Föräldrars upplevelser av att ha förlorat ett barn i cancer. En litteraturstudie.

Uppsats omvårdnad Föräldrars upplevelser av att ha förlorat ett barn i cancer. En litteraturstudie. Författare:Malin Johansson, Emma Larsson & Kajsa Sandberg Termin: VT12 Kurskod: 2OM340

Examensarbete Omvårdnad 15 hp Titel: Föräldrars upplevelser av att ha förlorat ett barn i cancer Författare: Malin Johansson, Emma Larsson & Kajsa Sandberg Sammanfattning Bakgrund: Idag dör ett av fyra barn i cancer. Att förlora ett barn i cancer väcker många tankar och känslor hos barnets föräldrar. Att vara medveten om dessa upplevelser kan skapa möjlighet för sjuksköterskan att utföra god omvårdnad. Travelbees omvårdnadsteori om mellanmänsklig relation och lidande har varit studiens utgångspunkt. Syfte: Syftet med litteraturstudien är att belysa föräldrars upplevelser av att ha förlorat ett barn i cancer. Metod: Systematisk litteraturstudie byggd på kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Resultatet presenteras utifrån fyra teman; Föräldrars upplevelse av uteblivet stöd efter att ha förlorat ett barn i cancer, Föräldrars upplevda negativa känslor vid förlust av ett barn i cancer, Föräldrars upplevda positiva känslor vid förlust av ett barn i cancer samt Föräldrars upplevelse av att behöva minnas barnet för att kunna gå vidare. Stor sorg och tomhet efter det bortgångna barnet, och behov av att ha någon att dela sorgen med var vanliga upplevelser. Minnen om det bortgångna barnet kunde hjälpa föräldrarna att gå vidare i livet, likaså kunde positiva aspekter av barnets insomnande göra det lättare för föräldrarna att hantera sorgen. Slutsats: Det mest framträdande är att föräldrarnas känslor och upplevelser av att ha förlorat ett barn i cancer ter sig vara subjektiva. Att som sjuksköterska ha förståelse för hur föräldrar kan uppleva förlust av ett barn i cancer kan vara värdefullt för bemötandet av föräldrarna. Nyckelord: Barn, cancer, föräldrar, upplevelser, förlust

Innehållsförteckning INLEDNING... 5 BAKGRUND... 5 Barncancer ur ett biomedicinskt perspektiv... 6 Sjuksköterskans omvårdnad av en familj som drabbas av cancer... 6 När cancern inte längre är botbar... 6 Föräldrars lidande i samband med att förlora ett barn i cancer... 7 Sjuksköterskans möte med föräldrar som förlorat sitt barn i cancer... 8 Problemformulering... 8 SYFTE... 9 METOD... 9 Inklusionskriterier... 9 Exklusionkriterier... 9 Sökningsförfarande... 9 Kvalitetsgranskning av artiklar... 10 Analys... 11 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN... 12 RESULTAT... 12 Föräldrars upplevelse av uteblivet stöd efter att ha förlorat ett barn i cancer... 12 Föräldrars upplevda negativa känslor vid förlust av ett barn i cancer... 13 Föräldrars upplevda positiva känslor vid förlust av ett barn i cancer... 14 Föräldrars upplevelse av att behöva minnas barnet för att kunna gå vidare... 15 DISKUSSION... 15 Metoddiskussion... 15 Diskussion om analys... 16 Etisk diskussion... 17 Resultatdiskussion... 17 Föräldrars upplevelse av uteblivet stöd efter att ha förlorat ett barn i cancer... 17 Föräldrars upplevda negativa känslor vid förlust av ett barn i cancer... 19 Föräldrars upplevda positiva känslor vid förlust av ett barn i cancer... 19 Föräldrars upplevelse av att behöva minnas barnet för att kunna gå vidare... 21 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING... 22 SLUTSATS... 22 REFERENSER... 22

Bilagor Bilaga 1: Artikelmatris Bilaga 2: Artikelsökningsöversikt Bilaga 3: Analysöversikt Bilaga 4: Checklista för granskning av artiklar

INLEDNING Vi fick låna en ängel. En vanlig fras i dödsannonser när föräldrar har fått uppleva det ofattbara att förlora ett barn. När cancern tagit över barnets kropp och det inte längre råder någon bot mot sjukdomen, blir vetskapen om döden plötsligt påtaglig. För både föräldrarna och barnet är genomlidandet av kampen svår, men att sedan förlora kampen mot cancern När dödsfallet väl inträffar, då barnet tar sitt sista andetag i livet och lämnar den värld barnet knappt hunnit lära känna, drabbas många inblandade. Barnets släkt och vänner, vårdgivare och sjukhuspersonal, men framförallt barnets föräldrar som kämpat så hårt för att hålla barnet kvar. Ett liv som de satt till världen har nu tagits ifrån dem. En förlorad strid mot cancern. Hur kan sjuksköterskor på ett bra sätt bemöta dessa berövade föräldrar? Genom att ta del av föräldrars upplevelser av att ha förlorat ett barn i cancer kan medvetenhet och förståelse skapas. Att ta del av studien kan ge kunskap och inblick i föräldrars upplevelser kring barnets bortgång. BAKGRUND Nedan definieras begrepp av relevans för litteraturstudien enligt egna definitioner. Begreppsförklaringar Med barn avser vi individer mellan 0 år och 18 år. Cancer, menar vi är ett samlingsnamn för alla sjukdomar där det sker en okontrollerbar celldelning någonstans i kroppen som utgör en fara för hälsan. Upplevelse definieras som tankar och känslor kring en händelse. Föräldrar definieras som individer som är mor eller far till barnet och som antingen har en biologisk eller rättslig anknytning till barnet. Sjuksköterska definieras som en person som har ansvar för det kliniska omvårdnadsarbetet. Vårdpersonal definieras som yrkesutövande individer som är delaktig i barnets vård. Mellanmänsklig relation definieras som en relation som bygger på ett möte mellan människor som inte är bundna i sina roller, som sjuksköterska respektive patient. 5

Barncancer ur ett biomedicinskt perspektiv I Sverige insjuknar årligen omkring 300 barn i cancer. Förr ansågs cancer obotligt, men de senaste årtiondens medicinska framsteg har förändrat perspektivet och ökat chansen för överlevnad. Trots det är det ett av fyra barn som inte klarar av att bekämpa sjukdomen. (Björk, 2009). Det gemensamma för alla cancersjukdomar är att det sker en okontrollerbar celldelning i kroppen. Celldelningen förorsakar en tumör som kan växa sig stor på en plats och förstöra omkringliggande organ, eller sprida sig till andra ställen i kroppen och ge upphov till dottertumörer, så kallade metastaser (Barncancerfonden, 2012). Sjuksköterskans omvårdnad av en familj som drabbas av cancer Omvårdnad handlar om att förebygga, lindra och minska problem orsakade av sjukdom (Hagelin, 2008). Enligt Travelbees (1971) teori är omvårdnadens främsta syfte att hjälpa individen att finna mening i sina livserfarenheter. Hjälp med att finna mening möjliggörs genom etablerandet av en mellanmänsklig relation. En mellanmänsklig relation innebär att sjuksköterska och patient ser varandra som unika individer och bortser från rollerna som sjuksköterska respektive patient. När ett barn drabbas av cancer påverkas hela familjen. Föräldrarna förväntas vara starka och ta hand om det sjuka barnet. De behöver hjälp och stöd för att klara av situationen. Information om barnets sjukdom och behandling kan medföra att föräldrarna upplever att kontrollen över situationen ökar (Björk, 2009). Föräldrarna känner stor smärta och ibland får den psykiska smärtan kroppsliga symtom (Munn-Bracken, 1991). Ovisshet och väntan är svårt att hantera och kan upplevas värre för föräldrarna än själva behandlingen av cancern. Det underlättar för föräldrarna att hantera den svåra situationen om de tidigt får information om hur påfrestande tiden de har framför sig kan upplevas (Henter, 2007). Omvårdnad handlar om att bistå föräldrarna så att de klarar av det enorma tryck de är under och kan möta de känslomässiga påfrestningar de utsätts för. Omvårdnadens mål är att skapa välbefinnande samt en lugn och rofylld tillvaro för såväl barnet som föräldrarna (Hallström, 2009). När cancern inte längre är botbar En viktig uppgift för barnets läkare är att i god tid förmedla till föräldrarna när bot för deras cancersjuka barn inte längre är möjlig. Det är viktigt för föräldrarna att inse att vården kommer att övergå till att göra den återstående tiden av livet så bra som möjligt för barnet. 6

Föräldrarna måste inse och acceptera att de är hjälplösa mot döden. Innan de accepterar sin hjälplöshet, kan de inte göra något bra av tiden som återstår. Hur de handskas med döden kan bero på vilka erfarenheter de bär med sig sedan tidigare (Hagelin & Edwinson-Månsson, 2008). Vårdpersonalen måste gå igenom förloppet ihop med föräldrarna och planera barnets sista tid i livet. Planeringen är till för att tiden tillsammans ska bli så meningsfull, innehållsrik och värdig som möjligt. Om familjen väljer att vara på sjukhuset bör sjuksköterskan tillsammans med föräldrarna gå igenom vad de vill sköta själva och vad de vill ha hjälp med av personalen. Då situationen kan förändras bör personalen förhöra sig regelbundet om hur föräldrarna vill ha det. När dödsfallet väl inträffar kan många föräldrar känna en viss lättnad över att deras barn inte längre behöver lida (Munn-Bracken, 1991). Föräldrars lidande i samband med att förlora ett barn i cancer Lidande är ett centralt begrepp i Travelbees teori. Att uppleva lidande är något som varje människa någon gång i livet får erfara. Lidande är ofta förenat med ohälsa och sjukdom, men kan också vara kopplat till förluster av sådant som är betydelsefullt för individen. Förlust innebär att förlora något som människan bryr sig om, så som att förlora någon i sin närhet eller något som man känner ett band till. Lidande kan således ses som en unik upplevelse av kroppslig, känslomässig och/eller andlig smärta, som ter sig annorlunda från individ till individ (Travelbee, 1971). Två typiska reaktioner på lidande är; varför just jag? och varför inte jag?. Varför just jag? är den vanligaste reaktionen och kan uttryckas genom depression, vrede, ånger och uppgivenhet. En individ som reagerar med varför just jag-reaktionen har svårt att acceptera och förstå varför just han eller hon utsätts för lidande. Individen ser lidandet som meningslöst och orättvist. Varför inte jag? benämns som en reaktion där individen accepterar sin sjukdom och sitt lidande. Reaktionen anses inte innebära mindre lidande för individen utan kan ses som en försvarsmekanism som gör det lättare att klara av lidandet. Att uppleva mening med det som sker kan stärka individen och dennes förmåga att kunna möta och hantera lidande (Travelbee, 1971). 7

Sjuksköterskans möte med föräldrar som förlorat sitt barn i cancer Sjuksköterskans huvudområden är att gynna hälsa, förhindra uppkomst av sjukdom, hjälpa individer att återvinna hälsa samt lindra lidande. Vård och information ska ges på både individ- och familjenivå och utgå från mänskliga rättigheter med hänsyn till kultur, religion och värderingar (ICN, 2005). Kommunikation är en förutsättning för att kunna hjälpa patienten att hantera sjukdom och lidande och finna en mening i tillvaron. Genom den mellanmänskliga relationen kan den professionella omvårdnadsutövaren hjälpa en individ eller en familj att hantera sjukdom och lidande för att kunna finna mening med det som sker (Travelbee, 1971). Kommunikationen mellan sjuksköterska och patient är således betydelsefull. Kommunikation ses som en ömsesidig process där känslor och tankar delas. Kontakten med föräldrarna bör därför bibehållas efter barnets död. Föräldrarna behöver hjälp med bearbetning och ibland med vissa praktiska problem. Behovet är individuellt och personalen får känna sig för hur länge föräldrarna behöver stöd från sjukhuset (Hagelin & Edwinson-Månsson, 2008). För att sjuksköterskan ska kunna hjälpa en familj är det viktigt att få en inblick i hur familjen uppfattar sin situation, vilket stöd de har, hur de kommunicerar med varandra och vilka behov de har. Som sjuksköterska är det viktigt att lyssna på föräldrarnas berättelser om sina upplevelser. Efter barnets bortgång är det viktigt att ge föräldrarna information om det som föräldrarna undrar över och förvissa sig om att informationen har mottagits. Genom att upprepa information och erbjuda föräldrarna stöd kan sjuksköterskan förhindra att onödigt lidande uppstår (Björk, 2009). Problemformulering När ett barn drabbas av cancer ställs familjen inför upplevelser och situationer som inte går att föreställa sig (Hallström, 2009). Att möta en förälder som har förlorat sitt barn är svårt, men något som sjuksköterskan kan komma att ställas inför i sitt yrkesutövande. Efter barnets bortgång är det betydelsefullt för föräldrarna att ha någon att vända sig till, någon som kan svara på frågor och bistå med information. Brist på information kan ge upphov till onödigt lidande. Enligt Travelbee (1971) är omvårdnadens syfte att etablera en mellanmänsklig relation där individens unika upplevelse är det centrala. Därför är kännedom om föräldrars upplevelser av att ha förlorat ett barn i cancer av betydelse. Kännedom om föräldrars upplevelser av att förlora ett barn i cancer kan öka sjuksköterskans förståelse. Sjuksköterskans 8

ökade förståelse kan bidra till bättre bemötande av föräldrarna, vilket troligen kan minska onödigt lidande. Det finns mycket forskning som fokuserar på föräldrars upplevelse av att leva med ett barn som har drabbats av cancer. Däremot är forskning på föräldrars upplevelse av att ha förlorat ett barn i cancer begränsad. SYFTE Syftet med litteraturstudien är att belysa föräldrars upplevelser av att ha förlorat ett barn i cancer. METOD Studien har gjorts som en kvalitativ systematisk litteraturstudie. Resultatet i en systematisk litteraturstudie är överförbart till klinisk verksamhet och kan öka sjuksköterskans förståelse och kunskap för olika fenomen (Forsberg & Wensgtröm, 2008). Nedan beskrivs inklusionsoch exklusionskriterier, sökningsförfarande, kvalitetsgranskning och analys. Inklusionskriterier Artiklar som belyste föräldrars upplevelse av att ha förlorat ett barn i cancer valdes ut. Artiklarna skulle vara peer reviwed och vetenskapliga. Artiklar som publicerats 1987 fram till 2012 inkluderades. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar inkluderades. Artiklar som håller hög eller medel standard efter artikelgranskningen inkluderades. Exklusionkriterier Artiklar som inte var skrivna på svenska eller engelska exkluderades. Artiklar som var gjorda i Afrika, Asien och Sydamerika exkluderades. Sökningsförfarande Databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO har använts. Både fritextsökningar och sökningar med Mesh- respektive Theasaurustermer gjordes. Artikelsökningen för studien gjordes 2012-01-23 2012-01-30. Artiklarna som använts är peer reviwed, vilket innebär en vetenskaplig granskning gjord av referenter som bedömer artikelns forskningsvärde, originalitet och betydelse innan beslut om eventuell publicitet i en vetenskaplig tidsskrift fattas (Greenhalgh, 2010). Då PubMed inte har någon filtreringsfunktion för peer reviewed kontrollerades artiklarna i Ulrich s Periodicals Directory för att klargöra att den tidsskrift 9

artikeln publicerades i var vetenskaplig. När samma artikel uppkom i CINAHL, PubMed och PsycINFO inkluderades enbart den första sökträffen och därmed finns samma artikel inte med två gånger i artikelsökningsöversikten. För fullständig artikelsökningsöversikt se bilaga 2. Artikelsökningsöversikt CINAHL Antal Antal lästa Antal lästa Antal lästa Antal använda Sökord träffar titlar abstrakt artiklar artiklar (artikelnummer i artikelmatrisen) Parents experience 586 Neoplasms 109445 Death of a Child 371 Cancer 93707 Parents experience AND Death of a Child Neoplasms AND Death of a Child Death of a Child AND Cancer Parents experience AND Neoplasms AND Death of a Child Parents experience AND Death of a Child AND Cancer 15 15 2 2 2 (1, 2) 24 24 7 4 4 (3, 4, 5, 6) 34 34 4 0 0 1 0 0 0 0 1 0 0 0 0 Kvalitetsgranskning av artiklar 14 artiklar har granskats med inspiration av Forsberg och Wengströms (2008) checklistor för kvalitativa och kvantitativa artiklar. Delar av checklistorna modifierades så att frågorna kunde besvaras med ja eller nej. Svaren poängsattes för att kunna bedöma artiklarnas kvalitet. Maxpoängen för den kvalitativa granskningsmallen var 26 poäng. Över 80 procent motsvarar hög kvalitet (21-26 = hög kvalitet, 13-20 = medel kvalitet, under 13 = låg kvalitet). Motsvarande maxpoäng för den kvantitativa granskningsmallen är 20 poäng. Även här 10

användes 80 procent som gräns för hög kvalitet (16-20 = hög kvalitet, 10-15 = medel kvalitet, under 10 = låg kvalitet). Av de 14 artiklar som granskades hade tio hög kvalitet och tre medel. Enbart en artikel; Meetings with parents after the death of the child from leukemia (Jankovic, M. et al., 1989) hade efter granskningen låg kvalitet och exkluderades därmed ur studien. I artiklar där både föräldrars och syskons upplevelser är studerade fokuserade vi enbart på föräldrarnas upplevelser. Två artiklar innehöll både en kvalitativ och kvantitativ metod och har analyserats utifrån den metod som är mest framträdande (se bilaga 4). Analys En kvalitativ analys gjordes med inspiration av Lundman och Hällgren Graneheims (2008) beskrivning av innehållsanalys. Samtliga artiklar lästes upprepade gånger enskilt. Därefter diskuterades hur var och en tolkat respektive artikel. Ur diskussionen framkom huvudfynd som hade med upplevelser att göra och som återkom i flera artiklars resultat. Huvudfynden färgmarkerades. Därefter lästes alla artiklar igenom igen, för att ge alla upplevelser som liknande varandra en egen färg. Exempelvis handlade flera upplevelser om negativa aspekter av barnets död. Samtliga negativa upplevelser fick en gemensam färg. Efter att färgmarkeringar var gjorda i samtliga artiklar framkom åtta olika färgmarkeringar. Vissa av de åtta färgmarkeringarna slogs ihop, och fyra färger återstod. Utifrån respektive färg skapades sedan meningsenheter relevanta för studiens syfte. Meningsenheter ligger till grund för analysen och innehåller textstycken som har liknande innebörd. Meningsenheterna kondenserades, det vill säga de kortades ner utan att innebörden förlorades (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Därefter skapades koder. En kod återger kortfattat innehållet i en kondenserad meningsenhet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Koderna sammanfördes därefter i följande fyra teman: Föräldrars upplevelse av uteblivet stöd efter att ha förlorat ett barn i cancer, Föräldrars upplevda negativa känslor vid förlust av ett barn i cancer, Föräldrars upplevda positiva känslor vid förlust av ett barn i cancer samt Föräldrars upplevelse av att behöva minnas barnet för att kunna gå vidare (se bilaga 3). Utifrån ovanstående teman framträdde en överskådlig och strukturerad bild av föräldrars upplevelse av att ha förlorat ett barn i cancer. 11

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN Vid systematiska litteraturstudier är det etiska övervägandet av stor betydelse. Det är viktigt att välja studier som har fått tillstånd från en etisk kommitté eller där noggranna etiska överväganden har gjorts (Forsberg & Wengström, 2008). I fem artiklar: Assistance to parents who have lost their child with cancer (Clerici, et al., 2006), Sense and Significance: A Mixed Methods Examination of Meaning Making After the Loss of One s Child (Lichtenthal, Currier, Neimeyer & Keesee, 2010), Comparison of continuing bonds reported by parents and siblings after a childs death from cancer (Foster, T. et al., 2011), Changes over time: a study of family bereavement following childhood cancer (Martinson, McClowry, Davies & Kuhlenkamp, 1994) och Psychosomatic symptoms in parents 2 years after the death of a child with cancer (Moore, Gilliss & Martinson, 1988) framkom inte om artiklarna var etiskt granskade. Mail sändes till 15 berörda författare för att säkerställa att artiklarna var etiskt granskade. Fyra av de fem artiklarna var enligt författarna etiskt granskade. Den femte artikelns författare lyckades vi inte nå via mail, trots upprepade försök. Utefter våra bedömningar antas även Changes over time: a study of family bereavement following childhood cancer vara etiskt granskad. Bedömningen grundar sig på att artikeln är publicerad i en vetenskaplig tidskrift som kräver granskning av en etisk kommitté före publicering. I studien presenteras alla resultat som framkommer ur artiklarna, då det är oetiskt att enbart presentera det som stödjer vår åsikt (Forsberg & Wengström, 2008). RESULTAT Resultatet presenteras utifrån fyra teman: Föräldrars upplevelse av uteblivet stöd efter att ha förlorat ett barn i cancer, Föräldrars upplevda negativa känslor vid förlust av ett barn i cancer, Föräldrars upplevda positiva känslor vid förlust av ett barn i cancer samt Föräldrars upplevelse av att behöva minnas barnet för att kunna gå vidare. Föräldrars upplevelse av uteblivet stöd efter att ha förlorat ett barn i cancer Stödet från den övriga familjen minskade efter barnets död. Föräldrarna beskrev att vänner och övriga familjemedlemmar inte vill prata om det bortgångna barnet och förklarar hur det blev tyst i rummet när barnets namn nämndes. Föräldrarna uttryckte känslor av besvikelse över det uteblivna stödet från sin familj och sina vänner och upplevde att ingen förstod dem (Alam, Barrera, D Agostino, Nicholas, & Schneiderman., 2010; Barrera et al., 2009; decinque, Monterosso, Dadd, Sidhu, Macpherson & Aoun., 2006; Woodgate., 2006). 12

Att inte få betydelsefull information och att inte kunna diskutera barnets tillstånd tillsammans med sjukvårdspersonalen upplevdes negativt. Föräldrar som upplevde att personalen inte talade om för dem att barnet inte hade mycket tid kvar att leva drabbades i större utsträckning av skuldkänslor efter barnets bortgång. Skuldkänslorna kunde grunda sig i att föräldrarna önskade att de hade tillbringat mer tid tillsammans med barnet, vilket de skulle ha gjort om de vetat att deras återstående tid tillsammans var så knapp (decinque et al., 2006; Surkan et al., 2006). Föräldrarna uttryckte också att de inte kände sig respekterade utan upplevde att de blev ignorerade av sjukvårdspersonalen. Föräldrar beskrev att de blev visade till ett annat rum när personalen vårdade barnet och att deras expertisråd om hur barnet vill ha det ignorerades. Ignoransen gav upphov till en känsla av att förlora sin roll som förälder när barnet behövde dem som mest, vilket upplevdes mycket smärtsamt. Föräldrarna önskade att de hade blivit erbjudna mer stöd av sjukvården och belyste vikten av att ha någon att vända sig till efter barnets bortgång. Mer stöd från sjukvårdspersonalen under barnets sjukdomstid tror föräldrarna kunde ha resulterat i att de skulle kunnat fokusera mer på sin roll som förälder (decinque et al., 2006; Barrera et al., 2009; Kreicbergs, Lannen, Onelöv & Wolfe., 2007; Surkan et al., 2006; Woodgate, 2006). Föräldrars upplevda negativa känslor vid förlust av ett barn i cancer Efter barnets bortgång kände sig föräldrarna emotionellt och fysiskt utmattade (Alam et al., 2010; Barrera et al., 2009; Kreicbergs, Valdimarsdóttir, Onelöv, Björk, Steineck & Henter., 2005; Martinson, McClowry, Davies & Kuhlenkamp., 1994). Smärtan kunde upplevas så intensiv att många föräldrar uppvisade depressiva symtom (Alam et al., 2010; Barrera et al., 2009; McCarthy, Clarke, Ting, Conroy, Anderson & Heath, 2010; Moore, Gilliss & Martinson, 1988; Surkan et al., 2006), och vissa föräldrar kunde även uppleva en känsla av att inte vilja leva längre (Alam et al., 2010). Föräldrarna uttryckte sorgen som djup, intensiv och konstant veckorna efter barnets död. Ju mer tid som passerade sedan förlusten desto mindre intensiv upplevdes smärtan, som istället förekom i episoder (Alam et al., 2010; Barrera et al., 2009; decinque et al., 2006; Woodgate, 2006). Föräldrarna upplevde en känsla av tomhet och ensamhet kopplad till barnets fysiska frånvaro (Barrera et al., 2009; decinque et al., 2006; Surkan et al., 2006). Föräldrarna sörjde det faktum att deras barn aldrig skulle få uppleva framtida lycka eller ett fullbordat liv med betydelsefulla milstolpar. En längtan efter att röra, krama och pussa barnet upplevdes, samt en 13

känsla av sorg över att aldrig mer ha möjligheten att kunna uttrycka dessa kärlekshandlingar (Barrera et al., 2009). Förlusten av barnet och att behöva gå igenom en så svår sorg upplevdes som orättvis och kunde ge upphov till ilska (Barrera et al., 2009; decinque et al., 2006). Föräldrar upplevde att de blev känsligare för andra människors lidande efter att ha förlorat sitt barn (Barrera, et al., 2009; Lichtenthal, Currier, Neimeyer & Keesee., 2010; Martinson et al., 1994). Att träffa andra barn kunde påminna föräldrarna om det bortgångna barnet. Påminnelsen kunde upplevas som hjärtskärande. Föräldrarna undvek därmed situationer som kunde ge upphov till sorg eller smärta. En sådan situation kunde handla om att gå in i det bortgångna barnets rum eller att gå igenom barnets saker (Barrera et al., 2009; Foster et al., 2010). Föräldrars upplevda positiva känslor vid förlust av ett barn i cancer Efter barnets död handlade inte längre vardagen om att vårda det sjuka barnet. Föräldrarna upplevde att relationen dem emellan stärktes när tiden som ägnats åt omvårdnad av barnet istället ägnades åt att trösta varandra (Barrera et al., 2009; Lichtenthal et al., 2010). Barnets död väckte insikt om livets skörhet och bidrog till att föräldrarna kände en större uppskattning av livet, vilket bidrog till en personlig utveckling (Alam et al., 2010; Barrera et al., 2009; Lichtenthal et al., 2010; Martinson et al., 1994). Intressen som tidigare lagts åt sidan togs upp igen och en del föräldrar hittade glädje i nya sysselsättningar (Barrera et al., 2009). Upplevelsen av dödsfall i familjen bidrog till att föräldrarna kände sig starkare och bättre förberedda för att möta hälsohotande situationer i framtiden. Upplevelsen fick föräldrarna att uppskatta det dagliga livet mer (Martinson et al., 1994). Efter barnets bortgång i cancer uttryckte föräldrar en lättnad över att barnet inte längre behövde lida (Barrera et al., 2009). Föräldrar fann styrka i tron att de en dag skulle få möta sitt barn igen (Alam et al., 2010; decinque et al., 2006; Lichtenthal et al., 2010). Positiva minnen om att vara tillsammans med det bortgångna barnet kunde upplevas tröstande och bidrog till ett bättre välmående för föräldrarna (decinque et al., 2006; Foster et al., 2010). Föräldrar upplevde även att förlusten hade ökat deras förmåga att hjälpa andra som upplevt något likartat, vilket de såg som meningsfullt (Alam et al., 2010; Barrera et al., 2009; Clerici, et al., 2006; decinque et al., 2006; Kreicbergs, et al., 2007; Lichtenthal et al., 2010; Surkan et al., 2006; Woodgate, 2006). 14

Föräldrars upplevelse av att behöva minnas barnet för att kunna gå vidare Efter barnets bortgång i cancer var det av stor vikt för föräldrarna att bevara barnets närvaro genom att minnas, tänka och prata om barnet. Föräldrar kände ett behov av att få återberätta sin historia om barnets sjukdom (Clerici et al., 2006). Föräldrar som hade familj, vänner och andra närstående som stöttade dem hade lättare att hantera förlusten (Barrera et al., 2009; Clerici, et al., 2006; decinque et al., 2006; Kreicbergs et al., 2007; Lichtenthal et al., 2010; Surkan et al., 2006; Woodgate, 2006). Att tänka tillbaka på när barnet levde kunde hjälpa föräldrar att behålla bandet till det bortgångna barnet, vilket ansågs vara viktigt. Föräldrar använde det bortgångna barnets ägodelar, så som kläder och leksaker, i syfte att framkalla minnen av barnet. Föräldrarna sökte efter sätt att upprätthålla kopplingen till barnet, men för att kunna gå vidare efter barnets bortgång var föräldrarna också tvungna att se nya möjligheter, mål och syften. Föräldrarna kunde därmed se sina minnen och tankar om barnet som en motivation till att gå vidare (decinque et al., 2006). DISKUSSION Diskussionen består av två delar: metoddiskussion och resultatdiskussion. Metoddiskussionen handlar om hur kvalitetsgranskning och analys har gjorts och diskuterar metodens etiska ansats. Resultadiskussionen är upplagd utifrån de fyra teman som framkom i resultatet. Metoddiskussion Studien har genomförts med vägledning av Forsberg och Wengströms (2008) resonemang om hur en systematisk litteraturstudie bör göras. Då studien innehåller både kvalitativa och kvantitativa artiklar har kvalitetsbedömningen gjorts med hänsyn till artikelns ansats. Alla artiklars kvalitet har granskats konsekvent enligt Lundman och Hällgren Graneheims (2008) riktlinjer. Genom att använda en mall (se bilaga 4) som möjliggjorde poängsättning av artiklarnas kvalitet kunde alla artiklar bedömas utifrån samma kriterier. Gränserna för poängsättningen vid kvalitetsgranskningen kom vi gemensamt överens om. En gräns på 80 procent bestämdes motsvara en hög kvalitet, medan en poäng motsvarande 50 procent eller mindre klassades som låg kvalitet. Gränsen sattes vid 80 procent för att få fram artiklar med hög kvalitet. 15

Förhoppningen var att endast kunna inkludera artiklar med hög kvalitet i studien. Tre artiklar uppnådde inte hög kvalitet men inkluderades trots det, på grund av begränsat artikelutbud. Artikeln: Meetings with parents after the death of the child from leukemia (Jankovic et al., 1989) exkluderades efter kvalitetsgranskningen då dess kvalitet bedömdes som låg. Vårt poängsättningssystem kan ha påverkat vårt resultat. Vi har försökt att tolka artiklarnas kvalitet objektivt men vår förförståelse kan ha påverkat oss omedvetet. Studien gjordes under en förutbestämd tid och själva tidsaspekten har begränsat studien. Om mer tid hade funnits kunde studien kanske ha gjorts djupare. Artikelsökningen exkluderade artiklar som presenterade forskning bedriven i Afrika, Asien och Sydamerika. Valet att fokusera på Europa, Nordamerika och Australien gjordes för att vi ville fokusera på länder som är så lika Sverige som möjligt. Urvalet av kontinenter grundar sig på antagandet att vården i dessa kontinenter generellt sett håller liknande klass. Detta antagande kan vara fel. Om inga kontinenter hade exkluderats kunde studien ha fått ett annat resultat. Det är även tänkbart att resultatet hade blivit annorlunda om andra sökord hade använts vid artikelsökningen. Artiklar publicerade efter 1987 inkluderades i studien, vilket kan ses som en lång period. Antalet artiklar publicerade under exempelvis en 10-årsperiod bedömdes vara för få för att kunna göra en litteraturstudie. Därför fattades beslut att inkludera artiklar publicerade under en 25-årsperiod. Föräldrar som har förlorat sitt barn i cancer under den här tidsperioden har liknande upplevelser av förlusten. Då det finns en stringens i studien bedömer vi studiens resultat som tillförlitligt och överförbart. Det är troligt att själva upplevelsen av att förlora ett barn i cancer inte ytterst är relaterad till tid. Emellertid kan utveckling av ny medicinsk teknik möjligen inverka på upplevelsen. Tidsaspekten kan således vara relevant, men troligen endast i ett indirekt avseende då själva upplevelsen av förlust i sig inte påverkas. Studiens resultat kan därmed troligen överföras och vara aktuellt i dagens omvårdnadsarbete. Diskussion om analys Resultatet i artiklarna lästes enskilt. Att läsa artiklarna enskilt medförde möjlighet att tolka resultatet var för sig. Vår förförståelse kan ha påverkat tolkningen av resultatet. Om någon annan gör om vår studie är det möjligt att resultatet skulle tolkas annorlunda. En styrka i 16

analysen är att den finns beskriven i både tabeller och text, vilket troligen bidrar till att analysen blir lättare att förstå. Etisk diskussion Att bedriva studier med personer som drabbats av något svårt anser vi bör göras med stor försiktighet, då studien inte får bidra till att öka ett redan befintligt lidande. En studie som undersöker föräldrars upplevelse av att ha förlorat ett barn i cancer kan väcka minnen och riva upp sår. Därmed kan studien göra mer skada än nytta. Därför har alla artiklar i studien valts ut efter att ha begrundat dess etiska ställningstagande med vägledning av Forsberg och Wengströms (2008) riktlinjer. Samtliga artiklar bortsett från artikeln Changes over time: a study of family bereavement following childhood cancer är granskade av en etisk kommitté. Beslutet att inkludera denna artikel trots att dess etiska värde ej är säkerställt fattades efter att ha konstaterat att tidskriften som artikeln publicerats i kräver granskning av en etisk kommitté före publicering. Således antas denna artikel ha granskats av en etisk kommitté innan publicering. Resultatdiskussion Syftet med vår studien var att belysa föräldrars upplevelse av att ha förlorat ett barn i cancer. Resultatet är diskuterat i relation till omvårdnad, den valda teoretiska referensramen samt till trovärdighet och överförbarhet till studien. Resultatdiskussionen presenteras utifrån fyra teman. Föräldrars upplevelse av uteblivet stöd efter att ha förlorat ett barn i cancer Omvårdnad är sjuksköterskans huvudsakliga ansvarsområde, som innefattar att hjälpa föräldrarna att kunna möta de känslomässiga påfrestningar de utsätts för (Hallström, 2009). Att se varandra som likvärdiga i en relation kan bidra till att sjuksköterskan kan hjälpa föräldrarna att hantera sin situation (Travelbee, 1971). En god relation mellan vårdpersonal och det avlidna barnets föräldrar är därför betydelsefull. Att uppleva en god relation till sjuksköterskan har troligen stor betydelse för föräldrarnas förmåga att bearbeta förlusten. I resultatet framgår att föräldrar som har någon att anförtro sig åt under barnets sjukdomstid har lättare att bearbeta sorgen (Kreicbergs et al., 2007; Woodgate, 2006). Den professionella omvårdnadsutövaren ska hjälpa individer och familjer att hantera sjukdom och lidande (Travelbee, 1971). Resultatet visar emellertid att föräldrar upplever att de inte 17

respekteras och uppskattas av sjukvårdspersonalen (Barrera et al., 2009; Woodgate, 2006). Informationen som föräldrarna fick uppfattades som otillräcklig (decinque et al., 2006; Surkan et al., 2006). Frågan är vad missnöjet grundar sig. Kan det vara så att sjuksköterskans vilja att hjälpa föräldrarna faller på att hon inte vet hur hon ska gå tillväga? Brist på vetskap om hur personalen ska bemöta föräldrar i en svår situation tror vi kan medföra att personalen håller en viss distans, istället för att våga prata med föräldrarna om den svåra förlusten. Föräldrarna önskade att de fått mer stöd efter barnets bortgång och belyste vikten av att ha någon att vända sig till. De uttryckte att de kände sig övergivna av sjukvårdspersonalen (Barrera et al., 2009; decinque et al., 2006; Kreicbergs et al., 2007; Surkan et al., 2006). Enligt föräldrarna hade mer stöd resulterat i att de kunnat fokusera mer på sin roll som förälder (Woodgate, 2006). Det är tänkvärt att mer stöd från sjuksköterskan hade kunnat minska föräldrarnas upplevelse av övergivenhet, vilket i sin tur kunnat bidra till en lättare sorgbearbetning. Vi anser att sjuksköterskan har en viktig roll i att stödja föräldrarna för att förhindra att onödigt lidande uppstår. Dessutom kan sjuksköterskans stöd till föräldrarna troligen bidra till att deras upplevelse av hopp ökar. I det här avseendet syftar inte hopp på en förhoppning om att föräldrarnas barn ska bli friskt, utan om att föräldrarna ska få en så värdig och positiv sista tid tillsammans med sitt barn som möjligt. Enligt Travelbee (1971) kan uppmuntring av individers upplevelse av hopp bidraga till att deras förmåga att hantera lidande ökar Insikt i hur förlust av ett barn kan upplevas av föräldrarna kan troligen skapa möjlighet för sjuksköterskan att bemöta dem på ett adekvat sätt. Vetskapen om att sorgen kan ta lång tid att bearbeta och att den kan ge upphov till olika somatiska symtom är betydande kunskap. Tack vare kunskap om sorg och hur den kan yttra sig ökar sjuksköterskans möjlighet att kunna erbjuda föräldrarna adekvat vård. Vår studie kan bidra till att öka sjuksköterskors medvetenhet, vilket i sin tur kan skapa förutsättningar för att kunna utföra god omvårdnad och bemöta föräldrar som förlorat ett barn i cancer på ett adekvat sätt. Studien visar att stöd är viktigt för föräldrarna. Studien visar även att anhöriga ibland har svårt att kunna ge det stöd som föräldrarna behöver. I sådana situationer är stöd från sjuksköterskan extra viktigt. Sjuksköterskans stödjande förmåga kan exempelvis handla om att bistå föräldrarna med information om barnets sjukdom och behandling och att lyssna på föräldrarnas berättelser om det bortgångna barnet. 18

Föräldrars upplevda negativa känslor vid förlust av ett barn i cancer Föräldrars förlust av ett barn orsakar lidande och smärta. Lidandet kan ge upphov till smärta som kan upplevas både fysiskt och psykiskt (Alam et al., 2010; Barrera et al., 2009; Martinsson et al., 1994). Lidande är centralt i Travelbees teori. Lidande är något som varje individ någon gång får uppleva och kan medföra såväl kroppslig som känslomässig smärta (Travelbee, 1971). Det är möjligt att smärta kan upplevas så intensiv att den även ger upphov till fysiska besvär. Upplevelsen av smärta vid förlust av ett barn i cancer förmodar vi kan ge upphov till ett lidande som uttrycks olika från individ till individ. Exempelvis kan mamman i familjen uppleva smärta då hennes barn avlidit i cancer som resulterar i sömnsvårigheter medan pappans upplevelse av smärta vid förlusten medför värk i axlarna orsakat av muskelanspänning. Travelbee (1971) benämner den vanligaste reaktionen vid en svår förlust som Varför just jag? -reaktionen. Reaktionen medför att individen ser lidandet som meningslöst och orättvist. Reaktionen kan ge upphov till vrede, ånger, uppgivenhet och depression (Travelbee, 1971). Föräldrars ilska kan kopplas till känslan av orättvisa över att behöva gå igenom en så svår sorg (Barrera et al., 2009; decinque et al., 2006). Föräldrarnas smärta kan i vissa fall upplevas så intensiv att den ger upphov till depressiva symtom (Barrera et al., 2009; McCarthy et al., 2010; Moore et al., 1988; Surkan et al., 2006). Smärtan kunde även medföra att vissa föräldrar upplevde en känsla av att inte vilja leva längre (Alam et al., 2010). Smärta efter att ha förlorat ett barn i cancer kan uppenbarligen yttra sig på olika sätt. Ett lidande som upplevs som orättvist tror vi i större utsträckning ger upphov till ilska. Föräldrar undrar varför just de var tvungna att uppleva förlusten av ett barn och reagerar med ilska över att just de har drabbats. Känslan av orättvisa skulle kunna vara konsekvenserna av Varför just jag? -reaktionen som Travelbee beskriver. Föräldrars upplevda positiva känslor vid förlust av ett barn i cancer Föräldrar uttryckte en större uppskattning av livet och upplevde en personlig utveckling efter att ha förlorat ett barn i cancer (Alam et al., 2010; Barrera et al., 2009; Lichtenthal et al., 2010; Martinson et al., 1994). Att gå igenom lidande kan stärka individen, men medför inte att individen uppskattar livet mer (Travelbee, 1971). En svår förlust kan alltså ge individen stryka, men inte nödvändigtvis större uppskattning av livet. I motsats till Travelbee tror inte vi att alla föräldrar som förlorat ett barn i cancer upplever större uppskattning av livet. Troligen är upplevelsen individuellt betingad och beror på vilken livsinställning individen har. En 19

individ med positiv livsinställning kan troligen i större utsträckning uppleva större uppskattning av livet jämfört med en individ som tenderar att möta upplevelser med en pessimistisk livsinställning. Vissa föräldrar upplevde att de blivit starkare efter att ha förlorat sitt barn, medan andra kände sig mer sårbara. Samtidigt som föräldrar kände sig starkare och bättre förberedda för att möta hälsohotande situationer fanns en rädsla för sjukdom och död. Upplevelsen av att ha förlorat sitt barn medförde att föräldrarna blev känsligare för andra människors lidande (Barrera, et al., 2009; Lichtenthal et al., 2010; Martinson et al., 1994). I resultatet framkom även att föräldrar fann styrka i tron på att de en dag kommer att få möta sitt barn igen. (Alam et al., 2010; Barrera et al., 2009; decinque et al., 2006; Lichtenthal et al., 2010). Att ha familj, vänner och andra närstående som stöttade föräldrarna gjorde förlusten lättare att hantera. Barnets död bidrog till att föräldrarnas relation till varandra stärktes och deras förmåga att möta hälsohotande situationer i framtiden förbättrades. Föräldrar kunde finna mening i att förlusten hade ökat deras förmåga att hjälpa andra som upplevt något likartat (Alam et al., 2010; Barrera et al., 2009, Clerici, et al., 2006; decinque et al., 2006; Kreicbergs, et al., 2007; Lichtenthal et al., 2010, Surkan et al., 2006, Woodgate, 2006). Att finna mening i det som sker kan liknas vid det som Travelbee benämner som varför inte jag? -reaktionen. Reaktionen innebär inte att lidandet uteblir, men att individens förmåga att hantera det ökar (Travelbee, 1971). Enligt Travelbee kan det alltså vara lättare för föräldrarna att hantera lidande om de kan finna en mening med det. Betydelsen av att finna mening med lidandet visar även resultatet, där det framgår att föräldrar uttryckte en lättnad över att barnets lidande fick ett slut vilket medförde att de hade lättare att hantera sitt lidande (Barrera et al., 2009). Relationen till andra människor, såsom familj, vänner och närstående kan troligtvis underlätta hanterandet av förlusten och göra det lättare för föräldrar att finna mening med det som skett. En mellanmänsklig relation, där individerna ser varandra som unika, kan resultera i en ökad förmåga att kunna hantera lidande och sjukdom (Travelbee, 1971). Därmed skulle en ömsesidig relation mellan sjuksköterskan och föräldrarna kunna göra det lättare för föräldrarna att acceptera och kunna hantera den svåra situationen. Vi antar att resultatet kan överföras till verkligheten, att föräldrar faktiskt kan utvinna något positivt i att ha förlorat ett barn i cancer även om upplevelsen av förlust i huvudsak är negativ. 20

Föräldrars upplevelse av att behöva minnas barnet för att kunna gå vidare Det är betydelsefullt för föräldrar att bekräfta sitt bortgångna barn genom att minnas det, tänka på det och prata om det (decinque et al., 2006; Foster et al., 2010). Positiva minnen av det bortgångna barnet bidrar till att föräldrarna upplever en känsla av tröst och ett bättre välmående (decinque et al., 2006; Foster et al., 2010; Woodgate., 2006). Minnenas betydelse benämns inte i Travelbees teori. Däremot tror vi att det kan vara betydelsefullt för föräldrarna att minnas härliga stunder tillsammans med sitt barn för att kunna fortsätta framåt i livet. Föräldrar har ett behov av att prata om sitt bortgångna barn och återberätta dess sjukdomshistoria (Clerici et al., 2006). Det betyder mycket att sjuksköterskan lyssnar på föräldrarnas upplevelser (Björk, 2009). Därför menar vi att det troligen är av stor betydelse att finnas där och lyssna på föräldrars berättelser. Betydelsen av att finnas där och lyssna på föräldrarna är något sjuksköterskan bör ha i åtanke. Genom att lyssna på föräldrarnas upplevelser tror vi att sjuksköterskan kan hjälpa dem att hantera sitt lidande. Betydelsen av lyhördhet och att lyssna aktivt är något som inte framgår i teorin. Där anses istället kommunikationen vara ett redskap för att lindra lidande (Travelbee, 1971). Föräldrarna kan se sina minnen och tankar om barnet som en motivation till att gå vidare (Alam et al., 2010; Barrera et al., 2009; decinque et al., 2006; Foster et al., 2010; Woodgate, 2006). Motivation benämns inte i teorin. Däremot skulle en känsla av mening med det som sker kunna ses som en motivation för att gå vidare (Travelbee, 1971). Enligt Travlebee (1971) skulle föräldrar alltså kunna uppleva mening med barnets bortgång. Denna slutsats ifrågasätter vi, då vi anser att känslan av mening med det som sker inte nödvändigtvis krävs för att gå vidare i livet. Däremot anser vi att ett accepterande av det inträffade dödsfallet är avgörande för att släppa taget och gå vidare. Att tänka tillbaka på när barnet levde tror vi kan ge kraft att orka gå vidare. Påståendet styrks av resultatet där det framgår att föräldrar förmodar att deras avlidna barn inte hade velat att de skulle ge upp, vilket får dem att blicka framåt (Barrera et al, 2009). Emellertid underlättar inte alla minnen föräldrarnas förmåga att kunna gå vidare. En del minnen får föräldrar att uppleva smärta och sorg. Dessa minnen handlar om barnets lidande orsakat av cancern. Sådana minnen gör det svårt och jobbigt att minnas sitt bortgångna barn. Föräldrar undviker därmed faktorer som påminner om det bortgångna barnet (Barrera et al., 2009; Foster et al., 2010). Denna motsats jämfört med ovanstående stycke skulle kunna 21

tänkas bero på att upplevelser är subjektiva. Det här framhåller även Travelbee (1971) som utgår från att varje människa är unik och ovärderlig. FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING I flertalet artiklar framkommer det att föräldrar inte varit nöjda med vården under barnets sista tid i livet. Vad missnöjet beror på anser vi vara ett område som bör forskas vidare på. Vetskap om missnöjet kan troligen underlätta föräldrarnas hantering av förlusten, och öka förståelsen hos vårdpersonalen för föräldrars sorg i samband med att ha förlorat ett barn i cancer. SLUTSATS Föräldrar som förlorat ett barn i cancer upplevde att det var viktigt att ha någon att vända sig till, någon som lyssnade på deras berättelse, som gav dem adekvat information och som gav dem tid att minnas sitt barn. Att få stöd när det som mest behövdes var betydelsefullt för föräldrarna, och bidrog till att föräldrarnas förmåga att hantera sorgen ökade. Det mest framträdande är att föräldrarnas känslor och upplevelser av att ha förlorat ett barn i cancer ter sig vara subjektiva. Förståelsen för att upplevelser är subjektiva är avgörande för att sjuksköterskans ska kunna bemöta föräldrar som förlorat ett barn i cancer på ett bra sätt, vilket troligen kan minska onödigt lidande. Att som sjuksköterka försöka förebygga och förhindra lidande och sorg genom att visa stöd och förståelse i så stor utsträckning som möjligt kan troligen göra det lättare för föräldrar att hantera förlusten av ett barn i cancer. 22

REFERENSER Alam, R., Barrera, M., D Agotino, N., Nicholas, DB., & Schneiderman, G. (2010). Bereavement experiences of mothers and fathers over time after the death of a child due to cancer. Death Studies, 36 (1), 1-22. Barncancerfonden. (2012). Fakta om: Vad är cancer? [Elektronisk] Stockholm: Barncancerfonden. Tillgänglig: http://www.barncancerfonden.se/pagefiles/11513/faktablad%20barncancer.pdf [2012-01-13]. Barrera, M. et al. (2009). Early parental adjustment and bereavement after childhood cancer death. Death Studies, 33 (6), 497-520. Björk, M. (2009). Barn med tumörsjukdom. I I. Hallström & T. Lindberg (Red). Pediatrisk omvårdnad (s. 233-238). Stockholm: Liber. Clerici, CA. et al. (2006). Assistance to parents who have lost their child with cancer. Tumori, 92 (4), 306-310. decinque, N., Monterosso, L., Dadd, G., Sidhu, R., Macpherson, R. & Aoun, S. (2006). Bereavement support for families following the death of a child from cancer: experience of bereaved parents. Journal of Psychosocial oncology, 24 (2), 65-83. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur. Foster, T. et al. (2011). Comparison of continuing bonds reported by parents and siblings after a childs death from cancer. Death Studies, 35 (5), 420-440. Greenhalgh, T. (2010). How to read a paper the basic of evidence-based medicine. Chicester: Wiley-Blackwell. Hagelin, I. & Edwinson-Månsson, M. (2008). Barnet och döden. I M. Edwinson-Månsson & K. Enskär. Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. 23

Hallström, I. (2009). När ett barn är döende. I I. Hallström & T. Lindberg (Red). Pediatrisk omvårdnad (s. 334-335). Stockholm: Liber. Henter, J-I. (2007). Att lämna svåra besked. I T. Lindberg & H. Lagercrantz (Red). Barnmedicin. Lund: Studentlitteratur. ICN. (2005). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Jankovic, M. et al. (1989). Meetings with parents after the death of the child from leukemia. Pediatric hematology and oncology, 6, 155-160. Kreicbergs, UC., Lannen, P., Onelöv, E., & Wolfe, J. (2007). Parental grief after losing a child to cancer: impact of professional and social support on long term outcomes. Journal of clinical oncology, 25 (22), 3307-3312. Kreicbergs, U., Valdimarsdóttir, U, Onelöv, E., Björk, O., Steineck, G., & Henter, JI. (2005). Care- related distress: a nationwide study of parents who lost their child to cancer. Journal of clinical oncology, 23 (36), 9162-9171. Lichtenthal, WG., Currier, JM., Neimeyer, RA., & Keesee, NJ. (2010). Sense and significance: a mixed methods examination of meaning making after the loss of one s child. Journal of clinical psychology, 66 (7), 791-812. Lundman, B. & Hällgren Graneheim, B. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (s. 159-172). Lund: Studentlitteratur. Martinson, IM., McClowry, SG., Davies, B., & Kuhlenkamp, EJ. (1994). Changes over time: a study of family bereavement following childhood cancer. Journal of palliative care, 10 (1), 19-25. McCarthy MC., Clarke, NE., Ting, CL., Conroy, R., Anderson, VA., & Heath JA. (2010). Prevalence and predictors of parental grief and depression after the death of a child from cancer. Journal of palliative medicine, 13 (11), 1321-1326. 24

Moore, I., Gilliss, C., & Martinson, I. (1988). Psychosomatic symptoms in parents 2 years after the death of a child with cancer. Nursing Research, 37 (2), 104-107. Munn-Bracken, J. (1991). Barn och cancer om cancervård en introduktion för föräldrar och vårdpersonal. Stockholm: Alqvist & Wiksell. Surkan, PJ., Kreicbergs, U., Valdimarsdóttir, U., Nyberg, U., Onelöv, E., Dickman, PV., & Steineck, G. (2006). Perceptions of inadequate health care and feelings of guilt in parents after the death of a child to a malignancy: a population-based long-term follow-up. Journal of palliative medicine, 9 (2), 317-331. Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. Philadelphia: Davis Company. Woodgate, RL. (2006). Living in a world without closure: reality for parents who have experienced the death of a child. Journal of palliative care, 22 (2), 75-82. 25