Barncancerfondens effektrapport Barncancerfonden är en ideell förening med sex medlemmar, dessa är våra lokala föreningar som är knutna till respektive Barncancer-center. I dem är det främst drabbade familjer och anhöriga som är medlemmar. Barncancerfondens högst beslutande organ är dess årsmöte, mellan årsmöten är styrelsen ansvarig för Barncancerfonden. De har utsett en ledande befattningshavare som leder ett kansli som arbetar mot den strategi styrelsen sätter upp. Barncancerfonden har tre ändamål: Forskning Råd och Stöd Information Utdelningen till dessa ändamål fördelade sig 2013, totalt utdelat 223 mkr, enligt följande: 14% 13% Forskning Råd och stöd 73% Information Barncancerfonden arbetar allt mer med att följa upp effekterna av våra satsningar, det gäller både hur vi samlar in våra medel liksom hur vi använder dem till våra ändamål. Trots det är det alltid svårt att få tydliga mätetal kring effekt. För att styra vår verksamhet tydligare har vi tagit fram nedanstående modell Verksamhet Vision Utrota barncancer Uppdrag Vi bekämpar barncancer och ser till att drabbade barn, ungdomar och deras familjer får den vård och det stöd de behöver Ändamålen Forskning Råd & stöd Information Kärnvärden Hopp Mod Ansvar Mål 2013-17 Dubblera insamlade medel till 350 Msek Varumärke Position En varm kämpe som sprider hopp Viktigast för att nå vår vision att utrota Barncancer är forskningen så vi kan finna nya vägar. Kommunikation Koncept Stolen 1 Barn Hopp Känsla
Forskningsändamålet Det tydligaste beviset på att forskningen har haft effekt är de ökade överlevnadskurvorna som vi kan se över de senaste åren: Bidra till bästa möjliga infrastruktur för forskare och kliniker Finansiera forskning i världsklass Rekrytera kompetenta forskare och kliniker till området barnonkologi Sprida forskningsresultat och stödja integrering av forskningsresultat i kliniken Bidra till bästa möjliga infrastruktur för forskare och kliniker En av våra viktigaste men kanske minst kända satsningar är att satsa på infrastruktur för forskningen. Detta sker för att forskningsprojekt ska kunna genomföras så smidigt och kostnadseffektivt som möjligt. Det är även ett underskattat medel att snabbare få fram forskningsresultat och få ut dem kliniskt. Barncancerfonden stöttar infrastruktur på följande sätt: 1. Biobanker för att samla och organisera vävnadsmaterial för forskningsbruk 2. Barncancerregister som samlar behandlingsdata från alla cancersjuka barn 3. Planeringsstöd för läkare som utvecklar behandlingar för olika barncancerdiagnoser 4. Gemensam organisation för barncancerläkare i hela norden 2
Finansiera forskning i världsklass Forskning i världsklass krävs för att hitta orsakerna till de olika barncancersjukdomarna, ta fram nya, förbättrade och säkrare mediciner och behandlingar, förbättra diagnos och omhändertagande. Tillsammans leder detta till en ökad överlevnad och minskade sena komplikationer orsakade av behandlingen. Forskningsanslag söks av enskilda forskare eller forskargrupper. Riktade anslag kan också beslutas av Barncancerfondens styrelse inom områden som bedöms som särskilt viktiga eller eftersatta med syfte att förstärka forskning inom utvalda områden. För att garantera att vi endast finansierar forskning i världsklass använder vi flera olika strategier: 1. Vi använder väl sammansatta, kompetenta och oberoende forskningsnämnder som bedömer de ansökningar om forskningsfinansiering som kommer in till oss. Barncancerfonden har fem olika forskningsnämnder som alla består av 5-7 experter inom det område som nämnden ansvarar för, samt två lekmän med egen erfarenhet av barncancer. Forskningsnämnderna säkerställer att endast forskningsprojekt av högsta kvalité beviljas forskningsmedel. I de fall då ansökningar som kräver särskild kompetens lämnats in till Barncancerfonden anlitar vi externa nationella och internationella experter för bedömningarna. 2. Forskare som mottar anslag från oss rapporterar en gång om året hur projektet framskrider. Efter avslutat projekt slutrapporterar forskaren vad projektet har gett för resultat. Dessa rapporteringar används av forskningsnämnderna vid beslut om fortsättningsanslag, samt av Barncancerfonden för planering och utveckling av forskningsfinansieringen. 3
3. Även större utvärderingar av hela forskningsområden och specialsatsningar görs. Dessa ligger till grund för beslut om framtida forskningssatsningar. 4. Pro-aktiv omvärldsbevakning. För att Barncancerfonden ska kunna göra bästa möjliga satsningar krävs en kontinuerlig omvärldsbevakning och en god relation med forskare och kliniker för att fånga upp behov och information inom det barnonkologiska området. En god omvärldsbevakning kräver också kompetent personal och ett bra ITstöd. Rekrytera kompetenta forskare och kliniker till området barnonkologi Kompetent vårdpersonal och dedikerade forskare är absolut nödvändigt för att kampen mot barncancer ska ge effekt. Det är därför viktigt att behålla kompetent personal, kontinuerligt fortbilda personal och att öka antalet kliniker och grundforskare som verkar inom området barncancer. Arbetssätt och Metoder 1. Erbjuda sjuksköterskor och läkare fortbildning och praktiktjänstgöring i barnonkologi 2. Utlysning av anslag för lönemedel för forskare i olika steg i sin karriär, från doktorandbidrag till postdoktortjänster, forskarassistenttjänster och nyckelprofessurer. Vi finansierar även 50 procent forskartid för ST-läkare samt kliniska forskarmånader för kliniker för att dessa ska få möjlighet att forska på heltid. 4
Sprida forskningsresultat och stödja integrering av forskningsresultat i kliniken Det bedrivs mycket forskning och vårdutveckling i Sverige, och det är viktigt att se till att den kunskap som uppnås i de olika projekten sprids och också kommer patienterna till godo ute på klinikerna. Barncancerfonden stöttar detta på flera olika sätt: 1. Utlysningar av forskningsmedel som är speciellt inriktade på integrering av forskningsresultat i kliniken ( implementeringsanslag ) 2. Stödja, uppmuntra och underlätta klinisk forskning 3. Utlysningar av anslag för att presentera forskningsresultat på konferenser, ordna forskningssymposier, inbjudan av föreläsare, deltagande i metodikstudier, forskarutbildningskurser 4. En vårdutvecklingspeng möjliggör för sjuksköterskor att driva egna utvecklingsprojekt på kliniken. Resultaten delas med alla barncancercentra i Sverige. 5. Anslag för nätverksträffar gör att olika yrkesgrupper inom barnonkologin kan träffas och utbyta erfarenheter inom just sin egen profession. #5. Hur vet ni om er organisation gör framsteg? Förutom att se att våra medel kommer fram kan vi för forskningsändamålet följa genom statistik överlevnads-kurvor (NOPHO-rapporten) för våra drabbade barn. Forskning är långsiktigt och framsteg kommer på lång sikt. Trots att vi nått enorm utveckling för överlevnaden är Barncancer fortfarande en mycket allvarlig sjukdom, då det i Sverige är den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1 och 14 år. Vi arbetar just nu på att ta fram en mall för hur vi ska kunna mäta framsteg även under kortare tidsintervall, vilket kommer att hjälpa 5
oss att planera utlysningar och specialinsatser. Vi arbetar också med att integrera detta i en IT-lösning kopplat till vår nya forskarportal. Vi har regelbundna strategimöten med forskare, kliniker och med forskningsnämnderna med flera för att få feedback på genomförda satsningar och för att fånga upp behov av utveckling och förbättringar. #6. Vad har ni åstadkommit så här långt? Överlevnaden har ökat från 20 procent till 80 procent. Den positiva utvecklingen är ett resultat av framgångsrik forskning och utvecklingsarbete. Ingen annan allvarlig barnsjukdom har haft en sådan positiv utveckling. Resultatet också mycket bättre än utvecklingen inom vuxencancerområdet. Vår specialsatsning på hjärntumörer och neuroblastom har till exempel märkbart ökat överlevnaden inom dessa svåra diagnoser de senaste fem åren sedan satsningen startade. Vi har en bredd i de forskningsprojekt vi finansierar som gör att vi tar ett helhetsgrepp kring barncancersjukdomarna och som tillsammans resulterar i ökad överlevnad. De olika projekten studerar exempelvis orsaker tillbarncancer, orsaker till återfall i cancer, komplikationer vid behandlingarna som ex infektioner och undernäring, utveckling av nya mediciner och behandlingsprotokoll, utveckling av medicinsk teknik med mera. Vi har idag en bra infrastruktur som hjälper kliniker och forskare att snabbare nå de viktiga resultaten i forskning och kliniskt utvecklingsarbete, och vi har ett bra och fungerande stöd för rekrytering och fortbildning av kliniker och forskare. Forskningen går som planerat och gör framsteg i förväntad takt. Informationsändamålet Ökad kännedom ökad förståelse ökat engagemang Målet med alla informationsinsatser är att öka kunskapen om barncancer och förståelsen för barnens livssituation, hos de drabbade familjerna, allmänheten, opinionsbildare och beslutsfattare. Med ökad kunskap ökar också viljan att bidra, vilket är en förutsättning för att vi ska kunna fortsätta sats på forskning inom barncancerområdet samt råd och stöd till de drabbade familjerna. Detta arbete görs bland annat genom att sprida information och väcka opinion. Det är också viktigt att vi har ett varumärke som, förutom kärnvärdena hopp, mod och ansvar, förknippas med kvalitet och pålitlighet. För att sprida budskap och öka kunskapen jobbar vi utifrån en innehållsplattform bestående av huvudpublikationer och events. Innehållet i dessa är också grunden och utgångspunkten för press och pr-arbetet samt för våra egna digitala kanaler. Publikationer, Barn&Cancer och Barncancerrapporten med mera En viktig del i informationsarbetet är att ta fram material som kan hjälpa drabbade och deras familjer men också skrifter för sjukvårdspersonal och skola. Exempel på sådant material är 6
skrifter som utifrån diagnos eller behandling beskriver vad som händer när ett barn drabbas av cancer samt handböcker med handledning till såväl familjer som skola. Tidningen Barn&Cancer, utkommer fem gånger per år är ett viktigt verktyg för att sprida kunskap om barncancersjukdomarna och för att vara ett stöd i vardagen för de drabbade familjerna. Casen från tidningen används också i det övriga pressarbetet. Barncancerrapporten lanserades för första gången 2013. Den populärvetenskapligt skrivna rapporten var ett nytt grepp för att nå ut med forskningsresultat till en bredare publik. I rapporten förklarar vi vad forskningspengarna går till och varför, vad forskarna hoppas uppnå och vilka resultat de får. Mottagandet av Barncancerrapporten har varit mycket positivt och media har fångat viktiga frågor kring vård, forskning och de problem som kan uppstå efter cancerbehandling. Rapporten följdes sedan upp med en populärvetenskaplig konferens i november 2013. Barncancermånaden I syfte att ytterligare sätta fokus på barncancer valde vi 2013 för första gången att lansera och uppmärksamma september som barncancermånad i Sverige, något som redan är etablerat ibland annat Kanada, USA, Storbritannien och Nya Zeeland. Genom att kraftsamla under en månad kan vi sätta ytterligare fokus på de viktiga frågor som berör barncancer samt öka kännedomen om vårt varumärke och vad det står för. Webbplatsen och digitala medier Under våren 2013 lanserade Barncancerfonden en nya webbplats och antalet besökare på barncancerfonden.se ökade under året med 57 procent till totalt 1,4 miljoner besökare. För att möta det ökade behovet av att nå Barncancerfonden digitalt och för att nå nya målgrupper startade Barncancerfonden en blogg som under årets besöktes av 34 100 7
besökare. Barncancerfondens Facebooksida hade vid årets slut drygt 17 000 besökare, en ökning med cirka 25 procent. Press Att media pratar om Barncancerfonden och barns kamp mot cancer är avgörande för att fler ska skänka till forskningen och för att politiker ska vara medvetna om de utmaningar som drabbade familjer och vårdpersonal står inför. Genom att använda oss av innehållet i innehållsplattformen genererade pressarbetet 2013 närmare 3 000 artiklar (jmf 1 900 artiklar 2012) där Barncancerfonden omnämndes och antalet läsare, räckvidden, nådde 191 miljoner, vilket är en markant ökning mot 2012. Resultatsammanfattning effekt 2013 Genom att under året ha jobbat i förtjänade så väl som egna kanaler, både i traditionell som digital media, har vi kraftigt kunnat öka Barncancerfondens närvaro på marknaden, vilket har lett till följande resultat (källa Sifo 2011-2013): Attityd: - Allmänt intryck från 63 procent till 71 procent - Kvalitet från 44 procent till 48 procent - Pålitlighet från 78 procent till 81 procent - Rykte och anseende från 62 procent till 66 procent Kännedom: - Varumärkeskännedomen har under året legat på ett snittvärde av 93 procent. Beteende: - Andelen personer som rekommenderar Barncancerfonden till någon annan har ökat från 84 procent till 91 procent. - Antalet besökare på barncancerfonden.se ökade under året med 57 procent. Råd och Stöd ändamålet Fram tills Barncancerfonden når visionen att utrota Barncancer, fortsätter vi med ändamålet Råd & Stöds arbete med att stötta familjer och barn/unga vuxna under och efter avslutad behandling. Syftet med Råd & Stöds arbete är att barn och deras familjer i alla delar av landet ska få likvärdiga möjligheter till råd, stöd och information under och efter sin behandlingstid. För att få en sann bild av de verkliga behoven hos de drabbade familjerna har vi vid två tillfällen, 2006 och 2012 genomfört enkätundersökningar. Enkätundersökningen 2012 har lagt grunden till verksamhetsplanerna 2013 och 2014 och kommer även att påverka de kommande verksamhetsplanerna fram till 2017. 2017 planerar vi en ny enkätundersökning som ska stämma av genomförda åtgärder och i vilken omfattning åtgärder och verksamheter har kommit familjerna tillgodo samt vilka nya behov som står i centrum från 2017 och framåt. 8
Familjernas behov arbetar vi med genom ett antal nyckelaktiviteter Arbete med direkt familjestöd genom verksamheter på Ågrenska, Almers Hus, Barretstown, Ungdomsstormöten, Unga vuxna konferenser Intressepolitiskt arbete/påverkansarbete av beslutsfattare, vårdgivare, myndigheter, företag med flera Olika utvecklingsprojekt; Peer Support, skolprojektet, syskonstödsprojektet Direkt stöd till drabbade familjer genom finansiering av konsultsjuksköterskor inom barnonkologi, konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör och syskonstödjare Stöd till de sex regionala barncancerföreningarna genom: en samordnande resurs, en gemensam ekonomifunktion samt finansieringen av en föreningsinformatör i varje förening totalt 6 (8) tjänster Arbete med direkt familjestöd genom verksamheter på Ågrenska, Almers Hus, Barretstown, ungdomsstormöten, unga vuxna konferenser Råd & Stöd arbetar på nationell nivå genom att arrangera ett antal olika utbildnings och rekreationstillfällen för familjer, barn/ungdomar/unga vuxna med egen erfarenhet av cancersjukdom samt syskon till cancersjuka barn 1. Gemensamt för samtliga aktiviteter at det ska skapa hjälp till självhjälp. Under vistelserna på Ågrenska får familjerna information och utbildning på områden som är väsentliga för att de ska kunna komma vidare då barnets behandling avslutas. 2. Almers Hus är vår rekreationsanläggning där fyra familjer per vecka har möjlighet till både rekreation och erfarenhetsutbyte. Denna vistelse är för en del familjer enda möjligheten till en paus i vardagen, vistelsen och resan till och från bekostas av Barncancerfonden. 9
3. På ungdomsstormötena träffas både ungdomar med egen erfarenhet av cancersjukdom och syskon till drabbade barn och utbyter erfarenheter med varandra. 4. Under tre lägerveckor varje sommar får barn som är eller har varit sjuka och syskon till drabbade barn åka på sommarläger till Barretstown på Irland. Här får de möjlighet att utbyta erfarenheter, prova aktiviteter som de aldrig provat tidigare tillika aktiviteter som de inte trodde att de någonsin skulle kunna utföra. 5. Under konferensen för unga vuxna (konferensen planeras av unga vuxna) får deltagarna under tre dagar delta i temaföreläsningar, miniseminarier och prova på aktiviteter. Här samlar Råd & Stöd föreläsare som inspirerar och besvarar de frågeställningar och behov som deltagarna har gett uttryck för. Intressepolitiskt arbete/påverkansarbete av beslutsfattare, vårdgivare, myndigheter, företag med flera Råd & Stöd arbetar på nationell nivå med ett intressepolitiskt påverkansarbete. I 2012-års familjeenkät framkom att familjer och barn upplever stora problem i kontakten med olika myndigheter och myndighetsutövare, till exempel Försäkringskassa och Arbetsförmedlingen. 1. För att påverka till förbättrad kontakt med dessa myndigheter har Råd & Stöd etablerat en kontakt och ett långsiktigt samarbete med Försäkringskassans nationella enhet för Vård av allvarligt sjuka barn. 2. Motsvarande kontakt och samarbete är under uppbyggnad med representanter från Arbetsförmedlingen. 3. För att föreslå förändringar i Socialförsäkringslagstiftningen (för att underlätta för drabbade familjer) har vi även haft dialog med en pågående utredning som sorterar under Socialdepartementet. 4. För att påverka drabbade barn och syskons skolgång har vi etablerat dialog och samarbete med SPSM och Skolinspektionen. Olika utvecklingsprojekt; Peer Support, skolprojektet, syskonstödsprojektet Råd & Stöd arbetar ofta med projekt för att utveckla och utvärdera nya metoder och verksamheter. Syftet är alltid att utgå från de drabbades egna behov och förutsättningar och därför ingår alltid personer med egen erfarenhet i projektens styr- eller referensgrupper. Några av våra tidigare eller nu pågående projekt beskriv kortfattat nedan. 1. Peer Support projektet; Unga vuxna med egen erfarenhet av att ha haft barncancer fungerar som peer support (jämlike) till barn som behandlas för någon form av cancersjukdom just nu. 2. Syskonstödsprojektet som numera är en etablerad och fortlöpande verksamhet handlar om att det på varje regionalt barnonkologiskt center finns en vuxen personal med ett särskilt uppdrag att möta och arbeta med syskon till sjuka barn. 3. Skolprojektet; i familjeenkäten som genomfördes 2012 framkom att skolgången för barn som drabbas av cancer ofta blir komplicerad. Projektet leds av en tidigare rektor vid sjukhusskolan i Uppsala och det finns en extern projektgrupp som består av 10
representanter från sjukhusskolorna, SPSM (Special Pedagogiska Skol Myndigheten) samt föräldrarepresentanter. Projektet tar bland annat fram ett antal hjälpdokument för föräldrar, skolledare, mentorer och övrig skolpersonal. Projektet lyfter även fram specifika behov barn med cancer har av särskilt stöd i skolan både under och efter avslutad behandling. Direkt stöd till drabbade familjer genom finansiering av konsultsjuksköterskor inom barnonkologin, konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör och syskonstödjare Råd & Stöd finansierar konsultsjuksköterskor inom barnonkologin, konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör och syskonstödjare. Alla har sin anställning i respektive landsting. Konsultsjuksköterskorna ingår i det team som arbetar med familjerna när de kommer till den regionala barnonkologiska enheten, Deras uppgift är att besvara familjernas frågor och att finnas som en länk mellan förskola/skola och familjerna. Konsultsjuksköterskorna erbjuder alla drabbade familjer hjälp att informerar i både det sjuka barnets och syskonens förskola/skola om sjukdomen, behandling och vilka konsekvenser detta får för klasskamraten som blivit sjuk. Det finns två konsultsjuksköterskor och en syskonstödjare vid varje regionalt barncancercentrum. Det finns dessutom två syskonstödjare vid Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice i Nacka. Även syskon tillbringar kortare eller längre perioder på de barnonkologiska enheterna då det ofta händer att hela familjen bor på avdelningen under behandlingstiden. 11
1. Konsultsjuksköterskorna arbetar nära familjerna både under och efter avslutad behandling och stöttar med information och råd av olika slag. 2. Konsultsjuksköterskorna informerar i både det sjuka barnets och syskons förskola/skola. 3. Syskonstödjaren arbetar med syskonens behov på avdelningen. Under de perioder hela familjen bor på sjukhuset är det ofta syskonstödjarens roll att försöka skapa någon form av vardag utanför sjukhuset för syskonen. Stöd till de sex regionala barncancerföreningarna genom: en samordnande resurs, en gemensam ekonomifunktion samt finansiering av en föreningsinformatör i varje förening totalt 6 (8) tjänster Råd & Stöd är samordnare av ett antal övergripande resurser som ställs till de sex regionala Barncancerföreningarna. Dessa resurser beskriv kort nedan. 1. En föreningssamordnare som planerar och samordnar gemensamma avstämningsmöten för samtliga föreningar. Dessutom arrangerar föreningssamordnaren ett årligt planeringsmöte där föreningarnas verksamhetsplaner tas fram. 2. En särskild gemensam ekonomifunktion som har till uppgift att sköta redovisning för föreningarna och därmed säkerställa den ekonomiska hanteringen. 3. Barncancerfonden finansierar dessutom en föreningsinformatörstjänst i respektive barncancerförening (totalt sex tjänster). Föreningsinformatörerna sköter de löpande administrativa arbeten som finns i varje förening och bemannar telefon och mail under kontorstid 12
#5. Hur vet ni om er organisation gör framsteg? Positiv feedback från organisationen som helhet via föreningarna och våra samarbetspartners, som uttrycker att vi gör rätt saker utifrån behov som uppstått. #6. Vad har ni åstadkommit så här långt? Likvärdigt omhändertagande av familjerna vad gäller tillgången till konsultsjuksköterskor inom barnonkologin, konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör och syskonstödjare. Likvärdig service för alla medlemmar i respektive barncancerförening genom de regionalt arbetande föreningsinformatörerna. Etablerat ett samarbete med den nationella enheten på försäkringskassan som handhar alla ansökningar om vård av allvarligt sjuka barn. Positiv feedback från både personal som arbetar med drabbade barn samt föräldrar som efterfrågat just denna typ av hjälpdokument som skolprojektet hittills producerat. Sammanfattning effekter För vårt största ändamål forskning kan vi se att den största effekten ligger i att av oss finansierad forskning lett till bättre kunskap som gett större överlevnad i barncancer. Vi kan även påvisa effekter om att barncancerområdet har en bra infrastruktur och genom satsningar är det relativt lättare att rekrytera forskare och kliniker än andra områden. Inom informationsändamålet kan vi se att kännedomen om barncancer och attityd till Barncancerfondens arbete ständigt utvecklas positivt. Får vårt ändamål Råd & Stöd kan vi se att vi idag kan erbjuda likartad och utvecklat stöd för samtliga familjer vad avser konsultsjuksköterskor, syskonstödjare och föreningsinformatörer. Vi ser även att vårt påverkansarbete ger effekt både mot myndigheter och skola. 13