Svaren: om det är en transparent organisation med uttag baserat på ansökan och projektets kvalitet ser jag stor nytta



Relevanta dokument
UVIS. Ett nationellt center för avbildning med tyngdpunkt inom translationell medicin. Jan Grawé. Uppsala Universitet

Tjänstebeskrivning. Clinical Project Manager

engagera samhället, myndigheter och industri för att förbättra forskning som är biobanksbaserad

Utvärdering SFI, ht -13

Inför kommande ALF-förhandlingar: Diskussionspunkter vid möten med universitets/fakultetsledningar

Stöd grundforskning och sk högriskprojekt. Att fortsätta financera grundforskning. också stödja mer grundläggande forskning

Tjänstebeskrivning. Preclinical Project Manager

Biobankning av mikrobiologiska prover en resurs för klinisk forskning

1 Instruktion för ifyllande av blankett 1: Tillgång till provsamling och personuppgift för forskning

Är genetiken på väg att bota diabetes?

Information och samtyckesformulär inför genomisk utredning av ovanliga sjukdomar och syndrom med metoderna genomisk array och exomanalys

Rekommendationer för insamling av forskningsmaterial. Dnr 1-362/2014

Utveckla samarbete inom avdelningen. Utveckla samarbetet. mini workshop! i butikens ledningsgrupp. Grid International AB. Grid International AB

FÖRSLAG. Övergripande samarbetsavtal Linköpings universitet - Landstinget i Östergötland

Självkörande bilar. Alvin Karlsson TE14A 9/3-2015

Vetenskaplig rådgivning vid Läkemedelsverket

Samarbete mellan forskare och forskningspartners, utbildade brukare, för starkare forskning. Kristin Blidberg Forskningschef Reumatikerförbundet

Exportmentorserbjudandet!

Regionala riktlinjer för utredning av patienter med misstänkt ärftlig demens i Region Skåne

STRATEGI FÖR FORSKNING INOM HÄLSO- OCH SJUKVÅRD

Svensk forskning näst bäst i klassen?

Verksamhetsberättelse 2014

Individanpassad behandling av tumörsjukdomar NYA VÄGAR FÖR INDIVIDUALISERAD MALIGNT MELANOM. malignt melanom

Boendestöd En ny praktik och nya kunskaper

Strategi för forskning inom hälso- och sjukvård

Strategi för forskning inom hälso- och sjukvård

Biobank Sverige. Sonja Eaker. Ordf. Biobank Sveriges beredningsgrupp Chef Regionalt biobankscentrum Uppsala Örebro regionen

1. Fråga till Alliansen och de rödgröna: Hur kommer vården för ME/CFS-patienter att utformas om ni vinner valet? Fråga till respektive parti:

PROGRAMFÖRKLARING Vetenskapsrådets ämnesråd för medicin och hälsa

Supportsamtal ett coachande samtal medarbetare emellan

Get Instant Access to ebook Ta Betalt PDF at Our Huge Library TA BETALT PDF. ==> Download: TA BETALT PDF

Studiedesign MÅSTE MAN BLI FORSKARE BARA FÖR ATT MAN VILL BLI LÄKARE? 5/7/2010. Disposition. Studiedesign två huvudtyper

EVALUATION OF ADVANCED BIOSTATISTICS COURSE, part I

RAPPORT. Kliniska riktlinjer för användning av obeprövade behandlingsmetoder på allvarligt sjuka patienter

Initiativ för utveckling och kvalitetssäkringsarbete för användning av landstingens biobanker

Biobanksinformation Eva Arveström Carina Fröjd Biobank, Labmedicin Skåne

Överenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister

FORSKNINGSPERSONSINFORMATION

Datorer och matematik hjälper oss att motverka sjukdomar

Kvalitetsarbete I Landstinget i Kalmar län. 24 oktober 2007 Eva Arvidsson

University of Nottingham ett internationellt campus med många inriktningar

CHANGE WITH THE BRAIN IN MIND. Frukostseminarium 11 oktober 2018

GENOMIC MEDICINE SWEDEN

Datorer och matematik hjälper oss att motverka sjukdomar

Innovationsplattform för framtidens vård

Uppsala Biobank. Infrastruktur och erfarenheter av nationell betydelse. Uppsala Biobank

Ett medicinskt universitet. Testamentesgåvor till Karolinska Institutet

Biokemi. Sammanfattande bedömning. Ämnesbeskrivning

Solowheel. Namn: Jesper Edqvist. Klass: TE14A. Datum:

1 Instruktion till ifyllande av ansökan: Tillgång till provsamling och personuppgift för forskning

Stad + Data = Makt. Kart/GIS-dag SamGIS Skåne 6 december 2017

Förtroende ANNA BRATTSTRÖM

Utveckling av läkemedelsbehandlingar av cancer kräver en dialog inom hela sektorn

PRAKTIKNÄRA FORSKNING OCH VETENSKAPLIGA KUNSKAPSLUCKOR

Forskningsstrategi Norra Stockholms psykiatri

Väderklockan. Sebastian Buks (Ursäkta alla Keynoteanimationer, det var så roligt bara...) Monday, November 15, 2010

LÖNEN ETT EFFEKTIVT SÄTT FÖR ÖNSKAD PRESTATION - ENDA FÖRUTSÄTTNINGEN FÖR KONKURRENSKRAFT I EN GLOBAL VÄRLD!

LUNDS KOMMUN/ Socialförvaltningen Kriscentrum i mellersta Skåne.

Organisationer inom biobanksområdet

Ska du genomgå en IVF-behandling? Varför blir vissa kvinnor lättare gravida än andra? Varför får vissa missfall?

Arytmogen högerkammarkardiomyopati

Senaste trenderna från testforskningen: Passar de industrin? Robert Feldt,

Läkarrollen vid ett kliniskt mikrobiologiskt laboratorium

Därför behövs en specialsatsning för att öka kunskapen och på sikt förbygga och förhindra att hjärtpatienter utvecklar cancer och vice versa.

Förslag om att bygga upp en ny fristående enhet för samordning av kliniska prövningar, i första hand läkemedel, inom Stockholms Läns Landsting

Biopetrolia integrerar utbildning, forskning och innovation

STYRDOKUMENT. för. Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården

Reflektion: Förmågor. Intelligens. Talang ??? Vad tänker DU. Vad tänker DU? Naturligt eller utvecklat?

Get Instant Access to ebook Ta Skada PDF at Our Huge Library TA SKADA PDF. ==> Download: TA SKADA PDF

FORSKNINGSPERSONSINFORMATION

Vad är en genetisk undersökning?

Kort om oss. Startade år Finansieras av regeringens satsning på strategiska forskningsområden. Leds av Uppsala universitet.

Hälso- och sjukvårdsnämnden

Rapport: Enkätundersökning - givare

Vätebränsle. Namn: Rasmus Rynell. Klass: TE14A. Datum:

Kommunikation runt byggemenskaper tankar och principer. 26 augusti 2014 Lars Rystadius

Infrastrukturer/områden som kan ansöka om bidrag 2017

Mönster. Ulf Cederling Växjö University Slide 1

Om oss DET PERFEKTA KOMPLEMENTET THE PERFECT COMPLETION 04 EN BINZ ÄR PRECIS SÅ BRA SOM DU FÖRVÄNTAR DIG A BINZ IS JUST AS GOOD AS YOU THINK 05

VAD SKULLE DU HA VALT PDF

Varför satsa på klinisk forskning?

#minlandsbygd. Landsbygden lever på Instagram. Kul bild! I keep chickens too. They re brilliant.

Att stödja starka elever genom kreativ matte.

ETT MARKÄGAREDRIVEN PROJEKT. Katrine Möller Sörensen, projektledare

Ung och utlandsadopterad

Mis/trusting Open Access JUTTA

Vad är bra forskning?

Digital utveckling i Region Uppsala

BOENDEFORMENS BETYDELSE FÖR ASYLSÖKANDES INTEGRATION Lina Sandström

Tack. Eira-studien. Vi vill med denna broschyr tacka Dig för Din medverkan i vår studie över orsaker till ledgångsreumatism!

Elevkår, vadå? Varför elevkårsverksamhet?

Storskalig analys av biomarkörer på UCR Laboratory, Uppsala. Birgitta Högberg Laboratoriechef

Utlysning ALF-projektmedel

Att kritiskt granska forskningsresultat

Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning

Apotekarsocietetens policyprogram för läkemedelsområdet

Enkäten Askölaboratoriet 2014

Vetenskapsrådets syn på Forskningsdata

Syfte. Fakta om utlysningen. Utlysningens inriktning

Transkript:

Biobanker Antal kommentarer: 97 (60%) Barncancerfonden medfinansierar ett antal biobanker i Sverige innehållande blod-, cell- och vävnadsprover. Syftet med biobankerna är att öka kunskapen så att diagnostik och behandling kan förbättras. Vilken nytta ser du med biobanker och hur skulle du kunna använda dessa i din forskning? Svaren: om det är en transparent organisation med uttag baserat på ansökan och projektets kvalitet ser jag stor nytta ingen Biobanker är väldigt viktiga, men det är viktigt att de administreras effektivt och utan svågerpolitik, alltså att de är öppna för alla som har seriösa forskningsprojekt. Vissa biobanker är utmärkta, vissa är mindre bra. Framförallt när det gäller relativt sällsynta sjukdomar som leukemi så är det angeläget att samordna inom landet så att alla som forskar kring leukemi, prekliniker såväl som kliniker, har en kanal in till materialet. jag ser nytta med biobanker Stor nytta om de verkligen ges tillträde på ett smidigt och demokratiskt sätt. Många gånger används de i ett egen-bevarande och egenpolitiskt syfte Att spara i biobanker är viktigt och måste ske för att forskning ska gå framåt, men inte i all oändlighet. Tror att vi är dåliga på att använda biobanker. Mycket revir. Mycket viktigt, tillgång till material och klinisk expertis krävs för genomförande av mina forskningsprojekt Ingen nytta med biobanker. De som "äger" dem är för protektiva. Förmodligen rädda för konkurrens istället för att bli glada för samarbete och för att möjligheten att nå bot ska tillfalla någon annan. Tyvärr genomsyrar detta tänk hela forskningen ni Sverige! Ritualerna kring befintliga biobank i Uppsala är för kostsam och krånglig Vi har sedan länge själva samlat in blod och vävnadsprover från barn och har stor expertis inom området - bland annat odling av CNS tumörer. Vi har varit bollplank till Nationella Biobanken för CNS barntumörer - och skickar regelbundet prover till dem. Genom att dela med sig av vävnad och resultat maximerar man informationen från ett väldigt unikt forskningsmaterial. Vi bygger stor del av vår forskning på patientmaterial. För att nå visionen om att bota cancer är forskning på patientmaterial oerhört viktig. need to be better run to make them useful Denna verksamhet bör utökas samt bli mer lättillgänglig. Det är bra med biobanker men jag anser att det är viktigt att material blir tillgängligt för ALLA forskare med frågeställningar som har vetenskaplig och/eller klinisk relevans.

Mycket viktigt då tillgång av material från mer sällsynta former av barncancer kräver tillgång till material. Detta är något jag kommer att nyttja i ett kommande projekt. Mycket viktigt, speciellt om de på ett bra sätt är organiserade och kopplade till klinisk information. Om biobanken är tillgänglig för andra än forskargruppen kanske BCF kunde ha en central lista över biobanker de är med och finansierar som forskare kan söka lämplig biobank och kontakta dem för ev samarbete? Värdefullt för framtida forskning Bättre tillgång till material från sällsynta tumörtyper. Ej relevant för mitt fält. Viktig resurs för forskarna. Det skulle behövas information om vilka prover finns och hur man söker för att använda prover i sin forskning och hur beslutsprocessen ser ut. Stor nytta, men kan just nu inte se hur jag själv iskulle kunna ha användning av det. Öka transparansen samt tillgänglighet. Biobanker finanserade av BCF borde tillhandhålla TMAs samt annat kliniskt material till andra BCF-finansierade forskningsprojekt, för att öka tillgänligheten. De som sitter på biobankerna har kanske inte de relevantaste frågeställningarna. Jätteviktigt engagemang! Använder själv inte dessa just nu, men de skulle kunna vara centrala i ett framtida projekt. ej aktuellt Detta skulle bidra till att överbrygga experimentella och prekliniska studier och ger en unik patient prover. Biobankerna har en stor men outnyttjad potential. Den framtida målsättningen måste vara att på ett optimalt sätt integrera biobanken med forskning av bra kvalité. Här uppstår ett dilemma. Vem ska göra den initiala analysen av materialet t ex sekvensering, RNA analys, fenotypning med FACS. Faller detta på den enskilda forskaren eller ska det göras av biobanken. Biobankerna kan ffa utnyttjas vid analys av mutationer, expressionsmönster mm, och de kan då bli värdefulla i att finna prognios/diagnos indikatorer, men har begränsad användning inom experimentell forskning. Ett annat problem är att Sverige är ett litet land, kommer vi verkligen att få ihop tillräckligt material för olika tumörer? Genetiska om biokemiska studier, prognostiska markörer Nyttan är att kunna få tillgång till ett större patientmatierial. Risken är studier som kräver speciellt omhändertagande av material som inte kan genomföras om allt material går till biobank. Vidare finns frågetecken om hur proverna sedan ska fördelas, kommer även små nya grupper kunna få tillgång till material... Det finns en otroligt stor nytta! idag måste grundforskning ha en nära relation till patient anknuten data då det är ett sätt att verifiera biologiskt relevans. Detta förutsätter att det finns en bra tillgänglighet.

Skulle vara värdefullt att få mer information om dessa via tex nyhetsbrev eller dyligt. För min egen forskning skulle tillgång till biobanker vara värdefullt för att det skulle ge mig möjligheten att testa och validera prekliniska resultat. Ingen nytta för tillfället. I den forskningen som ajg bedrev hade jag inte haft någon nytta med biobanker, men jag tycker det är viktig verksamhet som bör stödjas. Däremot så tycker jag också det är viktigt att det finns ett klart och tydligt syfte med biobankerna och en tydlig verksamhetsplan. Oerhört viktigt att Barncancerfonden medfinansierar detta! Vi som e flesta andra barncancerforskare behöver tillgång till kliniskat material. Viktigt att det är transparant hur man ansöker och hu ansökningarna för att få tillgång till biobankerna bedöms. Inte alls Dock kommer ett kvalitetsregister/forskningsregister om det innehåller vårdvetenskapliga variabler att bli av stort värde i framtida forskning. Jag tycker att det är bra som nu Säker bra men inte för min forskning. Diagnostik och behandling är så klart jätte viktigt men det är inte allt. LÄgg mindre pengar på detta systematisk insamling är bra och bör stödjas i bästa fall på ett sätt som är samordnat med initiativ från sjukhus och universitet Bra om de fungerade. Från mina erfarenheter tycker jag inte dessa fungerar effektivt i dagsläget. Ingen nytta i min forskning. Mycket värdefullt att ha dessa Biobankerna är mycket viktig för min forskning, då den sker på sparat material från primärtumörer. Stor nytta. Biobankerna blir inte så personliga utan kan användas av fler forskare Nackdelen är att en biobanken kan utnyttjas av forskare som inte varit med o skapat dem, vilket är en arbetskrävnade insats It is really good to use the materials in biobank. But it is a little difficult for the researchers to get these samples if the researchers are not clinicians. Visste inte att de fanns, men de kan säkert komma till nytta Bra för rerospektiva studier som ju kan ge snabba resultat för tex nya biomarkörer. Introduktion av Digital Patologi skulle kunna vara ett intressant forsksingområde i framtiden för att förbättra hantringen av stora datamängder vid forskning.

Mkt viktiga för god translationell forskning. 'Om' det hade varit smidigt att anvanda dessa prover i forskningen sa skulle de underlatta den direkta kliniska kopplingen till proverna. For narvarande sa ar det latt att inte fa tillgang till sadana prover och eller att relaterade kliniker ar fullstandigt ointresserade av forskning It would be good if more info about biobank can be found in the webpage. Kommer framledes att använda dessa i min forskning. Stort värde för nuvarande och framtida studier att prover finns bevarade för retrospektiva analyser. Fullständigt oumbärliga för barncancerforskning. Har startat egen lokal biobank för 10 år sedan och stor del av vår forskning baserade på denna. Ger stor potential att bedriva biomedicinsk forskning och ge viktig kunskap till sjukvården/samhället. Sparade prover bör vara tillgänglig för forskning, vård och behandling men samtidigt ha individen i fokus (dvs. betydelse av att beakta informerat samtycke och patientsäkerhet i hantering av uppgifter). Nyttjande av material från biobanker i klinisk psykologisk forskning är ett område i utveckling men som ännu inte är i fokus i min forksning. En stor nytta förutsatt att styrningen och utlämning av prover till olika projekt sker på ett transparent sätt och via en ledningsgrupp där alla barncancercentra och vårdplaneringsgruppe är representerade Helt centralt för att öka den biologiska kunskapen. Mycket viktig satsning! Ja, men det är viktigt att säkerställa att de blir tillgängliga för alla. Mycket stor nytta I the case of leukemis, this bank could be very useful to us. Biopsies from ependymomas Stor nytta, båda för aktuella, men även framtida forksningsfrågor biobanker är absolut nödvändigt för att bekräfta de cell linje baserade resultat i patient material. Som grundforskare med translationell profil vore det av mycket stor vikt att ha fungerande nationella biobanker, i synnerhet för sällsynta sjukdomar. Mycket viktiga. Förvaring och tillgängliggörande av patientmaterial, tex blodprover och lymfocyter i kliniska uppföljninhgsstudier. Tumörbiopsi/prov banker vore också mycket värdefullt! Vi använder redan kontinuerligt tumörbiobanker i vår forskning. Ser en stor nytta av dessa i framtida forskning så länge som de uppfyller god kvalitet och att det finns tillräckligt med material. Inte så stor nytta. Jag vill oftast samla in prover själv för att veta hur de är insamlade etc. Ofta är de preparerade fel för ändamålet eller för små volymer. T.ex. blod i heparinrör när det ska vara Citrat etc.

Unikt material för retrospektiva studier, med nya metoder. Biobankerna är en väldigt viktig och demokratisk ide där alla kan samla och alla kan ansöka om att använda proverna. I och med att vårt land är relativt litet är samarbetet med NOPHO viktigt. Jag studerar celler/dna och kan på detta sätt ha stor nytta av biobanksprover. Mycket viktig! Men det skall vara lätt tillgänglig och forskare skall få information om om vilka biobanker som är finansierade av BC finns. Stor nytta om tydlig forskningsfrågeställning. Viktigt med biobanker, men det finns rel mycket pengar till infrastruktur och centra. En trend är att färre forskare (tex via VR) får mer pengar längre tid. Man kan aldrig veta vad som blir ett genombrott, många fynd som har fått stora applikationer inom vården har varit oväntade. Jag tror på att satsa på flera olika projekt och grundforskning, för att bibehålla diversitet och bredd. Idag finns det en risk att det på universiteten snart bara finns genetiker och epidemiologer som jobbar med bioinformatik. Den tyngre experimentella forskningen är lite satt på undantag. Satsa brett tycker jag. We can use to verify our idea. Inte direkt nytta för mej men för forskning på sällsynta tumörer är biobanken mycket viktig Biobankerna är extremt viktiga. De bör vara lätt tillgängliga för alla forskare. Hela min forskning om barnleukemi bygger på analys av patientprover. Det skulle behövas personal till biobankerna som kan extrahera DNA, RNA och ev proteiner åt användarna centralt på ett kvalitetssäkrat sätt. Ingen Inte relevant för min forskning Potentiellt stor nytta. Dessa biobanker är i nuläget lite tillgänglig förr forskare som inte är involverad i biobank projekt. Detta borde ändras. Biobanker är ett fantastiskt verktyg för oss forskare men jag önskar att det vore lättare att få tillgång till dem. Stor nytta Göra forskningen mer kliniknära genom användande av patientprover Samla all klinisk information för varje enskild patient (patologi, ålder, behandling, lokalisation för primärtumör/metastaser, överlevnad etc) följt av resultat från fullskaliga analyser av te.x Exome/Whole genome seq, RNA-seq, SNP-array profiler, methyleringsarrayer (koordinerade av Barntumörbanken). Inte insatt i frågan. It is very good idea to have the biobanks. It is better to have the database that other people can search and see if there is any appropriate samples can be used. Ej aktuellt för närvarande

Mycket stor nytta, men viktigt att de kommer alla till del och inte används av den forskare som ansvarar för biobanken som ett sätt att skaffa egen nytta, "köpslå" om publikationer, samarbeten etc. Måste finnas krav från Barncancerfonden att biobankerna är för alla forskare (och detta måste kontrolleras). Viktig del av forskningen att ha tillgång till prover och där man kan ansöka om tillgång till proverna i visst projekt Mycket prioriterat område nu och ffa på sikt. Bra att BCF satsar på infrastruktur. Viktigt om insamling sker effektivt och lättillgängligt, vilket inte är fallet med av BCF finansierade barntumörbiobanker idag. Ovärderliga resurser för att åstadkomma internationellt konkurrenskraftig forskning Jag anser att biobankerna är oerhört viktiga. Jag kommer använda mig av ett flertal biobanker för min forskning för att kunna studera primärt tumörmaterial. Biobanking is indeed critical for not only our research, but also for others. Different groups can share the samples at the time in order to best use of the samples and most importantly to obtain more information which could be beneficial for both patients and science.. Jag skulle kunna undersöka utryck av den kandidatgen som vi jobbar med i dessa cell- och vävnadsprover. aktuell nytta är populationsbaserade studier med material från alla pat o 100 procentig uppföljning. Den framtida nyttan av det sparade materialet utnyttjat med nya tekniker kommer med stor sannolikhet att bli väsentlig. De har afgørende betydning og er en vigtig resurse for forskning. Der er dog behov for lettere tilgang til oversigt over hvad biobankerne indeholder Biobanker är till stor nytta. Stort värde att få tillgång till kliniskt material för evaluering av biomarkörer för olika typer av barncancer För genetiska studier som görs i allt större utsträckning t ex för att förstå olika patienters känslighet för samma behandling. Nyttan är stor med biobanker, men endast om de i praktiken kan användas av ett flertal forskare. Det tycks vara en utbredd uppfattning att ju fler biobanker, ju bättre. Avgörande för möjliga forskningsresultat är att biomaterialet på ett enkelt sätt kan nyttjas av "alla" de forskare som är verksamma.