Rundabordssamtal i samband med ADHES Janssen Janssen-Cilag AB
Vad är schizofreni? Schizofreni är en svårt funktionsnedsättande psykisk sjukdom som drabbar en av hundra människor någon gång under livet. I Sverige finns det mellan 30 000 och 40 000 människor som lider av sjukdomen. Schizofreni börjar i regel vid 20 30 års ålder, precis när livet ska börja. Sjukdomen innebär att man har haft psykotiska symtom i mer än ett halvår d v s vanföreställningar, hallucinationer, störda tankemönster och egendomligt tal eller beteende. Schizofreni kan orsaka stort lidande för den enskilde och för dess anhöriga, och utan stöd och behandling kan det vara svårt att ha ett normalt liv att ha ett arbete, en partner och familj. I dagsläget finns det också en okunskap, brist på förståelse och strukturella problem som gör det svårare för de sjuka att fungera väl i samhället. Men det är viktigt att förstå att man med vård, medicinering och stöd kan leva ett bra liv med schizofreni, något som både samhället, de enskilda individerna och deras anhöriga tjänar på. Källa: Psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd för nationella riktlinjer 2010, Preliminär version, Socialstyrelsen 2010
Rundabordssamtal: Schizofreni som samhällsproblem I september 2011 anordnade Schizofreniförbundet i samarbete med Janssen ett rundabordssamtal kring schizofreni som samhällsproblem. Målet var att öka kunskapen kring sjukdomen och hur de drabbade kan fungera i samhället: Hur kan personer som lider av schizofreni komma tillbaka till ett vanligt liv, ett liv som innehåller ett meningsfullt arbete, en familj och eventuellt barn? Hur gör man det på bästa sätt? Vad finns det för hinder och möjligheter? Hur kan vården förbättras? De som deltog under samtalet var Maria Bergström, ordförande i sjukvårdsstyrelse norr, Ing-Marie Wieselgren, Sveriges kommuner och landsting, Li Jansson, Svenskt Näringsliv, Margareta Löwenborg, Arbetsförmedlingen, Per G Torell, Ordförande Schizofreniförbundet, David Eberhard, psykiatriker och chefläkare på PRIMA Vuxenpsykiatri vid Danderyds sjukhus, Anna Käll, Janssen och moderator var Susanna Popova. Det är ju mycket jobbigare för dem att gå och handla än för mig att arbeta 60 timmar i veckan Schizofreni i vardagen Enligt deltagarna i samtalet har personer med schizofreni kortare medellivslängd än andra människor, och de tillhör de fattigaste i samhället. Livet med schizofreni och psykos är svårt. Det är ju mycket jobbigare för dem att gå och handla än för mig att arbeta 60 timmar i veckan, kommenterar en av experterna. Idag lever 30 000 40 000 personer med schizofreni i utanförskap i Sverige, en siffra som har ökat under de senaste tio åren. Mellan 50 och 70 % har ingen sysselsättning alls, ingenting att göra på dagarna enligt psykosregistret. Detta trots att det är mycket viktigt för de drabbade, liksom för vem som helst, att leva ett så normalt liv som möjligt och känna att man är en del av samhället. Går det att arbeta trots schizofreni? Arbetsförmågan hos människor med schizofreni varierar kraftigt. Vissa kan med regelbunden medicinering sköta ett heltids arbete och fungerar bra i samhället. Andra klarar, med behandling och stöd, ett enklare arbete eller en enklare sysselsättning. Men ungefär en tredjedel har en riktigt elakartad sjukdomsbild, och då kommer det att behövas en stor anpassning på arbetsplatsen, mot svarande någon som är helt förlamad egentligen, menar Margareta Löwenborg. Bland personer med schizofreni finns det en stor andel som aldrig kommer att kunna vara högpresterande, tillägger Ing-Marie Wieselgren. Viktigt att notera är att sjukdomen, och därmed arbetsförmågan hos den drabbade, kan förändras och förbättras över tiden. Kan en arbetsgivare ställa krav på en anställd med schizofreni? Deltagarna i rundabordssamtalet verkar vara överens om att man inte kan sätta folk i arbete utan att ställa krav. Krav från arbetsgivaren och risken att förlora jobbet blir incitament för att ta sig upp på morgonen och ta sina mediciner. Samtidigt stärker det självkänslan att klara av något, kommenterar David Eberhard.
Varför leder schizofreni till utanförskap? Trots att många av dem med schizofreni har en hög arbetsförmåga, är sysselsättningen i gruppen alltså alarmerande låg. Enligt deltagarna i samtalet har detta ett flertal olika förklaringar. Osäkerhet, okunskap och rädsla inför psykisk sjukdom Ett stort hinder för återintegrering i samhället är den allmänna synen på psykisk sjukdom, som ofta grundar sig i felaktiga uppfattningar och rädsla. Många uppfattar personer med schizofreni som farliga eller udda, och det finns en stor osäkerhet inför hur man beter sig runt någon som är sjuk. Men de undersökningar som finns visar att de flesta drabbade är helt ofarliga. Idag finns det effektiva behandlingar som gör att drabbade personer kan fungera i arbetslivet. Detta förutsätter dock ett stöd från arbetsgivaren, att arbetsgivaren arbetar aktivt för att se det friska och inte förstärker rädslan. Ont om enklare arbeten i Sverige Personer med psykiska funktionshinder hamnar ofta utanför och har svårt att konkurrera på arbetsmarknaden. Detta handlar inte bara om den enskilda individen, utan även om vilka arbeten som finns och det finns ganska få enklare arbetsuppgifter i Sverige, även om det håller på att bli bättre enligt en rapport från Handisam (www.handisam.se). Har man en funktionsnedsättning finns det dessutom färre arbetsplatser som man kan matchas in på. Det är lättare att vara chef om alla är trevliga och glada Den som söker arbeten idag stöter ofta på uttrycket social kompetens. Detta kan bli ett hinder för personer med schizofreni, som kan ha svårt att fungera normalt i sociala situationer som att små prata eller delta i fikarasten på arbetet. Det stör kollegorna om man inte kommer med och fikar, menar en i panelen. Hur utanförskap kan motverkas och vems ansvar det är Ing-Marie Wieselgren har följt ett antal patienter med schizofreni sedan 80-talet. Det är vanligt att man bara ser till dem som återinsjuknar. Men det finns folk som det går bra för. Man kan faktiskt leva ett riktigt bra liv även med den här sjukdomen, menar hon. Men det kräver både bra vård, regelbunden medicinering och ansträngningar från samhällets sida. I samtalet kom det upp många tankar kring hur olika aktörer i samhället skulle kunna arbeta för integrering av psykiskt sjuka i arbetslivet. Regelbunden medicinering är en förutsättning För att kunna söka och sköta ett arbete, är det oerhört viktigt för en person med schizofreni att inte återfalla i psykos. Därför är det mycket viktigt att medicinera regelbundet, även under sjukdomsfria perioder. Men som det ser ut idag, struntar många i att ta sina mediciner så fort de känner sig bättre. En bra lösning är de depot be hand lingar som har utvecklats de senaste åren, kommenterar en av experterna. Då behöver den drabbade inte komma ihåg att ta sin medicin varje dag. Det stöd som finns måste bli synligare Redan idag finns det många former av stöd till personer som behöver komma in på arbetsmarknaden, till exempel löne sub ven tioner, trygghetsanställning och personligt biträde. Men stödet som finns behöver bli synligare, säger Margareta Löwenborg.
Ing-Marie Wieselgren håller med: Det är viktigt att vi ser till att samhället kan vara ett vardagligt stöd när man börjar känna oro. Det behövs stöd för rent praktiska saker som arbetsförmedling, medicinering och att fungera på arbetsplatsen, men även saker som att komma upp på morgonen. Vi har blivit mycket bättre på att se det här, men det finns så många hinder kvar. Vi måste bli bättre på att se individ och inte organisation En annan fråga som lyfts upp är behovet av bättre samarbete mellan myndigheter och organisationer, till exempel Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och psykiatrin. Det kan ta sex månader ibland innan en person får rätt hjälpmedel, medan myndigheterna slåss om vem som ska betala, mitt emellan sitter en individ i kläm, berättar Li Jansson. Det behövs helhetslösningar för indi viden. Kanske skulle ryggsäckspengar kunna fungera, att pengarna går med individen snarare än till myndigheten, tillägger Ing-Marie Wieselgren. Underlätta för personer i utanförskap Ett återkommande tema under samtalet är att det måste bli billigare och enklare att driva företag i tjänstesektorn. På så sätt skulle fler enkla arbeten kunna skapas, vilket skulle underlätta för personer i utanförskap att komma in på arbetsmarknaden. Ett roligt exempel är MAX hamburgerkedja, som arbetar systematiskt med att utbilda hela personalen. De ser fördelar i hur de här personerna är speciella, kommenterar en av experterna. MAX och Samhall har slutit ett avtal som innebär att funktionshindrade på Samhall erbjuds anställning på MAX, bland annat som restaurangbiträden. All städningen på restauranger sköter numera Samhall. Dessutom utbildas MAX chefer i en utbildning som kallas för Att leda i mångfald. Utbildningen syftar till att bättre förstå personer med olika typer av funktionshinder. Att lyfta upp de goda berättelserna Hur man minskar utanförskap i samhället är en svår fråga. Men det finns en optimism runt bordet som inte går att ta miste på. Det är den positiva inställningen vi behöver ta vara på: Vi håller på att arbeta för att bli bättre och fokusera på det som fungerar, inte på hindren. Vi måste titta på goda exempel, vad vi kan göra bra. Bara på det sättet kan vi komma framåt, avslutar Margareta Löwenborg. Vi håller på att arbeta för att bli bättre och fokusera på det som fungerar Vad kan sjukvården förbättra? Schizofreni och schizofreniliknande psykoser är ett av de sjukdomstillstånd inom psykiatrin som kräver omfattande vårdinsatser. Det är tillstånd som riskerar att leda till allvarliga funktionsnedsättningar och stor påverkan på patienternas, och därmed deras anhörigas, liv. Det är därför ett angeläget område att följa upp och där det krävs ett ständigt för bätt rings ar bete för att nå bästa resultat och utnyttja resurserna effektivt. Därför finns ett kvalitetsregister för psykosvård. Måns Rosén, av regeringen och Sveriges kommuner och landsting (SKL) utsedd utredare, har vid flertalet tillfällen sagt att registren redan räddat liv och förbättrat livskvalitet för många människor. Och ändå är det en kraftigt underutnyttjad guldgruva skriver han. Potentialen är många gånger större än vad som hittills har uppnåtts. Användandet av registren måste öka i verksamheter och professioner, i forskning och för presentation av sjukvårdens resultat för medborgare. Det känns som om psykosregistret kan leda till förbättringar för patienten, menar David Eberhard. Det behövs helhetslösningar för indi viden källa: Rapport från Kvalitetsregistret för psykosvård, http://www.kcp.se/useruploads/files/register/psykosr/resultat%20psykosregistret%20aug%202010.pdf översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso och sjukvården, http://www.lif.se/default.aspx?id=56258
Janssen-Cilag AB Box 7073 SE-192 07 Sollentuna Sweden Tel +46 8 626 50 00 Fax +46 8 626 51 00 www.janssen.se JC-110990-1 Janssen-Cilag AB