Godkänt den: 2017-04-18 Ansvarig: Åsa Himmelsköld Gäller för: Region Uppsala Innehåll Uppmärksamma, information, råd och stöd... 2 Delaktighet... 4 Före besöket... 4 Direkt före besöket (enhetens personal)... 4 Under besöket... 5 Efter besöket... 5 Övriga aspekter... 5 Barns förståelse av svåra sjukdomar och händelser... 9 Barn 0-2 år... 9 Barn 3-6 år... 9 Barn 7-12 år... 9 Tonåringar 13-18 år... 9 Vanliga reaktioner utöver ledsenhet/sorgsenhet... 10 Samverkan... 10 Anhöriggrupper... 11 Sidan 1 av 11
Barn som anhöriga har ett särskilt lagstöd enligt hälso- och sjukvårdslagen 2g. Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med: 1. Har en psykisk störning eller psykisk funktionsnedsättning 2. Har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada 3. Är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktig bor tillsammans med oväntat avlider. Uppmärksamma, information, råd och stöd För att underlätta arbetet med att stödja barn som anhöriga kan en arbetsmodell vara till god hjälp. Pyramiden nedan beskriver arbetet med att uppmärksamma barn som anhöriga och är tänkt att vara ett hjälpmedel när verksamheter skapar rutiner för stöd till barn. Observera skyldigheten att lämna en orosanmälan till socialtjänsten vid misstanke om att ett barn far illa. Det behöver inte betyda att det finns en misstanke om att någon förgriper sig på eller misshandlar barnet. Det räcker att det uppmärksammas att de vuxna inte är förmögna i den rådande situationen att sörja för barnets bästa och socialtjänsten kan då bevilja insatser för att underlätta för familjen. Sidan 2 av 11
Notera i patientens journal om det finns barn som anhöriga. Pyramidens Uppmärksamma För att det ska vara möjligt att beakta barns behov av stöd krävs att sjukvården har rutiner för att upptäcka barnen. Därför behöver alla som möter patienten ta reda på om det finns barn som anhöriga. När anhöriga barn efterfrågas bör personal också ta reda på om barnet känner till sjukdomen och hur vardagen fungerar för att kunna fånga upp vilket behov av stöd som finns. Notera i patientens journal vilken information barnet har fått. Pyramidens Information och råd I första hand kan det vuxna nätverket runt anhöriga barn behöva information och råd om hur de kan stödja barnen. Vuxna behöver få veta att det är viktigt att prata med sina barn om sjukdomen och vad som händer och att de kan involvera barnen utifrån barnens mognadsgrad. Barn kan behöva få ställa sina frågor till sjukvårdens personal och också få svar på de frågor de har. Kom ihåg att jag vet inte är också ett svar. Notera i patientens journal vilka kontakter som tagits eller förmedlats för att försäkra barnet ett stöd. Pyramidens Stöd Att bli uppmärksammad och efterfrågad, att få information och få vara delaktig i det som sker är ett stöd. Sjukvårdspersonalen blir en viktig stödfunktion för barnen genom att de kan möta barnen där de just för tillfälligt känslomässigt befinner sig. Där och då, kanske i samband med arbetet med patienten, kan personal berätta och förklara vad som händer och vad de gör, hur behandlingen fungerar och vad alla slangar och maskiner står för. Det är också ett bra sätt att visa vägen för andra oroliga vuxna och stärka dem i att låta barnen vara med. Varje enhet behöver också ha tillgång till mer specialiserad kompetens som kan ge barnet ytterligare stöd om det behövs. Det kan vara i samarbete med kurator, barnpsykolog eller annan specialist som elevhälsan eller verksamheter i socialtjänsten. Pyramidens Behandling Barnet kan vara i behov av vård utifrån att de själva uppvisar symtom efter till exempel en lång tids påfrestning. Barnet ska då också skrivas in som patient och behandlas utifrån sina symtom. Barnet kan således vara både patient och anhörig och ska då både behandlas och få stöd. Sidan 3 av 11
Delaktighet Notera i patientens journal att patienten eller någon vuxen vårdnadshavare gett sitt medgivande till att barn som anhöriga görs delaktiga genom att få information om patientens tillstånd eller behandling. Både barn och vuxna som patienter behöver få ha ett inflytande om vilken information som lämnas till vem angående det egna hälsotillståndet och behandling. Vuxna patienter kan själva avgöra om och hur mycket barnen behöver vara delaktiga medan barn som patienter kanske behöver samråda med någon vuxen. Oavsett vilket så bör patienten och andra vuxna runt omkring uppmuntras att låta barnen vara delaktiga i så stor utsträckning som möjligt. Barn och ungdomar som besöker eller har en närstående som är svårt sjuk Det går oftast bra när barn och ungdomar besöker en svårt sjuk anhörig. Fantasin om hur det kan vara är faktiskt för det mesta värre än verkligheten för barn. Barn klarar i regel betydligt mer än vad vuxna tror. Som personal är det din uppgift att förbereda, vägleda och skapa trygghet för barnen och deras föräldrar eller andra anhöriga. När barn besöker en patient som är svårt sjuk så ger det en möjlighet att ge information och stöd till de anhöriga barnen vilket sjukvårdpersonal också har en skyldighet att göra. Så här kan du som personal göra när det finns barn och ungdomar i familjen Berätta för förälder eller annan anhörig att: Barn är välkomna på besök. Ni tillsammans kan förbereda barnet inför besöket och stödja dem under besöket. Före besöket Berätta för förälder eller annan anhörig att de kan förbereda barnet inför besöket genom att berätta: Hur den som de ska besöka mår. Vad som hänt. Hur det ser ut på sjukhuset, på avdelningen och i rummet. Berätta för föräldrarna att de ska: Använda enkla ord, vara konkreta, så att barnet kan förstå utifrån ålder och mognad. Ge utrymme för frågor. Utgå gärna från barnets frågor och svara på det. Direkt före besöket (enhetens personal) Hälsa och presentera dig för barnet oavsett barnets ålder. För barn från 2 års ålder kan du: Berätta hur patienten mår. Berätta hur det ser ut i rummet. Förklara om det finns teknisk utrustning. Använd enkla ord som till exempel: o Bredvid din pappa har vi en dataskärm där vi kan se hur fort hjärtat slår och vi har satt klisterlappar här på bröstkorgen (peka och förklara). o Din mamma får hjälp att andas av en maskin som blåser in luft i lungorna och därför finns det en slang i munnen för det är där luften kommer in till lungorna. Din kompis har ett stort förband på huvudet, vet du vad ett förband är? Ge utrymme för frågor. Sidan 4 av 11
Låt barnets frågor styra det du berättar. Svara enbart på det som de frågar om. Fyll inte på med information även om du själv anser den viktig. Jag vet inte är också ett svar. Säg att du följer med in på rummet, om de vill, så kan du förklara mer där om det är något de undrar över. Berätta att det är okej om de vill stanna en kort stund eller lite längre beroende på patientens tillstånd och vad barnet orkar med. Vänd dig till den medföljande föräldern eller annan anhörig: Fråga om det är något de undrar över. Fråga om det är ok att du följer med in. Är det första gången så behöver du gå med in. Det skapar trygghet och du kan svara på frågor. Under besöket Var med tillsammans med patienten för att berätta om vad som händer. När du anser läget stabilt kan du lämna rummet men tala om att du kommer tillbaka om en stund eller berätta var du finns om de vill något. Om barnet behöver förströelse eller kanske bearbeta besöket med lek så försöker du bistå med de verktyg som behövs i form av kritor, dagböcker, penna och papper eller vad som finns. Berätta också om vad som gäller på sjukhuset t.ex. att de inte får röra vissa saker och hygienrutiner etc. (om du märker att det behövs). Efter besöket Ge utrymme för tankar och funderingar Det är okej att känna och visa känslor. Det är okej om barnet/ungdomen visar ilska, sorg, förtvivlan eller besvikelse. Uppmuntra barnet att rita eller måla. Äldre barn kan uppmuntras att skriva mail, messenger eller SMS eller chatta och blogga. Det är ett sätt att bearbeta och kan också ge en möjlighet att prata om besöket om barnet/ungdomen vill visa teckningar eller det skrivna. Berätta ev. för föräldern om vanliga reaktioner Berätta ev. på vilket sätt familjen kan få stöd. Lämna telefonnummer om vart de kan vända sig om de undrar över något. Övriga aspekter Fråga efter barnets namn. Det blir mer personligt och barnet känner sig mera sedd om du vet hans/hennes namn. Böj dig ner eller sätt dig på huk när du pratar med ett mindre barn, så du kommer på samma ögonnivå. Barn i förskoleåldern kan bara koncentrera sig en kort stund. Därefter behöver de ha något att göra. Äldre barn kan också behöva en paus t.ex. gå och ringa, gå och fika eller gå på toaletten. Låt föräldern eller annan anhörig som följer med barnet stå för tryggheten om det är möjligt. Respektera om barn inte vill ha kroppskontakt med vuxna som de inte känner. De kanske inte vill ha ögonkontakt heller, sätt dig då bredvid när ni talar. Sidan 5 av 11
Det kan också finnas kulturella skillnader så använd en tolk om familjen inte talar svenska så inte onödiga missförstånd uppstår. Ofta upplevs vanliga rutiner som en trygghet. Förskola och skola kan också vara bra under förutsättning att det inte är för kritiskt med den anhörige. Respektera att människor är olika och kanske tänker och reagerar annorlunda mot hur du skulle ha reagerat eller handlat. Sidan 6 av 11
10 ÖNSKNINGAR Från ett barn som är anhörig i mötet med personal i hälso- och sjukvården eller annan vuxen 1. Se på mig och lär dig mitt namn. Berätta också vad du själv heter. Då förstår jag att du vill lära känna mig. 2. Le mot mig. Det är inte säkert att jag ler tillbaka, för kanske är jag både rädd och ledsen. Men le mot mig i alla fall. När du ler visar du att du bryr dig om mig och jag känner att jag räknas med. 3. Fråga om det är något som jag behöver till exempel om jag är hungrig eller törstig. Då förstår jag att du vill mig väl. 4. Våga se mig i ögonen. Om du ser mig i ögonen när vi pratar vet jag att du klarar av det och att du orkar med mig. När du ser mig i ögonen visar du också att du tål att se allt som jag känner skam över. När du håller fast blicken visar du att du är en trygg vuxen som jag kan lita på. Om jag är väldigt liten, så sätt dig gärna på huk när du pratar med mig. Då förstår jag att du inte är farlig fast du är stor. 5. Försök att se världen ur mitt perspektiv. Tro inte att du vet sanningen om mig och mitt liv. Kanske har du mött barn tidigare som påminner om mig, eller kanske har du själv haft en tuff barndom. Men jag är bara jag. Och du är du. Så låt mig berätta med mina egna ord. 6. Fråga mig på ett öppet sätt. Ställ frågor som du inte på förhand vet svaret på. Det är frågor som börjar med vad och hur till exempel: Hur tycker du att det är att vara på besök här på sjukhuset? Vad tänker du om att din pappa måste vara här? Hur har du det idag? Vad tänker du om att du snart ska få träffa din mamma igen? När du frågar mig om vad jag Sidan 7 av 11
tycker och hur jag har det, då förstår jag att du bryr dig om och att du vill det bästa för både mig och min familj. 7. Lägg ifrån dig pärmen och nycklarna när du pratar med mig. Då blir jag modigare för att vi blir mer jämlika. Gå bort från skrivbordet och sätt dig bredvid mig. Då känns avståndet inte så stort mellan oss. 8. Berätta för mig att det är bra att gråta ibland och att det är tillåtet att vara både ledsen och rädd. Då förstår jag att du uppfattar mina känslor och min sorg. 9. Låt mig få vara ett barn. Berätta för mig att jag får skoja och skratta fast vi är på sjukhus. Då förstår jag att du förstår att jag är ett barn och att du låter mig vara det. 10. Var dig själv så som du är. Det betyder också att du kanske måste våga lägga bort lite av din yrkesidentitet. När du är ditt sanna jag, då ger du mig tillåtelse att vara den jag är. Utarbetat av Maja Michelsen bloggare i BarnsBeste 2015 www.barnsbesteblogg.com www.barnsbeste.no Svensk översättning vid Nka Nationellt kompetenscentrum anhöriga Sidan 8 av 11
Barns förståelse av svåra sjukdomar och händelser Barn reagerar olika beroende både av tidigare erfarenheter men också beroende av ålder och mognad. Flickor och pojkar kan reagera olika, särskilt i tonåren. Barn är individer så det kan variera mycket från barn till barn. Barn 0-2 år Kan inte förstå vad sjukdom är eller vad som hänt. Känner mycket väl av stämningar. Förstår inte orden men förstår kroppsspråk och tonlägen. Har rädsla för separationer från sina föräldrar eller annan anhörig som sköter om barnet dagligen. Barn 3-6 år Språket och förståelsen utvecklas mer och mer. Lever i nuet. Har ett konkret tänkande. Förstår inte abstrakta saker. Förstår inte orsak och verkan. Har rädsla för separationer men det kan vara okej i främmande miljöer om en vuxen de känner finns i närheten. Har ett magiskt tänkande d.v.s. tror sig ha makt att påverka verkligheten t.ex. om jag inte går på strecken så. eller mitt fel att Sjukdom kan uppfattas som straff. Förstår delvis att någon kan dö men tror ibland att de kommer tillbaka sedan. Barn 7-12 år Förstår mer och mer. Börjar så småningom tänka abstrakt. Förstår orsakssamband. Förstår att sjukdom kan vara allvarligt. Förstår att människor kan dö och att döden är oåterkallelig. Kompisarna är viktiga. Funderar över rätt och fel och det är viktigt att följa regler. Sjukdom kan ibland uppfattas som ett straff för att de gjort något fel. I den här åldern förekommer ibland rädsla för sjukdom och död mer allmänt. Tonåringar 13-18 år Om tonåringar brukar man använda uttrycket redan stängd för ombyggnad. Det innebär att tonåringen redan har så mycket som händer i den egna utvecklingen att det inte ryms fler förändringar och frigörelsen från de vuxna är också påbörjad. Kompisarna är ibland viktigare än föräldrarna men tonåringarna kan också vara mycket bundna till familjen. Tonåringar är ibland självständiga och ibland beroende och det kan pendla från stund till stund. De har behov av att ha kontroll över sina känslor och sitt beteende. Ibland har tonåringar svårt att visa känslor och ibland går det lätt. Utseendet är ofta viktigt. Vill inte ha kroppskontakt med främmande vuxna människor. Ibland vill de inte heller ha ögonkontakt. Sidan 9 av 11
Det är inte ovanligt att de inte kommer på besök och uppger skäl som skolarbete eller fritidsintressen men det kan också vara att det är för smärtsamt. Det går inte att tvinga tonåringar att komma på besök men man kan säga att de är välkomna när de vill det. Ibland kan kontakt via mail, sms eller sociala media vara ett lättare sätt att möta det svåra. Uppmuntra gärna till de alternativen. Vanliga reaktioner utöver ledsenhet/sorgsenhet Tystnad Aggressivitet Koncentrationssvårigheter Oro/ångest Somatiska symtom t.ex. ont i magen, ont i huvudet Sömnsvårigheter Bristande aptit Mer beroende av förälder eller rädsla för separationer Samverkan Samverka med andra aktörer och upprätta en plan för stöd till anhöriga barn. Insatser för stöd till anhöriga barn behöver planeras och samordnas likaväl som insatser för vidare vård eller omsorg. Det är viktigt att sjukvården samverkar med andra aktörer som till exempel socialtjänsten och att det upprättas en plan för vilka som ska ansvara för olika former av stöd till barnet och/eller familjen. För att inte behöva skapa ytterligare forum för samverkan är det önskvärt att sjukvården försöker använda de upparbetade arenor som redan finns. Det är viktigt att sjukvården ser till hela patientens sammanhang och livssituation där anhöriga barn är en del av patientens liv vare sig patienten befinner sig i hemmet eller på en vårdavdelning. I de fall patienten är eller kommer att vara i behov av insatser från både hälso- och sjukvården och socialtjänsten (landsting och kommun) så kan patienten få stöd genom en samordnad individuell plan allmänt kallad SIP. Planen ska formas utifrån patientens behov tillsammans med de personer patienten önskar ska närvara och det är bra om anhöriga barn och vuxna kan inkluderas vid den planeringen. I samband med att en SIP genomförs för patienten är det ett utmärkt tillfälle att också planera vilka behov av stöd anhöriga barn har och vem som ska ansvara för stödet. Vad gäller barn som anhöriga är det i samband med allvarligt sjuk vårdnadshavare eller syskon viktigt att kontakter etableras med skola och elevhälsa varför även de behöver bjudas in till samordnat möte. Kom ihåg att det är av stor vikt för patientens tillstånd att barnens behov är tillgodosedda. Sidan 10 av 11
Anhöriggrupper Möjliggör för tonåringar mellan 13-18 år att få information, råd och stöd och dela erfarenheter i grupp med andra tonåringar enligt Akermodellens hälsopedagogik. Barn behöver få utrymme att ställa sina egna frågor utan att de vuxna involveras. Barn behöver också få dela sina erfarenheter med andra som upplevt liknande situation och är i ungefär samma ålder. Möjliggör, efter vårdnadshavares medgivande, för barnen att träffas i anhöriggrupper genom att starta grupper med hjälp av Akermodellen som metod. Sidan 11 av 11