Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd Nr 1 / februari 2006

FNjSMEDLEMSBLAD Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd Nr 1 / februari 2006 I DETTA NUMMER: Huvudstupa in i dialys Kent berättar 6 Njurkonferens Följ med till Göteborg i april 7 Individanpassad dialys Är detta möjligt om man dialyserar på sjukhus? 10-11 Vägen till självdialys Bengt illustrerar sin upplevelser på Kungsholmsdialysen 16-17 Motion Vattengympa och boule i föreningens regi 18 Årsmöte på Nalen Årsmötet kommer i år i förnyad form, med större möjligheter för medlemmarna att under middagen diskutera, kritisera och komma med förslag till verksamheter. Ta chansen och kom till Nalen den 9 mars! 5 Teater, vin & sprit Lite kultur i vår? 19

Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd S:t Göransgatan 84 112 38 Stockholm tel 08-653 39 10 fax 08-653 39 11 Bankgiro 5068 2350 Plusgiro 5 57 69 4 e-post fnjs@rnj.se Hemsida www.rnj.se Föreningens syfte Att njursjuka skall ges möjlighet till vård och omvårdnad av hög medicinsk kvalitet Att njursjuka skall kunna leva med hög livskvalitet och så normalt som möjligt Att öka tillgången till och få alla att ta ställning till och ge tillkänna om de efter sin död vill donera organ för transplantation Att bidra till medlemmarnas rekreation och rehabilitering. Föreningen har tidigare bl a arrangerat dialysresa till Kreta och rekreationsvecka på Almåsa och Häringe utanför Stockholm Att minska medlemmarnas sociala isolering genom att arrangera dagsutflykter, luncher, studiebesök samt föreningsmöten med föredrag Att öka tillgången till platser för gästdialys i första hand på Gotland Medlemskap Medlemsavgift 200 kronor per år och 50 kronor för barn och ungdom under 18 år, boende på samma adress som vuxen anhörig medlem. Du kan bli medlem genom att sätta in rätt belopp till FNjS (Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd) på bankgiro 5068-2350 eller plusgiro (f.d postgiro) 5 57 69-4, och på inbetalningskortet ange namn, adress och för vilka det gäller. Vi vill också veta födelseår och om du är njursjuk eller stödjande medlem. 2 Kansli Föreningens kansli är bemannat av Christina Engström. Kansliet har normalt telefontid måndag torsdag, klockan 9:00 15:00. Styrelse Erik Herland (ordf), tel 070-581 82 39 e-post erik.herland@lrf.se Lars Åke Pellborn (vice ordf), tel 070-528 53 45 e-post lars.ake.pellborn@comhem.se Magnus Neck (kassör), tel 070-344 45 89 e-post magnus.neck@rnj.se Lars Ekholm, tel 073-367 35 99 e-post larstekholm@hotmail.com Hans Gabriel, tel 070-567 11 18 e-post hans.gabriel@spray.se Per Åke Zillén, tel 08-715 31 33 e-post pazillen@telia.com Margareta Wihlborg, tel 08-754 39 73 e-post margaretawihlborg@hotmail.com Suppleanter: Christer Rosenberg, tel 070-440 43 29 Margareta Lindahl, tel 073-785 06 57 Karin Franck, tel 08-746 91 43 e-post cg.franck@swipnet.se Ola Lindvall (Gotland), tel 0498-381 69 e-post ola.lindvall@i.lrf.se Valberedning Ingegärd Mellgard (sammankallande) tel 08-530 253 95 Björn Nilsson, tel 08-648 81 56 Lennart Skough, tel 08-88 37 96 Redaktion för medlemsbladet Redaktion: Magnus Neck, Ingegärd Mellgard och Karin Franck Ansvarig utgivare: Erik Herland. Omslagbild: Nalen. Foto: Hans Wretling. Redaktionen tar gärna emot bidrag till tidningen. I första hand per e-post till fnjs@rnj.se. Det går också bra att skicka bidrag med post till kansliet.

Ordföranden har ordet Ibland går tiden mycket sakta. Som när man dialyserar och inte är tillräckligt trött för att somna eller har en spännande bok att läsa. Men ibland går tiden märkvärdigt fort. Som mitt år som ordförande för FNjS. Torsdag 9 mars är det åter årsmöte då vi summerar det gångna året, förrättar val och drar upp riktlinjerna för nästa. Vi i föreningsstyrelsen känner oss rimligt nöjda med vad vi fått gjort under 2005 och hoppas att medlemmarna tycker det samma. Föreningen har haft en temadag och två välbesökta medlemsmöten om njursjukvårdens organisation och njursjukdomar. Vi har haft en rekreationsvecka på Häringe Slott och de sedvanliga vår- och adventsresorna samt ett rikt utbud av teater- och museibesök. Nytt för i år har varit vattengympan, boulespelet och en studiecirkel om förebyggande åtgärder mot njursvikt. På det intressepolitiska området har vi försökt motverka konsekvenserna av det central- och stordriftstänkande som tycks följa av sammanslagningen av Karolinska och Huddinge. Vi arbetar för flexiblare och mer patientanpassade dialyser, för ökade möjligheter till dialys i eller nära hemmet och inte minst för njurskolor för tidigt njursviktiga. Föreningen har en bra dialog med vårdpersonal och klinikledningar och känner oftast ett stort stöd för våra idéer. Men det finns också en tröghet och konservatism i sjukvårdsapparaten och är det något som kostar så tar det lätt stopp. Vi måste därför bilda opinion för en bättre njursjukvård också gentemot politiker och andra beslutsfattare. Vårt Medlemsblad som genom reportage skildrar vad som är bra och vad som kan förbättras har en viktig roll i detta arbete. Vi skickar därför Medlemsbladet till nyckelpersoner inom bl.a. sjukvården och landstinget för att delge även dem våra åsikter. Om de sedan också vill bli medlemmar är alla välkomna. Årsmöte på Nalen Årsmötet hålls denna gång på anrika Nalen på Regeringsgata 74. Några medlemmar kanske svängde sina lurviga där när stället var svingdansens och jazzens högborg. Efter några år i pingströrelsens famn är Nalen åter ett nöjes- och konferenscenter. Vid årets möte blir det inget föredrag att lyssna till, utan tanken är att deltagarna skall lyssna mer till varandra. Vi börjar sålunda med att vid småbord och över en bit mat ge utrymme för frågor och mer informella diskussioner kring årsredovisningen, de förslag som finns från styrelsen och valberedningen och föreningens kommande verksamhetsår. Vår förhoppning är att fler med detta upplägg kommer till tals och att vi får fram fler synpunkter och idéer till det efterföljande formella årsmötet. Föreningens namn Riksförbundets stämma har rekommenderat de regionala njurföreningarna att byta namn så att de heter något på Njurföreningen i.. Styrelsens tycker att det är en bra idé och föreslår årsmötet att vi skall heta Njurföreningen Stockholm Gotland. På Gotland har vi ett 40-tal medlemmar och de anser inte att det är realistiskt att ha en egen förening. Gotlänningarna är självklart fortsatt välkomna i vår förening och jag tycket att det är bra att det tidigare med omnejd byts ut mot Gotland. Styrelsens ambition är också att vi skall ha fler gemensamma aktiviteter. Till våren står en ny dialysavdelning med sjöutsikt klar i Visby. Föreningen hoppas att under 2006 kunna erbjuda medlemmarna en flerdagars gruppresa med dialysmöjlighet till Gotland. Vi skall också försöka ordna individuella gästdialyspaket till Gotland när vi äntligen har en klinik som klarar fler dialyserande än de som idag bor på ön. Gotland har mycket att erbjuda året runt och undviker man högsommaren så är tempot lugnare och priserna lägre. Styrelsen planerar däremot inte för någon Häringevecka under 2006. Vi är medvetna att en del kommer sakna den möjligheten till rekreation nära Stockholm, men intresset har avtagit under åren och det har varit svårt att fylla platserna. Föreningens nettokostnad per deltagare har också bedömts som för hög. Vi vill därför satsa våra resurser på aktiviteter som når fler medlemmar. Vilka de kan vara utöver vad som angetts ovan hoppas jag vi kan diskutera på årsmötet. Erik Herland 3

Njursviktsbromsen en utbildning i (fram)tiden Mer kunskaper, ökad förståelse och mer motivation var några av resultaten av den studiecirkel för tidigt njursviktiga, Njursviktsbromsen, som genomfördes i oktober 2005. Det är en utbildning, som många njursviktiga skulle ha stor nytta av och som helt motsvarar Riksförbundet för Njursjukas krav på tidig utbildning vid diagnos med syftet att stärka möjligheterna för att fördröja eller förhindra att njurfunktionen upphör. Studiematerial En tid före första träffen sändes pärmen Livet med njursvikt ut till deltagarna med rekommendationen att bläddra och läsa de avsnitt, som verkade mest intressanta. Pärmen kan också användas som självstudiematerial och kan erhållas kostnadsfritt från Astellas (telefon 031-741 61 60). Att omfattningen av materialet var lagom Att man haft och har stor nytta av materialet Att man efter läsningen känner sig mer motiverad att genomförs sin del av behandlingen Svaren om studiecirkeln var sammanfattningsvis: Att samtalen har varit mycket lärorika Att öppenheten i gruppen var bra Att det var lätt att prata i gruppen Att man inte alls saknade föreläsningar Att man fick bra svar på sina frågor Att tiden för gruppsamtalen kändes lagom Att man efter gruppsamtalen kände sig mer motiverad att genomföra sin del av behandlingen Diskussionsträffar Vid två träffar om vardera tre timmar med en veckas mellanrum möttes deltagarna för öppna diskussioner om deltagarnas egna frågor och funderingar. Inga föreläsningar förekom. Fakta hämtades ur studiematerialet och från gruppens samlade kunskaper och erfarenheter. I stort sett alla aspekter av livet med njursvikt togs upp allt från medicinering till kost, fysisk träning och själen och framför allt vad man kan göra själv för att hjälpa till att om möjligt bromsa försämringen av sin njurfunktion. Målet är att leva bättre och längre med den funktion som finns kvar och med färrre symtom och komplikationer. Handledare för samtalen var en sjuksköterska och en njursviktig (författarna till Livet med njursvikt ) och under sista timmen svarade en doktor på deltagarnas kvarstående frågor. Vad deltagarna tyckte Efter träffarna svarade deltagarna på ett formulär för utvärdering av både studiematerialet och själva studiecirkeln. Svaren gällande Livet med njursvikt var sammanfattningsvis: Att pärmen rent allmänt är mycket bra Att man läst mellan 50 och 100% av texten Att texten är mycket lätt att förstå Att det varit mycket lärorikt att läsa pärmen 4 Fortsatt utveckling Möjligheterna att med olika medel behandla njursvikt är idag större än de varit tidigare. Ju tidigare en begynnande njursvikt kan upptäckas och behandling sättas in, desto bättre är förutsättningarna för att kunna bromsa försämringen. I Riktlinjer för god njursjukvård kräver därför RNj: dels att Alla med misstänkt kronisk njursvikt skall remitteras till njurmedicinsk specialistläkare för adekvat behandling och dels att Alla med kronisk njursvikt skall vid diagnos få utbildning och information om möjligheterna att fördröja eller förhindra att njurfunktionen upphör. Erfarenheterna från studiecirkeln Njursviktsbromsen understryker och stöder Riksförbundets krav på tidig remiss och tidig utbildning njurskola steg 1, vid diagnos. Förhoppningen är att detta inom inte alltför länge skall kunna erbjudas alla med begynnande njursvikt och inom ramen för den reguljära njursjukvården. Per Åke Zillén Vi vill passa på att tacka Alwallsfonden för ekonomiskt stöd till genomförandet av studiecirkeln.

Kallelse till Årsmöte Torsdagen 9 mars 2005 Foto: Hans Wretling Vi hälsar föreningens medlemmar välkomna till årsmötet som i år hålls på nöjespalatset Nalen på Regeringsgatan 74 i Stockholm. Kom och ge synpunkter på föreningens verksamhet! Program Kl 17:30 Samling och avprickning Pris 18:00 Middag. Vi blir serverade en varmrätt, kycklingfilé med tillbehör, dryck och kaffe. Till middagen finns det chans att ställa frågor till styrelsen om det gångna året och diskutera förslag från styrelsen och valberedningen i mindre grupper. Ska vi höja medlemsavgiften igen? Vad anser ni om förslaget till nytt namn på föreningen? Vad kan vi göra för att få fler att engagera sig i föreningen och delta i våra aktiviter? 19:00 Årsmötesförhandlingar. Styrelsen redovisar det gångna året. Val av ny styrelse och genomgång av det kommande året. Då middagen är en integrerad del av årsmötet så tar vi inte ut någon avgift för middagen. Anmälan FNjS, S:t Göransgatan 84, 112 38 Stockholm Tel 653 39 10, fax 653 39 11, e-post fnjs@rnj.se Anmälan ska vara kansliet tillhanda senast måndag måndag 27 februari. Vid anmälan ange eventuella behov av specialkost. Hjärtligt välkomna! Årsmöteshandlingar skickas till dem som anmäler sig till årsmötet. Önskar du få handlingarna ändå, anmäl detta till kansliet. 5

Lev för att leva! 1995 drabbades jag av stroke, men tack och lov var jag vältränad efter 5 träningspass varje vecka på Sturebadet. Efter två veckor på Södersjukhusetslussades jag vidare till Erstagården för rehabilitering. Eftersom jag jobbar som krönikör i radio och några tidningar tyckte jag att det var en bra idé att skriva om mina upplevelser och tankar. Artikeln publicerades i Goda Sidor, en tidning som låg i öppenvårdens alla väntrum. Den blev mycket uppskattad av hjärnskadades släkt och vänner. Nu är det dags för en ny artikel om sjukdom och vård. För 3 4 år sedan märkte jag att jag då och då kissade på mig i sömnen. Min husläkare är otroligt duktig och förstående. Han började med att ge mig penisskydd för att lindra svårigheterna, men efter några månader var det dags att börja med kateter. I samma veva blev jag remitterad till Astrid Seeberger, docent i njurmedicin på Huddinge Universitetssjukhus. Ärligt talat vet jag inte hur många blodprov som tagits under åren, och till slut såg mina armar ut som nåldynor. För att inte tala om all medicin jag behövde ta. Efter hand började jag tappa aptiten, konditionen försämrades och jag blev bara sämre och sämre. I slutet av maj 2005 ringde jag akuten på SÖS. Det blev iltransport, blödande magsår. Under operationen fick jag 16 påsar blod. En dag senare och jag skulle inte ha suttit här och skrivit. Något senare upptäcktes även ett sår på tolvfingertarmen. Nu var det dags att gå på djupet och noggrant kolla Efter endast några veckors dialys har jag blivit en ny människa. Eufori är bara förnamnet. mitt försämrade hälsotillstånd. Första åtgärd blev inläggning på Huddinges njurmedicinska avdelning. Under 2 3 veckor pumpades jag full med blod och näring samt fick en drös med tabletter som jag inte minns namnet på. Doktor Peter Barany förklarade att jag för att fortsätta leva ett drägligt liv bara hade en utväg: dialys. Själv visste jag ingenting om dialys, men vänlig personal berättade om hur det går till och jag fick även besöka avdelningen och prata med en patient. Det kändes tryggt och lugnande. Nu anmälde jag mig också som medlem i Föreningen för Njursjuka och fick en hel del nyttiga infor mationsbroschyrer. I mitten av o k t o b e r blev jag Kent Wisell utskriven men skulle naturligtvis fortsätta medicinering samt kontroller. Vid återbesök den 4 november var mina värden katastrofala, vikten hade rasat ner till 62-63 kilo. Min idealvikt är 96 kilo. Dr Seeberger slängde sig på telefon och lyckades ordna så att jag skulle börja med dialys på måndagen, den 7 november. Det blev en helg i förväntningarnas tecken. Så var den stora dagen inne. Apparaten kopplades in, det enda jag behövde göra var att koppla av i tre timmar. Läsa, lösa korsord och inmundiga kaffe och smörgåsar samt bli ordentligt uppassad av den vänliga personalen. På kvällen kom den första reaktionen, klådan som irriterat mig i drygt en månad var som bortblåst. Följande morgon slog jag upp mina klarblå och mådde sanslöst bra - och var hungrig. Allt detta efter en enda behandling. Goda vänner som hörde av sig påpekade att min röst lät betydligt gladare. På den vägen är det. Efter endast några veckors dialys har jag blivit en ny människa. Eufori är bara förnamnet. Jag tänker inte längre på allt elände som varit utan på allt det underbara som ska komma. Tidigare hade jag negativa tankar, men de förstör inte bara den inre friden, de undergräver även hälsan. Tänk positivt! Det är alla människor förunnat att uppleva lycka, kärlek och inre frid. Det går. Nu väntar jag med spänning på nästa steg, att få en fistel inopererad istället för den CDK jag nu har. Ni som tvekar över dessa ingrepp, följ mitt råd och skjut inte upp dialysstart för länge! (börja med dialys eller transplantation). Det ljuva livet återvänder. Lev för att leva! Kent Wisell 6

Till Göteborg i april för Sveriges mesta Njurkonferens Den 21 22 april arrangerar Njurföreningen i Västsverige den Femte Nationella Njurkonferensen. Konferensen är ett utmärkt tillfälle att få nya kunskaper för njursjuka, anhöriga och personal inom njursjukvården. Vi i Stockholmsföreningen vill uppmuntra våra medlemmar att delta i konferensen och möta våren under en helg i Göteborg, och sponsrar därför våra medlemmar med mat, hotell och konferensavgiften. Fredag 21 april 15:00 18:00 Gelinsymposium med utdelning av Gelinstipendier Organtransplanterade barns livskvalitet, Docent Daniel Holmgren Levertransplantationer med levande donatorer, Med Dr William Bennet Auxillär lever och njurtransplantation till patienter med multispecifika antikroppar, Professor Michael Olausson 18:30 Buffé 19:00 Middag och underhållning Fullständigt program på www.njurkonferens.se. Söndag Om intresse finns så gör vi någon gemensam aktivitet i Göteborg och äter lunch tillsammans innan vi vänder åter mot Stockholm. Resa Var och en bokar och betalar resan mellan Stockholm och Göteborg. Vi rekommenderar flyg med Malmö Aviation från Bromma till Landvetter. Om man åker med morgonavgången 8:20 med ankomst 9:15 får man några timmar på egen hand i Göteborg, eller så väntar man till lunchavgången 12:00 med ankomst 12:55. På söndagen föreslår vi avgången 15:30 från Landvetter med ankomst Bromma 16:25. Flyget kostar från ca 900 kr t.o.r. Ju tidigare man bokar desto billigare biljetter. Den som har lite mer tid kan i stället ta tåget som tar ca 3 timmar och kostar ungegär lika mycket som flyget. Bokning av resan kan göras här: Lördag 22 april 09:30 13:00 Medicin och det mänskliga, Professor Carl Magnus Stolt Personliga erfarenheter av njursjukdom Fyra patienter Framtidens dialys varje dag! Professor Karl-Magnus Kjellstrand Framtidens immunosuppression och transplantationer över blodgruppsgränser, Professor Gunnar Tufvesson 13:00 Lunch 14:30 17:30 Organdonation; lagstiftning, anonyma donatorer, korsvis transplantation hur långt kan man gå? Docent Håkan Gäbel, docent Lars Bäckman och docent Ingela Fehrman-Ekholm Varbergsmodellen ett unikt projekt, Docent Ulf Strömbom och sjuksköterska Malin Sandström Att bli förälder som njursjuk Docent Margareta Wennergren, Docent Gunnela Nordén och sjuksköterska Ulla Haljarnäe Flyg Malmö Aviation Telefon Internet www.travellink.se 0771-55 00 10 www. malmoaviation.se SAS 0770-727 727 www.sas.se SJ 0771-75 75 75 www.sj.se Boende Vi bor i enkel- eller dubbelrum på Hotell Scandic Opalen, granne med Burgårdens Konferenscentrum där lördagens konferens äger rum. Pris Du betalar din resa Stockholm Göteborg. Föreningen betalar hotell fredag söndag, lunch, middag och fika fredag eftermiddag till lördag kväll samt transfer i Göteborg. Anmälan Anmälan till FNjS kansli senast 22 mars, telefon 08-653 39 10, e-post fnjs@rnj.se. För att få delta till det subventionerade priset ska man ha varit registrerad som medlem senast 10 februari. 7

Nätverksträff med kvinnliga hemdialyspatienter Att vara hemhemodialyspatient har många fördelar som att kunna styra sin tid och dialysera oftare och när det passar bäst för en själv. Dessvärre är det ju även så att det är mycket annat som också ska hinnas med och i takt med att man är hemma och mår bättre så vill man leva som när man var frisk. Många gånger slits man mellan jobbet, familjen och andra aktiviteter, därtill ska man även klämma in dialysbehandlingarna. Efter många samtal och flera önskemål om att träffas så bestämde vi att starta ett kvinnligt nätverk där man kan utbyta erfarenheter eller bara sitta och prata med andra som har samma problem eller tankar som man själv har. Så här skrev Kate Eriksson: Det här var första gången vi träffades och vi mötte upp på restaurang Rabarber i Vasastan, dagen när vintern kom till stan närmare bestämt den 28 november. Det blev en mysig kväll, vi åt och drack väldigt gott och det kändes uppiggande att träffa andra än att bara sitta på sin kammare med dialysen. Att vi har mycket att prata om, vi hemdialystjejer, är helt klart, med olika erfarenheter kan vi ge varandra tips och råd som lättar upp betydligt. Även erfarenheter från Maria och Brittis är värdefulla. Kvällen blev lyckad och nu ser vi fram emot nästa träff någon gång på vårkanten, kanske blir Maria Ageborg och Brittis Allenius. Foto: Magnus Neck vi då några fler, det vore trevligt. Tack Maria och Brittis för ett jättebra initiativ. Planen är att vi i vår ska ordna en träff till och sen hoppas vi att det kommer att finnas fortsatt intresse att träffas igen och att det rullar på. Vi tror på idén att man behöver stöd av varandra och kan hjälpas åt på ett annat sätt medpatienter emellan, speciellt när man har hemdialys. Kanske finns det behov även för både män och anhöriga att starta upp nätverk Maria Ageborg och Brittis Allenius Julmuntration i slottsmiljö En kulen eftermiddag i början av december samlades ett femtiotal av föreningens medlemmar på Vasagatan i Stockholm för att embarkera en buss för avfärd till Taxinge slott. Slottet ligger i Sörmland på väg mot Strängnäs vackert beläget vid Mälaren. Väl framkomna besökte vi slottets flyglar där det var julmarknad Det var konsthantverk och konst som lockade och vi var många som fräschade upp våra förråd av tomtar och julänglar, smycken och juldukar. När alla inköp var klara samlades vi på slottet för glöggdrickning och intåg till det väntande julbordet. Där fanns nu allt man kunde önska sig och dessutom rökt rådjursstek och vildsvinsstek som vi misstänkte härrörde från slottets jakttraditioner. Alla goda föresatser att den här gången inte äta för mycket försvann när man vandrade fram utefter bordet lite här och lite där och det där måste du absolut smaka på och så var man så där igen, alldeles proppmätt men väldigt nöjd förstås. Nu fanns det naturligtvis ett problem hur skulle man hantera det dignande kak-, bakelse- och tårtbord som väntade efter maten. Vi klarade också det med glans men nog var vi mat- och kaknöjda när vi lämnade Taxinge, vackert upplyst av marschaller och ljusslingor i vintermörkret. Karin Franck

Notiser från Dialäsen Sicilien rikare än Stockholm? Dialyssköterskan Pia Lundström har besökt en dialysklinik på Sicilien, vid Taormina. De sicilianska patienterna har kostnadsfria behandlingar inklusive en måltid och resor till och från sjukhuset. Något för vårt landsting att begrunda? Den vackert belägna kliniken, San Vincenzo, utför gästdialyser. Bästa tiden är maj, juni och september då man slipper den värsta hettan och Europas industrisemestrar. Utbildning av njursviktiga i Varberg Dialysavdelningen i Varberg startar nu en sköterskebaserad patientutbildning för patienter med clearence upp till 50 (dvs. ca 50 % njurfunktion kvar). Den ska ha preventiv inriktning och planeras få stor volym. Man har sedan tidigare dialysskola som förberedelse för dialysbehandling. Aktiv eller konservativ? Per Åke Zillén, styrelseledamot i FNjS, tar upp till debatt några begrepp som används inom njursjukvården. Han vill att ordet predialys bör ersättas av njursvikt, aktiv uremivård av t.ex. njurersättning, konservativ vård av konserverande vård och uremikoordinator av patientkoordinator. Predialys sänder ut negativa signaler, njursviktsvården är lika aktiv som dialys och uremikoordinatorn koordinerar inte uremin! Han har fått svar från styrelserna för Svensk Njurmedicinsk förening resp. Svensk Nefrologsjuksköterskeförening som säger att det inom fackspråket ibland införs ord som inte alltid är språkligt korrekta och ibland kan låta besynnerliga i en utomståendes ögon. Man medger också att ordet predialys idag är förlegat eftersom den bromsande behandlingen nu ska sättas in långt innan dialys blir aktuell. Njursvikt är då betydligt bättre. Orden aktiv resp. konservativ uremivård anser man vara svåra att ersätta, de har använts i många år och begreppet konservativ uremibehandling har inte använts i betydelsen konserverande behandling. Man håller med om begreppen är tvetydiga och kanske efterhand borde ersättas av andra. Ordet uremikoordinator anser man däremot ha fungerat bra och skiljt ut verksamheten från andra patientkoordinatorers och man säger att mycket talar för att termen även fortsättningsvis kommer att användas. Disputation vid Högskolan i Halmstad Anhöriga till njursjuka behöver tätare vårdkontakt Kristina Ziegert har i sin doktorsavhandling Anhöriga till patienter med hemodialys undersökt de anhörigas upplevelser och erfarenheter av att leva med en svårt njursjuk person. De anhörigas arbete med att hjälpa patienten kan vara dygnet runt. De anhöriga får minskade möjligheter att leva ett eget självständigt liv. De upplever att de är bundna och socialt isolerade. All kraft går till patienten och de anpassar sig helt efter dennes behov och förutsättningar, berättar Kristina. Det är vanligt att familjemedlemmar håller tillbaka sina egna hälsoproblem eftersom de upplever att de måste vara starka för den njursjukes skull. Det mest slående är att de anhöriga trots alla vedermödor är så starka. Deras engagemang, omtanke och kärlek är fantastisk, säger Kristina. Kristina Ziegert har arbetat som sjuksköterska inom njurmedicin. Jag märkte att vården inte förstod hur de anhöriga påverkas när en närstående drabbas av en livshotande sjukdom. Helt naturligt fokuserar sjukvården på patienten och glömmer lätt bort de anhöriga. De behöver oavbruten tid för sig själva och tid för återhämtning. Om vi inte gör något riskerar de anhöriga att bli patienter de också. Kristina Ziegert menar att de anhöriga skulle kunna koppla av och må bättre om kommunikationen med vården är mer kontinuerlig. En regelbunden uppdatering av patientens status skulle ge de närstående en trygghet. Då slipper de oroa sig i onödan. Ni som är anhöriga hör gärna av er till redaktionen med synpunkter om ni känner igen er eller inte.

Kreativa lösningar ger möjighet till Individanpassad dialys i Solna I den nya sammanslagna organisationen Huddinge-Solna är Katarina Gustner-Eriksson programansvarig för området omvårdnad av hemodialyspatienter. Hon är också chefssjuksköterska för hemodialysenheten på Karolinska Solna och det är intressant att få höra dels om hennes inställning till dialysomvårdnad, dels om hur dialysvården är organiserad på den enhet hon är chefsjuksköterska för. Vad är din bakgrund inom njursjukvården? Som nyexaminerad sjuksköterska 1986 arbetade jag med dialysvård i Kalmar i ett år. Efter flytt till Stockholm blev det hjärtmedicin på S:t Göran och Danderyd. 1996 började jag på Löwenströmskas dialysenhet där jag blev chefssjuksköterska 2001. Sedan 2004 är jag chefssjuksköterska för dialysenheten här på Karolinska, Solna och sedan ett år programansvarig för området omvårdnad av hemodialyspatienter för hela Karolinska Universitetssjukhuset inklusive Huddinge. Jag är inte chef utan har ansvar för sådant som kvalitetssäkra rutiner som diskuteras i en samrådsgrupp. Vad fick dig att återvända till dialysvården? Som dialyssköterska får man en inom sjukvården unik kontakt med patienten på flera plan och det är så stimulerande och roligt! Sen tycker jag också att tekniken är intressant. För patientföreningen, lokalt och nationellt, är den viktigaste frågan inom dialysvården att alla patienter ska få en individanpassad dialys. Här är möjligheter till fler dialystillfällen än tre per vecka mycket viktig och då inte bara för hemdialyserande. Hur ser du på detta? Här på Karolinska Solna har vi delat upp hemodialysenheten i en lätt och en tung del där patienterna på den lätta delen i varierande utsträckning bedriver egenvård. Där har vi börjat med att låta tre patienter dela på två maskiner och de gör då ett schema enligt tvättstugeprincipen, dvs de bokar själva in sina dialystider. De två maskinerna är anslutna till samma tappställe för vatten. Patienterna väljer då att dialysera 4 5 ggr/vecka. Vi har nu beställt utrustning för att ge Katarina Gustner-Eriksson. Foto: Ingegärd Mellgard fler patienter möjlighet till detta. Vid den tunga delen dialyserar patienter med komplikationer, och akutfall och där har vi högre personaltäthet än på den lätta delen. Vi ger också dialys fyra gånger per vecka till patienter som inte bedriver egenvård när medicinska behov finns, som vid hjärtproblem, men här kan vi ibland hindras av resursbrist. Vi kan inte låta andra patienter gå ner till två gånger för att några ska få fyra gånger per vecka. Det har funnits ett motstånd hos patienter att lägga in ytterligare dialystillfällen i en hårt pressad tillvaro, märker ni av detta? Ja, ett sådant motstånd kan förekomma men t.ex. nya patienter har fått information om det medicinska värdet av tätare dialyser och mer och mer tagit till sig detta. Om man prövar att köra oftare märker man ju också att man mår bättre och orkar mer. En annan del av individanpassningen rör förläggningen i tid av dialystillfällena. Här har ni nu på Karolinska, Solna lagt ner det sena kvällspasset, 16-01. Varför? Organisationen var sårbar och när flera sjuksköterskor slutade samtidigt p.g.a. flytt och annat kunde vi inte fortsätta. Vi arbetar nu på att få en 10

mindre sårbar organisation med t.ex. annan schemaläggning som rullande schema och de som tar sent kvällspass får också reducerad arbetstid. Avsikten är att starta passet igen så snart som möjligt. Hemhemodialyspatienter som av olika anledningar behöver dialysera här på sjukhuset kan göra det utan personal närvarande, även på söndagar, eftersom de har skrivit på en ansvarsförbindelse som gör att de har eget ansvar för sin behandling. Kallar ni flera patienter till samma starttid? Nej, vi har individuella starttider. Det ger patienten mer tid och också ett lugnare arbetstempo för sjuksköterskorna, som inte behöver starta flera dialyser på en gång. Karolinska Solna har på senare år satsat mycket på att utbilda patienter för självdialys, hemma och på klinik, något som för patienten kan ge flera fördelar som flexibilitet, bättre möjligheter till gästdialys och också medicinskt genom att dialysen verkligen blir individanpassad. Hur stor andel av dialyspatienterna tror ni kan klara att bedriva denna egenvård? Vi tror att ca 10 % kan köra hemma, 20 % på klinik utan stöd och 20 % på klinik med stöd. Vi har nu från Solna ca 20 patienter i hem-hd, om man på Huddingedelen kommer upp i samma antal så är vi uppe i de 10 procenten. Därtill kommer förstås PD-patienterna som alltid självdialyserat. Ökad satsning på egenvård och flexibilitet ändrar personalens yrkesroller och rutiner. Har det funnits motstånd mot det? Det har varit och är en process, vi hade ett projekt för några år sedan där den delvis nya attityden Katarina Gustner-Eriksson Familj gift, två söner 15 och 17 år Fritidsintresse Trädgård vid fritidshuset ger återhämtning, rosor (intresset delat med rådjuren) till vården förankrades och det fungerar nu. Det handlar ju om att ge en vård som är optimal för patienten och ju bättre vi lyckas med detta desto större blir personalens tillfredsställelse med arbetet. Vilka för- respektive nackdelar ser du med sammanslagningen Huddinge-Solna? En fördel är att den större kliniken har kunnat bära kostnaderna för en smärtsköterska och en resurssköterska som kan täcka upp när det behövs. Vi kan också lättare överföra erfarenheter mellan sjukhusen, från Solna kan vi t.ex. bidra med våra erfarenheter beträffande självdialys och ökad flexibilitet för patienterna. Nackdelar är att den stora organisationen har längre beslutsvägar, många möten och att chefer blir mer osynliga. Jag känner själv att jag inte syns lika mycket på dialysenheten som tidigare. Vilka visioner har du för dialysvården på Karolinska Universitetssjukhuset? Att egenvårdidén slår igenom för hela sjukhuset. Att utbildning ger bättre start för patienterna. Att fler små dialysenheter kommer. Ingegärd Mellgard Den första Världsnjurdagen Dagen för FNjS årsmöte, torsdagen den 9 mars 2006, sammanfaller med den första Världsnjurdagen. En dag, då man världen över uppmärksammar betydelsen av tidig upptäckt och förebyggande av njursjukdom. Initiativet till Världsnjurdagen the World Kidney Day har tagits av ISN, the International Society of Nephrology (njurläkarnas världsorganisation) och IFKF, the International Federation of Kidney Foundations. Syftet med årets tema är att göra allmänheten och alla berörda medvetna om att så många som 5 10 % av befolkningen i många länder, dvs mer än en halv miljon svenskar, har nedsatt njurfunktion och därmed risk att njurfunktionen så måningom upphör, och risk för andra sjukdomar. Med tidig upptäckt och tidig behandling ökar möjligheterna att stoppa eller bromsa sjukdomens utveckling. FNjS kommer tillsammas med RNj, Svensk Njurmedicinsk förening och njursjukvården i Stockholm arrangera en pressträff den 9 mars för att uppmärksamma Världsnjurdagen. 11

Möjligt att fördröja eller förhindra dialysstart med Ökade kunskaper hos njursviktiga Intervjuserien med mer eller mindre nya befattningshavare vid det sammanslagna Karolinska Universitetssjukhuset fortsätter här med Annelie Magnusson, programansvarig sjuksköterska för njurmedicinsk öppenvård och Marie Wång, uremikoordinator för Solna. Vad är era respektive bakgrunder och vilka ansvarsområden har ni nu inom njursjukvården? Annelie: Jag började som dialyssköterska med HD-vård i Solna i mitten av 1980-talet och efter åtta år med HD blev det arbete på PDmottagningen i två år. I mitten av 1990-talet fick jag ett uppdrag med målet att i god tid informera klinikens patienter med njursvikt om behandlingsalternativ. Syftet var att göra den njursviktige mer delaktig i valet av behandlingsform. En anna uppgift var att kartlägga hur patienter börjar sin dialysbehandling, akut eller planerat, med eller utan förberedd access. Resultatet i form av dialysflödesscheman är fortfarande ett bra verktyg, bl.a. för uppföljning av verksamhetsmål. 1998 blev jag chefssjuksköterska för den njurmedicinska mottagningen (inklusive PD) här på Karolinska i Solna. Nu är jag dessutom programansvarig för den njurmedicinska öppenvården för hela Karolinska Universitetssjukhuset, Solna och Huddinge. Programansvaret innebär inte att jag är chef för andra enheter på kliniken utan att jag tillsammans med medicinskt programansvarig har ett övergripande ansvar för rutiner, kvalitet och utveckling. Eventuella förändringar diskuterar vi fram i samråd med övrig personal inom verksamhetsområdet. Marie: Jag började 1979 som undersköterska på njurmedicinsk vårdavdelning. Därefter vidareutbildade jag mig till sjuksköterska och arbetade några år i Halmstad på en barnavdelning. När jag flyttade till Stockholm sökte jag mig tillbaka till njursjukvården och tjänstgjorde drygt tre år på en 12 Marie Wång och Annelie Magnusson. Foto: Ingegärd Mellgard njurmedicinsk vårdavdelning. Därefter blev det tio år med HD, mestadels på Kronan, som är en satellitavdelning till Karolinska, Solna. En tidig arbetsuppgift var nattvak för PD-patienter, PDbehandlingen var ju annorlunda på den tiden. Idag är jag uremikoordinator på Karolinska, Solna. Marie, du började som ung arbeta inom njursjukvården på 70-talet. Det måste väl ha varit tyngre än idag? Och vad gör en uremikoordinator? Ja, då var åldersgränsen för att få dialys runt 50 år. Äldre njursviktiga fick ingen dialys och avled. Dialyserna var också mer påfrestande än idag. Jag har minnet av flera inneliggande patienter som före dialysbehandlingen själva kunde ta sig till dialysen men som kom tillbaka efter behandlingen i rullstol med en rondskål nedanför hakan på grund av illamående. Utvecklingen har gått framåt! Som uremikoordinator på Karolinska har jag tre arbetsområden: undervisning och information till av oss kända njursviktiga, samordning av olika vårdinsatser och arbete med patienter som vi inte

känt till och som behövt akutstarta i dialys utan föregående undervisning eller information. Målet är att våra kända patienter ska ha en fungerande access vid dialysstart Vid vilket stadium börjar du undervisning/information till patienten? M: Jag börjar med att träffa den njursviktige när hans/hennes clearence är ca 20 dvs ungefär 20 % av njurfunktionen är kvar. Grundregeln är en träff plus ett uppföljande samtal men det kan bli femsex träffar ibland, beroende på patientens önskningar och behov. Programmet för patientutbildning bygger på upprepad information om patientens sjukdom, vad den innebär och vad patienten själv kan göra för att bromsa utvecklingen av sjukdomen och förlänga tiden till dialysstart. Frågor om medicinering, livsstilsförändringar beträffande kost, motion och rökning kan tas upp. Även andra frågor som provsvar, hur det är att leva med njursvikt och vilka framtida behandlingsmöjligheter som finns diskuteras vid samtalen. För att patientens behov och önskemål ska tillgodoses är det viktigt att patienten själv får bestämma dagordningen Han/hon är ju experten på sitt eget liv! A: Förr hade vi en checklista för dialysinformation där vi bockade av allteftersom informationen gavs. I stort sett fick alla patienter samma information på ett likartat sätt medan vi idag, som Marie berättat, arbetar individinriktat. Om man trycker hårt på patientens eget ansvar för att skjuta upp dialysbehandling kan man skuldbelägga honom/henne, för de allra flesta blir det ju dialys eller transplantation så småningom och en del sjukdomsförlopp är snabba vad man än gör. Är det något ni tänker på? M och A: Ja, vi har diskuterat det problemet och vi gör vad vi kan för att undvika skuldbeläggning av den njursviktige. Vi är väl medvetna om att sjukdomsförloppet är olika för olika patienter och därför är det viktigt att se till den enskilde patienten och stötta henne/honom där hon/han befinner sig. Annelie Magnusson Familj Sambo, två barn 17 och 24 år Fritidsintressen Gärna motion i form av dans, joggingturer och golf Marie Wång Familj Man, två döttrar, 15 och 17 år Fritidsintressen hus, hund och joggingturer Egentligen borde väl informationsinsatserna börja på ett tidigare stadium? A: Ja, och vi har ambitionen att börja då den njursviktige har 25 50 % kvar av njurfunktionen kvar och har börjat planera för detta. Ni har ju också gruppundervisning för njursviktiga, när kommer den in? M: Gruppundervisningen kommer efter den individuella undervisningen/informationen och ges under fyra eftermiddagar med olika specialister från vårdteamet som medverkande, bland specialisterna finns också dialyspatienter vilket är mycket värdefullt och uppskattat. Efter denna undervisning, individuell och i grupp ska patienten ha fått ökade kunskaper om sin sjukdom, behandling och egenvård. Målet är att man ska må så bra som möjligt som njursviktig och då i många fall kunna uppskjuta dialysstart. Man ska också ha kunskaper som gör att man kan välja den dialysform som passar ens egen livssituation bäst när dialys blir aktuell. Vi tror också att fler patienter än tidigare kan utföra och ta ansvar för hela eller delar av sin behandling och därmed bli mer delaktig. Hur har det gått hittills? Har ni kunnat öka andelen självdialyserande? A: Ja. Vi har haft som mål sedan 2004 att minst 50 % av nystartade patienter ska välja ett självdialysalternativ, PD eller hem-/själv-hd och det målet uppnår vi kanske redan i år (2005). Före 2004 låg den siffran ganska konstant på 30-35% och bestod framför allt av PD-patienter. För 2005 kommer förmodligen andelen självdialyserande gått upp till mer än 50 %. Hem-HD och själv-hd har ökat de senaste åren men PD-patienter är fortfarande den största gruppen. Fördelar med att börja med PD är att man sparar blodkärlen för framtida blodaccess, att resterande njurfunktion bevaras längre och att en PD-patient som går över till HD redan från början tar större ansvar då man är van att sköta sin behandling själv. Intervjun fortsätter på nästa sida 13

Fortsättning på intervju med Annelie Magnussson och Marie Wång: Vi tror att andelen självdialyspatienter ytterligare kan ökas och att det ger dialyspatienterna ökad flexibilitet och livskvalitet Hur är attityden till självdialys bland patienterna, skiljer det sig mellan åldersgrupperna? M: Nej, åldern i sig har mindre betydelse. Däremot finns det kulturella attitydskillnader. I en del invandrargrupper råder en kultur där man vid sjukdom vill tas om hand av experter och då minskar önskan att själv ta ansvar för sin behandling. A: Här på Solnasidan har vi under flera år arbetat aktivt med att öka patienternas delaktighet och kunskap för att utföra egenvård. Denna förändringsprocess innefattar också personalens attityd till att våga släppa in patienten i vården. Vi tycker att vi kommit en bra bit på väg och att de allra flesta idag har en positiv attityd till patientutbildning och självdialys. När en person hamnar huvudstupa i dialys krävs väl mycket av den som ska informera? M: Ja, naturligtvis. Förutom de fysiska problemen blir den psykiska påfrestningen stor. Dessa personer behöver ofta många samtal. Akutstart sker oftast i HD även om vi ibland akutstartar PD-patienter. Idag har vi också en övergång från akut HD-start till PD vilket förr var mer ovanligt. Då fortsatte man med den HD man påbörjat. Vad innebär uremikoordinatorns samordningsansvar? M: Jag ska se till att den njursviktige får nödvändiga kontakter med t.ex. dietist, sjukgymnast och kurator. När dialys närmar sig ska tillgång till blodbanan/bukhålan (access) planeras. Målet är att våra kända patienter ska ha en fungerande access vid dialysstart. Tidigare hade 70 75 % av kända njursjuka detta. Efter riktade åtgärder har vi nu lyckats höja den siffran till 86 %. Vilka för- resp. nackdelar har ni känt av sammanslagningen Huddinge/Karolinska? M och A: I den sammanslagna organisationen har det varit lättare att åstadkomma de besparingar som ålagts oss. Goda vårdexempel har kunnat överföras till andra enheter. Ett exempel är omorganisationen av njurmottagningen i Huddinge, där vi till stora delar har haft Solnas mottagning som modell. En annan fördel är att vi i Solna har fått möjligheter till fler access-operationer i Huddinge och i den sammanslagna organisationen har vi också fått en tjänst för en smärtsjuksköterska, något som förmodligen varit svårare i en mindre organisation. En nackdel är den stora geografiska spridningen och storleken på organisationen som gör att det blir svårare att få ut information till alla medarbetare och att fatta övergripande beslut som berör många personer, som behöver vara delaktiga. Fler möten behövs för cheferna vilket gör att de blir mer osynliga i organisationen. Framtida visioner? A och M: Vi tror att andelen självdialyspatienter ytterligare kan ökas och att det ger dialyspatienterna ökad flexibilitet och livskvalitet. Som nämndes ovan vill vi också ge information till njursviktiga i ett tidigare skede av njursjukdomen än som görs idag. Vi tror att ökad kunskap inte bara ger en tryggare och mer delaktig patient utan också kan medföra att tiden till dialysstart förlängs. Vi önskar att Föreningen för Njursjuka i Stockholm tar upp och driver frågan om assisterad påsdialys. Vi har en del patienter som skulle föredra PD hemma om möjlighet till assistans fanns. Denna förhållandevis lilla men inte försumbara grupp klarar inte av en PD-behandling på egen hand och blir då hänvisade till konventionell HD på klinik. I vissa delar av landet fungerar assisterad PD alldeles utmärkt men i Stockholm är det svårare att åstadkomma framför allt på grund av frånvaro av utbildad vårdpersonal i den kommunala hemsjukvården. Ingegärd Mellgard 14

Pressmeddelande Lyckad satsning på donationssjuksköterska byggs ut (s) Nu utökas satsningen på särskilda organdonationskoordinatorer på Karolinska universitetssjukhuset. Från dagens enda sjuksköterska med ansvar för organdonationer för Karolinska universitetssjukhuset, blir det under 2006 tre donationssjuksköterskor med ansvar för hela länet. Satsningen på en särskild donationssjuksköterska har varit väldigt lyckad. Därför ger vi nu alla sjukhus i Stockholm tillgång till den här unika kompetensen, säger Inger Ros (s), hälso- och sjukvårdslandstingsråd. Donationssjuksköterskans arbete har varit mycket framgångsrikt. Andelen närstående som är positiva till organdonation har mer än fyrfaldigats med hennes arbete. Det gör att fler behövande kan få organ. Donationskoordinationen kommer även fortsättningsvis att finnas på Karolinska universitetssjukhuset. Den utökade satsningen på donationssjuksköterskor kostar ca två miljoner kronor för 2006. Redigerare sökes M edlemsbladet är föreningens främsta informationskanal till medlemmar och andra intressenter av vår verksamhet. Magnus Neck som har ansvarat för produktionen av Medlemsbladet sedan 2002 har beslutat sig för att lämna föreningens styrelse och arbetet med Medlemsbladet i samband med årsmötet. Vi behöver därför någon som kan ta över arbetet med att göra tidningen. Arbetet består av att redigera texter, illustrationer och bilder och göra en tidningslayout av materialet. Gillar du att arbeta med text och grafik så kan vi erbjuda en kul och viktig uppgift för föreningen. Tidningen görs i Adobe Creative Suite för PC (InDesign, Photoshop och Illustrator), och föreningen tillhandahåller dessa program. Du behöver ha tillgång till en modern PC och Internet. Arbetet bedrivs på ideell basis. Skicka en intresseanmälan till kansliet, fnjs@rnj.se, om du tror att det här är något för dig! Koppla av med film i vintermörkret Kent Wisell, som presenterar sig på annan plats i tidningen, kommer här med tips på två bra filmer som har premiär den närmaste tid. Walk the line (premiär i februari) inramas av Johnny Cashs världsberömda konsert i Folsom Prison 1968. Vi får veta hur broderns död i 40-talets Arkansas påverkade honom under resten av livet, uppleva mötet med Sam Philips på Sun Records men framför allt äktenskapen med ungdomskärleken Vivianne samt countrystjärnan June Carter. Att Cash fick drog- och alkoholproblem var inte så märkligt. Bländande uppvisningar av Joaquin Phoenix oxh Reese Witherspoon, dessutom är de som spelar Elvis och Jerry Lee ruggigt porträttlika och bra. Ett stycke musikhistoria, gjord med stort hjärta. Derailed (premiär februari eller mars) Charlie är en helt vanlig medelålders amerikansk man med bra jobb, hustru, barn och hus. På väg till jobbet träffar han en morgon den attraktiva Lucinda på pendeltåget. De fortsätter att träffas i smyg och äta lunch. Vänskapen övergår till attraktion och en kväll tar de in på hotell för en sexuell affär men överruplas av en maskerad beväpnad inbrottstjuv. Tjuven börjar därefter pressa Charlie på pengar för att inte berätta något om affären. Det blir en mardröm som aldrig verkar ta slut. Mikael Håfströms första amerikanska film efter Ondskan är klart Hitchcock-inspirerad. Clive Owen och Jennifer Aniston i rollerna. Spännande och välgjord. Kent Wisell 15

Kungsholmsdialysen med Bengt Edmans ögon Som patient på Kungsholmsdialysen har jag många gånger skrattat hjärtligt åt de av Bengt Edmans teckningar som satts upp i korridoren. Så hade då stunden kommit..! Det hade pågått ganska länge, försämringen av värdena. Men jag hade inte bekymrat mig nämnvärt. Jag mådde ganska bra. Även om kreatininet steg lite varje gång. Men vad gjorde det? Jag trodde jag kunde gå på provtagning i evighet. Utan att något allvarligt inträffade. Men så en dag kom domen! Ja du Bengt, nu är värdena så dåliga så nu måste du börja med dialys. Nu får Medlemsbladets läsare möjlighet att ta del av en serie teckningar om vägen till självdialys. Tack Bengt! Erik Herland Oh ve och fasa! Aldrig i livet att jag börjar med dialys! Var min första tanke. Men dr Norrman fick mej snart på andra tankar. Genom att förklara vad som skulle hända om jag inte dialyserade! Så låg jag där med armen utsträckt. Och med två (som jag tyckte) jättenålar inkörda. Jag ville helst rusa upp från sängen, och springa hem! Men så fanns det en sak som gjorde att det var helt olidligt. Nämligen flickorna! Vänliga, omtänksamma, medkännande och hjälpsamma. Plötsligt var det inte så farligt att ligga där. Maskinens trygga tickande gjorde mig lugn. Jag tittade på TV, drack kaffe, åt smörgåsar. Och så hade timmarna rullat undan. Den första dialysen var till ända. 16

Det var inte så otäckt. Jag mådde ganska bra när jag gick hem. Men eftersom jag går på Kungsholmsdialysen, så förväntas man att klä maskinen själv. Det var en tuff lärotid! Maken till tilltrasslade situationer hade sällan skådats! Men även det lärde jag mej så småningom. Nu återstår bara en prövning. Att sticka sig själv! Ännu har jag inte kommit så långt. Jag tycker flickorna är så duktiga. Dom missar aldrig. Dom kan väl få fortsätta!? Eller ska jag börja själv? Jag tvekar Bengt 17

Välkomna till vårens vattengympa! Nu är vi igång igen med vattengympan för njursjuka. Den ger bättre kondition, mer styrka och ökad rörlighet. Den tropiska vattentemperaturen, 33 grader, gör den mycket lämplig för personer med ledbesvär. Efter en stund i den gemensamma bastun samlas vi påklädda igen på fiket och avnjuter en kopp kaffe och kaka med gott samvete och avhandlar livets väsentligheter. Låter inte detta som något för dig? Vi håller till i Hälsopoolen på Rosenlunds sjukhus på Söder, Tideliusgatan 12, onsdagar från kl 12:30. Buss nr 3 stannar på Ringvägen men det går också bra att åka med pendeltåg till Södra station. Ta med handduk och badkläder. För värdesaker finns det små förvaringsskåp. Gympan leds av hälsopedagog Jill Tonehamn. Avgiften för hela vårterminen är 500 kr för medlemmar och betalas till föreningens bankgiro 5068-2350 eller plusgiro 5 57 69-4. Kostnad för fika betalar var och en. Har Du några frågor ring Christina Engström på vårt kansli. Boule en sport för alla Höstens provspel i Boule lockade ett 15-tal medlemmar. Gruppen fortsätter att träffas en gång i veckan på City Boule vid Rådhuset tunnelbanestation på torsdagar klockan 13:00-16:00. Vill du också vara med och spela? Hör av dig till Christina på kansliet, tel 653 39 10. Boule spelet om att komma närmast Lillen. Foto: Magnus Neck Vattengympa och annan gympa på egen hand Om du inte får plats i föreningens vattengympagrupp kan du söka dig till något av våra bad och simhallar. De flesta sorterar under Idrottsförvaltningen som du för Stockholms stad enklast hittar telefonnummer till i företagsdelen, gröna sidorna under just Idrottsförvaltningen. Det finns också ett antal privata simhallar i anslutning till gym. Ett av dessa är Oasen som ligger i DN-huset, buss linje 1 med avstigning på Wivalliusgatan. Busslinje 1 stannar närmast men även bussarna 4, 49, 57, 52 och 74 stannar på gångavstånd. Adressen är Gjörwellsgatan 34. Telefon 545 609 80. Här kan man delta i olika organiserade aktiviteter förutom att bada i simhallen, använda bastun och utrustningen i gymmet. Man kan här t.ex. köpa ett seniorkort för 1 390 kr per halvår (gäller aktiviteter kopplade till seniorkortet) och som Dagkort fram till kl 17:00. Bland programpunkterna kan nämnas Spinning med förbränning, vattengympa bas och vanlig vattengympa samt stavgång, m.m. Lars Åke Pellborn 18

Vi går på teater! Kvartetten succépjäs på Stadsteatern Kvartetten heter den kritikerrosade pjäs av Ronald Harwood som just nu spelas för utsålda hus på Stockholms stadsteaters lilla scen. Kvartetten består av Gerd Hegnell, Lars Lind, Olof Thunberg och Meg Westergren. Regi: Lena T. Hansson. Vi har lyckats få ett antal biljetter till föreställningen den 1 april kl 17:00. Biljetterna kostar 150 kr för medlemmar (registrerade senast 10 februari) och 200 kr för icke medlemmar. Anmälan genom inbetalning av avgiften bankgiro 5068-2350 eller plusgiro 5 57 69-4 före 1 mars. Olof Thunberg, Gerd Hegnell, Meg Westergren och Lars Lind ur Kvartetten. Foto: Petra Hellberg Vi hoppas på en trevlig teaterkväll tillsammans! Följ med oss till Vin & sprithistoriska museet Tisdagen den 14 mars kl 11:00 får vi en guidad visning av museet. Här kan du ta del av historien, tekniken och kulturen bakom drycker som brännvin, vin och punsch. Museet är det enda i sitt slag och kanske Stockholms mest väldoftande. Testa ditt luktsinne på 55 brännvins- och likörkryddor i doftorgeln, kliv in i en vinhandel från sekelskiftet eller lyssna på 200 snapsvisor. Efter guidningen, som tar ca en timme, får vi en kopp kaffe med bulle. Doftorgeln. Foto: Magnus Neck Anmälan sker genom inbetalning av avgiften 50 kr för medlemmar (registrerade senast 10 februari) och 100 kr för icke medlemmar till bankgiro 5068-2350 eller plusgiro 5 57 69-4. Någon bekräftelse på att du är välkommen delta utsänds ej. Välkommna! 19

Adressat: B Föreningsbrev Porto betalt Avsändare: Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd S:t Göransgatan 84 112 38 Stockholm Lämna ett bidrag till stöd för njurföreningens verksamhet Föreningen får årligen bidrag till stöd för föreningens verksamhet i Stockholm och på Gotland. Detta sker bl a i samband med begravningar, i stället för blommor, varvid föreningen sänder en minnesadress till dödsboet. Även rena gåvor förekommer. Testamentariska förordnanden till föreningen kan också göras. För mer information kontakta Christina Engström på kansliet, tel 08-653 39 10. Kalendarium Onsdagar Vattengympa, se sid 18 Torsdagar Boule, se sid 18 21 februari Styrelsemöte 9 mars Årsmöte på Nalen, se sid 5 14 mars Besök på Vin- & sprithistoriska museet, se sid 19 1 april Kvartetten på Stadsteater, se sid 19 21 23 april Njurkonferens i Göteborg, se sid 7 20