LSS 20 år Rosies föräldrar startade RbU



Relevanta dokument
MEDLEM I RBU. Få råd, tips och vägledning

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg

Inga hinder bara möjligheter. Gruppaktiviteter på Habiliteringen, Riksgymnasiet i Göteborg

Möjlighet att leva som andra

>>HANDLEDNINGSMATERIAL DET DÄR MAN INTE PRATAR OM HELA HAVET STORMAR

Diskriminering och kränkande behandling av barn med funktionsnedsättning. Barnrättsdagarna 14 april 2015

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Lärarmaterial. Böckerna om Sara och Anna. Vilka handlar böckerna om? Vad tas upp i böckerna? Vem passar böckerna för? Vad handlar boken om?

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

INNAN LEVDE JAG Effekter av bristande personlig assistans

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

Demokrati & delaktighet

Ta steget! Konfirmation 2015/16. Järfälla kyrka Kyrkvägen 8. Maria kyrka Vasavägen 25. S:t Lukas kyrka Svarvargränd 1. Viksjö kyrka Agrargränd 2

Personkrets enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, 1.

Välkommen till vår vardag Tre filmer om Downs syndrom. Handledning av Kitte Arvidsson

Möt världen. Bli utbytesstudent. Åk på AFS Skolprogram och välj mellan 50 länder!

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Att skriva ner din livshistoria och vad som varit viktigt för dig genom livet är en gåva både till dig själv och till dina närmaste.

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen.

Övning: Föräldrapanelen

senaste dagarna har vi genom medierna fått höra om Selma, nio månader, och om

Låt oss förverkliga drömmar

Renskrivningen (på dator/för hand) ska vara inlämnad senast

Utgångspunkter LSS och FNs konvention

Definition av svarsalternativ i Barn-ULF

FEBRUARI JVM-Distans. den 22 februari 2012

Förvandlingen. Jag vågade inte släppa in honom utan frågade vad han ville. Jag trodde att du behövde mig, sa gubben och log snett.

Skruttans badträning

Ett Skellefteå för alla. Sammanfattning av det handikappolitiska arbetet i Skellefteå

barnhemmet i muang mai måndag 13 april - söndag 10 maj, 2015

RBU:S MÅL. Alla har rätt att maxa livet

Vi hoppas att ni har glädje av berättelsen om Undra!

Undra besöker habiliteringen

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

Gruppenkät. Lycka till! Kommun: Stadsdel: (Gäller endast Göteborg)

SÅ MYCKET MER. Det finns många uppfattningar om konfirmation, men det är bara en sak som vi törs säga med säkerhet: Konfirmation är så mycket mer.

Likabehandling och plan mot diskriminering och kränkande behandling!

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas!

Santos hade precis avslutat träningen med ungdomslaget när tränaren kom och kallade på honom.

NYHETSBREV YOUTH WITHOUT BORDERS. !Vi bjuder på fika och informerar om vårt möte och vem som kommer att bo hos vem.

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

Prov svensk grammatik

Till dig som är ung med funktionshinder

Jesus älskar alla barn! En berättelse om Guds stora kärlek till alla barn

Att alla är så snälla och att man får vara med mycket i föreställningarna.

Bästa vänner Det är bra att ha en bästa vän tycker jag. Vår vänskap kommer att hålla för alltid. Jag är glad för att vi är bästa vänner.

Om barns och ungas rättigheter

Arbetslös men inte värdelös

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Viktiga ord i planen. Kommunens plan Ett samhälle för alla är en del av kommunens arbete för mångfald.

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

Rapport: Enkätundersökning - givare


1 december B Kära dagbok!

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT

Mitt barn. snusar. Vad. ska jag göra? Kloka råd till föräldrar

NORDEN I BIO 2008/09 Film: Goðir gestir (Island 2006) Svensk text

barnhemmet i muang mai fredag 18 januari - söndag 10 februari

Kapitel 1 Hej! Jag heter Jessica Knutsson och jag går på Storskolan. Jag är nio år. Jag har blont hår och små fräknar. Jag älskar att rida.

På resande fot på Cuba och i Mexico

VARFÖR VIT JUL? Diskutera

BARNANPASSAD ÅTERGIVNING AV PSYKOLOGUTREDNING

Veronica s. Dikt bok 2

JULI Storsjöyran. den 28 juli 2012

Bilaga Har du använt projektet Träd och trä i din vardagliga undervisning? - Svar ja, fått en större kunskap kring natur.

Skruttan - flickan. med en mage som luras

Du borde bli ombud! Riksmöte november - Stockholm. Fyra bra anledningar: - Du får lära känna massor av intressanta

Opalens Förskoleklass

PATRULLTID & PYJAMASBÖN

BOSSE s cirklar och teman hösten 2015

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Billie: Avgång 9:42 till nya livet (del 1)

Äventyrskväll hos Scouterna är skoj, ska vi gå tillsammans?

TÖI ROLLSPEL F 006 Sidan 1 av 6 Försäkringstolkning

Utvärdering 2014 målsman

SKOLNYTT. Röbroskolan 2013/2014 Vecka 34/35. MATSEDEL vecka 34/35. Måndag Köttfärssoppa, mj. bröd Tisdag Köttbullar, sås, pot

Då och nu: en jämförelse mellan hur jag upplevde undervisningen i en svensk skola i Sverige kontra en svensk skola på Costa del Sol

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

Till dig som har ett syskon med adhd eller add

barnhemmet i muang mai måndag 16 juni - måndag 14 juli

Intervju: Björns pappa har alkoholproblem

Eleverna i Kallingeskolan F-6 har gjort en egen tolkning av likabehandlingsplanen

Arbetsmaterial LÄSAREN Märtas tavlor Författare: Johanna Immonen.

Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning

RBU:s ideologiska grund; kortversionen

Styrelsen Frösåker GK, Christer Ral, Matz, Håkan, Krogen Sida 1 av 6

Om mig Snabbrapport för grundskolans år 8 per kön

Stöd i vuxenlivet - Sammanställning av stödinsatser för personer med funktionshinder

Vinna väljarna. Samtal för samtal.

Delaktighet - på barns villkor?

Försök låta bli att jämföra

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Lättläst version

Om att bli mer lik Gud och sig själv.

Danielle hängde av sig kläderna och satte på lite musik, gick in i badrummet och började fylla upp vatten i

Transkript:

Utsikt nummer 4 2014 RBU STOCKHOLM LSS 20 år Rosies föräldrar startade RbU Sidan 10 Vilken upplevelse! En fantastisk konsert! Det blev många tårar och leenden. RbU barnhjälpen en konsert för Tanzania Sidan 18 Foto: Peter Blomquist Jorielskolan på Musikaliska Sidan 14 Elrulle på stan Sidan 4 Kontaktombud - RBU:s eldsjälar Sidan 7

ledare Vad kostar demokrati? Uppriktigt funderade jag kring nåt trevligt denna gång; julen, eller kanske vårt lyckade 60-årsfirande. Men så dök den upp rapporten från Inspektionen för Socialförsäkringen (ISF). Vid det här laget har man börjat vänja sig vid att utredningar om LSS och assistans dimper ner med viss regelbundenhet varje år. Som en ny hobbit-film till julen ungefär. Man undrar lite trött vad de kommit fram till denna gång. Hur många gånger ska Bilbo och Gandalf trilla omkring innan de till slut blir räddade av jättestora örnar? På liknande sätt tycks ISF resonera kring den växande skara som får avslag på sin assistans, att de till sist räddas av andra, kommunala, LSS-insatser. Och det låter ju bra. Men så summerar myndigheten i slutet av rapporten: lagstiftaren [bör] utreda hur ambitionen om delaktighet och ökad kostnadsutveckling ska balanseras i förhållande till varandra Det är en elegant formulering, men svårbegripligt och oroväckande. Som om det vore en slags balansräkning. Vi har delaktighet på tillgångssidan. Ska vi minska skuldsidan kostar det delaktighet. Är det så de tänker? Men kan vi köpslå med delaktigheten dvs demokratin, det som utgör kärnan i LSS och den personlig assistansen. Har demokratin ett pris? Ifrågasättande av LSS-reformen För om demokratin inte längre är okränkbar vilka argument finns då kvar att försvara reformen med, mer än det som allt oftare kommit att beskrivas som behjärtansvärda insatser? Gränserna för vad som kan sägas och tänkas om LSS har definitivt förskjutits sista åren. Jag hör ofta funktionshinderrörelsen, liksom mig själv, i en slags självpåtagen defensiv bekännelse upprepa att det är bra att man går till botten med fusket och överutnyttjandet. Så är det förstås. Men samtidigt bidrar det också till att normalisera språkbruket kring LSS, till att nästan uteslutande handla om hotbilder och skenande kostnader. Väldigt sällan får vi den andra, goda bilden. Att en statlig myndighet nu öppnar upp för ett ifrågasättande av själva essensen av en av 1900-talets viktigaste demokratireformer är sorgligt. För vad kan vi vänta oss härnäst? Tankarna går till 30-talet Inför en resa till Auschwitz jag gjorde i höstas hittade jag en affisch från Nazityskland, ca 1938. På affischen ser vi en ung man i vita vårdande kläder. Framför honom sitter en annan man med sned ställd kropp. På affischen finns att läsa: 60 000 Reichsmark är vad dessa ärftliga sjukdomar kostar samhället under en levnadstid. Kamrat/medborgare - det är också dina pengar. Även om detta var en helt annan tid, andra idéer och avsikter - känner vi igen retoriken, språket. Någon bär, någon annan tär. Och att det är dyrt och ohållbart. ISF presenterar ingen slutgiltig lösning, men de har formulerat en fråga som i sin förlängning omkullkastar det allra heligaste; att alla ska med, som andra - med andra. God Jul! Rickard Friberg Utsikt Utsikt ges ut av RBU i Stockholms län och kommer ut med 4 nummer per år. Redaktionsgrupp: Maria Persdotter, Anette Fransson, Lill Hultman och Jessica Stjernström Redaktör: Maria Persdotter Ansvarig utgivare: Rickard Friberg Layout: Harold Stockholm AB Tryck: Åtta 45 Tryckeri AB 2014 Nästa nummer: v 12 2015 Manusstopp och annonsbokning: 10 februari 2015 Adress: RBU, S:t Göransgatan 84 112 38 Stockholm Tel: 08-650 58 12 E-post: kontakt@stockholm.rbu.se Hemsida: www.stockholm.rbu.se Annonspriser 2015: Helsida 5 000 kr Halvsida 3 300 kr 1/4-sida 2 200 kr 1/8-sida 1 300 kr Kansliet: Vi som arbetar på kansliet är: Jessica Stjernström, kanslichef, Anette Fransson, informatör, Lena Svantesson, kanslist och Annika Stridh, ekonomi. Vi träffas säk rast måndag torsdag 8.30 16.00 och fredag 8.30 13.00. RBU Föreningen för Rörelse - hindrade Barn och Ungdomar RBU i Stockholms län bildades 1954 och har i dag ca 2 000 medlemmar. RBU är en förening för barn och ungdomar med olika rörelsehinder och deras familjer. Inom föreningen finns 10 olika diagnosgrupper: ADHD, CP, flerhandikapp, hydrocefalus, kortväxthet, medfödd benskörhet, muskelsjukdomar, Prader Willi Syndrom, plexusskada och ryggmärgsbråck. Familjer med barn och ungdomar med rörelsehinder kan genom RBU få kontakt med andra i liknande situation. RBU arrangerar temakvällar/föreläsningar i aktuella ämnen och anordnar läger både sommar- och vintertid. 2 Utsikt nr 4/2014

RBU PROFILEN Namn och ålder: Julia Snees, 17 år Skola: Stockholms Riksgymnasium i Skärholmen. Familj: Bor med sina föräldrar i Segeltorp. Har två storasystrar som är 21 år och tvillingar. Husdjur: Hunden Alma, 1,5 år och katten Sune 12 år. Intressen: Resor, Racerunning, att skriva och påverka, umgås med kompisar, fika och gå på träffstugan. Har en egen hemsida: www.flygforalla.weebly.come samt en Facebooksida som heter; handikappsflyg innehåll Elrulle på stan 4 Kontaktombud och aktivitetsarrangörer RBU:s eldsjälar 7 LSS 20 År Rosies föräldrar startade RBU 10 Ett unikt musikprojekt 14 RBU Barnhjälpen En konsert för Tanzania 18 Notiser 20 Tips och bokrecensioner 22 Kul att göra på museum under jullovet 23 På gång 24 Vi fyra 27 KÅSERI Håll tungan rätt i mun 28 Julia går första året på riksgymnasiet i Skärholmen. Där vill hon gärna läsa media så småningom. Men än så länge läser hon in grundskolekompetensen. Nästan varje år åker hon med familjen till Cypern. Det är favoritstället. På hotellet är det bra underhållning varje kväll som hon gillar att titta på. Men bäst tycker hon om att bada. Hon berättar att hon brukar ligga i poolen nästan hela dagen. Hennes assistenter ser ut som russin efteråt säger dem och tycker det är tur att det är flera så att de kan turas om. Julia har fyra assistenter med sig när hon reser. Älskar att resa Men trots att hon älskar att resa är det en jobbig procedur. Redan i tullen brukar det bli problem, då de måste packa upp varenda matflaska och annat de har med sig. Sedan måste hon visa läkarintyg på att hon behöver ha med sig flytande mat och mediciner in i flygplanet. När de väl är på plats inne i flygplanet har det hänt att de inte fått de platser som de bokat och betalat extra för. Personalen har istället hänvisat till handikapplatserna som är närmast utgången, där de snabbt ska kunna ta sig ut om det händer något. Men Julia behöver mer utrymme och brukar boka platserna längst fram istället, där det är bättre plats för benen. Julia tycker också att servicen ofta är dålig ombord och att toaletterna är alldeles för trånga. Handikapplatserna borde också självklart vara lite bredare än andra platser tycker hon. Efter en resa som hon tyckte var jättedålig skrev hon ett brev till flera flygbolag och påtalade detta. Tomas Cook svarade att de bland annat har handikapptoaletter. Att de har möjlighet att låsa upp väggen mellan två toaletter så att man får en stor toalett. Det här hade ingen tidigare berättat om, och när hon reste nästa gång bad hon flygpersonalen att öppna upp toaletterna. Först var de lite ovilliga eftersom de aldrig hade gjort det förut och knappt visste hur man gjorde eller var nyckeln fanns. Men till slut fixade de till dörren så att toaletten blev bredare. Personalen var nöjd efteråt och tackade för tipset och var glada över att de hade fått lära sig något nytt! Julia har tillsammans med sin kompis Love gjort en hemsida, som heter Flyg för alla. www.flygforalla.weebly.com Där skriver de om nackdelarna med dagens flygplan och vad de tycker ska förbättras så att det blir enklare för rörelsehindrade att flyga. Här kan du också läsa mer fakta om lagar och regler när du som rörelsehindrad ska ut och flyga. De har också en Facebooksida som heter Facebook. com/handikappsflyg. Resa utan föräldrar Julia drömmer om att få göra en riktig tjejresa utan föräldrar. Men det kräver också att hennes kompisar har den assistans de behöver och så är det inte idag. Det tycker hon är dåligt. Alla borde få komma iväg utan sina föräldrar tycker hon. I en insändare till DN som publicerades den 28 oktober skrev hon: Tänk dig själv att vara 17 år och inte kunna göra saker utan att mamma och pappa är med och hjälper till. Hon skrev även - Min största dröm är ett samhälle där resor, flyg och det sociala samspelet med andra människor bara flyter på. Att människor pratar direkt till mig och inte till mina assistenter till exempel. För jag kan ju tänka och känna som vilken annan tonåring som helst. Anette Fransson Utsikt nr 4/2014 3

Sport Elrulle på stan Det är onsdag eftermiddag och gruppen Elrulle på stan har sin femte och sista träff. En grupp ungdomar på RgRh Stockholm ska ut på stan och genomföra sin sista uppgift. En uppgift som än så länge är hemlig för alla utom en av gruppledarna; Caroline Andersz, logoped på skolan. Gruppen Elrulle på stan har samlat nio ungdomar i åldrarna 16 19 år vid fem tillfällen. De startade i september och har haft både teori och praktik. Syftet med gruppen är bland annat att ungdomarna ska bli tryggare i sin elrullstol, lära sig planera och genomföra en resa med kollektivtrafiken, känna till hur man hanterar sitt hjälpmedel, vilket ansvar de själva har om rullstolen går sönder och vad deras egen elrulle klarar av. Detta för att bli mer delaktiga och självständiga i samhället. Eleverna tryckte på för elrullegrupp Habiliteringen på skolan hade sedan tidigare Rulle på stan för de som använder manuell rullstol. Eleverna som använder elrullstol ville också lära sig resa med sin rullstol och deras påtryckningar gav resultat. Den första gruppen Elrulle på stan var ett faktum och leds av en logoped, två arbetsterapeuter och en fysioterapeut. Caroline Andersz, en av gruppledarna, är nöjd. Det har gett bättre resultat än jag hade tänkt och det är bra att eleverna kunnat ge och få så mycket stöd av varandra säger hon men framhåller också att det inte bara är eleverna som haft nytta av det här. Det har också varit bra för samarbetet över yrkesgränserna i habiliteringen. Caroline berättar att eleverna var ute på sin första resa inom projektet redan vid den fjärde träffen. För några var det första gången de reste med kollektivtrafiken, andra hade viss vana sedan tidigare. Alla i gruppen var, trots olika förkunskaper, på samma nivå när de gav sig ut på det första uppdraget. Ingen av eleverna och övriga gruppledare visste i förväg vilken uppgift de skulle få säger hon och berättar att eleverna delades in i två grupper och fick ett kuvert med resmål, SL-kartor mm. De planerade själva sin resa och i kuvertet fanns uppgifter de skulle lösa under resans gång t ex vad man gör om hissen är trasig och hur man använder appar i sin telefon som hjälpmedel. De fick också planera en fiktiv resa med kollektivtrafiken. Peter Gunnarsson som är arbetsterapeut på skolan tycker att det är bra med sådana här grupper. - Det är en bra gemenskap mellan ungdomarna och de har roligt samtidigt som de lär sig saker. Eleverna har tipsat varandra t ex hur man tar sig upp för höga kanter med elrullstolen. SL:s vision: det mest attraktiva färdmedlet för funktionsnedsatta Habiliteringen på RgRh Stockholm anordnar Elrulle på stan och Rulle på stan varje år. Träffarna är förlagda till skoldagens slut och alla elever erbjuds att delta i grupperna någon gång under gymnasietiden. Vid en av träffarna har SL:s tillgänglighetsspecialist Ditte Kahlström Jansson varit med. Hon har berättat för ungdomarna om vad SL gör för att göra kollektivtrafiken mer tillgänglig och vilka anpassningar som finns för rullstolsanvändare. Samarbetet mellan projektet och SL var på initiativ av habiliteringen vid RgRh Stockholm och Ditte var positiv till att skolan kontaktade dem. SL vill att alla ska kunna ta del av samhället på samma villkor men alla kanske inte vet vilka möjligheter som finns säger hon. Det är SL:s ansvar att få ut den informationen, att vara ute och berätta. Trafikförvaltningens mål fram till 2021 är att SL:s allmänna kollektivtrafik ska upplevas som det mest attraktiva resealternativet för resenärer med funktionsnedsättning. Skärholmen Hornsgatan Den här dagen är det alltså gruppens allra sista träff. Gruppen är mindre än vanligt 4 Utsikt nr 4/2014

RgRh Stockholm RgRh Stockholm är ett av Sveriges fyra riksgymnasium för rörelsehindrade elever. Skola och habilitering ligger i samma byggnad. Det innebär ett gymnasium där eleven har tillgång till habilitering under skoltid. För utomlänselever finns även ett studerandeboende. På www.spsm.se kan du hitta mer information. Bildtext Från vänster, övre raden: Markus Kringberg, Jasmin Spångberg och Felix Magnusson. Nedre raden: Peter Gunnarsson, Caroline Andersson och Niklas Hultkvist. Markus Kringberg tar hjälp av SL:s karta över tunnelbanan när han planerar sin resa. och tre ungdomar ska planera och genomföra en resa själva. Marcus Kringberg, Jasmin Spångberg och Felix Magnusson. Först går Caroline igenom fem smarta appar som de kan ladda ner till sina mobiltelefoner. Appar som kan hjälpa dem att planera resan och hitta till målet. Det märks att de är vana telefonanvändare för de knappar vant fram det de behöver i sina telefoner. Ungdomarna får var sitt kuvert och tillsammans med en vuxen ger de sig i kast med uppgiften. Målet för dagens resa är Bagel Street Café på Hornsgatan på Södermalm. De studerar kartan, söker efter resvägar i den app de gillar bäst och ger sig iväg mot tunnelbanan. Inte i grupp utan var för sig för sig så att alla får lösa uppgiften själv. För 19-åriga Jasmin hade resan gått bra och hon löste uppgiften hon fått. Det var inte svårt att hitta men jag behöver alltid ha någon med mig när jag Felix Magnusson använder hissen vid Zinkendamms t-bana. reser för jag ser dåligt, berättar hon. Men om jag har en assistent med mig som verkligen vet hur man gör när man åker kollektivt så kommer jag åka mer tunnelbana i framtiden. På frågan vad hon tyckt varit bäst med projektet svarar hon snabbt. Genom projektet har jag allmänt blivit mer säker i min permo. Om man vill känna sig mer självständig ska man vara med i en sån här grupp. För Felix Magnusson, 17 år, var det här hans första resa med kollektivtrafiken. Han är en van mobilanvändare men han kände inte till de här apparna som de fått lära sig. Det var ganska lätt att åka tunnelbana men det var lite läskigt att åka ut ur tunnelbanevagnen. Det kändes som om det lutade framåt, säger han. Men man ska försöka även om man egentligen inte vågar. Jag ska försöka inspirera mina kompisar att testa och jag vill prova på att åka buss. Många bussar ska ju fungera. Felix följde noga med på kartan i sin telefon under hela resan. Under färden med tunnelbanan hade han SL:s linjekarta framme så att han kunde se hur många stationer det var kvar tills han skulle stiga av. Väl framme vid Zinkensdamms tunnelbenestation växlade han till Google Maps för att se hur han skulle ta sig från tunnel-» Utsikt nr 4/2014 5

» Felix Magnusson har just passerat spärrarna vid Skärholmens tunnelbanestation. banan till caféet. Men hjälp av telefonens GPS kunde han se exakt var han var och hur han skulle gå. Marcus Kringberg, 18 år, är den i gruppen som har mest vana vid att åka tunnelbana. Jag brukar åka tunnelbana så sluttestet idag gick bra. Det nya jag lärt mig idag är att spärrvakten kan låsa upp den breda spärren om jag behöver mer tid att passera. Marcus tycker att andra ungdomar borde vara med i den här gruppen om de vill lära sig mer. Som sista uppgift utvärderar ungdomarna tillsammans tillgängligheten på caféet med appen Fritt fram. Den information de lägger in blir till hjälp för andra som vill besöka caféet men inte vet om det fungerar för rullstolsanvändare. Det här caféet får godkänt och fungerar bra med elrullstol. När gruppen sitter på caféet och har genomfört sin sista uppgift inom projektet är stämningen positiv och gemensamt för alla är att de lärt sig nya saker som de kan ha nytta av i sin vardag. De kan planera och genomföra en resa med kollektivtrafiken och kanske är det här bara början på deras nyfikenhet att våga testa nya saker och ta hjälp av den moderna teknik som så lättillgängligt finns i deras egna mobiltelefoner. Gratisappar: - ResLedaren - Google Maps - Res i Sthlm (i Android heter den Stockholm Commute) - SL linjekartor ResLedaren är en app där man planerar sin resa. Man får veta hur man tar sig mellan två platser, kan i realtid se på en tunnelbanekarta var man är, men man kan också lägga in påminnelser när det är dags att åka iväg eller när det är dags att packa väskan. Man kan lägga upp listor på sådant man ska ha med sig på sin resa och komplettera med bilder på sakerna. ResLedaren är extra bra för den som behöver hjälp att komma ihåg saker inför sin resa. Listor och bilder hjälper till att få med sig allt till skolan, träningen eller annat. Betalapp: Smarta appar - Fritt Fram Den här appen kan vara till hjälp om man vill hitta tillgängliga platser. I appen kan man läsa hur tillgängligt det är på t ex en restaurang, café, museum eller annat man vill besöka. Den som har laddat ner (och betalat) appen kan själv lägga in information om platser man besökt och på så sätt hjälpa andra som kanske vill besöka just den platsen. Appen är gratis i fem dagar så att man kan testa den. Därefter kostar den pengar. Jessica Stjernström 6 Utsikt nr 4/2014

Kontaktombud och aktivitetsarrangörer RBU:s eldsjälar Sommarläger, popskola, skidresor, bassängbad, spakvällar, föreläsningar och mor- och farföräldraträffar. Listan på roliga, inspirerande, vårdande och viktiga aktiviteter som RBU anordnar för sina medlemmar varje år kan göras lång. Men vilka är eldsjälarna som kläcker idéerna, planerar och projektleder alla dessa aktiviteter? Bland RBU:s medlemmar finns en ovärderlig grupp som valt att engagera sig lite extra i föreningen och för sin diagnosgrupp. De är kontaktombud, arrangörer eller både och. Skillnaden på en arrangör och ett kontaktombud är att man som kontaktombud, utöver att arrangera aktiviteter, finns tillgänglig med telefonnummer eller mailadress på föreningens hemsida och välkomnar medlemmar att höra av sig med frågor eller för att få råd och stöd. Kontaktombuden fyller en viktig roll oberoende av vårdinstanser, myndigheter, skolor och så vidare. Att som förälder få möjlighet att prata med någon som sitter eller har suttit i samma situation som en själv, vare sig det gäller specifika frågor om ens barn eller mer allmänna, är mycket värdefullt. Bara fantasin sätter gränser nästan En medlemsaktivitet som arrangeras av våra kontaktombud eller arrangörer kan vara en mindre sammanslutning av föräldrar som ses för att prata om ett specifikt ämne, ett gäng tonåringar som har spa hemma i någons vardagsrum, en dagstur till Skansen, en veckas diagnosövergripande sommarläger eller en skidresa till Åre. Olika omfattning, men alla precis lika viktiga för RBU:s medlemmar. Den som vill engagera sig som kontaktombud eller arrangör väljer självklart själv i vilken omfattning. Ofta» Jag tycker det är så mycket värt att umgås med andra familjer med samma livssituation. Ann-Sofie Abramsson Stefan Andersson Utsikt nr 4/2014 7

» är en idé eller ett önskemål från ens barn inkörsporten till ett engagemang och man väljer att testa att anordna en aktivitet. Huvudansvar för aktiviteten ligger på arrangören, men man har praktisk hjälp från kansliet som också ser till att skicka ut inbjudningar, info och ta in anmälningar från intresserade medlemmar. Att man som RBU-förälder har olika mycket ork från dag till dag, månad till månad och från år till år är något föreningen tar hänsyn till och har all förståelse för. Att engagera sig i RBU och för föreningens medlemmar ska vara lustfyllt och mer ses som en möjlighet att förverkliga en idé och Det ger så otroligt mycket tillbaks att vara kontaktombud. förgylla tillvaron än som något kravfyllt och betungande. Är detta något som intresserar dig? Har du en idé på en aktivitet? Vill du påverka och engagera dig i föreningen? Då är du varmt välkommen att kontakta kansliet. Vi bad några av RBU:s eldsjälar berätta lite om rollerna som kontaktombud och arrangör och vilken typ av aktiviteter de anordnat. Några engagerade röster: Ann-Sofie Abramsson har varit medlem i RBU sedan 2001 och är sedan 2005 arrangör i CP- flerhandikappsgruppen, men har också arrangerat diagnosövergripande aktiviteter. Ann-Sofie berättar att hon blev tillfrågad av kanslichefen om hon ville prova på att anordna ett läger och tackade ja. Sedan dess har hon arrangerat flera olika typer av aktiviteter både ensam och i samarbete med en annan medlemsförälder. Det är tack vare Ann-Sofie föreningen under några år fick möjlighet att tillbringa en helkväll på Junibacken. Det var mycket uppskattat då vi fick komma dit efter stängningsdags och således slippa trängas med alla andra. Då var det betydligt lättare att komma fram med rullstol. Man känner också en gemenskap med de andra familjerna och kan slappna av på ett annat sätt än om man går till Junibacken när det är öppet för allmänheten. Ann-Sofie har också ordnat Herrfalletveckor samt några andra kortare familjeläger, till exempel på Mättinge. Jag tycker det är så mycket värt att umgås med andra familjer med samma livssituation. Föräldrar får ut mycket av att prata med andra föräldrar. Barnen med diagnos kan träffa kompisar och framförallt tycker jag också det är av värde för syskonen. De ser att det finns fler familjer i samma situation och de får möjlighet att skaffa vänner som har liknande liv. Man känner gemenskap med andra familjer Ann-Sofie tycker att det är viktigt att de som orkar engagerar sig för att fler ska få ta del av de möjligheter som finns genom Leif Holmgren Sally Lundin RBU. Kontakter, aktiviteter, kunskap med mera. Både för familjerna som varit med i några år men också nytillkomna familjer Stefan Andersson har varit medlem i RBU sedan 1996 och Kontaktombud och arrangör i diagnosgruppen för ryggmärgsbråck sedan 2001. Det började med Åre-resan som RMB-gruppen gjort årligen sedan lång tid tillbaka. Jag tog över efter Anders Berg som skötte den före mig. Då var det ett krav att jag skulle bli kontaktombud från de andra kontaktombuden. Inget jag har ångrat, men 8 Utsikt nr 4/2014

det var så det började. Sedan dess har Stefan ansvarat för den årliga Åre-resan för RMB-gruppen, men också ordnat pappakvällar på lokal och hemma i familjens hus. Så väl Åre-resan som pappakvällarna är mycket populära arrangemang med många deltagare. Men under årens lopp har han också anordnat aktiviteter som varit mindre välbesökta. Vilka aktiviteter som funkar är lite från gång till gång Jag har försökt ordna en data-spelkväll för ungdomar (största floppen, ingen kom). Jag anordnade också en föreläsningskväll om att Resa med rulle med en föreläsare som rest runt hela jorden i rullstol. Tyvärr också med lite för få besökare. Vad som funkar och inte funkar är förstås lite från gång till gång, men att Stefan vågar testa på olika aktiviteter för föreningens medlemmar visar på hans stora engagemang och önskan att hitta på något för så många som möjligt. Och vågar prova. Stefan berättar att han gör det mesta ensam, men att de har en uppdelning i RMB-gruppen och de ansvarar för olika aktiviteter. Stefan Andersson uppmanar fler medlemmar att bli kontaktombud eller arrangörer: Det ger så otroligt mycket tillbaks, säger han. Sally Lundin utgör den ena halvan av RBU:s kontaktombudsduo för CP-gruppens mor- och farföräldragrupp. Hon har varit medlem i RBU i tio år och har varit kontaktombud lika länge. Jag var på ett par mor-och farföräldragruppsmöten, och när dåvarande kontaktmormor skulle avgå övertog jag tillsammans med Anita Gustafsson rollen som kontaktmormor. Sally Lundin och Anita Gustafsson arrangerar fyra mor- och farföräldraträffar per år och en eller par gånger av dessa bjuder de in en föreläsare. Övriga gånger träffas vi bara och pratar om gemensamma frågor och det brukar komma 10-15 mor- och farföräldrar till barn ur RBU:s CP-grupper. Sally som har sina kontaktuppgifter på hemsidan berättar att de som hör av sig till henne är intresserade av att veta mer om hur ofta gruppen träffas och vad de brukar diskutera. Leif Holmgren är ny i föreningen men har redan valt att engagera sig extra. Femton söndagar per termin ges RBU:s medlemsbarn med rullstol möjligheten att bada i terapibassängen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Leif ansvarar för att föreslå datum, ha kontakt med Astrid Lindgrens och ta emot de som kommer och badar. Elinore Brandén Delaktighet i din assistans handlar inte om vad du gör - utan vad du vet! Inte sällan är det tvärtom. Du får göra väldigt mycket - men får veta ganska lite. I Ramp vet du alltid lika mycket om din assistans som vi gör. Ner till sista kronan, inget är dolt. Då blir det så mycket lättare att planera ditt liv. Och det lönar sig. Det kommer du att märka. Allt det där andra, tråkiga - det tar vi hand om Tfn. 08-642 10 60 www.ramp.nu RAMP PERSONLIG ASSISTANS AB Utsikt nr 4/2014 9

10 Utsikt nr 4/2014 Namn: Rosie Kihlblom Baudou Gör: Är ålderspensionär, tränar 4 ggr i veckan Bor: i Enskede Ålder: fyller 69 år i december Arbetat: Som Grekisk tolk och flyktingmottagare Aktuellt: Rosie var en av talarna på RBU Stockholms 60-årsfest i september. Där berättade hon om sitt liv och hur utvecklingen i samhället har varit för barn och unga med funktionsnedsättningar. Rosies föräldrar och mormor var med och startade RBU 1954 och sedan och allt sedan dess har hon varit aktiv i olika föreningar som RBU och DHR, med flera. Genom RBU träffade hon också sin man Jan för första gången. (Det tog dock 50 år innan de träffades igen och gifte sig). Jan, som hade en omfattande CP-skada, fick assistans först vid 51-års ålder. Själv känner hon sig lyckligt lottad för att hon kunnat jobba och nu får en skaplig pension.

Rosies LSS 20 år föräldrar startade RBU Bland de första barnen som var med i föreningen för CMR* (spastiska) barn, som det hette på den tiden, var Rosie Baudou och Jan Baudou. Deras föräldrar var med och startade Stockholmsföreningen 1954. Rosie var då nio och Jan elva år. Rosie nämner också namn som Karl Grünewald,** bl a barnpsykiater och professor, som var med vid starten samt Gösta Vestlund, tidigare rektor för Tollare folkhögskola. Han lever än idag och har just fyllt 101 år. Rosie föddes med en lättare CPskada 1945. Hennes mamma var bara arton år när hon plötsligt fick värkar i tvättstugan där förlossningen satte igång tre månader för tidigt. Jag föddes bokstavligen i farstun, vilket förmodligen ledde till min CP-skada, då mina föräldrar var helt oförberedda berättar Rosie. Att hon hade CMR pga syrebrist konstaterades ganska omgående när hennes mamma senare kom in till Norrtulls barnsjukhus med Rosie som bara vägde 1 300 gram. Rosie tycker att hon haft en väldigt bra barndom med föräldrar och övrig släkt som alltid stöttat henne. Min man Jan Baudou hade det så mycket svårare som barn. Han hade en väldigt omfattande CP-skada och myndigheterna rådde föräldrarna att lämna bort pojken. Rosies svärmor Lilly har berättat att hon inte ens fick gå till barnavårdscentralen, då sonen var liten eftersom det kunde skrämma de andra mammorna. Sedan vågade hon knappt ta med sig sonen ut då hon var rädd att de skulle ta sonen ifrån henne. De första åren gick Rosie på olika specialskolor och när hon var runt tio fick hon börja i en vanlig skola. Av skolsköterskan blev hon presenterad för den nya klassen som den lilla CP-flickan, minns hon med en rysning. Men trots att hon blev retad och behandlad illa många gånger så var hon alltid kavat och sa ifrån. Jag har alltid haft en vass tunga och kunnat ge svar på tal. Mitt handikapp har aldrig fått övertaget över mig, säger hon. Föräldrarna ställde krav Hennes föräldrar var stränga och förmådde henne att kämpa med sina studier för att hon skulle få ett bra liv. Du är flicka och har dessutom ett handikapp så du måste kämpa mer än dubbelt så hårt som andra, sade hennes mamma. Hon menade på att Rosie var lat ibland när det gällde studierna och pushade på henne att vara flitigare. Hon tyckte att eftersom Rosie aldrig skulle kunna få ett kroppsarbete var det ännu viktigare med studierna om hon skulle kunna försörja sig själv. Och Rosie som hade mycket jävlar anamma inom sig fortsatte studera på både allmänna läroverket och universitetet, där hon läste litteraturhistoria och grekiska. En gång sade hennes mamma att hon skulle hamna på socialen om hon inte skärpte till sig. Och det gjorde jag ju säger hon. Fast på rätt sida om skrivbordet. Jag har jobbat som socialsekreterare med flyktingfrågor i 37 år. Hon minns att hon var på flera RBUläger när hon var barn. På ett av lägren träffade hon bland annat sin blivande man Jan första gången. Han hade så vackra blå ögon med mycket bus i blicken, minns hon. Han var 14 och hon 12. Jan var svårt CP-skadad och hade svårt att prata men han gillade att spela Rock, helst med Bill Haley and the Comets. Och redan då gillade han historia minns hon. Därefter dröjde det nästan femtio år innan de sågs igen.» Utsikt nr 4/2014 11

» Stort idrottsengagemang Engagerat sig har hon gjort i hela sitt liv. Under tonåren var hon sektionsledare för ungdomssektionen på IFAH Handikappidrott. Där var hon aktiv inom många olika idrotter som boccia, ridning och curling. Det var en bra tid med mycket träning och kompisar. Men jag skulle gärna vilja vara 20 år igen eftersom det finns så mycket roliga aktiviteter nu för tiden och jag vill ju inte dö nyfiken, säger hon med glimten i ögat. Veckan efter vår intervju planerar Rosie att prova på Race running i Solnahallen. Det låter så kul säger hon. Hon tror också att det är väldigt nyttig träning för henne då hennes gånghastighet har försämrats på sista tiden. Hon vill nu satsa på sig själv och sin träning för att kunna klara sig på egen hand eftersom hon inte har någon assistans alls. Jobbade som tolk och flyktingmottagare I slutet av 60-talet kom det många greker till Sverige som flytt från militärkuppen i sitt land. Då fick hon hjälpa till att jobba som tolk, eftersom hon läst grekiska. Hon tyckte det var mycket spännande och kul. Därför läste hon senare in doktorandstudier i nygrekiska. Sedan jobbade hon från 1969 och fram till 90-talet med olika uppdrag som grekisk tolk. På köpet har hon också fått många goda vänner och genom åren lärt sig mycket om den grekiska kulturen. I början på 70-talet fanns det hur mycket jobb som helst. Av arbetsförmedlingen fick hon hjälp till en deltidstjänst när hon var i 20-årsåldern, men jobbet som var en arkivtjänst var alldeles för enkelt och utan stimulans. Tidvis hade hon för lite att göra Rosie har just varit och tränat på Puffa träningscenter på Rosenlund. och då passade hon istället på att förkovra sig i nygrekiskan. Till slut skaffade hon själv ett heltidsjobb på en flyktingmottagning. Och därmed var hon självförsörjande som 25-åring med en fast tjänst och egen lägenhet. Hon fick en etta i fältöversten 1973 där hon bodde till hon gifte sig 2010. Gifte sig vid 65 års ålder När hennes mamma dog 2006 blev hon deprimerad och mådde inte så bra, men samma år träffade hon sin blivande man Jan Baudou på en 60-tals musikfest på Värmdö. Då var hon 61 och han 63. Han kom farande i sin permobil med sina härliga blå ögon och hon kände nästan direkt igen honom från barndomens läger, berättar hon. Jag som trodde att han var död sedan länge, berättar Rosie. Jag visste ju om att han var med om flera stora operationer när han var 19 år, där han även genomgick en del experiment. Fyra år senare gifte de sig veckan innan Rosie gick i ålderspension 2010. De hade en stor fest i Färgfabriken på gamla Beckers vid Liljeholmen. Dit hade de bjudit 35-40 personer, bland annat gamla studentkamrater till både Jan och Rosie. Själva vigseln skedde på plats i samma lokal och det var Jans kusin som var vigselförrättare. Därefter flyttade Rosie in i Jans fyra i Enskede. Där bodde de tillsammans med Jans assistenter och det blev något nytt att förhålla sig till. Att assistenterna ständigt var med dem i hemmet. Men självklart hade det inte fungerat utan dem. Tack vare assistenterna kunde han fortsätta vara aktiv. Innan han fyllde 65 jobbade han ideellt på de Handikappades Riksförbund och satt med i flera nämnder och styrelser. Det gjorde han in i det sista. Han fick arvoden och jobbskatteavdrag så länge han levde, berättar hon stolt. Assistans Jan blev beviljad assistans 1994, när han var 51 år. Innan dess hade han hemtjänst. Under Jan Baudou, foto: IM 2011 började de märka att Försäkringskassan blev hårdare och att det blev svårare att få assistans beviljad och de hörde många som fick färre assistanstimmar. De var därför oroliga för att Jan skulle få sämre assistans nu när de levde tillsammans och hon kunde utföra vissa hushållssysslor. Hon kunde ju inte erbjuda honom så mycket praktisk hjälp, eftersom hon själv hade ett funktionshinder. Men lite gjorde hon ju, men det låtsades vi inte om, säger Rosie. Vi ville ju självklart leva ett så rikt liv som möjligt och God Jul & Gott Nytt År Önskar vännerna på Samtrans! Välkommen att boka din resa på telefon 08-1200 1200! 12 Utsikt nr 4/2014

ta vara på den tiden vi hade kvar. Tyvärr dog Jan bara ett par år efter att de gift sig. Men de fick ett par riktigt bra år. Han blev 69 år. Myndigheter och politiker glider ofta undan, tycker Rosie, och många organisationer idag är alldeles för flata. Vad pysslar ni med frågar hon oss. Vi medborgare måste bli lite argare och inte acceptera vad som helst. Hon tycker det är förskräckligt att så många mister sin assistans och inte får hjälp till ett bra liv, samtidigt som det finns Rut- och Rotavdrag för att friska människor ska få det lättare i vardagen. Man räddar så många skadade barn till världen och sedan anser man sig inte ha råd att ge dem ett bra och värdigt liv. Det är för jäkligt, tycker hon. Aktivt liv som pensionär Rosie har idag fyra timmars ledsagning i veckan. Någon assistans är hon inte beviljad och hon känner därför att det är viktigt att hon håller sig i form för att kunna klara sig själv framöver. Ledsagningstimmarna använder hon för att få hjälp att träna på Puffa träningscenter på Rosenlund två gånger i veckan. Hon berättar att man måste vara under 65 år för att skriva in sig där och det gjorde hon med en månad till godo för fyra år sedan. Men nu får hon gå så länge hon kan och vill. Hon tränar otroliga tre timmar vid varje tillfälle. Hon tycker också mycket om ridning, dansa orientaliskt och gå på vattenjympa men till allt detta räcker inte hennes färdtjänstbiljetter. Man ska inte vara så aktiv det blir tydligen för dyrt för samhället, säger hon. I övrigt har hon städhjälp ett par gånger i månaden från kommunen, som hon själv betalar för. För att ytterligare hålla sig i form har hon beställt och provat ut en Molliidress***. Det är en elektrodress som gör att hennes spastiska och stela muskler ska slappna av genom att trigga igång hennes egna endorfiner. Detta kan hon inte få bidrag till utan har helt bekostat denna på egen hand. Tidigare har hon fått Botox men det mår hon så illa av så hon har slutat med det. Morsa på äldre dar Och nu har jag blivit morsa också på äldre dar berättar hon. Hon har nämligen hyrt ut ett rum till en grekisk student. Hon och hennes pojkvän och kompisar är ofta hos Rosie. Hon har ju gott om plats och gillar att ha sällskap. Det är skönt när det är surr i köket när jag går och lägger mig. Då känner jag mig som när jag var liten, alltid med liv och rörelse runt omkring i hemmet. Avslutningsvis vill hon uppmana alla föräldrar att kämpa för sina barn, att de ska få en framtid och en framtidstro. Det räcker inte med assistans och hjälpmedel. De måste få ett aktivt och bra liv också. Text och foto: Anette Fransson 1923 bildades Kamratföreningen De Vanföras Väl, nuvarande DHR, Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder. 1948 antog FN:s generalförsamling Den allmänna förklaringen om de mänskliga rättigheterna. 1954 bildades RBU Stockholm 1955 bildades Centralstyrelsen för Sveriges CMR-föreningar, nuvarande Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. 1962 fick barn med rörelsehinder skolplikt. 1965 inrättades den första myndigheten i handikappfrågor, Statens handikappråd. 1966 fick Byggnadsstadgan en ny regel, 42a, som sa att allmänna lokaler skulle vara tillgängliga för människor med nedsatt rörelseförmåga, men i skälig omfattning. 1977 togs den inskränkande formuleringen bort. 1968 bildades Handikappinstitutet, numera Hjälpmedelsinstitutet. LSS några årtal * CMR stod för centralmotoriska rubbningar, numera säger vi cerebral pares. ** Barnpsykiater, professor och författare till bland annat boken Från idiot till medborgare (2008) där han berättar de utvecklingsstördas historia. Han har själv varit en drivande kraft i strävan att förbättra livsvillkoren för personer med utvecklingsstörning genom att bekämpa institutionsvård och verkat för att de ska leva tillsammans med andra i samhället. *** Mollii är ett nytt hjälpmedel för personer med spasticitet. Hjälpmedlet är ett plagg som används i hemmiljö av personer med bland annat CP, MS och stroke för att dämpa smärta och få spastiska muskler att slappna av. 1975 antog FN:s generalförsamling Deklarationen om handikappades rättigheter. 1979 beslutade riksdagen att kollektivtrafiken skulle vara tillgänglig inom tio år. 1994 kom Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (1993:387) och Lagen om assistansersättning, LASS (1993:389). 1994 inrättades Handikappombudsmannen. 2009 blev myndigheten en del av Diskrimineringsombudsmannen. 1999 kom Lag (1999:132) om förbud mot diskriminering i arbetslivet av personer med funktionshinder. Sedan 2008 är lagen ersatt av Diskrimineringslagen (SOU 2008: 567). 2006 antog FN:s generalförsamling den internationella konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 2008 ratificerades den av Sverige och började gälla i vårt land 2009. Källa intressanta årtal : http://www.likaunika.org/filer/ Wordfiler(1)/Rapporter/Aratal-ur- Handikapphistorien.pdf LSS 20 år Utsikt nr 4/2014 13

Tre musiker från Musikaliska har kommit till dagens repetition. Ett unikt Samspel ett musikaliskt projekt mellan Jorielskolan, Länsmusiken i Stockholm/ blåsarsymfonikerna och tonsättaren Sol Andersson. Arrangemanget gick av stapeln på Musikaliska den 3 oktober 2014. musikprojekt! 20 elever från Jorielskolan uppträdde i oktober på en stor scen i de stora, vackra lokalerna på Musikaliska, konserthuset vid Nybrokajen, tillsammans med sin musiklärare Magnus Allensten, en ensemble från blåsarsymfonikerna, en dirigent från Länsmusiken och tonsättaren Sol Andersson. Utsikt besöker Jorielskolan, som är en grundskola samt särskola för barn och ungdomar från förskoleklass till och med årskurs 9, när det är tre dagar kvar till konserten. Det är en stor dag då det är den första repetitionen tillsammans med en dirigent och en blåsarensemble från Länsmusikerna. Även tonsättaren Sol Andersson är med och övar i dag inför den konsert som ska hållas på fredag. Tio elever och deras assistenter har samlats i gymnastiksalen där dagens musiklektion kommer att hållas för att alla ska få plats. Även på förmiddagen har det varit repetitioner med tio elever. Totalt är det tjugo elever som ska vara med och spela på konserten. På fredag kommer hela skolan att gå på konserten. Totalt blir de cirka 140 stycken om man räknar både elever, lärare och assistenter. I gymnastiksalen börjar det nu ljuda av olika musikinstrument, blåsarorkestern stämmer upp och eleverna hänger på med sina olika instrument som klangplattor, xylofoner på surfplattor, bygelbas och knappar med inspelade ljud. Magnus, som är inne på sitt åttonde läsår som musiklärare på Jorielskolan, är den som håller ihop dagens övningar. Han berättar att han och eleverna har varit inne i city många gånger under åren för att lyssna på Länsmusikerna och se dem spela på Musikaliska och förra hösten var det plötsligt Länsmusikerna som besökte dem på Jorielskolan. Det visade sig att de var intresserade av att starta ett samarbetsprojekt. Tanken är att eleverna ska få spela med en riktig orkester och skapa ny musik tillsammans med en tonsättare. Magnus kontaktade då Sol Andersson som han tyckte verkade ha bra idéer kring 14 Utsikt nr 4/2014

Musikläraren Magnus Allensten, längst till höger, håller upp färgskyltar för att visa vems tur det är att spela. Elliot spelar bygelbas. Rebecka Andersson spelar xylofon på sin ipad. Hanna Bjartmar Reis ska spela klangplatta under konserten. kommunikation. Sol, som i vanliga fall brukar jobba med elektroakustiska verk och experimentella improvisationer, tyckte det lät mycket spännande och kom och besökte skolan för att känna av hur de jobbade på musiklektionerna. Eleverna använder rytm- och olika specialinstrument som klangplattor, surfplattor och bygelbas. Därför krävs det lite annorlunda grepp för att skapa musik. Därefter utvecklade hon i samråd med Magnus en plan för vilken slags musik hon skulle skapa. Eleverna har själva fått vara med och namnge styckena efter vilken känsla eller tanke som de tycker har uppstått när de spelar musiken. Skolan fick bidrag från kulturrådets fond - Skapande skola för att genomföra projektet. Men även Länsmusiken i Stockholms län har varit med och finansierat. Magnus håller också i den populära Popskolan som är en aktivitet som erbjuds hos RBU i Stockholm ett par gånger per år. Här erbjuds tio ungdomar att lära sig att komponera egen musik på Ipaden under en dag. De använder t ex ett program som heter Garageband. Med hjälp av det kan man lägga på olika instrument och göra egna låtar. Jag vill väcka deras intresse för musik, så att de sedan kan fortsätta att musicera och göra egen musik hemma, säger Magnus. Under våren 2015 kommer han också att starta upp en ny aktivitet som kallas hemstudio. Här ska man kunna bygga vidare på den låt som man gjorde på popskolan och sedan lära sig hur man skapar musik i en hemstudio och vad man behöver för att göra det.» Utsikt nr 4/2014 15

» Konsert med eleverna från Jorielskolan samt ensemblen från blåsarsymfonikerna på Musikaliska den 3 oktober 2014. Foto: Claudia Orellana Konsertdagen På fredagen råder spänd förväntan och eleverna sitter samlade på scenen i den stora konsertsalen på Musikaliska vid Nybrokajen. Det är högt i tak och lokalen är pampig och vackert utsmyckad. Eleverna, ensemblen och pedagogerna har likadana t-shirts på sig, gröna med texten Samspel tryckt i stora bokstäver. De flesta har svarta eller mörkfärgade byxor och assistenterna har mörka kläder för att synas så lite som möjligt. Eleverna är redo med sina instrument och väntar spänt på att få börja. I foajen delas upptryckta program ut till alla som kommer för att titta. Det är säkert ett par hundra föräldrar som kommit dit för att lyssna på konserten. När de börjar spela är det alldeles tyst och musiken är mäktig och häftig med alla olika instrument tillsammans med blåsarorkestern. Applåderna är långa och hjärtliga. Samspelet mellan alla medverkande fungerade perfekt och det blev en väldigt fin konsert. Efteråt delade Magnus ut en ros till alla på scenen. Här går tonsättaren igenom stycket som ska spelas med Blåsorkestern. Sol Andersson Text och foto: anette fransson Här är alla elever och musiker samlade efter den härliga konserten på Musikaliska den 3 oktober 2014. Foto: Claudia Orellana 16 Utsikt nr 4/2014

Utsikt nr 4/2014 17

RBU Barnhjälpen En Konserten började med körsång från Mariakören och Lidingö Vox. Foto: Sonia Hantman Vilken upplevelse! En fantastisk konsert! Det blev många tårar och leenden. Det var några av reaktionerna från besökarna på En konsert för Tanzania en välgörenhetskonsert i RBU Barnhjälpen Tanzanias regi. Lördagen den 25 oktober, på Internationella Ryggmärgsbråcksdagen, var feststämningen på topp i Eric Ericsonhallen på Skeppsholmen. En stor publik med både barn, ungdomar och vuxna hade samlats för att vara del av denna glädjefyllda tillställning. Artisterna var en blandning av professionella som Susanne Alfvengren och Zoie Finer och amatörer som barnen och ungdomarna i Dansverket och Fantastic Flutes från Huddinge. Men oavsett tidigare meriter så hade alla det gemensamt att de bjöd på sig själva och visade enormt engagemang och glädje. Det verkade som om alla som var där fylldes av känslan av att vara del i ett större sammanhang. Efter dryga två timmar av körsång, dansshow, riksspelmän, solistframträdanden, pausmingel och auktion var det dags för glada konsertbesökare och arrangörer att avrunda. Nöjda kunde vi i RBU Barnhjälpen konstatera att konserten blivit en succé och dessutom inbringat en bra peng till barnen med ryggmärgsbråck och hydrocefalus i Tanzania. RBU BarnhJÄLPEN Tanzania Foto: Peter Blomquist Allsång avslutade hela eventet. Foto: Sonia Hantman Stor publiktillströmning. 18 Utsikt nr 4/2014

konsert för Tanzania Vill du stödja arbetet i Tanzania? Donera genom att sätta in pengar på RBU Barnhjälpens konto i Swedbank 8327-9 (clear nr) 934 909 817-9 Du kan följa föreningens arbete här: facebook.com/rbutanzania Foto: Sonia Hantman Foto: Sonia Hantman Maja Gräddnos och Pelle Svanslös tillsammans med Dansverket. Maja Gräddnos showar loss! Foto: Peter Blomquist Delar av körerna och Dansverket i avslutningen. Susanne Alfvengren bjöd på sig själv. Foto: Peter Blomquist Foto: Peter Blomquist Foto: Sonia Hantman Foto: Peter Blomquist Vi tackar alla som kom! Stora som små var på plats. Zoie Finer likaså! Utsikt nr 4/2014 19

Barnhjälpen i Tanzania I Tanzania föds över 4 000 barn med ryggmärgsbråck varje år. Många barn göms undan och dör. Det behövs information och kunskap för att ändra på det. Det gör RBU Barnhjälpen Tanzania främst genom att bygga upp och stötta föräldraföreningar. De i sin tur hjälper barn och unga till skolgång, att bli integrerade i samhället och att leva ett självständigt liv. Läs mer på facebook Tanzania Barnhjälpen. Vi stödjer RBU Stockholms projekt för barn med ryggmärgsbråck och hydrocefalus i Tanzania: RAMP% PERSONLIG*ASSISTANS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!DELAKTIGHET!I!DIN!ASSISTANS!HANDLAR!INTE!OM!DET!DU!GÖR!2!UTAN!VAD!DU!VET Vill du också vara med och ge ett bidrag till Tanzanias barn med ryggmärgsbråck? Hör av dig till: kontakt@stockholm.rbu.se Notiser Små förändringar bland assistansberättigade Antalet personer som är berättigade till statlig assistansersättning ökar svagt både i år och nästa år tror Försäkringskassan och räknar med att utgifterna för de kommande åren blir något högre än vad man tidigare har räknat med. År 2018 antas utgifterna vara 27,4 miljarder kronor, vilket är 580 miljoner kronor mer än vad myndigheten räknade med i juli. De senaste tolv månaderna har antalet assistansberättigade ökat med strax under två procent. Det är framför allt användarna i personkrets ett som blir fler medan antalet assistansberättigade i personkrets tre minskar. svenskhandikapptidskrift.se 5 november 2014 Fem svenska rekord under Paragames Det blev fem nya svenska rekord under Stockholm International Paragames. 16-åriga talangen Ida Andersson Wulf, som simmar för FIFH Malmö, satte svenskt rekord på 50 meter rygg i klassen S6 med tiden 53:38 en tid som är elfte bäst i världen i år, vilket lovar gott för framtiden. Även MASS-simmaren Niklas Andersson hade en bra helg med två nya svenska rekord i klassen S7 1:14:68 på 100 meter fritt samt 32:98 på 50 meter fritt. Ytterligare två svenska rekord slogs: av Nackas Björn Erkus, 3:45:47 på 150 meter medley i klassen SM4, och hans klubbkamrat Katrina Nässlander Cruz, med 9:16:94 på 400 meter fritt i klassen S6. Bland landslagssimmarna var Pernilla Lindberg den som imponerade mest hon tog hem samtliga åtta lopp hon ställde upp i, i klassen S14. www.handikappidrott.se 20 Utsikt nr 4/2014

Mänskliga rättigheter i fokus för nya regeringen När Sverige i våras granskades av FNs kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning uppmanades den svenska regeringen att öka allmänhetens kunskap om funktionsnedsättningar och att sprida kännedom om innehållet i FN-konventionen till offentliganställda och privata aktörer i samhället. I budgetpropositionen säger nu regeringen att man planerar just en sådan informationsinsats. Syftet är att öka kunskapen om konventionen samt att sprida information om de rekommendationer som kommittén lämnat till Sverige. Informationsinsatsen ska även sprida kunskap om lagändringen som klassar bristande tillgänglighet som diskriminering som genomförs vid årsskiftet. Regeringen lovar också att återkomma med en ny strategi för arbetet med mänskliga rättigheter i Sverige. Man lyfter särskilt fram att det är viktigt att belysa hur en självständig granskning av efterlevnaden av mänskliga rättigheter på nationell nivå kan säkras. svenskhandikapptidskrift.se 23 oktober 2014 Nytt år, nya möjligheter! Nu har vi äntligen invigt våra nya, fina lokaler i Solna och firat att vi numera omfattas av Vårdvalet. Varmt tack till alla som har varit med och kämpat för att konduktiv pedagogik och Move & Walk ska finnas kvar i Stockholm! Snart är det jul och ett nytt år är på intågande. Move & Walk vill passa på att önska alla en riktigt skön julledighet, ta hand om varandra! God Jul & Gott Nytt År 031-55 84 20 08-624 99 91 info@movewalk.se www.movewalk.se Kostnaden för bilstöd ska minska Till 2015 ska kostnaderna för bilstöd minska, enligt den budget regeringen föreslagit. I budgetpropositionen skriver regeringen att kostnaden för att anpassa bilar för personer med funktionsnedsättning under flera år har ökat betydligt mer än kostnadsutvecklingen i övrigt. Under nästa år kommer regeringen därför att lägga fram förslag som ska bryta utvecklingen. I budgetpropositionen minskas anslaget från 367 miljoner kronor för 2014 till 267 miljoner kronor för 2015. Redan har Försäkringskassan infört krav på minst två offerter från olika bilanpassningsföretag i syfte att öka konkurrensen och pressa kostnaderna. Dessutom jobbar en utredningsgrupp inom regeringskansliet med att ta fram ytterligare förslag till kostnadsdämpande åtgärder. Det är dock oklart om båda dessa åtgärder räcker för att spara 100 miljoner kronor på årsbasis. svenskhandikapptidskrift.se 23 oktober 2014 Utsikt nr 4/2014 21