Bilaga 3: Frågor till föräldrarna, studiegrupper 1, 2 och 3 Frågor till föräldrar som deltagit i neonatal sjukvård i hemmet/studiegrupp 1 I. Allmänna frågor om sjukvården i hemmet 1. Hur nöjda är ni/du i allmänhet med neonatal sjukvård i hemmet? Mycket nöjd Ganska nöjd Varken nöjd eller missnöjd Ganska missnöjd Mycket missnöjda Nämn vilka specifika saker ni/du är nöjda resp. missnöjda med 2. Var ni/du väl förberedda när barnet skickades från sjukhuset till hemsjukvården? Mycket väl förberedda Ganska väl förberedda Varken väl eller dåligt förberedda Ganska dåligt förberedda Mycket dåligt förberedda Om ni/du känner att ni/du var dåligt förberedda, vad hade ni/du behövt för att vara bättre förberedda? 3. Har ni/du känt er trygga med vården av barnet hemma? Mycket trygga Ganska trygga Varken trygga eller otrygga Ganska otrygga Mycket otrygga 4. Hur nöjda är ni/du med sjuksköterskornas hembesök? Varken nöjda eller missnöjda 1 (15)
5. Har ni/du behövt förändra era/dina dagliga rutiner inför hembesöken? Om, berätta på vilket sätt hembesöken har påverkat er/din dag? 6. Tycker ni/du att hembesök har varit stressande för er/din familj Om, berätta på vilket sätt hembesök känts stressande. 7. Har ni/du haft lagom många hembesök?, lagom många., hade behövt fler., hade inte behövt så många. 8. Har hembesöken varit tillräckligt långa?., onödigt långa ibland., onödigt långa ofta., för korta ibland., för korta ofta. 9. Har de instruktioner som ni/du fått av sköterskorna under hembesöken varit lätta att förstå? 10. Har ni/du själva tagit kontakt med hemsjuksköterskorna eller läkaren på neonatalavdelningen under hemsjukvården? Om ja, hur många gånger och av vilka skäl? II. Frågor om kommunikationen med sjuksköterskan per telefon 1. Hur nöjda är ni/du med telefonsamtalen med sjuksköterskan? Varken nöjda eller missnöjda 2 (15)
Ganska missnöjda Mycket missnöjda Om ni/du känner er missnöjda, berätta varför. Hur skulle man kunna förbättra samtalen? 2. Har telefonsamtalen med sjuksköterskan hjäpt er att känna er trygga med vården av ert barn i hemmet? 3. Hur viktiga har telefonsamtalen med hemsjuksköterskan känts för er? Mycket viktiga Ganska viktiga Varken viktiga eller oviktiga Ganska oviktiga Mycket oviktiga Berätta, på vilka sätt samtalen varit viktiga eller inte viktiga. 4. Har det varit lätt att kommunicera med sjuksköterskan per telefon? Mycket lätt Ganska lätt Varken lätt eller svårt Ganska svårt Mycket svårt 5. Har ni/du fått svar på de frågor som ni/du ställt sjuksköterskan i telefon? 6. Har de instruktioner som ni/du fått från sjuksköterskan under telefonsamtalen varit lätta att förstå?, alltid lätta, nästan alltid lätta Varken lätta eller svåra, inte alltid lätta, ofta inte lätta, nästan aldrig lätta 7. Har de svar eller instruktioner som ni/du fått per telefon varit nyttiga för er?, mycket nyttiga 3 (15)
, ganska nyttiga Varken nyttiga eller ej, inte särskilt nyttiga, inte alls nyttiga 8. Var det någonting som ni/du har saknat i kommunikationen per telefon? 9. Om, berätta hur ni/du tycker telefonkommunikationen hade kunnat göras bättre. III. Övrigt 1. Har ni/du några övriga kommentarer? Frågor till föräldrar som deltagit i neonatal sjukvård i hemmet/studiegrupp 2 IV. Allmänna frågor om sjukvården i hemmet 1. Hur nöjda är ni/du i allmänhet med neonatal sjukvård i hemmet? Mycket nöjd Ganska nöjd Varken nöjd eller missnöjd Ganska missnöjd Mycket missnöjda Nämn vilka specifika saker ni/du är nöjda resp. missnöjda med 2. Var ni/du väl förberedda när barnet skickades från sjukhuset till hemsjukvården? Mycket väl förberedda Ganska väl förberedda Varken väl eller dåligt förberedda Ganska dåligt förberedda Mycket dåligt förberedda 4 (15)
Om ni/du känner att ni/du var dåligt förberedda, vad hade ni/du behövt för att vara bättre förberedda? 3. Har ni/du känt er trygga med vården av barnet hemma? Mycket trygga Ganska trygga Varken trygga eller otrygga Ganska otrygga Mycket otrygga 4. Hur nöjda är ni/du med sjuksköterskornas hembesök? Varken nöjda eller missnöjda 5. Har ni/du behövt förändra era/dina dagliga rutiner inför hembesöken? Om, berätta på vilket sätt hembesöken har påverkat er/din dag? 6. Tycker ni/du att hembesök har varit stressande för er/din familj Om, berätta på vilket sätt hembesök känts stressande. 7. Har ni/du haft lagom många hembesök?, lagom många., hade behövt fler., hade inte behövt så många. 8. Har hembesöken varit tillräckligt långa?., onödigt långa ibland., onödigt långa ofta., för korta ibland., för korta ofta. 5 (15)
9. Har de instruktioner som ni/du fått av sköterskorna under hembesöken varit lätta att förstå? 10. Har ni/du själva tagit kontakt med hemsjuksköterskorna eller läkaren på neonatalavdelningen under hemsjukvården? Om ja, hur många gånger och av vilka skäl? V. Frågor om kommunikationen med sjuksköterskan per telefon 10. Hur nöjda är ni/du med telefonsamtalen med sjuksköterskan? Varken nöjda eller missnöjda Ganska missnöjda Mycket missnöjda Om ni/du känner er missnöjda, berätta varför. Hur skulle man kunna förbättra samtalen? 11. Har telefonsamtalen med sjuksköterskan hjäpt er att känna er trygga med vården av ert barn i hemmet? 12. Hur viktiga har telefonsamtalen med hemsjuksköterskan känts för er? Mycket viktiga Ganska viktiga Varken viktiga eller oviktiga Ganska oviktiga Mycket oviktiga Berätta, på vilka sätt samtalen varit viktiga eller inte viktiga. 6 (15) 13. Har det varit lätt att kommunicera med sjuksköterskan per telefon? Mycket lätt Ganska lätt Varken lätt eller svårt
Ganska svårt Mycket svårt 14. Har ni/du fått svar på de frågor som ni/du ställt sjuksköterskan i telefon? 15. Har de instruktioner som ni/du fått från sjuksköterskan under telefonsamtalen varit lätta att förstå?, alltid lätta, nästan alltid lätta Varken lätta eller svåra, inte alltid lätta, ofta inte lätta, nästan aldrig lätta 16. Har de svar eller instruktioner som ni/du fått per telefon varit nyttiga för er?, mycket nyttiga, ganska nyttiga Varken nyttiga eller ej, inte särskilt nyttiga, inte alls nyttiga 17. Var det någonting som ni/du har saknat i kommunikationen per telefon? 18. Om, berätta hur ni/du tycker telefonkommunikationen hade kunnat göras bättre. VI. Frågor om användandet av datorsystemet/hemsidan. 1. Hur stor vana har ni/du att använda dator? Mycket stor Ganska stor Varken stor eller liten Ganska liten Mycket liten 2. I vilka situationer använder ni/du dator? Flera alternativ möjliga. I hemmet 7 (15)
I arbetet I skolan Övrigt Vid övrigt, specificera. 3. Vad är ert/ditt allmänna intryck av hemsidan? Mycket bra Ganska bra Varken bra eller dåligt Dåligt Mycket dåligt Kommentarer 4. Hur enkelt tyckte ni/du det var att använda hemsidan? Mycket lätt Ganska lätt Varken lätt eller svårt Ganska svårt Mycket svårt Om ganska svårt eller mycket svårt, berätta på vilket sätt det har känts svårt. 5. Har ni/du saknat något på hemsidan? Om ni/du svarat, berätta vad ni/du har saknat 6. Hade något på hemsidan kunnat göras bättre? Om, berätta vad ni/du tycker hade kunnat göras bättre. 7. Fick ni/du svar på några frågor genom informationen på hemsidan (FAQ)?, många frågor, några frågor, någon fråga 8 (15)
, ingen fråga Var det någon fråga ni/du saknade svar på? 8. Fick ni någon återkoppling från hemsjuksköterskan med avseende på det ni fyllde i på hemsidan?, mycket, en del, mycket lite Om, vad handlade återkopplingen om? 9. Om på fråga 8, när skedde denna återkoppling? Vid hembesöken Via telefon Övrigt Vid övrigt, var god specificera. 10. Hur ofta tittade ni/du på ditt barns data? Flera gånger per dag Dagligen Flera gånger per vecka Någon gång per vecka Någon gång under försöket Aldrig 11. Anser ni/du att det var bra att kunna se ert barns data via hemsidan? Tittade aldrig på datan Kommentarer 12. Har användningen av hemsidan hjälpt er att känna er trygga med vården av ert barn i hemmet? 9 (15)
13. Känner ni/du att ni/du hade behövt fler hembesök om du INTE hade haft webbkontakten och hemsidan?, hade säkert behövt fler hembesök, hade troligen behövt fler hembesök, hade behövt lika många hembesök 14. Känner ni/du att hemsidan minskade stressen inför hembesöken och/eller telefonkontakten?, hemsidan ledde till mycket mindre stress, hemsidan ledde till något mindre stress Hemsidan påverkade inte stressnivån, hemsidan ledde till något mer stress, hemsidan ledde till mycket mer stress VII. Övrigt 1. Har ni/du några övriga kommentarer? Frågor till föräldrar som deltagit i neonatal sjukvård i hemmet/studiegrupp 3 I. Allmänna frågor om sjukvården i hemmet 1. Hur nöjda är ni/du i allmänhet med neonatal sjukvård i hemmet? Mycket nöjd Ganska nöjd Varken nöjd eller missnöjd Ganska missnöjd Mycket missnöjda Nämn vilka specifika saker ni/du är nöjda resp. missnöjda med 2. Var ni/du väl förberedda när barnet skickades från sjukhuset till hemsjukvården? Mycket väl förberedda Ganska väl förberedda Varken väl eller dåligt förberedda Ganska dåligt förberedda Mycket dåligt förberedda 10 (15)
Om ni/du känner att ni/du var dåligt förberedda, vad hade ni/du behövt för att vara bättre förberedda? 3. Har ni/du känt er trygga med vården av barnet hemma? Mycket trygga Ganska trygga Varken trygga eller otrygga Ganska otrygga Mycket otrygga 4. Hur nöjda är ni/du med sjuksköterskornas hembesök? Varken nöjda eller missnöjda 5. Har ni/du behövt förändra era/dina dagliga rutiner inför hembesöken? Om, berätta på vilket sätt hembesöken har påverkat er/din dag? 6. Tycker ni/du att hembesök har varit stressande för er/din familj Om, berätta på vilket sätt hembesök känts stressande. 7. Har ni/du haft lagom många hembesök?, lagom många., hade behövt fler., hade inte behövt så många. 8. Har hembesöken varit tillräckligt långa?., onödigt långa ibland., onödigt långa ofta., för korta ibland., för korta ofta. 11 (15)
9. Har de instruktioner som ni/du fått av sköterskorna under hembesöken varit lätta att förstå? 10. Har ni/du själva tagit kontakt med hemsjuksköterskorna eller läkaren på neonatalavdelningen under hemsjukvården? Om ja, hur många gånger och av vilka skäl? II. Frågor om kommunikationen med sjuksköterskan med videosamtal 1. Har systemet med Skype och webbkamera varit lätt att använda? Mycket lätt Ganska lätt Varken lätt eller svår Ganska svår Mycket svår Om ni/du tycker det varit svårt, berätta varför. 2. Hur nöjda är ni/du med videosamtalen med sjuksköterskan? Varken nöjda eller missnöjda Ganska missnöjda Mycket missnöjda Om ni/du känner er missnöjda, berätta varför. Hur skulle man kunna förbättra videosamtalen? 3. Har videosamtalen med sjuksköterskan hjälpt er att känna er trygga med vården av ert barn i hemmet? 4. Hur viktiga har videosamtalen med hemsjuksköterskan känts för er? Mycket viktiga Ganska viktiga Varken viktiga eller oviktiga 12 (15)
Ganska oviktiga Mycket oviktiga Berätta, på vilka sätt webbsamtalen varit viktiga eller inte viktiga. 5. Har det varit lätt att kommunicera med sjuksköterskan med videosamtal? Mycket lätt Ganska lätt Varken lätt eller svårt Ganska svårt Mycket svårt 6. Har ni/du fått svar på de frågor som ni/du ställt sjuksköterskan i videosamtalet? 7. Har de instruktioner som ni/du fått från sjuksköterskan under videosamtalen varit lätta att förstå?, alltid lätta, nästan alltid lätta Varken lätta eller svåra, inte alltid lätta, ofta inte lätta, nästan aldrig lätta 8. Har de svar eller instruktioner som ni/du fått under videosamtalen varit nyttiga för er?, mycket nyttiga, ganska nyttiga Varken nyttiga eller ej, inte särskilt nyttiga, inte alls nyttiga 9. Tycker ni/du att möjligheten att se varandra på webbkamera har gjort kommunikationen med hemsjuksköterskan bättre än vad en vanlig telefonkontakt skulle ha varit?, en telefonkontakt hade varit lika bra, en telefonkontakt hade varit bättre Om ni/du svarat, berätta varför ni/du tycker att webbtelefonsamtal är 13 (15)
bättre än vanliga telefonsamtal Om ni/du svarat, berätta varför ni/du tycker att webbtelefonsamtal är lika bra eller sämre än vanliga telefonsamtal. 10. Har ni/du använt möjligheten att visa barnet till sköterskan på video?, flera gånger, några gånger Nästan inte alls Aldrig 11. Om ni/du svarat till fråga 10, tycker ni/du att webbkameran har gjort det lättare att förklara för sjuksköterskan hur barnet mår eller vilka problem han/hon har? 12. Känner ni/du videosamtalen minskade stressen inför hembesöken?, videosamtalen ledde till mycket mindre stress, videosamtalen ledde till något mindre stress Videosamtalen påverkade inte stressnivån, videosamtalen ledde till något mer stress, videosamtalen ledde till mycket mer stress 13. Känner ni/du att ni/du hade behövt fler hembesök om du INTE hade haft webbkamerakontakten med sjuksköterskan?, hade säkert behövt fler hembesök, hade troligen behövt fler hembesök, hade behövt lika många hembesök 14. Tror ni/du att kommunikation med videosamtal innebär mindre stress för familjen än hembesök?, kommunikation med webbkamera innebär mycket mindre stress än hembesök, kommunikation med webbkamera innebär något mindre stress än hembesök Kommunikation med webbkamera innebär lika mycket stress som hembesök, kommunikation med webbkamera är något mer stressande än hembesök, kommunikation med webbkamera är mycket mer stressande än hembesök 15. Var det någonting som ni/du har saknat i kommunikationen med videosamtal? 14 (15)
Om, berätta hur ni/du tycker kommunikationen hade kunnat göras bättre. III. Övrigt 1. Har ni/du några övriga kommentarer? 2. 15 (15)