Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Gynekologisk cancer Nationell kvalitetsrapport för diagnosåren 21-Juni 214 september 215
Regionalt cancercentrum väst ra Sjukvårdsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset 413 45 GÖTEBORG E-post: mail@rccvast.se c Regionalt cancercentrum väst, ra sjukvårdsregionen Göteborg 215
Innehållsförteckning Innehållsförteckning 1 Inledning... 4 1.1 Förord... 4 1.2 Nationella styrgruppen... 5 1.3 Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer... 6 1.4 Om rapporten... 7 2 Ovarial... 1 2.1 Bakgrund... 1 2.2 Relativ överlevnad... 1 2.3 Täckningsgrad... 14 2.4 Antal registrerade blanketter... 17 2.5 Åldersfördelning... 22 2.6 Diagnosfördelning... 24 2.7 Morfologi... 25 2.8 Andel PAD bedömda av referenspatolog... 27 2.9 Stadiefördelning... 28 2.1 Ledtider... 3 2.11 Multidisciplinär konferens (MDK)... 32 2.12 Deltagande i kliniska studier... 33 2.13 Given primärbehandling... 34 2.14 Medverkan av erfaren tumörkirurg... 36 2.15 Makroskopisk tumörfrihet... 37 2.16 Responsbedömning... 38 2.17 Dödsorsak... 4 3 Corpus... 41 3.1 Bakgrund... 41 3.2 Relativ överlevnad... 41 3.3 Täckningsgrad... 42 3.4 Antal registrerade blanketter... 43 Årsrapport 214 1
Innehållsförteckning 3.5 Åldersfördelning... 48 3.6 Morfologi... 48 3.7 Di erentieringsgrad... 49 3.8 Stadiefördelning... 49 3.9 Ledtider... 5 3.1 Deltagande i kliniska studier... 52 3.11 Given primärbehandling... 53 3.12 Medverkan av erfaren tumörkirurg... 57 3.13 Metastaser... 58 3.14 Responsbedömning... 59 3.15 Dödsorsak... 6 4 Cervix- och vaginalcancer... 61 4.1 Bakgrund... 61 4.2 Relativ överlevnad... 61 4.3 Täckningsgrad... 62 4.4 Antal registrerade blanketter... 63 4.5 Åldersfördelning... 68 4.6 Morfologi... 69 4.7 Stadiefördelning... 69 4.8 Ledtider... 7 4.9 Deltagande i kliniska studier... 72 4.1 Given primärbehandling... 72 4.11 Medverkan av erfaren tumörkirurg... 73 4.12 Radiologiska metoder för definition av målområde för strålbehandling... 73 4.13 Underlag för dosplanering vid brachyterapi... 74 4.14 Dödsorsak... 74 5 Vulva... 76 5.1 Bakgrund... 76 5.2 Relativ överlevnad... 76 5.3 Täckningsgrad... 77 2 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
Innehållsförteckning 5.4 Antal registrerade blanketter... 78 5.5 Åldersfördelning... 83 5.6 Morfologi... 84 5.7 Stadiefördelning... 84 5.8 Ledtider... 85 5.9 Deltagande i kliniska studier... 86 5.1 Given primärbehandling... 87 5.11 Medverkan av erfaren tumörkirurg... 88 5.12 Responsbedömning... 89 5.13 Dödsorsak... 9 Årsrapport 214 3
1 Inledning 1 Inledning 1.1 Förord Rapportens innehåll är specificerat av registerhållare Thomas Högberg och delregisterhållarna (Pernilla Dahm-Kähler ovarial-, Per Rosenberg corpus-, Maria Bjurberg cervix/vagina- och Preben Kjölhede vulvaregistret) i samarbete med registrens styrgrupp. Statistiker Christian Staf på Regionalt cancercentrum väst har utformat rapporten. Innehållet är granskat och godkänt av styrgruppen 215-9-15. Patienter från manlands- och Södermanland län remitteras till och behandlas enligt riktlinjer från den gynekologiska sektionen, Onkologiska kliniken vid Universitetssjukhuset i Linköping. I de flesta analyser har dessa patienter hänförts till östra Sjukvårdsregionen. Analyserna av relative överlevnad grundar sig på data från de regionala cancerregistren. De följer sålunda den gängse indelningen i sjukvårdsregioner varför bl.a. jämförelser mellan östra regionen och Uppsala-/Örebro-regionen måste tolkas med försiktighet. Synpunkter på rapporten mottages tacksamt och kan skickas till thomas.hogberg@med.lu.se. Christian Staf Statistiker Thomas Högberg Registerhållare 4 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
1 Inledning 1.2 Nationella styrgruppen Styrgruppen för Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer har beslutanderätt och ansvar för vilka data som samlas in, hur resultaten sammanställs och presenteras samt behandlar ansökningar om registeruttag. Styrgruppen initierar och samordnar forskningsprojekt inom ramen för registret. Tabell 1. Ledamöter i registrens nationella styrgrupp. NAMN FÖRETRÄDER UPPDRAG Thomas Högberg - registerhållare, kontaktperson Gynop Per Rosenberg Region öst ordförande samt delreg. ansv. corpus Pernilla Dahm-Kähler Region delreg. ansv. ovarial Maria Bjurberg Region delreg. ansv. cervix/vagina Preben Kjölhede Region öst delreg. ansv. vulva Marie Swahn Region ledamot Christer Borgfeldt Region ledamot Kristina Hellman Region Stockholm/Gotland ledamot Sahar Salehi Region Stockholm/Gotland ledamot Rene Bangshøj Region ledamot Louise Bohr Region ledamot Karin Glimskär Stålberg Region ledamot Bengt Tholander Region ledamot Kristina Aglund Region ledamot Anna Ildgruben Region ledamot Lena Damber Regionala cancercentrum RCC-representant Erik Holmberg Regionala cancercentrum RCC-representant Eva Mannesson representant för omvårdnad Malin Samuelsson Regionala cancercentrum representant för omvårdnad Margaretha Sundsten Gynsam patientföreträdare Mats Löfgren Gynop adjungerad Maria Mering Gyn-kvalitetsregistret (GKR) adjungerad Nationellt stödteam RCC Christian Staf Regionalt cancercentrum väst statistiker Susanne Amsler Nordin Regionalt cancercentrum väst nationell koordinator Marie Blom Regionalt cancercentrum väst registerproduktägare Årsrapport 214 5
1 Inledning 1.3 Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer Detta avsnitt baseras på registrens styrdokument. Det finns i sin helhet på registrens hemsida 1. Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer är egentligen fyra nationella kvalitetsregister för specialiteterna gynekologisk onkologi, gynekologi och obstetrik. Bakgrund Gynekologisk cancersjukdom omfattar alla maligna tumörer utom trofoblasttumörer som uppträder i genitalia hos kvinnan. De gynekologiska tumörsjukdomarna kan indelas i epitelial ovarialcancer, icke-epitelial ovarialcancer, tubar- och peritonealcancer, corpuscancer och sarkom, cervix-, vaginal- och vulvacancer samt tumörer utgångna från moderkakan (placenta). Varje år diagnosticeras i Sverige knappt 3 kvinnor med gynekologisk cancersjukdom. Incidensen har de senaste fem åren varit relativt stabil medan prevalensen ökat med några procentenheter. Under det sista årtiondet har det organisatoriskt skett en stor förändring av den gynekologiska cancersjukvården i Sverige. Det finns därför ett stort behov av ett register som innefattar hela landet och som är multimodalt. Syfte Registrens syfte är att vara ett verktyg för förbättringsarbete och kvalitetsuppföljning av den gynekologiska cancersjukvården samt att vara ett stöd för kvalitetsutvecklingen vid den egna kliniken och regionalt. Registren ska belysa huruvida patienter med gynekologisk cancersjukdom erhåller sjukvård med god kvalitet, det vill säga att sjukvården är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, e ektiv, jämlik och att den ges i rimlig tid. Ett viktigt syfte med registren har varit att inrapportera data till FIGO för internationella jämförelser. Registreringen utgör en bas för framtida forskning. Organisation Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk onkologi leds av en nationell styrgrupp (se avsnitt 1.2). Registerhuvudman är Region-. styrelsen ra Götaland och RCC väst är nationellt samordnande RCC. Alla kvalitetsregister inom cancerområdet är uppbyggda på den tekniska plattformen IN- CA. Plattformen ägs av landsting och regioner och förvaltas och utvecklas av RCC. RCCs arbete med kvalitetsregister och IN- CA samordnas och leds av Arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA (AKI). Ett samarbetsavtal mellan Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer och RCC i samverkan (via AKI) har tecknats. Där beskrivs parternas ansvar, åtaganden, resursbehov och tillgångar samt utvecklingsstrategier. Den nationella styrgruppen har beslutanderätt och ansvarar för vilka patientdata som samlas in, hur dessa sammanställs och presenteras samt registeruttag. Styrgruppen är sammansatt av en gynonkolog och en gynekologisk tumörkirurg från respektive regionsjukhus, en patientföreträdare, omvårdnadssjuksköterska samt två representanter från RCC. Styrgruppen utser ordförande och registerhållare. De regionala företrädarna utses av respektive linjeorganisation. Förutom registerhållaren och styrgruppens ordförande finns för vart och ett av de fyra delregistren en delregisteransvarig läkare. Tillsammans med stödteamet från RCC utgör de en arbetsgrupp för operativa frågor i syfte att bistå styrgruppen. Ett nära samarbete finns med de nationella vårdprogramgrupperna, bland annat via delregisteransvariga. Inom varje klinik utses en läkare med huvudansvar för registret. Dessutom skall det finnas en person med administrativt ansvar för den elektroniska registerrapporteringen (registersamordnare). Rapporterande klinik bestämmer i övrigt själv rutiner för rapportering till Gyncancerregistret. Registersamordnaren skall också vara klinikens kontaktperson gentemot RCC. För särskilda projekt kan arbetsgrupper upprättas. Register 1 http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/ Registret består av fyra delregister: Delregistret för ovarialcancer startade 6 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
1 Inledning 28-6-3 Delregistret för corpuscancer (endometriecancer) och uterussarkom startade 21-1-1. Delregistret för cervix- och vaginalcancer startade 211-1-1. Delregistret för vulvacancer startade 212-1-1 I delregistret ovarialcancer registreras även fall med ovarialcancer liknande histologi såsom tubarcancer och peritonealcancer, samt fall med gynekologiskt ursprung där primariteten är oklar ( cancer abdominis och cancer pelvis). I detta register ingår även borderlinetumörer och icke-epiteliala ovarialtumörer.. Obduktionsfall exkluderas. Metastaser utgånget från primär tumör utanför genitala organen skall ej registreras. Patienter med flera primärtumörer registreras dubbelt. Datainsamling Registrering sker via webben direkt i INCAsystemet eller via blankett. Datainsamlingen sker i fem olika formulär. Den första registreringen som består av canceranmälan görs vid diagnos. Formulären för Canceranmälan respektive Uppföljning är gemensam för samtliga delregister. Alla återbesök som gäller tumörkontroll registreras. Data rörande gynekologisk tumörkirurgi kan också registreras via tumörsträngen i Gynopregistret alternativt det Gynekologiska kvalitetsregistret (GKR) varifrån data läses över månatligen till INCA. 1.4 Om rapporten Rapporten är uppdelad i kapitel korresponderande mot respektive kvalitetsdelregister. Varje kapitel inleds med täckningsgrader och antal registrerade blanketter. Innehållet varierar sedan men omfattar ofta uppgifter om diagnoslokalisation, morfologi, stadiefördelning, ledtider och kvalitetsindikatorer. Rapporten är deskriptiv med kortfattade kommentarer avseende resultaten. En del kommentarer, t.ex. om betydelsen av referenspatolog, ges enbart i ovarialkapitlet och upprepas inte för identiska variabler i de andra registren. Data Datauttag gjordes 215-6-3 och rapporten ger således en ögonblicksbild av den dagens registerinnehåll. Underlaget har därefter selekterats och enbart patienter diagnostiserade från 21 till och med den 3 juni 214 har inkluderats. Detta beror på den eftersläpning som finns i inrapporteringen. Registrens styrgrupp har beslutat att rapportering till kvalitetsregistret ska ske senast inom ett år från diagnos. Uppgifter för täckningsgrad bygger på jämförelser mellan regionala tumörregister och det nationella kvalitetsregistret. Denna jämförelse sker kvartalsvis och de uppgifter som presenteras i denna rapport var aktuella 215-8-18.. Årsindelning Årsvis stratifiering ter sig ofta naturligt för att avspegla trender över tid. Med år avses i detta fall det år då diagnos ställts ( diagnosår ). Exempelvis gäller att antalet inrapporterade recidivblanketter för 21 inte avspeglar det år då recidiven upptäcktes eller då själva blanketten registrerades utan det årtal då patienten diagnostiserades. I och med rapportens utgivning i september görs emellertid datauttaget för patienter med diagnosdatum fram till föregående halvårsskifte. Denna redovisning ur kvalitetsregistret sträcker sig t.o.m. 3 juni 214. Således avser resultaten för 214 endast halva året. Vi har valt att data för fem konsekutiva år. För ovarial- samt corpusregistret redovisas 21-214, nästa år kommer 211-215 att redovisas. Cervix- och vulvaregistret startade senare och 5 år har ännu inte uppnåtts. Dataöverföring från andra register Regionala skillnader föreligger i intern täckningsgrad i samtliga register. ra regionen rapporterar samtliga blanketter direkt i INCA. Övriga regioner rapporterar primärt kirurgidata till Gynop eller GKR för vidare överföring till INCA. Årsrapport 214 7
1 Inledning Data har överförts från Gynop för de patienter som har fått sin diagnos satt t.o.m. 215-6-15 samt 215-5-31 för GKR. Dock kvarstår tekniska problem gällande historisk data från Gynop vilket det pågår ett arbete med att åtgärda. Denna eftersläpning, tillsammans med en del kvarstående mindre tekniska problem gällande historisk data förklarar sannolikt den lägre interna täckningsgraden för norra-,, sydöstra och södra regionerna. För samtliga inläsningar gäller att dessa skall godkännas av monitorerna på respektive RCC, detta medför en del eftersläpning på de slutliga registreringarna i kvalitetsregistret. Relativ överlevnad När canceröverlevnad studeras som relativ överlevnad, innebär det att utvecklingen av totaldödlighet hos en grupp personer med cancerdiagnos studeras och jämförs med utvecklingen av dödligheten i en referenspopulation med motsvarande köns- och ålderssammansättning vid diagnostillfället. Genom detta kan överdödligheten i cancergruppen beräknas utan att vara beroende av angiven dödsorsak eller av variationer av kvaliteten på dödsorsaksdata. En annan fördel är att all överdödlighet sekundärt till cancersjukdomen räknas in. Detta leder till att även dödsfall som vid dödstillfället missbedömts som ej cancerrelaterade inkluderas. Om kurvan för den relativa överlevnaden planar ut och blir parallell med x- axeln betyder det att sjukdomen ej längre orsakar någon överdödlighet. Utformning av tabeller och grafer Tabeller och grafer kommer i följande kapitel presenteras med kommentarer rörande innehåll, ej utformning. Deras utformning presenteras här. Diagram för täckningsgrad Se exempel i vänstra delen av figur 9. Täckningsgrad används som en etablerad term för andelen patienter i den efterfrågade populationen, som finns i registret. I vårt fall jämförs respektive kvalitetsregister mot det nationella, lagstadgade cancerregistret. För varje register finns fastställda inklusionskriterier tillgängliga via registrens hemsida 2 2 http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/. som definierar vilka patienter som ska registreras i respektive register. Nationella täckningskontroller görs två gånger årligen och uppgifterna sammanställs per diagnosår och region. Täckningsgrader räknas inte fram för cancer abdominis/pelvis (C76.2, C76.3) då dessa diagnoser i Cancerregistret även omfattar icke gynekologiska fall. I denna rapport redovisas sammanfattande täckningsgrader, för respektive register, i figurer. I ovarialavsnittet finns också en finare diagnosuppdelning i i figurformat. Figurerna är så kallade heat diagram. En mörkare blå färg innebär högre täckningsgrad och en ljusare (i förekommande fall vit) färg innebär lägre täckningsgrad. Vi strävar efter så hög täckningsgrad som möjligt och i vissa regioner är detta också ett krav från huvudmannen. Målet är 1 procent. Se även stycke om dataöverföring i avsnitt 1.4. Diagram för intern täckninggrad Se exempel i vänstra delen av figur 1. Med täckningsgrad menas som ovan en jämförelse mellan kvalitetsregistret och cancerregistret.inom varje register redovisar vi även interna täckningsgrader för varje blankett (utom anmälan, där den formella täckningsgraden tillämpas). För detta krävs en form av interna inklusionskriterier eftersom inte alla patienter ska ha alla blanketter registrerade. Urvalsramen för kirurgiblanketten baseras exempelvis på de patienter som enligt anmälningsblanketten ska ha fått kirurgisk vård. Diagrammen i sig har samma utformning som de för täckningsgrad. Då de interna täckningsgraderna jämförs gentemot andra blanketter är det även viktigt att analysera täckningsgraden från den blankett vilket den interna täckningsgraden jämförs mot. Observera att låg intern täckningsgrad avseende kirurgiblanketten endast delvis beror på avsaknad inrapportering. I vissa regioner har kirurgiska åtgärder rapporterats till registren Gynop eller GKR. Det finns fortfarande en viss eftersläpning av dataöverföringen(se avsnitt 1.4). Stapeldiagram Se exempel i högra delen av figur 1 samt 16. Stapeldiagram används för att visa fördelningen i antalet utfall i en viss kategoriva- 8 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
1 Inledning riabel. Denna redovisas oftast per diagnosår eller region. I vissa fall redovisas även andelen inom en parentes vilket visar procenten av respektive utfall för respektive diagnosår eller region. Dikotoma andelsdiagram Se exempel i figur: 2. Andelar (kompletterade med antal) redovisas per år eller region. Denna redovisning tillämpas dels då redovisad frågeställning har ett i grunden dikotomt utfall d.v.s. samtliga patienter har registrerats med ett av två möjliga alternativ. Vid redovisning av både region och år är den blåa stapeln det senaste året för en region samt orange för riket. Tabeller Se exempel i tabell: 4.. Alla presenterade tabeller redovisar antal och andelar inom parentes. Ledtidsdiagram Se exempel i figur: 19. En ledtid ( väntetid ) definieras som tiden i dagar mellan två datum där ena datumet antas ligga före det andra (eventuellt negativa ledtider redovisas inte i denna rapport). Ledtiderna redovisas i denna rapport i form av modifierade boxplotdiagram. Dessa diagram visar hur många procent av patienterna i urvalsramen som uppnår till en viss ledtid. Hur dessa skall tolkas illustreras av figur 1. Den blå linjen avser ledtiden för 214-års kvartal 1 och 2 för respektive region medan linjen som är orange visar rikets ledtid för 214-års kvartal 1 och 2. Figur 1. Illustrerande bild för ledtidsdiagram Årsrapport 214 9
2 Ovarial 2 Ovarial 2.1 Bakgrund Delregistret för Ovarial-, Tubar-, Peritonealcancer, cancer pelvis och cancer abdominis samt borderlinetumörer i ovarium startade 28. Av praktiska skäl benämns registret här som ovarialcancerregistret. Ungefär 65 fall av ovarialcancer(c56.9) diagnostiseras per år i riket. Registret inkluderar endast tumörer diagnostiserade på grundval av provexcision eller operation med histopatologisk undersökning (diagnosgrund 3 i cancerregistret) eller cyto-. logisk undersökning (diagnosgrund 5). Enbart kvinnor som är 18 år eller äldre registreras. 2.2 Relativ överlevnad Den relativa överlevnaden för ovarialcancer framkommer av figur 2 uppdelat på regional nivå. Relativa 1-års överlevnaden för patienter med ovarialcancer var för riket 88%. medan den relativa 5-års överlevnaden var 55%. Vidare i rapporten benämns epitelial ovarialcancer för endast ovarialcancer. Ovarialcancer 1% 75% Överlevnad 5% 25% östra % östra 1 2 3 4 5 År efter diagnos 285 246 186 135 89 46 761 635 467 318 187 111 636 559 418 276 166 87 379 38 225 152 91 41 656 554 47 258 15 79 614 58 352 211 122 63 Antal i risk Figur 2. Relativ överlevnad per region (Urval: : 29-213 och Ovarialcancer(C56.9)) 1 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
2 Ovarial Ovarial- tubar- och peritoneal cancer Inkluderar man utöver ovarialcancer också tubar- och peritoneal cancer blir den relativa 1-års överlevnaden för riket 88% medan den relativa 5-års överlevnaden är 53%(Figur 3). Vid primäroperation har operatören vanligen ingen kunskap om det rör sig om någon av. de tre ovan diagnoserna och behandlingen är densamma. Det är därav av betydelse att inkludera och visa överlevnaden på de tre diagnoserna samlat och enbart för ovarialcancer för internationella jämförelser. 1% 75% Överlevnad 5% 25% Ovarial tubar och peritoneal cancer Ovarialcancer % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Ovarial tubar och peritoneal cancer Ovarialcancer 3435 2935 1936 1127 552 161 2926 256 1681 994 492 149 Antal i risk Figur 3. Relativ överlevnad för Ovarial- tubar- och peritoneal cancer (Urval: : 21-214) Årsrapport 214 11
2 Ovarial Icke-epitelial och epitelial ovarialcancer Kvinnor, vanligen yngre, diagnostiseras ibland med en ovanligare form benämnd icke epitelial ovarialcancer och det är av betydelse. att belysa överlevnaden för dem i jämförelse med den vanligare typen epitelial ovarialcancer(figur 4). 1% 75% Överlevnad 5% 25% % Epitelial ovarialcancer Icke epitelial ovarialcancer 1 2 3 4 5 År efter diagnos Epitelial ovarialcancer Icke epitelial ovarialcancer 2619 2244 1499 875 419 13 289 249 176 118 72 19 Antal i risk Figur 4. Relativ överlevnad för icke-epitelial samt epitelial ovarialcancer (Urval: : 21-214) 12 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
2 Ovarial Cancer pelvis och abdominis En del kvinnor blir aldrig opererade ofta på grund av komorbiditet i kombination med stor tumörbörda. I dessa fall får man inget vävnadsprov från ovarierna/äggstockarna. Diagnosen ställs på provexcision, mellannålsbiopsi eller cytologisk undersökning från lämplig lokal i buken och patienten får diagnosen cancer abdominis eller cancer pel-. vis. Dessa patienter omhändertas vid kvinnoklinikerna och registreras i det Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer (ovarialcancerregistret). Det är av betydelse att redovisa deras överlevnad i jämförelse med ovarial-, tubar- och peritoneal cancer(figur 5). 1% 75% Överlevnad 5% 25% Cancer abdominis/pelvis Ovarialcancer Peritonealcancer Tubarcancer % Cancer abdominis/pelvis Ovarialcancer Peritonealcancer Tubarcancer 1 2 3 4 5 År efter diagnos 624 325 144 59 19 7 2926 256 1681 994 492 149 258 23 124 58 22 6 27 241 139 76 38 6 Antal i risk Figur 5. Relativ överlevnad per diagnos (Urval: : 21-214 och ovarialcancer, tubarcancer, peritonealcancer eller cancer abdominis/pelvis) Årsrapport 214 13
2 Ovarial Makroskopisk radikalitet Vid avancerad ovarialcancer (stadium III-IV) finns det idag vetenskapligt underlag att om man vid primäroperation kan ta bort så mycket tumör att man uppnå makroskopisk tumörfrihet (inget för ögat synlig tumör) förbättras prognosen för den enskilda kvinnan och förbättra överlevnaden. Detta är ett första uttag någonsin från det. Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer som bekräftar förbättrad överlevnad för kvinnor med avancerad ovarial-, tubaroch peritonealcancer som har blivit makroskopisk tumörfria vid primäroperationen(se figur 6). Figuren bör dock tolkas med viss försiktighet då data från Gynop inte är fullständig (se avsnitt 1.4 om dataöverföring från Gynop/GKR). 1% 75% Överlevnad 5% 25% Ej makroskopisk radikal operation Makroskopisk radikal operation % Ej makroskopisk radikal operation Makroskopisk radikal operation 1 2 3 4 5 År efter diagnos 53 426 244 138 52 13 468 417 251 129 62 14 Antal i risk Figur 6. Relativ överlevnad beroende på uppnådd makroskopisk radikalitet eller ej (Urval: : 21-214, FIGO-stadie III-IV, primäroperation och ovarialcancer, tubarcancer eller peritonealcancer ) 2.3 Täckningsgrad Täckningsgrader redovisas för ovarialcancerregistret uppdelat på fyra grupper (se registrets inklusionskriterier 3 ) Epiteliala ovarialmaligniteter (se figur 7). Icke epiteliala ovarialmaligniteter (se figur 7) Epiteliala borderlinetumörer (se figur 8) Maligna tumörer i äggledare (se figur 8) En sammanfattande täckningsgrad redovisas också i figur 9. 3 http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/ 14 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
Täckningsgrad (%) för epitelial ovarialcancer Täckningsgrad (%) för icke epitelial ovarialcancer 98 1 98 1 92 1 1 1 1 1 97 98 98 97 86 1 1 93 93 1 98 98 96 96 89 92 8 93 86 55 östra 1 1 1 1 94 östra 1 1 1 1 1 1 1 1 1 99 1 1 1 1 88 95 1 95 81 95 1 1 1 7 83 21 211 212 213 214 21 211 212 213 214 Årsrapport 214 15 Figur 7. Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret för epitelial ovarialcancer (t.v.) samt för icke-epitelial ovarialcancer (t.h.) 2 Ovarial
16 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214 Täckningsgrad (%) för epiteliala borderlinetumörer 1 1 1 1 86 1 94 97 1 87 92 94 92 84 63 Täckningsgrad (%) för maligna tumörer i äggledare 1 1 1 1 1 89 8 1 1 93 1 1 1 85 85 2 Ovarial östra 1 1 1 1 1 östra 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 86 1 1 98 95 88 1 92 91 9 21 211 212 213 214 21 211 212 213 214 Figur 8. Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret för epiteliala borderlinetumörer (t.v.) samt för maligna tumörer i äggledare (t.h.)
2.4 Antal registrerade blanketter Blankett 1: Anmälan Årsrapport 214 17 östra 99 1 99 1 9 98 96 97 98 88 96 96 95 91 79 1 1 1 1 97 1 1 1 1 99 94 1 96 85 94 21 211 212 213 214 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 141 114 124 12 186 174 169 178 258 247 255 296 261 194 214 21 223 26 215 254 164 184 183 183 62 79 14 9 17 21 211 212 213 214 Figur 9. Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret (t.v.) samt antal registrerade anmälningsblanketter per region och år (t.h.). Antal 88 Up/Ö Sth/G ö 21 211 212 213 214 2 Ovarial
18 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214 Blankett 2: Kirurgisk behandling östra 74 47 6 58 67 75 62 46 6 67 91 98 95 88 75 74 64 16 62 67 99 1 99 98 98 7 48 16 6 66 21 211 212 213 214 Antal 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 1 127 49 95 218 213 18 19 6 66 253 29 26 193 195 114 83 27 59 97 212 114 234 18 21 211 212 213 214 35 48 69 53 99 57 Up/Ö Sth/G ö 21 211 212 213 214 2 Ovarial Figur 1. Intern täckningsgrad (procent för kirurgiblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt anmälan kan ha behandlats med kirurgi (t.v.) samt antal registrerade kirurgiblanketter per region och år (t.h.). Se även avsnitt 1.4. om dataöverföring
Blankett 3: Avslutad primärbehandling 3 Årsrapport 214 19 östra 98 86 68 17 5 89 67 61 59 34 64 15 36 1 1 93 87 94 94 84 1 1 1 1 97 91 88 92 42 62 21 211 212 213 214 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 138 166 164 237 98 84 117 13 15 36 169 17 223 26 215 149 161 169 22 198 21 3 27 26 1 253 76 14 76 55 21 211 212 213 214 Figur 11. Intern täckningsgrad (procent) för primärbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade primärbehandlingsblanketter per region och år (t.h.). Antal Up/Ö Sth/G ö 21 211 212 213 214 2 Ovarial
2 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214 Blankett 4: Återbehandling östra 55 24 14 4 67 8 1 41 46 3 79 59 67 54 5 82 9 81 2 83 5 33 1 21 211 212 213 214 Antal 6 4 2 6 4 2 6 4 2 6 4 2 6 4 2 6 4 2 14 5 1 19 15 11 23 54 34 6 7 22 25 39 29 5 5 2 1 21 211 212 213 214 4 1 9 4 1 Up/Ö Sth/G ö 21 211 212 213 214 2 Ovarial Figur 12. Intern täckningsgrad (procent) för återbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt uppföljning kan ha fått recidiv (t.v.). Finns ingen indikation på recidivfall markeras detta genom utelämnad täckningsgradsruta. Antal registrerade återbehandlingablanketter per region och år (t.h.). Om det finns inrapporterade recidivblanketter men den interna täckningsgraden ändå är noll tyder detta på att recidivdatum i uppföljningsblanketten finns dock att en recidivanmälan saknas
Blankett 5: Uppföljning Årsrapport 214 21 östra 97 78 7 54 45 77 6 6 48 27 58 23 4 23 2 86 88 92 86 63 96 85 91 75 51 4 48 39 28 12 21 211 212 213 214 2 1 2 1 2 1 2 1 2 1 2 1 137 143 149 219 213 65 89 87 65 15 12 86 57 17 175 119 89 71 6 197 18 195 191 21 211 212 213 214 Figur 13. Intern täckningsgrad (procent) för uppföljningsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade uppföljningsblanketter per region och år (t.h.). Antal 51 28 21 21 57 55 11 Up/Ö Sth/G ö 21 211 212 213 214 2 Ovarial
2 Ovarial 2.5 Åldersfördelning Åldersfördelning för samtliga fall i ovarialcancerregistret framkommer på nationell nivå av figur 14 samt för kvinnor som diagnostiserats med den mer ovanligare formen, icke epitelial ovarialcancer, av figur 15. (Registrets inklusionskriterier anger att enbart pati-. enter från 18 år och uppåt registreras.) För samtliga fall i ovarialcancerregistret är medianåldern 64 år. Inga större regionala skillnader föreligger (tabell 2). 15% 1% Procent 5% % 25 5 75 1 Ålder Figur 14. Åldersfördelning för samtliga fall i registret. Region Medianålder Minimumålder Maximumålder 65 18 92 64 17 93 62 18 92 östra 65 21 96 64 18 95 65 19 96 Tabell 2. Median-, minimum- och maximumålder per region 22 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
2 Ovarial Icke-epitelial ovarialcancer 1.% 7.5% Procent 5.% 2.5%.% 25 5 75 1 Ålder Figur 15. Åldersfördelning för icke-epitelial ovarialcancer. Region Medianålder Minimumålder Maximumålder 56 2 87 58 2 82 47 19 88 östra 59 23 9 53 19 82 62 2 92 Tabell 3. Median-, minimum- och maximumålder per region Årsrapport 214 23
2 Ovarial 2.6 Diagnosfördelning Flera diagnoser inkluderas i ovarialcancerregistret och här redovisas fördelningen på nationell basis i tabell 5. Den vanligaste diagnosen är ovarialcancer med 55%, följt av borderlinetumörer 28%, cancer abdominis 11%, tubar- och peritoneal cancer på vardera 5% och slutligen cancer pelvis på 1%. I tabell 5 framkommer att det föreligger regionala skillnader angående diagnosfördelningen. Cancer. abdominis i region diagnostiserats i 18% gentemot 5% i region. Överlevnaden i de olika tumörformerna påverkas av fördelningen av diagnoserna (se figur 5). Kvinnor med diagnosen cancer abdominis har sannolikt inte blivit primäropererade och därav inte erhållit ovarialcancerdiagnos då vävnadsprov från ovarierna krävs för denna diagnos. Tabell 4. Antal (och andel i procent) diagnostiserade fall per diagnos och diagnosår. Diagnos 21 211 212 213 214 Totalt Borderlinetumör i ovarium 287 (23) 26 (23) 28 (23) 261 (22) 112 (21) 12 (23) Cancer abdominis 17 (9) 126 (11) 148 (12) 128 (11) 55 (1) 564 (11) Cancer pelvis 14 (1) 9 (1) 1 (1) 21 (2) 6 (1) 6 (1) Ovarialcancer 719 (59) 62 (54) 649 (54) 668 (55) 293 (55) 2931 (55) Peritonealcancer 57 (5) 68 (6) 53 (4) 49 (4) 31 (6) 258 (5) Tubarcancer 42 (3) 54 (5) 62 (5) 8 (7) 33 (6) 271 (5) Totalt 1226 (1) 1119 (1) 122 (1) 127 (1) 53 (1) 5284 (1) Tabell 5. Antal (och andel i procent) diagnostiserade fall per diagnos och region. Diagnos Up/Ö Sth/G ö Riket Borderlinetumör i ovarium 16 (28) 182 (23) 262 (22) 21 (21) 239 (24) 156 (19) 12 (23) Cancer abdominis 12 (18) 36 (5) 152 (13) 142 (15) 88 (9) 44 (5) 564 (11) Cancer pelvis 16 (3) 4 (1) 6 (1) 18 (2) 12 (1) 4 () 6 (1) Ovarialcancer 236 (42) 474 (6) 611 (52) 523 (54) 588 (59) 499 (62) 2931 (55) Peritonealcancer 31 (6) 37 (5) 65 (6) 35 (4) 33 (3) 57 (7) 258 (5) Tubarcancer 17 (3) 54 (7) 7 (6) 44 (5) 45 (4) 41 (5) 271 (5) Totalt 562 (1) 787 (1) 1166 (1) 963 (1) 15 (1) 81 (1) 5284 (1) 24 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
2.7 Morfologi Morfologi och histologi registreras per ICD-kod i ovarialcancer registret och redovisas i tabell 6. Internationellt diskuteras idag kring de olika morfologiska diagno-. serna och om skillnader föreligger i prognos och behandlingse ekt. Därvid är det av betydelse att registret noterar morfologi. Tabell 6. Morfologi per ICD (antal och andel i procent, UNS: utan närmare specifikation). Morfologi Borderlinetumör Cancer abdominis Cancer pelvis Malign tumör i peritoneum Ovarialcancer Peritonealcancer NOS Tubarcancer Totalt i ovarium med specificerad lokalisation Seröst carcinom () 261 (48) 9 (16) 17 (89) 1585 (55) 2 (84) 219 (81) 2291 (44) Serös borderline 583 (49) () () () 1 () () () 593 (11) Mucinöst carcinom () 8 (1) 1 (2) () 215 (7) 3 (1) 3 (1) 23 (4) Mucinös borderline 511 (43) () () () 7 () () () 518 (1) Endometrioidt carcinom () 8 (1) 3 (5) () 297 (1) () 1 (4) 318 (6) Endometrioid borderline 18 (2) () () () 2 () () () 2 () Klarcelligt carcinom () 5 (1) 1 (2) () 179 (6) () () 185 (4) Klarcellig borderline 4 () () () () 1 () () () 5 () Adenocancer UNS () 223 (41) 18 (32) 1 (5) 251 (9) 26 (11) 29 (11) 548 (1) Carcinosarcom () 6 (1) 3 (5) () 68 (2) 1 () 3 (1) 81 (2) Cancer UNS eller malignitet () 23(4) 7(12) () 3(1) 1() 2(1) 63(1) UNS Övriga epiteliala tumörer () 5 (1) 11 (19) 1 (5) 31 (1) 1 () () 49 (1) Sarcom () () 2 (4) () 5 () () () 7 () Icke-epiteliala tumörer 1 () () 1 (2) () 187 (6) () 1 () 19 (4) Övriga felkodade, benigna eller 82 (7) 2 () 1 (2) () 34 (1) 5 (2) 2 (1) 126 (2) ej kodade Totalt 1199 (1) 541 (1) 57 (1) 19 (1) 292 (1) 237 (1) 269 (1) 5224 (1) 2 Ovarial Årsrapport 214 25
26 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214 Antal 15 1 68 138 (5%) 2 Ovarial (24%) 5 23 9 (3%) 12 (4%) 5 (2%) 1 (%) (8%) 1 (%) 4 (1%) 8 (3%) 9 (3%) Brenner tumors Carcinosarcom Dysgerminom Granulosacelltumors Germinalscellstumörer Endodermal sinustumor Maligna teratom Sarcom Myxoitt liposarcom Sertoli Leydigcellstumors Övriga felkodade eller benigna Figur 16. Morfologi för icke-epitelial ovarialcancer
2 Ovarial 2.8 Andel PAD bedömda av referenspatolog I figur 17 redovisas andel PAD bedömda av referenspatolog. Resultatet i figuren skall tolkas med försiktighet. Knappt hälften av alla fall i ovarialcancerregistret har registrerats som de blivit bedömda av referenspatolog. En brist är att det idag inte finns någon. enhetlig nationell definition för en gynekologisk referenspatolog. Den nationella vårdprogramsgruppen för ovarialcancer har efterfrågat en definition, som bör utformas av en nationell referensgrupp bestående av gynekologiska patologer. Antal fall 214* Procent 59 28.8 21 211 212 213 214 76 68.4 21 211 212 213 214 14 56.7 21 211 212 213 214 östra 89 44.9 21 211 212 213 214 17 45.8 21 211 212 213 214 87 48.3 21 211 212 213 214 Riket 522 49.6 21 211 212 213 214 25 5 75 1 Procent Figur 17. Andel PAD bedömda av referenspatolog (*avser kvartal 1 och 2) Årsrapport 214 27
2 Ovarial 2.9 Stadiefördelning Klassifikationssystemet för stadieindelningen av ovarialcancer som används i Sverige och internationellt är FIGO-klassifikationen, som senast reviderades 213 och började tillämpas i Sverige 1 januari 214. Därför redovisas den nationella stadiefördelningen för ovarialcancer före (tabell 7) respektive efter 1 januari 214 (tabell 8). Epitelial ovarialcancer är en svår cancerform. att diagnostisera i tidigt stadium, vilket också visar sig i tabell 7 och 8 där cirka 6% diagnostiseras i ett avancerat stadium d.v.s. stadium III och IV. Däremot diagnostiseras icke epitelial ovarialcancer oftast i ett tidigt stadium som redovisas i tabell 9 och 1 där över 6% diagnostiseras i stadium I, vilket också medför att den har en generellt bättre prognos och överlevnad (se Figur 4). Tabell 7. Stadiefördelning för de patienter med sin diagnos satt t.o.m. 213 (Urval: Ovarialcancer) Tabell 8. Stadiefördelning för de patienter med sin diagnos satt fr.o.m. 214 (Urval: Ovarialcancer) FIGOstadie Up/Ö Sth/G ö Riket I 1 () 6 (1) 3 (1) 4 (1) () 5 (1) 19 (1) IA 42 (2) 65 (14) 16 (19) 88 (18) 89 (17) 71 (15) 461 (17) IB 1 () 3 (1) 8 (1) 5 (1) 9 (2) 2 () 28 (1) IC 45 (21) 61 (14) 59 (1) 51 (1) 55 (1) 52 (11) 323 (12) II () 3 (1) 1 () 1 () () 2 () 7 () IIA 4 (2) 6 (1) 18 (3) 9 (2) 9 (2) 6 (1) 52 (2) IIB 4 (2) 6 (1) 17 (3) 17 (3) 22 (4) 19 (4) 85 (3) IIC 13 (6) 14 (3) 19 (3) 25 (5) 15 (3) 26 (6) 112 (4) III 3 (1) 8 (2) 1 () 4 (1) 5 (1) 4 (1) 25 (1) IIIA 1 (5) 5 (1) 16 (3) 18 (4) 6 (1) 15 (3) 7 (3) IIIB 6 (3) 19 (4) 3 (5) 2 (4) 8 (2) 19 (4) 12 (4) IIIC 54 (25) 155 (34) 193 (34) 189 (39) 22 (42) 185 (4) 996 (37) IV 2 (9) 92 (2) 86 (15) 52 (11) 85 (16) 46 (1) 381 (14) IVA () () () () () 1 () 1 () X 9 (4) 7 (2) 9 (2) 6 (1) 2 () 12 (3) 45 (2) Totalt 212 (1) 45 (1) 566 (1) 489 (1) 525 (1) 465 (1) 277 (1) FIGOstadie Up/Ö Sth/G ö Riket IA 6 (26) 3 (12) 5 (12) 7 (17) 13 (19) 6 (14) 4 (17) IB () () () () 2 (3) 1 (2) 3 (1) IC1 4 (17) 2 (8) 4 (1) 3 (7) 7 (1) 2 (5) 22 (9) IC2 () () 1 (2) 5 (12) 1 (1) () 7 (3) IC3 1 (4) () () 1 (2) () 2 (5) 4 (2) ICX () () () 1 (2) () () 1 () IIA () () 5 (12) 1 (2) 1 (1) () 7 (3) IIB 1 (4) () 1 (2) 1 (2) 4 (6) 2 (5) 9 (4) IIIA1i 1 (4) () 1 (2) 1 (2) () 1 (2) 4 (2) IIIA1ii () () 1 (2) () () 1 (2) 2 (1) IIIA1X () () () () () 1 (2) 1 () IIIA2 1 (4) () () () 3 (4) 3 (7) 7 (3) IIIB 1 (4) 3 (12) 2 (5) 1 (2) 1 (1) 2 (5) 1 (4) IIIC 6 (26) 9 (38) 11 (27) 17 (4) 3 (44) 11 (26) 84 (35) IIX () 1 (4) () () () () 1 () IVA () 5 (21) 6 (15) () () 4 (9) 15 (6) IVB 1 (4) 1 (4) 2 (5) 4 (1) 6 (9) 3 (7) 17 (7) IX () () 2 (5) () () () 2 (1) X 1 (4) () () () () 4 (9) 5 (2) Totalt 23 (1) 24 (1) 41 (1) 42 (1) 68 (1) 43 (1) 241 (1) 28 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
2 Ovarial Icke-epitelial ovarialcancer Tabell 9. Stadiefördelning för de patienter med sin diagnos satt t.o.m. 213 (Urval: Icke-epitelial ovarialcancer) Tabell 1. Stadiefördelning för de patienter med sin diagnos satt fr.o.m. 214 (Urval: Icke-epitelial ovarialcancer) FIGOstadie Up/Ö Sth/G ö Riket I 1 (3) 2 (5) 1 (2) () () () 4 (1) IA 17 (52) 16 (43) 27 (42) 26 (48) 19 (51) 23 (52) 128 (47) IB () 1 (3) () () 2 (5) () 3 (1) IC 7 (21) 8 (22) 9 (14) 12 (22) 4 (11) 7 (16) 47 (17) II () () () () () 1 (2) 1 () IIA () () 5 (8) () () () 5 (2) IIB () 1 (3) 3 (5) () 4 (11) 3 (7) 11 (4) IIC 1 (3) 1 (3) 1 (2) 6 (11) () 1 (2) 1 (4) III () () 1 (2) () () () 1 () IIIA 1 (3) () 4 (6) 1 (2) 1 (3) 1 (2) 8 (3) IIIB () 1 (3) () () 1 (3) () 2 (1) IIIC 3 (9) 5 (14) 12 (18) 8 (15) 4 (11) 6 (14) 38 (14) IV 2 (6) 2 (5) 2 (3) 1 (2) 2 (5) () 9 (3) X 1 (3) () () () () 2 (5) 3 (1) Totalt 33 (1) 37 (1) 65 (1) 54 (1) 37 (1) 44 (1) 27 (1) FIGOstadie Up/Ö Sth/G ö Riket IA 1 (5) 1 (5) 1 (33) 4 (67) 3 (6) 1 (1) 11 (58) IC1 1 (5) 1 (5) () () 1 (2) () 3 (16) IIA () () () 1 (17) () () 1 (5) IIB () () () 1 (17) 1 (2) () 2 (11) IX () () 2 (67) () () () 2 (11) Totalt 2 (1) 2 (1) 3 (1) 6 (1) 5 (1) 1 (1) 19 (1) Årsrapport 214 29
2 Ovarial 2.1 Ledtider Ledtider är viktiga för både den enskilda kvinnan i väntan på behandling samt för verksamheterna för att kvalitetssäkra ovarialcancer processen och optimera omhändertagandet. Svårigheter med ovarialcancer processen är att diagnosen först ställs vid primäroperationen och att man i vissa fall får ovarialcancer som en överraskningsdiagnos vid tidiga stadier. Ledtiderna ( väntetider ) som redovisas bör tolkas med stor försiktighet på grund av bristande täckningsgrad samt bristande nationell konsensus för definition av datum vid beslut. om operation. I figur 18 framkommer att det tar cirka 19 dagar i median i riket från beslut om operation till genomförd operation och 8% får operation genomförd inom 3 dagar. Den angelägna och betydelsefulla ledtiden från operation till start av kemoterapi redovisas i figur 19 och den har prognostiskt värde. Median värdet för denna ledtid är 36 dagar och 8% får start av kemoterapi inom 6 dagar. Här finns en klar förbättringspotential och denna ledtid bör kortas. Denna ledtid är av betydelse och kommer att följas noggrant. Tid från beslut om operation till operation Antal fall 214* 25 Median 17. 21 211 212 213 36 17. 66 23. östra 32 15. 92 2. 24 8. Riket 275 19. 1 2 3 4 Antal dagar Figur 18. Ledtiden från beslut om operation till operationen (*avser kvartal 1 och 2) 3 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
2 Ovarial Tid från diagnos till start av kemoterapi Antal fall 214* Median 21 211 212 213 7 34. 4 36. östra 24 38. 56 34.5 15 53. Riket 16 36. 2 4 6 8 1 Antal dagar Figur 19. Ledtiden från diagnosdatum till start av kemoterapi för opererade patienter (Urval: Ovarialcancer(C56.9) samt operation utförd) (*avser kvartal 1 och 2) Årsrapport 214 31
2 Ovarial 2.11 Multidisciplinär konferens (MDK) En kvalitetsindikator för behandling av ovarialcancer är att patientfall med misstanke om avancerad ovarialcancer diskuteras på en multidisciplinär konferens och det rekommenderas enligt det aktuella nationella vårdprogrammet. I figur 2 redovisas andelen sta-. dium III och IV av ovarialcancer som tas upp vid en MDK och år 214 drogs 77% på MDK. Figuren bör tolkas med försiktighet med tanke på bristande täckningsgrad och bristfällig definition av obligatoriska deltagare vid en MDK. Antal fall 214* Procent 213 213 11 1. 214 213 5 1. 214 213 östra 34 91.2 214 213 31 8.6 214 213 29 44.8 214 213 Riket 11 77.3 214 25 5 75 1 Procent Figur 2. Andel patienter bedömda på multidisciplinär konferens per region. Variabeln infördes 213 (Urval: Figostadium III-IV och samtliga diagnoser i delregistret) (*avser kvartal 1 och 2) 32 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
2 Ovarial 2.12 Deltagande i kliniska studier Andelen kvinnor i ovarialcancer registret som deltar i kliniska studier redovisas i figur 21. och här finns en klar förbättringspotential, då knappa 7% deltog i kliniska studier. Antal fall 214* 3 Procent. 21 211 212 213 27. 1. östra 76 23.7 14 1. 55. Riket 275 6.9 1 2 3 Procent Figur 21. Andel patienter deltagande i kliniska studier per region (Urval: Samtliga diagnoser i delregistret) (*avser kvartal 1 och 2) Årsrapport 214 33
2 Ovarial 2.13 Given primärbehandling Behandlingen av ovarialcancer består i majoriteten av en kombination av primärkirurgi med efterföljande kemoterapi. Behandlingen kan vara varierande beroende på stadium vid diagnos och därav redovisas given primärbehandling per stadium. I tabell 11 redovisas given primärbehandling i stadium I där 4% enbart erhåller kirurgisk behandling. I det aktuella vårdprogrammet för ovarialcancer rekommenderas pelvin och paraaortal lymfkörtelutrymning vid förmodat tidig stadium vid primäroperation. Detta för att kunna identifiera mer avancerade stadier som så-. ledes kategoriseras som stadium stadium III. I tabell 12 och 13 redovisas given primärbehandling för mer avancerade stadier och där man kan notera att 65% erhåller en kombination av primäroperation följt av kemoterapi och 2% med primär kemoterapi efterföljt av fördröjd primäroperation. Inga regionala skillnader kan ses. Noterbart är även att det är enbart given behandling vid diagnosen ovarialcancer som redovisas nedan. Behandling för ovarialcancer stadium I Tabell 11. Antal och andel patienter per respektive behandlingsmodalitet (Urval: Ovarialcancer(C56.9) och FIGO-stadium I (+IA, IB, IC)) Primärbehandling Up/Ö Sth/G ö Riket Annan behandling 2 (3) 1 (1) () () () () 3 () Ej behandl pga att pat avlidit () () () 1 (1) () () 1 () Ej behandl pga dåligt AT () () () () () 1 (1) 1 () Kemoterapi enbart () () () 2 (1) () () 2 () Kirurgi + adjuvant radioterapi 2 (3) 1 (1) () 2 (1) 1 (1) () 6 (1) Kirurgi + kemoterapi 37 (49) 62 (67) 26 (62) 67 (44) 12 (69) 52 (51) 364 (57) Kirurgi + kemoterapi + kirurgi 1(1) () () () () () 1() +kemoterapi Kirurgi enbart 3 (4) 28 (3) 16 (38) 82 (53) 52 (3) 49 (48) 257 (4) Neoadjuvant kemoterapi + kirurgi 3(4) 1(1) () () () () 4(1) + kemoterapi Totalt 75 (1) 93 (1) 42 (1) 154 (1) 173 (1) 12 (1) 639 (1) Behandling för ovarialcancer stadium II-IIIB Tabell 12. Antal och andel patienter som fått behandling med respektive behandlingsmodalitet (Urval: Ovarialcancer(C56.9) och FIGO-stadium IIA-IIIB) Primärbehandling Up/Ö Sth/G ö Riket Ej behandl pga att pat avlidit () () () 1 (1) () () 1 () Ej behandl pga dåligt AT () () () () () 3 (4) 3 (1) Ej behandl pga pats önskan 1 (3) () () () () 2 (3) 3 (1) Kemoterapi enbart () () 1 (4) 2 (3) () () 3 (1) Kirurgi + adjuvant radioterapi 1 (3) 1 (3) () 1 (1) 1 (1) () 4 (1) Kirurgi + kemoterapi 26 (79) 26 (81) 22 (92) 62 (79) 62 (91) 62 (87) 26 (85) Kirurgi + kemoterapi + kirurgi 1(3) () () () 1(1) () 2(1) +kemoterapi Kirurgi enbart () 4 (12) 1 (4) 6 (8) 3 (4) 4 (6) 18 (6) Neoadjuvant kemoterapi + kirurgi 4(12) 1(3) () 6(8) 1(1) () 12(4) + kemoterapi Totalt 33 (1) 32 (1) 24 (1) 78 (1) 68 (1) 71 (1) 36 (1) 34 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
2 Ovarial Behandling för ovarialcancer stadium IIIC-IV Tabell 13. Antal och andel patienter som fått behandling med respektive behandlingsmodalitet (Urval: Ovarialcancer(C56.9) och FIGO-stadium IIIC-IV) Primärbehandling Up/Ö Sth/G ö Riket Annan behandling 1 (2) 3 (2) () 2 (1) 3 (1) 1 (1) 1 (1) Ej behandl pga att pat avlidit () 2 (1) () 1 () 1 () () 4 () Ej behandl pga dåligt AT 2 (3) 8 (5) 4 (4) 3 (1) 1 (3) 4 (2) 31 (3) Ej behandl pga pats önskan () 4 (3) () () 1 () 3 (2) 8 (1) Kemoterapi enbart () 29 (2) 1 (11) 7 (3) 9 (3) 5 (3) 6 (6) Kirurgi + adjuvant radioterapi () () () 2 (1) 1 () 2 (1) 5 () Kirurgi + kemoterapi 4 (62) 72 (49) 42 (47) 142 (61) 244 (73) 147 (77) 687 (65) Kirurgi + kemoterapi + kirurgi 1(2) () () 7(3) 2(1) 1(1) 11(1) +kemoterapi Kirurgi enbart () 6 (4) 1 (1) 9 (4) 12 (4) 8 (4) 36 (3) Neoadjuvant kemoterapi + kirurgi 2 (31) 24 (16) 33 (37) 61 (26) 53 (16) 2 (1) 211 (2) + kemoterapi Totalt 64 (1) 148 (1) 9 (1) 234 (1) 336 (1) 191 (1) 163 (1) Årsrapport 214 35
36 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214 2.14 Medverkan av erfaren tumörkirurg Subspecialiteten Gynekologisk tumörkirurgi med cancervård introducerades av Svensk förening för Obstetrik och Gynekologi (SFOG) 1999 för att förbättra den nationella gynekologiska tumörkirurgin och vidareutveckla kirurgin och samtidigt jämställas internationellt. Ovarialcancer kirurgin är mycket komplex och kräver lång erfarenhet och träning för att vara optimal och därmed kunna erhålla en hög Antal fall 214* FIGO stadium I 4 4 Procent 5.. 21 211 213 214 21 211 212 213 214. andel makroskopisk tumörfria vid avancerade stadier vilket förbättrar prognosen (se figur 6). Ovarialcancerregistret registrerar om erfaren tumörkirurg varit närvarande vid all typ av kirurgi som en kvalitetsindikator. Vid tidiga stadier medverkar knappa 5% av erfaren tumörkirurg vid primäroperationen och 78% vid avancerade stadier. Antal fall 214* FIGO stadium II IV 4 14 Procent 1. 57.1 21 211 213 214 21 211 212 213 214 2 Ovarial 8 62.5 21 211 212 213 214 25 88. 21 211 212 213 214 östra 1 5. 21 211 212 213 214 östra 12 75. 21 211 212 213 214 17 41.2 21 211 212 213 214 36 75. 21 211 212 213 214 5 8. 21 211 212 213 214 15 86.7 21 211 212 213 214 Riket 48 47.9 21 211 212 213 214 Riket 16 78.3 21 211 212 213 214 25 5 75 1 25 5 75 1 Procent Procent Figur 22. Andel operationer med medverkan av erfaren tumörkirurg (operatör som utfört minst 25 Wertheimoperationer eller med subspecialitet inom gynekologisk tumörkirurgi) för FIGO-stadium I (t.v.) samt FIGO-stadium II-IV (t.h.) (Urval: ovarialcancer, primäroperation med kurativ intention) (*avser kvartal 1 och 2)
2 Ovarial 2.15 Makroskopisk tumörfrihet Vid primäroperation vid avancerade stadier med kurativt syfte är målsättningen att erhålla makroskopisk tumörfrihet (för ögat ingen synlig tumör), vilket är en mycket stark prognostisk faktor (se figur 6 angående överlevnad).. I figur 23 kan man notera att 5% vid stadium IIIC ovarialcancer blir makroskopiskt tumörfria vid primäroperationen. Figuren bör dock tolkas med viss försiktighet då data från Gynop/GKR inte är fullständig (se avsnitt 1.4 om dataöverföring från Gynop/GKR). Antal fall 214* Procent 21 211 1. 213 214 8 37.5 21 211 212 213 214 8 62.5 21 211 212 213 214 östra 11 36.4 21 211 212 213 214 25 44. 21 211 212 213 214 9 88.9 21 211 212 213 214 Riket 62 5. 21 211 212 213 214 25 5 75 1 Procent Figur 23. Andel patienter som har opererats till makroskopisk tumörfrihet per region (t.v.) samt per år (t.h.) (Urval: Epitelial ovarialcancer, primäropererade och FIGO-stadium IIIC) (*avser kvartal 1 och 2) Årsrapport 214 37
2 Ovarial 2.16 Responsbedömning Given primärbehandling består vanligen av en kombination med kirurgi och kemoterapi. I figur 24 redovisas responsbedömning efter avslutad primärbehandling och man kan notera att 67% bedöms i klinisk komplett respons och enbart 7% med progressiv sjukdom vid stadium II-IV. Om kvinnan har mätbar tumör vid behandlingsstart bedöms 48% i klinisk komplett. respons vid avslutat primärbehandling och 11% med progressiv sjukdom. Majoriteten av kvinnorna svarar således på given primärbehandling. Även denna tolkning bör göras med viss försiktighet på grund av bristande nationell täckningsgrad. Recidivrisken är dock hög och många kvinnor får återfall. Registrering av recidiv och återfall är idag bristfällig varvid den inte redovisas i denna årsrapport. 9 845 (67%) Antal 6 3 24 (19%) 22 (2%) 9 (7%) 63 (5%) Ej bedömbart Partiell respons (PR, >= 3 procent krympning) Komplett respons (CR)/NED (No evidence of disease) Stabil sjukdom (SD, < 3 procent krympning eller < 2 procent storleksökning) Progressiv sjukdom (PD, >= 2 procent storleksökning) Figur 24. Tumörrespons efter primärbehandling (Urval: ovarial-, tubar- eller peritonealcancer med FIGO-stadium II-IV som behandlats med kemoterapi enbart, kirurgi + kemoterapi, Neoadjuvant kemoterapi + kirurgi + kemoterapi) 38 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
2 Ovarial 4 315 (48%) 3 Antal 2 25 (31%) 1 1 69 (11%) 53 (8%) (2%) Ej bedömbart Partiell respons (PR, >= 3 procent krympning) Komplett respons (CR)/NED (No evidence of disease) Stabil sjukdom (SD, < 3 procent krympning eller < 2 procent storleksökning) Progressiv sjukdom (PD, >= 2 procent storleksökning) Figur 25. Tumörrespons efter primärbehandling med mät-/evaluerbar tumörmanifestation eller CA125-förhöjning vid behandlingsstart (Urval: ovarial-, tubar- eller peritonealcancer med FIGO-stadium II-IV som behandlats med kemoterapi enbart, kirurgi + kemoterapi, Neoadjuvant kemoterapi + kirurgi +/- kemoterapi) Årsrapport 214 39
2 Ovarial 2.17 Dödsorsak Som framgår av redovisningen av interna täckningsgraden (Figur 13) finns betydande bortfall vad gäller uppföljningsregistreringen. Registret får också information från befolk-. ningsregistret. I registret finns 671 dödsfall registrerade, varav 57 med okänd dödsorsak. Enligt befolkningsregistret har 79 patienter avlidit. 6 556 (83%) Antal 4 2 8 (1%) 5 (1%) 4 (1%) 21 (3%) 2 (3%) 57 (8%) Annan orsak, tumörfri (NED) Annan orsak, ej tumörfri Annan malignitet Okänd Cancersjukdomen Behandlingskomplikation Annan orsak, tumörstatus okänt Figur 26. Registrering av dödsorsak för patienter med registrerade dödsdatum 4 Årsrapport för Gynekologisk cancer 214
3 Corpus 3 Corpus 3.1 Bakgrund Registret startade 21-1-1. I registret ingår maligna tillstånd i uterus, både carcinom och sarcom. Ungefär 15 fall av corpuscancer diagnostiseras per år i riket. Se registrets hemsida 4 för fullständiga inklusionskriterier samt avsnitt 3.6 för fördelningen på olika morfologiska typer.. 3.2 Relativ överlevnad Den relativa överlevnaden för corpuscancer framkommer av figur 27 uppdelat på regional nivå. Den 1-års relativa överlevnaden för patienter med corpuscancer i riket är 93% medan den 5-års relativa överlevnaden är 82%. 1% 75% Överlevnad 5% 25% östra % östra 1 2 3 4 5 År efter diagnos 811 735 587 426 271 157 1754 1573 1188 852 587 335 1434 135 179 821 557 297 845 765 626 436 286 174 1443 1315 167 769 56 268 1188 159 846 68 398 222 Antal i risk Figur 27. Relativ överlevnad för corpuscancer (Urval: 29-213) 4 http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/ Årsrapport 214 41