När mamma eller pappa dör Anette Alvariza fd Henriksson Docent i palliativ vård, Leg Specialistsjuksköterska i cancervård och diplomerad i palliativ vård, Lektor Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola Vårdutvecklingsledare och Forskare, Capio ASIH och palliativ vård, Dalens sjukhus anette.alvariza@esh.se
Tonåringar som närstående Osynliga Silverfiskar Fåordiga
Tonårstid Sårbara Kroppen Sexualiteten Identiteten Vuxenblivande Frigörelse
Barn som närstående 2010 Barns behov av information, råd och stöd särskilt skall beaktas av hälso-och sjukvården och dess personal om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada
Tonåring med en döende förälder tonåringars upplevelser Bristande kunskaper om tonåringars upplevelser Risk för framtida psykisk ohälsa
Upplevelse av förberedelse Frågeställningar Hur upplever tonåringar att ha en svårt sjuk och döende förälder? Upplevelse av den egna livssituationen Upplevelse av familjens livssituation Upplevelse av delaktighet
20 intervjuer med 10 tonåringar 7 pojkar och 3 flickor 14-17 år vid sin förälders död 3-12 månader efter att de förlorat sin förälder Vårdtid inom palliativ vård 1 vecka 11 månader
Ensamhet Anpassning Förberedelse Ansvar Anette Alvariza
Ansvar Sig själv, sjuke föräldern, friska förälder, syskon, hemmet Vissa säger att det var för mycket ansvar men jag tycker inte det. Jag tror att jag hade mått sämre om jag inte hade gjort det Hon var på sjukhuset större delen av dagen.då försökte jag se till att det fanns något att äta när hon kom hem Jag beter mig inte så nere och deprimerad när jag är hemma för då tänker jag att det behöver inte dom.... Man ville inte säga till henne att mamma kommer att dö.
Ensamhet Upplevelse av ensamhet var genomgående för samtliga tonåringar Hon var nästan aldrig hemma
Anpassning Tonåringarna anpassade sig till livssituationen med en sjuk och döende förälder genom att vara lojala mot sina föräldrar Hon ville att alla skulle kämpa med henne vara jätteglad när det gick bra och när det inte gick bra, det kommer att gå bra nästa gång, nu kör vi! Ville kanske inte tänka på det, att hon skulle dö.hade väl dödsångest och ville inte lämna sin son Man fick ju svaret att typ, ja det är bra, så man trodde ju fortfarande inte riktigt så det var väldigt svårt att förstå att han, ja skulle dö förr eller senare
Kanske låter lite hemskt men man var lite van Tonåringarna anpassade sig i hög utsträckning till den sjuke förälderns förhållningssätt till sjukdomen och var lojal sin förälder som kämpade för att klara av tillvaron med sjukdom och behandling. Flera av tonåringarna beskrev att det blev till en rutin att leva med en sjuk förälder.
Förberedelse För att förstå och förbereda sig på sin förälders död observerade de sin förälder, noterade och reflekterade över förändringar och jämförde hur förälder mådde från dag till dag man började tänka mer och mer att det inte går bättre på samma sätt som tidigare Man förstod inte riktigt att han skulle dö men man fattade ju det i bakhuvudet, längst inne
Jag var orolig för mamma att hon skulle bli deprimerad när pappa dog..
Tonåringarna önskade i första hand stöd från sina föräldrar.
Förutom stöd av föräldrar fick tonåringarna stöd av släktingar, grannar, vänner, skolkamrater, lärare, mentorer och husdjur Där (i skolan) tänker man inte lika mycket på det för där gör man en massa andra saker
Ingen av tonåringarna sa sig ha haft stöd för egen del från vården eller blivit erbjudna stöd av vården under förälderns sista sjukdomstid. Samtliga tonåringarna beskrev oklarheter över sjukdomens framskridande och hur behandlingarna påverkade deras sjuka förälder. Samtliga tonåringar upplevde att den sjuke föräldern fått god vård den sista sjukdomstiden De upplevde tillit till vårdpersonalens kunskaper om behandling och inte någon av tonåringarna var kritisk till den vård föräldern erhållit.
Efter förälderns död Förälderns död var det värsta som kunde hända ändå kände man viss lättnad många förluster redan innan Man ville bara vara där men man visste hela tiden hur hjälplös man var, man ville ju bara hjälpa och lindra hennes smärta Det var så hemskt att se henne lida så mycket, hon hostade, man såg att hon liksom försvann bort. Vissa dagar hjälpte inte medicinen och hon blev inte lugn. Hon hade jättejobbigt att andas
Jag tänker att hon har det bättre nu för hon hade det inte bra de sista månaderna i sitt liv. Hon har det mycket bättre nu. Det är ingen som vill vara på sjukhus så mycket som hon har varit och ingen som vill ha den sortens sjukdom som hon hade.
Just när hon hade dött, visste vi inte hur någonting skulle bli. Jag kände det som att allt skulle falla ihop.
Tonåringarna oroade sig för den kvarlevande föräldern och hela hemsituationen. De sympatiserade med föräldern och för att inte lägga mer börda så avstod de från att visa sin egen sorg. Det resulterade i att de inte fick det stöd de behövde.
Tonåringar-råd till sjukvårdspersonal Viktigt att bli personligen sedd och bekräftad under förälders sjukdom - aktivt ta kontakt. Få information som hjälper att förbereda sig och förstå konsekvenser av sjukdomen, behandling och förestående död - ärlighet, inte försköna Värdefullt att få tillbringa tid med föräldern - uppmuntra och ge råd om hur, viktigt med skratt och fina minnen Stöd efter individuella behov
Unga vuxna 16-28 år som förlorat en förälder i cancer 85 % var kvinnor 20 % var inte medvetna om att förälder skulle dö eller blev det bara några få timmar innan 25 % svarade nej på frågan om de hade haft möjlighet att prata med sin förälder om viktiga saker sista veckan
Unga vuxna 16-28 år som förlorat en förälder i cancer 75 % har låg självkänsla 72% har ångest (olika grad) 27 % har symtom av depression 29% uppger låg tillfredställelse med livet
Pågående forskning En familjecentrerad intervention under pågående specialiserad hemsjukvårdför familjer med barn Att förlora en förälder i cancer en undersökning med alla familjer i Stockholm. Enkät samt intervention