1 T-Journalen År 2014 Nr 2 april/maj Sångsvanar går in för landning vid Tysslingen den 24 mars 2014 Foto: Per Z OBS! Medlemsutflykt lördagen den 24 maj till Askersund och Stjärnsunds slott. Om anmälan, tider, kostnader m.m. se sista sid! Om T-Journalens innehåll i detta nummer se sid 2! Bl.a. en påminnelse om att föreningen har en stödfond ur vilken medlemmar kan ansöka om pengar, främst för rekreationsändamål. Nästa ansökningstid går ut den 30 april! Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro (föreningen): 73 48 60-0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14-1
2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare, Martin Löwengren och Sven-Erik Pettersson. T-Journalens innehåll: Sid 2 - ordföranden har ordet, på sid 3 några minnesord över Lasse Pettersson, om årsmötet den 2 mars på sid 4, på sid 4 finns också en påminnelse till de som ännu inte betalat medlemsavgiften för 2014 och en påminnelse om att föreningen har en stödfond ur vilken medlemmarna kan söka pengar. Hur det går med dialysen i Lindesberg, läs på sid på sid 5 6 där det också finns senaste nytt från Njurförbundet. Den nya styrelsen finns på sid 7 och på sista sid 8 finns inbjudan till medlemsutflykten den 24 maj till Askersund och Stjärnsunds slott. Ordföranden har ordet Under konferensrubriken Jämlik njurvård den 4-5 april i Göteborg, deltog jag själv och en medlem från Karlskoga. Vi var ca 250 personer som deltog en fredageftermiddag.och en hel lördag. Denna njurkonferens anordnas vartannat år av Njurföreningen Västsverige. Programmet var som vanligt fullt av intressanta föreläsningar och dessutom tillfällen att umgås med medlemmar från andra regionföreningar. För mig var det den tredje konferensen jag närvarade vid och även denna gång var programmet intressant med läkare/professorer som talade inom olika områden och som delade med sig av sina kunskaper. Ämnesområden som berördes var bl.a Attityder till organdonation hos IVApersonal, Senaste nytt inom stamcellsforskning, Ett ja till donation, ett ja till vad - Om anhörigas eftertankar, Varför köper svenska medborgare njurar utomlands?, Jämlik och ojämlik njurvård i Sverige med efterföljande paneldebatt med experter och sjukvårdspolitiker, Framtiden för njursjuka - vart leder forskningen? Detta var några av alla intressanta frågor som behandlades. Som vanligt var det Sveriges främsta experter/forskare som stod för föreläsningarna. Referat lär komma i nästa nummer av Njurfunk. Ett sammanfattande intryck av konferensen är att det inte råder jämlik njursjukvård i Sverige och inte heller inom andra diagnosområden inom svensk sjukvård. Patientorganisationerna kommer i framtiden att behövas mer än någonsin och ju fler vi blir ju starkare blir vi! Per Zimmerman, ordförande OBS!!! Glöm ej att meddela adressändring!! Glöm inte att meddela Per Zimmerman i föreningsstyrelsen om Du får ny adress. Ändringen införs då i både lokalföreningens och i Njurförbundets medlemsregister så att Du får både Njurförbundets tidning, Njurfunk, och regionföreningens medlemstidning, T-Journalen.
3 Lasse Pettersson - Minnesord En vecka innan Lasse skulle fylla 81 år i februari fick vi det sorgliga beskedet att Lasse avlidit. Vi som under många år arbetat tillsammans med Lasse i Njurföreningen hade märkt att han senaste halvåret hade blivit sämre, var lite tröttare och orkade lite mindre än tidigare. Sorgen och saknaden är nu stor ibland oss kamrater inom föreningen och våra tankar går till Lillemor, Lasses hustru, och till deras barn med familjer. Sedan 1988 har Lasse varit med i styrelsen för Njurföreningen Örebro län och har under åren innehaft olika förtroendeposter. Han har även under många år suttit med vårt riksförbunds, Njurförbundets, styrelse. Lasse har varit en verklig stöttepelare, en person som åtog sig ansvarsfulla poster vilka han alltid utförde på ett alldeles utmärkt sätt. Genom styrelseuppdragen har Lasse varit en respekterad och uppskattad person, både regionalt liksom i övriga landet. Lasse var en person med stor personlig integritet och med en ovanlig känsla för plikt och ansvar. Han har under alla år varit en ivrig förespråkare för att man i en föreningsstyrelse måste fördela arbetsuppgifterna. Lasse förväntade sig att alla verkligen gjorde det man åtagit sig. Lasse var en förebild genom att han själv aldrig drog sig för att ta på sig uppgifter som han dessutom alltid skötte på ett oklanderligt sätt. Vi sidan av dessa något formella egenskaper hos Lasse, hade han också en humoristisk, lättsam sida vilket gjorde att han ofta kunde komma med en rolig och dräpande kommentar som alltid lättade upp stämningen. Lasse var en komplex person där både plikt och ansvarskänsla fanns i kombination med en alltid närvarande humor. Ordning och reda var en passion hos Lasse vilket också gjorde att man alltid kunde lita på honom. För mig personligen var det en stor trygghet att Lasse, med hans kunskap, klokskap och erfarenhet, alltid fanns till hands för råd och stöd. När jag nu är inne på mitt sjätte år som ordförande, ser jag med värme tillbaka på alla år där jag ofta flera gånger i veckan, samtalat med Lasse om stort och smått som hör till föreningslivet och den njursjukdom som för många år sedan fick våra vägar att korsas. För oss inom Njurföreningen känns saknaden stor efter Lasse men vi har honom bevarad i våra minnen. På styrelsens vägnar genom Per Zimmerman, ordförande Njurföreningen Örebro län Årsmötet den 2 mars 2014
4 Årsmötet mars 2014 Söndagen den 2 mars samlades vi, 24 medlemmar, i Hovsta församlingsgård för att genomföra årsmötet. Vi började med lite enklare förtäring innan vi övergick till årsmötesförhandlingarna under ordförandeskap av Per Zimmerman och med Anne Pettersson som sekreterare. Årsmötet började med att vi höll en tyst minut för de under året avlidna medlemmarna och ordföranden höll en kort parentation över Lasse Pettersson. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för 2013. Tre styrelseledamöter avgick ur styrelsen, Lasse Pettersson som avlidit, Sten Åke Gustavsson efter 25 år i styrelsen och Gunnar Elfström vilka båda avtackades. Nya i styrelsen blev Gerd Engman, valdes till vice ordförande, Alf Eriksson, valdes till vice kassör och Stig Johansson, suppleant. Som ny kassör valdes Nils Erik Berg. Årsmötet avslutades med att trubaduren Håkan Isacsson underhöll med visor och roliga historier, allt mycket uppskattat. Till kaffet hade vi lotterier med skänkta priser varför föreningens kassa tillfördes några hundralappar./per Z Ny styrelseledamot Jag heter Alf Erikssohn och är 68 år (fyller snart 69) och är från i år ny medlem i styrelsen i Njurföreningen Örebro län. Jag är värmlänning från början men bosatt i Örebro sen 34 år tillbaka. Bor tillsammans med min fru i villa på öster i Örebro. Vi har två utflugna barn. En nefrit har tärt på mina njurar sen jag var ung. 2001 var mina värden så dåliga att det var dags för dialys. Jag hade PD (påsdialys) i 20 månader innan jag i januari 2003 fick min nya nekronjure på Akademiska i Uppsala. Den har hittills fungerat oklanderligt. Så jag mår för närvarande mycket bra./alf E Påminnelse om medlemsavgiften för 2014 Det är fortfarande ca 40 medlemmar som ännu inte betalat medlemsavgiften för 2014. I dessas kuvert har vi lagt med ett inbetalningskort med vilket årsavgiften, 200 kr och 50 kr för hemmavarande barn under 18 år, kan inbetalas. Bättre sent än aldrig är väl ett uttryck som i sammanhanget passar väldigt bra!! Ni vet: ju fler medlemmar desto starkare hörs våra röster./per Z Ansökan till föreningens stödfond Medlemmar kan ansöka om fondmedel vid två tillfällen per år, senast den 30 april respektive den 31 oktober. När ansökan har kommit in till föreningens ordförande kommer den att prövas i en särskild beredningsgrupp bestående av några ledamöter i föreningsstyrelsen och av några personal från njursjukvården. Gruppen lämnar ett förslag som föreningsstyrelsen har som underlag när de beslutar om bidrag skall beviljas eller ej.
5 Ansökningsblankett finns hos kuratorerna inom njursjukvården vid USÖ och Karlskoga lasarett. Blanketten och fondens stadgar finns dessutom på vår hemsida: njt.njurforbundet.se under rubriken Stödfonden. OBS! Av ansökningsblanketten framgår bland annat att intyg från kurator eller läkare är en obligatorisk uppgift att bifoga ansökan./per Z Dialysen i Lindesberg vad händer? Projektledaren för dialysen i Lindesberg: Vi är i fas med tidsplaneringen. Premiären av Lindesbergs satellitmottagning för dialys närmar sig med stormsteg. T-Journalen frågade Jasmina Hadzijusufovic, projektledare för den nya dialysverksamheten samt biträdande avdelningschef på USÖ:s dialysmottagning, hur arbetet fortskrider. - Vi är faktiskt i fas med tidsplaneringen och byggprocessen flyter på bra. I början av maj så börjar det jobbas med inventarier, möbler och förråd. Så det tänkta premiärdatumet den 1 september kommer att hållas? - Ja, det gör det. Den 29 augusti kommer det att vara invigning för sjukhuspersonalen och då kommer också landstingsstyrelsens ordför ande Marie-Louise Forsberg-Fransson att inviga avdelningen. Dagen därpå kommer vi sedan att ha öppet hus för allmänheten. Sedan blir den 1 september den första riktiga dagen för de aktuella patienterna att börja köra dialys. Den 8 maj kl. 18 kommer det att anordnas en öppen föreläsning med Daniel Delnavaz, han kommer att bli avdelningschef för avdelningen, om dialysbehandling och njursvikt. Hur många och vilka patienter är det som blir aktuella för avdelningen? - Det rör sig om tio patienter. Urvalet kommer att ske rent geografiskt i den norra länsdelen. Sedan är det också en del medicinska kriterier eftersom det Jasmina Hadzijusufovic endast är en s k satellitmottagning. Det innebär att det medicinska ansvaret kommer att ligga hos njurläkarna i Örebro. Initialt kommer det att vara Ursula Wopenka och Piotr Jakuszewski. De här läkarna kommer att finnas på plats en till två gånger per vecka i Lindesberg. I övrigt sker all kontakt med läkarna via telefon. Det gör att urvalet kommer att ske bland patienter som är medicinskt stabila, där man kan säga att dialysen flyter på bra utan större problem och att man inte har så mycket andra vårdkontakter. Mottagningen kommer att vara väldigt modern jämfört med många andra dialysmottagningar. Bl a så kommer man att ha en ipad vid dialysplatsen istället för en TV. Hur har ni tänkt där? - När man bygger nytt behöver man också tänka nytt. Jag förstår att du tänker på
6 att det är många äldre patienter. Men vi ser det som så att likaväl som vi kan lära patienterna att hantera en TV kan vi lära dem att hantera en ipad. Dessutom kommer de förutom att kunna titta på TV i den också kunna surfa och få information från avdelningen som till exempel veckans matsedel. Är det tänkt att den här avdelningen ska kunna expandera? - Ja, det är det. Från början var det egentligen tänkt att den skulle byggas för sexton patienter. Men det där är alltid en budgetfråga. Tanken är dock att man ska kunna bygga ut den./mikael Löwengren (text och bild) Nytt från Njurförbundet Insamlingsstiftelsen Njurfonden Denna stiftelse har nu kommit igång och har sedan årsskiftet ett 90-konto med bankgironummer 900-3674 och plusgironummer 900367-4. Nu finns även eget telefonnummer direkt till fonden, 020-900-100. Pressinformation hölls om fonden den 4 april i samband med att den Nationella Njurkonferensen i Göteborg inleddes. Informationsinsatserna om Njurfonden har inletts nu i april. Bland annat kommer samtliga begravningsbyråer i Sverige att via brev informeras om att Njurfonden finns till. Information om Njurfonden finns på www.njurfonden.se Förbundsstyrelsen har beslutat att gåvor och arv till Njurförbundet med forskningsändamål skall överföras till Njurfonden. Njurförbundets ungdomsverksamhet 25 år. Inför ungdomsverksamhetens 25-årsjubileum i år ville en del av de tidigare ungdomarna som varit aktiva i verksamheten hålla en återträff i maj detta år. Den skulle hållas tillsammans med den ungdomsgrupp som nu är aktiva. Tyvärr gick inte detta att förverkliga trots att det verkligen vore värt att fira att ungdomsverksamheten funnits inom Njurförbundet i 25 år. Dessbättre, får man förstås säga, är det inte så många ungdomar som har njurproblem så denna verksamhet måste arrangeras på riksplanet. I vår egen regionförening har vi några ungdomar som medlemmar. I varje nummer av Njurfunk finns adresser, kontaktpersoner m.m. till både Ungdomsgruppen och till Barn- och Föräldraguppen. Båda dessa grupper har planer på att ansöka om pengar från Allmänna arvsfonden för att stärka verksamheterna. Väntelista för njurtransplantationer Förbundsstyrelsen har begärt in uppgifter om de väntetider för njurtransplantationer som just nu råder vid landets olika transplantationscentra. Frågan om en gemensam väntelista, så är det alltså inte nu, har diskuterats och förbundsstyrelsen vill att en förutsättningslös utredning genomförs. Frågan har tagits upp med Socialstyrelsen som, med hänvisning till det kommunala självstyret, inte vill yttra sig i frågan.
7 Styrelsen Njurföreningen Örebro län 2014 Ordförande Per Zimmerman Tel.: 019-14-62 17 Malmgatan 58 070-237 41 34 (mob.) 703 54 ÖREBRO per.gustav.zimmerman@gmail.com Vice ordf. Gerd Engman Tel.: 019-14 44 77, 076-238 89 29 Järnvägsgatan 25 B gerd.engman@comhem.se 703 62 ÖREBRO Kansliansvarig Göran Molin 070-360 23 81 Skäpplandsgatan 9 ng.molin@live.se 703 46 ÖREBRO Kassör Nils Erik Berg Tel.: 019 22 73 12, 076-166 60 57 (föreningen) Lövskogsvägen 45 nebergh@hotmail.com 703 76 ÖREBRO Vice kassör Alf Eriksson Tel.: 019-320178, 073-201 35 99 (stödfonden) Kaplansgatan 11 fam.erikssohn@gmail.com 702 84 ÖREBRO Sekreterare Anne Pettersson Tel.: 0706-705 489 Vasagatan 13 anne.elisabeth@live.se 702 10 ÖREBRO Ledamot Poul Madsen Tel.: 0586 528 46 Groddvägen 37 poul.madsen34@gmail.com 691 48 KARLSKOGA Ledamot Stefan Kjaergaard Tel.: 070-667 48 01 Hjortstorpsvägen 6 (6 tr) iucorebro@cesam.se 703 66 ÖREBRO (arbetet tisd och onsd) Ledamot Mikael Löwengren Tel.: 019-505 53 654 (klubbmästare) Tegelgatan 3 C 070-256 19 41 703 41 ÖREBRO mikael.lowengren@gmail.com Suppleant Stig Johansson Tel.: 070-560 14 81 Kårsta 951 705 98 LILLKYRKA Ver. 2014-04-08
8 INBJUDER TILL MEDLEMSUTFLYKT TID: Lördagen den 24 maj 2014 RESMÅL: Askersund och Stjärnsunds slott AVRESA: Samåkning med egna bilar, samling vid Södra station kl. 08.55. Avresa kl. 09.00 KOSTNAD: 200 kr för medlem som betalas vid avresan PROGRAM 08.55 Samling vid Södra station 09.00 Avresa med egna bilar 10.00 Förmiddagskaffe vid hamn-cafét Vandra runt i Askersunds centrum för de som vill 12.00 Bilresa till Stjärnsunds slott där vi går på guidad tur 13.00 Lunchbuffé på restaurangen i slottsträdgården Ca. 14.00 Lämnar vi slottet och stannar på hemvägen till vid Venus chokladfabrik ANMÄLAN Vi emotser Din anmälan som Du kan göra genom att sända in nedanstående talong till Per Zimmerman eller ringa till: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro. Tel.: 019-14 62 17 alt. 070-237 41 34 Din anmälan vill vi ha senast fredagen den 17 maj! Vid förhinder i sista stund (sjukdom) - meddela detta till Per Zimmerman! MYCKET VÄLKOMNA HÄLSAR STYRELSEN! Klipp här!. Avskiljes och sändes till Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Jag anmäler...personer till medlemsutflykten till Askersund/Stjärnsunds slott lördagen den 24 maj 2014. Jag har egen bil och kan ta med ytterligare st personer i min bil. Reseersättning, 18 kr/mil, utgår och reseräkning tillhandahålls vid utflykten. Namn:.. Telefonnr: