Ett samarbete inom cancervården i sydöstra sjukvårdsregionen Löften till cancerpatienter - resultatredovisning DIAGNOSGEMENSAMT
INNEHÅLL INLEDNING... 3 LÖFTE 1... 4 Alla cancerpatienter i regionen ska få behandling inom fyra veckor... 4 LÖFTE 2... 5 Alla cancerpatienter ska erbjudas diagnostik och behandling enligt Best practice... 5 LÖFTE 3... 6 Alla cancerpatienter ska vara välinformerade och delaktiga genom hela vårdkedjan... 6 LÖFTE 4... 8 Alla cancerpatienter i livets slutskede ska få lika god palliativ vård oavsett bostadsort.... 8 LÖFTE 5... 10 Alla ska erbjudas bästa möjliga hälsofrämjande insatser och välfungerande screeningprogram... 10 LÖFTE 6... 12 Regionalt cancercentrum sydöst ska prioritera patientnära forskning inom cancerområdet... 12
INLEDNING Detta är den tredje sammanställningen av registerdata i syfte att belysa cancervårdens aktuella måluppfyllelse och resultat i sydöstra sjukvårdsregionen i förhållande till de sex löftena till cancerpatienten. Presentationen har tagits fram i ett samarbete mellan statistikergruppen, regionala processledare och processcoacher inom Regionalt cancercentrum sydöst. Ett antal indikatorer, som matchar olika vårdprocesser och patientlöften har följts upp fr.o.m. 2011-09-01 t.o.m. 2013-08-31 för de redovisade diagnoser förutom prostatacancer som följts fr.o.m. maj 2011 t.o.m. maj 2012. Redovisningen presenteras för olika cancertyper för löfte 1-2 och i en diagnosgemensam resultatredovisning för löfte 2-6. RCC sydöst kommer fortlöpande (var 3-4 månad) och på ett snarlikt sätt, redovisa aktuella resultat och ger därmed en bild av cancervårdens utveckling över tid. sida 3
LÖFTE 1 Alla cancerpatienter i regionen ska få behandling inom fyra veckor I denna resultatredovisning presenteras löfte 1 för olika cancertyper. Resultat återfinns i resultatredovisningen för respektive cancertyp. sida 4
LÖFTE 2 Alla cancerpatienter ska erbjudas diagnostik och behandling enligt Best practice Cancerrehabilitering Enligt nationella cancerstrategin och Rehabiliteringsrådets slutbetänkande ska alla patienter med cancersjukdom på ett likvärdigt sätt erbjudas cancerrehabilitering från diagnostillfället och framåt. Cancerrehabilitering handlar om alla de insatser som alla i vården utför för att möta olika fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov som patient och närstående har i samband med cancersjukdom och dess behandling. Bedömning av behov ska göras fortlöpande och åtgärder sättas in oavsett var patienten får sin vård, eller var i sjukdoms- och behandlingsförloppet patienten befinner sig. Rehabiliteringsinsatserna ska ge patient och närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Cancerrehabilitering finns integrerad i all vård genom hela vårdprocessen och den är också grunden till all god cancervård. De regionala processledarna inom cancerrehabilitering bildade 2012 en nationell nätverksgrupp. Sedan november 2013 finns det också en regional arbetsgrupp med uppgift att uppmärksamma och öka förståelsen för vad cancerrehabilitering är och dess betydelse i vården. Alla i vården kan, beroende på förhållnings- och synsätt, underlätta eller försvåra patientens process i exempelvis: - bemötande - kommunikation och information - uppmärksamhet och stöttning psykosocialt - uppmärksamhet och stöttning av närstående - att ge symtomlindring Alla i vården, oavsett vilken profession, har ett ansvar när det gäller patientens rehabilitering och kontaktsjuksköterskans roll och den individuella vårdplanen är viktiga framgångsfaktorer. Utöver kontaktsjuksköterskan är teamet och teamarbetet viktigt för att uppnå god kommunikation, rätt insats, på rätt nivå, i rätt tid och utförd av rätt profession, vilket resulterar i den goda vården. sida 5
LÖFTE 3 Alla cancerpatienter ska vara välinformerade och delaktiga genom hela vårdkedjan Enkät för att mäta patienternas upplevelser av cancervården (PREM) I uppdraget ingick att göra en ny pilotstudie med ny utlämningsmetod. RCC sydösts patientråd har varit involverade under hela planeringstiden. Med PREM sågs en möjlighet för patienterna att bättre kommunicera erfarenheter från cancervården och för vården att använda resultatet av enkäten för förbättringsarbete. Projektgruppens överväganden inför ny pilotstudie: Förändringar av enkätens frågor och utformning. Vilka patientgrupper och sjukvårdenheter som ska involveras. Kommunikation till klinikledningar och kontaktsjuksköterskor. Distribution av enkäterna till klinikerna. Informationsmaterial till patienter. Tidpunkt för att lämna ut enkäten till patienterna. Metod och tidsperiod för enkätutlämnande och insamling av svar. Avstämningstidpunkter inför denna rapport. Inläsning och databaskonstruktion (INCA-plattformen). Rapportering av pilotstudien. Distribution av enkäterna till kliniken Enkäten distribuerades till varje klinik i regionen som under tiden 15 april till 15 juni 2012 diagnostiserat fall med någon av de utvalda diagnoserna. Varje klinik fick enkäter och svarskuvert (adresserade till RCC sydöst), instruktioner och manual till kontaktsjuksköterskor, information till patienter, en kodnyckel och ett underlag till bortfallsdokumentet. Ett lämpligt tillfälle för kontaksjuksköterskan att ge ut enkäten är efter att patienten fått sin cancerdiagnos. Diagnosgrupperna som fick enkäten var bröst-, prostata-, lung- och kolorektalcancer. Rapportering av pilotstudien Det huvudsakliga syftet med pilotstudien var att genom nära samarbete med vården testa en logistik för utlämnande via vården och insamlande av enkäter via RCC. En central fråga var att skapa möjligheter för vården att använda svaren till verksamhetsutveckling. sida 6
Några viktiga lärdomar av projektet: Det behövs ännu längre förberedelsetid och tydligare information till klinikledningar och andra nyckelpersoner i vården om enkätstudien. Tidpunkt för utdelning kan vara en viktig faktor. Vissa frågor är lämpligare att besvara i olika delar av vårdprocessen. Konceptet cancerrehabiliteringsfrågor måste förtydligas. Rapporten, i sin helhet, finns att läsa på RCC sydösts hemsida. Två exempel på resultat från enkäten visas i figurerna nedan. sida 7
Täckningsgrad (%) Löften till cancerpatienter resultatredovisning LÖFTE 4 Alla cancerpatienter i livets slutskede ska få lika god palliativ vård oavsett bostadsort. I vår region avlider årligen 10 000 människor, en av fyra i cancer. Flertalet av dessa har behov av palliativa insatser under kortare eller längre perioder, oavsett var vården sker. Svenska Palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som på patientnivå mäter i vilken grad personen som avlidit fått del av den palliativa vårdens innehåll, till exempel avseende brytpunktsamtal, smärtskattning, munhälsobedömning och vid behovs- ordination för viktiga symtom som smärta och ångest. Nedanstående diagram visar hur täckningsgraden (i registret registrerade avlidna/totalt antal avlidna) i registret utvecklats i vår region. Om täckningsgraden är > 70 % i ett geografiskt område, en vårdform, en ålders- eller diagnosgrupp finns förutsättning att använda data i t.ex. öppna jämförelser. Andel avlidna registrerade i Svenska palliativregistret Sydöstra sjukvårdsregionen 2009-100 90 80 70 60 50 40 30 Östergötlands län Kalmar län Jönköpings län 20 10 0 Q1 2009 Q2 2009 Q3 2009 Q4 2009 Q1 2010 Q2 2010 Q3 2010 Q4 2010 Q1 2011 Q2 2011 Q3 2011 Q4 2011 Q1 2012 Q2 2012 Q3 2012 Q4 2012 Q1 2013 Q2 2013 Q3 2013 Q4 2013 Graden av måluppfyllelse I den nationella cancerstrategin framkom att många cancerpatienter inte får sina behov uppfyllda i livets slutskede. De lokala och regionala skillnaderna är påtagliga både avseende organisatoriska lösningar, innehåll och kvalitet på given vård. I Svenska palliativregistret anges målnivåer för ett antal indikatorer t.ex. brytpunktssamtal, smärtskattning, munhälsobedömning, förekomst av trycksår, information till närstående, efterlevandesamtal, närvaro och önskemål om vårdplats. Nästa diagram visar med data från registret graden av måluppfyllelse (resultat/mål) 2011 med utgångspunkt i den avlidne cancerpatientens folkbokföringsort, oavsett var vården i livets slutskede skedde. Utgångsläget visade således även i vår region på stora variationer avseende hur vi möter dessa behov. sida 8
Ydre Boxholm Vadstena Åtvidaberg Finspång Mjölby Ödeshög Aneby Linköping Vetlanda Sävsjö Valdemarsvik Motala Norrköping Mörbylånga Eksjö Söderköping Västervik Vimmerby Kalmar Kinda Vaggeryd Emmaboda Jönköping Nybro Oskarshamn Högsby Mullsjö Torsås Mönsterås Borgholm Gislaved Habo Tranås Hultsfred Nässjö Gnosjö Värnamo Boxholm Åtvidaberg Finspång Mullsjö Mjölby Linköping Valdemars Söderköping Norrköping Kinda Ydre Motala Högsby Ödeshög Vadstena Västervik Eksjö Kalmar Nybro Nässjö Vetlanda Mörbylånga Aneby Oskarshamn Mönsterås Tranås Sävsjö Jönköping Vimmerby Borgholm Emmaboda Hultsfred Värnamo Vaggeryd Habo Torsås Gislaved Gnosjö Löften till cancerpatienter resultatredovisning Utgångsläge 2011 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% Mål Resultat 20% 10% 0% Nedanstående diagram visar med data från registret graden av måluppfyllelse (resultat/mål), perioden fjärde kvartalet 2012 till tredje kvartalet 2013, med utgångspunkt i den avlidne cancerpatientens folkbokföringsort oavsett var vården i livets slutskede skedde. Variationerna har minskat betydligt jämfört med 2011. Hela regionen når en måluppfyllelse på > 60 % och mer än två tredjedelar > 70 %. Nuläge Q4 2012 Q3 2013 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% Mål Resultat 20% 10% 0% sida 9
LÖFTE 5 Alla ska erbjudas bästa möjliga hälsofrämjande insatser och välfungerande screeningprogram Bröstcancerscreening En nationell arbetsgrupp har tagit fram kvalitetsindikatorer för en välfungerande bröstcancerscreening. Indikatorerna omfattar både mått på deltagandefrekvens (andel kvinnor som kommer till undersökning av de som landstingen kallar till screening), intervall mellan screeningtillfällena samt medicinska indikatorer för mätning av effektivitet och patientnytta. Ansökan är inlämnad för start av ett nytt nationellt kvalitetsregister för mätning av de här kvalitetsindikatorerna. Fram till att kvalitetsregistret är framtaget är det endast deltagandefrekvens som kan mätas i regionen. De här presenterade mätetalen har tagits fram mer eller mindre manuellt på varje mammografienhet och är inte validerade, men indikerar att den nationella målnivån > 80 % klaras i huvudsak. Den visade skillnaden i deltagandefrekvensen kan ha tidigare kända orsaker såsom olikheter i befolkningsstruktur (storstad/glesbygd) och förekomst av påminnelsefunktion. Det pågående nationella samarbetsprojektet har för avsikt att markant underlätta inrapportering och uppföljning av bröstcancerscreening. 100% Andel patienter kallade till screening som kommer till undersökning 95% 90% 85% Östergötlands län Kalmar län Jönköpings län 80% 75% 70% 2009 2010 2011 2012 sida 10
Cervixcancerprevention Hösten 2012 bildades en regional referensgrupp för cervixcancerprevention i regionen. Den består av de tre länens styrgrupper för gynekologisk cellprovkontroll (GCK). Vid det första mötet gjordes en analys av nuläget i regionens tre län samt en genomgång av respektive läns organisation av GCK. För att få en smidig process skapades även ett litet arbetsutskott bestående av en gynekolog, en barnmorska och en cytodiagnostiker från varje landsting. Arbetsutskottet har i uppdrag att hjälpa till att initiera, genomföra och följa upp de förbättringsprojekt som beslutas i referensgruppen. Målet är att i regionen åstadkomma en heltäckande screening av förstadier till livmoderhalscancer. Det innebär en hög täckningsgrad inom screeningen och en effektiv och skonsam utredning, behandling och uppföljning av cellförändringar/förstadier till livmoderhalscancer. Vad är viktigt att jobba med inom denna process? Att underlätta kvinnornas deltagande i screening är avgörande och en viktig fråga om jämställd vård. Att arbeta för en samordning nationellt och regionalt i syfte att uppnå så god kvalitet som möjligt. Att skapa medvetenhet om värdet av HPV-vaccination, och på så vis bidra till en hög täckning i skolvaccinationsprogrammet, är avgörande för att kunna nå flockimmunitet som kan skydda även icke vaccinerade mot HPV-relaterad cancer. Den regionala referensgruppen för cervixcancerprevention har tagit fram ett måldokument för 2013/2014. Hittills har gruppen: Skapat en årssnurra för den regionala referensgruppens arbete. Genomfört en processkartläggning av hela vårdkedjan i de tre länen. Påbörjat anslutning av samtliga vårdenheter som arbetar i cervixcancerpreventionsprocessen till NKCx (Nationellt kvalitetsregister för Cervixcancerprevention). Det gäller såväl analysdelen som processdelen (f.d. Cytburken). Påbörjat arbetet med ett regionalt vårdprocessprogram för cervixcancerprevention som ligger i linjer med nationella rekommendationer och tillgänglig evidens och vetenskap. sida 11
LÖFTE 6 Regionalt cancercentrum sydöst ska prioritera patientnära forskning inom cancerområdet På varje regionalt RCC i Sverige finns en forskningssamordnare, tillsammans bildade de under hösten 2013 en nationell grupp med specifika mål som forskningssamordnarna gemensamt strävar mot att uppfylla. Ambitionen är att alla regioner ska samordnas i viktiga strukturella frågor. Målen för gruppen är att inventera patienternas syn på medverkan i kliniska studier, inventering och dokumentering av upplevda problem och hinder bland kliniska cancerforskare samt föreslå åtgärder. Ett långsiktigt huvudmål för den nationella gruppen är att bygga upp en heltäckande databas över aktuella kliniska cancerstudier. Genom att göra registret enkelt åtkomligt för sjukvård, patienter och allmänhet underlättas bland annat information om pågående studier samt rekrytering av patienter. Att skapa ett nationellt register tar tid, därför jobbar RCC sydöst med att bygga ett regionalt register över aktuella kliniska studier tills det nationella är i bruk. Planen är att delar av det regionala registret ska finnas tillgängligt tidigt 2014. På det sättet kan verksamma kliniker i regionen överskådligt se vilka prövningar som kan vara aktuella för patienter även om studien inte bedrivs på det egna sjukhuset. sida 12
DIAGNOSGEMENSAMT www.rccsydost.se Rapporten är utgiven av regionalt cancercentrum sydöst 2014-01-08.