1 T J O U R N A L E N År 2009 Nr 2 - april/maj Innehållet i detta nr av T-Journalen: OBS! Medlemsträff den 27 maj Som bilaga till detta nr av T-Journalen finns en inbjudan till en medlemsträff onsdagen den 27 maj. Till denna träff har vi bjudit in en läkare från ANIVA-kliniken, USÖ, som skall berätta om Örebro läns landstings arbete med, och organisationen för, tillvaratagande av presumtiva organ för donation. Detta är en fråga som ständigt är aktuell för oss njursjuka, dvs hur man på sjukhusen på bästa sätt kunna ta till vara alla organ som är lämpliga för donation? Om datum, tid, plats, anmälan osv, se särskild inbjudan! På sid 2 kan Du läsa ordförandens synpunkter på en sevärd TV-dokumentär. På sid 3-5 finns referat från föreningens årsmöte den 1 mars i Hovsta församlingsgård. Läs sånt som är saxat ur årsmötesprotokollet, här finns föreningens budget för 2009 och här finns också verksamhetsplanen för 2009. På sid 5-6 finns föreningens kalendarium för hela 2009. På sid 6 finns också en påminnelse om inbetalningen av medlemsavgiften. Med förra numret av T-Journalen bifogade vid inbetalningskortet för 2009. Ännu saknas inbetalningar frän ca 25 medlemmar, så här finns alltså en påminnelse för er som glömt. På sid 7-8 finns en del nytt från Njurförbundet. På sid 9 finns den av årsmötet nyvalda föreningsstyrelsen. På sid 10 finns en sommarhälsning. Föreningsadress: c/o Lasse Pettersson, Oskarstorget 10 A, 702 14 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 703 53 Örebro (obemannat) Postgiro: 73 48 60 0 Postgiro (stödfonden): 641 67 14 1
2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare, Lars B Stenström och Anne Pettersson. Njurföreningens postgiro: 73 48 60-0 Postgiro stödfonden: 641 67 14 1 * * * * * Ordföranden har ordet TV-serie fick människor att ta ställning i donationsfrågan På Liv och död hette de 8 program i Sveriges Television som handlat om Sahlgrenska sjukhusets transplantationskoordinatorer och om organdonationer och transplantationer. Tittarna har fått möta ett 15-tal personer under deras sjukdom och väntan. Del 8 av serien har just sänts och fram till den 16 maj kan man fortfarande se det på nätet om man söker upp Svt Play. I det sista programmet får man möta Jennifer, 14 år, som har en leversjukdom och behöver ett nytt organ. Det hon längtar efter mest är att allt skall bli som vanligt. Och så får man lära känna Janne, 52 år, som fått ett virus som satt sig på hjärtat. Den som inte har sett programmen har verkligen gått miste om en del av livet som många av oss njursjuka har erfarenhet av. Där har funnits längtan efter att äntligen få ett liv befriat från sjukdomens alla konsekvenser. Tittarna har mött oron för vad som skall hända. Engagerad och gripen har man blivit av att se människors kampvilja, av kasten mellan hopp och förtvivlan, glädje och sorg. Lars B Stenström Programserien har inte bara lett till starka känslomässiga reaktioner hemma i TV-sofforna. Människor har förstått hur viktigt detta med organdonation och transplantation är. Många nya anmälningar har strömmat in till Donationsregistret. 1,5 miljoner människor har nu låtit registrera sig och på så sätt gjort sin inställning till organdonation känd. Under 2008 berättar statistiken på Donationsrådets hemsida att följande transplantationer har ägt rum: Njurar: 419 (varav 136 från levande donatorer) Lever: 147 (varav 7 från levande givare där man tagit en liten del av levern) Hjärta/lunga: 1 Pancreas (bukspottkörtel): 10 Tarm: 5 Cell-öar: 4 Totalt:681 organtransplantationer under 2008. TV-teamet är värda all uppskattning för sin inkännande och realistiska dokumentärserie. Och personalen på Sahlgrenska, och på alla andra sjukhus, som enträget och uthålligt kämpar för människors hälsa och livskvalitet, bör efter denna serie få möta den beundran och tacksamhet de är värda. För oss som tillhör Njurförening i Örebro län och Njurförbundet är serien en sporre att än mer enträget och ihärdigt möta människor med vår information. Vi vill fortsätta uppmuntra alla de människor vi möter att låta registrera sig som donatorer! Hälsningar! Lars B Stenström
Lars P och Lars B skötte protokoll och klubba 3 Från föreningens årsmöte den 1 mars 2009. Årsmötet hölls, som vanligt, i Hovsta församlingsgård söndagen den 1 mars med start kl. 12.00. 21 medlemmar hade mött upp vilket var ovanligt få deltatagare, vi brukar alltid vara minst 30 personer. Var det månne denna gång Vasaloppet i TV som lockade? I så fall stod vi väl oss ändå rätt gott i den konkurrensen. Vi inledde årsmötet med att tillsammans inta en god smörgåstårta från Karlskoga, därtill drack vi vatten/lättöl. Nästa punkt på programmet var årsmötesförhandlingarna där föreningens ordförande, Lars B Stenström, valdes att Koncentrerade årsmötesdeltagare leda förhandlingarna. och till sekreterare valdes Lasse Pettersson. Ur årsmötesprotokollet framgår: Årsmötet öppnades och därefter hedrades under året avlidna medlemmar med en tyst minut. Verksamhetsberättelsen för 2008 gicks igenom och godkändes. (Verksamhetsberättelsen för 2008 finns att läsa i förra numret, 1/2009, av T-Journalen). Resultat- och balansräkningarna för såväl förening som fonden gicks igenom och godkändes. Revisorernas berättelser för förening och fond lästes upp och godkändes. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för 2008 avseende såväl förening som fond. Årsmötet fastställde den av styrelsen föreslagna budgeten för 2009 och fastställde även verksamhetsplanen för 2009. (Verksamhetsplanen se nedan!) Årsmötet beslutade att antalet styrelseledamöter, förutom ordförande, skall vara 8 och inga suppleanter. Följande val gjordes: - Lars B Stenström omvaldes till ordförande på ett år. - Till ledamöter omvaldes på två år Thomas Forsberg, Här mumsas det på smörgåstårta Annika Granberg Knauss, Poul Madsen och Anne Pettersson. Marianne Bewenram invaldes i styrelsen på ett år. Övriga ledamöter i styrelsen har ett år kvar på sina 2-årsmandat. - Till revisorer för förening och fond valdes Eva Gustavsson och Bertil Stolpe. - Till valberedning valdes Josef Hannason, sammankallande, Eero Husa och Ingegärd Madsen. - Till beredningsgruppen valdes från sjukvården Nektarios Karefyllakis, med.klin. USÖ och Rigmor Larsson, dialysen USÖ. Som suppleant valdes Elisabeth Lövgren, dialysen Karlskoga. - Föreningens representanter är Anne Pettersson, Thomas Forsberg och Per Zimmerman, samman- kallande. (Beredningsgruppen är den grupp som går igenom alla inkomna fondansökningar och därpå presenterar ett förslag till beslut som underställs föreningsstyrelsen som sedan fattar beslut om fondansökaningar. Gruppen sammanträder två gånger per år, i maj och november. Några motioner att behandla hade inte inkommit. Årsmötet beslutade att medlemsavgiften för 2010 skall vara oförändrad, dvs 180 kr. och 50 kr för barn/ungdom som bor hemma.
4 Bland övriga frågor kom dessa upp: - Hur skall vi/föreningen arbeta för att nå fler njursjuka och deras anhöriga och få alla att förstå att ju fler vi är som arbetar tillsammans ju starkare blir vår röst. Ordföranden ställde frågan till alla närvarande: varför blev du medlem? Alla närvarande funderade en stund på detta. Några av svaren blev: - Viktigt att sjukvårdspersonal hjälper till att informera patienter om att föreningen finns till. - Vi måste ha ett bra informationsmaterial. - Bra att personal har fått föreningens informationskuvert som de delar ut till patienter med njursvikt. - Flera har blivit medlemmar tack vare njurskolan. - Personlig kontakt är viktig. Årsmötet sammanfattade så att alla medlemmar bör för bära med sig denna fråga som ju är helt avgörande för alla njurföreningars framgångar. Efter förhandlingarna drack vi kaffe med kaka och det bjöds på underhållning av trubaduren Leif Björk från Karlskoga. Han tog, med sång och gitarr, med oss på en musikalisk resa runt Sverige i Evert Taubes fotspår, från Bohusläns skärgård till Stockholms d:o och även längre söderut i landet. Detta var ett uppskattat inslag i årsmötet. Här tändes sommardrömmar! Sist på årsmötet företogs dragning på lotterierna som sålts under årsmötet. Många fina priser, skänkta av medlemmar, delades ut till glada vinnare./per Z Trubaduren Kjell Björk Budget för 2009 Denna budget för 2009 utarbetades hösten 2008 av styrelsen som ett förslag och förelades därför årsmötet. (Anmärkning: föreningens budget följer de anvisningar och riktlinjer, med olika konton, som Örebro läns landsting ställer upp som villkor för att få landstingsbidrag och som därför måste bifogas vår förenings årliga bidragsansökan. Den senaste ansökan lämnades in i augusti 2008). Intäkter Kostnader Landstingsbidrag 25.000 kr Telefon, porto 5.000 Övr. bidrag/gåvor 500 Adm. kostnader 3.000 Extern information 6.000 Information 0 Intern information 7.500 Kursverksamhet 0 Extern kurs/konferens 8.000 Medlemsavgift 38.000 Medl.avgift Njurförb 26.000 Mötesverksamhet 0 Mötesverksamhet 7.500 Medlemsaktiviteter 4.000 Medlemsaktiviteter 11.000 Räntor 500 Resor 1.000 Arvoden, traktamenten 0 Lotterier 2.000 Lotterier 1.000 Övriga intäkter 0 Övriga kostnader 1.000 Reserverade medel från 2008 8.000 Summa: 78.000 Summa: 79.500 * * * * *
5 Verksamhetsplanen för 2009 Planen fastställdes av årsmötet och ser ut som följer: Njurföreningen i Örebro län är en av 14 regionföreningar som tillhör Njurförbundet, vårt riksförbund. Antalet medlemmar i vår länsförening är 214. Målet för 2009 är 250 medlemmar. 1. Njurförbundet antog 2005 handlingsprogrammet Riktlinjer för njursjukvården kvalitetsdokument ur patientperspektiv. Dokumentet är vägledande för vårt arbete för att påverka utvecklingen av njursjukvården i vårt län. Därför sker årligen samråd med sjukvårdsprofessionen för att dessa riktlinjer skall uppnås. 2. Varje år ökar antalet personer i aktiv uremivård (dvs människor som påbörjat dialysbehandling eller blivit transplanterade). Vi vill medverka till att tillräckliga resurser skall finnas till denna utbyggnad av njursjukvården. Vi vill ha en fortsatt god kontakt med våra dialys- och njurmedicinska avdelningar i Örebro och Karlskoga, bland annat för föreningen vill medverka till att vården utvecklas i rätt riktning. 3. Vi avser att under verksamhetsåret 2009 fortsätta den framgångsrika kampanjen för att öka föreningens medlemsantal, vilken påbörjades 2007. Kampanjen riktar sig till dem som ännu inte kommit i aktiv uremivård. 4. Bra informationsinsatser behövs för att allt fler ska ta personlig ställning till organdonation. Vi kommer att medverka till sådana insatser i olika sammanhang, bland annat i samband med nationell och internationella donationsdagar, och då se till att informationsmaterial finns på platser där många människor nås. I dessa aktiviteter använder vi material från och samverkar med Livet som gåva samt Socialstyrelsens Donationsråd. I de frågorna samarbetar vi också med sjukvårdsprofessionen. 5. Vi planerar att genomföra möten och föredrag där någon/några av de njurtransplanterade berättar om sina egna erfarenheter. Det är av vikt att också någon läkare kan berätta om en njursjukvård stadd i ständig förändring. 6. Som en värdefull del av vårt arbete ser vi vår medverkan i den av njursjukvården anordnade Njurskolan där blivande dialyspatienter, bland mycket annat får information om föreningens verksamhet. Representanter från föreningen bidrar med sina kunskaper och erfarenheter. 7. Ett av föreningens syften är att lyssna in problem som uppstår, och på olika sätt vara behjälpliga att stötta de njursjuka och deras anhöriga. I uppgiften, att uppmärksamma föreningen på problem och erbjuda stöd, kan varje medlem ta aktiv del. 8. Vi kommer att fortsätta med den kontakt som en grupp medlemmar har med de olika dialysavdelningarna. 9. Alltfler personer med utländsk barkgrund finns i våra sammanhang. Alla av dem har inte möjlighet att tillgodogöra sig information på svenska. Uppgiften är att på olika sätt stötta dessa personer för att övervinna hinder och svårigheter och försöka bidra till att tryggheten i deras tillvaro ökar. 10. Föreningen skall vara aktiv i sin information och marknadsföring för att därigenom erbjuda alla njursjuka och deras anhöriga kunskap om föreningens existens och vad vi arbetar med och för. Därför sänder vi fyra gånger om året ut regionföreningens medlemstidning T-Journalen. För att nå ut med information till allmänheten skall vi arbeta med vår hemsida på Internet; www.njurforbundet.se/regionföreningar. 11. Somliga av våra medlemmar är i behov av ekonomiskt stöd för rekreation och/eller andra ändamål. I det syftet arbetar vi tillsammans med Värmlands- och Sörmlandsföreningarna i en stödfond, som efter ansökan två gånger om året delar ut medel. Denna fond kan även medge utdelning av medel till forskning/fortbildning av personal inom njursjukvården. 12. Minst tre gånger under året skall medlemmarna inbjudas till gemensamma möten och aktiviteter.
Föreningens kalendarium för 2009 (Allt förstås med reservation för vissa ändringar!) Januari 20 tisdag Styrelsemöte 29 torsdag T-Journalen nr 1/09 skickas ut Februari Mars 1 söndag Årsmöte 3 tisdag Styrelsemöte, konstituering m.m. 12 torsdag Världsnjurdagen April 20-24 v17 T-Journalen nr 2/09 skickas ut 30 torsdag Stödfondens sista ansökningsdag Maj 4 måndag Fondens beredningsgrupp sammanträder 5 tisdag Styrelsemöte 9 lördag Njurförbundets 40-årsjubileum i Solna 10 söndag Förbundsstämma i Solna 27 onsdag Medlemsmöte i Brukarhuset, Mellringe. Medverkar gör läkare från USÖ som skall tala om organdonatorer m.m. Juni och Juli Augusti 18 tisdag Styrelsemöte 24-28 T-Journalen nr 3/09 skickas ut September Medlemsutfärd planeras Oktober 10 Europeiska Donationsdagen, aktivitet planeras 24-25 Regionordförandekonferens 31 Stödfonden, sista ansökningsdag November 2-6 Stödfondens beredningsgrupp sammanträder 7 lördag Styrelsen träffar sjukvårdsprofessionen 12 torsdag Styrelsemöte December Föreningsmedlemmar äter julbord tillsammans 6 * * * * *
7 Om inbetalningen av medlemsavgiften för 2009 Med förra numret av T-Journalen skickade vi med ett inbetalningskort på medlemsavgiften för verksamhetsåret 2009. Avgiften för detta år är höjd till 180 kr vilket beror på att avgiften till Njurförbundet har höjts i motsvarande grad. Idag saknar vi ännu inbetalda avgifter från ca 25 medlemmar. Detta blir alltså en påminnelse till alla ni som ännu inte betalat medlemsavgiften för 2009. Föreningens verksamhet bygger till stor del på att vi även får en del inkomster i form av medlemsavgifter vilka balanserar alla utgifter som vår aktiva förening har. Tack skall ni ha!/perz * * * * * Glöm ej att meddela adressändring! Glöm inte att anmäla till någon i föreningens styrelse om Du får ny adress! Vi ser då till att ändringen införs i lokalföreningens medlemsregister. * * * * * Information från vårt riksförbund, Njurförbundet Helgen den 9-10 maj är det Njurförbundets 40-årsjubileum på lördagen och på söndagen är det förbundsstämma, allt på hotell Park Inn, Solna. Till förbundsstämman får vår förening skicka tre delegater, Lars B Stenström, Poul Madsen och Per Zimmerman. Dessa tre kommer att delta både på lördag och söndag. Till 40-årsjubileet på lörda deltar från vår föreningen dessutom fyra medlemmar, Thomas Forsberg, Sten-Åke Gustavsson, Eero Husa och Bertil Stolpe, vilka således alltså inte deltar på söndagens förbundsstämma. Lördagen börjar med lunch som på eftermiddagens följs av föreläsningar av personer av betydelse för njursjukvårdens historia och utveckling i Sverige. På kvällen blir det jubileumsmiddag med dans. Förbundsstämman pågår sedan hela söndagen. Till oss delegater har riksförbundet skickat ut en olika handlingar som vi skall ta del av innan förbundsstämman. Där finns verksamhetsberättelser för 2007 och 2008. Där finns ett antal motioner från olika delar av landet samt förbundsstyrelsens svar på dessa med förslag till stämmans beslut Där finns också Förbundsstyrelsens förslag till övergripande målsättningar/verksamhetsplan för Njurförbundet under åren 2009 20001. Det finns förstås också budgetsförslag för år 2010 och 2011. Av utsänt material, och detta är ingenting nytt, kan man se att en viktig fråga för Njurförbundet är värvning av nya medlemmar. Antalet medlemmar var vid årsskiftet 2008/2009 4.475 personer vilket glädjande nog är en ökning med 96 personer det senaste året, men annars har trenden de senaste åren snarast varit ett sjunkande medlemsantal. Några av de många andra frågorna som engagerar Njurförbundet (och givetvis även Regionföreningarna) är t.ex.: Intressepolitik Den medicinska, ekonomiska och sociala situationen för njursjuka är de allra viktigaste frågorna att bevaka och arbeta med.
8 Merkostnader vid hemdialys efter 65-årsåldern Njurförbundet sände våren 2008 en skrivelse till samtliga sjukvårdshuvudmän angående ersättning till hemdialyserande för deras merkostnader för behandlingen när de startade hemhemodialys eller PD-dialys efter fyllda 65 år. Handikappersättningen som för flertalet täckt merkostnaderna vid hemdialys i dagsläget är alltså inte aktuellt om man startar efter 65 års ålder. Njurförbundet ansökte om att sjukvårdshuvudmännen skulle ersätta dessa kostnader. Gästdialys Möjligheterna till gästdialys är på de flesta håll i landet begränsade. Njurförbundet har engagerat sig i frågan och bland annat genom olika medieaktiviteter gjort allmänheten och sjukvårdshuvudmännen uppmärksamma på de dialyserandes situation. Tillgången på gästdialysplatser är en synnerligen viktig rättighetsfråga för landets njursjuka. Dialyspersonalen arbetar intensivt med att möjliggöra gästdialys men det kan inte alltid ordnas på grund av lokal- eller personalbrist. Förbundet har också påtalat detta för Handikappombudsmannen och för Diskrimineringskommittén. Organdonation Den stora bristen på donerade organ från avlidna är ett allvarligt problem för njursjuka och för njursjukvården. Frågan är mycket väsentlig för förbundets medlemmar och den utgör därför en viktig del i det intressepolitiska arbetet. Utbildning av informatörer 2002 och 2004 utbildade Njurförbundet två grupper informatörer i donations- och transplantationsfrågor. Hösten 2008 utbildades en tredje grupp på 35 personer som fick en gedigen utbildning på området. Informatörernas roll är bland annat att runtom i landet aktivt informera under den årliga europeiska donationsdagen i skolor, på arbetsplatser, i föreningar och i media. Ersättning till levande donatorer Denna fråga är också ständigt aktuell. Njurörbundets inställning i frågan är helt klar. Donatorer skall erhålla full kostnadstäckning för alla sina utgifter i samband med donationen och dessutom vore ett frikort inom sjukvården ett erkännande för de insatser levande donatorer gör för njursjuka och för njursjukvården. Utöver detta skall däremot ingen ersättning utgå. Njurförbundet har bland annat tillställt socialministern Göran Hägglund detta förslag.
9 Styrelsens sammansättning under verksamhetsåret 2009-10. Ordförande Lars B Stenström Tel.: 019 13 70 69 Olaus Petri Kyrkogata 4 703 65 ÖREBRO Vice ordf. Per Zimmerman Tel.: 019 14 62 17 (Redaktör för Malmgatan 58 703 54 ÖREBRO T-Journalen) Kassör Lasse Pettersson Tel.: 019 18 22 11 (samt tf. sekr) Oskarstorget 10 A 702 14 ÖREBRO Ledamot Poul Madsen Tel.: 0586 528 46 Groddvägen 37 691 48 KARLSKOGA Ledamot Thomas Forsberg Tel.: 019 25 64 33 Kansliansvarig Byalagsgatan 6 F 703 60 ÖREBRO Ledamot Anne Pettersson Tel.: 0706-705 489 Vasagatan 13 702 10 ÖREBRO Ledamot Annika Granberg Knauss Tel.: 0580 430 19 Fallet 7640 714 92 KOPPARBERG Ledamot Karl Bewenram Tel.: 0586 375 44 Stränggatan 4 691 35 KARLSKOGA Ledamot Marianne Bewenram Tel.: 0586 375 44 Stränggatan 4 691 35 KARLSKOGA
10 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN VILL TILLÖNSKA ALLA VÅRA MEDLEMMAR OCH ANHÖRIGA EN RIKTIGT SKÖN OCH VILOSAM SOMMAR!