G1 Effektrapport Namn: Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO Organisationsnummer: 802010-4264 Juridisk form: Ideell förening Vad vill BRO uppnå? BRO driver de bröstcancerdrabbades frågor i samhället. Detta omfattar de som drabbats inkl deras närstående, de som i framtiden kan komma att drabbas av bröstcancer samt de som på grund av ärftlighet riskerar att drabbas av bröstcancer. Varje år insjuknar cirka 8 000 kvinnor i Sverige i bröstcancer. Det innebär att varje dag får närmare 22 kvinnor en bröstcancerdiagnos. Var 6e timme dör en kvinna i Sverige i bröstcancer, som är den vanligaste cancerformen hos kvinnor. BRO arbetar för att alla kvinnor i Sverige ska få lika god diagnostik och behandling oavsett var i landet de bor. Rehabilitering, som för olika individer kan ha olika innehåll, är i stort sett obefintlig i Sverige vad gäller bröstcancer. För och underlätta återgången till ett fullgott liv efter operation och behandling för bröstcancer arbetar BRO för att individuella program upprättas. Dessa ska omfatta sjukgymnastik, kunskap om lymfterapi, fysisk träning och psykologisk bearbetning. Antalet kvinnor som drabbas av metastatisk/spridd bröstcancer ökar och oron är stor att denna grupps behov inte blir tillgodosedda. Det gäller främst rehabilitering, tillgång till kliniska prövningar, tillgång till läkemedel och psykosocialt stöd. Denna grupp patienter är inte stor men oftast glömd och kommer att ges särskild uppmärksamhet kommande år. Vidare kommer BRO att fokusera på just rehabilitering, då den saknas i verkligheten men kan innebära skillnaden mellan fortsatt sjukskrivning eller deltagande i livet samt återgång i arbete. I vilket organisatoriskt sammanhang verkar BRO? BRO är riksorganisation för 33 bröstcancerföreningar med ca 11 500 medlemmar över hela Sverige. BRO driver frågor på nationell nivå, de lokala bröstcancerföreningarna driver frågor på lokal nivå och BRO stöttar dessa i deras lokala frågeställningar vid behov. Inom Norden pågår ett kontinuerligt samarbete mellan ländernas bröstcancerorganisationer på det informella planet. Medlemskap i den europeiska bröstcancerkoalitionen Europa Donna ger BRO möjligheter till ett vidare påverkansarbete och för att driva frågor som rör BROs kärnverksamhet. Via Bröstcancerfonden och dess forskningskommitté utdelas anslag till patientnära klinisk forskning till olika angelägna forskningsprojekt på bröstcancerområdet. Samverkan inom Cancerförbund i Samverkan, CiS där BRO ingår, har under året drivit fråga för att öka förståelsen för patientorganisationernas behov för att kunna infria uppdrag som patientföreträdare i de sex Regionala Cancer Centra, RCC, ett projekt som initierades av Regeringen.
BRO är medlem av den europeiska bröstcancerkoalitionen Europa Donna. Medlemskapet ger BRO möjlighet till ett vidare påverkansarbete och till ett utökat kontaktnät inom den europeiska unionen för att driva frågor som rör BRO:s kärnverksamhet Vilka strategier har BRO för att uppnå mål? På det lokala planet är det bröstcancerföreningarna som via stödpersonerna stöttar bröstcancerdrabbade och deras familjer. Dessutom arbetar medlemmar lokalt med påverkansarbete för att förbättra vården i sina egna landsting. På riksplanet är det BRO som driver frågor för att bröstcancerdrabbade ska få samma vård och behandling oberoende av bostadsort. Påverkansarbete sker genom deltagande i de sammanhang där de anses göra störst nytta. BRO har tex via CiS samlats kring gemensamma frågor som tillgång till vård/läkemedel, rehabilitering samt palliation. BRO har påbörjat ett arbete för att öka insatserna för att driva invandrarfrågor då forskningsrapporter visar ett jämförelsevis lågt deltagande i mammografiundersökningar hos kvinnor från andra kulturer. Dessa kvinnor har då en ökad risk för sen diagnostisering och därmed en sämre prognos. BRO har under flera år sökt former för att nå ut till kvinnor med annan etnisk bakgrund med information om vikten av tidig upptäckt genom bland annat mammografi. Detta arbete fortsätter. BRO fortsätter driva den s k Oktoberkampanjen, då oktober är den officiella Bröstcancermånaden. BRO fortsätter även att driva den av Europa Donna lanserade Breast Health Day den 15 oktober för att uppmärksamma prevention och i den kampanjen vänder vi oss till alla för att informera om att daglig motion och hälsosamma val har betydelse för att minska risken för att insjukna i bröstcancer. I samband härmed riktar BRO även uppmärksamheten mot just vikten av att möjliggöra forskning om prevention och förebyggande verksamhet. Vilken kapacitet o kunnande har BRO för att uppnå mål BRO har ett kansli som driver den dagliga verksamheten såsom service i olika frågor till lokala bröstcancerföreningar och allmänhet. Administration av Bröstcancerfonden handhas av kansliet. Vidare har kansliet hand om kommunikationsfrågor, omvärldsbevakning och samarbetspartners för insamlingsverksamhet. Stöd åt bröstcancerdrabbade och deras närstående är en kärnfråga för BRO och därför utbildas årligen nya stödpersoner för att bättre kunna driva denna verksamhet. Dessa stödpersoner talar inte i medicinska frågor och har moralisk tystnadsplikt. Styrelsen har en arbetsfördelning där olika ledamöter deltar i olika sammanhang i projekt och arbetsgrupper externt i enlighet med särskilt dokument. Hur vet ni om er org gör framsteg Att mäta framsteg är en svår fråga. Vad gäller t ex utdelade medel för klinisk forskning kan dessa framsteg inte ses förrän många år framåt i tiden. Hur bröstcancerdrabbade och deras närstående påverkas av befintliga och nyutbildade stödpersoner kan inte mätas.
Vad har BRO åstadkommit såhär långt BRO har under många år verkat för att alla kvinnor 40-74 år ska ha tillgång till mammografiscreening och detta är nu infört i alla landsting. Rehabilitering för återgång till arbete och fullgott liv är en ständigt aktuell fråga och ändrade förutsättningar för tillgång till rehabilitering gör att detta arbete ytterligare måste intensifieras under kommande år. Beskriv det senaste årets utfall i förhållande till era långsiktiga mål. Beskriv hur dessa resultat bidrar till ert fortsatta arbete. Ta med både det ni har uppnått och det som ni ännu inte nått fram till. Sträva efter att beskriva resultat och effekter av det ni gör snarare än aktiviteter. Kontrollfråga: Ger beskrivningen en utomstående person en tydlig och rättvisande bild av vad ni åstadkommit i förhållande till era mål under den period som rapporten avser?
VI SOM JOBBAR MED FORSKNING, HUR SKA VI KUNNA REDOVISA EFFEKTERNA FRÅN ÅR TILL ÅR, NÄR DET KANSKE TAR 10-20 ÅR ATT FORSKA FRAM EN EFFEKT? KAN DU GE OSS ETT EXEMPEL PÅ VAD VI DÅ SKA TA UPP? Svar: Många organisationer står inför utmaningen att resultat inte uppkommer under enskilda år, utan är en process över lång tid. Det finns olika lösningar på denna utmaning och det är upp till er att välja den metod som bäst avspeglar er verksamhet. En metod ni kan använda er av är att redovisa vilka framsteg som forskningen nått under det år som effektrapporten avser och samtidigt vara tydlig med att det är följd av insatser under tidigare år. Om det inte har skett något som ger effekt enligt er definition, går det att istället beskriva vilka resultat som uppnåtts på en lägre nivå, det vill säga beskriva de framsteg som har uppnåtts i ett lägre tidsperspektiv. Ett annat sätt är att redovisa utfallet i förhållande till förväntade resultat, det vill säga genom att visa att forskningen går som planerat och gör framsteg i den takt som är förväntat för den typen av forskning. Oavsett metod är det bra att komplettera med organisationens eget lärande vad gäller val av vilken typ av forskning stödjer vi idag På så sätt beskriver ni inte bara vad som åstadkoms utan ni kan också motivera varför ni stödjer en viss typ av forskning. I PRINCIPERNA FÖR RAPPORTERING STÅR DET ATT REDOVISNINGEN SKA VARA VERIFIERBAR IBLAND ÄR DET SVÅRT, PÅ VILKET SÄTT SKA DET VARA VERIFIERBART? ÄR STORYTELLING VERIFIERBART? Svar: Vad som är verifierbart eller inte är en fråga som vetenskapen ofta återkommer till. Svaret på om storytelling är verifierbart blir därför; det beror på. Verifierbarhet handlar om att data som presenteras ska vara trovärdig och presenteras på ett sådant sätt att det rimligen går att anta att den ger en korrekt bild av verkligheten. Storytelling kan således vara verifierbart, om det också framgår hur historien har tagits fram samt vad syftet med historien är. En tumregel är att ni ska vara så tydliga med hur ni gått tillväga när ni samlat in och valt ut era historier att någon annan skulle kunna göra om det och med rimlig sannolikhet komma fram till ett liknande resultat. Urval och balans är nyckeln. Genom att beskriva olika förändringar hos en målgrupps beteende vilka kan kopplas till de aktiviteter som genomförts går det att åskådliggöra dessa förändringar via storytelling. Verifierbarheten kan då kopplas till den kontext vari historien har sitt ursprung. Dock bör understrykas att storytelling bör vara ett komplement till övriga data, och inte vara den enda metod som rapporteringen baseras på. JAG FÖRSTÅR INTE SKILLNADEN MELLAN DIREKT OCH INDIREKT EFFEKT? Svar: En direkt effekt är en effekt som har ett nära samband med de aktiviteter som bedrivits och prestationer som uppnåtts. Ett exempel kan vara minskad dödlighet i mässlingen som en direkt effekt av ett vaccinationsprogam och hälsoinformation till föräldrar, eller ett minskat antal döda i trafiken efter att lag om säkerhetsbälte införts. Kopplingen mellan de aktiviteter som bedrivs, de prestationer dessa leder till och de resultat som går att finna är nära sammankopplade. De indirekta effekterna är följder av de direkta. De indirekta effekterna är ofta många och inte sällan svåra att förutsäga. I ovanstående exempel skulle indirekta effekter kunna vara att befolkningsstrukturer förändras, fler barn går i skolan vilket in sin tur ökar behovet av lärare osv. Vidare kan en indirekt effekter vara att de föräldrar som tagit del av informationen ställer ökade krav på sjukvården och därigenom tvingar fram förändringar vad gäller lagstiftning eller politiken kring vård och omsorg. Inte sällan finns det både positiva och negativa indirekta effekter och det går i regel inte att styra dem helt och fullt. De direkta effekterna uppträder före de indirekta. Hur länge de består och hur lång tid det tar för dem att
uppstå beror på vad det är för typ av effekter. Det tar ofta många år för indirekta effekter att uppträda. VAD ÄR EN INDIKATOR? Svar: En indikator är något litet som pekar på något större. Ett mått som mäter något som har ett samband till det som egentligen skal mätas. Till exempel: röstdeltagande som mått på demokrati eller antal häckande falkar som mått på miljökvalitet. Nyttan med att använda en indikator är att förenkla och kvantifiera något ni är intresserade av att följa effekten av. Ofta används flera indikatorer för att visa ett samband eller att en förändring skett på det sätt som eftersträvas. Det är viktigt att ni definierar era indikatorer noggrant och testa att de verkligen visar en förändring av det ni egentligen är intresserade av att mäta. För att både ni själva och externa intressenter ska kunna följa utvecklingen ska ni inte ändra definitioner utan att tydligt beskriva vad ni gjort, hur det påverkar utfallet och varför ni ändrat. VEM SKA SKRIVA EFFEKTRAPPORTEN? EKONOMI-, KOMMUNIKATIONSENHET ELLER NÅGON ANNAN? VARFÖR? Svar: Först och främst vill vi betona att det mesta av arbetet med effektrapporten inte handlar om att skriva rapporten utan om att bygga upp system som samlar in resultatdata med god kvalitet och högt värde för olika intressenter. I det arbetet kommer troligen stora dela av organisationen att involveras på olika sätt. Ett gott arbete med effektrapportering bör vara en del av er vardag. Så till frågan om själva rapportskrivandet, Ytterst är det styrelse och ledning som har ansvar för att ni tar fram en effektrapport som uppfyller kodens krav inklusive redovisningsprinciperna och är relevant för givare, finansiärer och andra intressenter. Vilka som blir involverade beror på hur ni är organiserade men vi tror att det blir bäst om det finns olika kompetenser i den arbetsgrupp som skriver rapporten, som tillexempel kunskap om verksamhet, om metoder för mätning, om kommunikation etc.