Byggare av minnesvänligt Finland Alzheimer Centralförbundets strategi 2017-2020
Innehåll 1. Inledning 2. Översikt över verksamhetsmiljön 3. Mission Verksamhetssyfte och verksamhetsformer 4. Vision för 2020 5. Värderingar och etisk grund 6. Alzheimer Centralförbundets strategiska prioriteringar och mål 2017 2020 6.1. Ett eget liv och delaktighet Minnessjuka personers och deras anhörigas rätt till ett aktivt liv i ett minnesvänligt Finland 3 3 6 7 8 9 6.2. Hjärnhälsa och förändringar i vardagen Främjande av hjärnhälsa, förebyggande av minnessjukdomar, stöd, vårdande rehabilitering hemma och på gemensamma boenden 6.3. Gemensam påverkan Alzheimer Centralförbundet har ett effektivt samarbete med sina medlemsföreningar 7. Förutsättningar för förverkligandet av strategin 11
1. Inledning Alzheimer Centralförbundets strategi styr förbundets och medlemsföreningarnas verksamhet åren 2017 2020. Strategin har bearbetats i samarbete med organisationens olika aktörer. Alzheimer Centralförbundets medlemsföreningar har deltagit i processen med en föreningsenkät våren 2015, regionala seminarier hösten 2015 samt i förbundsfullmäktiges forum. I förberedelserna har man beaktat centrala nationella och internationella program, projekt, strategier och andra riktlinjer. Strategin har bearbetats i samarbete med organisationens olika aktörer. Alzheimer Centralförbundets medlemsföreningar har deltagit i processen med en föreningsenkät våren 2015, regionala seminarier hösten 2015 samt i förbundsfullmäktiges forum. I förberedelserna har man beaktat centrala nationella och internationella program, projekt, strategier och andra riktlinjer. I den här strategin avses med Alzheimer Centralförbundet den politiska ledningens och personalens verksamhet i förbundet. Med minnesorganisation avses den helhet som bildas av Alzheimer Centralförbundet och dess medlemsföreningar. Alzheimer Centralförbundet har 44 medlemsföreningar med cirka 13 500 personmedlemmar. Alzheimer Centralförbundets föreningars resurser skiljer sig åt avsevärt, vilket beaktas i åtgärderna under strategiperioden. Frivillig- och kamratverksamhet är en central resurs inom alla föreningar, verksamhet inom en icke-statlig organisation blir inte av utan människors frivilligarbete. 2. Översikt över verksamhetsmiljön Verksamhetsmiljön genomgår omfattande förändringar under nästa strategiperiod. Social- och hälsovårds- och landskapsreformen håller som bäst på att utarbetas och de ekonomiska utsikterna är fortfarande minst sagt osäkra. Antalet personer med minnessjukdom ökar i framtiden med den åldrande befolkningen. År 2015 uppskattade man att det fanns 100 000 personer med lindrig och 93 000 med medelsvår eller svår minnessjukdom. Uppskattningsvis insjuknar cirka 14 500 personer årligen. Antalet personer i arbetsför ålder (under 65 år) med framskridande minnessjukdom är uppskattningsvis 7 000 10 000 i Finland. Dessutom lider upp till 200 000 personer av en försvagning som kräver diagnostisk uppmärksamhet av minnet och informationsbehandlingen. Insjuknade per- 3
soner som kräver diagnostisk uppmärksamhet är således närmare 400 000, och om man räknar med deras anhöriga (2-4 personer) ökar antalet till hela 1,6 miljoner. Hemvård kommer att ges under en längre tid i framtiden vilket innebär förändringar i minnesorganisationens arbete. Medlemsföreningarna kan även ha kunder i gemensamma boenden. Minnessjuka och anhöriga deltar i Alzheimer Centralförbundets verksamhet som samarbetspartners och aktörer. Formerna för frivilligarbete förändras, Muisti-KaVeRi-verksamheten och kamratstödsverksamheten förstärks. Vi behöver förnyelse och innovation. I social- och hälsoministeriets nationella minnesprogram 2012 2020 är målet ett minnesvänligt Finland, där man tar främjande av hjärnhälsan och tidig identifiering av minnessymptom på allvar. Programmet bygger på fyra pelare: hjärnhälsa är en livslång angelägenhet, minnessjukdomar berör alla det handlar om rätta attityder, att god vård lönar sig samt stärkande av forskningsdata och kunnande. Som organisation har Alzheimer Centralförbundet under de kommande åren en viktig roll i att implementera åtgärdsprogrammet i praktiken. Under den föregående strategiperioden 2013-2016 förväntades Lagen om villkor för begränsningsåtgärder för socialvårdens klienter och för patienter bli klar, men lagberedningsarbetet tog stopp i grundlagsutskottet. Enligt uppgift från Social- och hälsovårdsministeriet våren 2016 kommer lagberedningsarbetet att återupptas. Alzheimer Centralförbundet anser att minnessjuka personers självbestämmanderätt ska respekteras och deras intressen tryggas. Lagen om stödjande av den äldre befolkningens funktionsförmåga och om social- och hälsovårdstjänster för äldre (2012 och 2015) har som syfte att åstadkomma en bred utvärdering av föreliggande servicebehov, att tillgodose detta behov med högkvalitativ och multiprofessionell service och att skapa möjligheter att påverka både tjänsterna och beslutsfattande på kommunnivå. Det nationella utvecklingsprogrammet för närståendevården (2014 2020) är av central vikt för Alzheimer Centralförbundets verksamhet. Programmet stakar ut närståendevårdens utvecklingsmål och utvecklingsåtgärder. Programmet täcker s.k. avtalsnärståendevård och annan närståendevård som ingår i klientens vård- och serviceplan. Programmet fäster särskild uppmärksamhet vid förstärkning av närståendevårdarnas ställning, lika villkor oavsett var man bor, psykosocialt stöd samt samordning av förvärvsarbete och närståendevård. Processen med att ratificera FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning kommer att fortsätta i riksdagen under 2016. 4
Minnesbarometern, som sammanställs av Alzheimer Centralförbundet vart femte år, utredde 2015 synen inom kommunernas social- och grundläggande hälsovård på tillgängligheten och kvaliteten på de tjänster som riktas till minnessjuka personer och anhöriga, yrkesmänniskornas kompetens samt de strategier och program som styr tjänsterna. Enligt barometern har kommunerna ökat sina resurser för tidig identifiering och diagnostisering av minnessjukdomar, men behovet ökar då antalet minnessjuka personer ständigt ökar. Utarbetandet av rehabiliteringsplaner har inte etablerats som en del av behandlingen efter diagnos. Kommunerna har under de närmaste åren en stor utmaning i att ordna kundorienterade tjänster för minnessjuka och anhöriga. Då vården övergår från institutionsvård till öppenvård ökar behovet av serviceboende. Stödåtgärderna om man bor kvar hemma är inte tillräckliga. Man kan se att närvårdarens ställning har försvagats på fem år och det finns brister i tillgången på flexibel tillfällig vård som stöder hemvården särskilt vad gäller avbytarservice, dagverksamhet och nattvård. Enligt Minnesbarometern har minnesföreningarna en etablerad och viktig roll i att stödja minnessjuka personer och deras anhöriga samt i att utveckla tjänsterna. Enligt organisationsutredning som genomfördes 2015 ökar antalet medlemmar i förbundet. Föreningens verksamhet omfattar nästan hela landet. I över hälften av kommunerna ordnas verksamhet en gång i månaden eller oftare. Föreningarnas ekonomiska resurser utgörs i huvudsak av medlemsavgifterna och finansiering från RAY. Alzheimer Centralförbundets organisationsstöd är ett viktigt stöd för de föreningar som förutom medlemsavgifterna inte har några andra betydande inkomster. Även staden och kommunen finansierar verksamheten. Medlemsföreningarna är i behov av stöd från Alzheimer Centralförbundet för intressebevakning, påverkansarbete och medlemsrekrytering. Alzheimer Centralförbundets finansiering har under de senaste åren varit stabil och verksamheten har utvecklats i positiv riktning. Fusionen av tre penningspelssammanslutningar leder till förändringar i framtiden. I penningautomatföreningens (RAY) riktlinjer för understöd fick minnesfrågorna särskilt intresse 2015, vilket ökade även den sammanlagda finansieringen till minnesorganisationen. RAY bistår minnesorganisationens arbete 2016 med sammanlagt 8 564 000 (7 583 000 år 2012). Av summan 7 024 000 (6 410 000 år 2012) utdelades till Alzheimer Centralförbundets 44 medlemsföreningar Centralförbundets andel på 1 540 000 (1 173 000 år 2012). Fram till år 2019 riktar RAY sin finansiering särskilt mot att minska ensamheten samt till anhörig-, närstående- och frivilligarbete. Målet med understödet 5
är bland annat hälsa och handlingsförmåga, gemenskap och deltagande samt trygg-het i vardagen. Ett gott resultat uppnås när alla arbetar för samma mål. Stöd och främjande av det fysiska, psykiska och sociala välbefinnandet och livskvaliteten hos minnesjuka personer och deras anhöriga är i centrum av Alzheimer Centralförbundets verksamhet. Man kan minska risken för minnessjukdomar, bromsa framskridandet av symptom och upprätthålla den insjuknas handlingsförmåga. Alla kan värna om sin hjärnhälsa och redan från barndomen kan man minska riskfaktorerna och öka skyddsåtgärderna. 3. Mission - Verksamhetssyfte och verksamhetsformer Vi är en folkhälso-, patient- och intressebevakningsorganisation för personer med minnessjukdom och deras anhöriga Vi främjar de allmänna villkoren i deras livskvalitet och välbefinnande Vi fördjupar kunskaperna om minnet och förståelsen i samhället Alzheimer Centralförbundet, ett riksomfattande centralförbund, är en folkhälso-, patient- och intressebevakningsorganisation för personer med minnessjukdom och deras anhöriga. Förbundets syfte är att främja de allmänna villkoren i denna målgrupps livskvalitet och välbefinnande. 6
Alzheimer Centralförbundet gör följande för att uppnå sitt ändamål: Det fungerar som centralförbund för medlemsföreningarna genom att representera dem samt genom att stödja, styra och övervaka deras verksamhet Det utvecklar vård-, stöd- och servicemetoder för minnessjuka och deras anhöriga Det utövar och stöder informations-, utbildnings- och rådgivningsverksamhet Det främjar forskningsverksamhet och förmedlar den senaste forskningsinformationen Det har ett omfattande samarbete med olika inhemska och utländska expertinstanser Det främjar den förebyggande verksamheten genom att informera och upplysa om hälsosamma levnadssätt Muistiliitto jatkaa sääntöjen mukaista toimintaansa ja nostaa erityisiä painoalueita tulevan strategiakauden 2017-2020 avaintavoitteiksi. 4. Vision för 2020 Alzheimer Centralförbundet, en egen organisation för personer med minnessjukdom och deras anhöriga, är en stark, effektiv och engagerad byggare av ett minnesvänligt Finland. 7
5. Värderingar och etisk grund Alzheimer Centralförbundet påminner om betydelsen av människovärde och humanitet under förändringsskeden och stärker minnessjukas och deras anhörigas roll som klient och erfaren expert i beslutsfattandet. Alzheimer Centralförbundet åtar sig att främja minnesjukas och deras anhörigas värdighet och självbestämmanderätt. Grunden för all verksamhet är allmänna rättigheter som fastställts enligt följande: Konstitutionella rättigheter Europas förklaring om de mänskliga rättigheterna FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna o Internationella konventionen om medborgerliga och politiska (MP) rättigheter o Internationella konventionen om ekonomiska, sociala och kulturella (ESK) rättigheter o FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionshinder Alzheimer Centralförbundet understryker att den minnessjuke har rätt att vara en respekterad och aktiv samhällsmedlem inom ramen för sina resurser. Han eller hon har rätt till en diagnos i rätt tid och att få stöd med god kvalitet efter diagnosen. En person med minnessjukdom har rätt att få högklassig människocentrerad, koordinerad vård i alla skeden av sjukdomen och att få vård på lika villkor. Den etiska grund som styr Alzheimer Centralförbundets verksamhet framhäver tillförlitlighet, humanitet, målinriktning, gemenskap, delaktighet samt pionjäranda och entusiasm. Förbundet främjar genomförandet av dessa målsättningar i samhället och tillämpar dem i sin verksamhet. TILLFÖRLITLIGHET Alzheimer Centralförbundet agerar öppet, ansvarsfullt och rättvist och dess verksamhet grundar sig på att förstå de utmaningar som minnessjuka personer och deras anhöriga möter dagligen. HUMANITET Förbundet värdesätter frivilligarbete i sin verksamhet. Verksamheten möjliggör delaktighet samt respekterar människovärdet, individualiteten och olikheterna. 8
MÅLINRIKTNING Alzheimer Centralförbundet är föregångare inom sektorn och strävar organiserat och yrkeskunnigt mot de gemensamma målsättningarna. Verksamhetens resultat beräknas och följs upp. GEMESKAP Förbundet med sina medlemsföreningar bildar en stark gemenskap där arbetet för en gemensam sak inspirerar till att uppfylla målsättningarna. Samarbetet ökar kompetensen och gör organisationens verksamhet mer effektiv. DELAKTIGHET Förbundets verksamhet främjar personens medverkan, engagemang och tillhörighet i samhället. I delaktigheten ingår även eget engagemang, inflytandet och ansvarstagande. Delaktighet förebygger utslagning. PIONJÄRANDA OCH ENTUSIASM Alzheimer Centralförbundet förhåller sig innovativt och öppet till främjandet av minnessjukas och deras anhörigas livskvalitet. Förbundet deltar aktivt i reformen av socialoch hälsovårdens verksamhetsmiljö vad gäller utvecklande behandling, vård, stöd och rehabilitering samt även strukturer. 6. Alzheimer Centralförbundets strategiska prioriteringar och mål 2017-2020 6.1. Alzheimer Centralförbundets strategiska prioriteringar och mål Minnessjuka personers och deras anhörigas rätt till ett aktivt liv i ett minnesvänligt Finland Personer med minnessjukdom och deras anhöriga lever ett betydelsefullt och eget liv genom att delta och påverka i samhället De minnessjuka personernas och deras anhörigas rättigheter etableras, jämlikheten och självbestämmanderätten säkerställs De minnesjuka personernas och deras anhörigas rättigheter och förmåner garanteras i reformen av social- och hälsovårdssystemen Medel för rättslig prognostisering är kända och används i stor utsträckning Personer med minnessjukdom och deras anhöriga har rätt till ett aktivt och pådrivande medborgarskap och deras röst hörs på nationell, regional och lokal nivå Attityderna till personer med minnessjukdom präglas av godkännande och 9 stödjande och den negativa stämpeln kring sjukdomar har försvunnit
6.2. Hjärnhälsa och förändringar i vardagen Främjande av hjärnhälsa, förebyggande av minnessjukdomar, stöd, vårdande rehabilitering hemma och på gemensamma boenden Främjande av hjärnhälsa och förebyggande av minnessjukdomar är en del av människors välbefinnande och metoder baserade på uppdaterad information används I minnesorganisationen främjas hjärnhälsan tillsammans med kommunala aktörer över de administrativa gränserna Minnesorganisationens verksamhet är en integrerad del av den minnessjuka personens vårdstig och servicekedja Personer med minnessjukdom och deras anhöriga får stöd och information om behandlingen, tjänsterna och de teknologiska lösningarna Den minnesjuka personens liv hemma och på gemensamma boenden är i alla skeden tryggt och privat De anhöriga lever ett eget liv och deras motivation hålls uppe genom att erbjuda stöd och information i alla skeden av minnessjukdomen Kriterierna och de etiska principerna för god vård styr Alzheimer Centralförbundets och medlemsföreningarnas klientorienterade verksamhet samt behandlingen och vården av personer med minnessjukdom 10 6.3. Gemensam påverkan Alzheimer Centralförbundet har ett effektivt samarbete med sina medlemsföreningar Förbundet är en stark, verkningsfull, förmedlande och gemensam organisation för personer med minnessjukdom och deras anhöriga. Antalet medlemmar ökar ständigt Förbundets och föreningarnas verksamhet tillgodoser behovet och lockar till sig medlemmar Personer med minnessjukdom och deras anhöriga har möjlighet att agera som pådrivande och aktiva medborgare i samhället inom ramen för sina resurser och behov Frivilligverksamheten är meningsfull, mångsidig, lockande och en central del av organisationens verksamhet Alzheimer Centralförbundet och medlemsföreningarna håller i nationella minnesprogram och annat material i anslutning till påverkansarbete på lokal, regional och nationell nivå Förbundet fungerar som centralorganisation för sina medlemmar genom att representera dem samt genom att stödja, styra och övervaka deras verksamhet Alzheimer Centralförbundet deltar i utvecklingen av information, verksamhet, forskning och tjänster inom sektorn samt samarbetar med olika aktörer
7. Förutsättningar för förverkligandet av strategin Hörnstenarna i ett strategiskt arbete är ett brett samråd med klienterna och partnerna och att de får delta i processen. Alzheimer Centralförbundets strategi har utarbetats tillsammans med personer med minnessjukdom och deras anhöriga, förbundets politiska ledning, personalen och medlemsföreningarna. Strategin främjar planeringen av organisationens gemensamma, övergripande och organiserade verksamhet och utvärderingen av verksamheten. Den Årliga verksamhetsberättelsen grundas på strategiska mål och beskriver åtgärder som används för att målen kan åstadkommas. Strategiska mål uppnås genom att vidta åtgärder på organisationens alla verksamhetsnivåer. De viktigaste gemensamma forumen består av förbundets interna temaverkstäder och planeringsdagar, förbundets regionala möten och förbundsdagarna samt förbundets övriga gemensamma tillställningar. Välmående personal och kompetensutveckling gör det lättare att genomföra och tillämpa strategin. Alzheimer Centralförbundets ekonomi är i balans och förbundet kan koncentrera sig på att uppnå sina strategiska mål. Kommunikation hjälper med detta och är en av de allra viktigaste faktorerna bakom en framgångsrik strategi. Kommunikationen under den kommande strategiperioden ska vara synnerligen målinriktad, ömsesidig och fördomsfri. Ett utvärderande tänkande styr Alzheimer Centralförbundets hela verksamhet. Inom Alzheimer Centralförbundet har man redan under några år gjort en strategibaserad helhetsbedömning där man i första hand granskar uppnåendet av de strategiska målen. Bedömningen grundar sig på statistik och insamlande av respons, utifrån vilka man genomför årliga utvärderingssamtal i arbetsgrupper och med hela personalen. I den årliga bedömningen används Penningautomatföreningens rekommenderande utvärderingsmodell Kymppi. I projekten används egna utvärderingssystem. 11
Alzheimer Centralförbundet rf www.muistiliitto.fi/se