Effektrapport Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse. Beslutad av styrelsen Organisationsnummer:

Transkript

1 Effektrapport 2016 Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse Beslutad av styrelsen Organisationsnummer: Dokumentansvarig: Marie-Louise Olsson Sida 1 av 5

2 Innehåll 1. Om Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse Vad vill Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse uppnå I vilket organisatoriskt sammanhang verkar Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse Vilka strategier har Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse för att uppnå målen Vilken kapacitet och vilket kunnande har Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse för att uppnå målet? Hur vet Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse om framsteg gjorts? Vad har Fibromyalgiförbundets Forsningsstiftelse åstadkommit så här långt?...5 Sida 2 av 5

3 1. Om Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse är en insamlingsstiftelse som varje år delar ut bidrag till vetenskaplig forskning om fibromyalgi. Stiftelsen drivs av en ideell styrelse och har sitt säte i Göteborg. Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse har funnits sedan Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse innehar ett 90-konto och är medlemmar i FRII sedan oktober Då gåtan om fibromyalgi ännu inte är löst gör stiftelsens utdelning till forskning om och kring fibromyalgi det än mer viktigt. 2. Vad vill Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse uppnå? Grunden för vårt arbete med Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse är att ge bidrag till forskningen för att kunna lösa orsaken till det kroniska smärttillståndet fibromyalgi. Genom att ge bidrag till forskning om och kring fibromyalgi ser vi fram emot att forskarna ska kunna finna orsaken till sjukdomen fibromyalgi. Då kan vi ge personer med sjukdomen möjlighet till att leva ett bra liv trots sin sjukdom. 3. I vilket organisatoriskt sammanhang verkar Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse är en ideell Forskningsstiftelse i Fibromyalgiförbundet där medlemmarna ingår i någon av de 38 lokala Fibromyalgiföreningarna och 2 distriktsföreningarna i Sverige. Styrelsen i stiftelsen skall bestå av minst 6 ledamöter varav minst 2 skall ingå i Förbundsstyrelsen. Styrelseledamöternas mandatperiod är 36 månader med möjlighet till omval. Stiftelsens styrelse bedömer forskningsansökningar och beviljar forskningsbidrag enligt stiftelsens stagar. Styrelsen i Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse har ett nära samarbete med de forskare som får finansiering av fonden och får regelbundet återkoppling även från forskarnas kliniska vardag inom sjukvården. Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse följer kontinuerligt upp framsteg inom den internationella forskar välden. Sida 3 av 5

4 4. Vilka strategier har Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse för att uppnå målen Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse anser att det behövs en ökad kunskap i samhället om allvaret och lidandet kopplat till sjukdomen fibromyalgi. Samtidigt som vi marknadsför Fibromyalgiförbundet marknadsför vi också Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse. Detta gör vi genom deltagande på mässor för professionen. Målet är att hitta forskningsprojekt samt att öka insamlingen så stiftelsen kan öka forskningsbidragen så att någon forskare kan lösa gåtan fibromyalgi. Genom en kontinuerlig uppföljning av intäkterna till Forskningsstiftelsen så som minnesgåvor och penninginsamling samt av försäljning av produkter där bidrag går till Forskningsstiftelsen. 5. Vilken kapacitet och vilket kunnande har Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse för att uppnå målet? Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse är en fristående finansiärerna av forskning kring lösningen av orsaken till den kroniska smärtsjukdomen fibromyalgi. Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse har en aktivt jobbande styrelse med egen erfarenhet som arbetar med såväl påverkansarbete riktat till myndigheter och beslutsfattare som med att ge stöd till medlemmarna och de aktiva i förbundets 38 lokala föreningar och 2 distriktsföreningar som är spridda över landet. På nationell nivå finns förbundet med i många nätverk och samarbete inom handikapprörelsen Funktionsrätt Sverige, IASP (International Association for the Study of Pain), ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations samt även de Nordiska syster Fibromyalgiförbunden. Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse har tydliga och förankrade mål och strategier och arbetar systematiskt med uppföljning av kunskap om forskningen. Detta arbetssätt och de personella resurser stiftelsen har till förfogande har lagt grunden för de senaste årens insamling. Som i sin tur är en förutsättning för att nå målet att finna orsaken till den kroniska smärtsjukdomen fibromyalgi genom forskningsresultat. 6. Hur vet Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse om framsteg gjorts? Forskare som har erhållit forskningsbidrag rapporterar kontinuerligt till Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelses styrelse om sina forskningsresultat. Forskare som kommit en bit på vägen i sin forskning ska skriva i Fibromyalgiförbundets medlemstidning FibromyalgiNytt om sin forskning, vad den går ut på, hur långt den är kommen samt vilka framsteg man gjort. Fibromyalgiförbundet följer också all internationell forskning i sjukdomen fibromyalgi. Dessa finns på Fibromyalgiförbundets hemsida under rubriken forskning. Sida 4 av 5

5 7. Vad har Fibromyalgiförbundets Forsningsstiftelse åstadkommit så här långt? Fibromyalgiförbundets Forskningsstiftelse har under 2016 delat ut medel till 1 forskningsprojekt om fibromyalgi. Flera väldigt intressanta forskningar har gett resultat som är mycket lovande för att kunna finna hjälp till patienter med fibromyalgi. Sida 5 av 5