Afasiförbundet i Sverige Astma- och Allergiförbundet Blodcancerförbundet Bröstcancerföreningarnas riksorganisation De Handikappades Riksförbund Dyslexiförbundet Elöverkänsligas Riksförbund FUB För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning Förbundet Blödarsjuka i Sverige Föreningen Sveriges Dövblinda HIV-Sverige Hjärnskadeförbundet-Hjärnkraft Hjärtebarnsföreningen Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Hörselskadades Riksförbund ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade Mun & Halscancerförbundet Neurologiskt Handikappades Riksförbund Njurförbundet ParkinsonFörbundet Primär Immunbrist Organisationen Prostatacancerförbundet Psoriasisförbundet Reumatikerförbundet Riksförbundet Attention Riksförbundet Cystisk Fibros Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Riksförbundet för Social och Mental Hälsa Riksförbundet för Trafik-, Olycksfalls och Polioskadade Riksförbundet Sällsynta diagnoser Riksföreningen Autism Schizofreniförbundet Stamningsförbundet STROKE-Riksförbundet Svenska Celiakiförbundet Svenska Diabetesförbundet Svenska Epilepsiförbundet Svenska OCD-förbundet Ananke Sveriges Dövas Riksförbund Sveriges Fibromyalgiförbund Tandvårdsskadeförbundet 2009-04-17 Rapport från År 1 av projektet Från forskningsobjekt till medaktör. Projektnummer: 2004/071 Sammanfattning: Projektet har under det första verksamhetsåret etablerat många kontakter och utbildat och engagerat många inom handikapprörelsen som intresserar sig för samhällsinriktad forskning. Mottagandet i handikapprörelsen runt om hela Sverige har varit mycket gott och stort intresse har visats för seminarier, cirklar och utbildningar. Även forskare med inriktning inom området har visat intresse och deltagit i projektets olika aktiviteter. Detta bådar gott för fortsatt strukturerat och igångsättande arbete. Vi har döpt om forskningssekreterare till forskningsutvecklare då det säger mer vad de ska göra än vad en traditionell forskningssekreterare gör. Handikappforskning benämner vi funktionshinderforskning då det säger mer vad forskningen handlar om i detta sammanhang; hur samhällets struktur påverkar människor med funktionsnedsättning så att funktionshinder uppstår. Från individfokus till samhällsfokus. En styrgrupp har bildats som hittills har haft 2 möten och hinner ha 3 innan År 1 avslutas. Styrgruppen består i dagsläget av följande personer: Sven-Olof Johansson (senior inom handikapprörelsen) Kerstin Möller (forskare och anställd vid FoU-enheten i Sörmland; egen funktionsnedsättning) Ingemar Färm (representant från styrelsen) Caroline Åkerhielm (systerprojektet Brukarmedverkan i forskningen) Stefan E Åkerberg (enhetschef inom Nationella Handlingsplanen) Anne Sjöberg (projektledare) Emil Erdtman (forskningsutvecklare) Jamie Bolling (forskningsutvecklare) Magnus Tideman vid Högskolan i Halmstad kommer att medverka i styrgruppen fr o m hösten 2009. Projektet har i stort sett uppnått intentionerna för År 1. Vi har rekryterat den fasta bemanningen och genomfört forskningsinitieringscirklar med Emil Erdtman som cirkelledare med inbjudna gästföreläsare. Vi har anordnat ett antal seminarier och förbundskonferenser inom deltagarbaserad forskning, ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), Disability Studies, begrepp och kriterier för brukarmedverkan i forskningen samt exempel på olika forskningsprojekt med brukarmedverkan. Vi har genomfört en grundlig kartläggning och besökt centrala aktörer inom forskningen och finansiärer av forskning. Det återstår en del kontakter att ta för 1
att närma oss den politiska nivån samt finansiärer av forskning som Vetenskapsrådet, Vinnova och förbundens stiftelser och fonder. För att förbättra forskningsprocessen genom att öka brukarmedverkan och förbereda pilotkursen, deltar två i projektteamet i en doktorandkurs kring brukarmedverkan i forskning och utveckling. Kontakter har tagits med nätverket för forskare med egen erfarenhet av funktionsnedsättning samt studenter. Ett samarbete har påbörjats med Malmö Högskola om en högskolekurs för brukare med planerad start våren 2010. Arbetet med en webbplattform pågår men har blivit försenad då arbetet med Handikappförbundens totala hemsida har dragit ut på tiden. Vi har för avsikt att involvera medlemsförbunden i utformningen av webbplattformen och vad de vill att den ska innehålla. Det betyder att arbetet med plattformen tar lite mer tid än beräknat. En enklare broschyr är framtagen; först i kopierad form och nu som broschyr. En forskningspolitisk utbildning är genomförd som riktade sig i första hand till medlemsförbunden. Arbetsgruppen för att ta fram den forskningspolitiska plattformen (i ansökan benämnd som forskningspolicy) och förslag till den framtida organisationen av forskningsfrågorna, påbörjar sitt arbete först i maj månad. Det betyder att delar av de pengar som är budgeterade för detta ändamål behöver flyttas till budgeten för andra året. Avvikelser: Det som inte är slutfört under År 1 enligt planen är följande: Arbetsgruppens arbete med den forskningspolitiska plattformen Kontakt med samtliga finansiärer och forskningsfonder Anlitandet av forskare och deltagare till pilotkursen i strukturerad form Etablering av webbplattform för forskningsfrågor Det betyder att en del av medlen avsedda för dessa aktiviteter inte har utnyttjats fullt ut. Se vidare i ansökan för År 2. Målen och utförda aktiviteter: Övergripande mål: Att bli en stark och respekterad dialogpartner inom forskarvärlden Genomförda aktiviteter: Hittills har vi närmat oss myndigheter, finansiärer och forskare för att ta del av deras arbete och för att presentera projektets intentioner och mål. Projektgruppen har dels kartlagt forskningsområdet med myndigheter, finansiärer, nätverk och seminarier dels besökt viktiga aktörer inom 2
forskningen. Förutom detta har vi deltagit på olika seminarier och konferenser för att sprida information om projektet och för att knyta viktiga kontakter. Kontakt med Nätverk för forskare med egen erfarenhet av funktionshinder har etablerats och ett samarbete har inletts. Samarbete har etablerats med FAS huvudsakligen och besök har genomförts på Vetenskapsrådet. Vinnova återstår att skapa kontakt med. (Bilaga 1: Kartläggning) Departement/myndigheter/finansiärer Socialdepartementet (samtal med Malin Ekman Aldén kring hur vi kan arbeta med påverkan på forskningsanslag till funktionshinderforskning med brukarmedverkan). FAS Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (vid 2 tillfällen). Vetenskapsrådet (i samband med deras invigning av nya lokaler). Handisam (möte för att presentera projektet). Universitet/högskolor/forskare Vi har bjudits in att delta vid möten som SNHF, Svenskt nätverk för handikappforskning, anordnat. Det samarbetet inleddes genom att Jamie deltog vid SNHF: s träff den 9 maj 2008 i Örebro där hon presenterade projektet för doktorander inom IHV (Institutionen för handikappvetenskap). Vi blev därefter tillfrågade om vi kunde delta vid nästa nätverksträff för att mer i detalj presentera projektet, diskutera brukarinflytande och mötet mellan handikapporganisationer och nätverket. Vi har därmed deltagit i Växjö under hösten (där vi presenterade projektet under en egen punkt) och i Halmstad under våren då Colin Barnes presenterade den sociala modellen av funktionshinderforskning. I nätverket ingår samtliga institutioner som har forskning om funktionshinder alt. handikappvetenskap och finansieras genom nätverkspengar från FAS. IHV - Institutet for handikappvetenskap vid universiteten i Linköping och Örebro (genom Jamie Bolling som är doktorand där). Forskningsseminarium anordnat av IHV den 13 maj 2008 där ca 15 forskare, varav två från utlandet, deltog (forskningsutvecklare berättade om projektet och vikten av brukarinflytande). Habiliteringens forskningscentrum, HFC, genom samarbetet kring forskningskonventet i Örebro 2010. Kontakter med University of Illinois i Chicago som har verksamhet med Disability Studies. Studiebesök hos HSO i Umeå och deras gemensamma projekt med forskare vid Umeå Universitet och deras involvering av de olika handikappförbunden i länet den 25 26 september 2008. Projektet presenterades på mötet. Emil Erdtman skrev en artikel om mötet som distribuerades till medlemsförbundens tidningar, varav några publicerade den. (Bilaga 2: Umeåartikel) 3
HAREC - Centrum för handikapp- och rehabiliteringsforskning vid Lunds universitet (deltagande på möte). Kontakter med olika forskningsstiftelser genom de seminarier vi anordnat där olika personer från dessa har deltagit samt samarbetet med projektet Brukarmedverkan i forskningen. HafV - Handikappforskning i Väst (deltagande på möte) Nordic Network on Disability Research, NNDR (deltagande på seminarium i Oslo, Brukarnas bruk av forskning, där Jamie Bolling deltog i en paneldebatt). NNDR: s (Nordic Network on Disability Research) konferens i Nyborg I Danmark den 2 4 april, 2009 (deltagande genom medlemskap i EDF European Disability Forum). Tema: Challenging Positions in Disability Research - normativity, knowledge and praxis. Fler forskare med egen erfarenhet av funktionshinder deltog på konferensen och kontakter knöts. Nordiska Handikappförbundets seminarium fredagen den 9 maj 2008 (deltagande och nätverkande med deltagare). EDF och projektet EuRADE som är ett samarbetsprojekt mellan EDF, European Disability Forum, Leeds Universitet och Maastricht Universitet (deltog på möte om Disability Research i Bryssel som representant från Handikappförbunden). FoU-enheter genom Kerstin Möller (medlem i projektets styrgrupp och knuten till FoU-enheten i Sörmland), David Rosenberg (Västernorrlands FoU-enhet genom presentation vid startkonferensen om brukarrevision) samt studenter vid doktorandkursen som är knutna till olika FoU-enheter i landet. Deltagande vid 2 tillfällen då studenter har haft seminarier kring uppsatsämnen; vid en likabehandlingsdag på Södertörns Högskola samt vid en mässa på Mälardalens Högskola. Utskick av erbjudande om stöd vid uppsatsskrivning till universitet och högskolor i landet tillsammans med Handikappförbundens hjälpmedelsprojekt. Studenter välkomnas att skicka in idéer och förslag som vi kan stödja genom att utveckla uppsatsämnen och forskningsfrågor i projektets riktning. Möte med representanter från institutionen Hälsa och samhälle vid Malmö högskola i samband med konferens den 7 april för planering av en högskolekurs för brukare under våren 2010. Projektet kommer att samverka med institutionen bl a genom att genomföra ett inledande dialogseminarium med både forskare och brukare för att ta fram innehållet i kursen. Planerat till slutet av september 2009. Organisationer/företag knutna till forskning Handu Utredningsinstitutet Handu AB. 4
Medverkan alt. deltagande på konferenser där projektet har presenterats Medarrangörer i forskningskonferens i Örebro, Funktionshinder Aktivitet Delaktighet (planering pågår för 2010). Planering och genomförande av utställarbord vid konferensen Funktionshinder i tiden anordnad av SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) och Socialstyrelsen den 30 september 1 oktober 2008 på Norra Latin i Stockholm. FORSA: s konferens i Örebro 25 26 mars 2009 (utställarbord). Konferens anordnad av Malmö Högskola, Forskning och utvecklingsarbeten inom handikappområdet i Öresundsregionen, den 7 april där vi presenterade projektet under en egen punkt. Övrig spridning Projektgruppen intervjuades av Stockholms stads Taltidning den 8 september 2008. Projektgruppen intervjuades av en frilansande journalist anlitad av FAS inför produktion av en ny bok som ska handla om forskning om funktionshinder. En enklare broschyr är framtagen; först i kopierad form och nu som tryckt broschyr. Den har spridits i samtliga sammanhang där vi har deltagit och intresset är stort för projektet. Intresset för forskning inom handikapprörelsen verkar också ha ökat och många anmäler sig till de aktiviteter vi anordnar. En affisch/poster har producerats som har följt oss till de flesta konferenser (dit det har varit möjligt att bära den med sig). Den redovisar enkelt projektets mål och aktiviteter. Nyhetsbrev ca 1 gång/månad sedan årsskiftet som dels läggs på Handikappförbundens hemsida dels riktat utskick via e-post till dem som vill ha fortlöpande information om projektet. Verksamhetsmål: Att nå samsyn inom handikapprörelsen och en reviderad forskningsplattform uppdateras inom handikappförbunden Nomineringar och direktiv är framtagna men arbetsgruppen som ska arbeta med utformningen av plattformen har ännu inte påbörjat sitt arbete. Skrivningen av direktiven samt nomineringsförfarandet har tagit längre tid än beräknat så detta arbete kommer att hänskjutas till År 2 av projektet. Vi har trots det påbörjat en del arbete med frågan genom forskningsinitieringscirklarna, genom diskussioner och dialog på seminarier och förbundskonferenser. Vi har även studerat den tidigare policyn. Den 12 maj planeras det första mötet med arbetsgruppen och, i samband med det, en förbundskonferens dit medlemsförbunden bjuds in att delta. Programmet kommer att handla om nuvarande policy som ska bli en plattform med en dialog om vad den ska innehålla. 5
Arbete med utformning av enkät samt kontakt med Handikappförbundens olika medlemsförbund och deras forskningsansvariga. Genomförandet av enkäten är nu i sitt slutskede och en sammanställning och analys av svaren beräknas vara klar före sommaren. Att ta fram forskningsämnen som handikapprörelsen anser relevanta En forskningsinitieringscirkel har genomförts i Stockholm under hösten 2008 och ytterligare en pågår just nu. Samtidigt startar en cirkel i Lund i samarbete med HSO Skåne län och en planeras i Växjö. Intresse i nuläget finns i Göteborg (Västra Götaland), Uppsala, Västerbotten, Östergötland och Halmstad (Halland). Cirklarna i Stockholm har letts av Emil Erdtman och kommer att ledas av personer inom handikapprörelsen ute i landet i samarbete med de olika universiteten och högskolorna. Cirklarna har slagit väl ut och dels har kunskap utvecklats genom de olika gästföreläsare som har medverkat dels har nya idéer till relevanta forskningsfrågor kommit fram. (Bilaga 3: Program, sammanställning av cirkeln i Stockholm) Möte med Anne Stringberg och Peter Wärner på ABF kring forskningsinitieringscirklarna och ev. stöd från dem. Projektledaren deltog på en förbundskonferens om företrädarskap inför forskningsinitieringscirklarna och vad det innebär. Forskningsutvecklare har dels besökt HSO i Västra Götaland, Halland, Umeå, Uppsala, Växjö, Malmö, Kalmar och Lund dels representanter från universitet och högskolor vid orterna för att initiera forskningsinitieringscirklar. På startkonferensen i november 2008 genomfördes en övning där deltagarna fick ta fram relevanta ämnen som vi samlade in. På Handikappförbundens ordförandemöte genomfördes en prioriteringsövning där deltagarna fick välja och prioritera bland 10 st. ämnen som kom fram på startkonferensen och i den första forskningsinitieringscirkeln. På Länskonferensen i maj ska samma övning genomföras. Att förbättra forskningsprocessen genom att släppa in dem som forskningen berör (brukarna) I samtliga sammanhang där vi har deltagit har denna fråga varit aktuell och framförallt under dialogseminariet i januari, diskuterades detta grundligt med de olika deltagarna. Samtal med olika representanter för universitet och högskolor kring en pilotkurs för deltagarbaserad forskning har inletts. Jamie Bolling och undertecknad har under våren deltagit i en doktorandkurs, Brukarmedverkan i forskning och utvecklingsarbete inom hälso- och sjukvård, socialt arbete och omsorg. (User involvement in research and development work within health and social care and social work). Kursen är ett samarbete mellan Borås Högskola, Karlstads Universitet, Högskolan i Hedmark (Norge) och Hälsohögskolan i Jönköping. Tanken med deltagandet har varit att dels se hur de har utformat sin kurs och om vi kan lära något av deras upplägg inför vår 6
kurs dels att få en bra grund för teorier kring brukarmedverkan i olika former. Planen är den att vi ska utforma en förfrågan där vi ber de universitet och högskolor som är intresserade av att delta i framtagningen av kursen att precisera sina tankar kring kursen och på vilket sätt de vill medverka. Kontakter har tagits med Nätverk för forskare med erfarenhet av eget funktionshinder. Planerad träff i början av juni alt. september. Ett fysiskt möte anordnades vid CRC (Clinical Research Center knutet till Certec) i Malmö där frågan om ev. ansökan från FAS för nätverket diskuterades. Diskussionen har fortsatt och de är positiva till att projektet ger stöd till gruppen framöver (anordnar möten och ansöker om medel för finansiering t ex). Efter forskningskonventet i Örebro i april 2008 genomfördes en utvärdering med kommentatorerna den 4 juni. Styrgruppen för kommande konvent (där Handikappförbunden medverkar) har fått utvärderingarna och kommer att ta hänsyn till dem. (Bilaga 4: Anteckningar från möte med kommentatorerna 080604 Att Handikappförbunden blir en aktiv och kunnig samverkans- och dialogpart för forskarvärlden Genom de olika seminarierna, förbundskonferenserna, cirklarna samt den forskningspolitiska utbildningen har kunskap om forskning och hur den kan genomföras, spridits inom handikapprörelsen. Intresset för frågan ökar och vi får fler och fler intresserade som vill delta på de olika aktiviteterna. Arbetet med webbplattformen är också en del i detta arbete där vi inte har nått ända fram under år 1 beroende på hela omstruktureringen av Handikappförbundens hemsida. Bearbetning av texter och tankar kring innehåll har genomförts till viss del. Seminarierna inleddes med en startkonferens (förbundskonferens) i november 2008 där deltagarna fick en introduktion av projektet samt vårt systerprojekt Brukarmedverkan i forskningen, en inblick i deltagarbaserad forskning av Bengt Starrin, information om den nya forskningspropositionen, Ett lyft för forskning och innovation, samt exempel på forskning med brukarmedverkan. Deltagarna fick också möjlighet att ge förslag på forskningsområden inom samhällsinriktad funktionshinderforskning de anser relevanta. En seminarieserie har genomförts med ämnen som ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) och Disability Studies. Vi har dessutom anordnat en kortkurs i samarbete med Furuboda folkhögskola i form av ett dialogseminarium. Medverkande var representanter från myndigheter (FAS och Handisam), forskare med och utan egen funktionsnedsättning, handikapprörelsen samt systerprojektet Brukarmedverkan i forskningen. På dialogseminariet diskuterades och värderades begrepp och kriterier för brukarmedverkan i forskning. Vi har på detta sätt breddat diskussionen och skapat ett intresse för den samhällsinriktade funktionshinderforskningen; både hos forskare och medlemmar inom handikapprörelsen. (Bilaga 5: Anteckningar från startkonferensen 081105, Bilaga 6: Anteckningar från ICF-seminariet 090210, Bilaga 7: Anteckningar från DS-seminariet 090310, Bilaga 8: Rapport från dialogseminarium 090113 14) 7
En forskningspolitisk utbildning för personer inom handikapprörelsen genomfördes den 14 april i Stockholm där hela forskningsprocessen beskrivs (från idé till färdig produkt). (Bilaga 9: Anteckningar från forskningspolitisk utbildning 090414) Den 18 april genomfördes ett seminarium i samarbete med HSO Västernorrland i Umeå och planer finns på att genomföra fler ute i landet för att sprida kunskap och medverkan över landet. Att klargöra vilka metoder och forskningsdiscipliner som ska användas för brukarorienterad funktionshinderforskning Projektgruppen har studerat olika forskningsprojekt som har förekommit och förekommer för att få en bild av hur det ser ut idag. Kunskap om de olika forskningsområdena, deltagarbaserad forskning, Disability Research och Disability Studies, har inhämtats på olika sätt. Genom doktorandkursen har mycket kunskap inhämtats kring de olika forskningsmetoder och teorier som finns inom området. Projektgruppen har efter dialogseminariet i januari formulerat förslag för kriterier för brukarmedverkan i forskningen. Nästa steg blir att bilda en arbetsgrupp med forskare och representanter från handikapprörelsen som fortsätter arbetet med kriterierna samt anordnar seminarier för att komma fram till slutgiltigt förslag. Vi ska även formulera en förfrågan om medverkan till de universitet och högskolor som har visat intresse för att medverka i utformningen av en pilotkurs. Att Handikappförbunden ska etablera en intern arbetsorganisation som organiserar och ansvarar för forskningsfrågorna efter projekttidens slut I direktiven till arbetsgruppen som ska arbeta med den nya forskningsplattformen har även denna fråga tagits med då plattform och organisation hänger ihop. Hittills har frågan diskuterats i projektets projekt- och styrgrupp där olika idéer har ventilerats. I frågan om den framtida organisationen ligger även utformningen av webbplattformen. Behov och funktioner i webbplattformen har beskrivits och lämnats från projektgruppen till kommunikatörer på Handikappförbundets kansli. Ett möte om detta anordnades den 17 september 2008 med samtliga projektledare. Andel deltagare fördelat på män och kvinnor vid projektets aktiviteter: Startseminariet (5 november 2008): 22 kvinnor och 13 män Dialogseminariet (13 14 januari 2009): 6 kvinnor och 5 män ICF-seminariet (10 februari 2009): 14 kvinnor och 11 män Disability Studies-seminariet (10 mars 2009): 18 kvinnor och 8 män Forskningspolitiska utbildningen (14 april 2009): 14 kvinnor och 8 män. Medverkande: 4 kvinnor och 3 män. En viss övervikt kvinnor har deltagit i de olika seminarierna. Vi har inte mätt andelen personer med funktionsnedsättning då det inte alltid är 8
tydligt vilka de är. Representationen från de olika medlemsförbunden har varit bred med allt från funktionsnedsättningar inom rörelse, syn/hörsel, neurologi, medicin, psykiatri och kognition. Sundbyberg som ovan Med vänlig hälsning Örjan Brinkman Generalsekreterare Anne Sjöberg Projektledare 9