Nationellt kvalitetsregister för habilitering

Linköping 2013-09-24 Årsrapport - 2012 Nationellt kvalitetsregister för habilitering NKR 175

Ansvarig författare: Pia Ödman Utvecklingsansvarig HabQ, sjukgymnast, lektor Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings universitet Medförfattare: Tina Granat Psykolog, senior rådgivare Habilitering och Hjälpmedel, Uppsala Anita McAllister Logoped, lektor Institutionen för kliniska vetenskap, intervention och teknik Karolinska Institutet 2 (87)

Innehåll Bakgrund... 4 Mål och förväntningar på HabQ... 4 Historik... 4 Resultat... 9 Diagnoser och täckningsgrad jämförelse mellan länen... 9 Beskrivning av populationen barn och ungdomar... 11 Perception och kognition... 14 Själv- och föräldraskattad hälsa hos barn/ungdomar med CP och autistiskt syndrom... 19 Beskrivning av EQ-5D-Y och täckningsgrad... 19 Självskattad hälsa för barn/ungdomar med CP jämförelse mellan länen... 20 Föräldraskattat hälsostatus för barn med CP jämförelse mellan länen... 24 Förändring föräldraskattad hälsostatus mellan två mättillfällen... 28 Föräldraskattad hälsa för barn med autistiskt syndrom och CP vid 6 år... 30... 31 Funktionella färdigheter och hjälpbehov i dagligt liv hos barn med CP... 34 Förändring funktionella färdigheter och hjälpbehov mellan två mättillfällen... 37 Adaptiv förmåga hos barn med autistiskt syndrom... 37 Grovmotorisk kapacitet... 40 Kommunikation, tal och ät- sväljförmåga hos barn med CP och autistiskt syndrom... 45 Förändring TOM mellan två mättillfällen... 48 Beskrivning och jämförelse av föräldrars upplevelse av kvalitet i habiliteringsprocessen... 52 Uppföljning och jämförelse av habiliteringsplaner samt samhällets stöd mellan länen... 54 Diskussion... 56 Geografisk täckningsgrad och delaktighet i HabQ... 56 Täckningsgrader för självskattad generell hälsa, fungerande och upplevd servicekvalitet... 59 Själv- och föräldraskattad hälsa... 62 Professionellas bedömningar av funktionstillståndet... 64 Uppföljning av hälsa och funktionstillstånd över en tre års period.... 65 Föräldrarnas upplevelse av service-kvalitet... 67 Sammanfattning... 67 Referenser... 71 Verksamhetsberättelse augusti 2012 - juli 2013... 85 3 (87)

Bakgrund Mål och förväntningar på HabQ Habiliteringen har ansvar för att tillsammans med personer med funktionsnedsättningar och närstående kartlägga, utreda och följa upp hälsa, välbefinnande, fungerande och omgivningsfaktorer inom skilda områden fysiska, psykiska, kognitiva, språkliga och sociala med samordnad multiprofessionell kompetens och evidensbaserade metoder. Målet med habilitering är att varken funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar eller hinder i miljön ska sätta gränser för delaktighet. Personen ska utifrån egna val och med stöd av omgivningen kunna påverka sin livssituation, uppnå god hälsa och välbefinnande, tillvarata och utveckla förmågor. En viktig uppgift för habiliteringen är också att närstående ska få kunskap och kompetens för att stödja personen (1). I HabQ är hälso- och funktionsmått valda för att utgöra en viktig del av personens habiliteringsuppföljning. Hälsouppföljningen genom registret är tänkt att bidra till att professionella, personen och närstående ska få värdefull information som utgör en viktig del av planeringen kring sin habiliteringsplan. HabQ utvecklar också delar av registret som syftar till att följa upp och stimulera användning av rekommenderade och evidensbaserade behandlingsmetoder (www.liu.se/habq). Genom en systematisk uppföljning i HabQ förväntas professionella, närstående och personen själv på sikt få en ökad kunskap och kännedom om sin hälsosituation t.ex förhållande till andra personer i samma ålder eller med samma diagnos och om andra verksamheters utbud och service-kvalitet. Resultaten från HabQ bildar också underlag för verksamhetsuppföljning. Genom jämförelser mellan län och verksamheter kan skillnader i hälsa, funktion, stödinsatser, icke uppfyllda mål och förväntningar upptäckas. Information och kunskap ska leda till att behov av förbättrande åtgärder lyfts fram, granskas och värderas. Under 2013 har samarbetet med patientföreningarna Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB), Riksförbundet Attention, Rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU), Autism och Aspergerförbundet utökats. Dessa ingår i registrets styrgrupp utgör därmed viktiga partners till professionella för samverkan och dialog kring resultat och behov av förbättringsåtgärder. Historik Kvalitetsregistret påbörjades januari 2005 som ett regionalt initiativ för att utveckla verksamhetsuppföljning för habiliteringarna i Kalmar (H-län), Östergötland (E-län) och Jönköping (Flän) (HEFa) i samarbete med Linköpings universitet. Uppsala län anslöt 2009. Registret har utvecklats från en modell för systematisk verksamhetsuppföljning (2) som innehåller 4 kvalitetsdimensioner (Figur 1). De fyra kvalitetsdimensionerna beskriver hälsa, funktion och upplevelse av kvalitet i verksamheten. I den fjärde dimensionen följs och utvärderas åtgärder med skräddarsydda resultat- och processmått före, under och efter åtgärden (2). 4 (87)

Generell hälsoeffekt Specifik hälsoeffekt Kroppsfunktion, Aktivitet, Delaktighet Upplevelse av kvalitet i verksamheten Åtgärder och process Vård och habiliteringsprocessens olika delar Figur 1. Östergötlands läns landsting resultatuppföljningsmodell (1). Målet är att följa alla personer med funktionsnedsättningar som får insatser genom habiliteringens verksamheter. Vid starten 2005 beslutades att börja med gruppen barn och ungdomar från 3-18 år med Cerebral Pares (CP). År 2011 utökades uppföljningen med barn med autistiskt syndrom (ICD- 10 F 84.0) 0-18 år. 2014 introduceras uppföljning av vuxna med autism. Ett fullt utvecklat register ska på sikt även innehålla uppföljning anpassade för vuxna inom habiliteringens verksamheter. 2010 fattade Föreningen Sveriges habiliteringschefer (FSH) och HEFa regionalt register beslut om att samverka för utveckling av ett gemensamt Nationellt kvalitetsregister för habilitering, med nytt namn HabQ. FSH har långsiktigt arbetat för att säkra kvaliteten i habiliteringens verksamheter. Nationella arbetsgrupper har tillsatts och genomför systematiska litteraturgranskningar för ökad evidensbasering av habiliteringen kring ett antal habiliteringsåtgärder som tillämpas på landets habiliteringar (EBH-arbetsgrupper). En arbetsgrupp Kvalitetsindikatorsgruppen tillsattes av FSH 2010 för att utifrån de systematisk litteraturgranskningarna rekommendera och utveckla uppföljning för ett antal habiliteringsinsatser i HabQ (http://www.habiliteringschefer.se/). Kvalitetsindikatorsgruppens arbete bildar nu underlag för utveckling av den fjärde kvalitetsdimensionen uppföljning av Åtgärder och process i HabQ (Fig. 1). Den fjärde dimensionen följs med skräddarsydda resultat- och processmått före, under och efter åtgärden. Registrering och uppföljning av åtgärder och process för Mångsidiga Intensiva Insatser för barn med autism har påbörjats under 2012. Nytt är också att från 2013 introduceras uppföljning av Föräldrastödsinsatser samt uppföljning i HabQ. Föräldrastödsinsatser ges i olika omfattning. Alla nya barn och ungdomar i habiliteringens verksamhet ska erbjudas basprogram och vid önskemål och behov erbjuds ett fördjupat stöd. Genom webbasering av registret och utveckling av kvalitetsindikatorer för Mångsidiga Intensiva Insatser för barn med autism och Föräldrastöd har kvalitetsregistrets utvecklats för att också kartlägga och utvärdera habiliteringsåtgärder. Under 2012 har uppföljning av skolbarn och vuxna utvecklats och implementering i verksamheterna kan påbörjas 2014. Täckningsgraden över landet ökar stort. I samband med uppstart ses en flexibel ingång i registrets olika delar vara en möjlighet. Habiliteringarna i landet fattar själva beslut om hur registret ska implementeras i respektive län. Implementering av HabQ pågår förnärvarande i 15 landsting. Introduktioner av registret har genomförts i Dalarna, Västmanland, Örebro, Norrbotten, Västerbotten och i höst planeras besök i Södermanland, Västernorrland, Gävleborg, Region Skåne, Värmland (Figur 2). 5 (87)

Landsting med påbörjad registrering i HabQ C Uppsala läns landsting E Östergötlands läns landsting F Jönköpings läns landsting H Kalmar läns landsting AC - Västerbottens läns landsting W - Landstinget Dalarna Landsting med planerad uppstart höst-2013 alt. vår 2014 BD - Norrbottens läns landsting Y - Landstinget Västernorrland X - Landstinget Gävleborg S - Landstinget Värmland T Örebro läns län U - Landstinget Västmanland D - Landstinget Sörmland N - Region Halland M - Region Skåne Figur 2. Landsting med påbörjad registrering i Nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ) är markerade med grön färg, landsting med planerad uppstart under 2013-1014 orange färg och landsting med beige färg avvaktar uppstart men stöder projektet. 6 (87)

Figur 3. Aktuell anslutning i registret i juni 2013 visade att 6 landsting nu är aktiva och registrerar i HabQ n= 593 barn och ungdomar med Cerebral Pares (CP) och autistiskt syndrom registrerade i 6 landsting. Årsrapporten baseras på registeruttag fram till 2013-05-02, vilket innebär att denna figur visar ett högre antal barn än i efterföljande resultatredovisningar. Övergripande mål för HabQ är att säkra god kvalitet i habiliteringens verksamhet genom att alla personer erbjuds samlad multiprofessionell habiliteringsuppföljning, att informationen utgör en del av dialogen kring habiliteringsplanen och att åtgärder med god evidens implementeras och utvärderas. Att säkerställa att öppna jämförelser mellan landsting (verksamheter) ska tydliggöra skillnader i hälso- funktionsutveckling, upplevelse av kvalitet (patienttillfredställelse) och åtgärdsutbud Figur 1. Att ett fullt utvecklat HabQ med systematisk uppföljning ska bidra till att uppmärksamma skillnader i upplevd hälsa, funktion, upplevd service- kvalitet och åtgärdsutbud vilket kan ligga till grund för kontinuerliga kvalitetsförbättringar i verksamheterna. HabQ förväntas bidra till att; Säkerställa god kvalitet och verka för att habiliteringens verksamhet är kunskapsbaserad, ändamålsenlig och patientfokuserad. Att undersöknings- och behandlingsmetoder med god evidens implementeras och utvärderas Att alla barn/ungdomar erbjuds en samlad multiprofessionell habiliteringsuppföljning och att informationen utgör en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen. 7 (87)

Att individuella resultat kan relateras till resultat på gruppnivå från HabQ och vara en del av dialogen mellan professionella, personen och närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen Att säkerställa att alla närstående erbjuds bas- och vid behov fördjupad föräldrautbildning för att som närstående öka sin kunskap och kompetens och på så sätt underlätta stödjandet av barnets/ungdomens utveckling och förebygga föräldrastress, uppnå ökad känsla av delaktighet och fungerande hos föräldern. Att skillnader i närståendes upplevelse av kvalitet i verksamheten, upplevelse av föräldrastöd och skillnader i åtgärdsutbud mellan verksamheter under barnets uppväxt kartläggs och synliggörs i öppna jämförelser mellan landsting/verksamheter. Att kartlägga och säkerställa att barn med autistiskt syndrom och deras närstående förutom föräldrastöd erhåller utredning och tidiga strukturerade mångsidiga intensiva insatser (MII) för att bidra till hälsa, välbefinnande och utveckling av adaptivt beteende avseende kommunikativa, sociala och vardagliga färdigheter. Att kartlägga vad barn med CP och deras föräldrar erhåller för programbaserade åtgärder genom landsting och privata aktörer samt utvärdera effekter på barnets hälsa, välbefinnande och funktionsutveckling avseende motoriska, sociala och kommunikativa färdigheter. Att få utökat underlag till forskning kring naturalförlopp och ett antal väl definierade programbaserade habiliteringsinsatser så som bas- och fördjupat föräldrastöd och mångsidiga Intensiva Insatser för barn med autistiskt syndrom för att bidra till ökad kunskap om insatsernas effekter och nytta, skillnader mellan metoder, olika intensitet, risker och nytta. Den här årsrapportens röda tråd har varit att utifrån Östergötlands läns landstings resultatuppföljningsmodell (Figur 1) presentera resultat för barn och ungdomar med CP och autistiskt syndrom F84.0. Stor vikt har också lagts vid att undersöka täckningsgraden för var och en av de olika hälso- och kvalitetsdimensionerna dvs mätinstrumenten som använts. Hög andel uppföljda barn och ungdomar är viktigt för att dra välgrundade slutsatser för de olika resultaten. I ett uppbyggnadsskede av registret har det varit viktigt att undersöka i vilken grad de olika delarna medicinska och sociodemografiska bakgrundsdata, kognition och perception, funktionella färdigheter och hjälpbehov, grovmotorisk kapacitet, kommunikation följs upp för att ge återkoppling till verksamheterna hur registreringen fungerar. 8 (87)

Resultat Diagnoser och täckningsgrad jämförelse mellan länen Detta är den 8:e årsrapporten för HabQ. Uppföljning av barn och ungdomar med Cerebral Pares (CP) har genomförts i Kalmar (H-län), Östergötland (E-län), Jönköpings län (F-län) sedan 2005 och i Uppsala sedan 2009. Sedan 2010 har också uppföljning av barn med autistiskt syndrom F 84.0 genomförts. Aktuell rapport visar resultat för alla registreringar i HabQ starten i maj- 2005 fram till exakt datum sedan 2013-05-02. Nytillkomna resultat i denna årsrapport 2012 är från 2012-07-16. I juli 2012 var det totalt 552 barn/ ungdomar med familjer som ingick i registret. 465 barn med CP och 87 barn med autistiskt syndrom (Figur 4). Andelen pojkar med CP var 59% och pojkar med autistiskt syndrom är 78% (Tabell I, Tabell II). Sammanlagt har 741 uppföljningstillfällen genomförts för barn/ungdomar med CP varav 247 barn/ungdomar hade ett uppföljningstillfälle, 160 två uppföljningstillfällen, 58 tre uppföljningstillfällen. Inga barn med autistiskt syndrom har två eller fler uppföljningstillfällen (Figur 5). 1 Täckningsgrad uppskattas genom att jämföra förväntat antal barn och ungdomar med CP med hjälp av prevalensen ca 220 barn/100 000 invånare i förhållande till respektive läns population barn och ungdomar. Siffror om populationens storlek är hämtade på statistiska centralbyråns befolkningsregister (SCB). Ett ökande antal barn och ungdomar följs upp i registret som är under uppbyggnad (Figur 6). Gruppen barn med autistiskt syndrom (F84.0) är starkt ökande och en implementering av autism-uppföljning sker i majoriteten av landstingen. Täckningsgraden för barn med CP den totala gruppen beräknas vara 77%. Östergötlands läns landsting har högst täckningsgrad (88%) i förhållande till förväntat antal barn med CP i länet. Kalmar län hade en täckningsgrad på 64%, Jönköpings län 70%. Barn och ungdomar med CP har från start av registret 2005 erbjudits hälso- och kvalitetsuppföljning i åldrarna 3, 6, 9, 12, 15 år. Uppsala län är inne på sitt fjärde uppföljningsår och har vid start i registret inkluderat barn upp till 12 år. Uppsala hade en täckningsgrad på 79% ( Figur 6). Andelen pojkar är högre än andelen flickor i alla län utom Uppsala. Tidigare studier på svenska populationer har visat olika resultat. I en studie rapporterades en högre förekomst av CP bland pojkar(3) och i en annan studie lika fördelning mellan könen (4). I HabQ följs alla barn och ungdomar upp som har åtgärder genom habiliteringens verksamhet. En stor andel av alla barn och ungdomar som har CP och autistiskt syndrom kan förväntas ha åtgärder genom habiliteringens verksamhet men inte alla, vilket gör att täckningsgraden i HabQ inte kan 1 Data för jämförelse med årsrapport 2011 som hade slutrapporteringsdatum den 16 juli 2012 med föreliggande årsrapport 2012 slutrapporteringssatum 5 maj2013 skiljer sig något avseende redovisning av antalet barn i registret. I årets analys har en HabQ uppföljning definierats vara en uppföljning om det finns information inom någon av formulären medicinska och demografiska bakgrundsdata, GMFM, PEDI, Vineland, GMFCS, MACS, MPOC-20. Mångsidiga Intensiva Insatser har följts upp för sig i denna analys. I årsrapport 2011 baserades analysen på att det fanns sociodemografisk data vilket gav en underskattning av antalet redovisade habiliteringsuppföljningar. I årsrapporten 2011 var det 435 individer med CP och 64 individer med autistiskt syndrom i HabQ 16 juli 2012 dvs något lägre antal än redovisat i årsrapport 2011. Antalet individer med CP med ett uppföljningstillfälle var 261, två uppföljningstillfällen 135 och tre uppföljningstillfällen 39 dvs totalt 648. I föreliggande årsredovisning har en noggrann bearbetning av data skett efter borttagande av individer som inte har ifylld data i formulär, testpersoner etc. 9 (87)

förväntas överrensstämma helt med epidemiologiska data som beskriver alla barn med CP oavsett barnet/ungdomen har kontakter med habiliteringen. Täckningsgrad för barn med autistiskt syndrom är för tidigt att uttala sig om. Autismuppföljningen har kommit igång bäst i Jönköpings och Uppsala län som tillsammans står för 62 barn av 87 (Figur 4). I uppföljning av barn med autistiskt syndrom ingår uppföljning av behandlingsåtgärden Mångsidiga Intensiva Insatser (MII). Insatserna delas in i tre olika former; intensiv beteendeträning (IBT), TEACH eller Annan metod. Uppföljning av MII har påbörjats i 3 län, Kalmar, Jönköping och Uppsala för totalt 13 barn. Registret är under utveckling och resultat ska fortfarande tolkas med försiktighet och ses som en presentation av hur framtida analyser kan komma att se ut. Figur 4. Antalet registrerade barn/ungdomar i Nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ) i maj-2013. 10 (87)

Figur 5. Antal hälso- och kvalitetsuppföljningar i de olika nyckelåldrarna för barn med CP och autistiskt syndrom i nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ) (Tabell I). Registrerade patienter med CP per 100 000 invånare Uppsala [C] Jönköping [F] Östergötland [E] Total Flicka Pojke Kalmar [H] 0 50 100 150 200 250 Figur 6. Registrerade barn/ungdomar med CP per 100 000 invånare 3-18 år i Kalmar, Östergötland och Jönköpings län samt 3-15år i Uppsala län i Nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ). Siffrorna är beräknade med befolkningsstatistik från Statistiska centralbyrån (SCB). Antalet förväntade barn och ungdomar med CP uppskattas med hjälp av epidemiologiska data vara ca 220 /100000 invånare vid 100% täckningsgrad. Beskrivning av populationen barn och ungdomar Bakgrundsdata för barn med CP och jämförelse av patientmix mellan länen. De 465 barnen/ungdomarna med CP är indelade i grupper beroende av diagnostyp - 42% hade en spastisk unilateral CP, 44% spastisk bilateral CP, 9% dyskinetisk CP, 2% ataxi och 4% CP övrig (Figur 7). 11 (87)

Antal Ett betydelsefullt komplement till att beskriva diagnostyp vid CP är att också beskriva barnets/ungdomens grov- och finmotoriska funktionsnivå (5, 6). I HabQ hade grovmotorisk funktionsnivå (GMFCS ) 2 fastställts för 440 (95%) av alla barn/ungdomar respektive finmotorisk funktionsnivå (MACS) 3 för 445 (96%). Drygt hälften nära 2/3 av barnen/ungdomarna, 64% respektive 59%, tillhörde gruppen barn/ungdomar med lättare grov- och finmotoriska aktivitetsbegränsningar i det dagliga livet (GMFCS I-II och MACS I-II). Resterande andel barn/ungdomar hade måttliga till mycket stora grov- och finmotoriska aktivitetsbegränsningar i det dagliga livet GMFCS III-V och MACS III-V (Figur 8). 250 200 150 100 50 0 Spastisk unilateral Spastisk bilateral Dyskinetisk Ataxi CP-övrig CP 193 203 42 10 17 Figur 7. Antal barn/ungdomar (n=465) fördelade mellan de olika typerna av Cerebral Pares i Nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ) (Tabell I). 2 GMFCS definition nivåer I. Går utan begränsningar, nivå II. Går med begränsningar, nivå III. Går med ett handhållet förflyttningshjälpmedel, nivå IV. Begränsad självständig förflyttning; kan använda eldriven förflyttning nivå V. Transporteras i manuell rullstol 3 MACS definition av nivåer I. Hanterar föremål lätt och med gott resultat. II. Hanterar de flesta föremål men med något begränsad kvalitet och/eller snabbhet. III. Hanterar föremål med svårighet och behöver hjälp att förbereda och/eller anpassa aktiviteter. IV. Hanterar ett begränsat urval av lätthanterliga föremål i anpassade situationer. V. Hanterar inte föremål och har kraftigt begränsad förmåga att utföra även enkla handlingar. 12 (87)

Figur 8. Antal barn/ungdomar fördelade mellan de olika funktionsklasserna Gross Motor Classification Scale I-V (GMFCS) ( n= 440) och Manual Ability Classification Scale I-V (MACS) (n=445) i HabQ (Tabell I). Andelen barn med adderade funktionsnedsättningar till de motoriska begränsningarna visade att 35% av barnen hade blåsinkontinens, 34% hade epilepsi, 29% synhandikapp, 24% tarminkontinens, 24% förstoppning, 21% ät- och sväljsvårigheter, 5% hörselnedsättning och 4% autism (Tabell I). Det är vanligt med olika adderade funktionsnedsättningar (7) och barn och ungdomar med CP har olika förutsättningar och behov. En förutsättning för att kunna göra jämförelser mellan grupper är att bakgrundsdata för barn och ungdomar är jämförbara. Resultaten visade att grupperna är jämförbara avseende diagnos, fin- och grovmotorisk funktionsnivå mellan H, E, F och C-läns landsting. En skillnad av betydelse är Uppsala län fortfarande bara har några få ungdomar som är 15 och 18 år i uppföljningen (Chi-2 test). Uppsala län är inne på sitt tredjeuppföljningsår och de valde att inte starta med ungdomar (Tabell I). Bakgrundsdata för barn med autistiskt syndrom Totalt har 87 barn, med autistiskt syndrom (F 84.0) enligt ICD-10, deltagit i en upp till 5 års uppföljning eller en 6-års uppföljning, 44 respektive 43 barn. I Kalmar län har 14 barn, i Östergötlands län 11 barn, Jönköpings län 37 barn och i Uppsala län 25 barn fått uppföljning sedan starten 2010 (Figur 4 och 5). Fördelningen i kön var 19 flickor (22%) och 68 pojkar (78%) (Tabell II). I HabQ beskrivs också adderade funktionsnedsättningar av vikt för barnets fungerande. Ingen av dessa adderade funktionsnedsättningar har besvarats med full täckning dvs uppgifter för alla barn. Högst andel svar 52 barn av 87 (60%) var det för frågan sömnproblem. Resultaten pekade på att för den begränsade andel som svaren gällde så har en hög andel av dessa barn stora omvårdnadsbehov. Vanligast var sömnproblem 29%, nutritionsproblematik 31%, urin- och tarminkontinens 49% respektive 39%, taktila perceptionsproblem 26% och förstoppning 20% (Tabell II). 13 (87)

Perception och kognition Täckningsgrad kognitionsuppföljning Psykologbedömning görs vid 6 och 12 år för barn med CP och autistiskt syndrom F84.0. Cerebral pares Det var 217 av 281 barn med CP (77%) 4 i åldrarna 6 och 12 år som hade en kognitionsuppföljning. I 212 fall av 217 (98%) där kognitionsuppföljning erbjudits fanns ett ställningstagande av psykolog för kognitionsnivå (Figur 9). Antalet barn med en kognitiv utveckling som inte bedömdes ha en utvecklingsstörning var 63 (57%) vid 6år och 52 (51%) vid 12år. Antalet lindrig utvecklingsstörning var mindre vid 6år 8 (7%) jämfört med 16 (16%) 12år. 25 barn (23%) respektive 26 barn (26%) bedömdes ha måttlig till grav utvecklingsstörning, i de två åldersgrupperna. Det var 14 barn (13%) vid 6år och 8 barn (8%) vid 12 år som bedömdes ha en oklar kognitionsnivå (Figur 9, Tabell I). Bedömning med WPPSI-III eller WISC-IV genomfördes med 126 barn 5 (45%). Det var en variation i mellan länen 40-57% av barnen som följts upp med WPPSI-III och WISC-IV. Uppsala hade högst andel uppföljda och det var ingen skillnad mellan de övriga länen. Dessa har följts upp vid minst det ena uppföljningstillfället 6 eller 12år. Det var 79 bedömningar med WPPSI-III vid 6 år och 49 bedömningar med WISC-IV vid 12år. (2 personer hade både ett WPPSI och ett WISC. Analysen genomförs på WPPSI vid 6 år och WISC vid 12år var för sig). Autistiskt syndrom F84.0 Det var totalt 55 av 87 barn med autistiskt syndrom (63%) i åldrarna upp till 5år och 6år som erhållit en kognitionsuppföljning. I 46 fall av 55 (84%) fanns ett ställningstagande för kognitionsnivå (Tabell II). Antalet barn med en kognitiv utveckling som inte bedömdes ha en utvecklingsstörning var i gruppen upp till 5år 6 och vid 6 år 10. Inget barn bedömdes ha utvecklingsstörning i gruppen upp till 5år varken lindrig eller måttlig till grav. I gruppen som var 6 år bedömdes 3 barn ha en lindrig utvecklingsstörning och 7 barn ha en måttlig till grav utvecklingsstörning. Det var 14 barn i gruppen upp till 5år och 6 barn vid 6år som bedömdes ha en oklar kognitionsnivå (Figur 9, Tabell II). Bedömning med WPPSI-III eller WISC-IV genomfördes med 51 av 87 barn (59%) vid minst det ena uppföljningstillfället upp till 5år och 6år. Resultatet för barn med autistiskt syndrom som hade en bedömning av kognitionsnivå i gruppen upp till 5år (n=20) och vid 6 år (n=26) utgörs av ett mycket litet antal och fördelning av kognitionsnivåer för gruppen redovisas i figuren för gruppen 6 år (Figur 9). 4 Totalt 281 barn har en kognitionsuppföljning. Täckningsgraden är beräknad på hur stor andel av de som hade kognitionsup som hade ett ställningstagande angående kognitionsnivå 77% ( 217/281). 5 Totalt 281 barn har en kognitionsuppföljning. Täckningsgraden för WPPSI eller WISC är beräknad på hur stor andel av de som hade kognitionsup som bedömts med WPPSI eller WISC dvs 126/281. Totalt 301 barn och ungdomar är uppföljda i något av måtten i HabQ (Figur5). 301-281 =20 barn har kogn up vid båda tillfällena. 281 barn 6-12 år har bidragit till kogn.up av totalt 301 HabQ-uppföljningar vid 6 och 12år. 14 (87)

Andel Figur 9. Beskrivning av bedömd kognitionsnivå enligt ICD-10 av psykolog vid 6 och 12 år för barn med CP och vid 6 år för barn med autistiskt syndrom (Tabell I och II). Beskrivning av Wechslerskalorna WPPSI-III och WISC-IV WPPSI-III är den tredje och reviderade versionen av detta test för bedömning av små barns kognitiva förmåga (8). Den svenska versionen kom 2005. Testet är uppdelat i åldersintervall 2 år och 6 månader 3 år och 11 månader. 4 år 7 år och 3 månader. Tidsåtgång vid testning 30 40 minuter (2:6 3:11) respektive 45 60 minuter (4:0 7:3). WPPSI-III ger poäng på verbal IK, performance IK samt på helskale IK. Man kan även räkna fram ett Snabbhetsindex (för barn i åldern 4:0 7:3 år) och ett Basalt Språkindex (för båda åldersgrupperna). Det finns sju ordinarie deltest för barn i åldersgruppen 4:0-7:3; tre verbala, tre performance- och ett snabbhetstest. De ordinarie verbala deltesten är Information, Ordförråd och Slutledning, de ordinarie performance deltesten är Blockmönster, Matriser och Bildkategorier. Även Kodning ingår som ordinarie deltest och mäter i vilken utsträckning snabbhet bidrar till prestationen. Kompletterande verbala deltest är Förståelse och Likheter och de kompletterande performancedeltesten utgörs av Bildkomplettering och Figursammansättning. Symbolletning är ett kompletterande snabbhetstest. Basalt Språkindex beräknas på deltesten Ordigenkänning och Bildbenämning och ger en indikation på barnets grundläggande språkliga färdigheter. Snabbhetsindex avser att mäta bearbetningshastighet genom att testa barnets förmåga att snabbt kontrollera och skilja ut enkel visuell information, där arbetsminne, uppmärksamhet men även ögahandkoordination spelar roll för resultatet. Bearbetningshastighet är en viktig del av kognitiv funktion och av betydelse för hur övriga kognitiva färdigheter kan användas. Råpoäng på deltestnivå genererar standardiserade skalpoäng, IK-poäng med konfidensintervall samt indexpoäng för snabbhet och basalt språk. Testet administreras och rättas av psykolog. CP 6 år CP 12 år Autism >=6 år Oklar, har ej kunnat fastställas 14 8 6 Ingen utvecklingsstörning 63 52 10 Lindrig utvecklingsstörning (F70) 8 16 3 Måttlig, svår eller grav utvecklingsstörning (F71-F73) Bedömningen stödjer kognitionsnivå enligt ICD-10 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 25 26 7 I åldrarna 6:0-7:3 år finns två test att välja mellan, förutom WPPSI-III även WISC-IV (se nedan). Utifrån ett erfarenhetsperspektiv bör emellertid påpekas att testresultat från WPPSI-III (med dess 15 (87)

brittiska normering), vid låga prestationsnivåer ofta ger ett högre resultat än förväntat i jämförelse med det kliniska intrycket. Detta skulle delvis kunna bero på att svenska barn från låg ålder haft tillgång till förskoleverksamhet under uppväxten. Med internationella mått mätt har svensk förskola hög kvalitet och hög personaltäthet. Detta innebär att svenska barn i allmänhet har haft en bred stimulans i förskoleåldern den ålder då erfarenhet och omgivningsfaktorer spelar stor roll för testprestationer, vilket därför skulle kunna leda till höga testresultat. När det gäller WPPSI-III innebär detta att det är det lägsta värdet i konfidensintervallet som sannolikt är det mest relevanta. WISC-IV är den fjärde reviderade versionen av denna Wechslerskala avsedd för bedömning av barns och ungdomars kognitiva förmåga (9). Skalans åldersomfång är 6-16 år. WISC-IV omfattar tio ordinarie deltest och fem kompletterande deltest (inom parentes nedan). Strukturen i skalan bygger på en uppdelning av de femton deltesten i fyra index: Verbal funktion, Perceptuell funktion, Arbetsminne och Snabbhet. För att beräkna IK för Hela skalan krävs en administrering av tio deltest och endast två ordinare deltest får ha ersatts med kompletterande. Deltesten i Verbal funktion index är: Likheter, Ordförråd, Förståelse, (Information), (Slutledning). Deltesten i Perceptuell funktion index är: Blockmönster, Bildkategorier, Matriser, (Bildkomplettering). Deltesten i Arbetsminne index är: Sifferrepetition, Bokstavs-siffer-serier, (Aritmetik). Deltesten i Snabbhet index är: Kodning, Symbolletning, (Djurletning). Tidsåtgång är 60-80 minuter. Testet administreras och rättas av psykolog. Resultat för WPPSI-III för gruppen barn med CP vid 6år I registret var det 79 barn med CP (50%) som genomfört WPPSI-III vid 6 år och n=68 av dessa barn hade en sammanfattande bedömning av kognitionen enligt ICD-10. Bedömning av kognition med ICD-10 för denna grupp som genomfört WPPSI-III (n=68) visade att 87% av barnen inte hade utvecklingsstörning, 10% hade en lindrig (F 70.0) och 3% bedömdes tillhöra gruppen måttlig till grav utvecklingsstörning (F71.0-73.0). Det betyder att en majoritet av gruppen barn som genomförde en WPPSI-III hade bedömts inte ha en utvecklingsstörning. De som inte hade fastställd kognitionsnivå bedömdes antingen vara oklar eller så saknades ett aktivt svar. Medelvärden för skalpoäng för respektive deltest är beräknade och illustrerar en profil över styrkor och svagheter hos den grupp som undersökts vid 6 år (Figur 10). Antalet rapporterade värden i de olika deltesten varierar mellan n=27-77 (Tabell III). Medelvärden bör tolkas med försiktighet i deltest med lägre svarfrekvens. Skalpoängen för WPPSI-III sträcker sig mellan 1-19 där medelvärdet är 10 och standardavvikelsen 3. I en normalfördelning förväntas 68,3% av barnen få resultat mellan 7 och 13. Deltestet Figursammansättning (Fi) är det deltest i WPPSI-III som betraktas som mest känsligt för visuella perceptionssvårigheter. Det genomsnittliga resultatet i gruppen är ett värde på 6.0 (sd 3.7) vilket är anmärkningsvärt lågt. Det stämmer således med vårt antagande utifrån litteraturen att en större andel barn med CP har svårare med den här typen av uppgifter än normalpopulationen. Även deltestet Kodning (Ko) ligger lågt medelvärde 6.3 (sd 3.2). Detta deltest beskriver också visuell perception och visuo-motorisk koordination. Totalt sett ligger resultatet på samtliga deltest under medelvärdet vid jämförelse med barn i samma ålder. 16 (87)

När deltesten summeras till funktionsområden är det framför allt snabbhetsindex (symbolletning och kodning) som ligger lågt mer än en och en halv standardavvikelse under medelvärdet, 10 percentilen, för normgruppen. Snabbhet är av intresse för bedömning av processhastighet samt uppmärksamhet och koncentrationsförmåga. Resultaten stöder ett antagande att en stor grupp barn med CP som har bedömts inte ha en utvecklingsstörning enl ICD-10 men som gjort en utökad bedömning med testet WPPSI-III visade sig även ha specifika har kognitiva svårigheter som är viktigt att uppmärksamma tidigt för att sätta in lämpligt stöd i skolan (Figur 10, Tabell V). Figur 10. Medelvärden och konfidensintervall för skalpoäng i de olika deltesten i WPPSI-III för barn med CP 6år n=79 (Tabell III). Heldragen linje representerar ett medelvärde för barn med typisk utveckling och 68,3% av en standardpopulation förväntas befinna sig inom de streckade linjerna. Resultat för WISC-IV för gruppen barn med CP vid 12år I registret var det n=50 barn 6 med CP (35%) som genomfört WISC-IV vid 12 år och dessa hade n=48 en fastställd kognitionsnivå. Bedömning av kognition enligt ICD-10 visade för denna grupp på n=48 6 I redovisad täckningsgrad rapporterades att WISC-IV formulär fanns för 49 personer. Det beror på att i den analysen har en variabel använts som säger ja/nej om WISC-IV genomförts. Svaret ja hade registrerats för 49 personer. 17 (87)

barn att 75% inte hade en utvecklingsstörning, 19% hade en lindrig utvecklingsstörning (F70) och 6% bedömdes tillhöra gruppen måttlig till grav utvecklingsstörning (F71-73). I ett fall bedömdes kognitionsnivån vara oklar och i ett fall saknas registrering. Resultatet för den grupp med CP som bedömts med WISC-IV vid 12års ålder följer samma mönster som resultatet på WPPSI-III vid 6år. Som helhet ligger alla resultat under genomsnittet för barn i jämförbar ålder. På deltest där resultatet var svagast vid 6år, Kodning, har tendensen förstärkts vid 12 år. Figursammansättning som finns i WPPSI-III har ingen direkt motsvarighet i WISC-IV 7. Även resultatet vad gäller Blockmönster, Matriser, Symbolletning och Bildkomplettering ligger vid 12år under gränsen för normalvariationen (7 skalpoäng) (Figur 11, Tabell IV). När deltesten summeras till indexområden Verbalt, Perceptuellt och Snabbhet så ligger resultatet lägre än förväntat vid 12 år jämfört med 6 år. Verbalt funktionsindex 1 standardavvikelse under medelvärdet för åldersgruppen, (16 percentilen). och Perceptuellt funktionsindex mer än 1 standardavvikelse, (8 percentilen). Snabbhetsindex ligger 2 standardavvikelser under, (5 percentilen). Även Arbetsminne som är ett nytt indexområde ligger lågt, 1 standardavvikelse under medelvärdet, (9 percentilen) (Tabell V). Det var färre barn som hade genomfört en kognitionsuppföljning med WISC-IV vid 12 år(49st) än WPPSI-III vid 6år (79 st). En förklaring kan tänkas vara att det kliniska behovet är större vid 6 år med tanke på ställningstagande av behov inför skolstart. En annan tänkbar förklaring kan vara att det främst är de barn som har fått påtagligt ökade svårigheter att motsvara de ökade krav som kommer med ökad ålder som bedömts vid 12år. Dessa barn uppmärksammas och bedöms för att få en bättre grund för åtgärder. Mer kunskap behövs också om hur de specifika svårigheterna vad gäller snabbhet och perception vid CP har på andra förmågor. Av resultaten kan frågan lyftas om denna grupps behov av stöd i skolan t.ex kognitionshjälpmedel tillgodoses. 7 Testet The Beery-Buktenica Developmental Test of Visual-Motor Integration (VMI) kommer att läggas till som motsvarighet till deltestet figursammansättning i WPPSI-III från ht-2013. 18 (87)

Figur 11. Medelvärden och konfidensintervall för skalpoäng i de olika deltesten i WISC-IV för bar med CP 12år n=50 (Tabell IV). Heldragen linje representerar ett medelvärde för barn med typisk utveckling och 68,3% av en standardpopulation förväntas befinna sig inom de streckade linjerna. Själv- och föräldraskattad hälsa hos barn/ungdomar med CP och autistiskt syndrom Beskrivning av EQ-5D-Y och täckningsgrad Cerebral Pares Självskattad generell hälsa beskrivs med hjälp av hälsoenkäten EuroQol-5 dimensions-youth (EQ- 5D-Y) (10, 11). Hälsoenkäten innehåller två delar som skattar barnets/ungdomens nuvarande hälsa; ett hälsostatus och en övergripande skattning av hälsotillståndet. I del 1. hälsostatuset skattas 5 dimensioner av hälsa; kunna röra sig (att gå), ta hand om mig själv (exempel tvätta och klä mig själv), göra vanliga aktiviteter (exempel gå i skolan, sport och fritidsaktiviteter, lek, göra saker med familj och kompisar), ha ont och besvär, Känna sig orolig, ledsen olycklig. De första två dimensionerna är exempel på fysiska aspekter av hälsa, att göra vanliga aktiviteter är en social dimension och de två sista psykiska dimensioner av hälsa. I del. 2. skattas det övergripande 19 (87)

hälsotillståndet med en VAS- skala där 0 visar sämsta tänkbara tillstånd och 100 visar bästa tänkbara tillstånd. Hälsoenkäten är ej tillämpbar för 3-åringar. Det är föräldrarna som skattar barnets hälsotillstånd vid 6 år. Från 9 år skattar barn/ungdom själva sitt hälsotillstånd beroende på sin förmåga. Totalt har hälsoenkäten självskattats av n=197 barn och ungdomar med CP och/eller är proxyskattad av n=305 föräldrar/närstående i gruppen barn och ungdomar med CP. Resultaten som presenteras är en jämförelse av barnens/ungdomarnas med CP senaste själv- och föräldraskattade (n=305) hälsa i de olika länen. Täckningsgraden dvs användning av hälsoenkäten EQ-5D-Y är hög i alla fyra län om kravet är att barnet/ungdomen ska ha antingen en själv- eller en föräldraskattad hälsoenkät. Sedan 2010 infördes att alla barn/ungdomar med CP ska ha både en själv- och en föräldraskattad hälsoenkät. Täckningsgraden är högre för förälder/närstående skattad hälsa 76% än självskattad hälsa 65%. Skillnaden i täckningsgrad kan sannolikt till stor del förklaras av att alla ungdomar inte kan klara att göra skattningen själva (Tabell V). Autistiskt syndrom F84.0 Hälsoenkäten har proxyskattats av n=46 föräldrar/närstående till barn med autistiskt syndrom. Täckningsgraden för användning av hälsoenkäten vid autistiskt syndrom varierade stort och förefaller utföras systematiskt i Östergötland och Jönköpings län. Tabell VI. Antal och andel barn med självskattad och förälder- närståendeskattad hälsa med EQ-5D- Y av den totala gruppen CP och autistiskt syndrom i HabQ. EQ-5D-Y Kalmar H-län % Östergötland E-län % Jönköping F-län % Uppsala C-län % HabQ Total % CP Självskattad 24 55 86 70 62 66 25 58 197 65 Proxyskattad 33 62 132 80 86 72 54 84 305 76 Själv- och/eller proxy 53 89 161 98 113 95 59 92 380 95 Autistiskt syndrom Proxyskattad 2 14 9 82 31 84 4 16 46 53 Proxyskattning skattad hälsa av förälder eller närstående. Obs. data på täckningsgrad andel individer med minst en uppföljning ska inte sammanblandas med antalet uppföljda formulär. Självskattad hälsa för barn/ungdomar med CP jämförelse mellan länen Resultaten som presenteras gäller den senaste mest aktuella hälsoskattningen och det är barnens/ungdomarnas egen skattning. De 5 dimensionerna i hälsostatuset kan delas upp i två fysiska dimensioner; 1. att kunna röra sig själv, 2. att ta hand om sig själv, en social dimension; 3. att göra aktiviteter i dagligt liv och två psykiska dimensioner; 4. att ha ont eller besvär samt 5. att känna sig orolig eller ledsen. Resultatet visade att 60% av barnen i självskattningsgruppen uppgav att de inte hade svårt att gå, 71% uppgav att de inte hade svårt att tvätta eller klä sig, 78% uppgav att de inte hade svårt att göra sina vanliga aktiviteter, 50% av barnen uppgav att de inte har ont eller besvär och 64% att de inte känner sig oroliga eller ledsna. 20 (87)

Skattningen av problem i de fem dimensionerna var mycket lika mellan länen. Uppsala skiljer sig något från de tre andra länen genom att en högre andel av barnen själva uppgav att de hade problem inom de två fysiska dimensionerna. En högre andel av barn/ungdomarna uppgav att de hade problem att tvätta sig och klä sig själva Chi-2 test. Uppsala har ett litet antal barn och ungdomar som självskattat, så det är för tidigt att dra slutsatser om skillnader mellan Uppsala och övriga län. Av intresse att uppmärksamma är att i alla län utom Uppsala var andelen problem med smärta och besvär, enligt barn och ungdomars egen skattning högre än i de fysiska och den sociala dimensionen. I Uppsala län skattade barnen och ungdomarna att andelen vissa och mycket stora problem var högre i de två fysiska dimensionerna än i den psykiska dimensionen. Gruppjämförelser mellan kön, de olika åldersgrupper, grovmotorisk (GMFCS) och finmotorisk funktionsnivå (MACS) och självskattad hälsa för de 5 dimensionerna i EQ-5D-Y hälsostatus har genomförts. Andelen problem i de fem dimensionerna skiljde sig inte beroende av kön. I en referenspopulation med barn med typisk utveckling, 8 och 12åringar, rapporterades inte heller skillnader mellan könen (12). Ungdomarna i gruppen 18 år i HabQ hade en högre andel problem med smärta i övrigt inga skillnader mellan åldersgrupperna. I referenspopulationen skattade 12 åringar lägre andel problem att ta hand om sig själv och mindre oro nedstämdhet än 8 åringar. I referenspopulationen sågs inte högre andel problem med smärta och besvär i den högre åldersgruppen (12år) (11, 12) som bland barn med CP i HabQ (18år). Resultaten visade att barnen/ungdomarna i HabQ skattade en högre andel hälsoproblem med ökande grad av funktionshinder. Skillnaderna var signifikanta för de två fysiska, den sociala och den psykiska dimensionen smärta/besvär mellan barn/ungdomar med olika funktionsnivå. Ingen signifikant skillnad mellan barn/ungdomar med olika funktionsnivå när det gällde skattning av oro/nedstämdhet. Det är få individer GMFCS V och MACS IV och V som har en egen självskattning vilket äventyrar tolkning av resultatet för de med allra störst funktionshinder. Jämfört med en referenspopulation av barn och ungdomar i 8-16 år med typisk utveckling i 5 länder 8 (13) och barn och ungdomar i Stockholms län 8 resp 12 år (12), så skattade barn och ungdomar i HabQ med CP själva att de har betydligt mer fysiska, sociala och psykiska hälsoproblem. Det var 40% av barnen och ungdomarna i HabQ som skattade att de hade problem att röra sig, 29% att de hade problem att ta hand om sig själv, 22% att de hade svårt att klara sina huvudsakliga aktiviteter, 50% smärta och besvär och 36% oro och nedstämdhet. Det kan jämföras med referenspopulationen (13) där 3% av fallen skattade att de hade problem att gå, 1% hade problem att ta hand om sig själv, 3% hade problem att klara sina huvudsakliga aktiviteter, 24% hade problem med smärtor och besvär och 19% kände sig oroliga ledsna. En högre andel problem, smärta besvär 38 resp 46% och oro/nedstämdhet 40 resp 38%, rapporteras dock från en referenspopulation i Tyskland och Sydafrika (10). Barn och ungdomar från Sverige skattade lägst andel hälsoproblem i de 5 dimensionerna, 1%-24.3% (13). Motsvarande siffror sågs i Burströms referenspopulation från Stockholm där 32% angav smärtor och besvär och en något lägre andel angav att de kände sig oroliga eller ledsna (11,12). Det visar att smärtor och besvär och oro/nedstämdhet är vanligt förekommande även när barn och ungdomar med typisk utveckling skattar sin hälsa. Bland barn med CP i HabQ var dock förekomsten av smärta och besvär ännu vanligare än i referenspopulationerna. Sammanfattningsvis visade 8 Referenspopulationen är barn och ungdomar från Tyskland, Spanien, Italien, Sverige och Sydafrika. 21 (87)

resultaten att barnen och ungdomarna med CP i HabQ själva skattade en högre andel problem med smärta och besvär än problem inom de andra fyra hälsodimensionerna men skiljer sig ändå mest från barn med typisk utveckling genom att de skattade väsentligt högre andel problem gällande att röra sig, ta hand om sig själv och klara sina huvudsakliga aktiviteter. Figur 12. Självskattat hälsostatus EQ-5D-Y för barn/ungdomar med CP: fysisk dimension 1. att kunna röra sig indelad länsvis i HabQ. Självskattningsgrupp n=197. Figur 13. Självskattat hälsostatus EQ-5D-Y för barn/ungdomar med CP: fysisk dimension 2. Ta hand om sig själv (personlig vård) indelad länsvis i HabQ. Självskattningsgrupp n=197. 22 (87)

Figur 14. Självskattat hälsostatus EQ-5D-Y för barn/ungdomar med CP: social dimension att klara sina huvudsakliga aktiviteter indelad länsvis i HabQ. Självskattningsgrupp n=197. Figur 15. Självskattat hälsostatus EQ-5D-Y för barn/ungdomar med CP: psykisk dimension 4. Smärtor/besvär indelad länsvis i HabQ. Självskattningsgrupp n=197. Figur 16. Självskattat hälsostatus EQ-5D-Y för barn/ungdomar med CP: psykisk dimension 5. Oro/nedstämdhet indelad länsvis i HabQ. Självskattningsgrupp n=197. 23 (87)

Resultatet av barnen och ungdomarnas egen skattning av det nuvarande övergripande hälsotillståndet med VAS-skalan visade att trots en hög andel problem/funktionsnedsättningar så upplever de sitt hälsotillstånd gott, EQ-VAS md 90 (kvartilavstånd 75-100) (Figur 17, Tabell VII). Resultaten visade inga skillnader mellan ungdomarnas eget självskattade hälsotillstånd mellan länen och inte heller i jämförelse med två referenspopulationer för barn med typisk utveckling. I en studie redovisades värden för barn och ungdomar 8-19 år i 3 länder EQ-VAS md 80-90 (range 8-100) Wille et al. 2010 (10) och i Burström et al 2011 (11) studie för 8 resp. 12åringar i Stockholm var EQ- VAS medelvärde 89 (sd 13). Stora skillnader i skattning finns inom grupperna både i referenspopulationerna (10) och hos gruppen barn med CP i HabQ uttryckt i spridningsmåtten (Figur 17). Gruppjämförelser mellan de olika åldersgrupperna 9, 12, 15 och 18 år visade inga statistiska skillnader (Anova). Flickorna skattade sitt hälsotillstånd gott men något lägre medelvärde VAS 82 (sd21) än pojkar medelvärde VAS 85 (sd 18) (Levene s Test). Standarddeviationer i gruppen barn med CP i HabQ är något högre än för referenspopulationen barn med typisk utveckling från Stockholm, vilket skulle indikera att fler barn i CP populationen skattade sämre hälsotillstånd. Sammanfattningsvis visade resultaten att hälsotillståndet skattades hos det stora flertalet barn och ungdomar mycket gott men att det finns en stor spridning i hur individerna upplever sitt hälsotillstånd både i normalpopulationerna och i gruppen med CP i HabQ. Figur 17. Jämförelse av självskattat hälsotillstånd EuroQol-VAS hos barn med CP i åldersgrupperna 9, 12, 15 och 18år (n=188). 0 visar sämsta tänkbara tillstånd och 100 visar bästa tänkbara tillstånd (Tabell VII). Föräldraskattat hälsostatus för barn med CP jämförelse mellan länen Resultaten som presenteras gäller föräldrarnas senaste mest aktuella hälsoskattning. Resultatet visade att föräldrarna skattade att 32% av barnen/ungdomarna inte hade svårt att gå, 26% uppgav att de inte hade svårt att tvätta sig eller klä sig själv, 39% uppgav att de inte hade svårt att göra sina vanliga aktiviteter, 44% av föräldrarna uppgav att barnen inte har ont eller besvär 24 (87)

och 53% att de inte känner sig oroliga eller ledsna. Andelen mycket svåra problem skattades 33-41% i de två fysiska dimensionerna, 25% sociala dimensionen och mellan 6-10% i de två psykiska dimensionerna. Sedan 2009 genomförs både självskattning av barnet och ungdomen samt föräldra- /närståendeskattning i HabQ för att kunna göra jämförelser mellan barn och ungdomars och föräldrars uppfattningar om hälsan. Det är en överlappning mellan barnets/ungdomens egen självskattning och föräldrars skattning men den är inte fullständig. Dessa föräldraskattade resultat visar en betydligt större andel hälsoproblem än barnens och ungdomarnas eget skattade hälsa och det kan förklaras av att föräldrarna upplever högre andel hälsoproblemen men också av att det är fler personer med större funktionshinder som inte klarar att skatta sin egen hälsa i denna grupp av barn och ungdomar och därför görs en sk. proxyskattning där förälder/närstående skattar som ställföreträdare åt barnet. Föräldrarnas skattning visade att en hög andel av barnen och ungdomarna hade problem i de två fysiska dimensionerna 68-75% och i den sociala dimensionen 61%. Mer än hälften av barnen uppgavs ha lite problem med smärta eller besvär och nära hälften av barnen upplevdes ha oro eller nedstämhet. Skillnaden mellan barnens och ungdomarnas eget skattade hälsa behöver utredas mer för att kunna förklaras. Föräldrarna skattade en högre andel problem i de fysiska och den sociala dimensionen än barn och ungdomar och lika stora problem med smärta och besvär. Det kan förklaras av att denna grupp har större funktionshinder. Föräldrars och barn och ungdomars hälsoskattning stämmer bäst överrens för gruppen barn från Uppsala. En ytterligare analys av resultatet behöver göras för att se om Uppsala har en högre andel av barn som har både själv- och föräldraskattning, vilket kan förklara överrensstämmelsen. Det vore annars intressant att undersöka denna skillnad i resultat mellan Uppsala och de andra länen. Jämförelsen mellan länen visade inte på några skillnader i föräldrarnas skattning av barnens hälsostatus (Chi-2 test). Det stämmer överrens med barnens och ungdomarnas egen skattning och stärker en slutsats att andelen hälsoproblem hos barn med CP inte skiljer sig beroende av var man bor och vilket landsting man tillhör. Gruppjämförelser mellan kön, de olika åldrarna, funktionsnivåerna 9 och föräldraskattad hälsa för de 5 dimensionerna i EQ-5D-hälsostatus har genomförts. Föräldrarna upplevde inte att andelen problem i de fem dimensionerna skiljer sig beroende av kön. Föräldrarna skattade att en högre andel ungdomar 15 och 18år har förmåga att tvätta sig och klä sig själva än vid de yngre åldersintervallen. Andelen skattade problem i de 4 andra hälsodimensionerna skiljde sig inte mellan åldersintervallen. Detta resultat behöver undersökas ytterligare och torde förklaras av att andelen ungdomar i denna grupp har större funktionshinder än i den totala populationen i HabQ. Andelen 15 och 18 åringar är lägre i HabQ än i åldersgrupperna 12år och nedåt. Föräldrarnas skattning visade att barnen/ungdomarna hade en högre andel problem med ökad grad av funktionshinder. För grov- och finmotorisk- och kognitiv funktionsnivå var skillnaderna signifikanta för de två fysiska, den sociala dimensionen och för dimensionen smärta/besvär. Detta resultat stämmer överrens med analysen från barnens och ungdomarnas egen skattning. En ytterligare analys har genomförts för att undersöka om andelen hälsoproblem spelar roll för hur mycket insatser barnet och ungdomen har från habiliteringen. Antalet vårdkontakter skattas grovt av en professionell som 0-10, 11-20, 21-40 eller >41 vårdkontakter med habiliteringen det 9 Grovmotorisk funktionsnivå(gmfcs), finmotorisk funktionsnivå (MACS) och kognitiv funktionsnivå 25 (87)

senast året. Resultatet visade att en högre andel av barnen/ungdomar med hög andel skattade problem i de två fysiska, den sociala dimensionen och dimensionen smärta/besvär hade den högsta konsumtionen av habilitering dvs 21-40 eller > 41 kontakter och uppåt. Det kan betraktas helt rimligt att barn och ungdomar med störst funktionshinder också har störst behov av insatser och att habiliteringen erbjuder denna grupp barn och ungdomar, föräldrar flest insatser. Det säger dock ingenting om behovet av habilitering tillgodoses. Sammanfattningsvis visade dessa resultat en mycket stor andel av barnen och ungdomarna med CP i HabQ har en hög andel av hälsoproblem och därmed sannolikt även habiliteringsbehov. En hög andel (76%) av föräldrarna hade svarat på enkäten. Andelen hälsoproblem i denna grupp barn och ungdomar är betydligt högre än i referenspopulationer för barn och ungdomar med typisk utveckling från Stockholm (11,13). Figur 18. Föräldraskattat (proxy) hälsostatus EQ-5D-Y för barn/ungdomar med CP: dimension 1. att kunna röra sig indelad länsvis i HabQ. Föräldraskattad n=305 Figur 19. Föräldraskattat (proxy) hälsostatus EQ-5D-Y för barn/ungdomar med CP: dimension 2 indelad länsvis i HabQ. Föräldraskattad n=305 26 (87)

Figur 20. Föräldraskattat (proxy) hälsostatus EQ-5D-Y för barn/ungdomar med CP:), dimension 3. att klara sina huvudsakliga aktiviteter indelad länsvis i HabQ. Föräldraskattad n=305 Figur 21. Föräldraskattat (proxy) hälsostatus EQ-5D-Y för barn/ungdomar med CP: dimension 4. Smärtor/besvär indelad länsvis i HabQ. Föräldraskattad n=305 Figur 22. Föräldraskattat (proxy) hälsostatus EQ-5D-Y för barn/ungdomar med CP: dimension 5. Oro/nedstämdhet indelad länsvis i HabQ. Föräldraskattad n=305 27 (87)