Faktorer med inverkan på föräldrars närvaro hos sitt extremt underburna barn på intensivvårdssal

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap Faktorer med inverkan på föräldrars närvaro hos sitt extremt underburna barn på intensivvårdssal Författare Ann-Britt Heinemann Uppsats i Vårdvetenskap Avancerad nivå, 15 hp Handledare Kerstin Hedberg Nyqvist Examinator Karin Nordin HT 2011

SAMMANFATTNING Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelse av faktorer om har inverkan på deras närvaro hos sitt extremt underburna barn som vårdats på intensivvårdssal på neonatalavdelning. Material och metod: Semistrukturerade djupintervjuer utifrån en intervjuguide genomfördes under 2010 och 2011. Tretton föräldrar deltog i studien. De inspelade intervjuerna transkiberades ordagrant, och bearbetades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Föräldrar till extremt underburna barn som vårdais på intensivvårdssal beskrev skilda upplevelser av vården och uttryckte olika behov. Vårdtiden innebar ett känslomässigt pendlande från chock till en känsla av kontroll. Faktorer som underlättade närvaron hos barnet var möjlighet till boende på avdelningen. Att få ökade kunskaper och ta över vården av barnet stärkte föräldrarna i föräldrarollen och ökade motivationen till att vara hos barnet. Genom att känguruvårda barnet kände sig föräldrarna behövda vilket ökade deras närvaro. Försvårande faktorer var miljön på intensivvårdssalen som ibland upplevdes stressfylld med oacceptabelt hög ljudnivå vilket gjorde det svårt att sova och övernatta hos barnet. Personalens arbetssituation hade inverkan på möjlighet till känguruvård eftersom det ledde till väntan på att få hjälp vid förflyttning av barnet från kuvös till förälder. Närvaro vid smärtsamma procedurer upplevdes som försvårande för många av informanterna..sökord: Underburen, barn, föräldrar, närvaro, neonatalintensivvårdsavdelning, familjecentreradvård 2

ABSTRACT Aim: To describe parents experiences of factors that have an impact on their presence with their extremely premature infant who is cared in an intensive care nursery at a neonatal unit. Materials and method: Semi structured interviews based on an interview guide were conducted in 2010 and 2011. Thirteen parents participated in the study. The recorded interviews were transcribed verbatim and processed by qualitative content analysis. Result: Parents of extremely preterm infants, who wore treated in an intensive care nursery, had different experiences of care and expressed different needs. The infant s hospital stay was an emotional pendulum from chock to a sense of control. A factor that facilitated the parents presence with the child was the possibility to live in the neonatal unit. Attainment of more knowledge and taking over their infants care empowered the parents in their parental role, which increased their motivation to stay with their infant. Kangaroo Mother Care made parents feel needed which increased their presence. A hindering factor was the environment in the intensive care nursery. This was sometimes experienced as stressful with unacceptable levels of sound which rendered in sleeping difficulties and made it hard for the parents to stay over the night with the infant. Staff working conditions had an impact on their opportunities for Kangaroo Mother Care because this sometimes meant that parents had to wait for assistance with transfer of the infant from incubator to parent. Presence during painful procedures was perceived as an obstacle by several informants. Keywords: Preterm, infant, parent, presence, neonatal care unit, family-centered care. 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND... 2 Föräldrablivandet på neonatalavdelning... 2 Interaktion mellan föräldrar och personal... 3 Familjecentrerad vård... 4 Föräldrars närvaro... 5 SYFTE... 5 METOD... 6 Design... 6 Urval... 6 Den studerade avdelningen... 6 Datainsamlingsmetod... 7 Tillvägagångssätt... 7 Bearbetning och analys... 8 Etiska överväganden... 8 RESULTAT... 8 Att hantera en ny och oväntad situation... 9 Att plötsligt bli förälder och växa in i föräldrarollen... 19 DISKUSSION... 23 Sammanfattning av resultatet... 23 Resultatdiskussion... 23 Metoddiskussion... 25 Kliniska implikationer... 26 REFERENSER... 28 Bilaga 1.... 32 Bilaga 2... 33

BAKGRUND I takt med medicinteknisk utveckling ökar överlevnadschanserna för underburna barn kontinuerligt och allt omognare barn vårdas nu på neonatalavdelningar (födelseregistret, 1973-2009). I de fall barnet föds extremt underburet (före 28 graviditetsveckor) krävs omfattande vårdinsatser under lång tid, ibland under flera månader. Vårdtiden på neonetalavdelning kan vara mycket påfrestande för de nyblivna föräldrarna med mycket oro och bekymmer för barnets aktuella och framtida hälsa. Föräldrablivandet på neonatalavdelning Att bli förälder är en naturlig del av livet och vanligtvis föds barnet fullgånget och friskt. I de fall barnet är sjukt eller föds underburet (född före 37 graviditetsveckor) blir upplevelsen helt annorlunda (Affonso et al., 1992; Holditch-Davis & Shandor Miles, 2000). Förberedelsen inför att bli förälder har då varit mycket kort och den blivande mamman är inte psykologiskt förberedd på att bli mamma (Bruschweiler, 1998). Den för tidiga förlossningen kan vara en chockartad och speciell upplevelse som försvårar mammablivandet (Lindberg & Öhrling, 2008). Den nyblivna mammans förväntningar på att få barn motsvaras inte av den verklighet hon plötsligt befinner sig i. Detta kan leda till besvikelse och sorg (Bruschweilwer, 1998). Därtill kan närvaron av andra mammor med sjuka barn kännas överväldigande och stressfylld (Holdich et al., 2000). Det nyfödda barnet som de nyblivna föräldrarna förväntas skapa band till är kanske mycket litet och bräckligt och den nya familjen befinner sig i en högteknologisk miljö som är obekant och kan upplevas som stressande och skrämmande (Shin & White- Traut, 2007). Vid för tidig födsel då barnet behöver vård på neonatalavdelning riskerar mamma och barn att bli separerade med negativa konsekvenser för föräldrablivandet (Erlandsson & Fagerberg, 2004; Flacking, Ewald, Nyqvist & Starrin, 2005). Separationen från barnet är beskrivet som den största källan till stress hos den nyblivna mamman (Affonso et al., 1992). Lindberg et al. (2008) menar att det är viktigt för mamman att få se eller hålla barnet så snart som möjligt efter förlossningen. Jackson, Ternestedt och Schollin (2003) fann att föräldrar till för tidigt födda barn genomgick flera stadier under vårdtiden fram till det att barnet var 18 månader. De olika stadierna bestod 2

av utanförskap, ansvarskänsla, säkerhet och till en känsla av att vara en familj. Mammorna beskrev att de inte kände sig delaktiga i situationen och hade en ambivalent känsla till föräldraskap och relationen till barnet. De var å ena sidan glada över barnet, å andra sidan kände de sorg över den prematuara förlossningen. Tidigare studier har fokuserat mammors upplevelse av för tidigt föräldraskap och mindre forskning på hur pappan upplever detta. Lundqvist och Jakobsson (2003) beskrev att pappor i samband med prematur födelse initialt fokuserade på sin partner i första hand och barnet i andra hand. De kände sig distanserade från barnet och överlät ansvaret på personalen (Jackson et al., 2003). Vidare fann Lundqvist, Hellström Westas och Hallström (2007) att pappor utvecklades från att känna sig distanserade och utanför till att ha en känsla av närhet. Detta var en pendlande process som stärktes eller försvagades i relation till partnern och/eller barnets tillstånd. Enligt Arockiasamy, Holsti och Albersheim (2008) upplevde pappor en brist på kontroll och hade svårt att finna sin roll som pappa då barnet vårdades på neonatalavdelning. Interaktion mellan föräldrar och personal Utöver relationen till barnet är föräldrarna hänvisade till att finna en tillitsfull relation till personalen vilket har beskrivits som en stark stressfaktor (Lupton & Fenwick, 2001; Wigert, Johansson, Berg & Hellström, 2006; Aagard & Hall, 2008). Enligt Jones, Woodhouse och Rowe (2007) har föräldrar till för tidigt födda barn ett stort behov av att ha välfungerande kommunikation med personalen baserad på följsamhet och tvåvägskommunikation vid informationsutbyte. Det är även viktigt att relationen mellan personal och föräldrar genomsyras av respektfullt bemötande och att föräldrarna känner sig som jämlikar vilket gör det möjligt att agera som jämbördiga i vården av barnet. Beteende hos personal som uppfattas som krävande och uppfordrande beskrevs av Jones et al. (2007) som en negativ form av kommunikation. Personal inom neonatalvården har en unik roll för att underlätta bindning mellan föräldrar och deras underburna barn genom att tidigt involvera föräldrarna i vården och främja närhet mellan föräldrar och barn (Franklin, 2006). Kennel och Klaus (1998) menar att bindning är det känslomässiga band från förälder till barnet som startar under graviditeten och stärks kort före förlossningen. Tidig bindning till barnet och utvecklandet av föräldrakänslor underlättas av att föräldrarna så snart det är möjligt vårdar barnet hud-mot-hud enligt kängurumetoden 3

(Tessier et al., 1998; Arockiasamy et al., 2008). Kängurumetoden definieras som: tidig långvarig och kontinuerlig hudkontakt (när det är möjligt) mellan mamman och hennes lågviktiga barn (<2500 gram) på sjukhuset eller efter tidig hemgång med exklusiv amning (helst) och med tillräcklig uppföljning (Cattaneo et al., 1998). Familjecentrerad vård Familjecenterad vård bygger på interaktion mellan personal och familj utan restriktioner för föräldrars närvaro på neonatalavdelning (Griffin, 2006). Det är en vårdform som vilar på fyra grundläggande principer; 1) Värdighet och respekt, 2) Delge information, 3) Delaktighet i barnets vård och 4) Familjesamverkan. Värdighet och respekt förutsätter att personal respekterar familjens önskemål och val vilka är baserade på deras värderingar, kulturella bakgrund och livsåskådning. Personal ska delge familjen objektiv och tydlig information som är anpassad till familjens förmåga att ta emot informationen. Familjen ska även stödjas till att vara delaktig i barnets vård, vårdplanering och beslutsprocessen utifrån familjens egna önskemål. Slutligen är samverkan mellan familjen och personalen en vilktig del till att få kunskap för att utveckla metoder och identifiera faktorer som underlättar för familjer på neonatalavdelningar (Griffin, 2006). Trombini, Surcinelli, Piccioni, Allesandroni och Faldella (2008) fann att anpassning av vårdavdelningsmiljön till att vara föräldravänlig och välkomnande, samt att inkludera föräldrarna i omvårdnaden och planering av vården kring barnet, har en positiv inverkan på mammors upplevda stress och underlättar föräldrarnas närvaro hos barnet (Trombini et al., 2008; Wigert, Berg & Hellström, 2009). Jackson et al. (2003) menar att mammor har en önskan och behov av ökad delaktighet i barnets vård. Allerman, Weis, Greisen, Andersen och Zoffman (2009) menar att den neonaltala vårdmiljön har inverkan på föräldrars upplevelse av föräldraskapet. Föräldrar vars barn vårdades på ett stort öppet rum med endast fåtölj att tillgå kände sig som besökare hos sitt barn, medan familjer som delade rum med andra men med en mer avskild plats med draperi runt vårdplatsen kände sig som föräldrar. Och slutligen, de föräldrar som hade möjlighet att vara med sitt barn på ett enkelrum hade en känsla av att vara en familj. Enligt Greisen et al. (2009) går utvecklingen mot ökad föräldranärvaro på neonatalavdelningar i Europa. Dock fanns flera hinder, främst i södra Europa där det vid studiens genomförande fortfarande var begränsningar i föräldrars närvaro och deras möjlighet 4

att besöka sitt barn. På sju av nio tillfrågade svenska neonatalavdelningar gavs möjlighet till övernattning på avdelningen och inga restriktioner vad det gällde att besöka sitt barn (Greisen et al., 2009). Föräldrars närvaro Föräldrars närvaro och föräldrarollen inom svensk barnsjukvård har inte alltid varit självklar. På 70-talet började föräldrar att vara delaktiga i vården och närvarande hos sitt sjuka barn, oavsett barnets ålder, under sjukhusvistelsen (NOBAB, 1992). Trots detta är de flesta neonatalavdelningar i Sverige fortfarande organiserade och byggda så att föräldrars närvaro hos det nyfödda barnet dygnet runt inte är självklar. Örtenstrand et al. (2010) hävdade att föräldrars närvaro är av stor vikt för att starta samspel med barnet och för att förstå barnets tecken på välbefinnande eller olust. Föräldrars närvaro hos sitt underburna barn över dygnets alla timmar förkortade vårdtiderna med i snitt fem dagar. Allerman et al. (2009) menade att miljön signalerar till föräldrarna om de inbjuds att stanna. Att ha en vuxensäng vid barnets vårdplats visar att det finns en given plats för föräldrarna vilket är betydelsefullt för de som inte har möjlighet att bo med barnet på ett enkelrum. I Sverige medger föräldraförsäkringen att bägge föräldrarna har rätt till tillfällig föräldrapenning för vård av allvarligt sjukt barn under obegränsat antal dagar (Försäkringskassan, 2011). Detta möjliggör för de flesta föräldrapar att bägge föräldrarna kan ta aktiv del i barnets vård och stötta varandra under vårdtiden. Omfattningen av föräldrars närvaro hos extremt underburna barn, som vårdas på intensivvårdssal, varierar och bakomliggande orsaker till detta har inte studerats tidigare. Det har varit ovanligt med föräldrars närvaro på neonatalavdelningar dygnet runt. Det är därför av stort intresse att undersöka vad som påverkar föräldrars närvaro i positiv riktning och vilka faktorer som försvårar. Med närvaro menas att föräldern befinner sig vid barnets vårdplats eller vårdar barnet med kängurumetoden. SYFTE Att beskriva föräldrars upplevelse av faktorer som har inverkan på deras närvaro hos sitt extremt underburna barn som vårdas på intensivvårdssal på neonatalavdelning. 5

METOD Design Kvalitativ deskriptiv studie med induktiv ansats. Urval Ett bekvämlighetsurval gjordes av mammor och pappor till extremt underburna barn som vårdats på intensivvårdssal på neonatalavdelning. Sju föräldrapar tillfrågades om deltagandet i studien. En pappa avböjde att delta, således deltog sju mammor och sex pappor. Samtliga var par, gifta eller sammanboende. Tre av mammorna och två av papporna hade barn sedan tidigare. Tre av föräldraparen fick tvillingar. Under vårdtiden på neonatalavdelningen behövde samtliga barn respiratorvård under olika lång tid. Barnen var födda mellan graviditetsvecka 23+5 och 27+6 och hade en födelsevikt mellan 492 och 1044 gram (m=770 gram). Vid intervjutillfället var barnens postnatala ålder (dagen barnet föds är dag 0) mellan 51 och 175 dagar (m=110 dagar). Det var fortfarande barn som var kritiskt sjuka och behövde omfattande vård vid tidpunkt för intervjun. Inklusionskriterier för föräldrarna var tillräcklig förmåga att tala och förstå svenska, avsaknad av missbruk och andra omständigheter, t ex sociala, som hindrade deltagande. Den studerade avdelningen På en neonatalavdelning vid ett regionsjukhus i mellersta Sverige har, sedan ombyggnad år 2005, vården organiserats på ett sätt så att föräldrars delaktighet och närvaro utgör normen. En viktig komponent i vården är att barnen vårdas hud-mot-hud, enligt kängurumetoden, i stor utsträckning och med fördel dygnet runt (95F, 2011). På avdelningen vårdas nyfödda barn som av olika orsaker är i behov av nyföddhetsvård såsom underburenhet eller annan sjukdom. Avdelningen strävar efter att vården av barnet ska vara baserad på individuellt utvecklingsstödjande vård, anpassad utifrån barnets mognadsgrad och känslighet enligt NIDCAP, Newborn Individualized Developmental Care Assessment Program (VandenBerg, 2007). Riktlinjer och arbetssätt har utformats för att förhindra onödig separation och stödja bindning mellan barnet och föräldrarna (95F, 2011; Kennel och McGrath, 2005). Avdelningens policy är att föräldrarna är de viktigaste personerna i barnets liv och är de som ska vara barnets vårdare i första hand (95F, 2011). Personalens roll har utvecklats från att vara den som utför vård till att vägleda föräldrarna till att ta över delar av vården av barnet och stödja 6

föräldrablivandet. Enligt avdelningens policy ska varje familj ha ett team med patientansvarig sjuksköterska, undersköterska, läkare och kurator. Patientansvariga har som uppgift att i samråd med föräldrarna planera vården av barnet, samordna regelbundna vårdplaneringssamtal och strukturera föräldrarnas delaktighet i samklang med föräldrarnas önskemål (95F, 2011). På avdelningen finns 9 samvårdsrum, där föräldrar och barn bor tillsammans under vårdtiden och föräldrarna sköter om barnet med stöd av personal. Det finns tre intensivvårdssalar med plats för 4 barn per rum. Utöver detta finns 2 enkelrum med intensivvårdsutrustning och en alkov där föräldrar kan övernatta. På intensivvårdssalarna finns en vuxensäng intill barnens vårdplats. Vårdplatsen omgärdas av skjutbara tygskärmar och flyttbara väggar som ökar möjligheten till att skapa en privat sfär för familjen. På intensivvårdssalarna är alltid personal närvarande. Föräldrar som bor på avdelningen ansvarar själva för sin lunch och middag och de har tillgång till utrustat kök, dusch, tvättstuga och dator på avdelningen. Syskon som inte vistats på förskola eller som inte varit där på minst fem dagar och annan närstående får komma på besök eller bo på avdelningen och även medverka till att känguruvårda syskonet, barnbarnet etc. efter föräldrarnas önskemål. Datainsamlingsmetod Intervjuer utifrån en samtalsguide (bilaga 2) gjordes av författaren. Samtalsguiden baserades på relevant litteratur och författarens kliniska erfarenhet. Bakgrundsdata om barn och föräldrar inhämtades via journalgranskning, såsom barnets gestationsålder, medicinska bakgrundsdata, dess postnatala (dagen barnet föds är dag 0) och postmenstruella ålder (gestationsålder efter födelsen, planerat födelsedatum är PMA 40+0) vid intervjun. Tillvägagångssätt Föräldrarna tillfrågades om deltagande i studien efter det att barnet flyttat till samvårdsrum eller till hemsjukhuset. De fick då både skriftlig (bilaga 1) och muntlig information om studien. I informationsbrevet framgick syftet med studien, att deltagandet byggde på frivillighet och kunde avbrytas när som helst utan att de behövde förklara varför, att insamlad data skulle behandlas konfidentiellt och att studien byggde på intervjuer som spelades in på band. Föräldrarna bekräftade sin medverkan genom att skriva på en svarstalong. Intervjuerna genomfördes med ett föräldrapar på hemsjukhuset i ett samtalsrum och med en mamma i samtalsrummet på den studerade avdelningen. Tre föräldrapar intervjuades i sitt samvårdsrum 7

på sjukhuset medan övriga tre föräldrapar intervjuades i hemmet. Tidpunkt för intervjuerna bestämdes av föräldrarna själva. Ett föräldrapar valde att bli intervjuade var för sig; övriga ville vara tillsammans under intervjun. Intervjuerna inleddes med att informanterna uppmuntrades att tala fritt om hur de upplevde tiden då barnet vårdades på intensivvårdssal. Författaren ställde följdfrågor som kan du berätta mer om det eller kan du berätta hur det kändes för dig då. Intervjuerna varade mellan 60 och 90 minuter och genomfördes mellan 2010-09-08 och 2011-01-26. Bearbetning och analys Analys av data gjordes löpande genom att intervjuerna skrevs ned ordagrant efter varje intervju. Kvalitativ innehållsanalys gjordes genom att författaren läste genom hela textmaterialet upprepat för att förstå helheten och övergick sedan till att läsa delar av texten för att få en förståelse för de olika delarna (Graneheim & Lundman, 2004). Analysen utfördes stegvis av författaren genom att finna meningsbärande enheter som därefter kondenserades till koder vidare till subkategorier och kategorier. Handledaren och författaren diskuterade analysprocessen och kategorisering fortlöpande. Slutligen resulterade analysen i fyra olika kategorier med två övergripande teman. Etiska överväganden Studien godkändes av verksamhetschefen på den studerade avdelningen. Tillstånd gavs från regionala etikprövningsnämnden för Uppsala och Örebro (Diarenummer 2010-082). RESULTAT Intervjuerna resulterade efter kvalitativ innehållsanalys i två teman: Att hantera en oväntad och ny situation med kategorierna hantera situationen, känslor och reaktioner, samvaro med barnet och upplevelse och intryck av vårdmiljön. Det andra temat var, Att plötsligt bli förälder och växa in i föräldrarollen med kategorierna, interaktion och kommunikation med personalen och växa in i föräldrarollen. Varje kategori rymmer ett antal subkategorier vilka anges i tabell 1 under respektive kategori och tema. 8

Tabell 1. Resultat från kvalitativ innehållsaanalys beskrivna med subkategorier, kategorier och teman. SUBKATEGORIER KATEGORIER TEMA Struktur i vardagen med fokus på barnet Tidspress Information Hantera situationen Stöd från närstående Ovisshet och känslomässigt kaos Tillförsikt och kraftsamling Känslor vid akuta situationer Boende under vårdtiden Övernatta hos barnet Lämna barnet Fysisk närhet till barnet Intryck av vårdmiljön Atmosfär i rummet Kontinuitet hos personalen Kommunikation med personal Rollfördelning mellan personal och föräldrar Vägledning i att ta hand om barnet Delaktighet i vården Samspel med barnet Känslor och reaktioner Samvaro med barnet Upplevelser och intryck av vårdmiljö Interaktion och kommunikation med personalen Att växa som förälder Att hantera en ny och oväntad situation Hantera situationen Att hantera en oväntad och ny situation Att plötsligt bli förälder och växa in i föräldrarollen Struktur i vardagen med fokus på barnet: Samtliga föräldrar beskrev svårigheten att finna struktur i vardagen. En stor del av deras dagliga strävanden upptogs av att på bästa möjliga sätt få livet att fungera med så mycket närhet som möjligt till barnet. En försvårande faktor kunde vara olika undersökningar barnet skulle genomgå vilka inte alltid var tidsbestämda. Det som upplevdes som underlättande var att hitta ett sätt att dela upp sig och känguruvårda barnet i skift och på så sätt maximera tiden med barnet hud-mot-hud. Två av papporna beskrev att de tog sig an uppgiften med fokusering på att klara av situationen på bästa sätt och finna något normalt i det onormala. Det var också viktigt att det fungerade med praktiska detaljer som att ha tillgång till tvättstuga och fungerande kök. Vardagen, det gick att få den att fungera, att liksom leva och man kunde laga mat ordentligt, man behövde inte lämna sjukhuset förutom att handla (Pappa 1) Med två barn hemma och en liten där inne och, och i alla fall så gick jag in på det rent praktiska och nu ska vi lösa upgiften här och få det att fungera (Pappa 4) Tidspress: En känsla av tidspress och många måsten var något som delades av informanterna. Detta medförde att de gjorde avkall på sin egen sömn och mat, vilket beskrevs 9

vara av underordnad betydelse, närvaron hos barnet var viktigast. Mammorna upplevde regelbunden urpumpning av bröstmjölk som ett stressmoment vilket inverkade på möjligheten att känguruvårda långa stunder. Flera av mammorna hade önskat att det fanns möjlighet att pumpa samtidig med känguruvård, alternativt ha en bröstpump intill barnets vårdplats. Föräldrapar med syskon hemma hade en känsla av att vara splittrade och att ständigt befinna sig på fel plats. Även de föräldrar som inte hade möjlighet att bo på avdelningen kände sig splittrade mellan hemmet eller patienthotellet och sjukhuset och önskade vara nära barnet dygnet runt. Slitigt, man var splittrad man vill vara överallt, men det är lite svårt att vara överallt (Pappa 3) Information: Flera informanter angav att det var svårt att uppfatta den information som gavs de första dagarna. Därför ansåg de att det var viktigt att fortlöpande få enhetlig och tydlig information om barnets tillstånd och vården runt barnet. Det var även väsentligt att få information från den personalkategori som hade behörighet och kompetens att ge den medicinska informationen. Att få information om avdelningens rutiner och vad som förväntades av dem som föräldrar värderades också som väsentligt,framför allt av de föräldrar vars barn fötts på annat sjukhus. Men sedan när vi väl fick sätta oss ned och diskutera igenom allting dagen efter, sedan har det gått från klarhet till klarhet när det gäller information (Pappa 2). Det kan vara nån som har snappat upp något på en rond och så frågar man den undersköterskan och så börjar hon berätta och sen kommer hon på att det är inte hennes uppgift att framföra det utan behandlande läkare. Då nästan drar dom tillbaka och säger- det här ska ju egentligen läkaren berätta om. Då har dom sagt A men inte B liksom, och då börjar hjärnan...då börjar datorn här uppe processa (Pappa 4). Ett fåtal av informanterna hade närvarat vid rond. De som inte bodde på avdelningen hade svårt att orka komma in till avdelningen så pass tidigt på morgonen eftersom de stannade till sent in på natten hos barnet. En mamma tyckte det var svårt att uppfatta vad som sades eftersom ronden hölls mitt i rummet en bit från barnets vårdplats där hon befann sig. 10

Och sen kan jag känna att ronden ganska ofta var på sal 3 vid bordet i mitten och då gick man genom alla barnen på en gång så då kunde vi inte stå där som föräldrar och det skedde ju inte vid barnet och därför var det ju svårare (Mamma 4). Stöd från närstående: Stöd och förståelse från familj, vänner och arbetskamrater upplevdes som mycket viktigt. Detta var något som informanterna hade olika erfarenheter av. Vissa tyckte sig ha fått det stöd de önskade medan andra kände en viss besvikelse över uteblivet stöd eller att de hade behövt mer praktisk hjälp. En mamma beskrev att hon uppfattade att omgivningen hade svårt att hantera situationen och att förstå vad som hände. Detta hade lett till att hon avskärmat sig från omgivningen och att hon hade en längtan efter att allt skulle bli normalt igen. Jag känner själv att jag har avskärmat mig från vänner och bekanta, för att man märker till slut att det enda man pratar om är det här fast man inte vill det. Vill kunna gå tillbaka till det normala livet och kunna skratta åt saker och ting (Mamma 2). Att stötta varandra som partners beskrevs som viktigt. Några av papporna beskrev att de trängde undan sina egna känslor till förmån för sin partner som de ansåg hade det svårare och ett stort behov av känslomässigt stöd. För några föräldrar betydde samvaron med andra föräldrar mycket medan andra inte hade det behovet. Känslor och reaktioner Ovisshet och känslomässigt kaos: Initialt dominerade en upplevelse av känslomässigt kaos med overklighetskänsla, sorg, ovisshet och en chockartad känsla. Informanterna beskrev att de befann sig i ett känslomässigt sårbart läge i en främmande miljö med främmande människor samtidigt som de var tvungna att hantera ovissheten om barnet skulle komma att överleva överhuvudtaget. Att se det mycket lilla barnet anslutet till slangar och övervakningsutrustning upplevdes som svårt och skrämmande. Hela situationen gjorde att en uttalad trötthet uppträdde hos många av informanterna. Jag hade inget behov av att va där hela tiden och det var nog för att man inte visste vad man skulle göra där (Mamma 5). Oro för framtiden var också något som upptog tankarna samtidigt som de insåg att det inte gick att få svar på dessa frågor. Samtal med läkare uppgavs vara till hjälp för att hantera oron och situationen. Flera av informanterna uttryckte behov av att samtala mer psykologorienterat 11

om starka känslor och få hjälp med att hantera dessa. Etiska funderingar som handlade om det var rätt eller fel att rädda så små och omogna barn var tankar som dök upp och kunde vara plågsamma och svåra att hantera då det gällde det egna barnet. Det hade hjälpt att i ett tidigt skede att få prata med någon hur man hanterar en sådan här situation (Mamma 3). Tillförsikt och kraftsamling: Efter olika lång tid inträdde en period av tillförsikt och kraftsamling. Känslan av sorg ändrades successivt till att fokusera på att ta hand om barnet och lösa uppgiften, samtidigt som stressen och oron över barnets tillstånd ständigt gjorde sig påmind. Flera av informanterna beskrev att de sökte tröst och stöd hos varandra som partners. Andra hämtade kraft genom att ta en paus i föräldraköket, gå ut på uteplatsen eller prata med närstående. En mamma berättade att hon fann stöd och tröst hos personalen och att det kändes bra att vara inne på rummet även då hon var ledsen. Det kändes som om man var en stor familj bara, så kunde man dela allting tillsammans, det var jätteviktigt. (Mamma 1). Känsla vid akuta situationer: De flesta uttryckte en rädsla för akuta tillbud och att barnet skulle dö i samband med dessa. Akuta situationer var dock något de flesta så småningom vande sig vid och lärde sig hantera på olika sätt. Vissa lämnade rummet medan andra kände sig trygga med att stanna kvar hos barnet. En pappa beskrev att händelser med barnet kunde utlösa en reaktion hos honom som påminde om den initiala krisen. Men när det kommer en jobbig undersökning eller vad det nu är så är man liksom tillbaks i det här igen (Pappa 2). Efter ett tag kände man det är lugnt, nu är det nere på 60 nu är det inte så...50, ja nu kanske vi ska börja röra på oss. Så man vart ju mer och mer som personalen. Om föräldrarna får mycket kontroll så blir dom ju lugna. (Pappa 6). Samvaro med barnet Boende under vårdtiden: Boendet hade stor betydelse. De föräldrar som hade möjlighet till boende på neonatalavdelningen upplevde att det förenklade tillvaron och gjorde det möjligt att känguruvårda barnet en stor del av dygnet genom att lösa av varandra. Det upplevdes som 12

mindre smärtsamt att lämna barnet för kortare stunder eller inför natten eftersom de befann sig i närheten och snabbt kunde vara plats. Vi hade ju så pass tur att vi fick bo i alla fall på sjukhuset under tiden vi var där. Och det var rätt tryggt faktiskt att vi fick vara så pass nära (Pappa 1). De föräldrar som bodde på patienthotell eller hemma upplevde det både som ett ventilationshål och ett bekymmer att lämna sjukhuset. Det var mer komplicerat för dem att lösa av varandra eftersom den förälder som för tillfället inte känguruvårdade saknade en privat plats att gå undan till för att t.ex. vila. Man hade liksom kunnat ta olika pass om man haft en annan säng att gå till där i närheten. Det var väl det man sakna mest, annars hade man tillgång dygnet runt till henne (Mamma 7) Några av mammorna beskrev att de upplevde tiden då de vårdades på BB som svår. De befann sig då på samma avdelning som mammor till fullgångna och friska barn vilket kändes främmande. De hade dessutom en känsla av att vara på fel plats både på neonatalavdelningen och på BB. Informanterna beskrev känslan då de kom in till barnet på morgonen på olika sätt. Vissa såg fram emot att höra hur natten varit och kände tillförsikt att något hade hänt i positiv riktning. Andra kände en anspänning och oroade sig för att något pågick runt barnet eller att en försämring skulle ha inträtt. Övernatta hos barnet: Ett fåtal av informanterna hade övernattat hos barnet några gånger. Vissa kunde vara hos barnet till långt in på natten då de satt intill kuvösen, känguruvårdade eller låg på sängen intill. De flesta föräldrar uppgav att de behövde några timmars ostörd sömn för att spara energi till att orka vara hos barnet på dagarna. Flera av föräldrarna uppgav att närvaro nattetid försvårades, eller till och med omöjliggjordes, på grund av att ljuset tändes upp och att det var en hög ljudnivå orsakat av larm och samtal mellan personal. Vissa föräldrar upplevde även att rumstemperaturen var lägre nattetid. En del föräldrar hade inte blivit informerade om möjligheten att övernatta, något som de annars hade kunnat tänka sig. Det går inte, det är inte natt där, det är aldrig natt. Det lyser det är högljutt pratande och nej... (Mamma 5). 13

Lämna barnet: Det var främst praktiska göromål såsom pumpning, eget matintag och för att sova som ledde till att föräldrarna lämnade barnet. Känslan att lämna barnet varierade. Vissa tyckte det kändes bra så länge de kände personalen och kände sig trygg med dem. Andra upplevde det svårt att lämna barnet till personalen och föredrog att lämna över till den andra föräldern. Några av informanterna tyckte det var lättare att lämna barnet efter en tid när barnets tillstånd hade stabiliserats något, medan en mamma beskrev att det var svårare allt eftersom tiden gick vilket hon trodde berodde på att hon utvecklats i mammarollen. På slutet så kändes det som att man lämnade ett barnhemsbarn så där, det kändes hemskt att vara därifrån faktiskt (Mamma 3) En mamma berättade att det var helt otänkbart för henne att lämna sjukhuset och att hon övernattade på en madrass i korridoren i stället för att åka hem. Flertalet uppgav att det var mycket svårt att närvara vid procedurer som var smärtsamma eller vid situationer av hög aktivitet och många personer runt barnet. Då kände de sig överflödiga och valde då lämna rummet. Ja, nä det är ju, vi ville ju vara nära honom sen vet jag att det är lite olika för olika föräldrar. Det kan ju bli så stressig situation att man flyr lite men man är ju väldigt orolig. Men ändå så att, ja det blir jobbigt (Pappa 1). Fysisk närhet till barnet: Samtliga informanter hade positiva erfarenheter av att känguruvårda sitt barn. Det var en uppgift som kändes meningsfull och gav en känsla av lugn och avslappning. Föräldrarna kände sig delaktiga i vården vilket underlättade för dem att hantera tillvaron. Ja, första känslan var nästan som att gå på första daten, jag måste ju ta en dusch innan och så där, det var helt underbart (mamma 2). Att känguruvårda barnet gav föräldrarna en känsla av att kunna ge barnet skydd framför allt då det var hög aktivitet i rummet. Den medicinska utrustningen som var ansluten till barnet upplevdes som ett hinder och stressmoment trots att de insåg att det var nödvändigt. Hos en del föräldrar orsakade det en viss anspänning och oro för att t.ex rubba slangarna ur dess läge. CPAP och respiratorslang, tub i rätt läge och, man har ju legat några timmar (Pappa 5). 14

Att känguruvårda barnet stärkte motivationen att närvara hos barnet, beskrevs som stärkande för mamma-pappa-barn som enhet och minskade föräldrarnas känsla av hjälplöshet och att vara överflödig. Det blir en otrolig känslomässig närvaro, man delar varandas hjärtslag och andning och allt det blir otroligt intimt liksom (pappa 4). Framför allt så är det nog en win-win situation, för både barnet och föräldrarna mår bra av det. Jag tror vi behövde det lika bra som hon gjorde det (pappa 4). Några föräldrar hade önskat känguruvårda i högre utsträckning men hade känt sig hindrade bland annat av icke tidsbestämda undersökningar. Vid utebliven känguruvård kände sig föräldrarna misslyckade och värdelösa. Andra ansåg sig ha funnit en balans mellan känguruvård och tid barnet vårdades i kuvös och kände sig tillfreds med det. Några mammor upplevde att de inte känguruvårdade tillräckligt. En av dessa mammor kände av förväntningar från personalen att hon borde känguruvårda i större utsträckning, en annan mamma uttryckte att det fanns en otydlighet från personalen i vilken utsträckning de förväntade sig att hon skulle känguruvårda sitt barn. Kände mig som att vi hade tagit upp alldeles för lite och alla andra barn kom nog säkert upp mycket mer (Mamma 4). Ja det kändes ju jättebra att få ha henne ute. Fast man tyckte att man inte hade henne ute tillräckligt många timmar varje dag, man skulle vilja ligga där längre med henne (Mamma7). Även personalens arbetssituation hade inverkade på känguruvården. Vid tillfällen när det var många barn i rummet och hög arbetsbelastning på personalen fick föräldrarna vänta på att få hjälp med förflyttning av barnet från kuvös till famnen. Andra informanter hade däremot erfarenhet av att alltid få hjälp då de behövde det. Det är klart när det är fullt så är det ju svårare att få hjälp, det är det ju, då håller dom på att lösa problem hela tiden. Eftersom det är så fullt så måste dom försöka hitta bästa möjliga lösningar överallt (Pappa 3). Det framkom även synpunkter från några informanter om det var möjligt för personalen att utföra vårdhandlingar i famnen. En mamma angav att det var beroende av vilken personal 15

som arbetade. Det var även föräldrar som hade önskat att de fått information om möjligheten att känguruvårda vid smärtsamma vårdåtgärder och hade i så fall kunnat tänka sig att göra det. Ett föräldrapar beskrev det som en positiv upplevelse att ha använt vuxensängen som barnets vårdplats. Detta underlättade närheten och innebar färre förflyttningar för barnet. Det var ju väldigt bra, då kunde man gå upp bredvid honom och trösta honom (Pappa 1). Upplevelser och intryck av vårdmiljö Intryck av vårdmiljön: Det första intrycket av miljön varierade, vissa informanter upplevde miljön som steril, stressfylld och kall medan andra som varm och välkomnande. Några föräldrar menade att de fokuserade på barnet och mindes inget särskilt första intryck av miljön i rummet. Jag hann nog inte få något intryck av själva salen i sig men jag vet att bemötandet av personalen var liksom en famn bara, ja (Mamma 2). De informanter som till att börja med upplevde miljön som kall ändrade uppfattning så småningom till att uppfatta miljön som lugn, välkomnande med varma färger. Närheten till personalen utgjorde en trygghet och betonades som viktigt framförallt den första tiden. Att ha möjlighet att skapa en privat sfär som skydd för personlig integritet ansågs vara viktigt, särskilt dagar då barnet mådde dåligt. Några föräldrar beskrev att de upplevt det besvärande med föräldrar eller besökare som tittade på andra barn än det egna barnet eller barnet de skulle besöka. Detta hade vid några tillfällen uppmärksammats av personal som då hade sagt till vederbörande. För att vi var med om nått par som kom ny in på salen och gick och ställde sig bredvid våra barns kuvös, och då kände vi direkt att det där var ju, det kändes jättefel liksom (Mamma1). De informanter som under vårdtiden befunnit på sig ett rum med liten omsättning på barn fann det positivt och upplevde en trygghet i det. Föräldrarna utvecklade då en gemenskap med varandra och det minskade även stressen genom att larm från de andra barnen blev bekant. Liksom att ja, nu brukar det kunna gå sånt där larm där, så det kan hända där, så att det vart ju lite lugnare liksom (Mamma 7). Det blev som en liten samhörighet där på nåt vis, en familj i familjen (Pappa 6). 16

Att ha tillgång till en vuxensäng vid barnets vårdplats underlättade fysisk närhet till barnet och uppfattades som inbjudande. Vid tillfällen då det vårdades fler än fyra barn på salen försvann möjlighet till säng för vissa föräldrar vilket gjorde det svårare att känguruvårda. NN var ju relativt nyopererad då också så att det blev ju ännu mera ett behov av att det var, vad ska man säga, att det var lugnt eller verkligen, du kunde sitta bekvämt, att NN kunde ha det bekvämt också (Mamma 4). Somliga informanter hade haft sängens huvudände vänd så de såg ut över rummet, andra hade den vänd så att de hade ryggen ut mot rummet. Vissa tyckte det var bra att se personalen medan andra tyckte det var ett stressmoment. Några informanter hade önskat större uttrymme vid vårdplatsen men uppskattade att det fanns en vuxensäng där. Det framkom även önskemål om två sängar vid vårdplatsen. Förvaringsutrymmen för privata saker varierade beroende vilken plats i rummet de hade, på vissa platser fungerade det bra, på andra mindre bra. Det underlättade ju litegrann, nu är det ju inte så många som springer där men man vill ju lägga undan kameran och så där eller lägga undan t-shirten när man har henne uppe (Pappa 5). Några föräldrar som hade haft vårdplatsen nära dörren ut till korridoren upplevde den som en utsatt plats. Där förekom mycket spring in och ut genom dörren vilket var ett stressmoment. Detta förbättrades då barnet fick flytta till en mer skyddad plats längre in i rummet. De som hade haft sin vårdplats nära handfatet upplevde det som iriterande då man spolade vatten vilket också störde barnets sömn. När man ligger på 1.1:an att man har handfatet precis bakom skallen, om hon sover och så klinkar man med rostfritt i handfatet det, eller om man spolar kraftigt när man vill ha vatten att värma maten i, då kan det bli att hon vaknar (Mamma 6). Atmosfären i rummet: Den sammantagna upplevelsen som informanterna senare hade av miljön var att atmosfären för det mesta var lugn och välkomnande. Vid tillfällen då det var hög aktivitet och många barn i rummet eller hög ljudnivå upplevdes däremot atmosfären som stressfylld och orolig. Detta medförde även att vissa föräldrar inte orkade stanna hos sitt barn, medan andra kände det som ännu viktigare att stanna för att ge barnet skydd. Ett föräldrapar upplevde småprat mellan personal som avslappnande, medan de allra flesta beskrev det som irriterande när personalen pratade med höga röster varpå de oroade sig för att hög ljudnivå 17

skulle vara skadlig för barnet. Samtliga föräldrar upplevde larm från monitorer och apparater som jobbigt men något de vande sig vid och accepterade. Däremot ansåg föräldrarna att onödigt prat var oacceptabelt. Det var inte så dramatiskt utan barnen som var där skötte sig ganska bra och då tenderade det till att bli mer som kafferumssnack som jag kallar det (Mamma 3). Larm utgjorde inget hinder för föräldrarnas närvaro utan snarare stärkte dem att vara hos barnet för att känguruvårda och skydda barnet från skadliga intryck. Några informanter ansåg att belysningen i rummet var för stark både för barnet och för dem som föräldrar. Några föräldrar tog själva initiativ till att dämpa belysningen, fälla ned persiennerna i fönstret eller skydda barnets ögon mot infallande ljus. Det är ju inte så mycket man kan göra, man kan se till att kuvösen är övertäckt eller att om hon är ute kan hålla för öronen litegrann, om det blir alldeles för stökigt så kan man säga till (Mamma 3). Flera av informanterna hade dock önskat enkelrum för slippa höra larm från andra barn. Vid tillfällen då det vårdades större barn på rummet steg ljudintensiteten orskat av barngråt vilket ökade stressen. Så var det en natt ett barn som var nyopererat som skrek hela natten då kände jag att jag inte kunde vara kvar, samtidigt mådde jag jättedåligt för jag visste att NN var kvar och lyssnade på det oroliga barnet (Mamma 2). Ett föräldrapar ansåg att stämningen blev mer uppsluppen mellan personal och föräldrar vars barn närmade sig utskrivning. Detta upplevdes som jobbigt eftersom de befann sig i ett känslomässigt utsatt läge med ett för tidigt fött, omoget barn. Och då kan det bli lite avslappnat efter ett tag, det är inte lika allvarligt läge, det kommer in några syskon som, vad bra, de närmar sig en utskrivning och då blir hela stämningen i den delen av rummet blir lite annorlunda även från sköterskors håll då och det blir liksom lite, jag kan ju bara, vi är ju inte där mentalt över huvud taget i det skedet (Pappa 2). Ett föräldrapar hade möjlighet att vara tillsammans med sitt barn på enkelrum vilket beskrevs vara betydelsefullt och gav dem en känsla av att vara en familj. 18

Att plötsligt bli förälder och växa in i föräldrarollen Interaktion och kommunikation med personalen Kontinuitet med personalen: Samtliga informanter värderade god kontinuitet med personalen mycket högt. De kände sig tryggare med personal de redan kände och som hade god kunskap om barnets behov och vård, vilket även underlättade informationsöverföringen. Deras sammantagna uppfattning var dock att kontinuiteten inte hade varit tillfredsställande och de hade önskat färre personer att lära känna. Några informanter hade önskat ett team på visst antal personer runt familjen. Att ha regelbunden kontakt med patientansvariga sköterskor ansågs vara värdefullt då föräldrarna visste vem de kunde vända sig till med olika frågor och vem som samordnade vårdplaneringssamtal. De föräldrar som inte haft relbunden kontakt med sin patientansvariga sköterska hade önskat detta. Detsamma gällde behov av läkarkontinuitet vid vårdplaneringssamtal. Jag vet inte om vi har haft tur eller hur det är, jag hoppas att det är så att man har ett samtal med kontaktsjuksköterskan, undersköterskan eller läkaren. För även om det inte händer så radikala grejer så är det skönt att ha ett samtal om, hur ser det ut den här veckan (Pappa 5.) Kommunikation med personalen: Att ha en god kommunikation med personalen var betydelsefullt. Flera informanter uttryckte behov av att bli bekräftad i sin oro och mötas av förståelse. Flertalet ansåg sig också ha blivit bemötta på ett bra sätt. De uppskattade att personalen förmedlade att deras roll var att finnas till för föräldrar och barn. Vid hög arbetsbelastning uppfattades det som att kommunikationen och även informationsöverföringen blev sämre. Då hamnar vi återigen på kommunikation och kommunikationen när det blir stress då går den ner, i alla fall på den här avdelningen (Pappa 3). Personalens lugna förhållningssätt vid akuta situationer uppfattades som professionell och effektiv. För en del föräldrar innebar det att de själva blev lugna medan andra upplevde det som stressande. Flera informanter beskrev att personalen hade en problemlösande attityd. Det var uppskattat med personal som engagerade sig för att underlätta och främja närhet mellan föräldrar och barn. En mamma beskrev att personalen även visade stort tålamod och förmedlade att det gick bra att ställa samma frågor upprepade gånger. 19

Och just att man kunde känna att personalen brydde sig nästan lika mycket som sig själv som också tyckte att det var jättetråkigt och att det inte var, jag menar att det berörde dom också, att det kunde kännas skönt (Mamma 1). Att personalen förmedlade hopp utan att inge falska förhoppningar upplevdes som något betydelsefullt. För en mamma betydde det mycket att personalen förmedlade positiva saker om hennes barn och delade hennes glädje vid barnens framsteg. Detta hjälpte henne att se att hon hade två fina pojkar. Det är fint att dela det som går bra (Mamma 1). En annan mamma berättade om att personalen gratulerade henne till sin lilla dotter i samband med födelsen vilket betydde mycket för henne. Ens omgivning säger inte gärna grattis när man har fått en prematur, utan det blir beklagan då. Personalen, det var verkligen O Grattis, en liten tjej, kom ska du få se henne. Det är nog det viktigaste egentligen när jag tänker tillbaka. (Mamma 5). Det fanns även informanter som hade erfarenhet av en avvisande attityd hos personal. Föräldrarna hade då inte blivit lyssnade på eller fått bekräftelse i iakttagelser eller önskemål som gällde omvårdnaden av barnet. Personalen visade då tydligt en vilja att göra på sitt sätt och arbeta ostört utan att ha en förälder involverad. En mamma beskrev att hon till och med kände sig tvingad att lämna barnet på grund av personal som visade brist på lyhördhet. Att framföra kritik till personalen kändes som besvärande och något man drog sig för. Då gick jag därifrån för antingen skulle jag börja grina eller också så skulle jag bli förbannad, så då gick jag därifrån (Mamma 6). Man vill ju inte stöta sig med personalen helt enkelt bara, dom ska ju göra ett bra jobb med våra barn (Pappa 5). Rollfördelning mellan personal och föräldrar: De allra flesta informanter uppgav att de inte behövde oroa sig för omvårdnaden av barnet när de inte var där. Dock upplevdes en ökad trygghet när det var personal de kände och tvärt om ett stressmoment när det var obekant personal. Att överlåta vården av barnet till personal inför natten kändes något lättare då föräldrarna kände sig trygga med personalen och då de visste att personalen som arbetade var omsorgsfulla och att de hanterade barnet med hänsyn till barnets känslighet. 20

Och då om nån bara kunde, eller om de var två så att en kunde hålla om honom och prata lite gulligt. Det kanske är mer för min skull egentligen (Mamma 1). En pappa ansåg det vara viktigare att personalen var hängiven än att de hade mer avancerat tekniska förmågor. Dagar då tillvaron upplevdes som särskilt tung och svår uppskattades det att personalen tog ansvar över barnets omvårdnad. För vissa dagar så kändes det som att vi inte orkade gå upp ur sängen och då var det skönt att veta att man kunde få vara ledsen och inte känna att man behövde alltid ta det ansvaret utan att det ändå blev gjort (Mamma 1). Jag litade på att hon blev omhändertagen och så (Mamma 7). Flera informanter beskrev att det var viktigt att personal uppträdde på ett lugnt sätt i samband med att de utförde vårhandlingar tillsammans med förälder. Föräldrarna ville känna sig väl förberedda vid t ex förflyttning av barnet från kuvös till famn och att personalen också dröjde sig kvar och försäkrade sig om att allt var stabilt och bra innan de tog sig an nästa arbetsuppgift. Vägledning att ta hand om barnet: Samtliga informanter var nöjda med den vägledning de fått för att ta hand om sitt barn, även om vissa ansåg den vara något otydlig. Successiv inlärning med bekräftelse på det positiva ansågs vara stärkande och bra. Föräldrarnas erfarenhet var att personalen visade förståelse när de inte kände sig redo för ett moment och att personalen alltid inbjöd föräldrarna till att lära sig mer och successivt ta över det mesta i barnets vård. Men pushningen tror jag är bra sådär perspektiv efteråt tänkande, så det är helt klart (Pappa 6). Att växa in i föräldrarollen Delaktighet i vården: Samtliga informanter betonade att det var positivt att ta över delar av vården. Ökad delaktighet stärkte föräldrarnas självförtroende och föräldraroll vilket ledde till ökad motivation att närvara hos barnet. Det fanns även en uppfattning att föräldrar hade inflytande möjlighet att påverka vården till viss del. Kunde man göra mer så kunde man ju vara mer med henne också (Pappa 6). Kunskap ger ju en säkerhet (Mamma 7). 21

De första dagarna dominerades dock av en osäkerhet och rädsla för att närma sig barnet och att våga utföra vårdhandlingar. Den initiala osäkerheten avtog med ökad delaktighet, vilket gav dem en känsla av att ha kontroll över situationen. En mamma beskrev att det första gången hon lyfte barnet tillbaka till kuvösen var en viktig milstolpe. Det gjorde att den mamman vågade ta i barnet på ett annat sätt sedan. Flera informanter beskrev att, de efter att ha vistats på avdelningen en tid, ville att omvårdnaden skulle utformas efter deras önskemål. Man vill ha det på sitt sätt, det ska vara si eller så, man tycker det ska vara så eller så lite grann. Man börjar lära sig hur hon vill ha det (Mamma 6). En mamma beskrev hur en genomgången svår period för barnet förändrade hennes inställning till barnet och sin egen roll och att hon tog ett steg framåt för att beskydda och värna sitt barn. Och sen efter att hon hade gått genom det och det hade gått bra och allt sånt, där vart det i alla fall en vändning för mig. Jag kom dan efter och när jag hade plockat upp henne då kände jag bara att nu petar ni inte på henne. Hade jag varit en kobra hade jag huggit allt som kom i närheten (Mamma 5). Samspel med barnet: Ökad närvaro hos barnet gjorde att det gick lättare att lära känna barnet och se att det var en egen unik person med egna behov. Känguruvården beskrevs också vara en viktig komponent i samspelet med barnet och att utvecklas som förälder. Detta stärkte banden och underlättade samspelet mellan förälder och barn. Från att ha varit vägledda av personal när vissa vårdåtgärder skulle utföras lärde sig föräldrar att tolka barnets tecken på välbefinnande eller olust och kunde på så sätt hjälpa barnet att må bra. Man tittade på henne först och sen på klockan, i början tittade man först på klockan och sen på henne, det var väl det som skilde sig efter ett tag (Pappa 6). Då visste man att man måste röra vid henne så där för att hon skulle börja andas bättre igen så att inte saturationen skulle sjunka. Då kunde man förhindra det ibland (Mamma 7). 22