HANDIKAPPOLITISKT MÅLPROGRAM. Hälso- och sjukvård. Handikappförbundens samarbetsorgan 37 handikappförbund i samverkan

Transkript

1 HANDIKAPPOLITISKT MÅLPROGRAM Hälso- och sjukvård Handikappförbundens samarbetsorgan 37 handikappförbund i samverkan

2 Handikappolitiskt målprogram för Handikappförbundens samarbetsorgan, antaget av årsmötet Form omslag: KMK Grafisk Form

3 Hälso- och sjukvård efter behov och på lika villkor en grundläggande rättighet Handikappförbundens samarbetsorgan består av 37 handikappförbund med tillsammans cirka medlemmar. Samarbetsorganet är en plattform för handikappförbundens gemensamma intressepolitiska frågor där samarbetet ska utvecklas till förmån för hela handikapprörelsen. Vi arbetar tillsammans inom handikapprörelsen utifrån uppfattningen om alla människors lika värde och alla människors lika rätt. Allas lika värde innebär att respektera mänskligt liv, oavsett våra olikheter och skilda förutsättningar. Allas lika rätt innebär rätten att fullt ut delta i samhällslivet tillsammans med andra. Det är rätten att leva ett gott liv och att själv bestämma över sitt liv. Ett gott liv utesluter inte svårigheter och motgångar. Däremot innefattar det stöd och hjälp när man befinner sig i en utsatt situation. Hälso- och sjukvård ett prioriterat område Funktionshinder, såväl synliga som osynliga, innebär i många fall att vi mer än andra människor är beroende av att sjukvården fungerar bra. Att ha ett funktionshinder är visserligen inte detsamma som att vara sjuk, men många funktionshinder har samband med kroniska ibland livsvariga sjukdomar och då behövs kontinuerlig kontakt med vården för att livet ska fungera. Också när funktionshindret inte har sin grund i kronisk sjukdom behöver många av oss återkommande kontakter med hälso- och sjukvården för habilitering, rehabilitering, utprovning av och tillgång till hjälpmedel, tolkservice med mera.

4 Grundförutsättningar för vård på lika villkor En gemensamt och solidariskt finansierad hälso- och sjukvård är bästa garanten för att vård och behandling ska kunna fördelas efter behov, och för att även de mest utsattas intressen ska kunna tillvaratas. Hälso- och sjukvården måste vara demokratiskt styrd och förankrad. Det ger möjlighet till insyn och kontroll. att det är ett nationellt ansvar och en grundläggande social rättighet att garantera alla människor vård efter behov och på lika villkor. Det måste finnas garanti för att även de mest utsattas intressen tillvaratas. Riksdagens prioriteringsbeslut måste få genomslag Riksdagens prioriteringsbeslut innebär att den som har störst behov av hälso- och sjukvård ska ha företräde till vård. Prioriteringsbeslutet måste vara vägledande vid all planering inom hälso- och sjukvård och måste gälla alla insatser omsorg, vård och behandling, habilitering, rehabilitering, tandvård och läkemedel. Sjukvårdshuvudmännen tar idag inte sitt ansvar i enlighet med prioriteringsregeln i Hälso- och sjukvårdslagen, annat än undantagsvis. Många landsting och andra vårdgivare klarar inte sitt uppdrag.

5 Riksdagsbeslutet om prioritering har inte fått genomslag hos vårdansvariga. Det finns därför skäl att anta att de ökade resurser som tillförts sjukvården inte har använts effektivt och för avsedda prioriteringsgrupper. Många människor med funktionsnedsättningar hör till de som ska prioriteras enligt riksdagens beslut. Sjukvårdshuvudmännens brist på ansvar leder till förödande följder för många av oss, och kan medföra livslånga allvarliga fysiska och psykiska hälsoproblem. Samtidigt har vi patienter nästan inga utkrävningsbara rättigheter i vården. Riksdagsbeslutet om prioriteringar anger inga tydliga gränser för hur långt ansvaret sträcker sig för den offentligt finansierade hälso- och sjukvården. Beslutet ger inte heller någon vägledning kring lägre prioriterade behov eller när kostnaderna för en viss sjukvårdsinsats kan anses för hög i förhållande till nyttan för patienten. Som patienter måste vi kunna veta vilka krav vi har rätt att ställa på vården, få kunskap om vad vården ska ägna sig åt och vilken kvalitet den skall ha. Tydligare regler måste skapas för att förhindra skilda lokala tolkningar. att det är ett nationellt ansvar att utjämna de stora skillnaderna inom vård och omsorg mellan olika landsting och kommuner. Politiker i landsting och kommuner ska se till helheten och väga olika intressen mot varandra. De ska även vara garanter för att patienter som inte är starka nog att hävda sig själva ändå får den vård, behandling och det stöd som de behöver. Politikerna har en mycket viktig roll som ombud för patienter som saknar eller har nedsatt förmåga till självbestämmande. Hit hör bland annat människor med olika typer av hjärnskador, barn, åldersdementa, medvetslösa, psykotiska och utvecklingsstörda personer.

6 Det är sjukvårdshuvudmännen som har huvudansvaret för att föra prioriteringsprocessen vidare. Socialstyrelsen har i sin tillsynsfunktion en viktig uppgift i att bevaka att riksdagsbeslutet efterlevs. Och det bör rimligen vara i lagstiftarens intresse att beslutet följs. Nuläget tyder på att det behövs förstärkt tillsyn. Signaler från den nationella nivån saknar inte betydelse i sammanhanget. Det är allvarligt att man på det nationella planet lägger förslag, gör politiska utfästelser eller tar beslut för vården utan att väga in konsekvenser för prioriteringsordningen. Ex: förslaget om vårdgarantin, den s.k regeln, kolliderar med prioriteringsordningen. Det ger fel signaler till de regionala och lokala nivåerna. att riksdagens prioriteringsbeslut är övergripande och måste genomföras över hela landet. Lagstiftning måste vara trovärdig Vi med funktionsnedsättningar tvingas ta konsekvenserna när fattade beslut inte får genomslag och när lagstiftning och riksdagsbeslut inte tillämpas. Detta minskar också trovärdigheten för den demokratiska processen. Det är allvarligt och vi kan inte acceptera att det får fortsätta. att riksdag och regering måste se till att riksdagsbeslut följs.

7 Öka brukarinflytandet När vårdresurserna inte räcker till måste beslutade prioriteringar vara väl förankrade. Vi som har funktionshinder till följd av skador eller sjukdomar är angelägna om att få vara delaktiga och att våra kunskaper används när vårdutbud planeras samt när kvalitet och insatser diskuteras. Vår breda erfarenhet är en outnyttjad resurs. att de politiska partierna, riksdag och regering måste ta initiativ för att öka brukarinflytandet i praktiken. Samverkanssystem måste vara trovärdiga Enligt den så kallade Dagmaröverenskommelsen har Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta nationella riktlinjer för vissa sjukdomstillstånd eller områden. Särskilt för de områden som omfattar stora patientgrupper och som gäller flera parter i vårdprocessen. Genom de nationella riktlinjerna definierar Socialstyrelsen vad som skall betraktas som god vård. Syftet är att utjämna geografiska och andra skillnader i resultat och omhändertagande. Dagmaröverenskommelserna är politiska viljeförklaringar och målsättningar. Överenskommelser har slutits mellan regering och sjukvårdshuvudmännen om att utveckla verksamheter i enlighet med målsättningarna. Vi vet att det brister i riktlinjernas genomslag i de olika landstingen. Det är till och med osäkert om de nationella riktlinjer

8 som tagits fram över huvudtaget kommer till användning hos olika vårdgivare. Det är helt oacceptabelt. Samverkan mellan stat, landsting och kommuner fungerar inte tillfredsställande. Processen är trög och kampen mellan olika intressenter drabbar oss med funktionsnedsättningar. Detta får negativa konsekvenser för enskilda personers liv och är exempel på när samhällets resurser används ineffektivt. att regeringen ska se till att de överenskommelser som gjorts blir följda. Landsting och kommuner måste årligen redovisa det arbete som görs med anledning av överenskommelser. Nationella riktlinjer måste vidareutvecklas Avsikten med Socialstyrelsens nationella riktlinjer är att öka möjligheten att kunna få likvärdig och kunskapsbaserad vård i alla delar av landet. Det tar flera år att ta fram riktlinjer, ett mycket resurskrävande arbete. I Dagmaröverenskommelserna för år 2000 har Socialstyrelsen i uppdrag att komplettera de nationella riktlinjerna, för vård av patienter med kroniska sjukdomar, med hänsyn till prioriteringsbeslutet. För vissa av våra patientgrupper behövs andra lösningar för att få tillgång till vård av god kvalitet, bl.a. för de små och mindre kända handikappgrupperna. Sedan några år tillbaka har Socialstyrelsen uppdrag att för deras räkning successivt bygga ut sin vårdkatalog och följa hur deras vårdbehov tillgodoses. Inom psykiatrin finns mindre kunskap om vilken behandling som är evidensbaserad än när det gäller kroppsliga sjukdomar. Det komplicerar utarbetandet av nationella riktlinjer och gör det viktigt att föra en bred diskussion och invol-

9 vera olika professioner, kunskapsområden och brukare i processen. Socialstyrelsens arbetsmetoder behöver utvecklas och anpassas. Flera handikapporganisationer står i kö för att få nationella riktlinjer för sina diagnosgrupper inom rimlig tid. Många av organisationerna har tagit fram egna riktlinjer eller vårdprogram i samarbete med professionen och anser att dessa vårdprogram måste få likvärdig status som de nationella riktlinjerna. Handikappförbunden anser att det måste utarbetas nationella riktlinjer med även annat innehåll än rent medicinskt. Det behövs till exempel riktlinjer för en fungerande vårdkedja, för omvårdnad och samverkan samt för innehåll och kvalitet i habilitering och i akut och kontinuerlig rehabilitering. Andra viktiga frågor för riktlinjearbete är: omfattning och innehåll i behovsanalys, syn- och förhållningssätt och rättsaspekter. att riksdagens prioriteringsbeslut ska utgöra grund vid val av diagnosgrupp i riktlinjearbetet. att arbetet med nationella riktlinjer för olika diagnosgrupper måste forceras. att kravprofil måste tas fram som gör det möjligt att vårdprogram kan ges likvärdig status. att staten ska ge ekonomiskt stöd som skapar möjligheter för berörda organisationer att medverka i arbetet med att ta fram nationella riktlinjer. att det måste utarbetas nationella riktlinjer med även annat än rent medicinskt innehåll.

10 att det måste utvecklas en strategi/metod för att nationella riktlinjer och vårdprogram ska få genomslag inom vården. att staten ska stimulera utvecklingen genom ekonomiskt stöd. Nationella mål och riksdagens prioriteringsbeslut ska styra Idag är det stora skillnader på tillgång till vård och vårdkvalitet i olika delar av landet, och skillnaderna ökar. Det pågår en koncentration av befolkningen till storstadsområdena och ett fåtal övriga tillväxtområden, medan de flesta kommuner får se sin befolkning minska. I avflyttningsområden blir de äldre kvar som svarar för huvuddelen av vårdbehoven medan de yrkesverksamma flyttar ut. Befolkningsunderlaget minskar samtidigt inom vissa regioner för den specialiserade hälsooch sjukvården. Utflyttningen innebär att det befolkningsmässiga och ekonomiska underlaget för verksamheten urholkas och man fjärmar sig från målet vård efter behov på lika villkor. Det kan vi inte acceptera. Man ska inte behöva få sämre sjukvård för att man bor i en kommun eller ett landsting som brottas med stora befolkningsminskningar, hög arbetslöshet och en åldrande befolkning. Ibland saknas patientunderlag som motiverar att det ska finnas specialistresurser inom alla landsting. För att tillgodose behoven hos vissa målgrupper bättre, t.ex. för små och mindre kända handikappgrupper, måste specialistvården centraliseras för att samla och öka kompetens och använda resurser mer effektivt. Att få tillgång till befintliga resurser utanför det egna landstinget ökar möjligheten att kunna får vård på lika villkor. Personer med kroniska sjukdomar och skador, som har regelbundna vård- och behandlingsbehov, ska i likhet med andra

11 kunna tillfälligt byta boendeort. Under den tillfälliga vistelsen ska rätt till vård och behandling och tillgång till resurser utanför det egna landstinget föreligga. Remisshinder får inte förekomma. Patienten måste få reglerad möjlighet till vård utanför det egna landstinget, på grund av de regionala skillnaderna, den ojämna resurstillgången och landstingens olika tillämpning av avtal och regler. Bostadsorten har idag betydelse för patientens avgifter och kostnader för vård, behandling och hjälpmedel. Kostnads- och avgiftsuttag varierar stort mellan landstingen. Villkoren för vård och behandling är med andra ord inte lika, och det måste ändras. Socialstyrelsen konstaterar i kvartalsrapport 2001:1 Läkemedel i användning förändringar och tendenser, att kostnaden för sjukvård och läkemedel per person är lägre för äldre kvinnor än för män i samma ålder. Detta trots att kvinnorna har en högre grad av sjuklighet än männen. En möjlig orsak bland flera är att kvinnor och män behandlas olika inom vården. Omotiverade könsskillnader i vård och behandling har konstaterats i andra sammanhang, bland annat för möjligheten till rehabilitering. Sjukvårdshuvudmännen är beroende av personella resurser för att kunna bedriva vård och uppfylla de nationella målen. Inom flera av vårdens yrkesgrupper finns en bristsituation. Prognoser visar på stora rekryteringsbehov. Staten måste se till att det finns välutbildad personal för vården och att det finns tillgång till utbildning, kompetensutveckling och vidareutbildning. Sjukvårdshuvudmännen måste ta ansvar för olika personalgruppers, bland annat läkarnas, möjlighet till vidareutbildning till exempel utbildning om nya diagnoser och effektiva behandlingsmetoder.

12 Under 1990-talet har vårdens arbetsmiljö försämrats och ohälsan bland sjukvårdspersonal ökat. Sjukvårdshuvudmännen måste hindra den negativa utvecklingen. Den ineffektiva, mycket kostsamma resursanvändningen och den höga personalomsättningen får negativa följder för oss patienter. Bristande kontinuitet och tillgänglighet samt försenad eller utebliven behandling har stor betydelse för sjukdoms- eller skadeutveckling och för den enskildes livskvalitet. att stat, landsting och kommuner har ett gemensamt ansvar i att finna en lösning på konsekvenserna för hälsooch sjukvården av de regionalpolitiska förändringarna. att skillnader mellan olika delar av landet måste undanröjas vad gäller den enskildes kostnader för och tillgång till hälso- och sjukvård. att jämställdhetsaspekter måste iakttas inom hälso- och sjukvård. att viss specialistvård ska centraliseras. att patientens rätt att få tillgång till vård och behandling i annat sjukvårdsområde ska lagregleras att staten, tillsammans med landsting och kommuner, måste ta ansvar för att behoven av kompetent vårdpersonal ska vara täckt. att hälso- och sjukvården måste tillhandahålla goda arbetsvillkor och utvecklingsmöjligheter för personalen och göra vården attraktiv för nyrekrytering.

13 Nya driftformer får inte strida mot nationella mål Sjukvårdshuvudmännen har ansvar för att offentligt finansierad hälso- och sjukvård drivs i former som medger insyn och kontroll, att hälso- och sjukvårdssekretessen bibehålls samt att vården har god kvalité. På senare tid har det blivit vanligt att kommuner och landsting överlåter delar av driften till entreprenörer. Innehållet i entreprenadavtalet är av stor betydelse för våra möjligheter till vård efter behov på lika villkor. Det finns brister i upphandlingen av sjukvård på många ställen. Det har visat sig bland annat genom olika statliga utredningar. Dålig kunskap och oklarhet om vilka regler som gäller vid upphandling medför att det blir stora skillnader i vårdinnehåll, vårdkvalitet och vårdvillkor i olika delar av landet. att vi som brukare ska ha möjlighet att påverka vilka krav som ska ställas vid upphandling av sjukvård, oavsett driftsform. att huvudmännen måste skaffa sig kunskap om och följa regler för upphandling. Öka vår möjlighet till insyn och kontroll Handikapprörelsen måste kunna följa att vården utvecklas i enlighet med de nationella målen. För detta behöver vi tillgång till underlag för hur vårdresurser är fördelade i olika delar av landet och uppgifter om vilka vårdbehov de tillgodo-

14 ser. Vi behöver också underlag för vilka satsningar som görs i landsting och kommuner med uppgifter om funktion, inriktning och hur riksdagens prioriteringsbeslut tillgodoses. Vi behöver veta om det satsas på verksamheter och individer där behoven är störst samt vilka åtgärder som vidtas för att trygga de mest utsatta gruppernas behov. Samtidigt måste den enskildes integritet respekteras. Valfrihet i vården förutsätter lättillgänglig, tillförlitlig, jämförbar och aktuell information om olika vårdenheters verksamhet. De resurser som används inom hälso- och sjukvården måste kunna värderas och jämföras. att ansvariga samhällsorgan måste öppet redovisa och ta fram underlag och uppgifter som gör det möjligt att följa utvecklingen inom hälso- och sjukvården, till exempel för patienternas företrädare/organisationer. Patientens ställning måste stärkas Hälso- och sjukvården styrs av en stor mängd regler vilket skapar problem både för oss patienter och för vårdgivare. Det är närmast omöjligt för oss att kunna följa och veta vad som gäller. Hälso- och sjukvårdsutredningen 2000 har också gjort bedömningen att det skapar problem vad gäller möjligheten att få genomslag för reglernas innehåll till alla som är berörda inom vården. En samlad översyn som ska göra lagstiftningen överskådlig och tydlig samt åstadkomma en patientfokuserad och tydlig reglering av patientens ställning är planerad men inte beslutad.

15 Vi patienter saknar nästan helt utkrävbara rättigheter i vården. Vi har ingen möjlighet att få vår sak prövad och avgjord genom domstol om vi är missnöjda med hur en åtgärd utförts, hur vårdbehov bedömts eller hur vårdbehov i förhållande till nytta och resursutnyttjande har avvägts. Patientens ställning måste förstärkas genom lagstiftning. Patienter, sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal skulle då få ökad möjlighet att agera som mer jämbördiga parter. Det skulle öka patientens möjlighet till inflytande och delaktighet. Det måste finnas rättsliga garantier för att sjukvårdshuvudmännen och personalen fullgör sina skyldigheter. Både för oss patienter och för vårdpersonal är det viktigt att känna till vad som ska uppfyllas med vården och att den verkligen genomförs. Som olika centrala dokument utformats och med det samverkanssystem som valts för att uppnå de övergripande nationella målen måste stora krav ställas på tillsyn och uppföljning. Då tillsynsmyndighetens - Socialstyrelsens normgivningsverksamhet är mycket omfattande måste den göras mer överskådlig, bli tydligare och mer patientfokuserad. Personer med kroniska sjukdomar och funktionshinder är inte sällan beroende av insatser från flera olika vård- och servicegivare, samtidigt eller som olika steg i en vårdkedja eller rehabiliteringsprocess. Detta ställer stora krav på att insatserna planeras och samordnas. Idag finns stora brister när det gäller sådan samordning. Staten behöver skärpa kraven om att vård- och servicegivare måste samverka. Effektivt vård- och omsorgsarbete sker med utgångspunkt i den enskildes behov och i samverkan med honom/henne alt. med ombud för person som saknar eller har nedsatt förmåga

16 till självbestämmande. Ett sådant arbetssätt förbättrar kvaliteten och servicen för den enskilde och ger de bästa förutsättningarna för huvudmännen att uppnå ökad effektivitet när det gäller samhällets resursanvändning. Att upprätta individuella vårdplaner har vid rätt användning visat sig ge vinster för alla inblandade. att den planerade översynen av lagstiftningen omgående ska påbörjas. att lagstiftningen om sjukvårdshuvudmännens skyldigheter ska kompletteras med lagstiftning om patientens rättigheter. att Socialstyrelsens omfattande normgivningsverksamhet ska ses över och inriktas mot patientens behov. att staten bör skärpa kraven på att vård- och servicegivare måste samverka. att lagstiftning ska kompletteras med patientens rätt till individuell vårdplan.

17 Medlemmar i Handikappförbundens samarbetsorgan Afasiförbundet i Sverige Astma- och Allergiförbundet Blodcancerförbundet Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO) De Handikappades Riksförbund (DHR) Elöverkänsligas Förbund Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) Förbundet Funktionshindrade Med Läs- och Skrivsvårigheter (FMLS) Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB) Hjärtebarnsföreningen Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Hörselskadades Riksförbund (HRF) ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) Parkinsonförbundet Reumatikerförbundet Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn (DHB) Riksförbundet för hivpositiva (RFHP) Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT) Riksförbundet för Njursjuka (RNj) Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade (RTP) Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB) Riksföreningen Autism (RFA) Riksföreningen Hjärnkraft STROKE-Riksförbundet Svenska Celiakiförbundet (SCF) Svenska Diabetesförbundet (SD) Svenska Epilepsiförbundet (SEF) Svenska Laryngförbundet (SLF) Svenska Psoriasisförbundet (PSO) Sveriges Dövas Riksförbund (SDR) Sveriges Stamningsföreningars Riksförbund (SSR) Sällsynta diagnoser Tandvårdsskadeförbundet (TF)

18 HANDIKAPPOLITISKT MÅLPROGRAM Hälso- och sjukvård Funktionshinder, såväl synliga som osynliga, innebär i många fall att vi mer än andra människor är beroende av att hälso- och sjukvården fungerar bra. Många av oss behöver kontinuerlig kontakt för sjukvård, habilitering, rehabilitering, utprovning av hjälpmedel och tillgång till tolkservice. En av de prioriterade uppgifterna för handikappförbunden är att arbeta för att alla medborgare ska få hälso- och sjukvård efter behov och på lika villkor. Detta är ett av flera handikappolitiska målprogram som har tagits fram som stöd för det intressepolitiska arbetet inom handikapprörelsen. Handikappförbundens samarbetsorgan Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 2 tr Tel , text tel , fax , hso@hso.se,