T-Journalen. Klädesholmen en augustikväll

Transkript

1 1 T-Journalen År 2016 Klädesholmen en augustikväll Nr 3 september Foto: Per Z Innehållet i detta nummer: I detta nummer finns en del fakta som är bra för alla oss njursjuka att känna till. Glöm inte talesättet att kunskap är makt och sådant behöver vi i kontakterna med sjukvården. Medlemsmöte: Onsdagen den 16 november kl i Föreningarnas hus. Se sista sidan! Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, Örebro (obemannat) Plusgiro (föreningen): Plusgiro (stödfonden):

2 2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare och Jenny Linder Njurföreningen Örebro län Ordf.: Per Zimmerman, Malmgatan 58, Örebro Tel.: E-post: Vice ordf.: Gerd Engman, tel.: , Kassör: Nils Erik Berg, vice kassör: Alf Erikssohn. Övriga ledamöter: Jenny Linder, Stig Johansson och Jonas Broström. Kontaktperson nya medlemmar: Gudrun Greger, Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, Örebro (obemannat) Plusgiro: Plusgiro (stödfonden): Ordföranden har ordet Med viss underdrift får man väl säga att sommaren varit något turbulent för en del dialyspatienter runt om i Sverige. Brist spå dialyssköterskor, semestrar och annat, har inneburit att en del dialyserande har fått flyttas över till andra kliniker, fått ändrade dialystider m.m. Jag kan i sammanhanget inte låta bli att citera 1kap 1 i 2014 års Patientlag: 1 Denna lag syftar till att inom hälsooch sjukvårdsverksamhet stärka och tydliggöra patientens ställning samt till att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Som läget under sommaren sett ut på vissa dialysmottagningar så vill jag nog påstå att Patientlagens portalparagraf kommit på skam där de dialyserande som råkat ut för olika förändringar knappast känt sig delaktiga i sin behandling. I vårt landsting vill jag ändå tro att vi jämförelsevis klarat oss undan relativt lindrigt. Det skall här sägas att anvaret för dialys- verksamheten ligger på politikernas tilldelning av resurser. Dialyspersonalen gör säkerligen allt som står i deras makt för att verksamheten skall fungera så bra som möjligt för oss patienter. I förra numret av T-Journalen nämnde jag bl.a. begreppet personrelaterad vård/personcentrerad vård. När jag nu läst på Socialstyrelsens hemsida under avsnittet Öppna jämförelser kroniska sjukdomar, hittar jag definitioner på några viktiga begrepp som man då och då använder sig av i njursjukvårdsdebatten. Inför styrelsens årliga träffar med personalen inom landstingets njursjukvård, nästa träff den 15 oktober, har vi t.ex. ofta hämtat statistik härifrån. Jag vill därför gärna delge alla läsare några viktiga be grepp som de beskrivs på Socialstyrelsens hemsida: Syftet med öppna jämförelser Öppna jämförelser av kroniska sjukdomar ska:

3 3 fungera som ett av flera underlag för utveckling, förbättring, uppföljning, analys och lärande initiera lokala, regionala och nationella analyser och diskussioner om vårdens kvalitet och effektivitet bidra som en del i underlaget till de årliga lägesrapporter om kroniska sjukdomar som Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att ta fram under åren Per Zimmerman, ordförande Sten-Åke Gustafsson, För några dagar sedan nåddes jag av det sorgliga beskedet att vår vän Sten-Åke avlidit, en stor förlust för verksamheten inom Njurföreningen i Örebro län där han varit medlem sedan Sten-Åke föddes i Degerfors där han efter avslutad folkskola började på järnverket. Efter några års arbete på verket råkade han ut för en arbetsplatsolycka med en svår klämskada av underkroppen som följd där bl.a. njurarna skadades allvarligt. Efter flera års sjuk- skrivning flyttade Sten-Åke till Örebro där han fick närmare kontakt med njursjukvården. Han blev transplanterad i Göteborg med en njure som fungerat mycket bra tills för några år sedan då StenÅkes hälsa långsamt försämrats. Efter flytten till Örebro har Sten-Åke, trots en del fysiska svårigheter, arbetat heltid vid Atlas Copco där han efter många år belönades med en guldklocka som tack för lång och trogen tjänst vid företaget. Inom sjukvården i Örebro träffade han Elisabeth, sjuksköterska som blev hans fru men som avled för åtta år sedan. De fick två barn, Carla och Martin, och familjen bodde då i en villa i Marieberg. Efter någon tid som änkeman flyttade Sten-Åke till en lägenhet i Väster Park innan han för några år sedan bosatte sig på Bovieran ute i Karlslund. Detta var ett boende där Sten-Åke kom att trivas väldigt bra, inte minst genom den goda granngemenskap som där råder. Genom sitt öppna och sociala sätt fick han många goda vänner som kom att bidra till trivseln i boendet. Sten-Åkes stora fritidsintresse var sport på olika sätt, inte minst inom bandy och fotbollen i Örebro. Där han varit en entusiastisk supporter men också i egenskap av funktionär. Sten-Åke var i grund och botten en föreningsmänniska av det gamla slaget, sådana som det verkar bli allt färre av. Hans engagemang visade sig även i njurföreningen där han under säkert uppemot 20 år varit en aktiv person, bl.a. genom att han i många år suttit med i föreningsstyrelsen. Med allt sämre hälsotillstånd på senare år avslutade han sitt arbete i styrelsen. I styrelsen var han en omtyckt kamrat som inte var rädd för att på ett kamratligt sätt säga ifrån när han tyckte att något inte var bra. Sten-Åke var genom sitt engagemang och sina idéer en viktig och omtyckt

4 4 person i föreningen. Vi kommer att sakna Sten-Åke inom patientföreningen, han lämnar ett stort tomrum efter sig./ Styrelsen genom Per Zimmerman Vad är patientcentrerad vård? I samband med en av Njurförbundets regionordförandekonferenser för ett par år sedan, lyssnade vi på en intressant information om personcentrerad vård. Informerade gjorde en person som arbetade/forskade vid GPCC (Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet) dit ca 100 nationella och internationella forskare från olika discipliner är knutna. Hennes budskap, väl värt att begrunda, var i korthet följande som jag nu hämtat från GPCC:s hemsida : Enligt personcentrerad vård är patienter personer som är mer än sin sjukdom. Personcentrerad vård utgår ifrån patientens upplevelse av situtionen samt individ ens förutsättningar, resurser och hinder. Patienten blir därmed en partner i vården. Personcentrerad vård är ett partnerskap mellan patienter/anhöriga och professionella vårdgivare. Utgångspunkten är patientens berättelse, som skrivs ner på ett strukturerat sätt. Baserat på berättelsen och övriga undersökningar skrivs en hälsoplan, som innehåller mål och strategier för implementering och kort- och långsiktig uppföljning. Unikt för GPCC är att vi har utvärderat effekterna av personcentrerad vård, både inom ortopedisk och internmedicinsk verksamhet. Förutom kostnadsbesparingar, har positiva effekter från ett patientperspektiv visats då vår- den anpas -sas till varje enskild person och individens egna resurser tas till- vara på ett helt nytt sätt.. Patientcentrerad vård är alltså ett begrepp där patientens delaktighet står i Centrum. I patientcentrerad vård är patientens individuella behov vägledande i utformningen av vården. Vården utgår från en helhetssyn på patienten som bl.a. annat tar hänsyn till sociala, emotionella och medicinska aspekter. Det innebär att patienterna får tillgång till den information de behöver för att aktivt kunna medverka i både förebyggande insatser och behandling. Vården bör samordnas mellan olika vårdenheter och vårdnivåer för att säkerställa god kontinuitet i vården som också skall samordnas utifrån patientens behov. För oss som är kroniskt sjuka är detta ett viktigt perspektiv. Vad är kunskapsbaserad vård! För att personer med kroniska sjukdomar ska kunna nå så god hälsa som möjligt behöver vården baseras på bästa tillgängliga kunskap. Det behövs fungeran-

5 de metoder för att utveckla, sprida och tillämpa sådan kunskap som säkerställer att patienterna får bästa möjliga vård. Det handlar både om att identifiera nya behandlingsstrategier för att förbättra befintlig vård, men också om att redovisa när det saknas tillräcklig kunskap kring ett sjukdomstillstånd eller effekter av en behandling. Nationella riktlinjer (finns ej inom njursjukvården men Njurförbundet har hos Socialstyrelsen begärt att sådana skall tillskapas), regelbundna utvärderingar och öppna jämförelser syftar till att vården i allt högre grad ska baseras på kunskap för att ständigt Rodin: tänkaren förbättra resultaten inom vården.. De nationella riktlinjerna kompletteras med målnivåer där så är möjligt för att tydliggöra vad vården bör uppnå. Också patienterna behöver ha tillgång till riktlinjerna och behandlingsrekommendationerna i patientanpassade versioner för att bättre kunna medverka i behandling och prevention. 5 Prevention och tidig upptäckt Prevention och tidig uppmärksamhet är grundläggande för att förebygga förekomsten av kroniska sjukdomar och minska komplikationer för dem som redan har en sådan sjukdom. Tidig upptäckt av njursvikt är en mycket viktigt för oss njursjuka. För Njurförbundet har denna fråga alltid varit högt prioriterad. Viktigt är här att samspelet mellan primärvården och specialistvården fungerar. Tecken på njursvikt som upptäcks hos någon patient inom primärvården skall omgående medföra remiss/kontakt med specialistsjukvården. Tidig insats kan då fördröja en negativ utveckling och senarelägga dialysstart eller transplantation. Något om SNR (Svenskt Njurregister) I förra numret nämnde jag också SNR erna i Stockholm och Uppsala. Detta som en viktig kunskapskälla då det gäller innebär att registret nu kan innehålla njurvården i Sverige. Från SNR:s hem- sjukdomsrelaterade uppgifter om alla patienter med kronisk njursjukdom, från sida har jag hämtat denna korta sammanfattning avseende 2014 års data som nu diagnos, via nedsatt njurfunktion till är bearbetade och publicerad. (Googla på aktiv uremivård i dialys eller efter trans- SNR). plantation. Njursjukvård är komplex och För tredje året i rad publiceras års- kostsam och informationen är viktig för rapporten både digitalt och i tryckt form att utvärdera given behandling så att god eftersom det finns ett stort intresse för och jämlik vård säkerställs i hela landet. dessa data. SNR är den huvudsakliga Data används också till att prognostikällan till fakta om njurmedicinsk epide- cera framtida sjukvårdsbehov så att man miologi i Sverige. En transplantationsdel kan planera för adekvat resurstilldelning. har tagits i bruk av transplantationsenhet- I år levererar vi återigen data till Social-

6 styrelsens Öppna Jämförelser. Denna årsrapport innehåller dock mycket mer data än så. Våra omkring 500 aktiva kontaktpersoner runtom i landet är förutsättningen för inrapporteringen av data till registret. De rapporterar från njurmottagningar, dialysenheter och transplantationskliniker. Hög kvalitet på indata ger trovärdig och användbar utdata. En högprioriterad del av styrgruppens arbete just nu är att via hemsidan göra relevanta data enkelt tillgänglig på de enskilda enheterna så att man kan använda den för lokalt förbättringsarbete och verksamhetsuppföljning. Föreningens kalendarium för hösten 6 Registrets styrgrupp består av representanter utsedda av Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Transplantationsförening. Som adjungerade medlemmar sitter även representanter för Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening och Njurförbundet med i styrgruppen. Vi svarar löpande på frågor från journalister, allmänhet, patientföreningar och andra med intresse för det njurmedicinska området. SNR är en resurs för läkare och sjuksköterskor under utbildning som skall genomföra forsknings-, fördjupnings- och förbättringsarbeten. Till hösten aktiviteter skall vi, förutom de vanliga styrelsemötena, den 15 oktober ha styrelsens årliga träff med personalen inom njursjukvården i vår region (förut landstinget). Detta är ett utmärkt forum där vi tillsammans diskuterar frågor som är angelägna för både njursjuka och personal. Den 16 november skall vi bjuda in till en medlemsträff till vilken vi bjudit in de donationsansvariga vid Universitetsjukhuset i Örebro. Dom skall informera om hur de vässar sin verksamhet/organisation för att inte missa presumtiva organdonatorer. Som alla vet så råder det brist på njurar för transplantation så deras verksamhet är förstås oerhört viktig för alla som väntar på transplantation. Till detta kommer även donationsveckan med särskilda informationsaktiviteter. Några av oss kommer att närvara vid den nationella njurkonferensen i Göteborg den 7-8 oktober. Som avslutning på hösten kommer vi att till den 3 december bjuda in till det årliga julbordet /PerZ Om Donationsveckan Donationsveckan är en årligen återkommande nationell kampanjvecka som initieras av Socialstyrelsen. I år är Donationsveckan förlagd till den oktober. Ett syfte med veckan är att få fler att ta ställning till donation. Fler än någonsin väntar på ett nytt organ men samtidigt är det så att många människor inte aktivt tagit ställning till donation. Förhoppningen är att fler människor under

7 7 Donationsveckan tar ställning för att donera. Andra mål är att de som redan har tagit ställning sprider budskapet vidare och att allmänheten får bättre kunskap om organ- och vävnadsdonation. Sedan Donationsveckan genomfördes första gången 2010 syns en tydlig ökning av antalet anmälningar till donationsregistret då veckan pågår. Under Donationsveckan 2015 inkom cirka anmälningar till donationsregistret, vilket kan jämföras med anmälningar under en "vanlig" vecka. Donationsveckan förläggs alltid i anslutning till den Europeiska donationsdagen som i år infaller den 8 oktober. I vår förening kommer några av oss att under donationsveckan stå ute vid Mariebergs köpcentrum och dela ut donationskort. Medlemsträff med trevlig lättlunch vid Ässundet Efter samling vid COOP Baronen kl 11 var det dags för avfärd mot Ässundet i härligt solsken. Perfekt väder för dagens aktivitet! 22 an- mälda och alla dök upp! Vid fram- komst spred vi ut oss vid utomhus- borden och det fanns plats både i sol och skugga. Vice ordföranden och medhjälpare såg till att alla fick vad de beställt. Det var räksmörgås med dryck som gällde för alla utom två, som valde kött bullsmörgås och vegetarisk smörgås. Under tiden som vi avnjöt vår lättlunch delades det ut diskussionsfrågor att gå igenom gruppvis vid borden. Frågorna hand- lade om vad vi i föreningen ska hitta på för aktiviteter framöver, om det finns några sär- skilda önskemål från er medlemmar till styrelsen, förslag på föredragshållare och om eventuell resa till Peter Flacks nya Hjalmar revy i Brevens Bruk. Svaren samlades in och vi i styrelsen fick en del att klura på. Intressant! Ässundet ligger vackert vid norra Hjälmarens strand, med en stor lummig trädgård, där några valde att ta en liten promenad innan det var dags för kaffe och kaka för de som ville ha. Därefter började folk droppa av allteftersom de var klara och de sista ur vårt säll- skap lämnade Ässundet vid 14:30 tiden. Tack alla för en härlig medlemsträff, som jag tror alla var nöjda med!/jenny

8 8 inbjuder till.. MEDLEMSTRÄFF TID: Onsdagen den 16 november kl PLATS: Föreningarnas Hus, Slottsgatan 13, Örebro Föreningen bjuder på kaffe/te/dryck och smörgås. Bakgrund: Bristen på njurar för transplantation är stor i Sverige vilket innebär att de som väntar på transplantation får vänta länge, i många fall flera år. Under 2015 transplanterades 426 njurar varav 131 från levande donatorer. Den 1 januari väntade 685 personer på att få en njure. En glädjande siffra är emellertid att det under andra kvartalet 2016 transplanterades 220 njurar varav 76 från levande donatorer. Denna positiva utveckling hoppas vi nu håller i sig så att väntetiderna kan förkortas. För att denna positiva utveckling skall fortsätta är det viktigt att människor verkligen talar om att de är beredda att donera sina organ när man dör. En annan viktig faktor är också att det alltid skall finnas en donationsansvarig läkare (DAL) och en donationsansvarig sjuksköterska (DAS) på ett sjukhus där ingrepp får utföras för att ta till vara t.ex. njurar från en avliden människa, till exempel för att behandla sjukdomar (transplantation). Detta regleras i Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2009:30 och 2012:4) om donation m.m. I de två föreskrifterna förtydligas DAL:s och DAS:s funktioner och arbetsuppgifter. Föreningen har nu bjudit in de två donationsansvarig sjuksköterskorna, Lena och Ingela, till denna informationsträff. De skall berätta om sittviktiga arbete och vi får tillfälle att ställa frågor Anmälan För att vi skall kunna beräkna dryck och tilltugg så vill vi ha era anmälningar senast fredagen den 11 november till: Per Zimmerman, tel.: Välkomna till en stunds lärorik och trevlig samvaro hälsar styrelsen!