Information om stomi j-påse och tarminkontinens

Information om stomi j-påse och tarminkontinens

Flexima Active. Med ny, elastik hudplatta. Flexibel och säker. Det ger snabb och säker häftning mot huden och en smidighet som säkrar att hudplattan följer kroppens konturer och rörelsen. Påsen är lätt att sätta på och lätt att ta bort. Mer information fås av B. Braun kundtjänst tel. 020 1772 701 och myynti.fi@bbraun.com B. Braun Medical Oy OPM Huopalahdentie 24 00350 Helsinki puh. 020 1772 701 myynti.fi@bbraun.com www.bbraun.fi

Information om stomi, j-påse och tarminkontinens En guide för stomi- och reservoaropererade samt analinkontinenspatienter och deras närstående.

Utgivare: Text: Finnilco r.f., centralorganisation för stomi- och reservoaropererade Osmo Lindroos Teija Kalinainen Leena Rosenberg-Ryhänen, Sexualitet och parförhållande Sini Nykänen Outi Laine, Analinkontinens, ett förtiget problem Källmaterial till den svenska upplagan: Tietoa avanteesta, Uusittu ja tarkistettu painos 2013 Bilder: Layout: Tryckeri: Dansac (byte av förband), ConvaTec (schematiska bilderna) Jarmo Salonen (andra bilder) Mikko Mustonen (pärmbild) Helena Leikas (baksidan) Kirjapaino Uusimaa, Studio Kirjapaino Uusimaa, Borgå Upplaga: 500 År: 2014 Översättning: Inka Fried

Innehållsförteckning Innehållsförteckning...5 Förord...6 Anmälningsblanket...8 Vad är stomi...9 Magsmältningskanalen och urinvägarna...10 De olika delarna av tarmsystemet...10 Urinvägarna...11 Stomityperna...12 Ileostomi...12 Ileumreservoar, IPAA...12 Kolostomi...13 Urostomi...14 Urinblåsesubstitut...14 Några ord om själva stomin...15 Komplikationer efter operationen...16 Indragen stomi (retraktion)...16 Prolaps...16 Bråck...16 Stenos...16 Hudproblem...16 Problem vid reservoaroperationer...16 Stomibandage...17 Hur länge...17 Att byta bandage...18 Hudvård...20 Kost och näring...21 Sexualitet och parförhållande...23 Känslorna bubblar...23 Operation och sexualitet...24 Parförhållande...24 Att ha sex...25 Sexuell olust...25 Kvinnor...26 Fertilitet...26 Män...26 Alla har rätt till bra sexualitet...28 Anpassningstränings- och rehabiliteringskurser...29 Gemensamma erfarenheter förenar...29 Kursprogram...29 Kursplatser...29 Målgrupper...29 Praktiska detaljer...29 Att söka sig till kurserna...30 Kurs för nyopererade...30 Den sociala tryggheten...31 Ersättningar...31 Läkararvoden, undersökningar och behandlingar...31 Läkemedel...31 Reseersättningar...32 Att ansöka om ersättning...33 Sjukdagpenning och partiell sjukdagpenning...33 Sjukpension...34 Att ansöka om pension...35 Bidrag...35 Handikappbidrag...35 Vårdbidrag för pensionstagare...36 Att ansöka om handikappbidrag och vårdbidrag för pensionstagare...36 Beskattning...37 Avdrag för nedsatt skattebetalningsförmåga...37 Invalidavdrag...37 Kommunal service...38 Betalningstak inom hälsovården...38 Mer information om den sociala tryggheten...38 Bli inte ensam...39 Finnilco r.f...39 Stödpersonsbroschyr...39 Kursverksamhet...40 Rekreationsverksamhet...40 Informationsverksamhet...40 Stomipolikliniker...41 Internationell verksamhet...42 Ordlista...44 Analinkontinens, ett förtiget problem...46 Vad är analinkontinens? Vad orsakar analinkontinens?...46 Hur undersöks och behandlas analinkontinens?...46 Hjälpmedel...47 Sexualitet och parförhållande...47 Annat stöd...47 5

Förord Information om stomi, j-påse och tarminkontinens Finnilco r.f. är centralorganisationen för stomi- och reservoaropererade. Till den hör 20 medlemsorganisationer indelade enligt sjukvårdsdistrikt. Denna guide Information om stomi riktar sig till stomi- och reservoaropererade, analinkontinenspatienter, deras anhöriga, personal inom social- och hälsovård och studerande till dessa yrken. Guiden går igenom matsmältningsoch urinvägssystemets struktur och funktion ur den opererades synvinkel, praktiska situationer både före och efter operationer samt ger råd om diet, hudvård och stomiartiklar. Därutöver behandlas sexualfrågor och diskuteras hurdana psykiska och fysiska frågor en stomi- eller reservoaropererad eventuellt ställs inför. Även sociala förmåner tas upp. Guiden strävar inte efter att vara en uttömmande informationskälla gjord av experter, för Dig, som förbereder Dig för operationen eller redan har opererats, eller lider av analinkontinens. Vi som sammanställt guiden är Dina medbröder och -systrar. Vi har gått igenom samma förvirring, ovisshet och hopplöshet som Du. Några av oss har opererats för 20-30 år sedan och vi kan försäkra Dig om att Du kan ha ett fullvärdigt liv även efter stomi- eller reservoaroperationen. Hur Du anpassar Dig till livet efter operationen beror mycket på Dig själv. Denna guide är avsedd som en vägvisare. Denna guide ämnar visa Dig hur livet ter sig med stomi eller reservoar eller med tarminkontinens. Ingen annan människa kan exakt säga hur det är och inga guider kan heller beskriva det. Bara genom att leva livet och njuta av det trots förändringen, se livet som en värdefull gåva kan Du som opererad instämmande konstatera stomi- eller reservoaroperationen är gjord för livet. Finnilco r.f: s styrelse tackar alla som medverkat i denna guide och bidragit till dess tillkomst. Ett speciellt tack riktar vi till importörer av stomiartiklar för det märkbara ekonomiska stödet. Finnilco r.f. 6

Vik här Porto betalt FINNILCO RF Kod 5000355 48003 SVARSFÖRSÄNDELSE

ANMÄLNINGSBLANKETT Var god texta! Medlemsförening: Efternamn: Förnamn: Adress: Postnummer och postanstalt: E-post: Telefon: Födelsedatum: Operationsår: Medlemstyp (kryssa i rätt alternativ): Kolostomi Urostomi J-påse (IPAA) Crohns sjukdom Understödande medlem Annat (vad) Ileostomi Kocks reservoar Tarmblåsa Ulcerös kolit Analinkontinens Adressändring: Medlemsförening: Gammal adress: Ny adress: Annat meddelande: Datum: Underskrift:

Vad är stomi Stomi är inte en sjukdom utan ett sätt att vårda en sjukdom. Den är ett tillstånd som ger goda möjligheter till ett normalt liv. De flesta stomiopererade återhämtar sig relativt fort och kan återgå till sin vanliga livsrytm, sitt arbete och sina hobbyer. Naturligtvis ändras livet med stomin men det behöver inte försämras. Tvärtom, livet med stomin är nästan uteslutande bättre än livet med sjukdomen. Stomin är nödvändig när någon del av tarmen eller urinorganen av någon anledning är skadad, funktionen är förhindrad eller har helt upphört. Stomin kallas ofta för konstgjord anus, vilket är en bra beskrivning: ett konstgjort hål ur vilket kroppens slaggprodukter, tarminnehåll eller urin, lämnar kroppen. Med stomi behandlas bland annat följande sjukdomar kirurgiskt: cancer i tjocktarm, ändtarm eller urinblåsa, blödande tjocktarmsinflammation (colitis ulcerosa), Crohns sjukdom, polypos, medfödd missbildning eller olycka. Också tarmens och blåsans neurologiska störningar kan behandlas med stomioperation. Modern kirurgi möjliggör lösningar där patienten inte behöver ha permanent stomi, utan den bortopererade tjocktarmen eller urinblåsan kan ersättas med en reservoar i bukhålan som konstrueras av tunntarmen. För att snabbare kunna återgå till sitt normala liv behöver den stomiopererade stöd och uppmuntran direkt efter operationen, helst också före. Det viktigaste är att den opererade får tillräckligt med information och färdigheter på sjukhuset innan hemgång. Med grundlig rådgivning och saklig information om sjukdomen och dess påverkan på kroppen, blir den opererade delaktig i vården och således blir det lättare att anpassa sig till det nya livet och den nya kroppsbilden. En väsentlig del av instruktion och rådgivning är att lära den opererade att använda stomibandage. Med ett brett utbud av stomibandage, som man själv är med att välja, borde det gå smidigt att återgå till ett normalt liv, arbete eller pension. 9

Magsmältningskanalen och urinvägarna De olika delarna av tarmsystemet Tarmsystemet är en del av människans matsmältningskanal som börjar i munnen och slutar i analöppningen. Tarmsystemet består av tre delar. Tunntarmen (intestinum tenue) är 3-6 meter lång och har följande delar: tolvfingertarmen (duodenum), tomtarmen (jejunum) och krumtarmen (ileum). Tjocktarmen (colon) är ca 1,5 meter lång och indelas enligt följande: uppåtstigande(- colon ascendes) på högra sidan av bukhålan, tvärgående (colon transversum) på översidan av bukhålan och nedåtgående (colon descendens) på vänstra sidan av bukhålan. I slutet av tjocktarmen finns den sformade tjocktarmslingan (colon sigmoideum) som övergår till den 20-30 cm långa ändtarmen (rectum). Tarmsystemet slutar i ändtarmsöppningen (anus). Tarmsystemets uppgift är att smälta mat, ta upp näringsämnen, avlägsna slaggprodukter och driva fram födan. Födan drivs framåt med rytmiska muskelsammandragningar (peristaltik) från matstrupen till magsäcken. Nedbrytningen av näringsämnen (digestion) börjar i magsäcken, varifrån födan går i små mängder i taget till tolvfingertarmen. Levern, bukspottkörteln och tarmväggen utsöndrar olika kemiska ämnen enzymer och galla som blandas i näringsämnen som sedan spjälkas upp. Dessa ämnen tas upp i blodet genom tarmväggen. Största delen av näringsämnen tas upp redan i början av tunntarmen. Födan kommer till tjocktarmen några timmar efter intagandet. I tunntarmen är födan rätt löst och ju längre in i tjocktarmen den kommer desto fastare blir den. Tjocktarmens uppgift är att återföra största delen av vätskan i födan tillbaka till kroppen, blanda tarminnehållet och lagra avfallsprodukter. Efter att ha varit i kroppen i flera timmar, ibland dagar, avlägsnas de oanvändbara avfallsprodukterna genom ändtarmsöppningen. 10

Urinvägarna Urinproduktion är nödvändigt för kroppen för att bli av med alla slaggprodukter. Urin produceras i njurarna. Dessa ligger i bukhålan på båda sidorna av ryggraden. Urinen förs från njurarna genom urinledarna till urinblåsan där den lagras tills blåsan töms. Nerverna vid urinblåsan måste vara intakta för att blåsan ska kunna fungera normalt. Blåsan ger signaler till hjärnan om behovet att urinera och hjärnan skickar kommandot att tömma blåsan. Tillräckligt stort tryck i blåsan och möjlighet att urinera utlöser reflexen och blåsan töms. OSTOmysecrets Flatter me. 11

Stomityperna på bukens högra sida under midjan. Tunntarmsmynningen läggs ut direkt genom den raka bukmuskeln. Denna geniala metod utvecklades ur operativ teknik av B. N. Brooke år 1952. Trots att Brookes ileostomi har varit säker vad gäller risker vid operation, tar den inte hänsyn till livskvaliteten. Första steget i den riktningen togs på 1960-talet när den finske kirurgen Nils Kock utvecklade en kontinent stomi (Kocks blåsa, continent ileostoma). Nu har konstruktionen förpassats till historien på grund av sin komplexitet och komplikationer vid operationen. Ileostomi Ileostomi En traditionell ileostomi görs som namnet säger i krumtarmen (ileum). Orsakerna bakom stomin är inflammatoriska tarmsjukdomar (colitis ulcerosa eller Crohns sjukdom), familjär adenomatös polypos, tarmstopp som orsakats av strålbehandling eller tumörer, fistel eller perforation dvs. hål i tarmväggen samt Hirschsprungs sjukdom. I operationen avlägsnas tjocktarmen och ändtarmen helt enligt diagnosen som lett till operationen. Den ideala platsen för stomin är nere Ileumreservoar, IPAA (j-påse) (ileal pouch anal anastomosis) Under det senaste decenniet har ileostomi ofta kunnat ersättas med så kallad IPAA-operation. Där avlägsnas tjock- och ändtarmen men bäckenbottenmusklerna, ändtarmsöppningen och slutmuskeln bevaras. Man formar en reservoar av nedersta delen av tunntarmen, i Finland oftast i form av ett j, s.k. j-påse, som kopplas till ändtarmskanalen. En förutsättning är välfungerande slutmuskler. Tarminnehållet kommer alltså ut den naturliga vägen, men eftersom avsöndringen är lös och enzymhaltig, blir tarmtömningar frekventa (5-6 gånger per dygn) och kan ge upphov till hudproblem runt anus. Ett problem kan bli inflammation av ileumreservoar, pouchit, som drabbar ungefär 20 % av patienterna. Lyckligtvis kan den behandlas med medicin. Om problemen blir alltför sto- 12

ra kan man alltid ersätta IPAA-operationen med Brookes ileostomi. Kolostomi Kolostomi är den vanligaste stomitypen i Finland. Som namnet säger görs det i någon del av tjocktarmen, oftast i den s-formade tjocktarmslingan (sigmoideostomi). Stomin placeras oftast nere på bukens vänstra sida. Vanligaste orsaken till kolostomi är ändtarmscancer. Då ligger tumören oftast inom de sista 5 cm och ändtarmen avlägsnas enbart av tekniska skäl. Andra orsaker är malign tumör i analområdet, svår analinkontinens, skador vid strålbehandling, svåra fistlar i ändtarmsöppningen och variga svulster. Kolostomi kan också vara tillfällig, då man låter tarmen vila till exempel efter en sprucken tarm. Ibland vid ändtarmscancer har man gjort en j-påse av tjocktarmen. Ileumreservoar Kolostomi 13

Urostomi Den vanligaste urostomin är urostomi enligt Bricker. Den utförs på grund av cancer i urinblåsan, medfödd missbildning eller störningar i blåsans funktion. Urinblåsan avlägsnas. Stomin görs av ca 20 cm lång tunntarmssegment där blodtillförseln bevarats. Den ena änden fästs till urinledarna och den andra för man ut genom bukväggen på magen. Värt att notera är att tarmen inte fungerar som en reservoar, alltså den samlar inte urin utan urinen avlägsnas kontinuerligt genom stomin. Brickers stomi Urinblåsesubstitut I ortotopisk blåsrekonstruktion görs en ny blåsa av tarm. Urinröret och slutarmuskeln behålls. Blåsan rekonstrueras av tunntarm, dit urinledarna ansluts. Nedre delen av blåsan ansluts med urinröret och urineringen sker underifrån. Efter operationen kan läckage förekomma, särskilt om nätterna. Patienten känner inte när den rekonstruerade blåsan fylls. Man måste lära sig tömma blåsan genom att spänna bukmusklerna och trycka med handen på buken. 14

Några ord om själva stomin Stomi de traditionella ileostomi, kolostomi och urostomi betyder en öppning i bukväggen genom vilken tarmen förs ut. Stomin är ljusröd och 1-4 cm lång. Den är svullen direkt efter operationen men svullnaden går ner efter några veckor och blir betydligt mindre. Stomin är okänslig för smärta, så undvik alltför hård behandling. Slemhinnan i stomin kan blöda lätt vid beröring. Om det är slemhinnan som blöder och blodet inte är rikligt behövs inga åtgärder. 15

Komplikationer efter operationen Alla operationsåtgärder kan orsaka rubbningar i den normala funktionen, så också stomioperation. Oftast förekommer problemen direkt efter operationen eller inte alls. Stomi- och reservoaropererade ska dock kunna känna igen komplikationer för att kunna söka läkarvård i tid. Indragen stomi (retraktion) Retraktion betyder tillbakadragning av stomin. Stomin kan bli nersjunken i eller under huden. Företeelsen är ofarlig som sådan, men om det uppstår svårigheter med att fästa stomin är det skäl att uppsöka läkare. Vårdmetoden är korrigerande operation. Prolaps Tarmen trycks ut ur bukhålan och stomin åker ut så att den förlängs på utsidan av magen. Man måste skilja mellan tarmens normala peristaltiska rörelser och stomins framfall. Prolaps är när tarmen är märkbart förlängd. Om komplikationer vid stomivård uppstår, är det skäl att korrigera stomin med operation. Bråck Den moderna operationstekniken försöker förebygga bråckbildning, där hålet i bukhinnan för stomin förstoras och tarmarna tränger sig under huden. Huden runt stomin buktar ut. Små bråckbildningar behandlas först med att använda ett bråckbälte eller en gördel. Om bråcket blir större är korrigerande operation nödvändig. Stenos En stenos innebär en minskning av stomins öppning med svårigheter för avföring eller urin att tömma sig i påsen och tarmen inte kan fungera normalt. För att bedöma situationen rekommenderas läkarvård. Hudproblem De nya stomibandagen är ett resultat av en lång och idog produktutveckling, så de orsakar sällan hudproblem. Oftast beror problemen på läckage, sekretet kommer mellan huden och häftan. Mer om detta under rubrik Hudvård. Också med j-påse förekommer hudproblem runt ändtarmsöppningen. Problem vid reservoaroperationer Vid så kallade reservoaroperationer, till exempel j-påse och tarmblåsa, är det vanligaste problemet inflammation. Vid j-påse kalllas det för pouchit. Det kräver medicinering. Ibland kan inflammationen bli kronisk. Också inkontinens kan förekomma, men detta händer en kort tid efter operationen och är oftast tillfälligt. 16

Stomibandage De moderna stomibandage som finns idag är täta och ljudlösa, och håller inne både lukt och sekret. Det är mycket viktigt att varje stomiopererad patient får tillräckligt med stomibandage som är anpassade efter dennes individuella behov. Stomibandagen ska göra livet så normalt som möjligt. På sjukhuset innan hemgång väljer man antingen endels- eller tvådelsbandage som man fäster med en basplatta. Detta är dock inte det enda alternativet, man får prova sig fram för att hitta det bandage som passar en bäst. Stomiartiklar delas ut gratis på vårdcentralen i hemkommunen eller en separat vårdartikelutdelning. Rekommendationen är att dela ut artiklar för tre månader i åt gången. De som delar ut artiklarna ska ha den senaste informationen om produkterna samt kunna instruera hur man använder dem om patienten så önskar. Representanterna för de olika importörerna av stomiartiklar gör ett värdefullt arbete när de reser landet runt, besöker vårdcentraler och demonstrerar utbudet av stomiartiklar. De stomiopererades centralorganisation ger ut tidningen Finnilco som utkommer fyra gånger om året. I den finns reklam för de olika firmornas nya produkter med kontaktinformation, så att man kan beställa gratisprov. Det finns olika accessoarer såsom ytterpåsar av tyg, bälten, luktborttagare samt extra tätning. En del av dessa produkter kan i vissa kommuner ingå i gratisutdelningen. Hur länge ska bandaget sitta kvar? Detta är väldigt individuellt. En byter varje dag, en annan kanske ett par gånger i veckan. Man vet bäst själv. Ingen byter bandage för ofta bara för skojs skull. De använda bandagen slängs i hushållssoporna. De får inte spolas ner i toan. Smidigast är att stoppa de i en plastpåse som man sedan knyter igen. De oanvända bandagen ska förvaras i rumstemperatur och skyddas från solljus. Man kan duscha och bada bastu med bandagen. I bastun ska man kontrollera att det finns luft mellan tarmstumpen och påsen så att den heta påsen inte skadar tarmens slemhinna. Detta kan man undvika genom att sätta en fuktig liten handduk på bandaget. 17

Att byta bandage Den optimala tiden för bandagebyte är på morgonen innan frukosten. Då produceras minst avföring eller urin. Om man byter på kvällen, ska man undvika att äta innan bytet. Det mest naturliga stället att byta bandaget är toalett eller badrum. Här kan dock poängteras att bandage har bytts i sommarstugor och på vandringsfärder och under andra liknande förhållanden utan tillgång till några bekvämligheter. Så man ska inte låta stomin begränsa livet. Ha all nödvändig utrustning nära till hands: bandaget (endelsbandage eller basplatta + påse), påslås, sax, penna, schablon, soppåse, mjukt papper eller handduk samt pasta eller andra specialtillbehör. Med en fickspegel kan du kontrollera att bandaget sitter ordentligt även under stomin. Avlägsna det gamla bandaget uppifrån. Tryck på huden med andra handen. Ett snabbt ryck kan irritera huden. Tvättning och noggrann torkning presenteras närmare i nästa kapitel. Håret runt stomin ska med fördel rakas bort med jämna mellanrum med extrem försiktighet med till exempel engångsrakhyvel. Om huden under basplattan är mycket torr kan man använda mild, oparfymerad kräm som absorberas snabbt. Fråga stomisköterskan om närmare råd. När huden är ren och torr kan ett nytt bandage fästas. Hålet måste vara så litet att ingen hud syns mellan stomin och basplattan. Så blir bandaget tätt och inget läckage uppstår. Många använder tätningspasta eller -ringar. Basplattan pressas jämnt mot huden, speciellt noggrant runt området närmast stomin. Om du använder tvådelsbandage, börja fästa påsen nerifrån och upp. Vid tömbara bandage sätts påslåset på antingen före eller efter påsens fastsättning. Till slut vill jag understryka vikten av att hitta en stressfri och lugn tid för att byta bandage. Då blir resultatet bra och huden under plattan får njuta av luftbadet. 18

Stomin tvättas och huden torkas noggrant. Det är viktigt att vara förberedd och ha allt material nära till hands vid stomivård. Du behöver: a) soppåse b) torra handdukar/papper för att torka rent och torka torrt c) varmvatten till tvätt d) nytt bandage och hudskyddsplatta e) sax för att klippa till hudskyddsplattan (om den är uppklippbar) f) annat material (enligt egna behov) Mät stomin. Om den är ojämn eller oval, klipp hålet i hudskyddsplattan till lagom storlek med en liten vass sax. Du kan också forma det med fingertopparna. Det är viktigt att hålet är lika stort som stomin utan att vara för trångt. Centrera hålet i basplattan runt stomin och tryck fast den. Massera plattan utåt mot kanterna tills du är säker på att den sitter. Se till att påslåset är stängt innan du sätter fast påsen i hudskyddsplattan. Tryck med fingrarna runt ringen för att försäkra dig om att påsen sitter fast. Kontrollera att påsen sitter fast i hudskyddsplattan. Gör detta försiktigt. 19

Hudvård Frisk hud runt stomin Hudvård runt stomin eller runt ändtarmsöppningen hos en j-reservoaropererad är för det mesta förebyggande vård. Nedan följer några råd med vilka man till och med helt och hållet kan undvika hudproblem. Huden runt stomin tvättas precis som vanligt. Undvik tvål, använd hellre en mildare barntvål. Det är viktigt att rengöra huden ordentligt vid varje bandagebyte. Ljummet vatten är det bästa tvättmedlet. Torka försiktigt med hushållspapper eller en mjuk handduk. Har man bråttom kan man använda hårtork. Har man tid på sig kan man låta stomin luftas. Hudskyddsplattan och tätningsringar som i bandaget kommer närmast huden är gjorda för att skydda huden. Hålet i plattan ska sitta tätt runt stomin. Om hålet är för stort skyddar plattan inte huden från tarminnehållet. Oftast hjälper det att kontrollera stomistorleken och justera plattan därefter. De vanligaste hudproblemen är läckage (avföring eller urin kommer i kontakt med huden) eller för täta bandagebyten, vilket gör att det yttersta hudlagret, hornlagret, torkar (stripping). Undvik lösningsmedel. Krämer och salvor kan göra att bandaget fäster sämre och således indirekt orsakar hudirritation. J-reservoaropererade kan dock med fördel smörja huden. Det lönar sig att i förebyggande syfte smörja in huden med en kräm som lämnar en skyddande hinna på huden (barriärkräm). Att tvätta sig i samband med toalettbesök är också viktigt. Det är naturligtvis upp till var och en hur ofta man tvättar sig. På röd och irriterad hud ska aldrig fästas en så kallad häftpåse. Man kan försöka blidka huden med vatten och luftbad. Om situationen förvärras måste man kontakta stomi- eller annan skötare. Det ska understrykas att i förebyggande hudvård är ett tätt stomibandage A och O. 20

Kost och näring Hörnstenarna i en bra kost är mångsidighet, balans, måtta och njutbarhet. Dessa rekommendationer stämmer överens med stomieller reservoaropererades kostråd. Man behöver inte följa någon särskild diet. Däremot är det några saker man ska tänka på för att kunna upprätthålla en bra näringsnivå efter operationen. Risken för stopp i tarmen ökar efter magoperationer. Risken är störst direkt efter operationen och minskar med tiden. Stopp i tarmen kan orsakas bland annat av en svullen tarmsöm. Också adherensbildning kan orsaka stopp i tarmen. För att undvika stopp i tarmen ska man tugga maten ordentligt och äta i lugn och ro. Man kan också undvika de värsta tarmstopparna: klyftor av ci- trusfrukter, linfrö, torkade frukter, nötter, råa grönsaker, svampar och bär med hårt skal. All svårsmält mat ska helst delas i mindre bitar. Patienter med ileostomi eller j-påse förlorar mycket vätska och salt med avföringen på grund av att deras huvudsakliga absorberingsplats, tjocktarm, har avlägsnats. I tunntarmen absorberas bara 1/3 av salt och vätska, och 2/3 i tjocktarmen. Därför måste man dricka och salta maten mer än vanligt. (Många kanske använder så mycket salt redan i tillredningsskedet att det inte behövs mer salt.) Det är bäst att salta maten först på tallriken, då behöver inte andra familjemedlemmar eller matgäster äta för salt mat. Saltgurkor, saltad fisk och buljong 21

är bra källor till extra saltintag. Att dricka rekommenderas osockrade drycker, mineralvatten, sportdryck (tillfälligt) och framför allt vatten. De första tecknen på salt- och vätskebrist är hes röst, konstant törst, svaghet, sendrag i benen och trötthet. Om man svettas mycket eller drabbas av diarré ökar behovet av vätska och salt. Mycket godis, alkohol, råa grönsaker och frukt kan öka avföringsmängden. Patienter med kolostomi kan drabbas av förstoppning. För att göra avföringen mer lättflytande kan man dricka mera, äta fullkornsbröd, havregryns-, råg- eller annan gröt, grönsaker, frukt och bär. Å andra sidan kan dessa ge ökade gasbesvär. Det finns inget sätt att förhindra gasbesvär. En del av luften sväljer man själv, en del produceras i tarmen. Man kan undvika att svälja luft genom att inte tugga tuggummi, varken dricka med sugrör eller direkt ur flaskan och inte prata medan man äter. Det är lite svårare att påverka tarmens bakterieproduktion med kosten. Man kan undvika sådana produkter som man har konstaterat öka gasbesvären. Ibland kommer gasbesvären med luktbesvär. Orsakerna kan variera, oftast är det lök, några fiskar och skaldjur. Surmjölksprodukter och gröna grönsaker kan lindra situationen. Borttagandet av tunntarmens sista del kan orsaka svår diarré och absorberingsproblem, för det är där gallsyrorna och B12-vitamin absorberas. B12 kan man ge i injektioner. Maten bör ha låg fetthalt. För att upprätthålla bra näringstillstånd och vätskebalans måste man ibland använda sportdrycker och kliniska näringspreparat kontinuerligt. De är dyra och kan därför tas med i beräknandet av den årliga självriskandelen. Kontakta FPA för närmare information. Patienter med urostomi eller urinreservoar kan äta normalt. Också de ska dricka lite mer än normalt och tugga maten väl. 22

Sexualitet och parförhållande är ett val. Man kan ändra riktning i sitt liv på såväl emotionellt som på praktiskt plan och försöka överbrygga de hinder som livet sätter för oss. Alla människor har rätt till den bästa möjliga sexuella livskvaliteten i alla skeden och förändringar av livet. Sexualitet, sex och erotik är som bäst en god och stärkande resurs. Ett balanserat förhållande till sexualiteten främjar både kroppslig och andlig hälsa. Trots det uppstår det ofta mer frågor än svar när man funderar kring dessa saker. Problem och låsningar är också vanliga. Sexualitet hör tätt till det mänskliga livet och påverkar alla dess områden. Det är att leva som man eller kvinna i alla de roller vi har som individ, i ett parförhållande, i familjen, i arbetslivet och annat socialt umgänge. Sexualitet är individuellt, det betyder olika saker för olika människor. Sexuellt välmående beror inte på om man lever i ett parförhållande eller inte, om man har sex eller inte. De avgörande faktorerna är förhållandet till sin egen kropp samt förmågan att bemöta och dela med sig av sina känslor. Människorna förverkligar sin sexualitet alla på sitt eget sätt och möter den i olika livssituationer enligt sin grundinställning. Var och en bär själv ansvar för sitt eget sexuella välmående. Man kunde säga att det Känslorna bubblar Stomi- eller reservoaroperation kan utföras efter en lång tids kronisk sjukdom och besvär. Det har varit förväntat och man har kunnat förbereda sig. Man har haft tid att anpassa sig till situationen och fundera över den kommande förändringen både själv och med sina närmaste. Operationen kommer oftast som en lättnad och den förbättrar livskvaliteten. Ibland måste man utföra en akutoperation på grund av brådskande omständigheter och man har inte tid att förbereda sig. Man kan också drabbas av dödsångest och oro inför framtiden på grund av en allvarlig sjukdom eller olycka. Då befinner man sig ofta i chockstadiet av en kris. Oavsett situationen är operationen ofta starkt känsloladdad och det är många tankar som far genom huvudet. Människan kan inte koppla bort sina känslor, och det ska man inte heller göra. Att gå igenom och bearbeta känslorna är fullt tillåtet och hjälper till att tackla situationen. I känslostormen ingår känslor av rädsla, sorg, besvikelse, vrede, bitterhet, ensamhet och hjälplöshet, depression samt ibland också lättnad. Det är också vanligt att självkänslan tillfälligt sjunker. 23

Operation och sexualitet Människans sexualitet är ett lätt sårbart område precis som den egna kroppsbilden. Operationen kan påverka dem båda. Operationsärr och stomipåse ändrar den yttre självbilden, borttagning av tarmen den inre, och de tidigare privata avförings- och urineringsfunktionerna blir mer synliga. I återhämtningsskedet, innan man lär sig att sköta allt själv, är det hela tiden framme, man behöver andras hjälp och råd för att klara sig. Det kan kännas pinsamt och förödmjukande. Relationen till sin egen kropp är alltid individuell. Den har formats under uppväxten och livets gång och blivit trygg och bekant, en del av ens egen manlighet eller kvinnlighet. Operationen ändrar självbilden och den nya spegelbilden är annorlunda. Det kan ta olika lång tid att vänja sig vid den. Det mänskliga psyket har dock förmågan att övervinna och läka, och med tiden blir den nya självbilden ens egen. Även om man är väl medveten om att operationen är nödvändig för att förbättra hälsan eller rädda livet kan man vara arg och bitter över de ingrepp som gjorts mot ens kropp. I början kan man till och med känna sig ful och frånstötande. Då är det bra att komma ihåg att det är bara en känsla, inte verkligheten. Tid och erfarenhet ger plats åt att bli hel och vänja sig vid den nya situationen. Stomi och ärr är dina hemligheter när du är påklädd. Du kan själv bestämma för vem du vill berätta om det hela. Du har makten. Därför kan det först kännas svårt och obehagligt att vara naken inför andra. Du kanske är rädd för vad andra, till och med din partner eller dina familjemedlemmar tycker och tänker. Särskilt i början, om självförtroendet är lågt och kroppsuppfattningen dålig, vill man inte konfronteras och man undviker situationen. Modet och självförtroendet växer individuellt, och det ska heller inte vara ett självändamål att visa sig naken inför andra. Var och en har sin fulla rätt att själv bestämma när tiden är mogen och vem man vill vara naken med. Det finns inga måsten och inget tvång. Parförhållande Sjukdom och operation påverkar alltid parförhållandet. Det beror naturligtvis på förhållandet, dess natur och vanor, hur svåreller lätthanterligt problemet blir. Om båda parterna har lärt sig att diskutera, övervunnit en kris tidigare och respekterar varandra, har man alla verktyg för att övervinna även detta. Tyvärr finns det också parförhållanden där man inte vill eller kan förstå varandras tankar och känslor. Då är prognosen för förhållandet sämre och det kommer att ta längre tid att komma över svårigheterna. Krisen som sjukdomen och operationen för med sig, lägre självkänsla och oklarhet över sin egen kroppsbild kan sätta mycket press på parförhållandet. Det är vanligt att den opererade känner sig svartsjuk, och genom sitt eget illamående binder partnern i situationen samt isolerar sig såväl psykiskt som fysiskt. Den opererade omger sig med en skyddsmur så att säga. Även partnern kan drabbas av olika känslor, rädslor och tankar. Det kan uppstå olika hinder för parförhållandets överlevnad som man måste överbrygga. Det är naturligtvis skillnad på om det är fråga om ett kort eller långt förhållande, är man i ett stadigt äktenskap eller har man just träffats och börjat bygga sitt liv tillsammans. Sådana hinder är att berätta om stomin eller reservoaren, visa stomibandaget, be om hjälp, första samlaget osv. I ett längre förhållande kan situationer 24

vara lättare att hantera, men öppen dialog och respekt för varandra är viktigt även då. Å andra sidan, har man inte lärt sig att samtala innan kan man det nog inte nu heller. Om man inte kan prata med sin partner ska man inte ge upp, utan vända sig till en god vän eller en stödperson och ventilera sina känslor. De opererade som inte lever i ett parförhållande men skulle vilja ha en partner, blir tröskeln till ett nytt förhållande högre. När ska jag berätta att jag blivit opererad? Kommer förhållandet som började så bra att ta slut? Rädsla och en oklar självbild kan leda till isolering: man vågar inte ge nya förhållanden en chans. Lyckligtvis finns dessa tankar bara i det egna huvudet. Det är naturligtvis sant att det krävs mycket mod och självkänsla för att skapa ett nytt förhållande i den här situationen. Man ska dock ut bland folk och ge sig in i situationer där man kan hitta en partner. Kärlek och ett bra förhållande har ingenting att göra med om man är opererad eller inte. Att berätta om operationen beror helt på dig själv, din persona och situation. Det finns ingen färdig mall. Att inleda ett bra förhållande förhindras inte av stomin. Om så händer, skulle man kanske inte fortsatt förhållandet i alla fall, och man kan lämna det därhän. Det är ingenting att bli ledsen över för det är motparten som är dum och omogen. Man hittar nog den rätta till slut. Att ha sex Intresset för sex är individuellt både på individ- och förhållandenivå. För några är sex och sexuell tillfredsställelse viktigt, för andra inte. I några förhållanden är sex en viktig sak och förekommer frekvent, andra förhållanden har andra grundbulter. Alla alternativ är normala och tillåtna. Sexualitet och parförhållande handlar inte bara om sex. Sex är dock en av människans grundbehov och alla har rätt att leva ut sin sexualitet på sitt eget sätt oberoende av livssituationen. Därför är det viktigt att det sker en naturlig återgång till det normala eller ännu bättre sexliv efter operationen. Efter operationen kan man ha sex precis som innan. Den utgör ingen risk eller fara efter att det opererade området har läkts. Första gången kan vara skrämmande för båda parter. Man ska inte ha bråttom och det lönar sig att prata öppet om saken. Oftast märker man att all rädsla och nervositet var helt obefogade. Det är fullt möjligt att ha sex med stomiförbandet täckt, om det känns mer bekvämt. För kvinnor finns det vackra, sexiga tröjor, linnen och negligéer som till och med kan öka sexlusten. Mannen kan använda t-tröja eller något liknande enligt eget tycke. Klädesplagg förhindrar också att stomipåsen skaver partnerns hud. Duscha och byt eller töm påsen innan sexuellt umgänge påbörjas. Det finns specialpåsar som är mindre och ogenomskinliga. Du kan också rulla upp påsen och tejpa den så att den är mindre störande under akten. Förändringar i livet kan vara ett bra tillfälle att reflektera över sexualiteten hos sig själv och i förhållandet. Sjukdomen och operationen med alla medföljande förändringar kan vara vägen till ett bättre, omväxlande och mer tillfredsställande sexliv. Ömhet och smekningar kan få en betydligt större roll och till och med ersätta själva penetrationen. Sexuell olust Att känna sexuell olust är ett vanligt pro- 25

blem oavsett ålder eller kön. Sjukdom och stomi- eller reservoaroperation är en situation där sexuell olust är vanligt, normalt, och tillåtet. Man behöver all sin kraft för att återhämta sig från operationen och anpassa sig till den nya situationen och den nya självbilden. Sexuell olust går oftast över och lusten kommer tillbaka av sig själv när tiden är mogen. Båda parterna i ett förhållande kan känna sexuell olust. Under en period av olust är det viktigt att man inte glömmer bort sitt parförhållande och låter förhållandet gå i stå. Närhet, ömhet och hudkontakt upprätthåller den fysiska kontakten mellan partners. Annars riskerar man att glida ifrån varandra och det kan vara svårt att hitta tillbaka. Man måste respektera sin partner och inte tvinga till ett samlag om partnern inte har lust. Onani är ett vanligt, säkert och tillåtet sätt att tillfredsställa sina sexuella behov. Kvinnor Operation utgör inget hinder för samlag men den kan medföra vissa ändringar i könsorganen och i deras funktion. Det kan ta tid innan kroppen återhämtat sig och såren läkt. Om ändtarmen avlägsnats kan man känna smärta vid samlag en längre tid. Vid avlägsnandet av tjocktarmen kan livmodern falla bakåt vilket kan orsaka smärta vid livmoderhalsen. Nervförsörjningen till könsorganen kan bli skadad vilket kan gen bortfall av känseln i klitoris och det vaginala området. Också torrhet i slidan kan förekomma. Symtomen och förändringarna kan låta svåra och skrämmande, men det går att åtgärda dem effektivt. Man ska låta såren läka innan man börjar ha samlag. Tiden varierar från individ till individ. Under tiden kan man ha sex utan penetration: smeka och kela och få utlösning genom att använda till exempel handen, munnen eller hjälpmedel som klitorisstimulerare. Man behöver inte sträva efter en orgasm, man kan även finna sexuell njutning i ömhet och närhet. Om kvinnan upplever smärta vid samlag kan man använda olika samlagsställningar så att penisen inte kommer emot den smärtsamma punkten. Om smärtan känns vid livmoderhalsen ska man undvika att föra penisen för långt in i slidan. Använd samlagsställningar som tillåter kvinnan att styra rörelserna själv och således undvika smärta. Till exempel bakifrån så att kvinnan står på knän eller att kvinnan sitter gränsle över mannen. Tålamod och ömhet är viktigt. Vid svåra känselförändringar kan man leta efter andra områden i kroppen som ger sexuellt tillfredsställelse. Torrheten i slidan kan åtgärdas med glidmedel. Det finns ett brett utbud att välja mellan. Dessa kan köpas på apotek, varuhus eller erotikaffärer. Fertilitet Stomi- eller reservoaroperationen påverkar inte fertiliteten. Man kan bli gravid och föda barn. Operationen utgör inget hinder för att förlösas på ett normalt sätt heller. Vid ileostomi är det värt att notera att p-piller inte är helt tillförlitliga. Män Erektionsproblem i allmänhet är vanliga hos män. Det finns många orsaker. Olika svårigheter i livet, stress och prestationsångest är exempel på psykiska orsaker. Vanliga fysiska orsaker är sjukdomar och dess behandlingar samt åldrandet. Med erektionsproblem avses att penisen inte blir tillräckligt styv för att kunna utföra samlag. Erektionsför- 26

Mina nätter har ändrats. Nu sover jag lugnare. Carsten, stomiopererad 83% av användarna är nöjda med fi ltret* Det unika förfi ltret minskar ballooning av påsen Sov gott och känn dig trygg med SenSura Mio. Tack vare det runda förfi ltret, minskas ballooning och påsen är diskret. *Källa: produktevaluering av användare i Finland 2014 Coloplast är ett registrerat varumärke ägt av Coloplast A/S 2014-09. Alla rättigheter tillhör Coloplast Oy, FI-01640 Vantaa. FinnIlco 3B sve 2014 Beställ gratis prover. Fyll i blanketten och skicka den till Coloplast. Du kan också beställa via www.sensuramio.coloplast.fi eller genom att ringa till oss (09) 894 6750. 1. Min stomi kolostomi ileostomi urostomi 2. Jag använder 1-dels 2-dels häftkoppling 2-dels klick-koppling 3. Kontaktuppgifter Förnamn: Adress: Efternamn: Födelsedatum: / / Postnummer: Påse sluten tömbar Påsens storlek mini midi maxi basplattans storlek (mm) Ort: Email: Telefonnummer: Produkten jag använder heter: Returneras i slutet kuvert: Coloplast Oy, Tunnus 5014320, 00003 VASTAUSLÄHETYS. Mottagaren betalar portot.

mågan är viktig för mannen och att förlora den kan vara skrämmande, förbryllande och pinsamt. Mannen kan uppleva att han har förlorat sin manlighet. Upplevelserna är naturligtvis individuella, likaså vad man tänker och känner. Också sätten att tackla situationen är individuella. Manligheten beror dock inte på erektionsförmågan, även om det kan kännas så. Genom att diskutera och ärligt gå igenom sina känslor kan man hitta en fungerande balans. Olika graders störningar i erektionsförmågan är vanliga efter en stomi- eller reservoaroperation. Bara stressen från sjukdom och operation kan påverka erektionsförmågan. Att erektionen dröjer kan bero på att man har sviktande tilltro sill sin egen erektionsförmåga och således blockerar den med sin egen rädsla. I sådana situationer är det bäst att glömma samlaget och inte ens försöka. När prestationskraven sänks löser sig situationen och till exempel morgonstånd är ett tecken på att förmågan finns kvar. Nervförsörjningen till könsorganen kan förändras, nerverna kan skadas helt eller delvis. Nervskadorna är vanligare hos tjocktarmsopererade. Även om erektionsförmågan återkommer och erektionen är mindre styv än innan operationen kan det räcka till att genomföra ett samlag. Tillfälliga erektionsproblem är vanliga. När vävnaderna i operationsområdet läker förbättras situationen, men det kan ta upp till några månader. Nervbaserade erektionsproblem kan ta upp till två år att reparera. Man kan också förlora erektionsförmågan helt. Erektionsproblem går att åtgärda. Under de senaste åren har potenshöjande mediciner utvecklats enormt. Medicineringen sker oralt i tablettform. I särskilt svåra fall kan man ge en injektion i svällkropparna. Man hittar den rätta medicineringen genom att prova sig fram. Om läkemedlen inte hjälper finns det ett kirurgiskt alternativ där en erektionsprotes inopereras. Det lönar sig att diskutera de olika alternativen med läkare. Några män vill inte använda erektionsläkemedel eller de hittar inte lämplig medicin. Även om mannen inte kan genomföra samlag kan han njuta av sexuellt tillfredsställelse med närhet och ömhet. Han kan tillfredsställa sin partner med händerna, munnen eller med hjälpmedel. Mannen kan uppleva sexuellt välbehag även utan erektion genom att smeka den slaka penisen. För homosexuella män, som är vana vid analsex, orsakar avlägsnandet av ändtarmen förändringar i sexlivet. Sexualitet är en viktig del av livet och man kan innan operationen diskutera med kirurgen om möjligheten att bevara ändtarmen och ändtarmsöppningen om sjukdomen så tillåter. Att föra penisen in i stomin är absolut förbjudet. Alla har rätt till bra sexualitet Bra sexualitet är en viktig resurs. I livets motgångar kan det bli en utmaning, något som oroar och bekymrar. Alla har vi dock rätt till den bästa möjliga sexualiteten, och vi får inte låta sjukdomen eller operationen hindra oss. Att man åter igen kan njuta av sin sexualitet, sin kropp och, om man så vill, samlag, kräver kanske mycket öppenhet, genomgång av sina känslor, mod, tålamod och men det är det värt. Det är möjligt att bli sexuellt hel igen. 28

Anpassningsträningsoch rehabiliteringskurser Gemensamma erfarenheter förenar Finnilco r.f. ordnar anpassningstränings- och rehabiliteringskurser som strävar efter att hjälpa stomi- och reservoaropererade att anpassa sig till livet efter en radikal operation. Kursutbudet växlar årsvis och i det ingår olika sorters kurser såsom individ-, anhörig-, par-, ungdoms- och familjekurser vilka alla har sina egna målsättningar. Kursprogrammet utformas enligt deltagarnas personliga målsättningar. Rehabiliteringen sker i gruppform. I ledda gruppdiskussioner får man prata med andra som gått igenom samma saker. Där vågar man öppna sig och gå igenom även känsliga saker, hitta överlevnadsstrategier och öka både psykiska och fysiska resurser för att orka i vardagen. Kursprogram Varje kursdag har ett fullspäckat program: expertföreläsningar, gruppdiskussioner, olika sorters kreativ verksamhet, rekreation samt beroende på kursen någon form av fysisk aktivitet. Med på kurserna är alltid stomibandagepresentation. Matrasterna är planerade så att det blir tid över för vila och motion på egen hand. Viktigt är också den fria tiden bland annat på kvällen då man kan byta erfarenheter i större eller mindre grupper. Kursplatser Vi strävar efter att ordna kurser på olika platser i landet. Vissa kurser hålls på samma plats varje år. Kursplatsen har valts med omsorg: den omgivande naturen och möjligheterna till motion är en viktig del av anpassnings- och rehabiliteringsprocessen. Målgrupper Till kurserna kan stomi- eller reservoaropererade personer i arbetsför ålder samt pensionärer söka. Till anhörigkurs söker den opererade med sin anhörig som kan vara maka/make eller sambo, annan familjemedlem eller en god vän. Ungdomskurserna riktar sig till 18 35-åringar. I familjekursen deltar hela familjen. En del av kurserna är avsedda för en viss grupp, till exempel personer med urostomi eller IPAA-opererade. Kursen för nyligen opererade är för dem som opererats för högst tre år sedan. Som allmän anvisning kan sägas att det lönar sig att söka till kurserna först då man har återhämtat sig så pass att man orkar delta i kursprogrammet. Återhämtningen är individuell, man kan inte ge några exakta tidsramar. Enligt forskning tar det minst tre månader. Praktiska detaljer Anpassningstränings- och rehabiliteringskurser ordnas i samarbete med FPA och RAY. De är gratis för deltagarna, anhörigkurser är 29

gratis även för anhöriga. Man behöver inte vara medlem i någon förening för att kunna delta. Logi sker i dubbelrum. Kursdeltagare kan söka ersättning för resekostnader hos FPA. Man får ett deltagarintyg efter kursen. Detta gäller även de kurser som ordnas av RAY. De som behöver taxi eller invataxi ska du ha ett intyg från hälso- och sjukvården om att detta är nödvändigt. Deltagarna har också möjlighet till rehabiliteringspenning, som betalas ut i efterskott. I ansökningen bifogas rehabiliteringsbeslut, deltagarintyg, kursprogram samt läkarens rekommendation eller intyg över behovet att delta i kursen. Att söka sig till kurserna Det är viktigt att fylla i ansökningsblanketten omsorgsfullt samt bifoga alla nödvändiga intyg och remisser. Efter kursen förstörs alla ansökningsdokument i enlighet med personuppgiftslagen, eftersom de innehåller personliga uppgifter om hälsa, mediciner mm. RAY:s kurser har en viss ansökningstid och ansökningarna skickas till Finnilcos kontor. Till FPA:s kurser kan man söka kontinuerligt och lokalkontoren fattar beslut vartefter. Ansökningsblanketter fås på FPA:s kontor, Finnilcos kontor samt den lokala medlemsföreningen. Besked till de antagna skickas skriftligt så fort som möjligt efter det att beslut fattats. Även avslagsbeslut meddelas till de sökande. I samarbete med FPA och RAY ordnas bland annat följande kurser: * Kurs för stomiopererade * Kurs för stomi- och reservoaropererade * Kurs för stomi- och reservoaropererade och deras närastående * Individkurs för IPAA-opererade * Kurs för IPAA-opererade och deras närastående * Anpassningskurs för analinkontinenspatienter * Framåt i livet-individkurs * Familjekurs * Ungdomskurs Kurs för nyopererade Som det framgår av namnet så är kurser för nyopererade tillfällen där man repeterar den information och de färdigheter man fick i sjukhuset samt får mer information om hur det är att leva som stomiopererad. Med andra ord strävar kurserna efter att höja den opererades fysiska, psykiska och sociala handlingsförmåga. Kurser ordnas oftast på de sjukhus där man utför stomioperationer. De kan vara en- eller tvådagarskurser. Med enkätförfrågningar har man fått fram att den optimala tiden för kursen är 3 mån 1 år efter operationen. Då har den opererade egna erfarenheter av stomin och ett behov av att få mer information. Informationen som man får på kurserna om till exempel näring hjälper till att förebygga gas- och luktbesvär, diarré, stopp i stomin och rubbningar i salt- och vätskebalans. Med den rätta informationen kan du förebygga och till och med helt undvika stomibråck. Också hudvård, bastubadande, simning, sexualliv, människorelationer, klädsel och arbetsliv kan orsaka problem om man inte fått rätt information i rätt tid. Att träffa sina olycksbröder och -systrar upplevs som en positiv sak. Därför har vi oftast med en redan tidigare stomiopererad och en person som berättar om den lokala stomiföreningens verksamhet. Som sakkunniga gäster har vi den opererande kirurgen, stomiskötare, näringsterapeut, fysioterapeut, socialarbetare samt representanter 30

från stomiproduktfirmorna. Kursen har en uppmuntrande effekt på den nyligen opererade. Eftersom de längre, riksomfattande kurserna ofta ordnas längre hemifrån, visar forskningen att man är mer benägen att åka efter att ha varit på en introduktionskurs. Ytterligare information, ansökningsblanketter mm fås på följande platser: - Finnilcos kontor och lokalföreningar - FPA:s lokalkontor - finnilco.fi/kurssit.php (på finska) Den sociala tryggheten Ersättningar Läkararvoden, undersökningar och behandlingar FPA ersätter en del av privatläkararvoden samt kostnader för undersökningar och behandlingar som ordinerats av privat läkare enligt en särskild taxa. Taxorna finns på FPA:s hemsida samt byråer och andra serviceställen. Taxan är inte detsamma som övre gräns för privata hälsovårdsarvoden. Oftast är arvodet högre än taxan, så man får betala en del själv. FPA fastställer taxan för läkararvode i enlighet med sjukförsäkringslagen och de grunder som nämns i statsrådets förordning. FPA ersätter inte kostnaderna för kommunal hälsovård. Ersättning betalas inte om du vårdas på ett offentligt sjukhus eller på en offentlig anstalt, till exempel på åldringshem. Läkemedel FPA ersätter en del av läkemedel och med ersättningsnummer också kliniska näringspreparat som har ordinerats med recept för behandlingen av din sjukdom. En förutsättning för ersättning är att läkemedelsprisnämnden (Hila), som verkar i anslutning till Social- och hälsovårdsministeriet, har fastställt att läkemedlet är ersättningsgillt och har ett rimligt partipris. En del av läkemedlen omfattas av referensprissystemet. Enligt referensprissystemet indelas läkemedelspreparaten i referensprisgrupper och för varje referensprisgrupp fastställs särskilda referenspriser enligt vilket ersättningen utbetalas. Om priset på ett läkemedelspreparat som omfattas av referensprissystemet är högre än referenspriset räknas FPA-ersättningen utgående från referenspriset, om den som ordinerat läkemedlet inte förbjudit ett byte på grund av medicinska skäl. Läkemedelspreparat som hör till samma referensprisgrupp kan man tryggt byta ut mot varandra. Om du vill kan du byta ut det läkemedel som läkaren ordinerat mot ett likvärdigt läkemedelspreparat med ett 31

lägre pris, såvida den som ordinerat läkemedlet inte har förbjudit ett byte. Om ett läkemedel inte omfattas av referensprissystemet betalar FPA ersättning utgående från läkemedlets försäljningspris. Receptfria läkemedel ersätts i regel inte, även om läkaren har ordinerat dem. Grundersättningen är 35 % av läkemedlets pris eller referenspriset. Lägre specialersättning är 65 % av läkemedlets pris eller referenspriset. Högre specialersättning är 100 % av läkemedlets pris eller referenspriset till den del priset överstiger självriskandelen på 3 euro per läkemedel. Med ersättningsnummer 601 ersätts 35 % av priset eller referenspriset av kliniska näringspreparat, och med ersättningsnummer 504 ersätts 65 %. För att få specialersättningen eller ersättning för kliniska näringspreparat måste man lämna in ett läkarutlåtande B till FPA, som sedan fattar beslut om din rätt till ersättning. Ersättningen gäller från och med den dagen läkarutlåtandet anlänt till FPA. Om kostnaderna för de ersättningsgilla läkemedlen under ett kalenderår överstiger den årliga självriskandelen betalar du endast en självriskandel på 1,50 euro per läkemedel under resten av året. Detta förutsatt att du köper och använder läkemedlet enligt doseringsföreskriften. När din årliga självriskandel har överskridits skickar FPA dig ett meddelande om detta. Du får tilläggsersättningen som direktersättning på apoteket när apoteket kontrollerar din rätt till tilläggsersättning i FPA:s e-tjänst för förfrågan om direktersättningsuppgifter. Om du inte får tilläggsersättning direkt på apoteket kan du söka ersättning hos FPA i efterhand. Lämna in en ansökan om tilläggsersättning (SV 178r) till FPA och bifoga en utredning över de läkemedelsinköp som du söker ersättning för (t.ex. kassakvitto från apoteket) eller anteckna inköpsdagarna på ansökningsblanketten. Reseersättningar FPA ersätter en del av resor till närmaste läkare eller vårdinrättning, sjukhus, laboratorium eller röntgen. FPA ersätter de kostnader som överstiger självrisken för en enkel resa. Resekostnaderna ersätts i regel enligt gällande taxor för offentliga färdmedel. Om du på grund av sjukdom eller andra omständigheter är tvungen att använda något annat färdmedel (taxi, invataxi, egen bil) utbetalas ersättningen enligt kostnaderna, förutom när det gäller bruk av egen bil. Då beviljas ersättningen enligt kilometerersättningen för egen bil. Om man på grund av sin sjukdom är tvungen att använda specialfordon måste man ha ett intyg från den vårdande anstalten om att detta är nödvändigt samt kvitton för kostnaderna. Resor till apoteket ersätts inte. Om dina resekostnader under ett kalenderår överstiger självrisken, dvs. kostandstaket för ett kalenderår, ersätter FPA de överstigande kostnaderna i sin helhet. Också de avgifter som är lägre än självriskandelen räknas med i den årliga självriskandelen. Om transportserviceproducenten har ingått i ett avtal om fullmaktsförfarande med FPA kan du få ersättningen direkt i taxin förutsatt att resan är beställd genom det centrala beställningsnumret och du har ett intyg från hälsovården som berättigar dig till taxiresan. FPA betalar också ersättning för övernattning. 32

Att ansöka om ersättning Om du inte får ersättning på apoteket kan du söka ersättning i efterhand hos FPA, inom 6 månader efter att du köpte läkemedlet, förutom tilläggsersättning, som kan ansökas om inom 6 månader från utgången av det kalenderår då du uppnådde den självriskgräns som berättigar till tilläggsersättning. Ansökan om ersättning görs hos antingen FPA eller sjukkassan på arbetsplatsen. Sjukdagpenning och partiell sjukdagpenning Du kan få sjukdagpenning om du är 16 67 år och oförmögen att arbeta på grund av sjukdom. Dessutom ska du ha arbetat i 3 månader innan du blev sjukskriven. För att uppfylla arbetsvillkoren ska du ha arbetat som anställd arbetstagare, företagare eller yrkesutövare, varit sysselsatt med eget hushåll, studerat på heltid, varit arbetslös arbetssökande, haft sabbatsledigt eller alterneringsledigt. Du har rätt till dagpenning efter en karenstid som är insjuknandedagen samt de 9 därpå följande vardagarna. Om du blir arbetsoförmögen på nytt med samma sjukdom inom 30 dagar från föregående sjukdagpenningsperiod får du sjukdagpenning från den första vardagen efter den nya insjuknandedagen. För företagare med FöPL-försäkring är karenstiden fyra dagar. En företagare med LFöPL-försäkring kan söka ersättningen för karenstiden hos Lantbruksföretagarnas pensionsanstalt (LPA). Om du inte uppfyller arbetsvillkoret får du sjukdagpenning först efter en karenstid på 55 dagar. Du ska ansöka om sjukdagpenning inom 2 månader efter att du har fått rätt till dagpenningen. Till ansökan om vanlig sjukdagpenning krävs läkarutlåtande A, som beskriver din arbetsoförmåga. Om din sjukskrivning pågår längre än 60 dagar krävs läkarutlåtande B. För de som arbetar och har fått sjukdagpenning i 90 vardagar ska företagshälsovården göra en bedömning av din återstående arbetsförmåga. Företagshälsovården ska i samarbete med arbetstagaren och arbetsgivaren utreda vilka stödåtgärder som krävs för att du ska kunna återvända till arbetet, till exempel förändrade arbetsuppgifter eller flexibla arbetstider. Dessa 90 dagar kan vara sammanhängande eller spridda över en tvåårsperiod. Sjukdagpenningen grundar sig på föregående års årsinkomst. FPA får informationen direkt från skattemyndigheten. Om inkomsterna ökat minst 20 % inom 6 månader före sjukskrivningen kan man ansöka om sjukdagpenning enligt den nya inkomsten. Sjukdagpenning är skattepliktig inkomst. Om arbetsgivaren har betalat lön under sjuktiden utbetalas sjukdagpenningen till arbetsgivaren. Sjukdagpenningen är till för att 33

kompensera för inkomstförlusten vid sjukdom under ett års tid. FPA betalar sjukdagpenning i högst 300 vardagar. Om du har fått sjukdagpenning ungefär 1 år kan du ansöka om sjukpension från FPA eller invalidpension från arbetspensionsförsäkringen. Arbetstagare eller företagare, som redan fått sjukdagpenning den maximala tiden, kan få ytterligare 50 dagar dagpenningsdagar efter att ha återvänt till arbetet i minst 30 dagar i följd. Därefter betalar FPA på nytt sjukdagpenning för samma sjukdom först efter att det förflutit ett år från föregående period av arbetsoförmåga, dock efter en ny 10 dagars karenstid. Om arbetsoförmågan orsakas av en ny sjukdom, kan FPA betala sjukdagpenning trots att maximitiden gått ut för en tidigare sjukdom. Partiell sjukdagpenning är till för att göra det lättare att återvända till arbetet efter en lång sjukskrivning. Arbetstagaren utreder möjligheten till deltidsarbete tillsammans med sin arbetsgivare och företagsläkare. Under deltidsarbete utbetalar FPA partiell sjukdagpenning. Partiell sjukdagpenning är för 16 67-åriga arbetstagare eller företagare år som är sjukskrivna från ett heltidsarbete. Partiell sjukdagpenning utbetalas som en direkt fortsättning på sjukdagpenning utan självrisktid. Om du ansöker direkt om partiell sjukdagpenning kan du få den efter en karenstid dvs. insjuknandedagen samt de 9 därpå följande vardagarna. Då måste du vara sjukskriven på heltid och börja arbeta på deltid efter karenstiden. Deltidsarbete är ett frivilligt arrangemang mellan arbetsgivare och arbetstagare. Det får inte äventyra arbetstagarens hälsa och återhämtning. Om du är heltidsanställd kan du ansöka om partiell sjukdagpenning. Under deltidssjukskrivningen med partiell sjukdagpenning måste du förkorta både din arbetstid och lön med 40 60 % jämfört med heltidsarbetet. Är du företagare ska du förkorta din arbetstid i samma proportion. Den partiella sjukdagpenningen är hälften av sjukdagpenningen. Om du får heltidslön trots att du arbetar på deltid betalas den partiella sjukdagpenningen till din arbetsgivare. Partiell sjukdagpenning utbetalas för minst 12 och högst 72 vardagar. I maximitiden inräknas de dagar du har haft rätt till partiell sjukdagpenning under de senaste 2 åren. Om maximitiden uppfylls kan du följande gång få sjukdagpenning för samma sjukdom först efter att du har varit arbetsförmögen i ett års tid. Sjukpension Sjukpension förutsätter att man lider av en sjukdom och är därför delvis eller fullständig arbetsoförmögen. Om man varit arbetsoförmögen i ett års tid kan man ansöka om sjukpension. I stället för sjukpension kan du få rehabiliteringsstöd på viss tid om det finns en möjlighet att bli arbetsför. Partiellt rehabiliteringsstöd eller deltidspension kan utbetalas om man är delvis arbetsför. Om arbetspensionen ligger under inkomstgränsen får man folkpension. Som bilaga till ansökan behövs läkarutlåtande B. Om du ansöker om rehabiliteringsstöd behövs också vård- och rehabiliteringsplan. Sjukpension och rehabiliteringsstöd utbetalas efter det att rätten till sjukdagpenning har gått ut. När du har varit sjukskriven och fått sjukdagpenning i 150 vardagar skickar FPA dig ett brev med information om olika rehabiliteringsmöjligheter. Om det i ditt fall kan bli aktuellt med pension eller någon annan ersättning får du också ansökningsanvis- 34

ningar för detta. Deltidspension och partiellt rehabiliteringsstöd kan utbetalas direkt vid början av konstaterad arbetsoförmåga och man kan ansöka om ett förhandsbesked. Att ansöka om pension Bifoga till ansökan ett färskt, högst ett år gammalt B-läkarutlåtande samt andra utredningar som du hänvisar till. Sjukpension kan betalas ut retroaktivt för högst 6 månader. Om du ansöker om rehabiliteringsstöd ska du bifoga ett B-utlåtande, en särskild vård- eller rehabiliteringsplan, ett E-utlåtande eller en epikris. Arbets- och folkpension ansöks på samma blankett. Om du har barn under 16 år kan du få barnförhöjning. Bidrag Handikappbidrag Handikappbidraget för vuxna är avsett för funktionshindrade i ålder 16-64 och ska underlätta deras möjligheter att klara sig i vardagen. Handikappbidrag är avsett som en ekonomisk ersättning för nedsatt funktionsförmåga, behov av hjälp, tjänster och fortlöpande särskilda kostnader. Förutsättning för utbetalning är att sjukdom eller handikapp pågått minst 1 år och utan avbrott. Följande förmåner utesluter handikappbidrag: ålderspension, sjukpension eller rehabiliteringsstöd. Handikappbidraget indelas i tre kategorier beroende på behovet av hjälp. Det lägsta handikappbidraget kan beviljas dig vars sjukdom eller handikapp orsakar väsentliga olägenheter och fortlöpande särskilda kostnader. Särskilda kostnader är till exempel sjukvårds-, läkemedels- och resekostnader samt kostnader för inköp av kläder. Notera att FPA fattar beslut utgående från den sökandes situation. Förhöjt handikappbidrag kan beviljas om sjukdom eller handikapp vållar betydande olägenhet eller om man behöver hjälp, handledning eller tillsyn av en annan person för att sköta personliga rutiner, hushållsarbete eller ärenden utanför hemmet. Det högsta handikappbidraget är avsett för personer med svåra funktionshinder och 35

som har ett dagligt och tidskrävande behov av hjälp för att sköta flera personliga rutiner och som i betydande utsträckning behöver handledning och tillsyn. Bidraget kan också beviljas för synnerligen betydande särskilda kostnader. Vårdbidrag för pensionstagare Vårdbidraget för pensionstagare kan beviljas om man på grund av långvarig sjukdom eller ett handikapp har haft nedsatt funktionsförmåga i minst ett år. Om en stomiopererad pensionstagare har nedsatt förmåga att ta hand om sig själv kan denna beviljas vårdbidrag för pensionstagare. Bidraget är avsett som stöd för att klienten trots sjukdom eller handikapp ska kunna bo hemma, skaffa vård och tjänster för att klara sig i vardagen samt kunna upprätthålla sin funktionsförmåga. Vårdbidraget för pensionstagare utbetalas i tre olika kategorier och belopp beroende på hur stort behov av hjälp, handledning och tillsyn samt hur stora särskilda kostnader man har. Vårdbidrag med grundbelopp beviljas om den stomiopererade regelbundet och minst varje vecka behöver en annan persons hjälp eller handledning och tillsyn med personliga rutiner, hushållsarbete och skötsel av ärenden utanför hemmet, eller om sjukdomen, lytet eller skadan medför särskilda kostnader för en. Vårdbidrag kan beviljas om dessa månatligen överstiger grundbeloppet. Man kan få vårdbidrag med förhöjt belopp, om man har ett dagligt, tidskrävande behov av en annan persons hjälp när det gäller ett flertal personliga rutiner eller om sjukdomen, lytet eller skadan i betydande utsträckning medför regelbundet behov av handledning och tillsyn eller betydande särskilda kostnader. Förhöjt vårdbidrag kan beviljas på basis av särskilda kostnader om dessa månatligen överstiger de förhöjda vårdbidraget. Vårdbidragets högsta belopp kan beviljas om behovet av vård och tillsyn förutsätter ständig beredskap dygnet runt eller specialarrangemang. Vårdbidrag med högsta belopp kan även beviljas på basis av särskilda kostnader om de godtagbara särskilda kostnaderna i genomsnitt uppskattas uppgå till vårdbidraget med högsta belopp per månad. Personliga rutiner: att klä på sig, att tvätta sig, att äta, att röra på sig. Hushållssysslorna och ärenden utanför hemmet: att gå och handla, sköta bankärenden, nödvändiga hushållssysslor. Särskilda kostnader: regelbundna extra kostnader som sjukdomen medför, såsom kostnader för sjukvård och läkemedel, resor, poliklinikavgifter, inköp av kläder, en särskild diet, personlig hygien. Att ansöka om handikappbidrag och vårdbidrag för pensionstagare Båda kan ansökas på nätet via e-tjänsten eller ansökan kan skickas per post till vilken FPA-byrå som helst. Den retroaktiva ansökningstiden är sex månader. I ansökan bifogas ett C-läkarutlåtande (det kan räcka med ett B-läkarutlåtande)som inte får vara äldre än 6 månader. Bidragsbeloppen påverkas av varken inkomster eller förmögenhet, och övriga förmåner och ersättningar hindrar inte utbetalningen. Vård- och handikappbidraget är skattefri inkomst. 36

Beskattning Mer information fås på www.vero.fi/sv-fi eller den lokala skattebyrån. Avdrag för nedsatt skattebetalningsförmåga Avdrag kan beviljas enligt prövning om sjukdomskostnader uppgår under skatteåret till ett visst belopp och utgör samtidigt minst 10 % av de sammanlagda nettoförvärvsoch kapitalinkomster hos den som begärt avdraget. Avdraget påverkas av den skattskyldiges och dennes familjs inkomster och tillgångar. Invalidavdrag De flesta stomiopererade har rätt att i beskattningen göra avdrag motsvarande deras invaliditetsgrad. För att bedöma graden av invaliditet används Social- och hälsostyrelsens beslut som baserar sig på lag om olycksfallsförsäkring (608/1948). Den senaste förordningen trädde ikraft i början av år 2010. För att få rätt att göra avdrag behövs läkarutlåtande B, av vilket ska framgå invaliditetsprocent, om menet är bestående samt startdatum. Man har rätt till invalidavdrag retroaktivt i fem år. Vid fastställande av invaliditetsgrad beaktas endast sjukdom, lyte eller funktionsnedsättning men inte individuella förhållanden såsom yrke. Det finns 20 invaliditetsklasser, varav 1 innebär det minsta menet och 20 det största. Invaliditetsklasserna kan konverteras till procent genom att multiplicera dem med 5. Eventuella andra men och sjukdomar beaktas också, och således kan invaliditetsklassen bli högre. En särskild tabell används vid sammanslagning av två separata invaliditetsklasser. Stomiernas invaliditetsklasser: Kontinent urostomi: 2-4 Urostomi med påse: 5-7 Ileostomi: 8-10 Kolostomi: 6 För inkontinens är följande klassificeringar fastställda: Lindrig analinkontinens, kan inte kvarhålla lös avföring: 2 Medelsvår analinkontinens: 4 Total analinkontinens: 10 MEDFANET PRODUKTER FÖR KÄNSLIG HUD Manuka honung produkter Welland Adhesive Remover - häftborttagningsmedel våtservett och spray Welland Barrier Film - hudskyddsfilm våtservett och kräm STÖDBÄLTE OCH UNDERBYXOR stöd och komfort Information: Medfanet Oy Suomalaistentie 7 02270 Espoo tel: 0400 684018 e-post: medfanet@elisanet.fi www.medfanet.com 37

Det finns ingen egen klassificering för j-påseopererade. Då bedöms invaliditetsklassen individuellt utgående från beskrivningar av andra klassificeringar. Det högsta invalidavdraget får man om invaliditetsklassen är 20 (100 %). Om patienten får sjukpension är invaliditetsgraden 100 % utan en separat redovisning. Ju lägre invaliditetsklass, desto mindre avdrag. Om invaliditetsklassen är under 6 (30 %) har man inte rätt att göra avdrag. Kommunal service Kommunen kan enligt lag om service och stöd på grund av handikapp betala en del av handikappanpassningsarbete i hemmet samt ordna färdtjänst för personer som inte utan orimliga svårigheter kan använda offentliga transportmedel. Socialservice utbetalar utkomststöd för dem som inte har annars har tillräcklig utkomst. Vårdcentralen delar ut stomiartiklar gratis, lånar ut nödvändiga hjälpmedel och kan betala för hjälpmedel som behövs i hushållsarbete. Kommunen ordnar hemhjälp och sjukvård. Betalningstak inom hälsovården Efter att ha betalat klientavgifter till ett visst belopp inom ett kalenderår blir kortvarig anstaltsvård billigare och öppenvård gratis. Man ska själv följa upp när avgiftstaket uppnås till exempel med hjälp av ett uppföljningskort. När avgiftstaket uppnåtts får kunden ett frikort mot uppvisande av kvitton över betalda hälsovårdsräkningar. Vissa kommuner ersätter en del av kostnaderna för cancerbehandlingar. Mer information om den sociala tryggheten Mer information om den sociala tryggheten får hos FPA, kommunens socialbyrå, socialarbetare inom hälsovården samt på nätet i adresserna www.fpa.fi, http://www.tyoelake.fi/sv och Finnilcos hemsida. 38

Bli inte ensam Finnilco r.f. Stomi- och reservoaropererade har efter noggrann övervägning genomgått en radikal operation som ändrar den egna kroppsbilden. Anpassningen till den nya livssituationen kan ta år. Redan på 1970-talet föddes idén om att sammanföra stomiopererade och deras närstående. Man förstod vikten av så kallad kamratgrupp även om själva ordet ännu inte var uppfunnet. ÅR 1972 grundades stomiopererades egen förening, Finnilco r.f., i Helsingfors. Så småningom grundades ytterligare föreningar runt landet indelade enligt centralsjukhusdistrikt. Till exempel i Nyland finns Ilco Nyland r.f. och i Norra Finland Lapplandsilco (Lapin Ilco ry). Finnilco r.f. är centralorganisationen som inrymmer 18 lokalföreningar samt Anniko r.f. och IPAA-förening, båda riksomfattande. Det sammanlagda medlemsantalet är över 3200 (år 2013). Stödpersonsbroschyr Stödperson är en person som genomgått stomi- eller reservoaroperationen och deltagit i Finnilcos stödpersonsutbildning. Stödpersonen kommer på besök på patientens begäran antingen före eller efter operationen. Stödpersonen har tystnadsplikt. I mötet behandlas vanliga vardagliga saker om att leva med stomi. Man har konstaterat att mötet med en redan tidigare opererad person påskyndar återhämtningen efter operationen. Finnilco r.f. har under åren ordnat otaliga veckoslutskurser, såväl grundutbildnings- som några fortbildningskurser. Verksamheten anses oerhört viktig och personalen på de kirurgiska avdelningarna är i regel positivt inställda. 39

Kursverksamhet (Mer omfattande under rubriken Anpassningstränings- och rehabiliteringskurser ) En annan viktig verksamhet är kursverksamheten. I slutet av 1980-talet utnämnde Finnilco r.f. en kurskommitté med vilken utfördes ett banbrytande arbete. Arbetet resulterade i en av samhället stödd verksamhet som beundras även utomlands. Vi har som målsättning att varje stomi- eller reservoaropererad åtminstone en gång ska få gå på kurs. Ungdomsverksamhetens aktiviteter Rekreationsverksamhet Rekreationsverksamhet med socialt umgänge ordnas både lokalt och riksomfattande. Finnilcos sommardagar ordnas i början av juni och höstseminarium i oktober-november. Sommardagarna innehåller aktiviteter ute i det fria och seminariet expertföreläsningar. Det är lokalföreningarna i samarbete med Finnilco som ordnar dessa tillställningar landet runt. I samband med dessa och Finnilcos stadgeenliga årsmöten firas ofta någon lokalförenings årsfest. Lokalföreningar ordnar olika slags aktiviteter och evenemang för sina medlemmar och deras närstående, såsom klubbverksamhet, resor och idrott. Stomiinformation delas ut vid särskilda informationstillfällen som kalllas stomikväll eller stomidag. Där, som vid andra evenemang, spelar representanterna för de olika stomiproduktsfirmorna en stor roll. Poängteras skall att ilco-verksamhet är kamratstödverksamhet vars avsikt är att föra samman de drabbade samt deras närstående. Informationsverksamhet Det är beklagligt att ilco-verksamheten når endast 20 % av medlemmarna. Detta faktum ökar Finnilco-tidningens betydelse. Den utkommer fyra gånger per år. Upplagan är 5600 (år 2013) och den skickas till alla medlemmar, vårdcentraler, sjukhus och sjukvårdsskolor. I tidningen finns expertartiklar, information om lokala och riksomfattande händelser, kursrapporter, information om stomipolikliniker mm. Huvudsyftet är att uppmuntra och inspirera. Lokalföreningarna informerar om sin verksamhet via Finnilco-tidningen och medlemsbrev. Centralorganisationen och en del av medlemsföreningarna har även egna hemsidor. Finnilcos hemsida är www.finnilco.fi. Kontaktuppgifter fås på Finnilcos kontor, tel. 040 7169 080 eller på nätet: http://finnilco.fi/jäsenyhdistykset.php (på finska). 40

Medlemsföreningarna: Etelä-Pohjanmaan Ilco ry Ilco Nyland r.f. Itä-Savon Ilco ry Kanta-Hämeen Ilco ry Kasuilco ry Keski-Suomen Ilco ry Kymen Ilco ry Lapin Ilco ry Länsi-Pohjan Ilco ry Oulun Seudun Ilco ry Centralort: Seinäjoki Helsingfors Nyslott Tavastehus Imatra Jyväskylä Kotka Rovaniemi Kemi Uleåborg Pirkanmaan Ilco ry Pohjois-Karjalan Ilco ry Päijät-Hämeen Ilco ry Rauman Ilco ry Satailco ry Savon Ilco ry Åbo Nejdens Ilco rf Vaasailco ry Anniko-yhdistys ry IPAA-yhdistys ry Tammerfors Joensuu Lahtis Raumo Björneborg Kuopio Åbo Vasa Riksomfattande Riksomfattande Stomipolikliniker Utbildade stomiskötare har på sjukhus runtom i landet grundat stomipolikliniker där stomioch reservoaropererade har möjlighet att i enrum träffa stomiskötare för att få råd och information. Besök på mottagningen ska bokas i förväg. Nedan listas alla sjukhus som har stomipoliklinik. Kontaktinformation finns i Finnilco-tidningen, Finnilcos kontor eller på hemsidan http://finnilco.fi/avannepoliklinikat-erva-alueittain. php (på finska). Borgå, Västra hälsostationen Björneborg, Satakunnan keskussairaala Ekenäs, Västra Nylands sjukhus Esbo, Jorvs sjukhus Helsingfors, HNS, Barnkliniken Helsingfors, Kirurgiska sjukhuset Joensuu, Pohjois-Karjalan keskussairaala Jyväskylä, Keski-Suomen keskussairaala Kajana, Kainuun keskussairaala Karleby, Mellersta Österbottens centralsjukhus Kemi, Länsi-Pohja centralsjukhus Kotka, Kymmenedalens centralsjukhus Kuopio, KYS Lahtis, Päijät-Hämeen keskussairaala Nyslott, Savonlinnan keskussairaala Raumo, Rauman aluesairaala Rovaniemi, Lapin keskussairaala S:t Michel, Mikkelin keskussairaala Seinäjoki, Seinäjoen keskussairaala Tammerfors, Hatanpään sairaala Tammerfors, Tammerfors universitetssjukhus Tavastehus, Egentliga Tavastlands centralsjukhus Uleåborg, OYS Vasa, Vasa centralsjukhus Valkeakoski, Valkeakoski kretssjukhus Vanda, Pejas sjukhus Villmanstrand, Etelä-Karjalan keskussairaala Åbo, ÅUCS T-sjukhus 41

Internationell verksamhet Stomi-och reservoaropererades patientföreningar (ilco-föreningar) har ett brett och givande samarbete på tre olika nivåer: NOA = Nordic Ostomy Association, samarbete mellan alla nordiska länder EOA = European Ostomy Association, samarbete mellan olika europeiska stater IOA = International Ostomy Association, världsomfattande samarbete På nätet: http://www.ostomyinternational.org/ Nordiska mötet Stomikort, resultatet av internationellt samarbete 42

BESTÄLL STOMIARTIKLAR OCH GRATISPROV PER POST ELLER TELEFON! Fyll i formuläret och skicka det via post, eller ring eller mejla. B. Braun Medical Oy, Huopalahdentie 24, 00350 Helsinki telefon 020 1772 700 e-post: myynti.fi@bbraun.com hemsida: www.bbraun.fi Coloplast Oy Rajatorpantie 41 C, 01640 Vantaa telefon (09) 89 46 750 e-post: asiakaspalvelu@coloplast.com hemsida: www.coloplast.fi ConvaTec Oy, Life Science Center Keilaranta 16, 02150 Espoo telefon 0800 179 797 e-post: mail.fi@convatec.com hemsida: www.convatec.com Dansac and Hollister Scandinavia Inc., Suomen sivuliike, Metsäläntie 20, 00320 Helsinki, telefon 010 841 3040 e-post: info.fi@dansac.com hemsida: www.hollister.com www.dansac.com Medfanet Oy Suomalaistentie 7, 02270 Espoo telefon 0400 684018 e-post: medfanet@elisanet.fi hemsida: www.medfanet.com Personuppgifter Namn E-postadress Adress Vårdcentral, där Du hämtar stomiförband Postnummer Ort Telefon GSM Stomi Märke jag använder nu: Tillåtelse Typ av stomi Ileostomi Colostomi Urostomi Stomistorlek: Jag använder för tillfället 1-delsbandage 2-delsbandage millimeter Jag vill prova 1-delsbandage 2-delsbandage Sluten påse Tömbar påse Har Du några svårigheter vid stomivård Ja Nej Stomiförbandsfirmorna får använda mina uppgifter för att skicka information och gratisprover Ja Nej Plats Tid Beställare Underskrift 43

Ordlista SUOMI SVENSKA ENGLISH AVANNETYYPIT STOMITYPER TYPES OF OSTOMY avanne stomi stoma, ostomy paksusuoliavanne kolostomi colostomy ohutsuoliavanne ileostomi ileostomy virtsatieavanne urostomi urostomy Kockin rakko Kocks reservoar Kock s pouch pussi, säiliö bäckenreservoar pouch, reservoir AVANNEVÄLINEET STOMIARTIKLAR OSTOMY APPLIANCES pussi påse bag, pouch liimapussi gummipåse adhesive bag tyhjennettävä pussi tömbar påse drainable bag virtsa-avannepussi urostomipåse urostomy bag avannesuoja stoma cap stoma cap yksiosainen sidos endelsbandage one-piece appliance kaksiosainen sidos tvådelsbandage two-piece appliance ihonsuojalevy basplatta flange joustava ihonsuojalevy flexibel platta flexible flange hengittävä laastari mikroporös häfta microporous adhesive area renkaan koko ringstorlek size of ring avanteen koko stomistorlek size of ostomy ilmansuodatin filter filter yöpussi nattpåse night bag vyö bälte belt pussin kiinnittimet påslås fastener clips for bags pussin suojat ytterpåse covers for bags huuhtelumenetelmä irrigationssystem irrigation system katetri kateter catheter LISÄTARVIKKEET TlLLBEHÖR ACCESSORIES ihonsuoja hudkräm skin-barrier karaya-levy karaya-gummi karaya-skinprotection Stomahesive-ihonsuoja Stomahesive-hudskydd Stomahesive-skinprotection ihonsuojalevy skyddsplatta skin-barrier plate voide salva cream geeli gel gel pasta pasta paste jauhe puder powder liuos hudkräm lotion tiivisterengas tätningsring seal rings taitokset kompresser wipes puhdistusaine rengöringsmedel cleaning agent deodorantti deodorant deodorants puuvilla bomull cotton wool saippua tvål soap sakset sax scissors LÄÄKETIETEELLISIÄ SANOJA MEDICINISKA TERMER MEDICAL TERMS suoli tarm bowel, intestine peräsuoli ändtarm anus paksusuoli tjocktarm large bowel, colon 44

ohutsuoli tunntarm small intestine munuainen njure kidney rakko blåsa bladder virtsajohdin uretär ureter syöpä cancer cancer Crohnin tauti Crohns sjukdom Crohn s disease haavainen paksusuolentulehdus ulcerös colit ulcerative colitis perinnöllinen polyyppitauti familjär polypos familiar polyposis tulehdus inflammation inflammation sairaus sjukdom disease, illness, sickness vammainen handikappad handicap, disabled leikkaus operation operation, surgery komplikaatio komplikationer complications avanteen esiinluiskahdus prolaps prolapse tyrä bråck hernia fisteli fistel fistula avanteen sisäänvetäytyminen retraktion retraction ahtauma stenos stenosis paise varhärd abscess ihoärsytys hudirritation skin-irritation iho-ongelma hudproblem skin problems allergia allergi allergy vuotava Iäckage leaky, not tight ripuli diarré diarrhoea ummetus förstoppning constipation uloste avföring stool virtsa urin urine sidos bandage bandage VÄLINEISTÖ UTRUSTNING EQUIPMENT WC toalett toilet, lavatory pesuhuone tvättrum washing-room, lavatory suihku dusch shower kylpyhuone badrum bathroom kylpyamme badkar bath-tub vesi vatten water mineraalivesi mineralvatten mineral water WC-paperi toalettpapper toilet paper roskapönttö papperskorg dustbin AMMATTIHENKILÖT SPECIALISTER PROFESSIONALS lääkäri läkare, doktor physician, doctor sisätautilääkäri internmedicinare internist, internal specialist, physician kirurgi kirurg surgeon urologi urolog urologist apteekki apotek chemist s shop, pharmacy hoitotarvikemyymälä apotek shop for medical supplies erikoissairaanhoitaja specialsköterska bandagist avannehoitaja stomiterapeut ostomy therapist sairaala sjukhus hospital lääke, lääkitys medicin, medicinering medicine, medication lasku räkning account, bill sairaskassa, henkivakuutusyhtiö försäkringskassan sick-fund, health insurance company kansainvälinen sairauskortti sjukintyg international sick-certificate vakuutus, vakuutusyhtiö försäkringsbolag assurance, insurance company 45

Analinkontinens, ett förtiget problem Vad är analinkontinens? Vad orsakar analinkontinens? Analinkontinens innebär ofrivilligt läckage av fast/lös avföring eller gaser. Analinkontinens kan orsakas av en skada på slutmuskeln eller de nerver som styr slutmuskelfunktionen. Uppskattningsvis lider ca 2 % av befolkningen av analinkontinens någon gång i livet. I samband med analinkontinens kan också urininkontinens förekomma. Det finns många möjliga orsaker till analinkontinens, till exempel förlossningsskador, kirurgiska ingrepp, olyckor, ryggmärgsskador, strålbehandling samt fistlar dvs. hål i ändtarmsöppningen på grund av sårbildning. Också medfödda komplikationer såsom ryggmärgsbråck eller i efterhand konstruerad ändtarmsöppning kan orsaka problem i tarmkontrollen. Ämnet är extremt tabubelagt och behandlas inte i media. Många drabbade upplever att de inte kan diskutera saken med till exempel sin läkare och blir därför utan vård. Behandlingsmöjligheterna har utvecklats enormt under de senaste åren. Å andra sidan vet inte alla läkare tillräckligt för att kunna remittera patienten vidare till undersökningar och vård. Hur undersöks och behandlas analinkontinens? Först kartläggs problemet med hjälp av olika dagböcker. När patienten fyller i dem på förhand är det lättare för läkaren att avgöra vilka vidare undersökningar som behövs. Patienten kan också remitteras till näringsterapeut för att få hjälp med att lägga om kosten. Ofta hjälper en mer fiberrik diet, speciellt om avföringen är lös. De viktigaste undersökningsmetoderna är analmanometri, där man med hjälp av en tunn plastkateter mäter trycket och känselförmågan i slutmusklerna samt ultraljud där möjliga bristningar och andra skador syns. Efter dessa undersökningar bestämmer specialistläkare om eventuella fortsatta undersökningar och behandlingssätt. Ibland kan också koloskopi eller kontraströntgen utföras för att utesluta eventuella förträngningar som kan påverka kontinensen. Behandlingsformerna bestäms enligt problemet och dess svårighetsgrad. Näringsterapeut berättar om diet som kan effektiviseras med olika läkemedel som påverkar konsistensen av tarminnehåll och tarmens funktion överlag. Fysioterapeut som specialiserat sig på kontinensproblem tränar bäckenbotten med knipövningar och s.k. biofeedbackträning som hjälper till att rikta övningarna rätt. Vid biofeedbackträning används elektrisk utrustning som mäter muskelkraften i antingen vagina eller ändtarm. I vissa fall kan spruckna slutmuskler sys ihop så att funktionen förbättras. Man kan också spruta silikon nära slutmusklerna, vilket fyller ut och försnävar övre delen av analkanalen, så att kontinensen förbättras, likaså kan man med värmebehandling täta till slutmusklerna och närliggande vävnader. Be- 46

handlingarna kan upprepas vid behov. Om problemet beror på nervskada kan man operera in en pacemaker, en stimulator som genom en eller två sladdar, elektroder, skickar svaga elektriska pulser till nerverna och hjälper dem att fungera bättre. I praktiken går det till så att elektroderna placeras under huden i nedre delen av ryggen där nerverna börjar och elektroderna ansluts till en extern stimulator i två veckor. Om det visar sig att du har nytta av stimulatorn, utförs ett kortvarigt kirurgiskt ingrepp där stimulatorn sätts in under huden. Du får en handburen patientprogrammerare som du kan justera stimuleringsnivån med. Det inbyggda batteriets livslängd är ett antal år och det kan bytas med en liten operation vid behov. Om ingen av dessa behandlingsmetoder hjälper mot inkontinensen kan patienten förses med s.k. irrigationsstomi. Då förs en tunn plastkateter in i tjocktarmen genom bukhinnan vid blindtarmen, och då kan hela tjocktarmen spolas tom. Irrigationsintervall är individuell. Katetern byts var tredje månad, för tarmvätskorna fräter på den. När kanalen genom huden har formats ordentligt kan man byta katetern själv. När katetern inte används sätter man på en kork och plåster på den så är den nästintill osynlig. I svåra fall kan en kolostomioperation utföras. Hjälpmedel Analinkontinenspatienter får med remiss av stomiskötare eller vårdenhet de hjälpmedel som behövs gratis på vårdcentralen i sin hemkommun. Olika slags hjälpmedel är blöjor, analtamponger, olika tarmirrigationsprodukter, hudvårdsprodukter samt stomiartiklar. Sexualitet och parförhållande Sexualitet och parförhållande är viktiga delar av livet. Detta behandlas närmare under rubriken Sexualitet och parförhållande. För de som lider av analinkontinens lönar det sig att förbereda för sexuellt umgänge med gott om tid på sig, då spontant samlag ofta kan misslyckas. Ibland blir parförhållandet bara bättre när man tillsammans planerat samlaget i förväg. Det är också bra om man öppet kan prata med sin partner. Annat stöd Att stödja analinkontinenspatienter mentalt och socialt är extremt viktigt. Många har varit tvungna att helt eller delvis ge upp sitt arbete och hobbyer, och alla vardagssysslor utförs på tarmfunktionens villkor. Mer information under rubrikerna Anpassningstränings- och rehabiliteringskurser, Den sociala tryggheten och Bli inte ensam. 47

Operation är inget hinder, utan en möjlighet till ett nytt liv Ge stödverksamheten en chans. Ta kontakt: Finnilco r.f. Santaniitynkatu 7 B 18, 04250 Kerava Tel: 040 716 9080 finnilco@finnilco.fi www.finnilco.fi