Nationella Kataraktregistret, FAR14-016 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella Kataraktregistret Registrets kortnamn Nummer 16 Startår 1992 Webbadress till registrets webbplats www.kataraktreg.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret irene.serring@ltblekinge.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstinget Blekinge Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Helena Almtjärn Certifieringsnivå 2 Kategori Ögon, Öron, Tand Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Kontaktuppgifter Förnamn charlotta Efternamn zetterström Telefonnummer (inklusive riktnummer) 0707268373 E-post charlotta.zetterstrom@aleris.se Sjukhus/Vårdcentral Nacka Närsjukhus Arbetsplats Nacka Närsjukhus Adress Lasarettsvägen 4 Postnummer 131 83 Stad Nacka Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Charlotta Zetterström prof KI Läkare Mats Lundström prof Lunds Universitet Läkare Anders Behndig prof Umeå Universitet Läkare Maria Kugelberg docent S:t Eriks Ögonsjukhus Läkare Per Montan docent S:t Eriks Ögonsjukhus Läkare
Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 72443 82470 88690 92732 94915 70277 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Täljare: Inregistrerade operationer. Nämnare: Oberoende rapportering till Sveriges Ögonläkarförening Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 96 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 72 Hur många enheter deltar i registret? 72 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 95 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Synskärpa anges på båda ögon innan operationen. I uppföljningsdelen anges synskärpa på båda ögon efter operation. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Catquest-9SF före och efter operation i samband med uppföljningen.
Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Genomgång av blanketter och webmoduler på användarmöte. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 100 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata
Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 9 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 9 Ange titel på dessa forskningsprojekt Uppdrag välfärd - användning av multifokala linser. Indication criteria for cataract extraction and gender differences in waiting time. Impact of a National system for waitlist prioritisation: The experience with NIKE and cataract surgery in Sweden. Nya glasögon efter kataraktoperation Jämförande studie RLE och kataraktoperation Riskfaktorer för endoftalmit Kost, livsstil och hälsa bland svenska kvinnor och män - en populationsbaserad studie Jämförelse mellan intravitreala injektioner och kataraktoperation Sambandet mellan volym och utfall på klinik- och kirurgnivå Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 21 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 För 2012: Se Årsrapporten. 2013: Ng JQ, Lundström M. Impact of a National system for waitlist prioritisation: The experience with NIKE and cataract surgery in Sweden. Acta Ophthalmol. 2013 Jun 13. doi: 10.1111/aos.12164. [Epub ahead of print]. Smirthwaite G, Lundström M, Albrecht S, Swahnberg K. Indication criteria for cataract extraction and gender differences in waiting time. Acta Ophthalmol. 2013 Aug 23. doi: 10.1111/aos.12230. [Epub ahead of print] Lundström M, Stenevi U. Analyzing patient-reported outcomes to improve cataract care. Optom Vis Sci. 2013 Jun 6. [Epub ahead of print]. Pesudovs K, Lamoureux EL, Lundström M, Massof RW, Ratcliffe J, Rubin GS. Measuring the Patient's Perspective. Optom Vis Sci. 2013 Aug;90(8):717-9. doi: 10.1097/01.opx.0000432565.70467.75. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år
Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Registerledning 365 235:- Administration/koordination Registerkoordinator 500 000:- Porto 58 499:- Statistik Statistikkonsult 240 000:- IT Nya funktionaliteter 141 513:- IT-support + uppdatering, vuxenregistret 139 529:- IT-support, barnregistret 100 204:- Publicering samt årsrapport Årsrapport 27 795:- Möten Användarmöte och kirurgdag 83 201:- Styrgruppsmöten 60 016:- Resor Resor, styrgruppen 103 830:- Registercentrum Registercentrum, EyeNet Sweden 120 000:- Ja Förvaltningskostnader Kommunikation, tele, internet 59 950:- Övrigt Kontorsmaterial, korrekturläsning 12 175:- Utvecklingskonto 570 000:- Summa kostnader 2 581 947:- Varav kostnader mot RC 120 000:-
Varav kostnader mot RC 120 000:- Varav IT-relaterade kostnader 381 246:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Statistisk konsult 80 000:- Porto 58 499:- Registerkoordinator 84 000:- Totalt 222 499:- Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Behållning vid utgången av 2012: 335 207:- Under 2013 har en patientrepresentant adjungerats till styrgruppen. Denne kommer att arvoderas för sitt arbete. Utöver patientrepresentanten kommer styrgruppen att utökas med ytterligare en person vilket medför ökade kostnader. Kostnader tillkommer också för att förbättra hemsidan och göra den mer patientanpassad. Utveckling av den tekniska plattformen pågår och anpassning av registret till denna kommer att medföra en stor kostnad. En ökad kostnad för Registercentrum (EyeNet Sweden) är aviserad. Barnkataraktregistrets databas behöver förbättras. Detta arbete har fördröjts p.g.a. hög arbetsbelastning hos IT-konsulten. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Se ovan. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ett antal nya variabler har tillförts för att spegla nya aspekter på teknik och utfall. Användningen av registrets data har ökat på grund av införande av vårdval i flera regioner. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Se ovan Bifoga årsrapport SlutligArbetskopiaÅrsrappNCR2012.pdf 3 696 kb
Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse_2012.pdf 684 kb Övrigt