Per Lewander Registerhållare. Nationellt kvalitetsregister för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar barn och vuxenkvalitetsregister

Per Lewander Registerhållare Nationellt kvalitetsregister för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar barn och vuxenkvalitetsregister Verksamhetsberättelse och årsrapport 2012-2013

INNEHÅLLSFÖRTECKNING SAMMANFATTNING... 2 INLEDNING... 2 VERKSAMHETSBERÄTTELSE... 3 I. TILLKOMMANDE REGISTER UNDER 2012... 3 II.PROM MODUL / LIVSKVALITETSINSTRUMENT... 4 PATIENTENS EGEN REGISTRERING (PER)... 5 III. PREM (PATIENT REPORTED EXPERIENCE MEASURES)... 6 IV. TILLVÄXTINFORMATION / TILLVÄXTMODUL... 7 V. OMVÅRDNADSVARIABLER... 8 VI BAKGRUNDSVARIABLER... 9 VII HEMSIDA... 9 IIX PATIENTDATALAGEN... 10 MÖTEN... 10 ÅRSRAPPORT... 12 FORSKNING... 12 SAMARBETE... 13 EKONOMI... 13 BILAGOR... 15 1

SAMMANFATTNING Det nationella kvalitetsregistret för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar numera benämnt Barn- och Vuxenkvalitetsregister (BoV)utgör en samverkan mellan flera olika Kvalitetsregister, som valt att gå samman och utveckla register på en gemensam teknisk Itplattform Compos tillhandahållen av leverantören Carmona AB. I dagsläget finns 4 register i Barn- och Vuxenkvalitetsregister i drift på plattformen representerande såväl pediatrik som vuxenvård (barnreuma, barnnjurar, habilitering o cystisk fibros) och ytterligare 2 är under uppbyggnad/beslutade (medfödda metabola sjukdomar resp. barnhälsovård). Flera ytterligare registergrupper har anmält intresse att ingå i Barn-och Vuxenkvalitetsregister för uppbyggnad på den gemensamma plattformen. Samarbete har också etablerats med andra kvalitetsregister som rör barn och ungdomar, som finns på andra tekniska plattformar. Syftet med denna samverkan är bl.a. att finna generiska variabler/områden för gemensam utveckling av IT-stöd, att minska antalet dubbelregistreringar och förenkla kliniskt handhavande, samt även identifiera områden för förbättringsarbete. Genom samarbetet kan de olika ingående registren även dra nytta av och komplettera varandras kompetenser. Under 2012 har utvecklingsarbete inletts för att tillgängliggöra de gemensamt beslutade PROM instrumenten DISABKIDS och Kidscreen i den s.k. PER-modulen (Patientens egen registrering) för de ingående registren. Arbete med utveckling av omvårdnadsindikatorer har fortgått. Ett utvecklingsarbete pågår för att underlätta kommunikation mellan kvalitetsregister och journalsystem för att undvika dubbelarbete i journal och register. Carmona som står för den tekniska plattformen driver utvecklingsarbete i Stockholmsregionen med journalsystemet Take Care och har även startat samarbete med Cambio Cosmic. Vinsterna med detta kvalitetsregister innebär också i förlängningen att kostnader kan minska för utveckling och drift av register genom samordningen inom pediatriken och mellan pediatrik och vuxenvård. INLEDNING Uppföljning av resultat i det kliniska arbetet är ur flera dimensioner avgörande för att möjliggöra kontinuerlig utveckling i förbättringsarbetet med barn och ungdomars hälsa. Kvalitetsregister spelar här en stor roll eftersom dokumentation och journalsystem sällan ger oss möjlighet att enkelt fånga klinisk eller patientrapporterad information. Ett annat problem är att dokumentationen inte är tillräckligt strukturerad för att kunna ge en entydig 2

och enhetlig bild av individens hälsa. Pediatriken har en lång tradition med register för stora patientgrupper som t. ex. cancer och diabetes vilket har betytt mycket för att följa och förbättra resultat. Problematiskt är dock att det är praktiskt tungt att arbeta i många olika register, dubbelregistrering sker om barn har mer än en sjukdom och vissa sjukdomar följs inte upp alls. Den koppling mellan journal och kvalitetsregister som efterfrågas blir komplex när det finns många olika tekniska lösningar. Alla dessa faktorer talar för en ökad samordning av register inom specialiteten en utvecklingslinje som också framförts i Översyn av Nationella kvalitetsregister (Måns Rosén 2010). Utveckling i denna riktning har också bejakats av verksamhetscheferna för landets Barn och ungdomsmedicinska kliniker. Mot denna bakgrund beslutades, i samband med ett symposium om kvalitetsregister för barn på Riksstämman 2009, att Barnläkarföreningen (BLF) skulle arbeta vidare med frågan om en ökad samordning i utvecklingen av generiska data för barn med kroniska sjukdomar för både befintliga och framtida register. Ett första gemensamt registermöte hölls i Stockholm i maj 2010. En samarbetsgrupp inom BLF för barnkvalitetsregister i Sverige bildades (sammankallande Per Lewander, registerhållare för Nationellt Kvalitetsregister för Barn och Ungdomar med kroniska sjukdomar) och ett utvecklingsarbete pågår sedan 2010. VERKSAMHETSBERÄTTELSE I. TILLKOMMANDE REGISTER UNDER 2012 Utöver Svenska Barnreumaregistret har även Habiliteringens kvalitetsregister HabQ, Cystisk fibrosregistret och Svenska Barnjurregistret vidareutvecklats på den gemensamma barnplattformen för Barn- och Vuxenkvalitetsregister under 2012. Det totala antalet registrerade patienter i de samlade registren på plattformen har efterhand ökat och nu vid halvårsskiftet 2013 är över 3000 patienter registrerade och ett ökande antal vårdgivare ansluter sig till registren där det nu finns 673 registrerande användare. Under 2012 här även Registret för Medfödda Metabola sjukdomar RMMS inlett uppbyggnad på plattformen och börjar registrera sina första patienter våren 2013 vilket är angeläget för att kunna följa och vidareutveckla vården av patienter med metabola sjukdomar och då även upp i vuxen ålder. Även Barnhälsovården har under 2012 beslutat att ansluta sitt register BHVQ till Barn- och Vuxenkvalitetsregister och har inlett utvecklingsarbete för detta andra 3

halvåret 2012. Således är vid 2012 års utgång 6 register inkluderade i Barn- och Vuxenkvalitetsregister varav fyra är i drift och två beslutade att driftsättas på den gemensamma plattformen. Skolhälsovårdens medverkan i nationella kvalitetsregister efterfrågas. Att följa utfallsmått på barns hälsa och utveckling över tid (0-20 år) och hitta förbättringsområden för verksamheterna är av hög prioritet. Inledande kontakter har skett med Skolläkarföreningen och Riksföreningen för skolsköterskor med målsättning att de skall utveckla ett kvalitetsregister och att de då kan bygga vidare på Barnhälsovårdens register för att få en kontinuitet i förbättringsarbetet med att följa barns hälsa. Elevhälsan/Skolhälsovården kommer under år 2013 att göra en kandidatansökan för att bilda ett kvalitetsregister tillsammans med övriga register inom Barn-och Vuxenkvalitetsregister. II.PROM MODUL / LIVSKVALITETSINSTRUMENT Så kallade PROM ( patient reported outcome measures) och andra registreringar som patienter/ föräldrar själva gör i registren är nu möjliga. Under 2012 har representanter från Barn och vuxenkvalitetsregister arbetat intensivt med att utveckla en PROM modul, i första hand en samlingsplats för olika livskvalitetsinstrument. Det har skett i samarbete med psykologen John Chaplin( vid Institutionen för klinisk vetenskap, avdelningen för pediatrik, Göteborgs universitet) som har kompetens i utveckling och användande av livskvalitetsinstrument och med systemleverantören Carmona AB, ansvariga för den tekniska plattformen Compos. Barn med kroniska sjukdomar har sämre livskvalitet jämfört med barn utan sjukdomar. Syftet med en PROM modul är att göra ett antal livskvalitetsinstrument tillgängliga för vårdgivare och patienter på den tekniska plattformen Compos. Patientens självskattade livskvalitet relaterat till behandlad diagnos är en väg att öka patientens delaktighet och möjlighet till bästa möjliga vård som hälso- och sjukvården erbjuder. Under ett flertal möten med registerhållare och kontaktpersoner för Barn- och Vuxenkvalitetsregister har olika kvalitetsinstrument presenterats och diskuterats. Barnregistren har beslutat att införa PROM instrumenten DISABKIDS, Kidscreen och EQ5-DY på den tekniska plattformen. Instrumentens olika frågeformulär innehåller både barn och proxy versioner. Kidscreen är ett livskvalitetinstrument för friska barn 8-18 år utan sjukdomar. DISABKIDS finns för barn 4-18 år som ett generiskt frågeformulär för alla 4

kroniska sjukdomar och som frågeformulär för 7 specifika kroniska sjukdomar ( såsom diabetes,epilepsi). DISABKIDS frågeformulär finns också med svarsalternativ som s.k. Smiley för barn 4-7 år och föräldrar. Livskvalitetsinstrumentet EQ5-DY kommer också att läggas på Compos så snart avtal med Euroqolgruppen är klart. Barn- och Vuxenkvalitetsregister kommer att tillhandahålla ett formulärbibliotek som på sikt också ska vara tillgängligt för barnregister utanför den egna plattformen. Det faller sig naturligt att Barn- och Vuxenkvalitetsregister börjar med att implementera DISABKIDS-37 (= antal frågor) i PROM modulen. Ett av barnregistren inom Barn och vuxenkvalitetsregister, Svenska Barn Njurregistret (nr 182) och Registercentrum Sydost, sökte och beviljades projektmedel från SKL för att implementera ett webbaserat livskvalitetsinstrument, DISABKIDS-37 inom barnnjursjukvården. Instrumentet som är generiskt och standardiserat, är av hög reliabilitet och validitet. Instrumentet är framtaget för att används i pappersform. Under hösten 2012 startades ett utvecklingsarbete med att ta fram en användarvänlig version av DISABKIDS i digital form avseende lämplig design, layout och teknisk funktionalitet. Implementering av DISABKIDS i Barnnjurregistret har för avsikt att relatera barns livskvalitet och vardagsfungerande till given behandling för barnets njurdiagnos. Förbättringsarbetet kommer att bedrivas som ett pilotprojekt under 2013, där metod för upplägg av intervention och arbetssätt ska utvärderas för att utvecklas och bli användbart först och främst för barnregister inom Barn- och Vuxenkvalitetsregister men också för barnregister utanför den tekniska plattformen Compos. PATIENTENS EGEN REGISTRERING (PER) Barn- och Vuxenkvalitetsregister har under hösten tillsammans med systemleverantören Carmona AB arbetat med PER funktionen. PER funktionen är en tjänst där patienten själv registrerar sina svar i frågeformulär (ex. DISABKIDS-37) inför eller i samband med en kontakt/besök med sin vårdgivare. Patienten kan göra det var som helst där det finns tillgång till dator, mobil eller läsplatta t.ex. i hemmet eller på mottagningen. Under hösten har diskussioner och olika lösningar av hur resultat som utfallsmått i DISABKIDS-37 på bästa sätt ska presenteras i lämpliga grafer för barn/ungdomar/föräldrar. Patienten kan läsa resultatet av sina svar från frågeformuläret i PER funktionen och läkare/ sjuksköterska kan hämta hem frågeformulärets resultat till respektive kvalitetsregister med en enkel importfunktion. 5

Resultatet i kvalitetsregistret kommer att visas som I) ett totalt värde i patientens översikt, II) ett sammanslaget värde för de frågor som hör till varje domän samt III) svar på varje enskild fråga. Tillsammans kan sedan patient och behandlande profession gemensamt under besöket reflektera över patientens livskvalitet i relation till den pågående behandlingen och dess utfall. Genom införandet av patientrapporterade data kommer grunden läggas för verksamhetsutveckling mot mer personcentrerad vård och även möjligheter till klinisk forskning förbättras genom tillgång till mer multidimensionella mått. III. PREM (PATIENT REPORTED EXPERIENCE MEASURES) PREM mått som inkluderar både struktur-, process- och resultatmått handlar om patientens erfarenheter av själva vården. PROMcenter beskriver begreppet PREM som ett mått avseende patientens upplevelser av och tillfredsställelse med vården. Det finns inte många enkäter som vänder sig direkt till barn och ungdomar som patienter och frågar efter deras erfarenheter av vården. Den nationella patientenkäten som genomförs av Institutet för Kvalitetsindikatorer och som samordnas av Sveriges Kommuner och Landsting har riktade undersökningar årligen. Under 2011 genomfördes mätningar i barnsjukvårdens- sluten/öppen och akutmottagningar. Avsikten var att fånga målsmäns/vårdnadshavares erfarenheter av och synpunkter på vistelsen utifrån sitt barns perspektiv. Undersökningen är omfattande och ca 60 frågor besvarades. Det har under lång tid diskuterats på vilket sätt frågor kring erfarenhet av vård ska mätas och den nationella patientenkäten fångar inte barn/ungdomars egna perspektiv, då det är föräldrar som besvarar frågorna. Under det gångna året har diskussioner förts med registerhållare för respektive register inom barn och vuxenkvalitetsregister angående vilka frågor som skulle kunna ingå i en PREM enkät. Barn- och vuxenregister har sedan under 2012 tagit fram en PREM enkät som är riktad till barn och ungdomarna själva och en proxy version. Enkäten består av sju frågor som har utgått ifrån nationella patientenkätens olika områden som täcker in bemötande, delaktighet, information, förtroende för vårdgivaren och tillgänglighet. Planeringen är att PREM enkäten ska vara tillgänglig för alla barnregister, de som ligger på den tekniska plattformen Compos och för de som ligger på andra plattformar. Enkäten valideras under 2013 genom att först gå 6

ut som pilot till ett mindre antal barn och föräldrar och därefter tillsammans med IQ2 projektet (SWEDIABKIDS kvalitetsregister) nå ett betydligt större antal barn och föräldrar. Frågorna i enkäten går att läsa på Barn- och vuxenkvalitetsregisters hemsida. http://www.lj.se/barnochvuxenkvalitetsregister IV. TILLVÄXTINFORMATION / TILLVÄXTMODUL Fortsättning Barnhälsodataprojektet (med start juni 2012) har bedrivits sedan juni 2012 med Centrum för ehälsa i samverkan (CeHis) som huvudman. Projektets uppdrag är att utbyta och tillgängliggöra information med fokus på tillväxtinformation för barn (längd och vikt 0-20 år, och huvudomfång 0-2 år) mellan olika vårdgivare. Projektets arbete med tillväxtdata har utgått från en analys av delar från det resultat som delprojektet NEXT gruppens levererade till Barnhälsodataprojektet, 2011 (http://www.cehis.se/dokumentarkiv NEXT i sökfältet). Eftersom tillväxtdata används i den kliniska processen för hälsoövervakning, har projektets arbetsgrupp, bestående av verksamhetsföreträdare från barn- och skolhälsovården, analyserat och kartlagt det sammanhang som använder dessa data i verksamheterna. Det strukturerade underlag som arbetats fram har utgått från typiskt utvecklade barn och det kunskapsunderlag som finns. Analysen har skett på gruppnivå och inte genom att utarbeta användningsfall. Parallellt har under hösten 2012 teknisk expertis tillsammans med verksamhetsföreträdare arbetat med att ta fram interaktiva tillväxtkurvor uppbyggda av importerade tabeller av referensmaterialet Sverige 1981. Kartläggning av tillväxtinformationen har legat till grund för framtagande av tekniska lösningar s.k. nationella tjänstekontrakt för tillväxtinformation (läng, vikt och huvudomfång) som projektet levererat till tjänstedomänsförvaltningen som SLL (Stockholms läns landsting) ansvarar för. Tjänstekontrakten är färdigställda så långt det är möjligt utan att en implementation är gjord. Tillväxtinformation kommer att pilottestas 2013 vad gäller överföring och återanvändning av tillväxtinformation. Där kommer sannolikt Barn- och vuxenregister att finnas med som pilot. Beslut om piloter tas av Programstyrgruppen Vårdtjänster, CeHis. TILLVÄXTMODUL En stor efterfrågan på en gemensam tillväxtmodul finns hos flera barnregister på Compos plattform, men också på andra tekniska plattformar. Ett samarbete har inletts med 7

Nationella tillväxthormonregistret för att fortsättningsvis tillsammans utveckla och testa uppbyggandet av en tillväxtmodul. Under hösten 2013 kommer CeHis och Programstyrgruppen Vårdtjänster informera om befintligt tjänstekontrakt för tillväxtinformation och lägga upp planer för piloter. Barn- och Vuxenkvalitetsregister har inlett ett samarbete med CeHis och uttryckt intresse av att vara med i diskussioner kring kommande piloter. Tjänstekontrakten är utvecklade för barn/ungdomar med typisk (normal) tillväxtutveckling och det återstår att se om tjänstekontrakten kommer att behöva utvecklas ytterligare med analys vad gäller barn/ungdomar med avvikande tillväxt. Ett arbete som Barn- och Vuxenkvalitetsregister i så fall vill vara delaktiga i. Tjänstekontrakten öppnar också upp en länge efterfrågad funktion av automatiserad överföring av patientuppgifter mellan journalsystem och kvalitetsregister där tillväxtinformation skulle kunna bli den första indikatorn. Tjänstekontrakten är utvecklade för barn/ungdomar med typisk (normal) tillväxtutveckling och det återstår att se om tjänstekontrakten kommer att behöva utvecklas ytterligare med analys vad gäller barn/ungdomar med avvikande tillväxt. V. OMVÅRDNADSVARIABLER Sjuksköterskor från Barn- och Vuxenkvalitetsregister har tillsammans med andra sjuksköterskor medverkat i workshops och arbetsgrupper för att tillsammans med Svensk sjuksköterskeförenings (SSF) ta fram rapporten Utveckla och ensa kvalitetsvariabler inom omvårdnadsområden. Rapporten kom ut i december 2012. Rapporten har som syfte att medverka till utveckling och förbättring av Nationella Kvalitetsregister, med möjligheter att i högre utsträckning registrera omvårdnadsvariabler och utveckla indikatorer för att få in fler perspektiv i vårdens kvalitetsförbättringsarbete. Det skulle kunna bidra till att höja motivationen hos fler professioner att registrera och öka registrens täckningsgrad. Att inkludera omvårdnadsvariabler är ett angeläget område som Barn- och Vuxenkvalitetsregister ställer sig bakom och har som ett av sina prioriterade områden. Rapporten ger förslag på tio omvårdnadsområden som inkluderar kvalitetsvariabler. Riksföreningen för barnsjuksköterskor har tillsatt en arbetsgrupp med sjuksköterskor från 8

bl.a. Barn- och vuxenkvalitetsregister. Arbetsgruppen har diskuterat föreslagna kvalitetsvariabler och specifikt valt ut fyra relevanta generiska omvårdnadsvariabler, lämpliga att använda för kvalitetsregister för barn. Dessa fyra kvalitetsvariabler är sömn, smärta, patientundervisning och stöd till närstående. Arbetsgruppen kommer att arbeta vidare med dessa under 2013 för att kunna presentera förslag för en större grupp med representanter från barnregistren på den Nationella Kvalitetskonferensen i Stockholm. VI BAKGRUNDSVARIABLER I slutet på 2012 så efterfrågades en samordning av gemensamma bakgrundsvariabler. Bland annat har det efterfrågats en mer komplett bild av hur olika barns familjer kan se ut, som att också inkludera samkönade par s.k. regnbågsfamiljer. Andra generiska bakgrundsvariabler som utbildningsnivå, etnicitet m.m. kommer också att diskuteras framöver. Ett arbete som påbörjas 2013. VII HEMSIDA http://www.lj.se/barnochvuxenkvalitetsregister I juni 2012 togs beslut om att bygga en gemensam hemsida för Barn- och Vuxenkvalitetsregister. Hemsidan för informationsspridning av Barn- och Vuxenkvalitetsregister öppnades årsskiftet 2012/2013. En webbredaktör för hemsidan är knuten till Barn- och Vuxenregister. Hösten 2012 när hemsidan var i ett uppbyggnadsskede, hade registret tillsammans med webbredaktören täta, kontinuerliga träffar. Tillsammans med webbredaktören diskuterades syften, målgrupper, design, layout och rubriksättning på innehåll. Hemsidan har flera syften; portal för informationsspridning av Barn- och Vuxenkvalitetsregister, orientering över aktuella register och en samlingsplats för flera målgrupper. Intensionen med hemsidan är att den ska vara en samlingsplats för och nå olika målgrupper som barn/patienter, vårdnadshavare, patientföreningar, forskare och politiker m.fl. För att göra hemsidan mer attraktiv och lättillgänglig har Barn- och Vuxenkvalitetsregister tecknat ett ettårigt avtal med bildbyrån Smålandsbilder (http://www.smalandsbilder.se/)som erbjuder fri tillgång till deras bilder samt skräddarsydda collage till hemsidan. 9

Förslag på innehåll på hemsidan har sedan tagits upp och diskuterats på möten tillsammans med registerhållare och kontaktpersoner. Medarbetare i register och en av patientföreningarna har också uttalat sig om innehållet i de patientinformationsbrev, lång och kort version, som idag finns tillgängligt på hemsidan för både patient och profession. Hemsidan innehåller också lättillgänglig information om syften med ett nationellt kvalitetsregister, rättigheter som patienten har, uppgifter om registerhållare och kontaktpersoner samt under aktuellt sprida informationen om t.ex. utvecklingsarbete, implementering av PROM/PREM-instrument efterhand även sammanställningar av data från olika register. Patienter som vill nå ett specifikt register kan på ett enkelt sätt länkas vidare. En inloggning med särskild behörighet för professioner i de olika register tillhörande Barnoch Vuxenkvalitetsregister där minnesanteckningar från möten, pågående arbetsmaterial m.m. finns tillgängligt. Informationsmaterial för olika ändamål för patienter och vårdgivare har tagits fram och finns tillgängliga på hemsidan. Att hålla hemsidan levande med ett uppdaterat innehåll blir ett framtida arbete för Barn- och Vuxenregister. En flyer för kännedom om hemsidans existens finns och om ett år är det dags att göra en utvärdering hur hemsidan uppfattas av de olika målgrupperna. IIX PATIENTDATALAGEN Personuppgiftsansvar och system för säker inloggning är prioriterade frågor och utformas för att uppfylla datainspektionens krav. System med stark autentisering har införts under året. Juridisk kompetens erhålles genom samarbete med registercentrum Sydost samt QRC Stockholm. MÖTEN som arrangerats eller deltagits i under 2012 för information och samarbetsfrågor: 2012-01-05 Möte med Bo Orlenius närsjukvårdsdirektör Landstinget i Östergötland, inför bildande av Registercentrum Sydost 2012-01-16 EQ5-D möte med representant för Euroqol gruppen för diskussion om samarbete och tillgång till EQ5-D och -DY för kvalitetsregistren. 2012-02-02 Telefonmöte med Björn Wettergren, registerhållare för 10

Barnhälsovårdens kvalitetsregister BHVQ, utveckling av samarbete med BoV 2012-01-26 PROM/ Kvalietsregisterdag Stockholm, samarbetsgruppen för kvalitetsregister inom pediatrik, habilitering och barnhälsovård. 2012-03-02 Telefonmöte med John Chaplin, representant för DISABKIDS i Sverige för diskussion om nyttjanderätt, konsultuppdrag och utveckling av modul på barnplattformen. 2012-03-06 Telefonmöte med styrgruppen för uppbyggnad av Narcolepsiregistret på Compos-plattformen. 2012-03-09 Samverkansmöte Habiliterings- och neurologiregister, Stockholm (HabQ, CPUP, MMCUP, NHIS((neuromuskulära sjd i Sverige)). 2012-03-11 Möte med personuppgiftsombudet LarsÅke Pettersson, representerande CPUA i Östergötland angående avtalsfrågor. 2012-03-16 Samverkansmöte Barn o Vuxenkvalitetsregister (Barnplattformsgruppen) SKL, Stockholm, 2012-03-30 Möte med Anders Henriques, Chorus, angående samarbete med QRC 2012-04-23 Barnklinikernas verksamhetschefsmötet under Barnveckan, Borås, föredragande om registerarbetet 2012-04-27 Arbetsgrupp med ansvar för utveckling och implementering av DISABKIDS på barnplattformen, John Chaplin och Christina Peterson 2012-05-07 Deltagande i styrgruppsmöte för Barnnjur registret 2012-05-21 Deltagande i Kvalitetsregisterforum, lagstiftning och beslutsstöd, QRC, Stockholm 2012-05-23 Deltagande i Barnreumaregistrets referensgruppsmöte, Jönköping 2012-06-07 Möte/ Workshop angående utveckling och implementering av DISABKIDS, Hemsida för registren, Jönköping 2012-06-11 Telefonmöte Barn- o Vuxenkvalitetsregister (Barnplattformsgruppen) 2012-06-18 Möte med Barnhälsovårdsregistergruppen( blivande BHVQ) för anslutning till Barnplattformen, Sigtuna 2012-06-18 Telefonmöte Barn- o Vuxenkvalitetsregister(Barnplattformsgruppen) 2012-06-27 Telefonmöte med Ylva Ståhl och Karl Henrik Lundell angående fortsättning av Barnhälsodataprojektet 2012-08-23 Möte Fortsättning Barnhälsodataprojeket, Jönköping 11

2012-08-31 Möte Barn-o Vuxenkvalitetsregister (Barnplattformsgruppen) SKL, Stockholm 2012-09-03 Deltagande i Bättre register med patientmedverkan, QRC, Stockholm 2012-09-07 Telefonmöte med Barncancerregistret, Margareta Stenmarker och Christina Peterson 2012-09-14 Telefonmöte med KG Prutz, Svenska Njurregistret SNR angående samarbete med vuxenregistret 2012-10-05 Möte med It-leverantören Carmona AB i Halmstad 2012-10-19 Styrgruppsmöte Neuropsykregistret, KINDL, Stockholm 2012-11-14 Styrgruppsmöte Barnreumaregistret, Stockholm 2012-12-05 Möte Barn-o Vuxenkvalitetsregister (Barnplattformsgruppen) omvårdnad, hemsida, PROM/PREM, Stockholm 2012-12-14 Möte Registercentrum Sydost, Nässjö 2013-01-17 Möte omvårdnadsvariabler, Svensk sjuksköterskeförening, Stockholm 2013-02-22 Möte i Samarbetsgruppen för barnregister, Stockholm Därutöver ytterligare telefonmöten med arbetsgrupp/ styrgrupp. ÅRSRAPPORT * Då specifika registerdata för olika sjukdomsgrupper ej registreras i Barn- och Vuxenkvalitetsregister utan direkt i de ingående delregistren hänvisas till respektive registers årsrapporter, dvs. för 2012 Svenska Barnreumaregistret, HabQ, Cystisk fibrosregistret samt Svenska Barnnjurregistret, vilka samtliga ingår i Barn- och Vuxenkvalitetsregister. FORSKNING En externfinansierad doktorand som kommer att utvärdera och vidareutveckla PROM och PREM är knuten till Barn- och Vuxenkvalitetsregister. Några av de enskilda registren som nu finns på Barn- och Vuxenkvalitetsregisters gemensamma plattform kommer att ha goda möjligheter till god klinisk forskning så snart man kommit upp i täckningsgrad. Genom att använda gemensamma mått ges också förutsättningar att i framtiden kunna jämföra och följa utveckling av epidemiologi, vårdbehov, vårdtyngd etc. för olika kroniska sjukdomar hos barn och ungdomar. 12

SAMARBETE Tanken med hela kvalitetsregistret för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar bygger på samverkan och samarbete mellan de olika kvalitetsregistern som berör barn eller ungdomar på något sätt. På så sätt skapas synergieffekter inom pediatrikens många områden, men underlättar också vid övergång från barnregister till de kvalitetsregister som rör vuxna. De patienter som finns i detta register har vårdats under flera år inom pediatriken och uppföljning kommer fortgå även inom vuxenvården, vilket i sig är ett potentiellt utvecklings- och förbättringsområde som kvalitetsregister som rör denna typ av problematik behöver utveckla vidare. Styrkan hos detta register ligger i att individen följs från barnaåren upp i vuxen ålder och det medför att förutsättningarna förbättras för uppföljning och verksamhetsutveckling. EKONOMI Det nationella KUR-projektet (KUR= kvalitetsutveckling genom register) som stöddes av Näringsdepartementet gav medel 2009 till Staffan Lindblads grupp runt RA-registret (numera SRQ), för att vidareutveckla modellen för fler sjukdomsgrupper, där bl. a pediatrikens Itplattform (se nedan) fick ekonomiskt stöd att utvecklas. SKL beviljade medel för år 2011 till Nationellt Kvalitetsregister för Barn och Ungdomar med kroniska sjukdomar som använts som bidrag för att bygga en gemensam registerplattform Barn och Vuxenkvalitetsregister - som kan vara en gemensam ingång för olika barn och vuxenregister och där generiska data som livskvalitet, läkemedel/biverkningar, tillväxt, lab. data, etc. kan registreras och vidareutvecklas. Nationellt kvalitetsregister för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar har för 2012 också erhållit ekonomiska medel från de Barn- och Ungdomskliniker som nyttjat registerfunktionen. Genom att använda en gemensam registerplattform för flera register blir kostnaderna för utveckling och drift av varje ingående register lägre. Plattformen med sina register kommer även för år 2013 att ansöka om SKL medel och peka på behovet av samordning och fortsatt arbete med integration mot journaldokumentationen. Samarbete med Barnhälsodataprojektet som syftar till att förbättra Barnhälso- och Skolhälsovårdsjournaler har också inletts med förhoppning att hela pediatriken och 13

habiliteringen inklusive barns hälsodata från 0 till 18 år kommer att kunna integreras i framtiden utan dubbelarbete och med snabb återkoppling för kontinuerligt förbättringsarbete. Drift av register och utveckling av funktionalitet planeras även under det kommande året ske i samarbete med Carmona AB,Svenska Reumatologiregistret (SRQ) och Kvalitetsregistercentrum Stockholm (QRC) samt det nyetablerade Registercentrum SydOst,(RCSO) som har barn, förbättringsarbete och PROM inklusive barn-prom som profilområden. För bokslut och kompletterande information se: Bilaga 1. Bokslut räkenskapsåret 2012-01-01 2012-12-31 Per Lewander Överläkare Barn- o Ungdomskliniken, Norrköping Registerhållare för Nationellt Kvalitetsregister för Barn och Ungdomar med kroniska sjukdomar (Barn- och Vuxenkvalitetsregister) Sammankallande i Samarbetsgruppen för Barnkvalitetsregister inom Barnläkarföreningen i Sverige 14

Bokslut Bilaga 1. BILAGOR Svenska Barn- och Vuxenkvalitetsregister Bokslut räkenskapsåret 2012-01-01 2012-12-31 PEOE 022-92706 Ingående saldo 571 900:- Intäkter SKL 1 200 000:- Barnklinikavgifter 131 250:- Svenska Barnreumareg 60 000:- Svenska Barnnjurreg 60 000:- Summa intäkter 1 451 250:- Kostnader exl. moms Personalkostnader 466 580:- IT-kostnader 343 897:- Mötes/ reskostnader 20372 :- Utbildningskostnader 13 291 :- Avtal Merbild 10 000 :- Summa kostnader 854 140:- Netto intäkter/ kostnader 2013 597 110:- Utgående saldo 1.169 010:- Kommentarer till bokslutet: Ingående saldo och intäkter innehåller intäkter i form av avgifter från Barnkliniker som använder registret och dessa intäkter har ej varit budgeterade eller garanterade vid SKL ansökningarna. Huruvida dessa intäkter skall debiteras för 2013 är ännu ej beslutat. Personalkostnader reskostnader och utbildningskostnader för 2012 är förhållandevis låga då det varit svårt att utöver registerhållare finna lämpliga personer på deltid för arbete med registret, varför dessa kostnader för medarbetare motsvarar projektanställningar på deltid och under 4-8 månader. Personalkostnaderna för 2013 kommer därför att vara avsevärt högre. Till följd av att medarbetare ej kunnat rekryteras för hela året har därför vissa budgeterade projekt för 2012 gått i långsammare takt och därmed är kostnaderna relativt sett lägre än budgeterat men dessa kvarstående medel behövs därför för att fullfölja projekten under 2013. Till detta kommer att utvecklingskostnaderna för IT-lösningar för registret blir avsevärt högre 2013. Budgeterad kostnad 190.000kr för konsultarvode John Chaplin (utvecklingsarbete med DISABKIDS och Kidscreen) har 2012 istället betalats av PROM center. P.g.a avsaknad av medarbetare under stor del av året har användarutbildning för registret ej medfört den kostnad som budgeterats i 2012 års SKL ansökan och kostnaderna kommer att öka 2013. Alltefter som antalet registreringar ökar kommer kostnader för statistik och rapporter stiga mot budgeterade nivåer. 15