Swedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi

Program 1. Organisationsstruktur 2. Information SWEAPS Uppdrag och syfte med SWEAPS Hur långt vi har kommit Demo-version EA visas upp

kvalitetsutveckla och förbättra avancerad barnkirurgisk vård Skapa besluts- o uppföljningsunderlag till verksamhetsledning Minska komplikationer, risk för livslång funktionsnedsättning och förebygga sänkt livskvalitet Öka evidens i för vård och behandling Effektivisera vården Öka barns och familjers medverkan i vården Stärka den nationella forskningsaktiviteten Grunda för lokal, regional, nationell kompetenshöjning

Organisation VGR: Resurstilldelning CPUA Registercentrum Sjuksköterska/ registrera Svensk Barnkirurgi Utvecklingsledare/ Nationell Samordnare Registerhållare Nationella vårdprograms Nationella grupper vårdprograms flera olika grupper flera Nationella (rådgivande) olika Nationella vårdprograms (rådgivande) vårdprograms grupper flera grupper flera olika olika (rådgivande) (rådgivande) Nationell styrgrupp: Fyra barnkirurgiska kliniker med vardera fyra representanter Klinikerna

Styrgrupp LUND Tor-Björn Backman Magnus Anderberg Kristina Persson Hans Winberg STOCKHOLM Tomas Wester Maria Öjmyr-Joelson Johan Wallander Anna Svenningsson GÖTEBORG Kate Abrahamsson Michaela Dellenmark Blom Gundela Holmdahl Linus Jönsson UPPSALA Erik Sköldenberg Ann-Marie Kassa Helen Engstrand Lilja Ammar Al-Mashadi

Styrgruppens, inklusive registerhållaren, roll och ansvar: Utveckla registret enligt de kriterier och inriktningsmål som fastställs, samt beakta den återkoppling som fås i samband med ekonomiskt stöd. I samarbete med deltagande kliniker/verksamheter utforma registrets innehåll och design, göra registret användbart för förbättringsarbete och forskning och arbeta med registrets datakvalitet samt tillse en ändamålsenlig återrapportering, online, till berörda målgrupper. Utöver adekvata specifika medicinska kompetenser, också ha relevant tvärvetenskaplig kompetens samt kunskap avseende statistik och i hur data kan användas i förbättringsarbete och forskning. Vara förankrade i eventuella specialistföreningar/sektioner. Styrgruppen ska ta till vara de olika professionernas intresse av kvalitetsuppföljning av vården. Arbeta med registret för att kontinuerligt öka dess täckningsgrad. Stödja och stimulera deltagande kliniker/verksamheter med analys av resultat och stötta dem i förbättringsarbete genom metodstöd och genom att förmedla kontakt mellan kliniker Ha ingående kunskaper om registrets innehåll, funktionalitet och resultat som erhållits med hjälp av registret samt kunna företräda registret i olika sammanhang lokalt och nationellt. Ha kunskap om de regelverk som finns.

Registerhållarens roll och ansvar Vara huvudansvarig för registrets utveckling och drift. Vara väl förankrad i berörda professioner och ha eventuella specialistföreningar/sektioner bakom sig. Ha ingående kunskaper om registrets innehåll, funktionalitet och resultat och kunna företräda registret i olika sammanhang. Ha kunskaper om de regelverk som finns inom kvalitetsregisterområdet.

Finansiering och kostnad - SU finansierar än så länge - Årlig driftskostnad ca 100 000 kr - VGR registercentrum ca 750kr/timme - Uppskattning ca 112 000kr/diagnos - Vi äskar för 5 diagnoser nästa år på SU, utvecklingsstöd (verksamhetssamordnare+sjuksköterska)

Klinikerna Det är verksamhetschef eller motsvarande som beslutar om anslutning och ger en eller flera medarbetare uppdraget att registrera. Registret behöver veta att enheten ska delta och vilka som ska ha behörighet. (anslutningsblankett utskickad) Det bör finnas en personuppgiftsansvarig på varje sjukhus.

CPUA i VGR

http://www.riksdagen.se/sv/dokumentlagar/dokument/svenskforfattningssamling/patientdatalag-2008355_sfs- 2008-355#K7

REGISTERDESIGN: VGR Registercentrum- ERFARENHET AV TRE SPÅR 1. Övre gastro Esofagusatresi 2. Nedre gastro Anorectala missbildningar 3. Uro Hypospadi IT: Demoversion Pilottest Demoversion Pilottest Påbörjad demoversion Baserad på SKL:s riktlinjer Baserad på nationella vårdprogram Synkade ev. med internationella register

Pilottest EA och ARM Alla fyra kliniker deltar med ett minimum 5 patienter Kan göras med retrospektivt material om information givits patienter att verksamheten använder kvalitetsregister Preliminär tidsram till mitten av november (EA) respektive början av januari (ARM)?

Kommande diagnoser enligt styrgruppen Medfött diafragmabråck Blåsexstrofi-epispadi I pipeline: Hirschsprungs sjukdom, bukväggsdefekter, pyeloplastik, sacrococcygeala teratom

Internationella register Diagnosspecifika register, ERN Möjligheter och barriärer

Registercentrum om internationella register Internationella register är svårt, främst ur ett juridiskt perspektiv. Patienter måste ge ett aktivt samtycke till att vara med i alla former av forskningsprojekt (dit räknas internationella register). Det är inte möjligt att från SWEAPS exportera uppgifter/data direkt till ett internationellt register. Vi har idag inga register på RC som gör på detta sätt. RC tror det är klokt att ha en skarp gräns mellan SWEAPS och alla andra register. Det kan däremot vara klokt att se över internationella registers frågeuppsättning/utfallsrum för den händelse att det ska göras någon samkörning (givet regelverk följs

Hur ser det ut? http://demo.registercentrum.se