VACTERL-shop Alla beställningar och funderingar kan göras genom kontakt med Weronika på weronika@vacterl.com om inget annat anges vid respektive vara. OBS! Frakt tillkommer på samtliga varor. VACTERLNYTT Nyhetsbrev från Vacterlföreningen T-shirt Denna T-shirt finns i storlekarna S, M, L och XL både med färgtryck och i gråskala. De har dock inte blivit riktigt i gråskala, så en del skiftar åt grå/blå/grönt och en del åt rosa/lila. Dessa med feltryck säljes naturligtvis till en lite billigare penning. Pris i Färgtryck 120:-/st. Pris i Gråskala 100:-/st. VACTERL-smycket Det fina smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson tel. 0224-306 61 och kostar 120:-/st. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och finns i två varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21mm. Smycket är tillverkat av Örjan Persson på Kyrbydalens Fingjuteri. Kylskåpsmagnet En kylskåpsmagnet med fakta om Vacterl och dess bokstäver. Storleken är 8,5 cm bred och 5 cm hög. Perfekt som gåva. Pris 20:-/st. David Legas stipendium Sällsynta diagnosers ordförandemöte 17 år med VACTERL Klistermärke Ett mycket sött och enkelt klistermärke i storleken 4,5 cm bred och 5,5 cm hög. Bra klister som fäster på de flesta underlag utan bekymmer. Pris 5:-/st. VACTERLFÖRENINGEN c/o Söderlund Kvarnbro 14 775 96 Krylbo 1 www.vacterl.com Nr 3 2011 - Årgång 16 2
Vad är Vacterl? Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL. V A C T E R L 2 står för vertebra, ryggkota. Några kotor kan t.ex. ha en annan form än normalt. Står för anal, stjärtöppning. Den kan saknas eller vara för trång. står för cor, hjärtat. Kanske är vissa förbindelser i hjärtat inte stängda. står för trakea, luftstrupen. Den är ofta förbunden med matstrupen i en sk. fistel. står för esofagus, matstrupen. Den är oftast avsnörd och saknar förbindelse med magsäcken. står för ren, njure. Njurfunktionen kan vara påverkad. står för limb, engelskt ord för extremiteter, såsom fötter, tår, armar, händer, fingrar. Någon extremitet kan saknas eller se annorlunda ut. Det vanligaste är att radius, strålbenet i underarmen saknas eller är kortare än vanligt. Kontaktperson Ring gärna vår kontaktperson som kan lyssna, svara på frågor, ge råd och etablera kontakt mellan andra familjer med VACTERL. Birgitta Leijon-Reymers tel: 0456-158 33 Tryck Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta 0226-529 00 www.centrumtryck.se Styrelsen Ordförande Tony Söderlund Kvarnbro 14 Harvvägen 26 775 96 Krylbo 744 31 Heby Kassör/Ledamot Tinie Andersson 0226-663 17 0224-306 61 tony@vacterl.com tinie@vacterl.com Ledamot Redaktör Andreas Koldrup Olov Wetterlund Svampvägen 83 Tomträttsvägen 32 195 44 Märsta 129 31 Hägersten 08-59 11 16 19 08-645 13 38 andreas@vacterl.com olov@vacterl.com Ledamot Vice Redaktör Birgitta Katarina Borg Leijon-Reymers Valsarevägen 14 Rektor Dahlsgatan 1 15531 Nykvarn 295 34 Sölvesborg 08-552 48 383 0456-158 33 birgitta@vacterl.com Ledamot Monica Svenningsson Idrottsvägen 32 302 31 Halmstad 035-12 44 01 monica@vacterl.com Suppleant Suppleant Pernilla Wetterlund Malin Karlsson Tomträttsvägen 32 Spannlandsvägen 19B 129 31 Hägersten 703 46 Örebro 08-645 13 38 019-26 28 55 malin@vacterl.com Medlemsavgift 2012 Pg: 81 41 14-5 250:- Som stödmedlem insättes valfritt belopp. Tack! Ordförande har ordet Hej alla Vacterlvänner. Har precis kommit hem från Lurecoursing träning med våra hundar Freddie och Mayen som är av rasen Whippet respektive Saluki som båda är vinthundsras. Det bästa dom vet är att få springa så fort man kan och det gör dom verkligen. Vi har en winch som drar en trasa via bryttrissor som vi sätter ut på en åker till en 500-800 m lång bana. Sen släpps hundarna parvis och tävlar mot varandra i hastigheter som närmar sig 70km/tim. Lurecoursingsäsongen lider mot sitt slut. Vi får se om vi hinner en träning till före det här härliga vita som kallas snö kommer. Då är det ÄNTLIGEN dags att ta skotern igen börjar bli riktigt sugen nu.är inget vidare med detta blötväder och höstmörker bättre med lite minus och snö. Var någon idag som hade spått att det skulle bli en grön vinter vi får väl se. Apropå ses så ses vi väl på årsmötet som preliminärt blir den 17 mars, var är inte bestämt i dagsläget men sommarlägret som i år blir fredag-söndag alltså en dag kortare än vanligt kommer att bli på lägergården Östgötagården. Jag och frun har varit på sällsynta diagnosers möte här nu i höst det var givande och kul att träffa andra föreningars ordföranden och medlemmar mer om det i detta nummer av vacterlnytt. Alla medlemmar måste hjälpas åt att ge Olov material till tidningen så att den kan fyllas med läsvärda rader. Det vore kul att ha en presentation om en familj i varje nummer. Naturligtvis frivilligt. Avslutningsvis får ni ha en härlig Vinter och en riktigt God Jul Tony Söderlund Redaktören har ordet Hej Den här gången såg det tunnt ut när jag började planera tidningen. Men, efter ett nödrop på Facebook fick jag bra respons och både material till detta nummer och idéer till kommande. En idé som kom fram var att det vore intressant att höra lite mer om de olika familjerna. En familj i varje nummer. Det är kanske svårt att börja skriva. Därför kommer vi att skicka ut ett antal stödfrågor under våren till er medlemmar som hjälp att komma igång. Anton ger oss en rolig och fyndig inblick i sitt liv. Ett liv med valmöjligheter, tur och skicklighet. Hoppas att Antons text gör att fler blir inspirerade att berätta om sina, eller sina barns vardag. Weronika och Tony var på en spännande resa till Stockholm. Det är skillnad mellan stora och små föreningar. Jag vill tillsist passa på att be er att lämna er nominering och er motivering till David Legas stipendium. Vi har flera ungdomar som förtjänar den utmärkelsen....och som Sällsynta diagnoser skriver. Lägg gärna din röst öppet på Facebooksidan. Att bli uppmärksammad för sin insats är många gånger viktigare än priset. Olov Wetterlund 3
JULsidan Träffkalendern 29 Februari Sällsynta dagen. Läs mer på www.sallsyntadiagnoser.se Mars Årsmöte. Mer information kommer senare 10-12 augusti Sommarläger på Östgötagården i Norrköping Chokladtryffel 25 portioner/st. 200 gram fin mörk blockchoklad 2 msk smör 2 msk starkt kokt kaffe 1 msk creme fraiche 1,5 dl siktat florsocker Garnering: 100 g smält choklad, 1 dl siktad kakao eller vit smält choklad GÖR SÅ HÄR 1. Smält choklad med smör i djup tallrik ovanpå en kastrull med kokande vatten. 2. Blanda i kaffe, creme fraiche och florsocker. Rör väl och ställ i kylskåpet högst 1 timme. Smeten ska vara lagom hård för att forma. 3. Klicka eller rulla till små bollar, lägg på en bricka täckt med bakplåtspapper och sätt en tandpetare i varje tryffel. Låt stå i kylskåp ett par timmar. 4. Smält resten av chokladen och pensla på ett tunt lager, använd tandpetarna som handtag. Sikta över kakao. Eller, smält den ljusa chokladen och spritsa i ett fint mönster. Marshmallows Gör marshmallows! Alla kommer att älska dig! 1 dl vatten 2½ msk gelatinpulver 4 dl socker 2½ dl ljus sirap 2 tsk vaniljsocker 1 dl vatten florsocker för mjölning GÖR SÅ HÄR 1. Blanda vatten och gelatinpulver i matberedare. 2. Häll övriga ingredienser i en kastrull, koka under omrörning i 10 minuter, häll sedan detta i matberedaren. Kör tills volymen har fördubblats. 3. Häll över i en form (ca 20 x 20 cm) som har mjölats med florsocker. 4. Skär upp dagen efter. Mandelberg 1,1 dl socker 125g smör 2 msk (50g) glukos 1 msk (25g) honung 0,9 dl vispgrädde 1 vaniljstång ca 200g flisad mandel ca 100g mörk blockchoklad, smält GÖR SÅ HÄR 1. Blanda socker, smör, glucos, honung och vispgrädde i en kastrull. Dela vaniljstången och skrapa ner innehållet i kastrullen. 2. Koka massan till 118 grader, om du har en sockertermometer, cirka 12-15 minuter. Gör annars ett kulprov, när kolan börjar tjockna. (Droppa lite av massan i en kopp med kallt vatten. När provet kan rullas tillen kula är massan färdigkokt). 3. Rör i mandeln. 4. Vänta tills kolan stelnat något och skeda sedan upp små högar på bakplåtspapper. 5. Doppa botten i smält choklad när högarna stelnat. Nya medlemmar Vi hälsar de nya familjerna välkomna i vår förening. Vi hoppas att de skall trivas och dela erfarenheter med oss om hur det är att leva med VACTERL, eller med någon som har VACTERL. Välkomna! Familjen Olsson/Wallhuss från Västerås Familjen Tahvanainen/Flyktman från Sala VACTERL-föreningen på facebook Nu finns svenska Vacterlföreningen på facebook. Tanken är att sidan bara skall vara öppen för medlemmar i VACTERL-föreningen för att man skall kunna diskutera mer öppet. Skaffa en facebook, och skicka en ansökan till Olov, så får du tillgång till vad folk skriver. Hemsida: www.facebook.com Årets julklapp! Har du också personer som är svåra att komma på julklappar till? Varför inte ge bort årets julklapp? Ett års medlemsskap i VACTERL-föreningen. Klipp ut talongen här nedanför, fyll i och ge bort. Glöm inte att sätta in pengar på Pg: 81 41 14-5 och lämna adressuppgifter till weronika@vacterl.com Stödmedlem 4 5
David Legas stipendium På Sällsynta dagen 2008 fick Sandra Derbring ta emot David Legas stipendium av David själv och Kronprinsessan Victoria. Den 29e februari 2012 är det dags igen! David Legas stipendium har fyra sällsynt viktiga personer i juryn: David Lega (initiativtagare för stipendiet), Eva Hamilton (vd Sveriges Television), Sandra Derbring (stipendiat 2008) och Göran Hägglund (Socialminister). Motiveringen är: En liten berättelse från Sällsynta diagnosers ordförandemöte 15-16 oktober Full av förväntan men ändå stressad inför helgens möte sliter jag ut halva garderoben för att hitta några lämpliga kläder att bära både till dagtid samt för lördag kvällens mingel, för naturligtvis som vanligt i sista sekund har jag läst på inbjudan. Jag blir osäker på vad jag ska ta med och efter flera timmars kaos med kläder i hela sovrummet har jag äntligen fått fram några förslag som jag delger min kära make. En ung person som har en sällsynt diagnos, eller är syskon eller annan närstående till en person med sällsynt diagnos, och som genom sitt ideella engagemang verkar som inspiratör och förebild Vinnaren av 2012 års stipendium kommer att få ta emot prissumman är 25 000:- av David Lega och Kronprinsessan Victoria i Stockholm den 29:e februari i Stockholm. Nominera senast 29e januari personer direkt på Facebooksidan: www.facebook.com/sallsyntadiagnoser Eller maila till: maria.gardsater@sallsyntadiagnoser.se Till: Sällsynta informatörer Den 29 februari, i samband med Sällsynta diagnosers konferens kommer ett event genomföras på Stockholms centralstation. 25 personer kommer att finnas på plats för att ge information om Riksförbundets verksamhet samt egna erfarenheter. Ni som är intresserade att hjälpa till kan kontakta Maria Gardsäter som är projektledare. maria.gardsater@sallsyntadiagnoser.se Ser plötsligt att klockan överskridit sängläge sedan många timmar och en trött gäspande make som gärna vill krypa ner i bädden för att orka med morgondagen. Jag raffsar av sängens alla kläder och lägger i det jag tror ska passa och börjar leta efter tågbiljetterna. Vad sjutton jag nu hade lagt dem! Efter mycket virrvarr och letande hittar jag dem till slut, såklart redan nerlagda i handväskan, var annars. Suckar över mitt krassa minne och kryper ner till den nu sovande maken för någon timmes förhoppningsvis god nattsömn. Lördagsmorgonen fungerar mer än förväntat, vi hinner till och med äta en gemensam frukost som annars är ganska sällsynt i vår familj. I god tid kommer vi till och med iväg jag, Tony och Lucas som fått lov att åka till en kompis i Nacka med all packning till tågstation. Klockan 08.40 dyker tåget upp från norr och med stor möda med extremt tung packning (Lucas har naturligtvis hela sin dator nerpackad i väskor) tar vi oss ombord och hittar våra platser. Vi pustar ut och fördriver resten av tiden med att prata lite om helgens möte och spelar lite kort. Väl framme vid Stockholm C blir det krångel med att ta sig in på stationen, vi blir ståendes alldeles utanför stationen och tåg konduktörens röst hörs i takets mikrofoner. - jaha, signalfel denna gång. Blir lite nervös då vi inte har så mycket tid att spela på tills mötet öppnar. Efter sega 15 min är det dock dags och vi rullar äntligen in på perrongen, dags att ta sig ut med allt också, tåget är mer än fullt och det blir lite rörigt innan alla resande tagit sig ut. Vi hinner lagom kliva av tåget och gå ett par meter när vi ser Lucas kompis Karl med sin pappa. Det blir lite vuxen prat och överlämnande av son med packning innan vi mer eller mindre måste rusa vidare, äntligen med något lättare bagage. Du får ett års stödmedlemskap i Svenska VACTERL-föreningen. I medlemskapet ingår tidningen VACTERL-nytt som kommer ut 3 gånger per år. Varma hälsningar 7
Väl framme vid hotellet hinner vi precis checka in ta hissen till vån 4 leta reda på rummet i alla korridorer som är som en labyrint och lämna vår packning innanför dörren till rummet, rum 4102 för att vara exakt. Sedan åter rusa till hissen ner två våningar och ta oss till Aucustic bar där vi blir varmt välkomna av Elisabeth Wallenius som är ordförande för Sällsynta diagnoser. När alla väl är samlade kommer F.d. Skol- och kulturminister Bengt Göransson och pratar samt inviger utställningen Hej, jag är sällsynt. Han håller ett anförande om påverkan, kampanj-arbeten, demokratin och samhället. Sittandes runt i baren nickar de flesta ena stunden över hans igenkännande beskrivningar för att sedan få oss att skratta gott över det skämtsamma sätt som han beskriver acceptansen från förr till nu. Han förklarade för oss genom att visa ett bildspel på människor i olika miljöer i nu och dåtid samt olika reklamskyltar och hur de påverkat oss genom tiderna. Det var så intressant att lyssna så tid och rum försvann. Plötsligt förklarade han att det var lunchdags och när man väl kände efter så visst kurrade det en aning i kistan. det alldeles för bra vid alla roliga träffar och dess förmåner och ska vara tacksamma för att vi kunnat unna oss det, för i de flesta andra föreningar betalade familjerna så gott som allt själva. Vi sitter i lugn och ro, äter och pratar om vartannat med våra bordskamrater samt talar om våra respektive föreningar. Plötsligt med en liten blick över matsalen upptäcker vi att tiden gått ut och att matsalen nästan är tom, vi måste i all hast lämna våra bord för att ta oss till konferensrummet där Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius väntar. På vägen dit ser vi efterrättsbordet, som vi missat av allt prat och naturligtvis så kunde vi bara inte låta bli att bara se alla dessa goda läckerheter ligga och håna oss så vi tog varsina tallrikar, fyllde dem ordentligt och fullproppade med en massa smått och gott satt vi sedan och lyssnade först till Elisabeth som presenterade oss hur helgen skulle fortlöpa och vilka föreläsare som skulle tala. Sedan gick vi igenom vad som skulle hända under kampanjen vid Sällsynta dagen den 29 Februari 2012. Hon berättar om ide n med den och förhoppningarna på medlemmarnas engagemang, samt möjligheter till påtryckningar både lokalt och regionalt gentemot våra målgrupper, som politiker och vårdgivare. Efter pausen var det dags för förbundets Malin Holmberg att säga sitt och hon redogör för de olika stoppen som man kommer att göra under höstens och vinterns föreläsningsturné. Hon uppmanar oss att hjälpa till lokalt genom att kontakta vårdgivare och politiker för att visa att vi finns och för att de ska kunna delta på föreläsningarna och besvara våra frågor. Vi blev uppmanade samt indelade i fem olika grupper regions vis för att hitta på något roligt som ska få Sverige att stanna upp och uppmärksamma oss alla små sällsynta till den 29 februari. Det blev mycket skratt och stoj i grupperna, och en massa förvirring då en del inte visste riktigt vilken region de riktigt tillhörde. En del tyckte vi skulle ta på oss toppluvor i förbundets färger och sluta upp vid Stockholm C vid en viss gemensamt tagen tid där sällsynta dagen kommer att hålla till och några tyckte att alla som kom dit skulle knäböja samt fria till Göran Hägglund. Det blev en hel del förslag men inget som klubbades igenom på plats så vi får hålla utkik på Sällsyntas hemsida vad som kommer att bli. Alla medlemmar i respektive föreningar uppmanas dock att komma till Centralen för en rolig samt trevlig gemytlig Sällsynt dag. Förbundets projektledare Maria Gardsäter tar sedan över ordet och presenterar arbetet med konferens, fest och media bearbetning för att nå fram på nationell och regional nivå samt via lokala aktiviteter. Dagen avslutas sedan med att Malin Holmberg från förbundet talar om deras mobila fotoutställning, om hur den kan användas och som man kan få låna vid eventuella lokala aktiviteter. Samt Peter Moro från PR- byrån Prime som berättar hur media kan bli en kanal för att utöka kunskapen om sällsynta diagnoser bland läkare, beslutsfattare och allmänhet. Vi hinner lagom gå tillbaka till våra rum för att göra oss i ordning inför kvällen samt ta en liten bensträckare för att få lite luftombyte i den stora staden innan mingel, mat och prat. Jag lämnar kameran denna gång på rummet till makens förtjusning då han tycker att jag agerat nog som dagens papparazzi fotograf. Till min stora förtret skulle jag ha haft den med och fotat under kvällen samt all mingel mat, jösses vilka fat. Det var Kallrökt lax, skinkor, ostar, nybakat bröd, oliver, frukter och drycker till ett helt kompani. Bara att ta sig en tallrik och plocka det man ville ha. Efter en trevlig kväll med mycket prat, mat och fyrkantiga magar känner vi oss mer än nöjda och trötta så vi släpar oss i väg till vårt rum för lite skönhets sömn för rummet har vi nu lyckats hitta efter dagens korridor spring. Lunchen eller rättare sagt brunchen får vi inta nere i hotellets stora ljusa matsal. Det var väldigt mycket att välja mellan och det finns absolut ingen risk att någon av oss skulle gå hungriga därifrån. Vi sitter samlade i en av matsalarna där vi även får möjlighet till att prata med andra deltagare som kommit. Vi inser snart efter lite diskussioner att vår förening inte är lika stor som de flesta andra och jag känner mig en aning ynklig och bortkommen men inser också att vår förening är en otroligt bra förening trots att den är liten. Vi har nog haft 8 Efter Elisabeths presentation blev det en liten stunds rast med valfri dryck såsom kaffe, te, juice vatten osv och naturligtvis till mångas stora förtjusning åter ett dignande bord med diverse läckerheter. Insåg snart att jag skulle komma att vara en vandrande kubik efter denna vistelse, men att låta bli detta underbara bord, nej det gick inte. Alla dessa goda och söta snittar formligen hoppade in i mun, för att inte säga all god frukt också de i alla sorters varianter och färger. Mumsfilibabba (En stor Terminator-lampa hängde i ett av konferensrummen, Tony som är elektriker kunde bara inte låta bli att fota denna lustiga skönhet. Hm, undrar om det blev smidda planeringar) Söndagen började med en gigantisk frukost och sedan träffades vi alla åter i konferensrummet för att fortsätta dagen med diskussion kring den nationella funktionen för samordning, koordinering och informationsspridning inom området Sällsynta sjukdomar samt lite IT-utbildning kring förening och styrelsearbete och tips på hur man kan underlätta sitt styrelse arbete via datorn. Vi avslutar sedan helgens möte med en gemensam lunch. Mätta och belåtna tackar vi för oss och en trevlig helg, tar vår packning för vidare färd mot centralen där Lucas, hans kompis Karl och pappa väntar på oss. Kl.16.45 lämnar tåget perrongen för denna gång och det är dags för oss att åka hemåt 9
17 år med VACTERL Av Anton Svenningsson Det stod emellan en dator och en fotbollsresa till England. Tillslut föll valet på en dator. Jag kände att jag hade mest nytta av en bra dator i längden, eftersom jag kommer använda datorn i mina studier väldigt mycket, så jag gjorde rätt val! Detta tyckte även de i Halmstad/Tylösand rotaryförening. Sedan fick jag oväntat besök bara några veckor senare. Då var Halmstad/Tylösands rotaryklubb tillbaka. Denna gång för att säga att de på middagen efter jag varit där berömt mig och att de blev så glada över att jag kommit dit. De ville även att jag skulle åka på fotbollsresa, så då hade de samlat ihop 3300 kr till som bidrag för att jag skulle kunna få åka. Vill även passa på att tacka Halmstad/Tylösand rotaryklubb ännu en gång för att de har gett mig dessa möjligheter, TACK! var jättenervös men jag fattar inte riktigt varför, det är inget fel på mig tyckte jag, förutom ett par fingrar som saknas och en halv nackkota och en massa andra fel som jag inte tänker på. Antagligen gör inte någon annan det heller då ingen verkar bry sig om varför jag ser ut som jag gör. Går man en sådan här linje som jag gör kan man inte ta skolan för givet, man måste verkligen lägga ner tid på det. Och det gör jag verkligen. Hårt arbete ger resultat och det visar sig både i mina betyg och att jag ofta är helt slut på eftermiddagarna när jag kommer hem. Det blir ju långa dagar i skolan och jag hade i ettan väldigt långa dagar vilket gjorde att jag ofta hade ont i nacken när jag kom hem, men det känns nu som att jag hittat en bättre balans men trött är man trots allt. Det kostar att ligga på topp! Talet 17 har väldigt många betydelser för mig, ända sedan jag var liten har talet 17 varit mitt favoritnummer. Det var den siffra jag hade på ryggen under min sjuåriga fotbollskarriär. Det var på hål 17 jag gjorde min första hole-in-one i bangolf på Araslöv GK. Det var nummer 17 jag valde av 100 möjliga på Lisebergs Dumle-hjul och vann stjärnvinsten. Det är den 17:de februari som jag har namnsdag. Och jag lever just nu det 17:de året av mitt liv, som kanske är ett av mina bästa. Är det en slump att det just är det 17:de tro? Jag kan nästan hålla på hur länge som helst egentligen, kort och gott så är 17 ett väldigt användbart nummer om man heter Anton Svenningsson. Det har hänt mycket roliga och spännande saker det här året. I mars i år fick jag ett stipendium av Halmstad/Tylösand rotary klubb på 15 000 kr. Jag fick då möjligheten att delta på en av deras middagar och stå och berätta om mig själv. Jag berättade om mitt syndrom och varför jag ser ut som jag gör och om VACTERL i allmänhet. Men även om vad jag gör på fritiden, mina intressen, vad jag vill göra i framtiden och såklart vad jag gjort med pengarna jag fått. Jag berättade då att jag hade köpt mig en dator för dessa pengar då jag går på Teknik IT programmet på Kattegattgymnasiet. Tänkte även berätta lite mer om den utbildning jag går och vad jag vill bli. Jag går just nu mitt andra år på Teknikprogrammet på Kattegattgymnasiet med inriktning på IT. Jag kommer ihåg första dagen i skolan när jag skulle börja ettan. Mamma Att jag skulle välja teknik var ganska självklart, då jag tycker matematik och fysik är väldigt roliga och intressanta ämnen. Sedan stod det mellan entreprenörskap/produktutveckling och IT om inriktningen, men tillslut blev det IT då jag blev övertygad och tror att framtiden mer och mer kommer handla om datorer. Sedan efter gymnasiet vill jag läsa till ingenjör, vad för slags ingenjör eller vilken inriktning det blir har jag inte riktigt bestämt mig för ännu, det får framtiden utvisa. Mitt golfår har också varit bättre än någonsin, jag har fått uppleva en massa roliga saker, där ibland en fantastisk golfresa upp till Stockholm. Jag blev inbjuden att spela en golftävling på Österåkers GK i Stockholm, en tävling som Sällsynta Diagnoser hade kommit på. Man fick bjuda med sig en person som skulle få hänga med och spela lite golf. Jag ville då spela med Christina Koldrup (Edvins mamma), vilket jag är glad över att jag gjorde. Det var en väldigt lång golfrunda men även en väldigt rolig. Det var en massa olika kän- disar där och spelade och en massa personer som har någon förknippning med en sällsynt diagnos. Förutom jag och Christina spelade även skådespelaren och programledaren Victor Åkerbolm och en till person vars namn jag tyvärr glömt. Vi hade även lyxen att ha med oss vår egen åskådare/caddie/coach, Andreas Koldrup som var väldigt stöttande under de många timmar vi spelade, blev nog totalt sex timmar. Det var många småtävlingar på en del hål. På ett av hålen var uppgiften Beat the pro. Då skulle man slå närmare hålet än en utav Österåkers egna proffsspelare. Vilket både jag och Victor lyckades med! Vi kom till finalen som avgjordes efter allt, Victor kunde inte delta då han hade bråttom iväg. Men jag var en av åtta personer i finalen. Uppgiften var att putta så nära hål som möjligt, låter lätttare sagt än gjort då hålet låg på en kulle och de tävlande skulle såklart stå nedanför den. Jag var näst sista man att slå, jag var väldigt fokuserad vilket såg ut att löna sig då min boll la sig närmast hål efter att alla tävlande puttat. Jag vann Beat the pro -tävlingen och priset var en övernattning på ett nyöppnat hotell i centrala Stockholm för två personer, trerättersmiddag och biljetter till musikalen Spamalot på Oscarsteatern. Så sista helgen i november drar jag iväg till Stockholm med syrran Evelina och upplever mitt pris. 10 11