberg, 2012). Då hjärttransplantation är ett livsavgörande ingrepp har sjuksköterskans och den övriga vårdpersonalens professionalism stor betydelse för tiden efter ingreppet. För att individens behov av stöd ska uppfyllas behöver sjuksköterskan ha en total närvaro och lyssna på ett aktivt sätt. Det är viktigt att sjuksköterskan är kompetent, empatisk, respektfull och lyhörd. Sjuksköterskan bör även vara observant på patientens medicinska, fysiska, intellektuella, andliga/existentiella, emotionella och sociokulturella behov. Brister sjuksköterskans insatser på något av dessa plan, kan tillfrisknandet fördröjas eller helt stjälpas (a a). Att förstå en sjuk människa handlar inte enbart om biologi och kemi (Svenaeus, 2004). Varje individ har en unik identitet och personlighet och det handlar om att kunna närma sig de känslor och tankar som individen har. Tolkningar av detta slag kräver stor färdighet och kompetens samt försiktighet och omsorg för att förmå (a a). Kärnkompetenser I Svensk sjuksköterskeförening (2010) beskrivs sex kärnkompetenser som ingår i sjuksköterskeprofessionen: information, personcentrerad vård, samverkan i team, säker vård, evidensbaserad vård och förbättringskunskap för kvalitetsutveckling. Information och personcentrerad vård berörs av deltagarna i studien av Henley Haugh & Salyer (2007). Information från sjuksköterskor angående transplantationen ansågs viktig och stödjande. Det uttrycktes även att informationen som ges måste vara personcentrerad, annars stjälper det mer än hjälper (a a). Information Sjuksköterskan ska vara engagerad för att kunna utveckla ett välfungerande informations-och kommunikationssystem som ger stöd åt omvårdnadsarbetet (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Informationen ska anpassas efter individens behov. Det krävs att sjuksköterskan har kompetens för att kunna påverka utvecklingen av information- och kommunikationsstöd (a a). Individerna känner oro och rädsla i väntan på det nya hjärtat (Sjöberg, 2012). Sjuksköterskans roll av information till patient och närstående framställs som en viktig aspekt. Sjuksköterskan ska ge en väl avvägd information till patienten och delge information om exempelvis provsvar, hjärttransplantationen och den vård som krävs efter ingreppet. Mängden information inför detta ingrepp är omfattande, varför informationen bör ges vid flera tillfällen (a a). Personcentrerad vård Kännetecken för personcentrerad vård är att personen blir sedd och förstådd som en unik individ med individuella värderingar, behov och förväntningar (Svensk 6

sjuksköterskeförening, 2010). Vården ska sträva efter att bevara patientens integritet och värdighet. Den personcentrerade vården bygger på en välfungerande relation mellan vårdare och patient och ansvaret för att skapa det har sjuksköterskan (a a). I personcentrerad vård ligger fokus på de resurser individen har och vad det innebär att vara människa och i behov av vård (Vårdhandboken, 2013). Vården innebär ett partnerskap mellan patienter och professionella vårdare. Utgångspunkten är patientens berättelse om sin sjukdomssituation och utifrån den skapas en vårdplan med mål och strategier. Patienten bör vara i centrum så långt det är möjligt och inkluderas i alla vårdbeslut, vilket leder till bättre egenvård (a a). PROBLEMFORMULERING Majoriteten av forskning inom hjärttransplantation berör främst medicinska komplikationer som kan uppstå postoperativt (Sjöberg, 2012). Utifrån det och i förhållande till bakgrunden framkommer vikten av att undersöka litteraturen kring individers erfarenheter av hjärttransplantation. När detta identifierats, kan kunskapen generera systematiska förhållningssätt för sjuksköterskan i vården av en hjärttransplanterad patient. Vetenskapliga studier behövs inom området för att omsätta resultat till klinisk praxis och på så vis förbättra vården av hjärttransplanterade personer (Sjöberg, 2012). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med denna litteraturstudie var att belysa erfarenheter av att leva med ett nytt hjärta efter en hjärttransplantation. Frågeställningar: Vad är hjärttransplanterades fysiska, psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation? Vilka behov av stöd ger hjärttransplanterade uttryck för? METOD Metodansatsen inspirerades av Forsberg & Wengström (2015), SBU (2014a) samt Willman m fl (2016). För att göra en systematisk litteraturstudie är det en förutsättning att det finns en tillfredsställande mängd studier av god kvalitet som kan bilda ett underlag för bedömningar och konklusioner (Forsberg & Wengström, 2015). Willman m fl (2016) beskriver tillvägagångssättet för att systematiskt finna och bedöma relevanta vetenskapliga artiklar enligt följande sju steg nedan: 1. Precisera problemet som är föremål för utvärderingen 7

2. Precisera studiens inklusions- och exklusionskriterier 3. Formulera en plan för litteratursökningen 4. Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna 5. Tolka bevisen från de individuella studierna 6. Sammanställa bevis 7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet. (Willman m fl, 2016, s 57) Författarna valde att gruppera steg 1-6 under fem rubriker: förberedande arbete och planering (steg 1-2), strategi för litteratursökning (steg 3), genomförande av litteratursökning i databaser (steg 4), kritisk granskning (steg 5) samt analys och tolkning av de inkluderade studierna (steg 6). Det sjunde och sista steget valdes att inkluderas under rubriken förslag på fortsatt kunskapsutveckling och förbättringsarbete. Förberedande arbete och planering Inför en systematisk litteraturstudie bör etiska överväganden göras (Forsberg & Wengström, 2015). Författarna har med hänsyn till detta endast inkluderat studier med etiska resonemang. En metodologisk aspekt som beaktats var att samtliga artiklar som inkluderats, redovisas i studiens resultatdel. För att formulera och strukturera studiens syfte och frågeställningar användes POR-modellen av Willman m fl (2016), se tabell 2. Tabell 2. POR-modellen för strukturering av forskningsfrågan Population Område/Fenomen Resultat Vuxna personer som blivit hjärttransplanterade Erfarenheter Beskrivningar och tolkningar av påverkan på livskvalitet Forskningsfrågan och frågeställningar som formulerats och strukturerats, bildade grunden till de sökningar och sökblock som användes längre fram i studiens databassökningar. För att försäkra att det finns tillräckligt med vetenskapliga artiklar inom området kan det vara nödvändigt att göra en första sökning, så kallad pilotsökning (Willman m fl, 2016). Pilotsökningar gjordes inledningsvis i databaserna CINAHL, PubMed, PsycInfo och SveMed+. Författarna fann då tillfredsställande antal träffar, framförallt i CINAHL och PubMed. Därmed kunde det valda syftet och frågeställningarna behållas och litteraturstudien kunde genomföras. Inklusions-och exklusionskriterier För att ytterligare specificera sökningarna bör inklusions- och exklusionskriterier utformas för att beröra den specifika forskningsfrågans olika delar (Willman m fl, 2016). Utifrån syftet och frågeställningarna utformades inklusions- och exklusionskriterier för litteraturstudien. Inklusionskriterier Artiklar skrivna på engelska eller svenska 8

Kvalitativa studier Artiklar om vuxna som genomgått hjärttransplantation Berör hjärttransplanterades erfarenheter efter utskrivning från sjukhus Exklusionskriterier Artiklar om andra organtransplantationer Kvantitativa studier och mixad metodansats Artiklar skrivna på andra språk än svenska och engelska Strategi för litteratursökning När författarna arbetat fram forskningsfrågan bör en praktisk plan skapas för den kommande litteraturstudien (Willman m fl, 2016). Planen bör innehålla fyra olika moment: identifiera tillgängliga resurser, identifiera relevanta källor, avgränsa forskningsområdet och fastställa huvuddragen i sökningen samt utveckla en sökväg för varje söksystem (a a). Identifiering av tillgängliga resurser Tillgången av databaser via Malmö Högskolas Bibliotek identifierades. En begränsning som författarna stötte på i databaserna var att de artiklar som ansågs vara relevanta inte alltid fanns att tillgå utan kostnad i fulltext. Författarna beslutade att inkludera även de artiklar som kostade att beställa, vilket resulterade i en kostnad på totalt 120 kronor. Författarna bör fundera om stöd från bibliotekarier finns att tillgå vid databassökningar (Willman m fl, 2016). Denna möjlighet fanns i form av två frivilliga undervisningstillfällen som togs tillvara på och hjälp med hur sökningarna skulle genomföras erhölls. Begränsning till de språk som behärskas bör göras (Willman m fl, 2016). Författarna valde då att endast inkludera artiklar skrivna på svenska eller engelska. Identifiering av relevanta källor CINAHL och PubMed bedömdes som relevanta databaser för studien. CINAHL innehåller referenser från alla engelskspråkiga omvårdnadstidskrifter som godkänts för indexering av organisationen bakom databasen (Willman m fl, 2016). CINAHL fokuserar på omvårdnadsvetenskapliga referenser i större utsträckning än vad PubMed gör. PubMed är en fritt tillgänglig version av databasen Medline och innehåller främst medicinsk litteratur och omvårdnadsskrifter. PubMed innehåller fler referenser än Medline då den även innehåller artiklar som är under arbete och inte tilldelats MeSH-termer ännu (a a). Avgränsa forskningsproblem och fastställa huvuddrag i sökning Litteraturstudiens övergripande fokus bestämdes utifrån det framarbetade syftet. Avgränsningar gjordes med hjälp av inklusions-och exklusionskriterier. Svensk MeSH användes för att finna relevanta termer att använda i sökningarna. MeSHtermer/Headings samt fritextord kombinerades med hjälp av booleska sökoperatorer som utgjorde huvuddragen i sökningarna och bildade sökblocken för databassökningen. Utveckla en sökväg för varje söksystem Databaserna är uppbyggda på olika sätt och att utveckla sökstrategier är viktigt för det fortsatta arbetet med insamling av relevanta referenser (Willman m fl, 2016). Sökvägarna i respektive databas skiljde sig åt och medförde att författarna behövde kunskap om detta för att veta hur sökningarna skulle genomföras. 9

Ämnesord behöver ofta hämtas genom databasernas tesaur (Willman m fl, 2016). CINAHLS tesaur är CINAHL Headings och PubMeds tesaur är MeSH-termer (a a). Teasurer kombinerades med andra söktermer och fritextord för att täcka in så mycket litteratur som möjligt. För att sökningen skulle vara systematisk användes samma söktermer i CINAHL såväl som i PubMed. En del ämnesord skiljer sig i de respektive databaserna, vilket författarna fått ta hänsyn till. Genomförande av litteratursökning i databaser Sökblocken i databassökningarna utfördes med hjälp av booleska operatorer som användes i och mellan blocken. Mellan de synonyma begreppen i samtliga sökblock användes OR, vilket tillsammans bildade tre separata block. För att kombinera ihop dessa tre sökblock användes AND, då alla tre sökblock skulle inkluderas i databassökningarna (SBU, 2014a). För att undvika att databasen kastar om ordningen på en sökning med flera ord, bör orden i fritextsökningar sättas inom citationstecken (Willman m fl, 2016). Citationstecken användes vid databassökningarna och även trunkeringar användes i flertalet sökbegrepp. Trunkering innebär att en asterisk (*) placeras i slutet av sökordet och därmed tar bort ordets ändelse så enbart ordets stam kvarstår (Willman m fl, 2016). På så vis gör databasen sökningar på samtliga ändelser (a a). För fullständig sökning se bilaga 1. Ett första urval Den inledande urvalsprocessen av litteraturstudier innefattar att kontrollera titlar och abstract utifrån träffarna som databassökningarna resulterat i (Willman m fl, 2016). Vidare fortskred urvalsprocessen, vilket redovisas i tabell 3. Tabell 3. Urvalstabell. Databas & datum Sökblock inklusive filter Antal träffar & lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal granskade artiklar Antal inkluderade artiklar Cinahl 2016-12-01 PubMed 2016-12-01 Heart Transplantation AND Experiences AND Method Heart Transplantation AND Experiences AND Method 38 9 6 4 4 97 39 11 7 3 Totalt 139 48 17 11 7 CINAHL Författarna läste de titlar som databassökningen resulterat i, vidare lästes de abstract vars titlar ansågs relevanta. Detta gjordes separat av författarna, för att sedan diskutera relevansen gemensamt. Av abstracten som lästes sorterades tre bort, då två av dem innehöll mixad metodansats och en av dem jämförde hjärttransplanterades upplevelser med andra sjukdomstillstånd. Vidare lästes de relevanta abstractens artiklar i fulltext. Tre av artiklarna fanns inte tillgängliga i 10

fulltext och fick köpas genom Malmö Högskolas bibliotek. Av de artiklar som lästes i fulltext exkluderades två stycken på grund av kvantitativ ansats. PubMed De titlar databassökningen resulterade i lästes av författarna. Av de titlar som ansågs relevanta var sju stycken dubbletter från CINAHL. Vidare lästes de relevanta titlarnas abstract enskilt av författarna, därefter fördes en diskussion kring relevansen. Av de abstract som bedömdes relevanta lästes artiklarna i fulltext. De abstract som sorterades bort ansågs inte relevanta på grund av mixad metodansats, berörde organtransplantationer utöver hjärtat eller att artikeln inte berörde en vuxen målgrupp. Tre av artiklarna som bedömdes vara relevanta fanns inte tillgängliga i fulltext och fick köpas genom Malmö Högskolas bibliotek. Av de artiklar som lästes i fulltext exkluderades fyra stycken på grund av kvantitativ ansats. Manuell sökning Utöver sökning i elektroniska databaser och internet bör en kompletterande manuell sökning genomföras (Willman m fl, 2016). Detta kan ske genom sökning i referenslistor och tidskrifter (Forsberg & Wengström, 2015; Willman m fl, 2016). Författarna gjorde manuella sökningar, främst då utfallet av inkluderade artiklar efter granskning resulterade i sju artiklar. I databassökningarna fann författarna en litteraturstudie vars referenslista lästes. Tre artiklars titlar ansågs relevanta och vidare lästes abstracten. Två av artiklarna exkluderades på grund av kvantitativ ansats, artikeln som återstod (Mauthner m fl, 2012), granskades och bedömdes hålla hög kvalitet av bägge författarna och inkluderades således i studien. Den manuella sökningen fortskred genom att fler artiklars referenslistor lästes igenom. Författarna hittade då en artikel av Monemian m fl (2015), som ansågs relevant och artikeln bedömdes hålla hög kvalitet efter granskning och inkluderades i studien. En manuell sökning gjordes även i tidskriften Journal of Clinical Nursing på sökbegreppet Heart Transplantation, vilket resulterade i 136 träffar. Samtliga titlar lästes av författarna och tre titlar ansågs relevanta. Två artiklar exkluderades, den ena var dubblett från tidigare sökningar och den andra hade en mixad metodansats. Artikeln som återstod (Almgren m fl, 2016) bedömdes hålla hög kvalitet efter granskning och kunde därmed inkluderas i studien. Artiklarna från databassökningarna samt de manuella sökningarna resulterade i att totalt 10 artiklar inkluderades i studien. Kritisk granskning Totalt granskades 11 artiklar och sju av dem inkluderades i studien. Granskningen genomfördes med inspiration från SBU s kapitel avseende värdering och syntes av studier utförda med kvalitativ analysmetod (SBU, 2014a). SBU s Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik patientupplevelser (SBU, 2014b) modifierades något i relation till studiens syfte och användes i granskningsprocessen, se bilaga 2 för granskningsmall. Nedan beskrivs modifieringen av SBU s granskningsmall. Granskningsmall Den modifierande granskningsmallen bestod av 20 punkter och utifrån dessa utsåg författarna åtta bärande punkter. De åtta bärande punkterna ansågs viktiga att uppfylla och ett kriterium för att kunna inkluderas i studien var att samtliga 11

bärande punkter skulle vara besvarade med ja. De bärande punkterna var 1a, 2a, 2d, 3b, 4a och 5a-c, se bilaga 2. Författarna beslutade att hög kvalitet var, om minst 16 av 20 punkter var besvarade med ja, vilket motsvarade minst 80 %. Medelhög kvalitet tillskrevs när 12-15 punkter var besvarade med ja, som motsvarade minst 60 %. De artiklar som bedömdes hålla hög eller medelhög kvalitet inkluderades i studien. Allt under 60 % ansågs vara av låg kvalitet och exkluderades. Även de artiklar som inte kunde svara ja på samtliga åtta bärande punkter exkluderas. Granskningsförfarandet För att minimera subjektiviteten bör minst två personer, oberoende varandra, granska och kvalitetsbedöma resultaten utifrån förutbestämda kriterier (SBU, 2014a; Willman m fl, 2016). De utvalda artiklarna granskades separat av författarna för att sedan gemensamt diskutera och fatta beslut om artiklarnas kvalitet. Samtliga fyra artiklar från CINAHL höll hög kvalitet och inkluderades i litteraturstudien. Från PubMed granskades sju artiklar, av dessa inkluderades tre artiklar, en med hög kvalitet och två med medelhög kvalitet. Resterande fyra artiklar exkluderades på grund av låg kvalitet. Granskningen resulterade således i sju artiklar som inkluderades i litteraturstudien. Detta medförde att manuella sökningar fick utföras för att komplettera antalet artiklar. Analys och tolkning av de inkluderade studierna Metasyntes är ett tillvägagångssätt som innebär att all relevant litteratur inkluderas samt att analys och tolkning fokuserar på de inkluderade studiernas resultat (Willman m fl, 2016). Ett förenklat sätt att sammanställa resultat från studier med kvalitativ metod är att utgå från en resultattabell (a a). I litteraturstudien redovisas resultattabellen som en artikelmatris, se bilaga 3. Artikelmatrisen gav en tydligare bild av studiernas resultat och underlättade för författarna att jämföra likheter och skillnader mellan studierna. För att gå vidare i processen kan samtliga studiers resultat kodas och samlas under preliminära teman och underteman (Willman m fl, 2016). Preliminära namn på teman utgick från syftet och frågeställningarna och benämndes; Fysiska erfarenheter, Psykiska och existentiella erfarenheter samt Behov av stöd. Artiklarnas resultat lästes upprepade gånger och bearbetades in under koder. Utifrån koderna skapades olika underteman som därefter kopplades samman med studiens tre teman. De koder som överensstämde samlades i ett undertema och de koder som skiljde sig åt sorterades in under det undertema som passade. De preliminära temanamnen kontrollerades för att försäkra att alla underteman passade in under något tema. I en metasyntes ska resultatet redovisas på ett överskådligt vis (Willman m fl, 2016). Resultatet inleds därför med en tabell där teman och underteman redovisas, därefter presenteras resultatet i löpande text. RESULTAT Resultatet består av tre teman med tillhörande underteman som författarna skapat under analysprocessen, vilket redovisas nedan i tabell 4. 12

Tabell 4. Teman och underteman. Themes 1. Fysiska erfarenheter efter en hjärttransplantation 2. Psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation 13 Subthemes Fysiska konsekvenser av medicinering Fysiska prestationer efter hjärttransplantation Förändringar efter hjärttransplantation Paradoxala känslor Känslor av att inte bli förstådd Donatorn och donatorns familj Hantering av den nya situationen 3. Behov av stöd efter en hjärttransplantation Stöd från vårdgivare Stöd från familj och vänner Stöd från andra hjärttransplanterade Fysiska erfarenheter efter en hjärttransplantation Temat fysiska erfarenheter efter en hjärttransplantation inbegriper följande underteman: Fysiska konsekvenser av medicinering och Fysiska prestationer efter hjärttransplantation. Fysiska konsekvenser av medicinering Efter hjärttransplantationen upplevde deltagarna i studierna att eftervården var ansträngande med den medicinska följsamheten och komplikationerna (Almgren m fl, 2016; Monemian m fl, 2015; Sadala & Stolf, 2008). Inga tecken på hjärtproblem efter hjärttransplantation upplevdes (Monemian m fl, 2015). Det största problemet ansågs vara de fysiska konsekvenserna av medicinkonsumtionen som medfört problem i form av biverkningar (a a). Medicineringen beskrevs som ett problem även i Sadala & Stolf (2008). Komplikationer av medicineringen upplevdes samt en känsla av att de måste vara följsamma till den ordinerade medicineringen (a a). Deltagarna i Almgren m fl (2016) beskrev att medicineringen orsakat brist på energi de första fem månaderna. De medicinska komplikationerna och biverkningarna var många t.ex. sårinfektioner, illamående, kräkningar och ökad känslighet för ljus, ljud och lukt. Sömnstörningar, biopsiprovtagningar och utveckling av insulinberoende diabetes ansågs vara det värsta att genomlida. Även smärtor i bröstet och magen som följd av medicineringen uttrycktes (a a). Negativ påverkan på hälsan upplevdes som en följd av medicineringen (O Brien m fl, 2014). Trots komplikationer och begränsningar beskrev deltagarna i Monemian m fl (2015) att livet kunde kännas normalt. Fysiska prestationer efter hjärttransplantation Det framkom att förbättring av fysiska prestationer upplevdes ge en inre styrka (Almgren m fl, 2016; Walton & St. Clair, 2000). Fysisk återhämtning och fysiska förbättringar var konkreta markörer för utveckling av fysiska prestationer (Almgren m fl, 2016). Känslan att klara av att utföra fysiska prestationer självständigt i hemmet, medförde ökad självtillit och ansågs vara en klar prestationsmarkör. Den fysiska återhämtningsfasen var krävande och deltagarna var förvånade när de klarade sig genom den. Detta medförde en känsla av inre styrka som de inte var medvetna om att dem hade (a a). Upplevelsen av förbättrad uthållighet och möjligheten att utföra ett arbete gav inre styrka, likaså att kunna utföra andra fysiska prestationer i form av hushållssysslor, hobbys och träning (Walton & St. Clair, 2000). Efter hjärttransplantationen försökte deltagarna anpassa sig till den nya situationen och återta kontrollen över deras liv (a a). De fysiska prestationerna stegrades upp från vardagssysslor till fysisk träning som att cykla eller jogga (Almgren m fl, 2016). Förbättrad kondition upplevdes vara en

bekräftelse och varje tecken på framsteg gav ett förbättrat självförtroende. När bakslag och komplikationer inträffade påverkades prestationerna, vilket minskade känslan av tilltro till sig själv och besvikelse uppstod (a a). Social aktivitet ansågs vara en viktig del av tillfrisknandet (Almgren m fl, 2016). Den sociala prestationen var associerad till att ha förmågan att arbeta, att arbeta halvtid ett år efter hjärttransplantationen ansågs vara en stor prestation. Förmågan att resa och återuppta aktiviteter var en positiv upplevelse. En betydande prestation som höjde självkänslan var upplevelsen av att inte ha några begränsningar och möjligheten att kunna göra det de ville (a a). Psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation Temat Psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation inbegriper följande underteman; Förändringar efter hjärttransplantationen, Paradoxala känslor, Känslor av att inte bli förstådd, Donatorn och donatorns familj samt Hantering av den nya situationen. Förändringar efter hjärttransplantation Erhållandet av någon annans hjärta uppgavs ha påverkat de hjärttransplanterades liv (Mauthner m fl, 2015; Peyrovi m fl, 2014). Det nya hjärtat kunde upplevas ha orsakat identitetssplittring och förlust av kroppslig integritet (Mauthner m fl, 2015). Majoriteten kände sig förändrade jämfört med deras tidigare jag och upplevde även att deras känslor förändrats. Erhållande av ett hjärta från en annan människa, ställde individerna inför frågan vem är jag nu?. Det ansågs vara en förändringsprocess innan personen accepterade sitt nya jag, hur lång processen var skiljde sig från individ till individ. Den psykiska och emotionella belastningen av hjärttransplantationen medförde förnekelse av att något förändrats. Ökad ångest upplevdes över risken att deras kropp kan ha kontaminerats och de kunde även känna ett blodsband till donatorns familj (a a). Hjärttransplantationen uttrycktes ha påverkat alla aspekter av livet inklusive livskvalitén (Peyrovi m fl, 2014). Det upplevdes finnas ett behov av att acceptera de begränsningar, krav och restriktioner som uppstod till följd av hjärttransplantationen (Kaba m fl, 2000; Peyrovi m fl, 2014). Det kunde röra sig om livsstilsförändringar som var nödvändiga för att minska risken för rejektion (Peyrovi m fl, 2014). De första månaderna efter hjärttransplantationen kändes stressfulla på grund av kravet på försiktighet, att följa en strikt vård, behandling och uppföljningsplan samt känslan av att stå under uppsikt av familjen (a a). Livsperspektivet uttrycktes ha förändrats efter hjärttransplantationen och känslan var som att födas på nytt (Sadala & Stolf, 2008). De upplevde att ett livsprojekt väntade och kastade sig in i framtiden med ett nytt liv och nya möjligheter (a a). Deltagarna i studierna uttryckte en positiv syn på framtiden och att livet gick vidare (Kaba m fl, 2000; Sadala & Stolf, 2008). Den nya chansen att överleva betonades och innebar en ny syn på livet (Peyrovi m fl, 2014). Det uttrycktes en strävan efter att skaffa sig nya upplevelser och erfarenheter samt att njuta av livets alla stunder (a a). Förändrade prioriteringar och uppfattningar uttrycktes i förhållande till det nya tillståndet och de förändrade omständigheterna (Kaba m fl, 2000). Det upplevdes även hopplöshet och förlust av den egna själen (Monemian m fl, 2015). 14

Paradoxala känslor Paradoxala känslor kring liv och död var ett återkommande tema i studierna (Monemian m fl, 2015; Peyrovi m fl, 2014). Glädje och stolthet över att vara unik med samtidig önskan om att vara och leva som alla andra uttrycktes (Peyrovi m fl, 2014). Det framkom även paradoxala känslor av hopp och förtvivlan efter en hjärttransplantation (a a). I studierna uttryckte deltagarna tvetydiga känslor gällande den livslånga medicineringen (Peyrovi m fl, 2014; Sadala & Stolf, 2008). De tvekade på om de skulle ta sina mediciner eller inte efter hjärttransplantationen (Peyrovi m fl, 2014). Medvetenheten om att de var beroende av medicineringen för att överleva fanns men av varierande orsaker tvekade de om medicinen var bra eller dålig för dem (a a). Ånger kontra tillfredställelse var paradoxala känslor som upplevdes efter en hjärttransplantation (Monemian m fl, 2015; Peyrovi m fl, 2014). Vilken grad av ånger och tillfredsställelse personerna kände efter hjärttransplantationen uttrycktes bero på i hur stor utsträckning de upplevt smärta, lidande och handikapp tiden innan hjärttransplantationen (Peyrovi m fl, 2014). Livet med ett nytt hjärta sågs inte som en positiv upplevelse på grund av bristande förmåga att utföra aktiviteter samt känslan av att vara beroende av andra (Monemian m fl, 2015). Trots det, upplevdes tillfredställelse eftersom de inte längre hade samma problem som innan hjärttransplantationen (a a). Skuld för donatorns död kontra tacksamhet gentemot donatorn och donatorns familj över deras beslut att donera hjärtat upplevdes (Kaba m fl, 2005). Ånger och skuld över att en annan person behövt dö för att de skulle få ett nytt hjärta var också känslor som beskrevs (a a). Känslor av att inte bli förstådd Bristande kunskap och stigmatisering i samhället var upplevelser som deltagarna i studierna uttryckte (Monemian m fl, 2015; Peyrovi m fl, 2014). Bristande kunskap hos individer i samhället om hjärttransplanterade gjorde deltagarna konfunderade (Monemian m fl, 2015). Människors inställning och erfarenhet kring hjärttransplanterades behov upplevdes vara begränsad, vilket i vissa fall var sårande (a a). Osäkerheter, okunskap och många vidskepliga föreställningar upplevdes finnas om hjärttransplanterade i samhället (Peyrovi m fl, 2014). Endast andra hjärttransplanterade upplevdes kunna förstå vad det innebar att bli transplanterad och kunde därför vara ett stort stöd (Mauthner m fl, 2012). Hjärttransplantation ansågs inte kunna jämföras med något annat medicinskt tillstånd. Transplantationsprocessen upplevdes smärtsam och krävande både känslomässigt och fysiskt (a a). Donatorn och donatorns familj Ett framträdande tema hos individer som genomgått hjärttransplantation var att de hade tankar och funderingar om donatorn (Almgren m fl, 2016; Mauthner m fl, 2015; Monemian m fl, 2015; Sadala & Stolf, 2008). De hjärttransplanterade beskrev att de hade drömmar och spekulationer om donatorn (Mauthner m fl, 2015). Funderingar om huruvida donatorn hade varit en bättre person än vad de själva var uttrycktes. Spekulationerna handlade om hur donatorn hade varit som person, donatorns positiva och negativa sidor samt om det kan ha påverkat de hjärttransplanterades syn på livet (a a). De kände att de hade donatorn att tacka för att de var vid liv och försökte uttrycka deras tacksamhet genom att be till Gud (Monemian m fl, 2015). Tankar på donatorn kunde upplevas vara emotionellt påfrestande (Almgren m fl, 2016) De var bekymrade över donatorns familj 15