nationell grundutbildning, (NGU) inom dövblindområdet Bakgrund, mål och övergripande principer Introduktion Medfödd dövblindhet Förvärvad dövblindhet Dövblindhet hos äldre Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor Kungsgatan 36 602 20 Norrköping www.nkcdb.se
bakgrund, mål och övergripande principer Bakgrund I ett samverkansprojekt har Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB) och Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor (NKC) utarbetat ett förslag till nationell grundläggande utbildning (NGU) inom området som berör funktionsnedsättningen dövblindhet. Grundutbildningen riktar sig till yrkeskategorier som i sitt arbete kommer i kontakt med personer som har en allvarlig kombinerad syn- hörselnedsättning/dövblindhet. Projektet har finansierats av Allmänna Arvsfonden och Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. Förslagen till grundutbildning har huvudsakligen processats fram i 3 olika arbetsgrupper. Ett 30-tal medarbetare och representanter från olika samhällsområden har varit delaktiga. Dit hör exempelvis landstingens dövblindteam, Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM), FSDB, FSDB:s föräldraförening, Arbetsförmedlingen, ytterligare kommun- och landstingsrepresentanter, Mogård samt NKC Övergripande målsättning, inriktningar och målgrupper Den nationella grundutbildningen har som mål att möjliggöra en bred grundläggande kompetenshöjning inom viktiga samhällsområden till förmån för personer med dövblindhet/ allvarlig kombination av syn- och hörselnedsättning. Utbildningen skall bidra till att dessa personer ska få sina rättigheter tillgodosedda utifrån ett livsperspektiv och med en helhetssyn på människan. Utbildningen består av fyra olika delar med olika inriktning för professionella/personal. 1. 2. 3. 4. Introduktionsutbildning Medfödd dövblindhet Förvärvad dövblindhet Dövblindhet hos äldre Den fristående introduktionsutbildningen, riktar sig till personer med behov av förståelse för generella konsekvenser av kombinerade syn- hörselnedsättningar/dövblindhet. Introduktionsdelen är även tänkt att fungera som en inledning till de övriga tre grundutbildningarna. De tre andra riktar sig till dem som arbetar med personer som har en medfödd dövblindhet, förvärvad dövblindhet eller med personer som sent i livet förvärvat dövblindhet på grund av åldersskäl. Grundutbildningen riktar sig främst till anställda inom stat, landsting och kommun. Det kan vara i verksamheter som skola och barnomsorg, barn- och vuxenhabilitering, syn- och hörselvård, tolktjänst, arbetsförmedling och försäkringskassa. et i grundutbildningen ska på ett adekvat sätt förhålla sig till övriga utbildningar som kompletterar på högre eller mera specialiserade nivåer inom området. Dit hör exempelvis utbildningar inom Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) Nordiskt Välfärdscenter (NVC), universitet, högskolor och tolkutbildningar. Värdegrund och övergripande principer Samhället ska byggas på människors lika värde vilket också innebär att alla former av utanförskap och isolering ska förhindras. Rättigheter och skyldigheter som finnas säkrade i lagstiftning, konventioner etc. ska beaktas vid offentliga utredningar, hälso- och sjukvårdande insatser, i skolan, inom äldreomsorgen eller i andra relevanta sammanhang. Delaktighets- och aktivitetsinskränkningar för personer med dövblindhet beror ofta på okunskap i omgivningen. Kunskapen som krävs handlar främst om hur personer med dövblindhet ska kunna ta del av det som sker på ett särskilt sätt. Med detta menas att det vanligtvis krävs särskilda kompensatoriska insatser för att personer med dövblindhet ska få sina rättigheter tillgodosedda och kunna leva ett så bra liv som möjligt efter sina önskemål och förutsättningar. Vid dövblindhet finns ofta behov av att anpassa situationer som berör kommunikation, information och förflyttning/ orientering för att främja delaktighet och aktivitet. Funktionsnedsättningens konsekvenser, bland annat i sådana sammanhang, är svåra att förstå för den som har syn och hörsel. Det är därför viktigt att som professionell reflektera över det man gör med utgångsläge från detta. Likaså utifrån det faktum att spännvidden mellan makt och beroende i mötet mellan den professionella världen och personen med dövblindhet är stor. Oftast är detta förhållande till nackdel för personer med dövblindhet. Kunskap bidrar till att rättigheter och viktiga värden för personer med dövblindhet kan tillgodoses. Grundutbildningen skall därför ge deltagarna möjligheter att bli medvetna om hur nedanstående etiska principer/värden berörs i arbetet med personer som har dövblindhet, liksom tydliggöra behovet av etisk reflektion. Respekt Icke-diskriminering Trygghet - säkerhet Tillgänglighet Delaktighet Integritet Självbestämmande och oberoende Stimulans, omväxling och utveckling Tillgänglighet i samband med deltagande i NGU Personer med dövblindhet uppfattar ofta möten med professionella som själva har syn- eller hörselnedsättning som en viktig framgångsfaktor för sin egen utveckling. Det är därför av särskild vikt att grundutbildningen är tillgänglig för deltagare med funktionsnedsättning. Brukarinflytande Grundutbildningen ska på alla plan främja delaktighet, aktivitet och självbestämmande för personer med en kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet. De olika delarna i 2
utbildningen ska därför ta sin utgångspunkt i verkliga behov hos personer med dövblindhet. För att detta ska kunna ske är brukar- och anhörigmedverkan en självklarhet både i planering, genomförande, uppföljning och utvärdering av utbildningen. Vetenskap och beprövad erfarenhet et i ovan beskrivna grundutbildning ska i möjligaste mån utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet. Detta innebär att innehållet kontinuerligt måste anpassas till nya kunskaper och erfarenheter som berör området. (Evidensbegreppet, Oscarsson 2009) Helhetssyn och livsperspektiv Grundutbildningen ska bidra till att personer med dövblindhet blir bemötta utifrån en helhetssyn och att behovet av samverkan mellan olika aktörer i ett livsperspektiv tydliggörs och underlättas. i n t r o d u k t i o n s u t b i l d n i n g kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet med introduktionsutbildningen är att deltagarna ska få en grundläggande kunskap om och förståelse för konsekvenser av kombinerad syn- hörselnedsättning/dövblindhet och de särskilda behov detta medför. Introduktionsutbildningen kan utgöra en inledande del i ett kompetensutvecklingsprogram men även fungerar som en självständig helhet. Målgrupper Vi riktar utbildningen till alla som behöver/önskar få introduktion inom området kombinerad syn- hörselnedsättning/ dövblindhet. Det kan vara personer som i sitt yrkesutövande kommer i direkt kontakt med personer med dövblindhet, anhöriga eller beslutsfattare inom vård, omsorg och utbildning samt personer som själva har en kombinerad hörsel och synnedsättning/dövblindhet. Genomförande Introduktionen utgår från de övergripande principer som tagits fram för NGU. Introduktionen omfattar en heldag. Introduktionen ska vara baserad på stor kunskap och erfarenhet om dövblindhet/kombinerad syn- och hörselnedsättning och huvudsakligen utgå från deltagarnas egna upplevelser i samband med praktiska övningar. Introduktionen ska genomföras av personer som själva har erfarenhet av att leva med dövblindhet tillsammans med professionella som har stor områdeskompetens. Reflektioner kring dagens upplevelser och erfarenheter ska avsluta dagen. Vidare ska varje deltagare få förslag på litteratur och annat material som kan vara aktuellt. Inledning Presentation av samtliga och kort om NGU Konsekvenser av att inte kunna vara delaktig i det som syns och hörs Praktiska övningar Egna upplevelser, diskussion och dokumentation Den nordiska definitionen Konsekvenser av dövblindhet Alla är lika men unika Demografiska fakta Förekomst Undergrupper - olika förutsättningar ger olika behov Kortfattat om samhällets stöd och ansvar Lagstiftning Internationella konventioner Statens, landstingens och kommunernas ansvar Brukarorganisationernas roll (FSDB, DBU, Föräldrarrådet) Aktörer inom dövblindområdet (Dbl, NVC, NKC, SPSM m.fl.) Avslutning Reflektioner kring vilka erfarenheter dagen gett, vilka konsekvenser introduktionsutbildningen kom mer att få, hur man ska använda den kunskap som man fått? Utvärdering 3
medfödd dövblindhet Målet med grundutbildningen är att deltagarna har tillägnat sig kunskaper och färdigheter om viktiga principer i arbetet med personer som tillhör målgruppen. Dessa principer ska leda mot optimala förutsättningar för goda livsbetingelser, utveckling och lärande för personer med medfödd/tidig dövblindhet. Utbildningen skall leda fram till en förståelse av generella och specifika förutsättningar så att den enskilde deltagaren kan tillämpa principerna i det praktiska arbetet. Den övergripande målsättningen med grundutbildningen är således att bidra till att det finns kompetenta partners till personer som har en medfödd/tidig dövblindhet. Personer med medfödd/tidig dövblindhet befinner sig i många olika livsmiljöer. Av den anledningen riktar sig grundutbildningen till föräldrar, andra närpersoner och professionella. Etiska principer I NGU har det tagits fram Bakgrund, mål och vägledande principer. Att därutöver särskilt ta hänsyn till, när det gäller personer som har medfödd dövblindhet, är att de ofta befinner sig i olika grad av beroendeförhållande till omgivningen och saknar i hög grad möjligheter till autonomi. Omgivningen, som kan bestå av anhöriga, professionella personer eller beslutsfattare på olika nivåer i samhället, har därmed ett juridiskt och etiskt ansvar. Detta för att bland annat de medborgerliga rättigheter som gäller för alla också ska tillgodoses för personer med medfödd/tidig dövblindhet. Detta beroendeförhållande innebär i värsta fall en grogrund för oetiska skeenden och rutiner. Befintliga normer, strukturer och rutiner riskerar hindra processer och initiativ som främjar etisk reflektion. Detta eftersom personer med medfödd dövblindhet svårligen kan anlägga kritiska synpunkter på skeenden i sina liv. Huvudteman Grundutbildningen kring medfödd dövblindhet består av tre huvudteman. Utbildningen genomförs som en process över tid, med ett reflekterande/analyserande arbetssätt och utgår från ett generellt, ett specifikt och ett individuellt plan. Genomförandet präglas av ett dialogiskt synsätt liksom av en helhetssyn på människan. Dokumentation genom video och videoanalys är viktiga redskap i genomförandet. 1. Funktionsnedsättningen medfödd/tidig dövblindhet en för temat är att deltagarna har tillägnat sig en grundläggande kunskap och förståelse för de livsvillkor som gäller för personer med medfödd dövblindhet. Denna kunskap och förståelse ska ligga som underlag för adekvata insatser i den sociala och fysiska miljön, liksom bidra till utveckling av kommunikativ och social kompetens hos den enskilde personen med medfödd dövblindhet. Nordisk definition av dövblindhet Vanliga konsekvenser vid medfödd dövblindhet Population Historiskt perspektiv 2. Sinnenas samspel en för temat är att deltagarna har tillägnat sig kunskaper om hur våra sinnen fungerar som ett system och hur de interagerar, kompletterar och kompenserar varandra. en är även att deltagarna har tillägnat sig kunskap om funktionella konsekvenser vid kombinerade sinnesnedsättningar. Hur våra sinnen interagerar/samspelar Våra sinnens struktur och funktion Strategier utifrån att våra sinnen samspelar 3. Samspel - kommunikation språk en för temat är att deltagarna har tillägnat sig kunskap och förståelse om sin egen roll i samband med samspels- och kommunikationssituationer i relationen med personer som har medfödd dövblindhet (kompetent partner). Man ska även ha tillägnat sig kunskaper och förståelse om att hela kroppen är bärare av kommunikativa uttryck samt hur man kan se, bekräfta och tolka dessa. Förhållningssätt och etik i samspel och kommunikation Övergripande genomgång av den kommunikativa utvecklingen. Förutsättningar för kommunikation Gestuell kommunikation Språklig kommunikation 4
förvärvad dövblindhet en med grundutbildningen är att den ska bidra till goda och kompetenta medarbetare inom olika samhällsområden som personer med förvärvad dövblindhet är beroende av eller kommer i kontakt med. Deltagarna ska ges kunskap om viktiga principer, förhållnings- och arbetssätt, liksom insatser och metoder som kan skapa goda förutsättningar för personer med förvärvad dövblindhet. Etiska principer I NGU har det tagits fram Bakgrund, mål och vägledande principer. Att därutöver särskilt ta hänsyn till när det gäller personer med förvärvad dövblindhet, är de olika roller som påverkar livssituationen som t ex yrkesrollen och föräldrarollen. Huvudteman Grundutbildning kring förvärvad dövblindhet består av fem olika huvudteman. Dessa är uppbyggda efter det nordiska materialet Vägledning om förvärvad dövblindhet, som är ett förtydligande av den nordiska definitionen kring dövblindhet. 1. Kombinerad syn- hörselnedsättning/dövblindhet för temat är att ge deltagarna en introduktion inom områden som berör förvärvad dövblindhet och att bidra till kunskap om orsaker till och praktiska konsekvenser av förvärvad dövblindhet. et handlar bland annat om demografiska fakta, den nordiska definitionen om dövblindhet och konsekvenser i vardagen. 2. Konsekvenser av förvärvad dövblindhet Individnivå Temat syftar till att ge deltagarna en djupare förståelse för vad en genomgripande livsomställning som att drabbas av förvärvad dövblindhet kan innebära. Likaså hur man så småningom finner nya vägar och lär sig leva med funktionsnedsättningen. Omgivningsnivå Temat syftar till att klargöra omgivningsfaktorernas betydelse vid förvärvad dövblindhet, faktorer som kan hindra och den kan underlätta. Mötet med omgivningen, den egna personliga och den professionella världen och vikten av rätt stöd vid rätt tidpunkt är centralt i det här temat. Temat konsekvenser av förvärvad dövblindhet ska bidra till förståelse och ge kunskaper om vad dövblindhet kan få för konsekvenser för individen vilka faktorer i omgivningen som kan vara hindrande och vilka som kan vara underlättande för att kunna vara aktiv och känna delaktighet i livet. 3. Kommunikation Målet i det här temat är att deltagarna får kunskap om specifika och viktiga faktorer som berör kommunikation för personer med förvärvad dövblindhet. Dit hör exempelvis kommunikationens betydelse i vårt samhälle, olika sätt att kommunicera, strategier för hur man kan förändra formerna för kommunikation, tolkanvändning, hur situationen påverkar liksom miljöns betydelse. 4. Teknik och hjälpmedel Målet är att deltagarna ska förstå principerna och komplexiteten i samband med utprovning, anpassning, utbildning och användande av olika tekniska hjälpmedel. Deltagarna ska också förstå betydelsen av att en person med förvärvad dövblindhet i många situationer behöver kunna kompensera med hjälpmedel/anpassningar. De ska få kännedom om vilka aktörer som har ett särskilt ansvar och vart man vänder sig med frågor kring teknik och hjälpmedel. Vidare ska deltagarna bli medvetna om att hjälpmedel och tekniska anpassningar bör ses som en viktig del i en helhetsrehabilitering och i ett livsperspektiv, för att ge största möjliga nytta för brukaren. 5. Samhällets stöd och ansvar Temat ska belysa olika typer av samhällsstöd som personer med förvärvad dövblindhet kan behöva i olika situationer och faser i livet. Likaså hur lagstiftning, handikappolitiska mål, internationella konventioner och värdegrunder etc. medför juridiska rättigheter och etiska aspekter som skall tillgodoses. Inom detta tema belyser vi också brukarorganisationernas och det handikappolitiska arbetets betydelse för personer med dövblindhet. 5
kombinerad allvarlig hörsel- och synnedsättning/dövblindhet hos äldre Det naturliga åldrandet en med utbildningen är att deltagarna skall tillägna sig en grundläggande kunskap om konsekvenser i samband med dövblindhet/allvarlig kombinerad hörsel- och synnedsättning hos äldre, liksom om förekomst och orsaker. Vidare är målet att den nya kunskapen ska bidra till ökad kompetens i samband med omvårdnad, bemötande och rehabiliteringsinsatser. en är att deltagarna ska få kunskap om medicinska förändringar och funktionella konsekvenser av en kombination av de vanligaste åldersrelaterade ögonsjukdomarna och hörselnedsättningarna. Utbildningen ska också ge kunskap om elementära psykologiska fakta kopplade till åldrande och en kombinerad hörsel- och synnedsättning/ dövblindhet. Rehabilitering och omvårdnad Etiska principer I NGU har det tagits fram Bakgrund, mål och vägledande principer. Därutöver behöver i detta sammanhang beaktas samhälliga normer och attityder som är förknippande med åldrande, liksom att gruppen äldre med dövblindhet ökar i takt med den växande äldrepopulationen. Med tanke på effekter av syn- hörselnedsättning i relation till åldrandet och dess övriga konsekvenser, är risken stor att bli felbedömd och feldiagnostiserad. Huvudteman Dövblindhet och åldrande med detta tema är att väcka deltagarnas intresse och förståelse för problematiken kring att leva med en kombinerad hörsel- och synnedsättning/dövblindhet. Vidare att deltagarna skall få kännedom om förekomst och grundläggande fakta gällande livssituationen för personer med dövblindhet. Via praktiska övningar ska deltagarna få en egen upplevelse av hur det är att ha funktionsnedsättningar på syn och hörsel i kombination. Detta som en kompletterande del till de praktiska övningarna i introduktionsutbildningen. en är att deltagarna ska få kunskap om kommunikationens betydelse för att nå delaktighet och kunna påverka sin situation. De ska även få kännedom om hur vårdplaner och ansvarsfrågor inom äldreomsorgen påverkar livssituationen för personer med en kombinerad hörsel- och synnedsättning/dövblindhet. Deltagarna ska också förstå betydelsen av att upptäcka personer med en kombinerad hörsel- och synnedsättning/dövblindhet så tidigt som möjligt, liksom behovet av att tillsammans med personen själv hitta kompensatoriska strategier och hjälpmedel som främjar aktivitet och delaktighet i vardagen. Likaså få kunskap om att förhållandevis små men betydelsefulla insatser i miljön kan ha stor inverkan på en persons livskvalitet. Helhetssyn och etik en är att deltagarna ska få kunskap om behovet av att som professionell vara aktiv när det gäller etisk reflektion i arbetet, detta inte minst i kommunikativa sammanhang. Likaså få kännedom om det stöd personer med dövblindhet/kahs kan förvänta sig i samhället och den egna rollen. Vidare att deltagarna ska få en förståelse för behovet av helhetssyn och samverkan, inte minst med anhöriga. 6