En litteraturstudie om upplevelsen av att leva med en schizofren familjemedlem

En litteraturstudie om upplevelsen av att leva med en schizofren familjemedlem Author: Frida Joelsson, Johanna Kappel Semester: Spring 2011 Course code: 2OM304

Examensarbete Omvårdnad 15 hp En litteraturstudie om upplevelsen av att leva med en schizofren familjemedlem. Frida Joelsson & Johanna Kappel Abstract Background: When a family member suffers with schizophrenia the whole families get involved in a system theoretical perspective. Aim: To illuminate experiences of being a family member to a person with schizophrenia. Method: A systematic literature review with scientific articles. The articles where analyzed and the articles results was chosen to be included in new themes. Result: Four different themes witch illuminates the family s experiences to live with a schizophrenia family member. The theme illuminates different perspectives on the families experiences. It resulted in four themes: experiences of burden for another person, experiences of participation, experiences of suffering and experiences of fear. Conclusion: Family s living with a person diagnosed with schizophrenia need support from the health care in how to take care of a family member with schizophrenia through being involved in the treatment and individual information about illness and how it affect s the family member. Keywords:, family and experience

Innehållsförteckning Abstract 2 Inledning 4 Bakgrund 4 Diagnos, symtom och insjuknande av schizofreni 5 Uppkomst av schizofreni 6 Familjens betydelse 7 Sjuksköterskans kompetens och ansvarsområde 7 Teoretisk referensram 7 Problemformulering 8 Syfte 8 Metod 9 Urval; inklusionskriterier och exklusionskriterier 9 Val av databaser 9 Sökningsförfarande 10 Manuell sökning 10 Kvalitetsgranskning 11 Analys 11 Etiska aspekter 13 Resultat 13 Att känna börda 14 Att inte släppas in 15 Att känna rädsla och osäkerhet 16 Att känna skuld och skam 17 Diskussion 18 Metoddiskussion 19 Trovärdighet, överförbarhet och etiskt övervägande 20 Resultatdiskussion 21 Framtida forskning 24 Slutsats 25 Bilaga 1. 29 Bilaga 2 Artikelmatris 31 Bilaga 3 Mall för kvalitetsbedömning 35 3

Inledning Under vår VFU på olika enheter inom sjukvården har författarna uppmärksammat att det finns en viss rädsla för personer med schizofreni och andra psykiatriska diagnoser i samhället och att det inte alltid är helt lätt att tillmötesgå familjerna till den sjuke. Teschinsky (2000) anser att det beror på att psykisk sjukdom inte är lika accepterat att drabbas av som somatiska sjukdomar och att vi därför inte talar om psykiatriska sjukdomar på samma sätt som fysiska sjukdomar. Runt sjukdomen schizofreni finns det en missuppfattning i samhället om att dessa personer är farliga och det skapar en rädsla. Detta kan göra det svårare för familjer att tala öppet om familjesituationen av rädsla för att betraktas som annorlunda och inte passa in i samhället. När en familjemedlem drabbas av sjukdom påverkas hela familjen (Wright, Watson & Bell, 2002). Därför har vi valt att försöka se situationen ur familjens perspektiv. Under vår VFU har vi även upplevt det svårt att se skillnaden mellan vad som är personens personlighet och vad som är uttryck för sjukdomen schizofreni. Det är intressant ur omvårdnadssynpunkt att lyssna till familjemedlemmars erfarenheter om hur det dagliga livet gestaltar sig och förändras efter att en familjemedlem fått diagnosen schizofreni. Det är betydelsefullt att ta upp det här ämnet för att familjerna har ett stort ansvar för att ta hand om den sjuke och de har inte alltid en utbildning eller tidigare erfarenheter av sjukdomen. Kunskapen behövs eftersom familjen inte alltid får den hjälp de behöver och sjukvårdspersonal har ansvar att hjälpa dessa familjer till en bra och säker vård (Socialstyrelsen, 2010). Genom denna kunskap kan sjuksköterskor ge familjen en bra och säker vård som är anpassad till hela familjen. Bakgrund Litteraturstudien inleds med en bakgrund som berör fakta kring sjukdomen, familjerelationer, sjuksköterskans kompetens- och ansvarsområde samt en teoretisk referensram. Schizofreni är den vanligaste psykossjukdomen (Allgulander, 2008). Mellan 1 till 4 av 10 000 vuxna människor av schizofreni i världen (World Health Organisation, 1998). 4

Diagnos, symtom och insjuknande av schizofreni Diagnosen schizofreni sätts när störningen pågått i minst sex månader och omfattar en påtaglig funktionsnedsättning i relationer, studier och arbete (Allgulander, 2008). Symtomen delas enligt Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV (1995) in i positiva och negativa. Positiva symtom innebär vanföreställningar, hallucinationer och avvikande rörelser. Negativa symtom står för en förlust av förmågor till exempel begränsade känsloyttringar, minskad tankeaktivitet, minskat tal och minskat målinriktat beteende. Samma person kan ha olika symtom under olika skeden, i perioder kan individen vara symtomfri för att i nästa stund bli sjuk igen (Cullberg, 2004). De grundsymtom som kan iakttas kan synas eller höras på utsidan av andra i omgivningen. Exempel på sådana symtom är affektiva störningar, vilket innebär minskat intresse, apati eller ambivalens. Även associationsstörningar, förändrad logik, svårt att tolka verkligheten, bristande sammanhang och minskad förmåga till konkret tänkande är något som kan synas utifrån till skillnad från bassymtom som är subjektiva upplevelser av att drabbas av sjukdom, subjektiva upplevelser innebär den enskilda individens verklighet (Cullberg, 2004). Till bassymtomen tillhör upplevelser av att känna att inte fysiskt hänga ihop med sin kropp, inte känna igen sig själv, inte ha en sammanhängande identitet, inte vara levande eller att gränsen mellan jag och icke- jag är otydlig. Uppmärksamhetsstörningar, främmande tankar som kommer i sammanhang där de inte borde vara och meningslöst grubbel tillhör också bassymtom. Till sjukdomsbilden tillhör handlings- och rörelsestörningar som kan visa sig genom att göra rörelser mot sin vilja eller att behöva tänka på hur man ska röra sig, till exempel att gå. Konästesier innebär att känna sekundlånga känslor som smärta, värme, svaghet eller känslolöshet. Även ospecifika känslor av depression, ångest och energilöshet kan tillhöra (Cullberg, 2004). Ett sätt för den schizofrena att förklara sin verklighet kan vara att konstruera vanföreställningar. Dessa kan visa sig såsom röster vilka ofta är kommenderade och kritiserande, tankar som uttalas högt så alla kan höra vad de tänker, andra kan påverka deras sätt att tänka, bevakad, se eller höra meddelanden som är riktade till dem, att själv inte vara den som styr sina drifter och känslor. Att vara utsänd av Gud för att rädda världen från 5

undergång eller tillhöra kampen mellan gott och ont kan vara ångestfyllda föreställningar att leva med. Vanföreställningar behöver inte alltid upplevas som påfrestande utan kan i vissa fall ge en mening i livet eller röster som är stödjande (Cullberg, 2004). En schizofren person kan börja leva så som andra drömmer, allt från mardrömmar till lyckodrömmar (Malm, Lundin & Rutz, 1990). Schizofreni bryter vanligen ut vid ung ålder. Mellan 15-25 års ålder för män och mellan 25-35 års ålder för kvinnor (Socialstyrelsen, 2011). Första tecken på sjukdomen kan vara olika, ibland kommer den plötsligt, ett akut insjuknande eller smyger sig symtomen fram. Ett akut insjuknande kan ofta upplevas som skrämmande för familjemedlemmar då detta kan visa sig som oväntade vredesutbrott eller dramatiska psykotiska symtom. Vid smygande debut kan symtom som ökad oro, tillbakadragenhet, minskad fallenhet för att sköta skola eller jobb smyga sig fram (Malm, Lundin & Rutz, 1990). Längre fram i förloppet framkommer ett mer bisarrt beteende, ofta bristande hygien och bassymtomen ökar. Detta kan smyga sig fram under månader eller år (Cullberg, 2004). Ofta har familjemedlemmarna i efterhand kunnat minnas tecken på att allt inte stod rätt till. Symtomen tolkade de då som en mognadskris eller stress (Malm, Lundin & Rutz, 1990). Uppkomst av schizofreni Antropologen Gregory Batesons teori byggde på att schizofrenins uppkom av att barnet fick dubbla budskap av föräldrarna, till exempel genom att uttrycka sig kärleksfullt i ord men samtidigt med kroppsspråk och andra tecken visa vrede och motvilja (Malm, Lundin & Rutz, 1990). Idag är forskningen ense om att det inte bara finns en förklaring till uppkomsten utan flera olika faktorer. Ingen forskning har idag kunnat visa varför vissa individer utvecklar schizofreni. Det har inte hittats någon specifik gen som skulle kunna förklara anledningen till uppkomsten av sjukdomen (Cullberg, 2000). Färre barn drabbades av psykoser i familjer med goda levnadsförhållanden, det kan visa på att uppväxtförhållanden har betydelse. För tidig födsel och påfrestningar under eller vid framfödsel av barnet har visat sig ge ökad risk för att utveckla sjukdomen särskild vid svåra familjeförhållanden (Tienaris et al, 2004). 6

Familjens betydelse Om en familjemedlem drabbas av sjukdom drabbas alla i hela familjen (Wright & Leahey, 2005). En familj består av individer som alla har speciella egenskaper. De tillsammans skapar ett system (Wright, Watson & Bell, 2002). Familjerna bör uppmärksammas mer för de har en stor del i den schizofrenes vardag och kan bidra med information. Familjelivet påverkas av yttre faktorer och forskning visar att familjlivet har stor betydelse för folkhälsan. Att vara gift eller sambo och ingå i en familj påverkar hälsan i positiv riktning och det har visat att som gift lever man längre (Bing, 2003). Sjukdomen schizofreni visar sig på olika sätt i olika stadier, dock är det en sjukdom som går i skov, vilket innebär att personen med schizofreni kan i perioder fungera normalt i vardagen. Hur varje enskild individ reagerar är beroende av om man är förälder, barn, syskon, partner eller nära vän till den som är sjuk (Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2003). Rakel Lundgren ordförande i Schizofreniförbundet betonar behovet av information och delaktighet i vårdplaneringen och att familjerna är en viktig resurs för patienterna. Sjuksköterskans kompetens och ansvarsområde Enligt Hälso- och Sjukvårdslagen (1982:763) är målet en god hälsa och vård på lika villkor för alla människor oavsett sjukdom. Sjuksköterskan har ett ansvar för att ta tillvara på erfarenheter och kunskap som patienter och familjen har, utifrån patienternas och familjernas önskemål och behov föra deras talan. Sjuksköterskan ska kunna kommunicera med patienter, familjer och kunna ge stöd, information och vägledning för att tillåta dem delaktighet i vården. Syftet är att främja hälsa och minska ohälsa. Den vård som sjuksköterskan utför ska grunda sig på beprövad erfarenhet, vetenskap och etiskt förhållningsätt (Socialstyrelsen, 2010). I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (2005) står det att sjuksköterskan ska verka för att kommunicera med patienter, närstående, personal och andra på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Det är sjukvårdens uppgift att hjälpa familjen att kunna utveckla synen på situationen och sina resurser (Wright, Watson & Bell, 2003). Teoretisk referensram Den teoretiska referensramen utgår från Karie Martinsens omsorgsteori. Följande teoretiska referensram handlar om vikten av att se helheten hos varje individ och familj. Enligt Martinsen (2003) är omvårdnad uppbyggt kring begreppet omsorg. Att ge omsorg innebär en 7

relation mellan individer som innefattar solidaritet, ömsesidighet och gemenskap. Omsorg om en annan människa betyder inte att den ska behöva ge något tillbaka. Att vilja det goda är att vilja bidra till att skapa största möjliga utrymme för den andres självbestämmande (Henriksen & Vetlesen, 2001). En betydelsefull del i livet är relationerna mellan varandra därav val av omvårdnadsteori. Teorin kan appliceras på familjernas erfarenheter av att leva med en schizofren familjenmedlem. Relationerna gäller sjuksköterska, familj och patient där alla är ömsesidigt beroende av varandra. Vikten av att ha andra människor omkring sig betonas i teorin och att att vara delaktig i vården, särskilt vid sjukdom (Martinsen, 2003). Teorin handlar om att ta ansvar för de svaga, att se de svaga och deras behov av omsorg. Sjuksköterskan blir deras ansikte utåt under sjukdomstiden (Martinsen, 2003). Intuition och erfarenhet är en grundpelare i omsorgsteorin och att använda sig av alla sinnen och lära sig tolka olika signaler och att genom det handla adekvat (Martinsen, 2003). Problemformulering Corring (2002) visar på att familjerna är ett viktigt stöd för patienterna och att det är vanligt att familjerna inte får det stöd som de behöver. Forskningsfrågan ligger i hur familjerna upplever sin vardag och hur de upplever vården. Det är av värde att belysa familjemedlemmars syn på att leva med en familjemedlem som har sjukdomen schizofreni eftersom sjuksköterskan har ansvar att se hela familjen och kunna informera om sjukdomen och sjukdomsbilden för övriga familjemedlemmar (Socialstyrelsen, 2010). Att ge omsorg innebär en relation mellan individer som innefattar solidaritet, ömsesidighet och gemenskap (Martinsen, 2003). Det är för sjuksköterskan betydelsefullt att få veta hur familjerna upplever att leva med en individ med schizofreni för att kunna stödja familjerna på bästa sätt. Familjernas erfarenheter av att vårda en schizofren familjemedlem är också av betydelse för att det är de som känner den sjuke bäst och ser förändringar som sker med individen. Om inte familjernas kunskap tillvaratas kan det leda till att de får bristfällig hjälp (Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2003). Syfte Syftet är att belysa familjers erfarenheter av att leva med en familjemedlem som drabbats av sjukdomen schizofreni. 8

Metod Tillvägagångssättet som använts under arbetsprocessens gång redovisas nedan. Metoden som har valts är en systematisk litteraturstudie. Systematisk litteraturstudie innebär att granska systematiskt sökta vetenskapliga artiklar inom ett visst område och sammanställa data i ett resultat (Forsberg & Wengström, 2003). Urval; inklusionskriterier och exklusionskriterier Inklusionskriterierna för urvalet var att de skulle beskriva upplevelser av att ha en familjemedlem med schizofreni i familjen, handla om en familjemedlems upplevelse, vara på engelska, norska eller svenska och vara peer reviewed och vara publicerade i vetenskapliga tidsskrifter. De kunde vara både kvalitativa eller kvantitativa. Inkluderade artiklar i alla databaser skulle vara mellan åren 1990-2011. Under sökprocessen fördes en diskussion om vilka som tillhörde familjen i och med val av artiklarna. Författarna kom fram till att alla som har en relation och ser sig själva som familjemedlem inkluderades i studien. Artiklarna som valdes ut till studien speglar det område som undersökts. Exklusionskriterier innebär att välja bort artiklar som inte håller standarden för analys (Friberg, 2006). Artiklar som har valts bort är de som inte passat in i syftet och som berört andra psykiska sjukdomar, om inte schizofreni var en av diagnoserna eller var andra litteraturöversikter. Författarna har valt att endast artiklar med hög kvalitet ska inkluderas i studien, artiklar som var av låg eller medel kvalitet vid artikelgranskningen har exkluderats. I sökmotorn ELIN valdes att göra en begränsning av artiklarna mellan 2000-2011. Val av databaser Att göra en litteratursökning innebär att kartlägga hur kunskapsläget ser ut och ta reda på vilken forskning som redan finns på området (Friberg, 2006). Databassökningarna har gjorts i Cinahl, PubMed, PsycInfo och i sökmotorn ELIN, mellan 19-28 januari 2011. Anledningen av valet av dessa databaser är att de publicerar artiklar kring aktuellt omvårdnadsproblem. Cinahl är en användbar databas för sjuksköterskor (Polit & Beck, 2010). 9

Sökningsförfarande De primära sökorden för denna studie har varit:, family, experience. Dessa sökord resulterade i relevanta artiklar, se bilaga 1. Alla hittade artiklar visade sig vara kvalitativa. Engelska sökord har valts för att ge största möjliga bredd. Samma sökord har använts i samtliga databaser. Sökningen började med ordet schizophrenia för att få en bild av hur stort ämnet är. Att söka på ordet schizophrenia gav ett stort antal artiklar, vilket gjorde det svårt att göra ett urval. Sökorden ökades till schizophrenia AND family, vilket också gav ett stort antal artiklar dock var det artiklar som inte berörde syftet. För att precisera mer utökades sökningen till schizophrenia AND family AND experience. Dessa sökord gav i ovannämnda databaser utom PsycInfo, en möjlighet att läsa alla rubriker och därifrån välja ut de som passade för att gå vidare och läsa artiklarnas abstract. I samtliga databaser utökades sökorden till schizophrenia AND family AND experience AND nursing för att inte missa artiklar som handlar om omvårdnad. I ELIN gjordes en begränsning till artiklar publicerade mellan 2000 till 2011. ELIN var den sista databasen vi sökte i. Detta med anledning av att två av artiklarna under litteratursökningen i databaser som valts att inkluderas i kvalitetsgranskningen var från 1993 och 1994, dessa artiklar hittades i databaserna PubMed och Cinahl genom sökning på orden schizophrenia, family och experience, i de övriga databaserna gjordes ett tidsspann mellan 1990 och 2011. I PubMed lästes tjugofyra abstract och inga passade in på syftet och fanns inte i fulltext. På grund av det begränsades sökningen till artiklar som fanns i fulltext. Se bilaga 1 för vidare presentation av antal träffar, lästa rubriker och abstract. Manuell sökning Genom Susanne Syréns föreläsningar i psykiatrisk omvårdnad fick vi kännedom om hennes avhandling, Det outsagda och ohörsamma lidandet (2010). Därför har författarna valt att göra en manuell sökning av hennes avhandling via studentplattformen Moodle i tidigare kursmaterial för sjuksköterskestudenter, kursen klinisk omvårdnad, termin 5. Studien valdes med till kvalitetsgranskning eftersom den svarade på vårt syfte med studien. 10

Kvalitetsgranskning Till granskningen av artiklar användes en checklista för kvalitativa artiklar av Forsberg & Wengströms (2003), se bilaga 3. Vid granskningen har ett system gjorts där artiklarna ges låg, medel eller hög kvalitet. Varje fråga som har kunnat besvaras och överensstämmer med checklistan har getts en poäng. Maxpoäng är 23 poäng, 18-23 poäng är hög kvalitet, 13-17 poäng är medel, 12 poäng och under är låg kvalitet. I kvalitetsgranskningen ingick det nio artiklar, varav åtta artiklar visade sig vara av hög och en av medel kvalitet. De artiklar som var av hög kvalitet inkluderades i studien medans den artikel som fick medel har använts i bakgrunden. Artiklarna har lästs och granskats var för sig och resultatet har jämförts. Varpå vi gemensamt har kommit fram till om de ska inkluderas i studien, se bilaga 2. Analys Att analysera artiklar innebär att finna de delar som är hållfasta för studien och som kan kopplas till syftet. De olika delarna som bildar författarnas teman finns i resultatet av studien (Friberg, 2006). Deduktivt tillvägagångssätt har använts, vilket innebär att placera aktuella företeelser där författarna anser att de hör hemma. Att arbeta deduktivt används när kvalitativa data ska leda till nya beskrivningar genom en teoristyrd analys (Malterud, 2009). Analysen har gjorts gemensamt av författarna. Analysen utgick från frågor för att kunna hitta de meningsbärande enheter som belyser problemområdet. Artiklarna lästes flera gånger och meningar ströks under för att bilda meningsenheter. Enligt Polit & Beck (2010) bör data läsas noga flera gånger för att hitta mening och djup i förståelsen. Insyn och teorier kan inte uppkomma förrän forskarna blir helt familjära med texten. Med utgångspunkt från problemställningen ställdes frågor till artiklarna. Svaren blev de kännetecken och mönster som kunde identifierats och återberättats. De delar av materialet som fokuserar på svaren, som artiklarna ger, berättar vilka delar av frågan som det är möjligt och meningsfullt att ge svar på (Malterud, 2009). Analysfrågor ställdes till artiklarna för att få förståelse för artiklarnas resultat på ett djupare plan och hitta information som svarar mot författarnas syfte. De analysfrågor som författarna använde var: Hur beskriver familjerna sin vardag? På vilket sätt behöver vården och familjerna varandra? Vad behöver familjerna för stöd? 11

Vilka konsekvenser får brister i kunskapsutbyte mellan familj och sjuksköterska? Arbetsgången innebar att vi läste texten i artiklarna flera gånger för att få en helhetsbild av de olika studierna. De texter som besvarade våra frågeställningar som vi utgick ifrån ströks under. Texterna fick benämningen meningsenheter, sönderdelades sedan och bildade koder. Meningsenheter valdes ut för att belysa vår problemställning. Meningsenheter kan tas ut ur sitt sammanhang men har fortfarande kvar sin innebörd. De har sin utgång i författarnas frågeställningar. Meningsenheterna kortades ned till koder för att få fram huvudsakliga innebörden i texten. Koderna placerades i kategorier. Kategorierna kan jämföras med nyckelord. Dessa kategorier placerades sedan i ett tema. Olika kategorier kan hamna i samma tema, detta tema är en gemensam nämnare för de meningsbärande enheterna. Temana redovisas i resultatet. Ett tema är något som ses genomgående i studien (Polit & Beck, 2010). Exempel på analysen ses i tabell 1. Tabell 1: Redovisning av analysen Meningsbärande enheter They express feeling upset over the sibling s behavior and annoyance or anger about the inconvenience of having to participate. High contact was consistently associated with greater burden. On the whole, participants felt that their family would benefit from various types of information with information directly related to their current psychiatric illness and treatment generally being perceived as most useful. Kodning Kategorier Tema Syskon till en schizofren upplever känslor av ilska av att behöva vara delaktig i dennes vardag. Känslor av irritation över syskonets uppförande. Mycket kontakt med den sjuka ger en större börda. Familjerna vill ha information om behandling som är kopplat direkt till den sjukes psykiatriska tillstånd. Börda och ilska Börda Tillåtelse och individuell vård Att känna börda. Att känna börda. Att inte släppas in. 12

I m learning and educating myself because I don t feel that doctors and nurses understand the need for the family to be a part of this whole thing. Behöver lära sig själv för att läkarna och sjuksköterskorna inte förstår att familjerna inte vet allt. Öka förståelsen så att hela familjen är en del av den sjukes vardag. Delaktighet Att inte släppas in. Relatives narratives focus on how they struggled to make sense of these changes in their relative and the feelings of confusion and fear that they engendered. One relative described how she had been asked many questions about the way she lived her life and another, felt blamed. Relatives described how awful it was to witness their child being admitted to hospital and that this was particularly difficult when their child refused to see them. Brottas med att skapa mening till förändringarna som har skett med deras nära. De tampas med känslor av rädsla och osäkerhet. Känna sig anklagad med många frågor angående hennes livsstil som anhörig till den sjuke. Obehagliga upplevelser av att se sitt barn bli intagen på sjukhus och även svårigheter när barnet inte vill träffa föräldrarna. Förändringar Rädsla, osäkerhet Lidande Att känna rädsla och osäkerhet. Att känna skam och skuld. Etiska aspekter Etiskt ställningstagande vid skrivandet av en systematisk litteraturstudie kan vara att enbart inkludera studier vilka erhållit godkännande från en etisk kommitté, redovisa alla inkluderade artiklar samt lyfta alla resultat, såväl positiva som negativa (Forsberg & Wengström, 2003). Artiklarna som valts är godkända av en etisk kommitté och författarna har lyft alla resultat även sådana som frångår våra åsikter eller föreställningar. I resultatdiskussionen framkommer egna värderingar dock har det inte påverkat resultatet eftersom artiklarna har granskats objektivt. Ett systematiskt arbete har gjorts för att kunna följa processens gång och misstag kommer att lyftas fram. Artiklarna har även granskats var för sig i syfte att få individuella granskningar. Enligt Forsberg & Wengström (2003) bör artiklarna i en studie sparas i en tio års period vilket vi kommer att göra. Artiklarna redovisas i bilaga 2. Resultat Resultatet presenteras i fyra teman som lyfts fram och utgör denna litteraturstudies resultat. 13

Att känna börda, att inte släppas in, att känna rädsla och osäkerhet, att känna skam och skuld. Temana speglar familjernas upplevelser av att leva med en schizofren familjemedlem, hur sjukdomen påverkar deras vardag och familjernas syn på sjukvården. Känslor av lidande, skuld och rädslor tillhör vardagen. I mötet med sjukvårdspersonalen upplever familjerna rädsla, osäkerhet och känslor av att inte få vara delaktiga i sjukvården. Ett lidande innebär något kroppsligt, andligt, existentiella eller psykiska sidor som berör hela människan (Kristoffersen & Breievne, 2007). Att känna börda Att känna ansvar för någon som är sjuk innebär att försöka skapa en balans mellan alla som har ansvar. Förändringar hos någon som är sjuk kan vara svårt att förhålla sig till. Det är svårt att lita på att den som är sjuk verkligen klarar av att ta hand om sig själv (Syrén, 2010). Detta skapar en börda som är svår att leva med som familjemedlem. Det skapar en börda när familjerna känner ett outtalat ansvar för den schizofrene familjemedlemmen. Familjerna känner att det är deras ansvar att ta hand om mer än de har kunskap för att klara av och som sjukvården egentligen skulle kunna hjälpa till med. Detta skapar en börda hos familjerna (Foster, 2010). En del familjer upplever det som att de är tvungna att ta hand om den sjuke för att de är make, maka eller förälder. Mer kontakt med den sjuke skapar en känsla av ökat ansvar (Winefield & Harvey, 1994). Familjer beskriver det som en extrem börda som kan jämföras med en katastrof och att ansvar som gör att de känner sig hjälplösa, rädda och det är överväldigande. Det är något som alltid gör sig påmint i vardagen (Jungbauer, Wittmund, Dietrich & Angermeyer, 2004). Andra erfarenheter som familjerna talar om är att de känner det som att de alltid behöver hålla uppsikt över den schizofrene familjemedlemmen och aldrig får någon tid för sig själva. Barn som har växt upp med en sjuk förälder känner att de fick växa upp fort och lära sig hantera sina känslor på egen hand. De upplever det som att de får ta känslomässigt ansvar för hela familjen (Foster, 2010). Att ha en sjuk familjemedlem skapar dubbelt arbete som påverkar deras vardag och arbete vilket skapar frustration över situationen. De uppger att när en i familjen blir utmattad byts familjemedlemmarna av med ansvaret (Gerace, Camilleri & Ayres, 1993). 14

Familjerna får ta extra stort ansvar i hemmet och göra alla vardagssysslor för att den sjuke inte har kraft och ork att ta hand om vardagliga sysslor. Att vara hemma och ta hand om den sjuke gör att de inte får så mycket tid för sig själva (Jungbauer et al., 2004). Familjer får hjälpa till med medicinering och ge information till sjukvården om situationen. Den som känner det största ansvaret i familjen för den sjuke ser det som dennes roll att lugna ner familjen (Gerace et al., 1993). Dessa familjemedlemmar upplever att de inte vill ha det ansvaret och att det ibland kan bli mer än de klarar av att hantera. Detta tar mycket på krafterna och familjemedlemmarna tröttas ut och det ger känslor av börda (Jungbauer et al., 2004). Familjerna försöker hålla ett avstånd till den sjuke för att minska ansvarskänslan. Familjerna känner att den sjuke utnyttjar situationen med att bli omhändertagen. Ansvar kan även komma från andra håll till exempel från övriga familjemedlemmar än just den sjuke för att de inte förstår eller inte vill ta ansvar för den schizofrene familjemedlemmen (Gerace et al., 2004). Att inte släppas in Familjer upplever en känsla av att inte bli sedd och hörd från sjukvårdspersonal. De känner att sjukvårdspersonal har förutfattade meningar om sjukdomsbilden. De känner att sjukvårdspersonal ser det som att alla med schizofreni är på samma sätt. Familjerna upplever en känsla av att sjukvårdspersonal inte vill ha familjen inblandad i vården och att det handlar om attityder hos personalen. Familjer upplever sig som offer som kan behandlas hur som helst (Noiseux & Ricard, 2008). Familjerna känner sig missförstådda av sjukvården och det framkommer att de tycker att det tas lite hänsyn till deras åsikter och tankar vilket har lett till att de känner bristande förtroende för sjukvården och att vara delaktig i den. De känner att diagnoser ställs utan att ta hänsyn till patientens upplevelser och symtom, vilket skapas genom att familjerna inte får berätta om sina upplevelser och sin situation (Barker, Lavender & Morant, 2001). Familjerna upplever att de vill vara närvarande i sjukvården och få ta del av information kring omvårdnaden av den sjuke för att det är de som ska ta hand om den sjuke när denne skrivs ut från sjukvården. De säger även att de skulle gynnas av att ha mer familjesamtal i 15

grupp (Murray-Swank et al., 2007). De betonar vikten av att öka graden av support som de får av sjuksköterskor och att det är ett problem i nuläget. Familjer uppger att de inte får någon information om den sjukes tillstånd när de är inlagda på sjukhus om de inte aktivt försöker få information vilket skapar en upplevelse av att inte släppas in (Huang, Sun, Yen & Fu, 2008). Barn till sjuka föräldrar misstänkte att någonting var som det inte skulle med sin förälder under uppväxten. Barnen visste dock inte exakt vad som var fel, vilket berodde på att sjukvården inte upplyste dem om situationen och det skyldes på sekretess. Familjerna känner att det inte tas någon hänsyn till deras behov av information och det upplevs som att sjukvården stänger ute familjerna från information om den sjuke familjemedlemmen. Barnen som vuxit upp med en schizofren familjemedlem uppger att de känner en oro för att ha kontakt med sjukvården för att de ska misstänka att de också är sjuka (Foster, 2010). Familjer önskar mer professionell hjälp med hur de ska hantera situationen tidigt i sjukdomsskoven. De vill också ha mer inflytande i vården. Att det ges mer information om schizofreni i samhället och mer fondinsamlingar till schizofreniförbundet (Winefield & Harvey, 1994). Med växande erfarenhet om sjukdomen och bättre information ökar familjers möjligheter att söka professionell hjälp (Jungbauer et al., 2004). Att känna rädsla och osäkerhet Många upplever en rädsla över att sjukdomen kan vara ärftlig eller att föräldrars uppfostran har påverkat utvecklingen av sjukdomen och det skapar rädsla och osäkerhet hos familjerna (Barker et al., 2001). Något annat som skapar rädsla är risk för ärftlighet, vilket gör att många väljer att avstå från att skaffa barn. Hos barn till en sjuk förälder finns också dessa tankar. Barnen är rädda för att de ska bli sjuka själva eller att de kan bli föräldrar till ett psykiskt sjukt barn (Foster, 2010). Föräldrar till barn med schizofreni försöker skapa existentiell mening med förändringarna som sker med deras barn, vilket ger känslor av rädsla och osäkerhet när det inte kan hitta någon förklaring till varför schizofreni drabbat deras familj (Barker et al., 2001). Relationer med en schizofren kan vara svårt för familj och vänner, symtom kan missuppfattas som den sjukes personlighet fast det egentligen är sjukdomen, det skapar osäkerhet i hur familjerna ska hantera situationen (Noiseux et al., 2008). Familjer säger att de har svårt att 16

peka ut just när förändringarna har skett med deras familjemedlem och att förändringarna har skett gradvis. Hos vissa har beteendet förändrats bara under några dagar vilket har skapat rädsla och osäkerhet om vad som ska hända härnäst. De beskriver schizofreni som en katastrof som har kommit och vänt upp och ned på hela deras värld (Barker et al., 2001). Familjerna känner att de kan göra nästan vad som helst för att försöka göra allting bra och det med anledning av att allt känns så osäkert i livet (Huang et al., 2008). Vardagen präglas av osäkerhet för att de inte vad som kommer att hända det kommande dygnet (Foster, 2010). Barn som vuxit upp med en schizofren förälder har känt rädsla för vad utomstående ska tro när föräldern hallucinerar eller när de har haft vanföreställningar. Det är något som känns främmande och skrämmande för barnet och de vet inte hur de ska hantera situationen (Foster, 2010). Familjerna har utvecklat kognitiva strategier för att hantera sina egna känslor kring den sjukes beteende och problem relaterade till att leva med en schizofren familjemedlem (Huang et al., 2008). Problemen hålls inom familjen med anledning av rädsla för att upplevas som annorlunda och att bli avvisade av de få vänner som finns kvar i omgivningen. Familjerna upplever det svårt när ett annorlunda beteende visas i offentliga sammanhang (Gerace et al., 1993). Vardagen präglas utav oro för att det ska uppstå ett nytt skov i sjukdomen, varje tecken kan ses som att det är på väg vilket skapar en osäkerhet och rädsla hos familjen. Rädslan i vardagen präglas också av rädsla för den som är sjuk (Juangbauer et al., 2004). Rädsla för att inte våga prata om det för att inte upplevas som annorlunda tillhör också vardagen (Gerace et al., 1993). Att känna skuld och skam Familjerna känner skuld när de inte kan göra något åt situationen. De känner det som att de bara står och hjälplöst tittar på (Jungbauer et al., 2004). Familjerna upplever att de inte vill visa upp sin hemsituation utan uppger att allt är bra om någon frågar för ingen ska se deras lidande. Detta gör att de inte vill bjuda hem vänner och bekanta. De vågar heller inte öppna sig för sjukvårdspersonalen och berätta hur det i själva verket är. En känsla av skuld skapas hos föräldrar med ett sjukt barn.. De känner skuld över att sjukdomen skulle bero på genetiskt arv och att det är de som föräldrar som gjort sitt barn sjukt och skapat lidandet (Gerace et al., 1993). Familjerna känner sig anklagade av sjukvården med alla frågor som 17

ställs och speciellt de som ställs angående deras livsstil, vilket skapar en känsla av skam för att tala om situationen. Familjerna vill att sjukvårdspersonalen ska vara involverad samtidigt som de tycker att det inte får ske på ett anklagande sätt vilket familjerna har erfarenhet utav i möte med sjukvården, det skapar känslor av skam hos familjerna. De känner även skuld över att deras familjemedlem blir inlagd på sjukhus (Barker et al., 2001). Familjer känner skuld över att inte vilja leva i en sådan tillvaro som de har nu fast de vill ändå inte överge den sjuke för kärleken spelar fortfarande en stor roll. Detta skapar ett lidande (Jungbauer et al., 2004). Familjer känner att de inte kan tala om sin hemsituation med anledning av att det är stigma, att uppleva ett tabu kring sjukdomen, inte våga tala om sjukdomen med rädsla för att bli avvisad. Barn som växt upp med en förälder som är sjuk i schizofreni uttrycker att de upplevt ett lidande under sin uppväxt en bidragande orsak till det var att de inte visste vad det var för fel på sin förälder. Samtidigt som de uttrycker att uppväxten har påverkat dem i positiv riktning genom att de har lärt sig att hantera olikheter hos andra människor och vara mer tolerant (Gerace et al., 1993). Familjer har känslor av skuld för att de har ett bättre liv än den sjuke detta ger ett lidande i vardagen. Föräldrar berättar om skuldkänslor de känner när de inte orkar ta hand om sitt barn (Syrén, 2010). Lidandet präglar vardagen och båda den sjukes och sina egna känslor är svåra att hantera. Hos den som vårdar den sjuke handlar det om känslor som sorg, skuldkänslor och förtvivlan, vilket skapar ett lidande (Huang et al., 2008). Familjerna känner skuld gentemot sina egna känslor. Upplevelser av att känna ett agg mot den som är sjuk skapar lidande, samtidigt som de är medvetna om att det inte är den sjukes fel att han/hon uppför sig på ett visst sätt (Winefield & Harvey, 1994). Familjerna uppger att det är svårt att lita på och det är svårt att upprätthålla en känslomässig relation till den som är sjuk, vilket ger ett lidande för både familjerna och den sjuke (Foster, 2010). De sörjer att den person de en gång kände inte är sig lik och vilka negativ påverkan det har på vardagen (Barker et al., 2001). Diskussion 18

Metoddiskussion Att inkludera artiklar som var peer reviewed och vara publicerade i vetenskapliga tidsskrifter resulterade i att artiklarna är av hög kvalitet. Artiklarna är mellan åren 1993-2011 vilket ger trovärdighet i studien eftersom det är relativt nya artiklar som kommit med i artikelgranskningen. Artiklar valdes unders processens gång bort efter att ha läst abstracten, eftersom de inte svarade för syftet, att belysa familjers upplevelse av att leva med en schizofren familjemedlem. Artiklarna som valdes ut till studien speglar det område som valts att undersökas. De databaser som användes är relevanta för det område som valdes, det vill säga omvårdnad. De artiklar som valdes ut har varit kvalitativa dock har inte kvantitativa uteslutits ur sökningsförfarandet. Orsaken till det kan vara att artiklarna handlar om upplevelser, känslor och familjens erfarenheter vilket kan vara svårt att mäta med kvantitativ metod. Enligt Polit & Beck (2010) används kvalitativ metod för att beskriva subjektiva upplevelser. Artiklarna har granskats enligt ett poängsystem som redovisats, se bilaga 3. Att författarna har använt sig av Forsberg & Wengströms (2003) se bilaga 3, checklista för kvalitativa artiklar ökar trovärdigheten i studien. Artiklarna har även granskats var för sig och därefter har ett resonemang om artiklarna förts och ett poängsystem utarbetats vilket också gör att trovärdigheten i studien är hög. Den artikel som var av medel kvalitet valdes att uteslutas ur resultatet för att används i bakgrunden då den hade annan relevant information och inte uppfyllde inklusionskriterierna. Att exkludera artiklar som var av medel nivå kan ha resulterat i att relevanta artiklar om upplevelser från familjemedlemmar har fallit bort. Artiklar på engelska, norska eller svenska valdes ut vilket kan ha gjort att relevanta artiklar skrivna på annat språk kan ha försvunnit i urvalet. Diskussion fördes kring vilka sökord som skulle kunna användas. Sökorden som valdes som relevanta för litteraturstudien lades det inte någon värdering i, till exempel sökordet burden. Detta med anledning av att det är ett värdeladdat ord som skulle ge förutfattade tankar från familjerna om hur de upplever att leva med en schizofren familjemedlem. Antalet artiklar har varit i rimligt mängd för att få en överblick i området. Två av artiklarna var från början av 1990-talet vilket kan tyckas vara gamla, dock speglade artiklarna familjers upplevelse av att leva med en schizofren familjemedlem. Resonemanget som fördes av oss 19

som författare var att det handlar om känslor och artiklarna belyser hur familjerna upplever sin situation. Under processens gång hade författarna snarlika kategorier och under uppdelningen av teman var det i början svårt att hitta begrepp som stämde in på det familjerna uttryckte och deras erfarenheter att leva med en schizofren familjemedlem. Efter diskussion utgick författarna från omvårdnadsbegrepp, när temana skapades. Tillvägagångssättet som använts har varit ett bra arbetssätt för att hitta de delar som belyser vårt syfte och problemområde för att komma fram till de delar i artiklarna som besvarar problematiseringen. Analysen utgick från frågor för att kunna hitta de meningsbärande enheter som belyser problemområdet. Artiklarna lästes flera gånger och meningar ströks under för att bilda meningsenheter. Enligt Polit & Beck (2010) bör data läsas noga flera gånger för att hitta mening och djup i förståelsen. Insyn och teorier kan inte uppkomma förrän forskarna blir helt familjära med texten. Detta anser författarna har skapat ett djup i studien. Meningsenheterna belyser upplevelser från familjemedlemmar som har någon kontakt med den sjuke. För att kunna analysera kvalitativ data behövs ett tillvägagångssätt (Polit & Beck, 2010). Analysen utgick från analysfrågor och resultatet presenteras ur olika perspektiv kring upplevelsen av att leva med en schizofren familjemedlem. Artiklarna lästes var för sig, vilket är av värde för att skapa ett trovärdigt resultat. Att analysen har utarbetats gemensamt av författarna kan ha färgat resultatet dock har författarna varit noga med att sätta sin egen förförståelse åt sidan genom att reflektera tillsammans. Resultatet kan ha påverkats till viss grad för att analysen utgick från analysfrågor. Trovärdighet, överförbarhet och etiskt övervägande I en kvalitativ studie används triangulering, vilket innebär att försöka förstå helheten i ett dåligt utforskat område genom att använda flera datainsamlingar för att överföra till verkligheten. Triangulering innebär även att bolla idéer i ett team för att öka förståelsen i forskningsfrågan. Trovärdighet består av flera dimensioner, överförbarhet, trovärdighet i studien och tillförlitlighet (Polit & Beck, 2010). Tillförlitlighet ligger i att mätningarna är korrekt gjorda (Thurén, 2006). Trovärdigheten i studien ligger i att artiklarna handlar om familjers upplevelser av att leva med en schizofren familjemedlem och de svarar på syftet med studien. Författarna har analyserat texten var för sig och sedan gjort en gemensam analys 20

och utifrån det skapades ett resultat. Innan analysen av texterna sattes igång diskuterade författarna sina egna föreställningar och förförståelser inom ämnet för att försöka att sätta dessa åt sidan och vara så objektiva som möjligt. Att ha med upplevelser från syskon som nu är vuxna, men som i barndomen vuxit upp med en schizofren bror eller syster kan diskuteras om det är trovärdigt. Validiteten anses hög vilket innebär att man undersöker det som man avser att undersöka (Thurén, 2006). Artiklarna har bedömts av oss som trovärdiga med anledning av att de är baserade på deras upplevelser, även om upplevelser kan förändras under tid fast de idag ser tillbaka på barndomen som ett lidande. Något som kan ha påverkat resultatet som vi inte kan rå över är att familjerna som lever med en schizofren familjemedlem vill ge ett gott intryck eller att resultatet påverkats av de som gjort studierna. En överförbarhet till andra delar av sjukvården skulle kunna vara möjlig eftersom det även i andra sammanhang inom sjukvården uppstår lidande och kommunikationsproblem mellan sjukvårdspersonal och patienter. De teman som kommit fram är de som har speglat artiklarna genomgående utifrån problemområde och syfte. Artiklarna som valts ut handlar om känslor och det är överförbart även i andra sammanhang inom sjukvården där familjerna brottas med olika känslor. Resultatdiskussion Studiens syfte är att belysa familjers erfarenheter av att leva med en familjemedlem som drabbats av sjukdomen schizofreni. Resultatet kommer att diskuteras i förhållande till den teoretiska referensramen och andra delar i studien. De delar av resultatet som vi kommer att beröra i vår diskussion är känsla av börda, att inte släppas in, att känna lidande, skuld, skam, rädsla och osäkerhet. Resultatet om börda och att inte släppas in visar att familjemedlemmar får ta ett stort ansvar för den som är sjuk. Det framgår av resultatet att familjerna är en betydelsefull del av den omsorg som den sjuke behöver. I relation till omsorgsteorin är det av värde att se hela familjen och skapa en bra relation, för alla är ömsesidigt beroende av varandra. Analysfrågan om vilket stöd familjerna behöver visar i resultatet att delaktigheten i vården är av värde och känslan av att ha något att säga till om i sjukvården är något som visar sig vara viktigt för att 21

veta vad som händer och hur planeringen ser ut för den sjuke. Att ge stöd och vägledning ingår i kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor. Alla individer är unika vilket sjuksköterskor bör kunna förhålla sig till och det kan vara så att alla inte vill vara delaktiga. Dock skall möjlighet ges till delaktighet om familjerna uttrycker detta. Att vara lyhörda, ställa öppna frågar och ta reda på individens behov av information och delaktighet är ett av sjuksköterskans ansvarområde. Socialstyrelsen (2011) har som mål att minska antalet inläggningar och återfall. Därför är det centralt att ge familjerna det stöd som de behöver med den sjuke i hemmet. Vilka konsekvenser får då kunskapsutbyte mellan familj och sjuksköterska? Resultat visar en brist hos sjukvårdspersonal att inte släppa in familjerna i sjukvården, vilket också gör att familjerna inte kan få den hjälp som de behöver. Familjerna är de som lever med den schizofrene dagligen och resultatet visar att familjer tycker att sjukvårdspersonalen har förutfattade meningar om hur sjukdomen yttrar sig vilket kan göra att familjer drar sig för att söka hjälp. Enligt Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd 2011-stöd för styrning och ledning bekräftas att inläggningarna har minskat där familjer och den sjuke har fått psykopedagogisk utbildning. Detta är något som skulle kunna verka för att bedriva än mer forskning inom området. Patientern är i ett underläge och det skapar en sårbarhet och skörhet som kan ge sjukvården en makt och skapa ett beroende hos patienterna. Vilket besvarar fråga om på vilket sätt familjerna och sjukvården behöver varandra. Författarna tror att det kan skapa en trygghet hos familjerna och hos vårdpersonalen att det finns någon på utsidan för att kunna hjälpa till att ta hand om den sjuke. Tryggheten hos familjerna ligger i att de vet att de är delaktiga i vårdandet och meningen är att det inte ska vara långa vårdtider. På detta sätt kan vårdtiden minska och risken för ett beroende hos patienterna minskar. Att vårda en person med schizofreni kan innebära en vårdrelation där det finns risk för ett maktövertag från personalens sida och att ett beroendeförhållande uppstår (Martinsen, 2003). Ett omsorgsförhållande ska vara moraliskt vilket kan göra det svårt för alla berörda parter där hänsyn ska tas till varandra och att alla har olika kunskaper. Detta tror författarna kan skapa ett dilemma där alla har sina erfarenheter sett från olika vinklar. När dessa ska kopplas samman till att försöka hjälpa en individ kan det skapa svårigheter om inte 22

sjukvårdspersonalen kan samtala och se det ur ett systemteoretiskt perspektiv. Här har sjuksköterskan en uppgift att se hela situationen och använda sina kunskaper som hon besitter i att ta reda på individernas tankar och önskan (Martinsen, 2003). Att hålla något av en annans öde i sina händer. Det kan betyda allt för relationen och för omsorgen om individen. Att ansvar tas för något som familjerna i denna litteraturstudie själva inte klarar av och som för dem är livsavgörande men för sjukvårdspersonal är enkelt att utföra med en blick, ett ord, en klapp, räcka ett glas vatten eller bara finnas där (Henriksen & Vetlesen, 2001). Resultatet om börda och att inte släppas in visar att familjer upplever en önskan om att de vill vara delaktiga och få individuell information om den sjuke. Detta kan bidra till en förbättring av det praktiska omvårdnadsarbetet genom att se ansvaret som ligger på familjerna och kunna möta upp deras individuella behov av stöd till exempel genom att ha mer familjesamtal. Detta tror författarna kan göras genom personal som har kompetens inom området, har kunskap om den sjukes situation och har ett intresse av att ha familjerna involverade i vården. Att kunna förmedla kunskaper till familjerna i deras individuella situation och ge möjlighet till familjesamtal tror författarna ökar tryggheten hos den som är sjuk och familjen runt omkring. Genom systemteori ges inblick i hur familjemedlemmarna påverkas av varandra i grupp och det ger verktyg för hur sjuksköterskan ska göra för att försöka förstå familjens situation vid sjukdomen schizofreni. Något som skulle kunna underlätta för sjukvårdspersonalen i kommunikation och göra att familjerna känner mer delaktighet i vården av sin schizofrena familjemedlem kan vara att ställa frågor som öppnar upp för samtal och inte utgår från egna föreställningar, för i den stunden hindrar det samtalet och kan skada förtroendet för sjuksköterskan. Det är också viktigt att sjuksköterskan vid det vårdande mötet är en aktiv lyssnare och tar patientens åsikter på allvar, då dessa kan ha stor betydelse i ett framtida samtal. I studien framkommer att känna lidande, skuld, rädsla och osäkerhet och att detta är något som präglar vardagen för familjerna. Vilket besvarar analysfrågan om hur familjerna beskriver sin vardag. Detta kan relateras till att inte veta hur situationen kommer vara från den ena stunden till den andra. Det skapar en oro hos alla berörda parter. Enligt Martinsen 23

(2003) ska hänsyn skall tas till situationen och alla inblandade. Etiska normer och värderingar ska ligga till grund för handlandet, att visa omsorg och respekt för den som är sjuk (Socialstyrelsen, 2005). Omsorg ska ges utan att det ska behövas ges något tillbaka (Martinsen, 2003). Vid schizofreni är den sjuke inte alltid kapabel att se till sitt egna bästa och här är det av värde att utgå från moraliskt tänkande och kunna se makt beroende förhållandet som kan uppstå om individerna inte blir lyssnade till. Denna studies resultat visar att familjen känner lidande för att de upplever att sjukvården tror att det är deras fel. Ett sätt att närma sig detta kan vara att använda öppna frågor som ger chans till reflektion vilket i sin tur kan skapa ett förtroende och inte skuldbelägga familjerna. Genom författarnas egna upplevelser och erfarenheter används samtalsmetodik idag samtidigt som samtalsmetodik är något som behöver utvecklas. Vi som författare tror att känslorna som framkommer i resultatet som rädsla, lidande, vilja att släppas in i sjukvården, känna ansvar och börda även kan överföras i andra sammanhang inom sjukvården. Dock kan två personer vara i samma situation men ändå uppfatta den olika (Andersen, 1991). Framtida forskning Sjuksköterskor ska verka för att bedriva forskning, utveckling och utbildning (Socialstyrelsen, 2005). Idag finns forskning och att det går framåt inom området dock behövs det mer forskning för att det är av vikt att vi som sjuksköterskor analyserar både styrkor och svagheter för att det ska leda till en kompetensutveckling och gynna familjerna. I relation till känslor av lidande och rädsla tror författarna att det är av vikt att lyfta fram psykiska sjukdomar och ge information både på individ-, grupp- och samhällsnivå för att öka förståelsen för psykisk ohälsa med tanke på det lidande som det medför för hela familjen när en individ drabbas av sjukdomen schizofreni. Familjer känner rädsla för den sjuke familjemedlemmen och för vad som kan hända vid en psykos eller vanföreställning. Hur kommer det sig att de stannar kan vara ännu en fråga för ny forskning inom området. En annan forskningsfråga inom ämnet är: Om familjerna får det stöd som de behöver, skulle då antalet inläggningar minska och skulle det i sin tur skapar en trygghet att veta att det finns hjälp att få i hemmet? Att kommunicera med patienter, närstående, personal och andra på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt är en av sjuksköterskans uppgifter (Socialstyrelsen, 2005). Resultatet i denna 24