Understödjande cancervård/ Supportive care

R E G I O N A L A V Å R D P R O G R A M / R I K T L I N J E R Understödjande cancervård/ Supportive care Vuxna patienter i Västra sjukvårdsregionen ONKOLOGISKT CENTRUM VÄSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN

Här finner ni aktuella vårdprogram, riktlinjer och rapporter: Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhus 413 45 GÖTEBORG Tfn 031 343 90 60 Fax 031 20 92 50 ISSN: 1652-4977 10 E-post mail@oc.gu.se Hemsida www.oc.gu.se Onkologiskt centrum, Västra sjukvårdsregionen Onkologiskt centrum Göteborg 2007

Understödjande cancervård/supportive care Understödjande cancervård/supportive care. Vuxna patienter i Västra sjukvårdsregionen. Målet med detta vårdprogram är att samla sådana aspekter på cancervård som omfattar flera olika diagnoser. Programmet är utformat för Internet, och målet är att de flesta användare skall ta del av materialet direkt via datorn. Därigenom blir det möjligt att komplettera, förändra och uppdatera materialet fortlöpande. På varje sida anges datum för senaste uppdatering. Mindre justeringar (telefonnummer, läkemedelsnamn, länkar m.m.) genomförs fortlöpande av vårdprogramgruppen, större förändringar genomgår den godkännandeprocess som gäller för vårdprogram inom OC. Vårdprogramgruppen är sammansatt med målsättning att få god geografisk spridning och representation från olika professioner och specialiteter. Experter utanför gruppen har bidragit med vissa texter och synpunkter. Deltagare I vårdprogramgruppen är: Gunnar Eckerdal, geriatriker, Kungsbacka Närsjukhus, ordförande Ann-Sofi Isaksson, onkologisjuksköterska, OC, sekreterare Elisabeth Kenne-Sarenmalm, forskningsledare/leg ssk FoU, KSS Elisabeth Löfdahl, onkolog, Hemsjukvården, Centrum-Väster, Göteborg Eva Mannesson, onkologisjuksköterska, Kvinnokliniken, KSS, Skövde Lars-Gunnar Niklasson, kirurg, Palliativa teamet, Sjukhuset i Varberg Lisbeth Bengtsson, kurator, Onkologen SÄS, Borås Roger Persson, smärtsjuksköterska, NU-sjukvården, Uddevalla Tryggve Månsson, lungläkare, Lungsektionen, KSS, Skövde Leif Klint, läkare, Jubileumskliniken SU/Sahlgrenska En målsättning i detta arbete är att inte ta med avsnitt med renodlad lärobokskaraktär. Istället förekommer rikligt med länkar till lämpliga dokument avsedda för självstudier. I vissa avsnitt har gruppen dock tagit ställning i frågor där litteraturen innehåller en rad olika förslag på behandling mm. Dessa avsnitt innehåller sammanfattningar som kan ses som råd i regionen. Texten är markerad med ram. De inramade avsnitten kan användas i kvalitetsarbete. Nyheter 2007: Länkar som inte längre fungerar har tagits bort. Några nya länkar har tillkommit. 070826 Gunnar Eckerdal, vårdprogramordförande 1 070205

Understödjande cancervård/supportive care Understödjande cancervård/supportive care. Vuxna patienter i Västra sjukvårdsregionen. Understödjande cancervård/supportive care...1 Vuxna patienter i Västra sjukvårdsregionen...1 1 Vårdprogrammets omfattning och avgränsningar...4 2 Information...5 2.1 tillgänglighet och kontinuitet...6 2.2 vårdgaranti...7 2.3 second opinion...9 2.4 samspelet mellan vårdgivare...10 2.5 Öppen Retur...11 2.6 patientundervisning...12 2.7 Internet...13 3 Symtomkontroll...14 3.1 anemi, erytropoetinbehandling...16 3.2 dyspné...19 3.3 fatigue/trötthet...20 3.4 förstoppning...22 3.5 håravfall...23 3.6 illamående...24 3.6.1 illamående vid kemoterapi...24 3.6.2 sjukdomsrelaterat illamående...26 3.7 lymfödem...28 3.8 muntorrhet, svampinfektion i munnen, tandvård...29 3.9 psykiska reaktioner och symtom...32 3.9.1 psykosociala problem...32 3.9.2 akut krisreaktion...33 3.9.3 ångest...33 3.9.4 depression...35 3.9.5 psykotiska symtom...36 3.9.6 psykosocialt omhändertagande...37 3.9.7 psykiatriska mottagningar...39 3.10 smärta...40 3.10.1 opioidbehandling...42 3.10.2 smärtmottagningar i regionen...43 4 Nutrition...44 4.1 dietister i Västra sjukvårdsregionen...50 5 Sexualitet...52 6 Psykosociala aspekter...53 6.1 närstående...54 6.2 barn som närstående...55 6.3 försäkringsmedicin...57 6.4 bilkörning...58 6.5 patientförsäkring...59 7 Cancerpatienten i kommunal hälso- och sjukvård...60 7.1 hemsjukvård...61 7.2 hemtjänst...62 2 070826

Understödjande cancervård/supportive care 7.3 färdtjänst...63 7.4 hemvårdsbidrag...64 7.5 parkeringstillstånd...65 8 Rehabilitering...66 9 Palliativ vård...67 9.1 sedation i palliativ vård...68 9.2 palliativa team...70 9.3 hospice och palliativa vårdenheter...71 9.3.1 hospice och palliativa vårdenheter i Västra Götaland och Norra Halland...72 10 Vaccination...73 11 Behandling utanför vetenskap och beprövad erfarenhet...75 12 Existentiella frågor, sjukhuskyrkan m.m....77 12.1 sjukhuskyrkor i regionen...78 13 Familjär cancer, genetisk rådgivning...80 14 Kvalitetsregister...82 Bilagor...83 När du behöver kontakt...84 När du behöver kontakt...85 Öppen Retur...86 Information till patienten vid behandling med morfin eller morfinliknande preparat...87 Min Journal...90 Internet - än ovärderlig kunskapskälla - men ibland en fälla!...98 Information till Dig som behandlas/behandlats med läkemedel som kan leda till biverkningar i munnen....99 3 070826

Vårdprogrammets omfattningar och avgränsningar 1 Vårdprogrammets omfattning och avgränsningar Flera av de förhållanden som rör vården av cancerpatienter är inte specifika för en cancerdiagnosgrupp. Målet med detta vårdprogram är att samla dessa allmänna vårdaspekter i ett eget vårdprogram. Det berör vården från diagnostillfället fram till dess att patienten kan avskrivas från ytterligare kontroller, eller avlider i sin cancer. Vårdprogrammet innefattar därmed även palliativ vård. Ambitionen är att belysa principerna för god understödjande vård och behandling, presentera regionens resurser inom fältet samt beskriva principer för vårdkedjor för cancerpatienter. Termen supportive care som används internationellt har ingen bra svensk motsvarighet. I den senaste WHO-definitionen av palliative care har man vidgat definitionen av detta begrepp till att omfatta symtomkontroll och psykosocialt stöd under hela sjukdomsperioden för de allra flesta cancerpatienter. Detta synsätt har inte vunnit genomslag i Sverige. Tills vidare kommer detta vårdprogram därför att benämnas Understödjande cancervård/supportive care. Vårdprogrammet innehåller inte läroboksavsnitt. De hänvisningar till litteraturen som förekommer är i de flesta fall länkar till undervisningsmaterial och originalartiklar på internet. Dessa länkar skall ses som förslag på vidare läsning. Vårdprogramgruppen rekommenderar inte allt som förekommer i dessa länkade dokument. I några avsnitt förekommer tydliga rekommendationer. Dessa avsnitt markeras genom kantlinje. 4 060929

Information 2 Information Grundreglerna för information till cancerpatienter och deras närstående är: Information om diagnos, prognos och andra viktiga förhållanden skall inte ges via telefon. Informationen måste därför planeras och förberedas. Den information som ges skall alltid vara sanningsenlig. Patienten skall alltid beredas möjlighet till informationssamtal i enrum. Närstående skall, i den mån det är möjligt och patienten ger samtycke, erbjudas informationssamtal tillsammans med patienten. Sådan information som rör förhållanden som inte påverkar planerad behandling eller prognos skall lämnas om patienten efterfrågar det. Patienten skall också ha möjlighet att om så önskas slippa sådan information. (T ex information om ytterligare metastaser som upptäcks som bifynd vid röntgen med annan frågeställning) Att lämna information till cancerpatienter är ofta svårt. Psykologiska mekanismer hos den som lämnar information och den som tar emot påverkar i hög grad förståelsen. Personal som arbetar i cancervård bör genomgå utbildning i detta ämne. I vårdteamen bör en gemensam policy utarbetas så att patienter och närstående känner trygghet beträffande information. Ref. Pär Salander. Cancerbeskedet mer en fråga om relation än om information Läkartidningen 2003;100:510-16 5 060929

Information 2.1 tillgänglighet och kontinuitet Patienten skall alltid veta till vem eller vart han/hon kan vända sig vid behov av hjälp och stöd när det gäller sjukdomen. Denna information ska ges muntligt och skriftligt till patienten En god vård kräver kontinuitet och hög tillgänglighet. Vid utredning av misstänkt cancer eller i samband med diagnosbesked skall patienten alltid få information, både muntligt och skriftligt, om vart hon/han kan vända sig vid behov av hjälp och stöd när det gäller sjukdomen. Varje enhet skall bygga upp sin verksamhet så att detta krav tillgodoses. Hur varje enhet bygger upp det, beror på diagnosgruppens behov, verksamhetens storlek mm. En blankett med skriftlig information finns i Bilaga 1. Anpassa texten efter lokala förhållanden! När patientuppföljningen avslutas skall patienten få skriftlig information om vilken vårdgivare som framgent kan svara på frågor. En blankett som kan användas som förlaga finns i Bilaga 2. Kontinuitet och tillgänglighet kan bygga på att verksamheten har kontaktsjuksköterskor och/eller konsultsjuksköterskor. Med kontaktsjuksköterska menas en sjuksköterska som har ett primäransvar för patienten, både i omvårdnaden och i det psykosociala omhändertagandet. Det optimala är att kontaktsjuksköterskan är med vid diagnostillfället samt deltar i planläggningen av patientens fortsatta vård. Ett av huvudmålen med denna funktion är att förbättra kontinuiteten och därigenom skapa en ökad trygghet och tillit hos patienten och närstående. Kontaktsjuksköterskan har en central roll som samordnare längs hela vårdkedjan mellan patient/närstående och olika vårdenheter inom den slutna och öppna vården. Med konsultsjuksköterska menas en sjuksköterska som arbetar på en mottagning med rådgivning och information. Konsultsjuksköterska är en funktion som kan innehas av olika sjuksköterskor till skillnad mot kontaktsjuksköterskan som är en specifik person. Tillgång till en konsultsjuksköterska kan vara tillräckligt för vissa diagnosgrupper, vid vissa enheter eller för vissa individer. Konsultsköterskan har som sin främsta uppgift att ge råd till andra vårdgivare. Representanter för patientföreningar i regionen påpekar vikten av att ha tillgång till kontaktsjuksköterska. De bekräftar att kontaktsjuksköterskan ökar tryggheten, tillgängligheten och kontinuiteten i vården. Cancerfonden har gett bidrag till ett flertal vårdutvecklingsprojekt med syfte att införa kontakt- eller konsultsjuksköterskor. Dessa projekt bekräftar att vårdens tillgänglighet och kontinuiteten för patienten ökar när kontakt- konsultsköterskor införs. Ref: Regionalt vårdprogram 2005. Omvårdnad av patienter med gynekologiska tumörsjukdomar www.oc.gu.se Regionalt vårdprogram 2001. Omvårdnad av kvinnor med bröstcancer www.oc.gu.se 6 060929

Information 2.2 vårdgaranti Vid välgrundad misstanke om cancersjukdom gäller besöksgaranti till specialistläkare inom två veckor Sedan 1 november 2005 gäller en nationell vårdgaranti. Vårdgarantin innebär att patienter skall få tid för besök och behandling inom en viss tid. Vårdgarantin gäller enbart planerad vård, inte akut vård. Vårdgarantin innebär: Oavsett vilken sjukdom patienten söker för så skall patienten: få kontakt med primärvården (vårdcentralen/jourcentralen/sjukvårdsrådgivning) samma dag om primärvården bedömer att patienten behöver besöka primärvårdsläkare, erbjudas besök inom sju dagar om primärvårdsläkaren så bedömer, få träffa en specialistläkare senast inom 90 dagar efter beslut om remiss. Vid egen kontakt med specialistvården, räknas 90 dagar efter att vårdbegäran bedömts om specialistvården så bedömer, erbjudas behandling senast inom 90 dagar Vårdgaranti vid cancersjukdom I Västra Götalandsregionen finns en särskild vårdgaranti för patienter med cancer. Vid välgrundad misstanke om cancersjukdom skall patient erbjudas tid för besök till specialistläkare inom 2 veckor efter att remiss inkommit. Patienter i Halland, skall vid stark oro eller befarad allvarlig sjukdom, erbjudas tid för besök till specialistläkare inom 1månad efter att remiss skrivits. Väntetider Information om väntetider och väntelista vid sjukhus i hela landet finns på http://www.skl.se/vantetider. De väntetider som anges där gäller de patienter som får vänta längst. Väntetiden är kortare för de patienter som på grund av sin sjukdom behöver hjälp snabbare. Valfrihet i vården Patienter i Västra Götaland har rätt att få vård på sjukhus och mottagningar i regionen och i landstinget Halland. Patienter har också rätt att söka vård vid sjukhus eller vårdcentraler i andra regioner och landsting i hela landet. Västra Götalandsregionen bekostar vårdkostnaden men patienten får själv betala patientavgift, resekostnader, och andra kringkostnader. Behandlingar och operationer som uppgår till mer än 20 000 kr måste i förväg godkännas av Västra Götaland, Vårdslussen, tfn 020-44 55 55. Patienter som bor i Skaraborg skall vända sig till Skaraborgs Sjukhus, tfn 0500-43 10 00. Patienter i Halland har rätt att söka vård i Västra Götaland, Skåne, Blekinge, Kronoberg samt Jönköpings län, på samma villkor som invånarna som bor där. Reseersättning utgår ej vid användande av valfriheten. Patienter har rätt att söka vård vid sjukhus eller vårdcentraler i övriga Sverige. Vid kostnadskrävande behandling, skall det dock i förväg godkännas av Landstinget Halland genom en betalningsförbindelse som utfärdas av Vårdgarantiservice i Halland kan du ringa tfn 0771-299 299, vardgarantiservice@lthalland.se. För högspecialiserad vård vid regionsjukhus eller universitetssjukhus krävs alltid remiss från behandlande läkare. För strålbehandling gäller specialistremiss. 7 060929

Information Patientavgifter Patientavgiften kan variera mellan olika landsting. Patienter som söker vård i ett annat landsting betalar den avgift som gäller där. Information om patientavgifter i Västra Götaland finns på www.vgregion.se och Halland http://www.lthalland.se. Här finns också information om högkostnadsskydd. Vård utomlands Vid behov av akut vård vid tillfällig vistelse i utlandet kontakta Försäkringskassan i patientens hemkommun eller via webbplats www.fk.se. Vid rehabilitering och sjukvårdande behandling utomlands görs ansökan av patientens läkare. Planerad vård utomlands beviljas endast i undantagsfall. För ytterligare information angående regler vid planerad vård utomlands kontakta berörd Försäkringskassa. Vård utanför Västra Götaland Patienter som vill söka vård utanför Västra Götaland och Halland kan göra på två sätt: Behandlande läkare skriver remiss till den vårdgivare patienten vill söka hos. Eller: patienten själv tar kontakt med den vårdgivare han/hon vill söka hos. I detta fall gör vårdgivaren den medicinska bedömningen. För att regionen ska betala patientens operation eller behandling i ett annat landsting måste patienten ha en betalningsförbindelse. Betalningsförbindelser utfärdas av Västra Götalandsregionens kökansli, Vårdslussen, För högspecialiserad vård (till exempel hjärtoperationer, transplantationer och de flesta cancerbehandlingar) krävs alltid en medicinsk bedömning av en specialist som är anställd i regionen innan en betalningsförbindelse kan utfärdas. Vårdslussens hemsida: http://www.vgregion.se/templates/page 28323.aspx Försäkringskassa. Vid frågor om vårdgaranti och valfrihet kontakta: Vårdslussen Västra Götaland Tfn: 020-44 55 55 e-post: Vårdslussen Vårdgarantiservice i Halland Tfn: 0771-299 299 e-post: vardgarantiservice@lthalland.se. Läs mer http://www.vgregion.se http://www.lthalland.se Broschyr finns att hämta: http://www.vgregion.se/vgrtemplates/page 41520.aspx Broschyr på andra språk: http://www.vgregion.se/vgrtemplates/page 41471.aspx Nationell vårdgaranti http://www.socialstyrelsen.se/publicerat Aktuella väntetider: www.vantetider.se. 8 060929

Information 2.3 second opinion Beträffande huvudmannens skyldighet att erbjuda en patient förnyad medicinsk bedömning står det i Hälso- och Sjukvårdslagen: Landstinget skall ge en patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få en förnyad medicinsk bedömning i det fall vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger entydig vägledning och det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livskvalitet. Patienten skall erbjudas den behandling den förnyade bedömningen kan föranleda Enligt denna lagtext skall sålunda 3 kriterier vara uppfyllda för att en patient skall få en förnyad medicinsk bedömning: 1. Den aktuella sjukdomen eller skadan ska vara livshotande eller av särskilt allvarlig art. 2. Det ska saknas en klar och entydig vägledning för det medicinska ställningstagandet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. 3. Slutligen skall de åtgärder som föreslås innebära särskilda risker för patienten eller kunna få stor betydelse för dennes framtida livskvalitet. Detta innebär att det bara är en mindre grupp patienter som har lagstadgad rätt till en ny medicinsk bedömning. Beträffande cancerpatienter innebär det bland annat att de flesta former och kombinationer av cancerbehandlingar inte omfattas av bestämmelsen. Det är därför viktigt att göra en klar åtskillnad mellan vad man i dagligt tal kallar second opinion och den i lagen restriktivt formulerade skyldigheten för vårdgivaren att i vissa fall erbjuda en förnyad medicinsk bedömning. Begreppet second opinion kan bland annat innefatta att läkaren rådfrågar en kollega eller att flera specialister deltar i bedömning, diagnostik och behandling på samma sjukhus eller inom sjukvårdsregionen. Det bör betonas att även om de legala förutsättningarna inte är uppfyllda, är det i vissa fall ändå möjligt för hälso- och sjukvården att erbjuda patienter en förnyad medicinsk bedömning. Det är viktigt att sjukvården är lyhörd för att patienter som står inför svåra val kan behöva få möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare inför beslut om diagnostik och behandling. Detta gäller särskilt i de fall där läkaren bedömer att det inte längre finns en botande behandling eller om en mycket riskfylld behandling föreslås. Patienter som önskar resa utomlands för second opinion kan inte begära att få denna resa bekostad av lanstinget. Socialstyrelsen har nyligen på sin hemsida tagit fram en publikation med texten: Nationella riktlinjer för bröst- kolorektal- och prostatacancer Beslutsstöd för prioriteringar I denna publikation kan man läsa mer om socialstyrelsens syn på dessa frågor. http://www.socialstyrelsen.se/publicerat/2007/9536/2007-102-9.htm 9 070826

Information 2.4 samspelet mellan vårdgivare När cancer misstänks har den enhet som ansvarar för diagnostik ansvar för kontakter med patient och närstående. När patienten remitterats till sjukhus kvarstår ansvaret hos inremitterande tills sjukhusenheten bekräftat att ansvaret för fortsatt handläggning tagits över av sjukhusenheten. Under den fortsatta processen måste alltid patient/närstående ha information, muntlig och skriftlig, om vem som har ansvar, vart man kan vända sig och vad som är nästa planerade åtgärd/kontakt. (Bilaga 1 och 2) Se även ovan under 2:1! Samspelet mellan olika enheter inom sjukvården regleras vanligen i vårdprogram. I de fall vårdprogram saknas, eller inte belyser vårdkedjorna, gäller att den enhet som på de olika sjukhusen vanligen handlägger patienter med aktuell cancer tar ansvar för ärendet så snart diagnos ställts. Detta gäller oavsett om behandling skall sättas in eller inte. När en vårdenhet avslutat diagnostik och behandling, och bedömer att patientens fortsatta uppföljning kan ske på annan enhet skall patienten remitteras. Ansvaret ligger kvar hos remitterande enhet tills mottagande enhet bekräftat att ansvaret tagits över. Patient/närstående skall i samband med detta informeras om fortsatt uppföljning, helst skriftligt. I många fall behåller en sjukhusenhet vårdansvaret med relativt glesa kontakter. Samtidigt har patienten uppföljning i primärvården eller hos annan specialist för andra sjukdomar. I dessa fall har patienten två eller flera ansvariga läkare. Det är mycket angeläget att varje åtgärd som kan påverka canceruppföljningen dokumenteras och att dokumentationen sänds för kännedom till övriga ansvariga. Detta förfarande är mycket vanligt i palliativ vård där huvudansvaret ofta ligger inom primärvården, men kontakt med specialist ofta behövs. Flera kontakter samtidigt inom specialistsjukvården för uppföljning av cancer skall undvikas. Under perioder då onkologisk vård är påkallad övertas ansvaret normalt av den onkologiska enheten. Efter avslutad vårdperiod återförs ansvaret till inremitterande vårdenhet. Den vårdenhet som har ansvar för patienten har alltid ansvar för sjukhusvård av patienten om vårdbehovet relateras till cancer. Inläggning på sjukhus skall i största möjliga utsträckning ske direkt till vårdavdelning efter kontakt från patient, närstående, hemsjukvård eller kontaktsjuksköterska. I de fall vårdenheten inte förfogar över vårdplatser skall handläggningen vid eventuellt behov av sjukhusvård förberedas och dokumenteras. I de fall onkolog eller annan regionspecialist konsulteras, skall det alltid dokumenteras vad som överenskommits beträffande fortsatt handläggning. Många patienter medverkar gärna till att föra information vidare i vårdkedjan. Detta kan vara positivt ur många synpunkter, men får inte planeras så att det upplevs belastande för patienten eller medför risk för bristande säkerhet. Se Bilaga 5! 10 070826

Information 2.5 Öppen Retur Vid utskrivning till bostaden är det ibland svårt att avgöra om sjukdomsförloppet kommer att innebära behov av inneliggande sjukhusvård ånyo. I alla år har enstaka patienter lovats direkt intagning på vårdavdelning utan att de behövt passera akutmottagningen. Det har inneburit en stor trygghet för patienten och de närstående. För att löftet om återintagning skall infrias är det lämpligt att formalisera med en blankett som patienten får med sig hem och som kan visas för ambulansförare med flera. (Bilaga 3) Öppen Retur har med gott resultat provats på några svenska sjukhus de senaste åren. I Norge är systemet utvärderat och av en artikel i norska läkartidningen framgår att patienterna är nöjda och att man med sannolikhet "sparar" vårddygn i slutenvård helt enkelt genom att patienten vågar stanna hemma om han har Öppen Retur. Det är alltid läkaren på utskrivande vårdavdelning som tar ställning till när Öppen Retur skall tillämpas och när den eventuellt skall tas bort. Vårdteamen på sjukhus och i primärvården informeras i samband med utskrivning. En blankett med viktiga data lämnas till patienten och ett exemplar till en pärm på avdelningen där "Öppenreturpatienter" finns dokumenterade. Denna pärm behöver kontrolleras regelbundet så att uppgifterna där är aktuella. Det är också viktigt att inte ha fler patienter aktuella än vad man rimligen kan klara av med bibehållen kvalitet. Löfte om Öppen Retur i mån av plats är sämre än inget löfte alls. Risk finns att begreppet Öppen Retur därigenom blir oklart och att tryggheten undergrävs. Öppen Retur till vårdenhet där patienten tidigare inte vårdats är inte bra ur trygghetssynpunkt. När patienten kommer till avdelningen enligt överenskommelsen "Öppen Retur" skall hon/han skrivas in på sedvanligt sätt. Sjuksköterskan informerar tjänstgörande avdelningsläkare eller, utanför ordinarie arbetstid, jourhavande läkare, som undersöker och skriver in patienten. Hur snabbt detta skall ske får avgöras från fall till fall på samma sätt som gäller övriga inneliggande patienter som behöver läkarkontakt. Inför sommarstängningar och liknande måste pärmen med "Öppenreturpatienter" uppdateras och patienterna informeras om vart man skall vända sig när avdelningen är stängd. Öppen Retur är en hjälp för svårt sjuka patienter och deras vårdavdelningar. Förfarandet gäller oftast patienter i livets slutskede men kan också ibland vara aktuellt i andra fall. Ingen vårdavdelning behöver introducera systemet, alla enheter kan själva avgöra hur många patienter man kan lova Öppen Retur. Enheten kan också sluta att lova återintagning med Öppen Retur. Länk: Ytterligare information om Öppen Retur, samt blankett, finns i dokumentet VILA: http://www.sahlgrenska.se/vgrtemplates/page 24231.aspx 11 070826

Information 2.6 patientundervisning Cancerpatienten skall under hela vårdförloppet erbjudas undervisning om sin sjukdom och dess behandling. Denna undervisning är en naturlig del i mötet med olika medlemmar av vårdteamet. Kunskap ökar sannolikheten för god följsamhet till behandling och förbättrar patientens livskvalitet. Undervisning i grupp har visat goda resultat och bör erbjudas där så är möjligt. Undervisningsprogrammet Lära leva med cancer är utvärderat och används på flera håll i regionen. 12 070826

Information 2.7 internet Cancerpatienter får mycket av sin information genom kontakter med andra patienter och närstående, genom massmedia, framförallt internet. Det kan finnas anledning att tidigt under diagnostik och behandling samtala med patienten om detta. Det är bra för patienten att veta att vårdteamet ser det som något positivt att patienten själv letar efter information. I det sammanhanget kan det vara på sin plats att erinra om de problem som finns förknippade med information via internet. Ett informationsblad riktat till patient/närstående finns i avsnittet Bilagor 13 070205

Symtomkontroll 3 Symtomkontroll Den vårdgivare som ansvarar för diagnostik och behandling av grundsjukdomen ansvarar också för symtomkontroll relaterad till cancer och cancerbehandling. I många fall besväras patienten av symtom relaterade till andra sjukdomar. I dessa fall är det i allmänhet bäst att den vårdgivare som har huvudansvaret för respektive sjukdom även ansvarar för behandling av symtom. Primärvården är i allmänhet rätt vårdnivå för dessa frågeställningar. Basen för all symtomkontroll är: Symtomanalys Vid patientens kontakter med sjukvården skall förekomsten av plågsamma symtom kartläggas. Många patienter avstår från att spontant rapportera dessa symtom. De utgår från att cancer alltid måste innebära plågor, att plågorna inte kan behandlas åtminstone inte utan betydande biverkningar att vårdpersonalen inte tycker om att ta del av rapporter om plågsamma symtom osv. Därför bör läkaren eller sjuksköterskan vid varje kontakt aktivt fråga efter förekomst av plågsamma symtom. Information Patienten, och i många fall de närstående, bör informeras om vikten av att plågsamma symtom kontrolleras optimalt. Efter individuell bedömning bör patienten erbjudas information om vilka plågsamma symtom som kan förväntas, och vilken behandling som står till buds. När behandling sätts in måste information ges om behandlingens syfte och biverkningar. Målet är ofta att erbjuda patienten en symtomlindrande behandling som balanserar effekt mot bieffekter på det sätt som patienten bedömer rimligt. Fullständig frihet från alla plågor är i vissa fall inte möjlig att uppnå utan orimligt mycket biverkningar. Egenvård Många symtom kan mildras genom enkla åtgärder som patienten förfogar över. Informera om detta, eventuellt med skriftliga informationsblad eller häften från t ex cancerfonden eller apoteket. Kompletterande ickefarmakologiska metoder Sjuksköterskan, sjukgymnasten, arbetsterapeuten, dietisten m fl. har kompetens att ge information och behandling som inte tillhör de traditionellt medicinska metoderna. Det kan gälla TENS vid neurogen smärta, akupunktur vid illamående, avslappning vid huvudvärk, distraktion vid matleda mm. Beröring/lätt massage används på några enheter för att ge ökad avslappning, trygghet och minska smärta, oro och sömnproblem. Taktila behandlingsmetoder är bristfälligt vetenskapligt utvärderade med avseende på livskvalitetsparametrar. Dock pågår studier på många håll internationellt. Medicinsk behandling av grundsjukdomen Onkologisk behandling är ofta effektiv för att förebygga och lindra plågsamma symtom. Operation, cytostatikabehandling, strålbehandling, hormonell behandling m.m. kan många gånger effektivt reducera eller helt eliminera patientens plågsamma symtom. Behandlingsval, potential för symtomlindrande effekt samt risken för biverkningar varierar mycket mellan cancerdiagnoser, skeden av sjukdomen och mellan individer. Specifika behandlingsmetoder beskrivs i respektive vårdprogram. Medicinska behandlingsmetoder Läkaren ansvarar för att den medicinska behandling som ger bäst effekt satt i relation till biverkningsrisk erbjuds. 14 060929

Symtomkontroll Inom vårdteamet kan beslut om medicinska behandlingsåtgärder efter delegation fattas av sjuksköterska eller andra teammedlemmar. Patient och/eller närstående kan också anförtros ansvar att sätta in och avsluta symtomkontrollerande behandling. Utvärdering, dokumentation Alla de åtgärder som syftar till symtomlindring måste utvärderas vad avser effekt och bieffekter. Utvärderingen skall dokumenteras på ett sätt som underlättar för framtida behandling. Utvärderingen och dokumentation kan i många fall överlämnas till patient och närstående. 15 060929

Symtomkontroll 3.1 anemi, erytropoetinbehandling Anemi vid malign sjukdom Anemi vid malign sjukdom under kemoterapi är oftast multifaktoriell. Hos patienter med begränsad sjukdom kan kemoterapin vara enda orsaken. Vid avancerad sjukdom tillkommer en hämning av erytropoesen liknande den vid sekundäranemi vid kronisk inflammatorisk sjukdom. Vid hematologisk malignitet, t.ex. myelom, malignt lymfom och KLL samt vid benmärgsmetastasering av cancer kan benmärgsinfiltration av maligna celler bidra till anemiutvecklingen. Därutöver finns en rad andra orsaker till anemi: Järnbrist, kobalamin- och folatbrist, njurinsufficiens, pågående blödning, hemolys, myelodysplasi, etc. Innan man startar behandling av anemi med blodtransfusioner eller EPO skall orsaken till anemin vara fastställd. Enkla orsaker såsom bristtillstånd och pågående blödning skall vara åtgärdade. Vid hematologisk malignitet bör effekten av initial kemoterapi vara utvärderad innan behandling med EPO påbörjas. Trötthet (fatigue) vid malign sjukdom Trötthet är ett dominerande symptom vid många maligniteter. Tröttheten är multifaktoriell och betingas endast till en del av anemi. Andra faktorer är tumörorsakad allmän påverkan på organismen, biverkan av kemoterapi, strålbehandling och annan medicinering, samt psykiska och sociala faktorer. Behandling av anemin kan ibland lindra men oftast inte eliminera tröttheten. Livskvaliteten vid malign sjukdom är relaterad till flera olika faktorer utöver trötthet. Vilka faktorer som har störst betydelse varierar mellan olika maligniteter. Smärta, dyspné, matleda och nedsatt fysisk funktion är exempel på symptom och livskvalitetsvariabler som kan ha större betydelse för den totala livskvaliteten och som inte är relaterade till anemigrad. Blodtransfusion vid anemi Blodtransfusion ger en snabb och säker höjning av Hb. Uppgången i Hb är i genomsnitt 10 g/l per given enhet erytrocytkoncentrat. Full symptomatisk effekt har man inte direkt utan först något dygn efter given transfusion. Traditionellt har indikationen för blodtransfusion vid malign sjukdom varit symptomgivande anemi. Med symptom menas abnorm trötthet, andfåddhet, yrsel, etc. till följd av anemin. Den Hb-nivå vid vilken symptom uppstår varierar från patient till patient. Vissa patienter tolererar Hb ner mot 80 g/l utan besvärande symptom medan andra, fr.a. hjärt- och lungsjuka patienter, behöver Hb över 110 g/l för undvikande av anemisymptom. På senare år har större hänsynstagande än tidigare tagits till patientens egna önskemål och behov av fysisk arbetsförmåga och självupplevd livskvalitet. Hos patienter med kroniskt transfusionsbehov kan man ofta efter en tids behandling hitta en Hb-nivå som riktmärke för behandlingen. Man kan räkna med att patienter med kraftigt hämmad eller upphävt erytropoes behöver transfunderas med 2 enheter varannan vecka för stabil Hb-nivå. För varje patient som behandlas med blodtransfusioner bör man efter samråd med patienten sätta ett mål för behandlingen i form av Hb-nivå och transfusionsintervall. Indikationer för behandling med EPO Det finns för närvarande tre erytropoetinpreparat på marknaden; epoetin-alfa (Eprex ), epoetin-beta (Neorecormon ) och darbepoetin (Aranesp ). 16 070205

Symtomkontroll Godkänd indikation enligt FASS skiljer sig något mellan preparaten. Gemensamt är indikationen anemi vid malign sjukdom under behandling med kemoterapi, med något olika begränsningar. Skillnaderna i indikation betingas av skillnader mellan de studier som ligger till grund för inregistrering av respektive preparat. Jämförande studier saknas och det finns inga påvisade biologiska skillnader som motiverar det ena preparatet framför det andra vid specifika indikationer. Anemi vid malign sjukdom utan samtidig kemoterapi är inte godkänd indikation för EPO. EPO som alternativ till blodtransfusion Det föreligger en hög grad av evidens för att behandling med EPO minskar behovet av blodtransfusioner hos cancerpatienter under kemoterapi. Bäst dokumentation finns för patienter med Hb <100 g/l. För patienter med Hb 100-120 är dokumentationen mindre övertygande. Effekten av EPO varierar från studie till studie. I genomsnitt är effekten (med stor variation mellan olika studier) att omkring hälften av patienterna svarar på EPO-behandling med uppgång i Hb eller minskat transfusionsbehov. Av transfusionsberoende patienter blir 1 av 5 fria från behovet av blodtransfusioner. Besparingen av erytrocytkoncentrat till följd av EPO-behandling kan skattas till 1 enhet per 8 behandlingsveckor. EPO-behandling vid järnbrist Före start av EPO-behandling måste järnbrist vara utesluten och ev. järnbrist substituerad. Vid avancerad malignitet kan bedömning av järndepåerna vara svår eftersom både P-järn och TIBC påverkas vid inflammatorisk reaktion och P-ferritin av leverpåverkan. Vid tveksamhet kan järnbehandling vara indicerad även vid osäker järnbristsdiagnos. Peroralt järn är som regel tillräckligt. Det saknas evidens för att parenteralt givet järn har bättre effekt än peroralt järn vid EPO-behandling. EPO-behandling och livskvalitet Flera randomiserade studier har påvisat förbättrad livskvalitet under behandling med EPO jämfört med kontroll. Förbättringen i livskvalitet ses efter 2-3 månaders behandling och är korrelerad till den uppgång i Hb som uppkommer under behandling med EPO. Det är troligt att skillnaden i livskvalitet beror på skillnaden i Hb mellan EPO-behandlade och kontroll och inte EPO-behandlingen i sig. Det finns ingen studie där man jämfört livskvalitet hos EPO-behandlade patienter och patienter som behandlats med blodtransfusioner till motsvarande Hb-nivå. Det protokoll för livskvalitetsmätning som använts i flertalet av dessa studier, FACT-An, är konstruerat för att i första hand mäta anemirelaterade symptom och fatigue och i mindre grad andra livskvalitetsvariabler. Detta innebär en risk för att anemirelaterade symptom och fatigue övervärderas i förhållande till andra variabler. Tidigare etablerade och noggrant validerade metoder, t.ex. EORTC QLQ-30, har inte använts i någon EPO-studie. Ett annat problem är tolkningen av resultaten, d.v.s. möjligheterna att avgöra om uppmätta statistiskt signifikanta skillnader även är kliniskt signifikanta. Generellt brukar man säga att en förändring i score för en livskvalitetsvariabel med mer än 10 % är märkbar för patienten och därmed kliniskt signifikant. De skillnader som rapporterats mellan EPObehandlade patienter och kontroll i de studier där FACT-An använts är som regel mindre än 10 %. Även om en sådan skillnad är statistiskt signifikant är det inte klarlagt om den också är kliniskt signifikant. EPO-behandling och överlevnad Överlevnad har analyserats som sekundär endpoint i flera EPO-studier av anemi vid kemoterapi på hematologiska maligniteter och solida tumörer. Någon statistiskt signifikant överlevnadsfördel för EPO-behandlade patienter har inte kunnat påvisas. Någon negativ effekt har inte heller observerats. 17 070205

Symtomkontroll Kostnad i relation till nytta av EPO-behandling Några tillfredsställande cost-utility-analyser av EPO-behandling vid cancerrelaterad anemi har inte publicerats. Det mått som oftast används i detta sammanhang, kostnad per livskvalitetsjusterat levnadsår, QALY, är inte användbart eftersom EPO-behandling inte ger överlevnadsvinst. Läkemedelskostnaden för EPO är vid standarddosering enligt FASS omkring 10-25.000 kr/månad beroende på dos. Kostnaden för 2 enheter blodcentralsfiltrerat erytrocytkoncentrat är omkring 1500 kr, därtill kommer sjukvårdskostnader vid transfusionen. Sammanfattning och rekommendation EPO, doserat enligt rekommendationer i FASS för respektive preparat, kan prövas som alternativ till blodtransfusioner vid symptomgivande anemi hos patienter med malign sjukdom under kemoterapi. Förebyggande behandling med EPO vid cytostatikabehandling av patienter som ännu inte utvecklat symptomgivande anemi är inte indicerad. Det är inte visat att EPO ger bättre livskvalitet än blodtransfusioner vid jämförbar Hb-nivå. Det saknas också evidens för att EPO har positiv effekt på överlevnad vid malign sjukdom. Vid behandling med EPO skall mål för behandlingen uppsättas, t.ex. upphävt transfusionsbehov eller uppgång i Hb med 20 g/l. Insatt behandling skall utvärderas efter 4 och 8 veckors behandling. Mål och utvärdering skall dokumenteras i journal. Även effekt på livskvalitet bör utvärderas och dokumenteras. Hos patienter som inte svarat på behandling efter 8 veckor skall behandlingen avslutas. Hos responderande patienter skall behandlingen omvärderas regelbundet och avslutas vid terapisvikt. Länk: http://www.lakemedelsverket.se/tpl/newspage 5693.aspx Se även Medicinska Riktlinjer fastställda för Västra Götalandsregionen 040627 http://epi.vgregion.se/upload/l%c3%a4kemedel/mr%20epo%2020040811.pdf. (klicka på EPO ) Ref. Use of epoetin in patients with cancer: evidence-based clinical practice guidelines of the American Society of Clinical Oncology and the American Society of Hematology. J Clin Oncol. 2002;20:4083-107. 18 070205

Symtomkontroll 3.2 dyspné Många cancerpatienter besväras av obehag som relaterar till andningen. Detta kan vara ett uttryck för sjukdom i andningsvägarna, sjukdom i cirkulationsorganen, metabol rubbning eller oro och ångest. Det är angeläget att i dialog med patienten fastställa vari obehaget består, genomföra den diagnostik som är påkallad, behandla andnödens orsak, samt i de fall kausala åtgärder inte finns, lindra det lidande andnöden orsakar. Andnöd kan vara en kontinuerlig upplevelse av att luften inte räcker till, en känsla av ökat andningsarbete vid ansträngning, en känsla av motstånd i luftvägarna mm. Penetration av patientens upplevelse i detalj ger ofta god vägledning i den fortsatta diagnostiken. Lekmannen har ofta föreställningen att syrgasbehandling lindrar andnöd. Detta är inte vetenskapligt visat. Tvärtom finns studier som talar för det motsatta förhållandet. I en studie (ref, se nedan) ersattes kontinuerlig syrgasbehandling till en grupp cancerpatienter i palliativ vård i en dubbelblind, randomiserad studie med kontinuerlig tillförsel av luft via näsgrimma. Studien visar att patienternas upplevelse av andnöd var lika i bägge grupperna. I de fall patienten utvecklat respiratorisk insufficiens kan kontinuerlig syrgasbehandling övervägas efter utredning i samråd med lungläkare. Dessa patienter kan vinna en förbättrad fysisk prestationsförmåga. Syrgasbehandling på andra indikationer än dyspné skall erbjudas cancerpatienter på samma indikationer som för alla andra patienter. Pleuravätska förekommer vid tumörsjukdom som uttryck för malign tumör i lunga eller pleura. Vid samtidig förekomst av hjärtsjukdom måste detta naturligtvis övervägas som orsak till pleuravätska. Föreligger transudat är pleuravätskan ej direkt tumörorsakad. I dessa fall är diuretikabehandling effektiv. I övriga fall är behandling med diuretika inte effektiv mot pleuravätska. Pleuratappning är symtomlindrande och kan utföras på ordinarie enhet. Om cytologi på pleuravätskan är negativ bör lungspecialist konsulteras. Det kan i dessa fall vara aktuellt med torakoskopi. Om sjukdomsbilden inger misstanke om kvarstående pleuravätskaproblematik bör artificiell pleurodes övervägas. Handläggningen förutsätter samråd med lungspecialist. Om pleurodes skall genomföras bör den genoföras så tidigt i sjukdomsutvecklingen som möjligt. Det är angeläget att behandla dyspné skyndsamt, eftersom det är ett starkt ångestskapande symtom. Om kausal behandling mot dyspné inte är möjlig, eller ger otillräcklig effekt på symtomet andnöd, kan morfin användas i symtomlindrande syfte. Underhållsbehandling för att förebygga andnöd är i allmänhet inte effektiv, utan patienten måste ordineras morfin vid behov när andnöden blir påtaglig. Injektion sc. eller iv är oftast att föredra framför tablettbehandling. Inhalation av morfin rekommenderas ännu inte annat än på enheter med erfarenhet av sådan behandling. Bensodiazepiner kan reducera patientens ångest, men har inte specifik effekt på dyspné. Syrgas är inte effektivare mot dyspné än placebo. I de fall dyspné förekommer samtidigt med fatigue och försämrat allmäntillstånd kan kortisonbehandling förbättra patientens livskvalitet. Ref. Palliat Med. 2003 Dec; 17(8): 659-63. A randomized controlled trial of supplemental oxygen versus air in cancer patients with dyspnea. E Bruera et al 19 060929

Symtomkontroll 3.3 fatigue/trötthet Cancerrelaterad trötthet är ett subjektivt upplevt symtom som är multidimensionellt och multifaktoriellt. Såväl fysiska, psykiska, sociala och existentiella faktorer påverkar uppkomst, grad, omfattning och upplevelse av symtomet. Trötthet anses i dag som det mest frekvent rapporterade symtomet i samband med cancersjukdom. Studier visar att det i flera fall också upplevs som det mest besvärande. Olika faktorer har relaterats till uppkomsten, t ex cancersjukdomen i sig, cancerbehandlingen samt andra parallellt förekommande symtom så som smärta, oro, depression och anemi. Åtgärder för att minska trötthet baseras på en undersökning om graden av upplevd trötthet, eventuellt utlösande faktorer samt vilken påverkan tröttheten har på patientens dagliga liv. Eftersom graden och omfattningen av trötthet påverkas av flera faktorer behöver man i en undersökning inkludera både subjektiva och objektiva data Rutinmässigt kan man initialt använda sig av följande tre frågor: 1. Upplever du någon trötthet? 2. Om ja, hur svår har den varit i genomsnitt under den senaste veckan? (Använd VAS där 0=ingen trötthet och 10= värsta tänkbara trötthet) 3. Hur påverkar tröttheten din förmåga att fungera? Dessa tre frågor bör ge vägledning om patientens trötthetstillstånd samt om det finns anledning för fortsatt utredning och framtida uppföljningar. Notera förutom VAS-värdet trötthetens mönster samt faktorer som minskar respektive ökar graden av trötthet. Behandlingsmålet är att efter identifiering av orsaken försöka finna kausala åtgärder. Problemet vid cancerrelaterad trötthet är att man sällan direkt hittar en enda tydlig orsak vilket försvårar behandlingen. Dock kan förmodligen de flesta patienter få hjälp med att delvis hantera och minska sin trötthet. Behandlingsstrategierna kan delas in i icke-farmakologisk och farmakologisk intervention. Det finns flera studier som har visat på den goda effekten av att ge patienterna kunskap om sjukdom och behandling. Om en patient erhåller lämplig information brukar det leda till en förbättrad hantering av situationen. Om en oinformerad patient drabbas av trötthet är det lätt att anta att behandlingen inte hjälper. Existerande forskning har framförallt visat att patienterna mår emotionellt bättre och att de kan hantera sin vardag på ett bättre sätt om de är välinformerade. Fysisk aktivitet är den intervention som har visat sig ha den bästa effekten för att minska graden av trötthet. Den teoretiska förklaringen tros vara att den kombinerade effekten av den onkologiska behandlingen samt en samtidig nedsatt nivå av fysisk aktivitet orsakar en reduktion av patientens kapacitet för fysisk aktivitet. När en patient måste använda mer energi än vanligt för att utföra dagliga aktiviteter ökar graden av trötthet. Fysisk träning kan leda till en ökning av den funktionella kapaciteten som i sin tur kan leda till en minskad ansträngning och trötthet. Att genom fysisk aktivitet ta kontroll över kroppen kan också medföra en ökad självkänsla. Att promenera, cykla eller simma är bra alternativ. Den fysiska aktiviteten skall ske med regelbundenhet och om möjligt utökas successivt. Det är viktigt att anpassa träningen efter förmågan. Fysisk träning skall användas framförallt i förebyggande syfte. Studier av interventioner för att minska stress samt öka det psykosociala stödet, t ex samtalsbehandling och stödgrupper, har visat på en reduktion av trötthet, vanligtvis som en komponent av ett förbättrat stämningsläge. Den farmakologiska intervention som är mest studerad när det gäller att minska cancerrelaterad trötthet är erytropoetin till patienter med cancerrelaterad anemi. 20 060929

Symtomkontroll Se avsnitt 3.1 anemi, erytropoetinbehandling. Fatigue kan vara ett symtom vid depression. Antidepressiva läkemedel kan i dessa fall minska patientens fatigue. Ref. Ahlberg K, Ekman T, Gaston-Johansson F, Mock V (2003) Assessment and management of cancerrelated fatigue in adults. Lancet 23, 362(9384): 640-650. Ahlberg K (2004) Cancer-Related Fatigue. Experience and outcomes. Akademisk avhandling. Göteborgs Universitet. ISBN: 91-628-5969-2. Cella D, Dobrez D, Glaspy J (2003) Control of cancer-related anemia with erythropoietic agents: a review of evidence for improved quality of life and clinical outcomes. Annals of Oncology 14(4): 511-519. Mock V, Atkinson A, Barsevick A, Blackwell S, Cella D, Cianfrocca M, et al. (2003) Cancer-related fatigue clinical practice guidelines in oncology. Journal of the National Comprehensive Cancer Network 1: 308-331. Stone P (2002) The measurement, causes and effective management of cancerrelated fatigue. International Journal of Palliative Nursing 8(3): 120-128. 21 060929

Symtomkontroll 3.4 förstoppning Förstoppning är ett vanligt och potentiellt plågsamt symtom bland cancerpatienter. Beträffande obstipation vid gastrointestinal cancer hänvisas till respektive vårdprogram. Om patienten rapporterar förstoppning skall orsakerna analyseras och behandling erbjudas. Om läkemedel som förorsakar förstoppning ordineras (t ex opioider och 5HT-3-blockerare) skall behandling alltid sättas in. I cancervården är opioidbehandling en vanlig orsak till förstoppning. Vid opioidbehandling rekommenderas motorikstimulerande medel ( t ex Laxoberal ) i underhållsbehandling. Information till patienten är av stor betydelse. Länkar: Apotekets information till allmänheten: www.apoteket.se/apoteket/jsp/crosslink.jsp?d=177 Vårdprogram från Blekinge med avsnitt om förstoppning: www.ltblekinge.se/handbok/forstop.htm Om förstoppning i Infomedica: http://www.sjukvardsradgivningen.se/im_sokresultat.asp 22 060929

Symtomkontroll 3.5 håravfall Håravfall är en vanlig biverkan vid många typer av cytostatikabehandling. För många patienter innebär detta ett stort lidande. Risken för håravfall är olika beroende på vilka preparat som används, doser och totala antalet kurer patienten genomgår. Peruker och toupéer efter behandling med kemoterapi eller strålterapi. Indikationen för peruk/toupé är operation eller medikamentell behandling alternativt strålbehandling. Ordinatör skall vara behandlande läkare. Patienten erhåller peruk, postisch eller toupé upp till ett sammanlagt belopp av 8000 kr per år (exklusive moms). Överstigande belopp inklusive moms bekostas av patienten. Vid utlämning av peruker, postischer och toupéer uttages en egenavgift för vuxna: syntetperuk : 300 kr, äkta hårperuk: 600 kr, postisch/toupé: 600 kr. För barn upp till och med 19 år uttages ingen avgift. På varje sjukhus finns listor på lokala perukmakare eller frisersalonger med vilka regionen har avtal. Ismössa För att försöka undvika håravfall används ismössor av olika typer vid flera cytostatikamottagningar i regionen. Utrustning och indikationer för användning ser idag olika ut på olika enheter i regionen. Ismössa används idag huvudsakligen hos 2 patientgrupper: kvinnor med bröstcancer och kvinnor med gynekologisk cancer. Vid bröstcancer erbjuds ismössa vid recidivbehandling samt vid spridd cancer, medan man vid gynekologisk cancer använder ismössa vid alla typer av behandling. Skalpkylning med vanlig ismössa förhindrar i stor utsträckning håravfall vid behandlingar som inte tar mer än en timme, tex Epirubicin och veckovis Taxol. Däremot fungerar den mindre bra vid längre behandlingar. Det finns även maskinell skalpkylning där kylvätska cirkulerar genom en huva och sänker temperaturen i hårbotten. Detta kan i en del fall skydda mot håravfall även vid tretimmarsinfusion av Taxol. Det pågår en studie i Västsverige och norra Halland med ismössemaskin vid behandling med Taxol och Carboplatin. Effekten har hittills varit måttlig men en del patienter får behålla större delen av håret och klarar sig utan peruk. Kunskap från studier i ämnet behövs innan nya diagnosgrupper involveras. Ev. risker med tex skalpmetastasering behöver ytterligare utredas, och olika regimer och ismössans protektiva effekt behöver kartläggas. 23 070826

Symtomkontroll 3.6 illamående 3.6.1 illamående vid kemoterapi Många cytostatika ger illamående. Det är en känd och fruktad biverkan för patienterna. 5HT-3 blockerarna (serotoninantagonisterna) har revolutionerat behandlingen med cytostatika och underlättat behandlingen för patienterna. Mekanismerna för illamående, kräkning och det fördröjda illamåendet vid cytostatikabehandling är ett komplicerat samspel mellan olika kaskadreaktioner i kroppen. Stimuleras kräkcentrum i förlängda märgen över en viss tröskel utlöser detta en kräkning. Area posttrema i botten på fjärde ventrikeln i bakre skallgropen spelar också en roll vid cytostatikautlöst illamående. Där finns kemoreceptorer som reagerar på cytostatika, och som via transmittorer och deras receptorer förmedlar en kräkreflex. Här spelar 5-HT3-receptorn en viktig roll liksom dopaminsystemet. Illamående är en subjektiv upplevelse, och förstärks av trötthet, oro och negativa förväntningar på behandlingen. Studier visar, att utöver läkemedel mot illamående är det viktigt hur patienten introduceras i behandlingen. God information, lugn miljö och ett professionellt omhändertagande spelar stor roll i behandlingen av illamående vid cytostatikabehandling. Akut illamående uppträder under pågående behandling, där t ex. serotoninantagonisterna ofta har en mycket god effekt. Fördröjt illamående märks först dagarna efter kuren. Betingat illamående, där illamåendet via psykologiska mekanismer knyts till omständigheterna kring behandlingen, är svårt att lindra. Det uppträder inte om inte ett akut illamående funnits vid själva behandlingen. Olika cytostatika har olika kraftig emetogen potential. Man brukar gruppera dem efter detta, och anpassa den antiemetiska behandlingen därefter. Individuell variation föreligger, vilket naturligtvis påkallar individuell anpassning. Exempel på högemetogena preparat: Cisplatin över 50mg/m2, dakarbazin, cyklofosfamid över 1500mg/m2, ifosfamid över 1,2g/m2,nitrosurea, cytarabin, actinomycin D Exempel på medelemetogena preparat: Cisplatin, cyklofosfamid, ifosfamid, ( samtliga i lägre doseringar än enligt ovan) doxorubicin, epirubicin, daunorubicin, cytarabin i lägre dos, mitomycin C, högdoserat metotrexat, melfalan iv. karboplatin, etoposid, asparaginase, prokarbazin, irinotekan samt oxaliplatin. Exempel på lågemetogena preparat: Vinblastin, vincristin, vindesin, metotrexat i standarddoser, 5-FU, bleomycin, doxorubicin(veckodos) klorambucil, busulfan, melfalan, taxol, gemcitabin, fludarabin, Läkemedel mot illamående: Det finns en rad preparat i bruk. De mest effektiva är serotonin antagonisterna ( Navoban, Zofran, Kytril, Ondansetron,). Dessa är också dyrast. Biverkningar är oftast milda men huvudvärk och förstoppning förekommer. De nya serotoninantagonisterna dolazetron (Anzemet ), palonositron (Aloxi ) samt aprepitant (Emend ) det första preparatet i en ny grupp antiemetika, kan provas i enstaka fall där övriga preparat inte visar effekt. Dessa 3 nya preparat är ännu inte rekommenderade av läkemedelskommittéerna. De traditionella lite äldre preparaten är dopaminantagonister i terapeutiska doser. De vanligaste är Primperan, Stemetil och Haldol. 24 0