Introduktion Det regionala vårdprogrammet om psykosocial onkologi och cancerrehabilitering som inom kort kommer ut i Södra Sjukvårdsregionen riktar sig till alla professioner som arbetar med cancerpatienter, samt till patienter och andra cancerberörda. Syftet är att ge en överblick över ämnet och samtidigt stödja personal i cancervård genom konkreta kliniska instruktioner. Cancerrehabilitering är aktuellt för alla cancerpatienter i hela patientprocessen från diagnos, under och efter behandlingar samt i kronisk och palliativ fas. En grundtanke i vårdprogrammet är att rehabilitering definieras utifrån patientens behov och de åtgärder som sätts in, snarare än utifrån sjukdomsfas, diagnos eller den yrkesgrupp som utför åtgärderna. Av detta följer att de rehabiliteringsåtgärder som beskrivs kan överlappa med åtgärder som beskrivs inom andra delar av cancervård, till exempel palliativ vård, kirurgisk eller onkologisk omvårdnad eller krisstöd. Det är dock viktigt att poängtera att cancerrehabilitering inte ska ses som unika eller nya åtgärder som skiljer sig från dem som är aktuella i exempelvis palliativ vård. Det handlar ofta om samma metoder, men beskrivna utifrån ett annat perspektiv rehabiliteringsperspektivet. Området cancerrehabilitering är stort och även delvis svåröverblickbart, bland annat eftersom det just nu utvecklas kraftigt såväl när det gäller kliniska metoder som forskning. Det kommande vårdprogrammet, som är det första i sitt slag i Sverige, har inte ambitionen att vara heltäckande men är trots det mycket omfattande. Av den anledningen har Regionalt Cancercentrum Syd, som ger ut vårdprogrammet, valt att ta fram den här sammanfattningen som en introduktion till och allmän orientering i området. Sammanfattningen tar upp hur man kan arbeta med cancerrehabilitering i patientprocessen, och ger allmänna riktlinjer kring bedömning och dokumentation. Rehabiliteringsåtgärder beskrivs här mer översiktligt än i vårdprogrammet och avser att ge en bred bild av vilka rehabiliteringsåtgärder som kan vara aktuella. 11-11-25 Maria Hellbom Rehabiliteringsansvarig, RCC Syd 1
Cancerrehabilitering Definitioner Rehabilitering kan definieras på olika sätt. World Health Organisation ger definitionen The use of all means aimed at reducing the impact of disabling and handicapping conditions and at enabling people with disabilities to achieve optimal social integration Definitionen gäller rehabilitering generellt. Nordisk Cancer Union (NCU) har tagit fram följande definition av cancerrehabilitering: Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilde patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen skall upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare. I vårdprogrammet har vi valt att följa NCU:s definition i första hand. Cancerrehabilitering delas i vårdprogrammet grovt in i fyra delvis överlappande domäner: De fysiska, psykiska, sociala och existentiella (figur 1). Indelningen ska ses som ett försök att strukturellt ordna olika typer av åtgärder. Figur 1: Rehabiliteringens dimensioner eller domäner FYSISKT SOCIALT PSYKISKT EXISTENTIELLT Indelningen har en funktionell utgångspunkt, och ett och samma rehabiliteringsområde kan finnas representerat i flera olika domäner. Som ett exempel kan nämnas sexuella problem, som i vårdprogrammet sorterar under rubriken psykiska rehabiliteringsbehov men som i praktiken kan handla om behov och åtgärder inom alla de fyra domänerna skadad eller 2
nedsatt fysisk sexuell funktion (fysiskt) kan leda till oro och nedstämdhet (psykiskt), ha konsekvenser för parrelationen och i förlängningen familjesituationen (socialt) och leda till en livskris (existentiellt). Psykosocial onkologi och cancerrehabilitering Psykosocial onkologi har under de senaste trettio åren successivt vuxit fram och etablerats inom onkologi. International Psycho-Oncology Society (IPOS) har gett följande definition av området: Psykosocial onkologi inbegriper de psykosociala (psykiatriska, psykologiska, sociala, beteendemässiga och etiska) samt de biopsykologiska aspekterna av onkologin. Ämnesområdet behandlar prevention av cancersjukdom, stöd och hantering av psykologiska och somatiska problem under onkologisk behandling och/eller palliation och rehabilitering efter avslutad medicinsk behandling eller vid kronisk cancersjukdom. Området cancerrehabilitering innefattar det området som kallas för psykosocial onkologi, men täcker även in fysiska aspekter och behandlar hela cancervården, inte enbart onkologi. Enligt den definition som aktuellt vårdprogram utgår från (NCU 2005) finns också existentiella aspekter representerade. Cancerpatientens närstående Cancerpatientens närstående är också mycket viktiga att beakta när det kommer till psykosocial onkologi och rehabilitering, och då inte bara som en potentiell resurs avseende stöd och behandling till den cancersjuke. Minderåriga barn som närstående är en särskilt utsatt grupp då cancersjukdom drabbar. Nyligen skärptes Hälso- och Sjukvårdslagen (1982:763) och lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (1998:531) när det gäller vårdpersonals skyldighet att särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd vid närståendes sjukdom eller plötsliga död. Cancerrehabilitering i södra sjukvårdsregionen - målbild Utifrån NCU:s definition bör alla cancerpatienter i Södra Sjukvårdsregionen ha tillgång till ett basutbud av rehabiliteringsåtgärder som innebär att Alla cancerpatienter får information om möjligheterna till psykosocialt stöd och cancerrehabilitering Bedömningar av rehabiliteringsbehov (fysiska, psykiska, sociala och existentiella) ingår rutinmässigt och återkommande i alla cancerpatienters vård, från det att de får sin cancerdiagnos och framåt i förloppet av sjukdom och behandling Varje patient har en egen rehabiliteringsplan som sammanfattar bedömning, åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning Patientens rehabiliteringsbehov och insatta rehabiliteringsåtgärder dokumenteras kontinuerligt i patientens journal Alla cancerpatienter får information om vikten av fysisk aktivitet under och efter cancerbehandling, samt erbjudas hälsosamtal om riskerna med tobak, övervikt, fysisk inaktivitet, alkohol och solning 3
Alla cancerpatienter och deras närstående erbjuds att delta i informations- och stödprogram som ett led i rehabiliteringen Patienter som bedöms vara i behov av mer intensifierade rehabiliteringsinsatser remitteras till specialiserad rehabiliteringskompetens för vidare utredning och åtgärder Rehabiliteringsbehov på olika nivåer Patienter kan ha rehabiliteringsbehov på olika nivåer. Alla patienter med en cancerdiagnos kan sägas ha normala rehabiliteringsbehov (grön nivå i figur 2). Det kan gälla empatiskt bemötande, möjlighet till emotionell ventilering, tillgång till samhällsresurser, råd och stöd kring fysisk aktivitet och andra hälsofrämjande åtgärder och möjlighet att delta i informations- och stödprogram. Patienter kan också under perioder i sjukdomsprocessen eller under hela sjukdomsprocessen ha mer avancerade rehabiliteringsbehov och i vissa fall (röd nivå figur 2) kan dessa vara så stora att särskilda åtgärder i samarbete med andra samhällsinstanser eller vårdgivare krävs för att cancervård överhuvudtaget ska vara genomförbar. Figur 2: Nivåbeskrivning av rehabiliteringsbehov Mycket avancerade behov Avancerade behov Särskilda behov Grundläggande behov Sjukvårdsteam och rehabiliteringsteam Med sjukvårdsteam avses här den personal som vårdar och behandlar patienten vid cancersjukdom. Sjukvårdsteamet bedömer, åtgärdar, följer upp och överrapporterar de rehabiliteringsbehov som alla patienter i cancervården har (basen på pyramiden i figur 2). 4
Med rehabiliteringsteam avses de professioner som är särskilt inriktade på patientens rehabiliteringsbehov. Rehabiliteringsteamet bedömer, åtgärdar i samarbete med sjukvårdsteam (nivå 2), ensamt (nivå 3) eller i samarbete med annan specialistsjukvård och/eller myndigheter och samhälleliga resurser (nivå 4). Sjukvårdsteamets roll i cancerrehabilitering Cancersjukdomar är mycket vanliga och nästan alla delar av vården, såväl specialistsjukvård som primärvård, kommer direkt eller indirekt i kontakt med cancerpatienter och därmed med de rehabiliteringsbehov de har. Cancervård är utpräglat multidisciplinär och samarbete kring cancerpatienten kan ske till exempel vid behandlingskonferenser och multidisciplinära ronder. Där kan bedömning av patientens rehabiliteringsbehov tas upp och sjukvårdsteamet har ofta där tillfälle att rådgöra med representanter för rehabiliteringsprofessionerna (t ex kurator, sjukgymnast, dietist) kring vilka rehabiliteringsåtgärder som kan sättas in och hur de ska följas upp. För att patientens rehabiliteringssituation ska bli hållbar krävs samarbete och kontinuerlig överrapportering mellan de enheter där patienten vistas, får behandling eller följs upp. I samband med överrapportering är det särskilt viktigt att sjukvårdsteamet också lämnar över bedömning och dokumentation kring patientens aktuella rehabiliteringsbehov och de åtgärder som har satts in. På så vis säkerställer man en god kontinuitet i patientens rehabilitering och undviker dubbelarbete för sjukvårdsteamen. Det finns idag en tendens till att cancervård bedrivs polikliniskt, vilket innebär att patienter i allt större utsträckning vistas i hemmet, där primärvård till exempel i form av hemsjukvård kan utgöra stöd. Det gäller också för palliativ vård där strävan ofta är att patienten skall kunna vistas hemma även i livets slutskede och slut. Vid poliklinisk cancervård är det särskilt viktigt att sjukvårdsteamet beaktar patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella rehabiliteringsbehov och kontinuerligt bedömer, åtgärdar och följer upp. Rehabiliteringsteamets/rehabiliteringspersonalens roll Rehabiliteringsteamets arbete är särskilt inriktat på patientens rehabiliteringsbehov. Teamet eller de enskilda professioner som ingår i det kopplas in då patienten har rehabiliteringsbehov som kräver en specialkompetens som sjukvårdsteamet ensamt inte har. Bland rehabiliteringsprofessionerna i cancervården märks exempelvis arbetsterapeuten, dietisten, kuratorn, psykologen och sjukgymnasten. Rehabiliteringspersonal kan arbeta konsultativt eller handledande gentemot sjukvårdsteamet då patienten har särskilda rehabiliteringsbehov, eller själva ta emot patienter för bedömning, åtgärder och rehabiliterande behandling. Rehabiliteringsteamet eller rehabiliteringspersonal kan också fungera som en länk till cancervårdsexterna resurser, såsom psykiatri eller socialtjänst, i fall då patienter har mycket avancerade rehabiliteringsbehov. Rehabilitering i cancersjukdomens olika faser Enligt NCU:s definition kan rehabiliteringsåtgärder initieras när som helst från diagnostillfälle och framåt, och är alltså aktuella under alla faser av sjukdomen. 5
Inför och under cancerbehandling är syftet med rehabiliteringen att patientens funktionsnivå och livskvalitet ska bibehållas så långt som möjligt. Det sker genom att förebygga och minska biverkningar av behandling och påverkan av sjukdomen, till exempel genom psykosocialt stöd, lämpliga fysiska träningsprogram, fysisk aktivitet, kostrådgivning och mediciner. I återhämtningsfasen är syftet med rehabiliteringsåtgärderna att återfå funktionsnivå och bibehålla eller öka livskvalitet. I samband med avslutad behandling kan sjukdomen ses som botad men de fysiska, psykiska, sociala och existentiella konsekvenserna av att vara drabbad av cancersjukdom kan trots det vara fortsatt påtagliga, och i vissa fall innebära kroniska problem. Patienten kan vara mentalt och fysiskt påverkad av sjukdom och behandling, och kan behöva professionell hjälp med att hantera situationen, psykosocialt så väl som fysiskt. Patienter som återfaller i cancersjukdomen eller drabbas av en andra cancerdiagnos ska givetvis ha samma möjlighet till rehabilitering i samband med detta som vid den första cancerdiagnosen. Patienter som lever länge med en kronisk cancersjukdom i bromsande fas, där sjukdomen kan kontrolleras medicinskt och/eller har långsam progress, finns rehabiliteringsbehov som är likartade som för patienter under cancerbehandling och i återhämtningsfas. Patienter som har en cancersjukdom i palliativ fas kan i perioder ha stort behov av stöd och behandling som kan förebygga, minska och lindra symtom. Rehabiliteringsinsatserna är värdefulla medel för att bibehålla livskvalitet och funktioner i det längsta. Det kan ske genom t ex psykosociala stödinsatser, fysisk aktivering, mobilisering, massage, specialkost och hjälp med tekniska hjälpmedel. Rehabiliteringen ska vara en naturlig del i vård i livets slut och gå hand i hand med övriga palliativa insatser. Rehabilitering i patientprocessen Rehabilitering är aktuellt under hela patientprocessen (Figur 3) från det patienten får sin diagnos och framåt, och involverar alla de delar av vården som patienten kommer i kontakt med. Även de samhällsaktörer som patienten kommer i kontakt med anledning av sin cancersjukdom berörs. Figur 3: Rehabilitering i patientprocessen Tidig/akut rehabilitering Rehabilitering efter behandling bedömningar diagnos start behandling avslut behandling eventuell kronisk fas eventuell palliativ fas Vid cancersjukdom kan patientprocessen vara utsträckt i tid och involvera olika delar av vården vid medicinsk utredning, behandling och uppföljning. Även samhällsaktörer utanför 6
sjukvården, så som till exempel Försäkringskassan, arbetsgivare, kommunal service, sociala myndigheter, skola och barnomsorg kan involveras. Två aspekter av rehabilitering är aktuella under hela patientprocessen. Bedömning av fysiska, psykiska, sociala och existentiella rehabiliteringsbehov bör göras regelbundet under patientprocessen med start vid diagnos. Förutom i samband med ingrepp eller i samband med att behandlingar inleds, följs upp och avslutas bör rehabiliteringsbehov rutinmässigt bedömas då patienten först kommer i kontakt med ny vårdgivare och i samband med övergång från en vårdgivare till en annan (figur 3). Utifrån bedömning sätts lämpliga rehabiliteringsåtgärder in. Dessa bör följas upp regelbundet, i synnerhet i samband med övergång från en vårdgivare till en annan och i samband med avslut av vårdinsatsen. Rehabiliteringsåtgärder skall kontinuerligt anpassas efter patientens skiftande behov, så som framkommer vid bedömning. Dokumentation av rehabiliteringsbehov och åtgärder För att säkerställa att patientens rehabiliteringsbehov bedöms, tillgodoses och följs upp under patientprocessen är det viktigt att bedömning och insatta åtgärder dokumenteras i patientens journal. Vid överrapportering/remittering från en vårdgivare till en annan bör rehabiliteringsbehov och insatta åtgärder framgå tydligt av dokumentation som sänds mellan vårdgivare. Man kan också upprätta en rehabiliteringsplan som följer patienten genom patientprocessen. Dokumentation enligt individuell rehabiliteringsplan I samband med att vård för cancersjukdom inleds ska en plan för rehabilitering upprättas. Rehabiliteringsplanen ska vara individuellt utformad för patienten, och är aktuell både under akut rehabilitering och sen rehabilitering (bild 3). Innehållet i rehabiliteringsplanen ska vara resultatet av en gemensam överenskommelse mellan vårdgivare och patient. Patienten äger sin rehabiliteringsplan och har den med sig, men kopia eller detaljerad sammanfattning ska finnas i hans/hennes journal och kan rapporteras över i form av epikris eller remiss vid övergång mellan olika vårdgivare. I tidig/akut fas behöver planen vara flexibel och kontinuerligt ändras vid ändrade behov, vilket ska återspeglas i dokumentationen. Planen behöver rapporteras över då patienten går från en vårdgivare till en annan. Efter avslutad primärbehandling kan rehabiliteringsplanen ha mer långsiktig karaktär. Då patienten lämnar de direkta insatserna i specialistsjukvården är det viktigt att planen tydliggör vem som är ansvarig för fortsatt vård och uppföljning, och vilka tidsramar som finns för eventuella insatser, och det behöver också dokumenteras. Bedömning av rehabiliteringsbehov och planering av åtgärder Ett samtal för att bedöma rehabiliteringsbehov kan med fördel inledas med öppna frågor kring hur patienten har det just nu, hur sjukdomsperioden har varit etc. Sedan kan man gå vidare 7
med att inventera specifika problem. Syftet med bedömningssamtalet är att vårdgivare och patienten skall få en bred, överskådlig bild av patientens situation såsom den ser ut under nuvarande omständigheter. Den bör även ge en uppfattning om vilka inre och yttre tillgångar patienten har för att hantera problem, och vilka hinder som kan finnas. Som alltid är det viktigt att utgå från patientens perspektiv: Om patienten säger att något är ett problem för honom eller henne, är det ett problem att ta på allvar. Man kan i bedömningssamtalet utgå från ett screeninginstrument som Distress-termometern (bild 1). Den innehåller en checklista på problemområden som man kan gå igenom så att ingen viktig aspekt glöms bort. Bild 1: Distress-termometern Rehabiliteringsplan som hjälpmedel vid bedömning och planering Rehabiliteringsplanen är ett hjälpmedel för att ge patient och vårdgivare en struktur för och överblick över rehabiliteringsbehov och åtgärder. Rehabiliteringsplanen sammanfattar bedömning, åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Den kan vara användbar för vårdgivare och patient, men också för andra aktörer såsom till exempel Försäkringskassa, arbetsförmedling, socialtjänst och arbetsgivare. Rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom ser ofta olika ut från patient till patient beroende på faktorer så som diagnos, behandling, ålder, och arbets- och familjesituation. Därför behöver rehabiliteringen planeras och genomförs i nära samarbete med patient och närstående och utgå från personens egna resurser. Patient och närstående kan behöva stöd i att se vad 8
patienten själv kan göra för att fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt bli rustad att gå igenom ett ofta långvarigt behandlingsförlopp. De mål och åtgärder som sätts upp i rehabiliteringsplanen ska vara tydliga, mätbara och följas upp regelbundet i dialog med patienten. Målen skall bygga på en noggrann kartläggning av den enskilda patientens rehabiliteringsbehov. Det är viktigt att vara uppmärksam på att patientens behov kan ändra sig genom sjukdomsförloppet. Bedömning av rehabiliteringsbehov bör därför göras vid alla brytpunkter såsom vid diagnos samt vid start och avslutning av olika behandlingar (figur 3). Utfallet av rehabiliteringsinsatsen skall vara möjligt att bedöma eller mäta i relation till de uppställda målen. Patientens rehabiliteringsplan är aktuell under hela patientprocessen från diagnos och framåt. Under rehabiliteringens akuta fas kan patientens rehabiliteringsbehov skifta, och därför är det bra om rehabiliteringsplanen har en mer flexibel karaktär, där behov bedöms och åtgärder sätts in och följs upp löpande. Under rehabiliteringens sena fas, efter avslutad primärbehandling för cancersjukdomen, kan det vara bra att upprätta en rehabiliteringsplan som är tänkt att gälla på längre sikt. I den bör ingå en tydlig överenskommelse eller uttalande om vem eller vilka som har ansvar för att patientens rehabiliteringsbehov bedöms och åtgärder sätts in efter det att patienten skrivs ut från specialistvård. Där bör också finnas tydliga anvisningar om vart patienten fortsättningsvis ska vända sig med hälsoproblem och frågor. Rehabiliteringsplanen innehåller också med fördel konkreta förslag till patienten om hur han eller hon ska sköta sin hälsa. Det kan till exempel gälla rökstopp, motion eller särskilda kostråd beroende på vad som är aktuellt i det enskilda fallet. Om patienten skall delta i rehabiliteringsaktivitet exempelvis i internatform eller i grupp kan plan för det och uppföljning av den åtgärden dokumenteras i rehabiliteringsplanen. I rehabiliteringsplanen bör man också dokumentera vilka kontakter med externa rehabiliteringsresurser och motsvarande som bedöms vara aktuella. Det kan gälla kontakter med försäkringskassa, sociala myndigheter, psykiatri eller kommunal omsorg. Plan för arbetsträning och återgång i arbete dokumenteras i rehabiliteringsplanen. Rehabiliteringsplanen görs tillsammans med patienten och kan vara allt ifrån enkla punkter nedskrivna på ett vanligt papper till skrivna i färdig rehabiliteringsmall (bild 2 och 3). Bild 2 Handskriven rehabiliteringsplan Bild 3 Rehabiliteringsplan i mall 9
Patienten äger sin rehabiliteringsplan och har den med sig, men kopia eller detaljerad sammanfattning ska finnas i hans/hennes journal. I rehabiliteringsplan bör finnas Bedömning av rehabiliteringsbehov inom samtliga fyra domäner: Fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Om bedömning av behov inom någon särskild domän inte är gjord bör det framgå, samt när det ska göras och vem som ansvarar för det. För var och en av domänerna bör även dokumenteras: Åtgärd Vem som är ansvarig. Om patienten själv ansvarar bör det anges. Mål Tidsplan Uppföljning, där vem som ska göra den och när den ska göras framgår. Screeninginstrument Screeninginstrument kan vara bra hjälpmedel när man behöver få en snabb överblick över patientens rehabiliteringsbehov eller försöker ställa en diagnos. När man använder screeninginstrument får man en mer objektiv bild, men samtidigt är det viktigt att komma ihåg att enbart resultatet från ett screeninginstrument inte räcker för att ställa en diagnos. Man måste alltid ta med hela den kliniska bilden i bedömningen och även tänka på att ta hänsyn till olika faktorer som kan påverka resultatet, som nedsatt allmäntillstånd, sänkt vakenhetsgrad, grav hörselnedsättning, språksvårigheter eller andra faktorer. Distress-termometern För en övergripande screening av rehabiliteringsbehov rekommenderas den svenska versionen av Distress thermometer (Bild 1). Den engelska termen distress är svåröversatt, men kan sägas handla om bekymmer/oro, vilket är den terminologi som har valts för den svenska versionen. Distress-termometern består av en enkel visuell analog skattning i form av en termometer där patienten ringar in eller kryssar i en uppskattning av hur situationen har varit för honom eller henne under den senaste veckan. Till termometern är kopplad en lista över problem som är vanliga hos cancerpatienter, där patienten kryssar i utifrån upplevda problem. Här finns också möjlighet för patienten att själv beskriva problem som inte tas upp på listan. Distress-termometern är tänkt som ett enkelt hjälpmedel i att fånga upp problem i samband med ett vårdbesök. Den kan också användas för skattning av inneliggande patienters rehabiliteringsbehov både kontinuerligt och inför exempelvis vårdplanering. Exempel på andra screeninginstrument Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) Bedömning av ångest och depression HADS ger en snabb bild av hur stora problem patienten har med oro och nedstämdhet och kan ge en vägledning för om man behöver gå vidare med en mer ingående psykisk bedömning. Mini Mental Test (MMT) Bedömning av minnesproblem Minnesproblem kan vara svåra att kvantifiera men med MMT får man en mer objektiv bild av hur stora problemen är. Kan ingå som ett led i en demensutredning. 10
Cutdown Annoy Guilt Eye-opener (CAGE) Bedömning av alkoholkonsumtion Snabbtest för om en person har en alkoholkonsumtion som är av en sådan grad att han eller hon ligger i riskzonen för att utveckla ett alkoholberoende. Subjective Global Assessment (SGA) Bedömning av nutritionsstatus. Nutritionsscreeninginstrument som modifierats för att passa cancerpatienter. Rehabiliteringsbehov och åtgärder Rehabiliteringsbehov av fysisk karaktär Fysiska behov vid cancersjukdom omfattar ett stort antal fysiska symptom och funktionsnedsättningar som patienter kan behöva hjälp med. Fysiska rehabiliteringsbehov är viktiga att åtgärda eftersom de orsakar mycket lidande men också för att de annars kan få psykiska, sociala eller existentiella konsekvenser. Sjukvårdsteamet närmast patienten har ansvar för att upptäcka fysiska rehabiliteringsbehov hos patienten och åtgärda dem eller koppla in andra vårdare med specialkompetens för uppgiften, som till exempel sjukgymnast, dietist, arbetsterapeut eller logoped. Fysisk rehabilitering kan handla om att förebygga och åtgärda problem eller funktionsinskränkningar som är ett resultat av sjukdomen eller den behandling som patienten har fått. Det kan handla om mobilisering i anslutning till kirurgi eller liknande, rörlighetsträning under och efter kirurgi eller strålbehandling, eller anpassning till funktionsinskränkning i samband med exempelvis amputation. Åtgärder och stöd vid ofrivillig viktnedgång eller uppgång i samband med sjukdom och behandling och metoder för illamående- eller smärtbehandling är andra vanliga fysiska rehabiliteringsåtgärder. Ytterligare ett område är stöd och råd till patienten i att hantera sin vardag med eventuella funktionsinskränkningar, eller då det finns problem med exempelvis fatigue. Vissa problem, exempelvis lymfödem, kan vara kroniska efter cancerbehandling och då kan åtgärder för att kontrollera, behandla och följa upp dessa vara livslånga. Fysisk rehabilitering kan även handla om stöd eller åtgärder som syftar till att bibehålla eller öka fysisk aktivitet i konditions- eller styrketränande syfte. Fysisk aktivitet har goda effekter för alla, och mycket tyder på att patienter kan förbättra sin fysiska funktion även under cancerbehandling. Forskningsläget i dag visar att biverkningar som uppstår till följd av behandling vid cancersjukdom minskas om den fysiska aktiviteten kan upprätthållas. Idag finns en vetenskaplig grund för att ge rekommendationer till patienter med cancer att vara fysiskt aktiva för att uppnå ett bättre välbefinnande och tolerera sina behandlingar bättre. Eventuellt kan fysisk aktivitet också minska risken för recidiv och ge förbättrad överlevnad. Till detta kommer att de hälsovinster som finns för friska individer finns även under eller efter cancerbehandling. I boken Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (FYSS) 2008 finns ett allmänt hållet avsnitt med rekommendationer för fysisk aktivitet vid cancersjukdomar. Fysisk rehabilitering kan, slutligen, vara frågan om åtgärder för att allmänt öka livskvalitet eller hantera kroppsliga förändringar. Metoder som medicinsk yoga och basal kroppskännedom är exempel på åtgärder som syftar till detta. 11
Rehabiliteringsbehov av psykisk eller psykologisk karaktär Psykologisk rehabilitering handlar om de cancerberördas anpassning till en ny situation i livet. Att leva med cancersjukdom och cancerbehandlingar kan ofta vara krävande för den som har sjukdomen men också för hela personens nätverk. Hur anpassning fungerar är beroende av många faktorer, några av dem finns hos individen och nätverket själva men många är yttre. Yttre faktorer kan till exempel handla om hur bemötande från vården, kommunikation, diagnos och behandling sett ut. Psykologiska interventioner vid cancersjukdom kan handla om stöd i hantering och anpassning och om stöd för att hantera psykologiska reaktioner och problem. Sjukvårdsteamet står för det grundläggande goda omhändertagandet som underlättar cancerberördas anpassning till den nya situationen. Empatiskt bemötande, ömsesidig respekt och förtroende mellan medlemmarna i sjukvårdsteamet och de cancerberörda skapar en situation där de cancerberördas anpassning har goda möjligheter att fungera optimalt. Klar och tydlig information om sjukdomen, behandlingar och konsekvenser och öppenhet för frågor är viktigt, liksom att stå för en god symtomkontroll. Ibland behöver cancerberörda mer hjälp, råd och stöd för att förstå vad situationen innebär, att se vilka inre och yttre resurser man har för att hantera den och hitta sätt att hantera den, än vad personal i sjukvårdsteamet har kunskap och resurser för att erbjuda. Sjukvårdsteamets ansvar är då att koppla in personal som har psykologisk rehabilitering som sitt arbetsfält. Personal som arbetar med psykologisk rehabilitering har flera olika metoder för att ge patienten ökade möjligheter att hantera situationen. Det kan handla om kartläggning av psykiska och sociala resurser, att se och förstå de tolkningsmönster som man har och hur det påverkar hur man hanterar situationen, eller att konkret lära sig nya sätt att lösa problem. Det kan också handla om att hantera känslor av oro, nedstämdhet och sorg. Cancerbehandling kräver ofta hög grad av samarbete med patienten och då patienter har problem av mer psykiatrisk karaktär kan det bli ett hinder vid cancerbehandling eller rehabilitering. De är därför viktiga att upptäcka och behandla adekvat. Allmänt sett kan man säga att om patienten behandlas för pågående psykiatrisk diagnos och/eller pågående missbruk då cancersjukdom konstateras bör man vara uppmärksam på att personen behöver extra stöd i cancervården. Detsamma gäller om patienten tidigare i sitt liv haft sådana problem. Vid tyngre problematik är det viktigt att samarbeta med psykiatrisk specialistvård. Vid cancersjukdom kan mer psykoterapeutiskt orienterande metoder vara av värde för att hjälpa patienten till anpassning och stödja psykologisk flexibilitet. Flera olika psykoterapeutiska metoder finns att tillgå i Sverige idag. De metoder som bedrivs av Socialtyrelsen legitimerade psykoterapeuter är kognitiv beteendeterapi, psykodynamisk psykoterapi och familjeterapi. Samtliga dessa terapiinriktningar förekommer hos personal som arbetar psykoterapeutiskt i cancervård idag, men möjligheter att erbjuda regelrätt psykoterapi och/eller vilka inriktningar som förekommer kan variera från vårdgivare till vårdgivare. Kognitiv beteendeterapi (KBT) samt interpersonell terapi (IPT) vid lätta till medelsvåra depressioner och ångesttillstånd kan också erbjudas via den statliga rehabiliteringsgarantin och ges då i primärvård. 12
Sexuell hälsa Med sexuell hälsa avses ett kroppsligt, emotionellt, mentalt och socialt välbefinnande som grundar sig på begreppet sexualitet, en central aspekt som följer oss genom hela livet. Sexualiteten är en del av vår identitet, av vår självbild och kommer till uttryck bland annat i vår sexuella orientering, i könsroller, i våra värderingar och relationer men också i hur vi tänker, fantiserar och agerar. Dessutom påverkas människans sexualitet av den aktuella tid och sammanhang hon lever i med kulturella och religiösa strömningar. I sexuell hälsa ligger fokus på individens njutning och välbefinnande samt på ett positivt och respektfullt närmande av sexualitet och relationer. I sjukvården liksom i vårt samhälle är den inlärda heteronormativiteten utbredd där personalen ofta utgår från att alla patienter är heterosexuella, strävar efter monogama parförhållanden över tid med kärleken som utgångspunkt för att kunna leva ut sin sexualitet. Homo-, bi- eller transsexualitet, äldres sexualitet och sexuell längtan och behov vid sjukdom, är områden som sjukvården riskerar att förbise. Forskning visar att äldre människor har sexuell förmåga och lust högt upp i ålder och att sexualiteten är viktig för livskvaliteten. I vår kultur ingår inte självklart att cancerpatienter är personer med sexuella behov som de kan uttrycka med partner eller genom onani. Alla former av cancerbehandling kan ge sexuell påverkan, oavsett vilket organ cancersjukdomen utgått från. I tillägg kan känslomässiga reaktioner och existentiella funderingar påverka välbefinnandet och den sexuella hälsan vid cancer. Det är omfattningen av behandlingen som är avgörande för hur sexualiteten påverkas. Information, kunskapsförmedling och enklare samtal fungerar ofta som den enda nödvändiga insatsen för att minska eller lindra konsekvenserna av förändringar i den sexuella hälsan. Om patienter inte har kunskap om medicinska aspekter, hur sexualorganen fungerar fysiologiskt, både före sjukdom och i samband med behandling kan det ge upphov till stark oro. Även inom sen palliativ fas kan sexualiteten vara av stor betydelse och information efterfrågas. Rehabiliteringsbehov av social karaktär Att få en cancersjukdom ställer livet på sin spets för både patient och närstående. Förutom den fysiska och psykiska belastningen, som måste hanteras, kan frågor om arbete, bostad, ekonomi, familjerätt och mycket annat bli aktuella. Om patienten är i arbetsför ålder finns ofta frågor om sjukskrivning och sjukförsäkring, och det kan vara mycket viktigt för patienten att ha korrekt information och överblick över vilka konsekvenser sjukdomen och behandlingarna har för arbetsförmåga på kort och på lång sikt. Försäkringskassan har tydliga regler för vad som ska hända vid olika tidpunkter under en sjukskrivningsperiod. Man har rätt till en egen handläggare på Försäkringskassan om man fortfarande är sjuk efter den första utbetalningen av sjukpenning. Sjukpenning betalas ut i 90 dagar om man inte kan återgå till sina vanliga arbetsuppgifter. Dag 91-180 i sjukskrivningsprocessen betalas sjukpenning om man inte kan återgå till någon arbetsuppgift hos sin arbetsgivare, och dag 181-364 betalas sjukpenning ut om man inte kan utföra något arbete alls på arbetsmarknaden, men bedömningen mot den reguljära arbetsmarknaden kan skjutas upp om man räknar med att arbetsförmågan kommer tillbaka inom ett år, eller om det anses oskäligt på grund av allvarlig sjukdom att inte skjuta upp bedömningen. 13
Sjukpenning på fortsättningsnivå kan man få i maximalt 550 dagar. Ersättningen blir 75%. Här finns möjlighet till ytterligare förlängning i vissa fall. Om man inte söker fortsatt eller förlängd sjukpenning, eller inte blir beviljad det, förs man över till Arbetsförmedlingen under tre månader. Där görs en individuell bedömning av arbetsförmågan. Under tiden får man aktivitetsstöd. Efter de tre månaderna kan man åter bli sjukskriven och påbörja en ny period enligt ovan. Efter ett år kan man som sjukskriven söka fler dagar med sjukpenning på normalnivå vid allvarlig sjukdom. Tiden är då obegränsad och ersättningen fortsatt 80%. I vissa fall kan olika typer av ekonomiskt stöd vara ett alternativ till sjukpenning och underlätta och ibland vara nödvändigt för att patient och/eller närstående ska reda ut situationen. Det kan vara frågan om närståendepenning eller socialbidrag. Man kan även få olika former av ersättningar i samband med handikapp eller ökade vårdkostnader. Patienter kan också behöva hjälp med praktiska frågor som att förflytta sig/transport, bostadsanpassning och hjälp i hemmet, och även här finns möjlighet till konkret stöd i form av anhörigvårdare och personlig assistans. Barn som närstående sjukvårdens skyldigheter Då en vuxen i en familj insjuknar i cancer påverkas hela familjen och ibland många människor i nätverket runt omkring. Finns det minderåriga barn i familjen behöver familjen ofta stöd. Vare sig föräldern får en sjukdom den kan förväntas bli frisk ifrån eller en cancersjukdom som inte kan botas är det mycket viktigt att sjukvården visar familjen extra hänsyn och ibland extra omsorg. Det är viktigt att barn får god och relevant information och möjlighet att vara delaktiga i sin förälders sjukdom och bortgång, något sjukvården nu enligt lag är skyldig att säkerställa. Hälso- och sjukvårdens ansvar för information, råd och stöd till barn och ungdomar har stärkts efter ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) och i lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (LYHS). Det innebär att all hälso- och sjukvårdspersonal särskilt skall beakta barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller en vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med drabbas av eller har en psykisk störning/psykisk funktionsnedsättning, har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, missbrukar, eller om en vuxen som har den faktiska omsorgen om ett barn oväntat avlider. Vårdpersonal och/eller läkare bör i samband med att cancerdiagnos ställs och meddelas alltid fråga Finns minderåriga barn i familjen? Hur gamla är de? Var är de nu, vem tar hand om dem just nu? Hur tänker föräldern just nu, skall man berätta för barnen, när och hur? Det är viktigt att alltid tydligt dokumentera svar på frågorna i patientens journal. Som vårdpersonal har man alltid en skyldighet att kontakta sociala myndigheter om man misstänker att ett barn inte får sina behov tillgodosedda eller far illa. Kurator eller sjukhusjurist kan vara ett stöd för personal som har misstankar men är osäker på hur man ska gå vidare. Enligt 2 kap 1 a lag om yrkesverksamhet inom hälso- och sjukvårdens område (1998:531, LYHS) skall personal i frågor som rör barn som far illa eller barn som riskerar att fara illa samverka med andra myndigheter och andra som berörs. Om ett barn far illa och 14
föräldrarna inte bedöms kunna sörja för och ta hand om sitt barn men vägrar ta emot hjälp kan tvångsåtgärder vidtas, i vissa fall kan barn då omhändertas av socialtjänsten, genom Lagen om vård av unga (1990:52 LVU). Rehabiliteringsbehov av existentiell karaktär Av Socialstyrelsens anvisningar framgår att vården skall beakta och stödja existentiella och andliga frågor.(sofs 1973:17). Existentiella frågor berör människans livsvillkor och handlar om dilemman där det inte finns något entydigt rätt svar utan där varje människa måste finna sina personliga svar. En aspekt av existentiella frågor är att de ofta berör livsvillkor som ingen av oss kan ändra på, utan snarare måste hitta sätt att förhålla oss till. Existentiella frågor berörs inom alla religioner men är inte i sig religiösa, utan det kan snarare sägas vara religionernas uppgift att hjälpa människor med de existentiella frågorna. Exempel på existentiella frågor är tankar kring döden, att alla människor dör och ingen av oss vet vad som kommer efter döden; ensamhet, att ingen av oss är helt en del av någon annan och kan inte dela våra upplevelser fullt ut med någon annan; mening, att varje människa måste finna sin mening med sitt liv och det som händer henne, och skuld, att friheten att välja kan ge upphov till skuld över hur vi handlar eller har handlat, tänker eller känner. En stor utmaning för vårdpersonal är att se att det som patienten uttrycker kan handla om existentiella behov. Ofta ser vårdaren bara de medicinska svårigheterna, eller tolkar det som patienten aktualiserar som psykologiska problem. Resultatet kan vara att vårdpersonal fokuserar på att åtgärda det som egentligen rör existentiella frågor med farmakologiska eller psykologiska behandlingar. Detta kan vara delvis effektivt, men ofta finns det bakom dessa aspekter frågor om mening, döden, ensamhet eller andra existentiella dilemman som dessa behandlingar inte kan åtgärda. Mycket kan vara vunnet om man låter patienten ventilera de existentiella frågor som han eller hon bär på. Om man märker att patienten har funderingar om livsfrågor, eller om man ser att man inte kommer till någon lösning av patientens problem med sitt medicinska arbetssätt, kan det vara fruktbart att fråga om patienten har tankar om existentiella dilemman, för att i så fall kunna ordna kompletterande hjälp inom detta område. De åtgärder man kan genomföra om patienten har existentiella behov är att hjälpa patienten att arbeta med de existentiella frågorna på ett sätt som passar den personen. Det finns flera metoder för detta, exempelvis information och samtal, summering eller livsberättelse, skapande aktiviteter/konstnärliga upplevelser, så som musik, bild, litteratur, film, och naturupplevelser. Personal inom sjukvården skall beakta och stödja i existentiella och andliga frågor. För de patienter som behöver hjälp att ta eller knyta kontakt måste vårdpersonalen omgående vara behjälplig. Kontaktuppgifter till kyrkor, samfund mm finns ofta tillgänglig genom internet eller via Sjukhuskyrkan. De flesta patienter med en aktiv religiös tillhörighet eller tro har egna kontakter med sin församling eller sitt samfund och kan stöttas i att kontakta dem. Patientföreningar Krav på patientinflytande inom hälso- och sjukvården ökar. Patientrollen har förändrats från den tidigare passiva rollen mot en mer aktiv roll. Patientföreträdare medverkar allt oftare vid 15
exempelvis framtagande av vårdprogram, nationella riktlinjer, sjukvårdsplanering och prioriteringsdiskussioner. För närvarande är omkring 15 procent av individer med en cancerdiagnos medlem i en patientförening. Föreningarnas medlemmar hjälper och stöder genom att lyssna och dela med sig av sina erfarenheter och kan hjälpa till med att söka fakta om sjukdomen. De bedriver såväl direkt (exempelvis kontaktpersoner och telefonstöd) som indirekt stödarbete, såsom påtryckare inför myndigheter och beslutsfattare. Inte minst anhöriga till patienter med cancer kan få ett betydelsefullt stöd inom ramen för dessa föreningar. Information om föreningarna bör ges såväl i diagnosskedet som senare under behandlingstiden. Skriftlig information bör finnas tillgänglig på mottagningar och vårdavdelningar. Det kan vara lämpligt att vårdenheten utser en kontaktperson som skaffar sig fördjupad kunskap om föreningarnas verksamhet och utgör en länk till den lokala föreningen. Patientföreningarna inom cancerområdet i Södra sjukvårdsregionen har i ett med sjukvården gemensamt projekt (Brukarinflytande och Patientperspektiv, BIPP) arbetat fram riktlinjer för hur de anser att vården ska informera cancerpatienter om patientföreningar, vilka kan läsas under fliken Kontakt på www.bipp.projekt.med.lu.se. Arbetsgruppen för vårdprogrammet för psykosocial onkologi och cancerrehabilitering Pernilla Arvidsson, socionom, Skånes Universitetssjukhus Malmö Pia Dellson, specialistläkare i onkologi och psykiatri, Skånes Universitetssjukhus Lund Patrik Göransson, psykolog, Hallands sjukhus Halmstad Ulla Hallberg, socionom, Centrallasarettet Växjö Marie Hansson, arbetsterapeut, Skånes Universitetssjukhus Malmö Maria Hellbom, psykolog, Skånes Universitetssjukhus Lund Mona Lenhoff, socionom, Blekingesjukhuset Karlskrona Andrea Magnusson, sjuksköterska och sexualrådgivare, Centralsjukhuset i Kristianstad Christina Pettersson, socionom, Centrallasarettet Växjö Eva Runerheim, dietist, Blekingesjukhuset i Karlskrona Solvay Sandberg, sjukgymnast, Skånes Universitetssjukhus Malmö Maud Svensson, specialistläkare i onkologi, Lydiagårdens rehabiliteringscentrum, Höör 16