VERKSAMHETSBERÄTTELSE OCH ÅRSREDOVISNING 2011

VERKSAMHETSBERÄTTELSE OCH ÅRSREDOVISNING 2011

Utgiven av: Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box 9090, 102 72 Srockholm info@hjart-lung.se Tryckeri. ExaktaPrinting Upplaga: 650 ex. 2

INNEHÅLL SAMMANFATTNING 4 INLEDNING 5 FORSKNING OCH UTVECKLING 6 HJÄRTEMÅNADEN- INTRESSEPOLITISKT FOKUS 10 HJÄRT-LUNGRÄDDNING (HLR) 11 EFTERVÅRDSOMBUDEN 12 STUDIER OCH ORGANISATION 12 EXTERN OCH INTERN KOMMUNIKATION 13 HÄLSANS STIG 16 INTERNATIONELLT OCH NORDISKT SAMARBETE 18 ARBETSGRUPPER 19 SAMVERKAN - GRUPPER OCH ORGANISATIONER 19 FÖRBUNDSSTYRELSEN OCH KANSLIPERSONALEN 20 EXTERNA MÖTEN OCH KONFERENSER 21 FÖRBUNDETS ÅRLIGA STÖD TILL PATIENTNÄRA FORSKNING 22 REPRESENTATION 23 STATISTIK 25 ÅRSREDOVISNING 2011 27 REVISIONSBERÄTTELSE 40 3

SAMMANFATTNING Exempel på områden och aktiviteter under året till nytta för de hjärt- och lungsjuka, våra medlemmar och funktionärer. Förbundet är aktivt inom områden som opinionsbildning, forskning, och internationellt engagemang. Forskning, Hälsa och sjukvård Förbundet satsar på att utveckla forskningen som fokusområde i högre grad än tidigare. Det innebär bland annat aktivitet inom brukarmedverkan och att stärka förbundets roll när det gäller stöd till forskningsprojekt och uppföljning och kommunikation. Förbundet är även delaktigt i diskussionerna och den fortsatta utvecklingen av kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården. Intressepolitik Förbundet har under året varit särskilt aktivt för att nå ut med strategiska budskap till politiker på riks-, landstings- och kommunal nivå. Medverkan vid partidagar och kongresser och vid särskilda så kallade rundabordssamtal har varit betydelsfulla inslag i det intressepolitiska arbetet. Förbundet understödjer genom medlemskap och aktivt deltagande i det viktiga intressepolitiska arbetet inom EU, vilket bedrivs av Europeiska paraplyorganisationer. Information - kommunikation - marknadsföring Förbundet har på en rad sätt genomlyst förbundets behov av information, kommunikation och marknadsföring. Ett stort antal åtgärder har lyfts fram och inleddes med början 2011. Förbundsordföranden har varit aktiv både internt och externt. Ökad synlighet i media bland annat genom medverkan i fler debattartiklar och fler externa aktiviteter och ökad samverkan med medlemsorganisationer och andra aktörer. Utbildning Förbundet utbildar funktionärer vid läns- och lokalföreningar och föreningarna har kurser och seminarier för sina medlemmar. Detta redovisas i avsnittet statistik. Dessutom bjuds allmänheten in till föreläsningar i specifika ämnen. Medlemsutveckling Att få nya medlemmar är betydelsefullt, att behålla dem ännu viktigare och att uppmuntra till engagemang och delaktighet en nödvändighet. Förbundet har under året uppmärksammat en rad medlemsfrågor och startat processer för en gynnsam medlemsutveckling. 4

INLEDNING 2011 års verksamhet för förbundet ska summeras och det ger vid handen en fantastisk mångfald av olika aktiviteter för och av förbundets medlemmar. Verksamhetsberättelsen visar på ett stort engagemang och många både interna och externa aktiviteter för att förbättra situationen för alla våra medlemmar. Förbundets relativt starka ekonomi ska förvaltas väl och resurserna ska användas på ett klokt sätt för utveckling av vårt arbete till medlemmarnas bästa. 2011 års verksamhet har präglats av några viktiga hörnstenar. Medlemsutveckling, opinionsbildning, marknadsföring, utbildning är några exempel. Vår egen forskningsfond och utvecklingen av patientnära forskning har lyfts fram under året. Tyvärr ser vi en liten nedåtgående trend i medlemsutvecklingen. Självklart måste vi lägga stort fokus på att behålla våra medlemmar men vi måste också hitta arenor för att bli fler medlemmar. Verksamhetutbudet och framförallt mer utbud på kvällar behövs för att rektyrera och attrahera yngre medlemmar och människor som fortfarande är i yrkesverksam ålder. Att sätta Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund mer än idag på kartan kräver ett långsiktigt och strategiskt arbete med information, kommunikation och marknadsföring. Förbundsstyrelsen har därför tillsatt en marknadsföringsgrupp som ska ta fram både kortsiktiga och långsiktiga förslag. Samverkan med andra patientorganisationer och andra aktörer, media och deltagande i utåtriktade arrangemang har förstärkts. Opinionsbildning för att strategiskt påverka beslutsfattare har intensifierats. I likhet med många andra folkrörelser finns svårigheter att rekrytera medlemmar till förtroendeuppdrag. En satsning på utbildning och organisatoriskt stöd har påbörjats. Förbundskansliet har genomgått en organisatorisk förändring för att vara ett gott stöd i denna utveckling. Förbundet har också vässat sig i den tekniska utvecklingen för ökad tillgänglighet och stöd i arbetet. Till sist ett varmt tack till alla medlemmar och funktionärer för det ovärderliga arbete som läggs ner. Utan allas insats finns vi inte och 2011 års verksamhetsberättelse hade inte varit så fyllig. Inger Ros. Förbundsordförande. Foto: Magnus Östnäs. 5

verksamheten 2011 FORSKNING OCH UTVECKLING SPICI-STUDIEN SPICI - Secondary Prevention and Information about Clinical and lifestyle changes after percutaneous coronary intervention. Länsstatistik 2011 Ögonblicksbild 2012-01-01 00:03:12 4% 1% 2% 7% 35% kvinnor 0-54 51% Andel medlemmar fördelade på ålder och kön. kvinnor 55-65 kvinnor över 65 män 0-54 män 55-65 män över 65 Riksförbundet har startat en forskningsstudie med syfte att kartlägga hur patienter som behandlats med ballongvidgning uppfattar informationen de får på sjukhusen, hur de ser på orsaken till sin sjukdom och hur de förhåller sig till livsstilförändringar. Studien har fått namnet SPICI (Secondary Prevention and Information about Clinical and lifestyle changes after percutaneous coronary intervention). Syftet med studien är att det finns omfattande forskning som visar att patienter med kranskärlssjukdom behöver ändra sin livsstil i syfte att minska risken att återinsjukna. Insatser som medicin och ballongvidgning påverkar symtomen, men påverkar inte orsaken till förträningar i hjärtats kranskärl. Det saknas forskning om varför över 60 procent av alla hjärtpatienter, med behov av livsstilsförändringar, väljer att avstå från den rehabilitering som sjukhusen erbjuder. En forskningsgrupp bestående av tre hjärtläkare, två beteendevetare, två forskningspartner och en handläggare från förbundskansliet har under året tagit fram en enkät omfattande 42 frågor som delats ut till berörda patienter på 28 utvalda sjukhus via hjärtsköterskorna. I december hade 1 100 patienter besvarat frågeenkäten. Studieresultatet, som kommer att påverka framtidens hjärtsjukvård, presenteras i samband med Kardiovaskulära vårmötet i april 2012. 3S-STUDIEN Riksförbundet driver ett eget forskningsprojekt, 3S-studien (Sekundärprevention, Skellefteå, Sollefteå). Syftet är att kartlägga om deltagande i Hjärt & Lungskolan kan påvisa några medicinskt mätbara skillnader i form av biologiska markörer, i förhållande till hjärtpatienter som väljer att inte delta i organiserade gruppaktiviteter. Professor Jan Lisspers från Mittuniversitetet i Östersund har under 2011 samlat in patientuppgifter från de 100 hjärtpatienter som valt att gå med i Hjärt & Lungskolans aktiviteter och jämfört dem med 100 patienter som valt att inte delta i organiserad gruppaktivitet. Studieresultatet beräknas vara klart andra kvartalet 2012. Bakgrunden till studien är kunskapen om att livsstilsförändringar tar tid om det ska bli bestående och den rehabilitering som sjukhusen erbjuder är för de flesta inte tillräcklig. Patienterna behöver oftast stöd för att fortsätta med sunda motionsoch kostvanor efter sjukhusrehabiliteringen. Studien kommer också att ge svar på orsaken till varför hjärtpatienter väljer att inte delta i föreningens gruppaktiviteter. En kunskap som blir viktig i förbundets kommande strategiarbete. 6

BRUKARMEDVERKAN OCH BRUKARINFLYTANDE I FORSKNINGEN Brukarinflytande i forskningen Förbundet samarbetar med Reumatikerförbundet, Astmaoch Allergiförbundet för att utveckla brukarinflytandet i forskningen. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund har hittills utbildat 19 forskningspartner som är aktiva i ett eller flera forskningsprojekt. Fortbildningsdag för forskningspartner på förbundskansliet Slutkonferens för projektet Brukarmedverkan i forskningen på World Trade Center Grundutbildning för forskningspartner på Långholmens konferenscenter Möte med Vetenskapsrådet om brukarmedverkan i forskningen x x Grundutbildning för forskningspartner En slutkonferens för projektet Brukarmedverkan i forskningen med representanter från berörda förbund har genomförts, med föreläsare från Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) och Vetenskapsrådet samt medverkan av ett antal forskare med erfarenhet från brukarmedverkan. Fokus under verksamhetsåret har legat på att utbilda forskningspartner, som efter utbildning slussas ut i olika forskningsprojekt. Under året har åtta nya forskningspartner inom riksförbundet genomgått en grundutbildning. Riksförbundets projekt Brukarmedverkan i forskningen, tillsammans med Reumatikerförbundet, Astma- och Allergiförbundet och Psoriasisförbundet, genomfördes under åren 2008-2010 med stöd från Allmänna arvsfonden. Från årsskiftet har verksamheten för riksförbundets del fortsatt som ordinarie verksamhet. Syftet med brukarmedverkan är att öka inflytandet inom den medicinska forskningen bland annat genom medverkan av brukare i forskningsprojekt. Totalt har riksförbundet 19 utbildade forskningspartner där majoriteten är engagerade i ett eller flera forskningsprojekt. En styrgrupp bestående av två representanter från Reumatikerförbundet, Astma- och Allergiförbundet och riksförbundet har träffats vid två tillfällen för att diskutera gemensamma frågor som berör brukarmedverkan inom forskningen. Tjänstemän i berörda förbund har träffats kontinuerligt under året för att utbyta erfarenheter, planera gemensamma kurser och diskutera hur brukarmedverkan inom den medicinska forskningen kan utvecklas. Medverkan som forskningspartner har påverkat information och enkäter som skickats ut till deltagare i forskningsprojekten samt att de har förbättrat kontakten mellan förbundet som bidragsgivare och forskare som beviljat forskningsmedel. KVALITETSREGISTER TILL NYTTA FÖR PATIENTEN Sverige är det land som har kommit längst i världen med att utveckla kvalitetsregister i hälso- och sjukvården. Mycket har byggt på intresse och engagemang från registerhållare och att hälso- och sjukvårdspersonal rapporterat in data till registren. Kvalitetsregistren har stor betydelse för forskning och utveckling. Samtidigt har finansieringen av registren varit otillräcklig och användningen av registerdata för uppföljning och förbättring av hälso- och sjukvården för liten. Riksförbundet har sedan några år varit representerat i styrgruppen för kvalitetsregistret Luftvägsregistren där Riks- KOL och Nationella Astmaregistret (NAR) ingår. Den första kompletta årsrapporten för det nationella KOL-registret pre- 7

verksamheten 2011 Luftvägsregistren Förbundet medverkade i möte med styrgruppen för Luftvägsregistren. senterades vid Luftvägsregistrens årsmöte 2011. Närmare 25 procent av landets primärvårdsmottagningar och 60 procent av de lungmedicinska mottagningarna hade då anslutit sig till registret. Den blygsamma täckningsgraden gör att det inte ännu är möjligt att göra några stora jämförelser. De data som finns visar på att det finns utrymme för förbättringsarbete exempelvis avseende rökavvänjning och sjukgymnast- och dietistkontakter. Styrgruppens ordförande Ann Ekberg Jansson medverkade vid riksförbundets länsordförandekonferens med en föreläsning om Luftvägsregistren. Reportage om registret för KOL-sjuka har också varit infört i Status. Socialdepartementet och Sveriges Kommuner och Landsting SKL släppte Måns Roséns översyn Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015 för remissbehandling och till vilken Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund inbjöds som remissinstans. Riksförbundet medverkade vid Socialdepartementets och SKL:s dialogmöte med patientorganisationer i maj som tog upp frågor kring hur de Nationella Kvalitetsregistren kan utvecklas. Under Almedalsveckan genomförde regeringens nationella samordnare för utveckling av kvalitetsregister ett seminarium med temat Nationella Kvalitetsregister ett verktyg för patienten där riksförbundet medverkade i panelen. 9 000 8 000 7 000 6 000 5 000 4 000 3 000 2 000 1 000 5 752 0 Gymnastik 1 739 Gymnastik för lungsjuka 6 860 Deltog även på årsmöte och utbildning Akutbehandling av astma och KOL med Luftvägsregistren. Vattengymnastik Antal deltagare i gymnastikprogram. 8 399 Övrig motion Övrig motion HJÄRTREHABILITERING VID LANDETS SJUKHUS Rehabiliteringsinsatser på sjukhus är viktiga för patienter som behandlats för hjärtsjukdom. Insatser som rökavvänjning har fått högsta prioritet i Socialstyrelsens riktlinjer och fysisk träning har fått näst högsta prioritet av alla insatser som sjukvården har skyldighet att utföra. Trots detta är det många sjukhus som inte anser att de ska erbjuda dessa för hjärtpatienter viktiga vårdinsatser. Riksförbundet har sedan 1996 kartlagt och uppmärksammat hjärtrehabiliteringen på landets 74 sjukhus. Detta har enligt förbundets uppfattning bidragit till att rehabiliteringsutbudet har förbättrats med över 40 procent sedan första mätningen. Kartläggningen, som sker via frågeformulär genom våra lokala eftervårdsombud två gånger per år, visar att utbudet av hjärtrehabilitering på många sjukhus de senaste åren varit föremål för neddragningar. Förbundets kongress 2010 beslutade att återinföra betygsättning på sjukhusens utbud av hjärtrehabilitering, parallellt med att sjukhusenkätens innehåll skulle ses över. Sedan årsskiftet 2011 har en arbetsgrupp omfattande fyra styrelseledamöter och en tjänsteman som arbetar med att ta fram en omarbetad version av enkäten. Gruppen har träffats vid fem tillfällen under året. I uppdraget har också ingått att diskutera hjärtrehabilite- 8

Övrig verksamhet lungor Under året har verksamheten för lungsjuka inriktats på att införa resultaten från projektet Lugna Lungor som avslutades 2010. Studiehandledningar har tagits fram till de tre studiematerialen och ett 20-tal studiecirklar har genomförts i föreningars regi. Cirka 75 exemplar av träningsfilmen har sålts. Länsstatistik 2011 Ögonblicksbild 2012-01-01 00:03:12 20 000 18 000 16 000 14 000 12 000 10 000 8 000 6 000 4 000 2 000 0 Antal medlemmar per kategori/diagnos. 3 556 19 113 Lungsjuka Hjärtsjuka 1 039 Hjärt- och lungsjuka 7 894 8 461 Anhöriga Stödjande Ej angivet Fördelning av förbundets medlemskategorier. 856 ring med professionen. Möten har genomförts med bland annat styrelsen för kvalitetsregistret SEPHIA, Socialstyrelsen och styrelsen för Vårdpersonal inom Cardiologi. Dessutom har frågeenkäten diskuterats med vårdpersonal på flera av landets hjärtkliniker. Arbetsgruppens arbete fortsätter under 2012. TOBAKSAVVÄNJNING PÅ LANDETS MEDICINKLINIKER Riksförbundet har under året, genom projektmedel från Folkhälsoinstitutet, kartlagt sjukhusens utbud av rökavvänjning. En enkätundersökning omfattade frågor om hjärtpatienter erbjöds rökavvänjning, vilka program som användes och om sjukhuset hade personal som utbildats till rökavvänjare. Resultatet visar att endast 43 procent av landets sjukhus uppfyllde villkoren att erbjuda ett strukturerat rökavvänjningsprogram där vårdpersonalen hade adekvat utbildning för vårdinsatsen. Resultatet av studien presenterades på en nationell tobakskonferens i Visby i september. Resultatet presenterades även i ett pressmeddelande. Över en miljon personer är dagligrökare i Sverige. Kvalitetsregistret SEPHIA:s årliga rapport visar att hälften av alla rökande hjärtinfarktpatienter fortfarande röker vid uppföljningen tolv månader efter infarkten. Undersökningar visar att de flesta rökare har försökt sluta på egen hand men misslyckas och majoriteten av rökarna uppger att de vill ha hjälp att bli rökfria. Bristerna i tobaksavvänjning har även diskuterats i möte med socialminister Göran Hägglund, som instämde att denna insats ska erbjudas inom svensk sjukvård. 9

verksamheten 2011 Hjärtemånaden Under februari 2011 genomfördes fyra Rundabordssamtal med hälsooch sjukvårdspolitiker i Göteborg, Kalmar, Luleå samt Sundsvall. Tidningen Barometern i samband med Hjärtemånaden. www.helahjärtat.se HJÄRTEMÅNADEN - INTRESSEPOLITISKT FOKUS Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds Hjärtemånaden hölls i februari för 5:e året. Förbundets lokal- och länsföreningar genomförde cirka 100 aktiviteter runt om i landet. Under månaden har föreningarna erbjudit blodtrycksmätning, kolesterolmätning, spirometri, mätning av blodfetter, demonstration av hjärtlungräddning/hjärtstartare och mycket annat. För tredje året genomfördes Rundabordssamtal med ledande landstingspolitiker, där en moderator leder diskussionen och allmänheten har möjlighet att ställa frågor. Det övergripande temat har varit hur hjärtvården fungerar. Dessa möten har varit framgångsrika och uppmärksammade, särskilt i de aktuella regionerna. Hjärt-och Lungsjukas medlemmar och allmänheten fick på detta vis chansen att träffa och ställa frågor direkt till sina landstingspolitiker, vilket man också gjorde. Under samtalen har publiken ställt frågor om vårdens kvalitet och fördelning. På flera platser gav politikerna löften och utfästelser som också uppmärksammades av lokalpressen. Bland de frågor som togs upp återfanns missnöjet med rehabilitering, behovet av införandet av en hjärtjournal, behovet av inköp av modernare PCI-utrustning, samt att patientsäkerheten ibland inte kunnat garanteras. En återkommande fråga har varit om landstingspolitikerna har för avsikt att följa Socialstyrelsens nationella hjärtriktlinjer. Genom lokalmedias tidningsartiklar samt tv- och radioinslag har diskussionerna skapat tryck i debatten. På så sätt har frågorna lyfts till allmänheten som framöver kan ställa krav på politikerna och professionen. Våra Rundabordssamtal gör skillnad! Hjärtemånaden har nu etablerats som begrepp. Hjärtemånaden i media Genomslaget i media blev stort, med både TV, radio samt bra täckning i pressen. Bäst lyckades det i Kalmar där tidningen Barometern på förstasidan skrev att För få med infarkt får hjälp i tid samt ett dubbeluppslag med bilder där rubriken var paneldebatt om varför så många hjärtinfarktpatienter dör i förtid i Kalmar Län. Även Smålandsbladet och Ölandsbladet uppmärksammade problematiken. Radio Kalmar hade flera radioinslag och även SVT Smålandsnytt. På mötet gav majoriteten ett halvt löfte om att tillsätta resurser för att utreda frågan om varför jämförelsevis så många dör i hjärtinfarkt innan de ens hunnit till sjukhus. Ett uppdrag man tidigare gett, men inte tillsatt resurser för. 10

D-HLR, Defibrillering Hjärt- LungRäddning Insats när det finns en halvautomatisk hjärtstartare tillgänglig. 2011 genomfördes 179 kurser i D-HLR med 553 deltagare. Totalt finns 91 aktiva D-HLRinstruktörer. HJÄRT-LUNGRÄDDNING (HLR) Riksförbundet står för utbildning av huvudinstruktörer i hjärtlungräddning i länsföreningarna. I övrigt tillämpas kaskadutbildningsprincipen, det vill säga; ute i organisationen står föreningarna för utbildning genom att huvudinstruktörerna utbildar instruktörer som i sin tur utbildar livräddare (anhöriga, medlemmar, motionsledare och allmänhet) i hjärt-lungräddning. Förbundet följer Svenska rådets för hjärt-lungräddning (HLR-rådet) riktlinjer om utförande och utbildning i hjärtlungräddning. I samband med HLR-rådets kongress i oktober 2011 presenterade man nya riktlinjer för HLR. Ett HLR-info har sänts ut till organisationen. HLR-teamet För att ta tillvara på kompetensen i organisationen, hålla huvudinstruktörsutbildningar oftare och mer lokalt, har riksförbundet tillsatt en arbetsgrupp: HLR-teamet, bestående av en handfull D-HLR-huvudinstruktörer från länsföreningarna. HLR-teamet har träffats en gång där man fick information om de nya riktlinjerna för HLR samt information om förbundets mål och verksamhet. HLR-teamet är även tänkt som bollplank för riksförbundet om att utveckla sin HLR-verksamhet. Reportage i Status nr 6 om årets hjärt-lungräddare. Årets hjärt-lungräddare Det nyinstiftade priset Årets hjärt-lungräddare 2011 delades ut för första gången på HLR-kongressen i Göteborg den 11 oktober, prisutdelare var förbundsordförande Inger Ros. Priset delas ut i samarbete mellan riksförbundet, Svenska rådet för hjärt-lungräddning och Stiftelsen för HLR i Sverige. Priset är tänkt att vara en återkommande händelse. Ett tjugotal personer nominerades. Till årets hjärt-lungräddare utsågs Bengt Helgesson, Kungshamn, som fick motta ett pris för sin insats. Företaget där livräddningsinsatsen skedde erhöll en hjärtstartare som stimulans för att ytterligare utveckla hjärt-lungräddningsberedskapen på företaget. En snabb insats vid plötsligt hjärtstopp kan utgöra skillnaden mellan liv och död. Med det här nya priset vill parterna rikta fokus på hur viktigt det är med kunskap i hjärtlungräddning samt lyfta fram den livsavgörande insatsen som görs av allmänheten i väntan på ambulans. Kriterier för nominering: Den nominerade ska ha utfört hjärt-lungräddning på en livlös person och som räddats till livet. Insatsen ska ha genomförts utanför sjukhus. Priset riktar sig till allmänheten. 11

verksamheten 2011 EFTERVÅRDSOMBUDEN Den årliga konferensen för landets 21 eftervårdsombud; Deltagarna fick bland annat ta del av nyheter inom riksförbundet, senaste rönen om hjärt-lungräddning, ny version av sjukhusenkäten samt förslag till nya stadgar. Dessutom diskuterades studiecirkeln Vän med ditt hjärta, blankett på sjukhusen där patienterna godkänner att föreningen ringer upp efter tre veckor samt senaste rönen inom hjärtforskningen. Eftervårdsombuden har en viktig roll i våra läns- och lokalföreningar. Deras uppgift är bland annat att besöka sjukhus och vårdcentraler, genomföra enkätundersökningar om sjukhusens rehabiliteringsutbud och allmänt verka för utveckling av föreningarnas gruppaktiviteter i Hjärt & Lungskolan. Riksförbundet genomförde under våren en kurs för nyvalda eftervårdsombud och studieorganisatörer i länsföreningarna. I september genomfördes en konferens för länsföreningarnas lung-eftervårdsombud på Almåsa Konferens i Västerhaninge. Konferensen diskuterade verksamhet, status inom lungområdet samt kvalitetsregister och familjerätt. Sammanlagt fyra eftervårdscirkulär har skickats ut till eftervårdsombuden i läns- och lokalföreningarna. STUDIER OCH ORGANISATION Annons och text i tidskriften Incitament. I slutet av året tillsattes en handläggartjänst kring studier och organisation. Ett av de första uppdragen var ett möte i Eskilstuna med WDUST-regionen. En värdefull dag med informationsutbyte mellan länen och förbundet, framtidsfrågor, medlemsvärvning och en genomgång av de studiematerial som finns. I november hölls årets Studieorganisatörskonferens i Handen utanför Stockholm. Temat för helgen var Att rekrytera, behålla och aktivera medlemmar. Under dagen gjordes en interaktiv workshop med fokus på medlemsvärvning. Studieorganisatörerna fick under passet närmare diskutera typmedlemmar, nya medlemsgrupper och hur man når/bemöter nya medlemmar. Genom rollspel, grupparbeten och bikupor fick konferensdeltagarna vrida på argument och motargument till medlemskapet. Workshopen blev ett mycket uppskattat inslag. ABF höll ett pass om studieorganisatörsrollen och presenterade det nya materialet Ta plats på arenan, som är en utveckling av Handikappolitisk grundutbildning. I slutet av året hölls också en träff i Stockholm för nya ordföranden på läns- och lokalnivå. Dagen innehöll förbundsinformation och frågelåda samt ett grupparbete och diskussioner kring de utmaningar en ordförande kan möta, utvecklingsområden och nya möjligheter för styrelserna. Förbundsordförande Inger Ros medverkade och berättade om sitt uppdrag som ordförande och hennes tankar inför framtiden. Inger poängterade att det är viktigt att organisationen försöker överbygga den, som ofta framhålls vi och dem känsla mellan organisationens olika nivåer. 12

Foto: Elisabeth Ohlson Wallin Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund arbetar för att hjärt- och lungsjuka personer och deras anhöriga ska kunna leva ett så bra liv som möjligt. Vi erbjuder ett flertal aktiviteter för ett rikare och hälsosammare liv. Vi informerar, utbildar och engagerar oss i hälso- och sjukvårdsfrågor såsom rätten till kvalificerad vård och rehabilitering oberoende av bostadsort, kön och ålder. HJL_11-0965_roll-up.indd 1 2011-03-21 09.58 www.logiken.se EXTERN OCH INTERN KOMMUNIKATION Hjärtemånaden i Riksdagshuset Återkommande aktivitet som uppskattas. Förbundet möter politiker och anställda. De erbjuds provtagning och representanter från förbundet diskuterar och skapar kontakt. Noterat om Hjärtemånaden i media GT Barometern Kalmar Länstidning Ölandsbladet NSD Kuriren Haparandabladet Sundsvall Tidning Dagbladet TV4 Sundsvall, Kalmar SVT Nordnytt SR Kalmar Visste du att Mellan 400 000 och 700 000 människor i Sverige har KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom. KOL kan förebyggas och behandlas. Om antalet lungfunktionstester på vårdcentralerna ökar kan KOL upptäckas och behandlas mycket tidigare. Många vårdcentraler saknar en astma/kol-mottagning. Om fler astma/kol-mottagningar etableras och Socialstyrelsens riktlinjer för astma/kol-vården följs så får vi en bättre och mer jämlik vård! www.hjart-lung.se Ny roll-up. ARTIKLAR, BREV, UTTALANDEN EXTERNA ARRANG- EMANG MED MERA Uppvaktning av Socialminister Göran Hägglund, jan 2011 med förbundsordföranden och kanslipersonal. HÖRTS OCH SYNTS I MEDIA Radio P1, förbundsordföranden medverkar i debatt om problemen med att nyexaminerade läkare saknar handledare. Ekoredaktionen i Sveriges Radio gjorde intervju med kansliet om behovet av stresshantering efter en hjärtinfarkt. TV SVT Smålandsnytt hade ett inslag i februari om stor dödlighet i hjärtinfarkt, föranlett av Rundabordssamtal med landstingspolitiker i Kalmar län i samband med Hjärtemånaden. Artiklar Debattartikel införd i Dagens Medicin: Sjukvården borde lära av bilprovningen och införa checklista när människor söker vård för andfåddhet Debattartikel införd i Göteborgs-Posten: Vården borde jobba som bilprovningen. Båda undertecknade av Inger Ros, professor Kjell Larsson och överläkare Ann Ekberg-Jansson. Hjärtsjuka måste få självtesta sig, artikel i SvD Brännpunkt, webbtidning. Artikel i SvD om oron för de dubbla budskapen om kolesterol och statinbehandling ur ett patientperspektiv där förbundet kom till tals. Artikel om brukarinflytande i forskningen i Vetenskapsrådets tidskrift Forskning och Medicin. Pressmeddelanden Han är årets Hjärt-lungräddare. Pressmeddelande om årets pristagare publicerades i Göteborgs-Posten, Bohuslänningen och ett reportage gjordes i TV4. KOL kan bromsas låt rökstopp kosta Pressmeddelande att endast en tredjedel av de rökande KOL-patienter erbjuds rökavvänjning av sjukvården, infört i en rad landsortstidningar. Tre av fyra vårdcentraler använder inte checklista Pressmeddelande på världs-kol-dagen som togs in av en rad landsortstidningar samt inslag i TV4 Norrbotten. 13

verksamheten 2011 Världs-KOL-dagen Världs-KOL-dagen inföll den 16 november. Bakom dagen står GOLD, Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease och syftet är att öka medvetenheten om kroniskt obstruktiv lungsjukdom runt om i världen. Ett 50-tal lokalföreningar arrangerade aktiviteter och möten i anslutning till dagen. Riksförbundet bidrog med ett mötes-kit och underlag till insändare som resulterade i flera publicerade inlägg i lokalpressen. Sjukhus brister i rökstopp Knappt hälften av landets sjukhus erbjuder hjärtpatienter ett strukturerat program för tobaksavvänjning med utbildade tobaksavvänjare, trots att rökstopp har högsta prioritet i riktlinjerna för hjärtsjukvården. Varför så stort mörkertal vid KOL, pressinbjudan till föreläsningar och utställning på Bok- och Bilioteksmässan i Göteborg, i samarbete med Netdoktor.se och KIUP, Karolinska Institutet University Press. Fyra av fem vet inte om att de har KOL, pressmeddelande i samarbete med Netdoktor.se och KIUP. Hemsida och Sociala medier Under 2011 har sociala medier i form av riksförbundets facebook-sida integrerats i den dagliga verksamheten med rapportering från intressepolitiska arrangemang, länkar till ny forskning och nyheter från förbundet. Uttalande på förbundets hemsida om oron för försämrad ambulanssjukvård. Uttalande om ökade insatser mot rökning på Tobaksfria dagen i maj. Övrigt I samband med aktiviteter i riksdagshuset under Hjärtemånaden intervjuades EU-minister Birgitta Ohlsson. UTSTÄLLNINGAR OCH AKTIVITETER Socialdemokraternas kongress i Stockholm 25-26/3 Moderaternas partistämma i Örebro 20-23/10 Bok- och Biblioteksmässan i Göteborg 22-25/9 Poster på Folkhälsoinstitutets tobakskonferens LUFT i Visby. Bokmässan i Göteborg. Professor Kjell Larsson i samspråk med monterbesökare. Foto: Magnus Östnäs. BREV, REMISSER OCH YTTRANDEN Brev och skrivelse till socialminister Göran Hägglund i samband med möte på Socialdepartementet i januari Brev till Göran Hägglund, dec 2011: Dags att se över statsbidraget till funktionshindersorganisationer Brev i samarbete med European Heart Network angående betydelsen av ministermedverkan vid FN:s högnivåmöte om icke smittsamma sjukdomar Underlag till TV4: Bingolotto där riksförbundet medverkade Brev till SJ och SJ Academy angående osmaklig annons i nedia som skojade om hjärtsjukdom Riksförbundet har lämnat yttrande till vårdprogramgruppen vid Onkologiskt Centrum Stockholm Gotland över Nationellt vårdprogram för palliativ vård Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015. Översyn av de Nationella kvalitetsregistrens fortsatta utveckling 14

Förbundet gav stöd till Föreningen för Klinisk fysiologi, som arbetar med olika undersökningsmetoder, genom en skrivelse till Socialstyrelsen där vi påtalade fördelarna med att klinisk fysiologi åter ska bli en egen basspecialitet som specialistutbildning och inte som nu ingå som grenspecialitet till bild- och funktionsmedicin Brev till Finansdepartementet med anledning av framtidens momshantering för ideella organisationer. Remissyttrande departementspromeroria Remiss angående Departementspromemoria Uppdaterade högkostnadsskydd öppen hälso- och sjukvård samt läkemedel (Ds 2011:23). Ett nytt gymnastikprogram togs fram 2011. ANNONSER Tidskriften Incitament Kongresstidningen för Kardiologiskt vårmöte 10 stycken pluggannonser Minnesgåva i SvD under december x x Aftonbladets bilaga Hjärta & Kärl Annonsering i fyra tidskrifter om förbundets forskningsfond Annonsering i lokalpress om att uppmärksamma möten med politiker under Hjärtemånaden Annonsbilagan Bättre hälsa i ICA-kuriren med artikel och pluggannons. STATUS Under 2011 har Status kommit ut med sju nummer. Temaartiklarna har behandlat: Hjärtsvikt Kost och lungsjukdom Fysisk aktivitet på recept Kvinnohjärtat Sluta röka Väntetider i hjärtvården Blodfettsänkande medicin statiner. I övrigt har artiklarna behandlat ny forskning, Kroppens egen medicin kan bli läkemedel mot KOL. Så blir sexet efter en hjärtinfarkt. Snusare oftare i vård för hjärtsvikt än icke-snusare. Status har berättat om Lungventiler som ny behandlingsmetod vid lungemfysem. Om hjärt- och lungsjukdomen PAH. Om mobilt KOL-team som ger slutenvård i hemmet för patienter med KOL. Om hur det kan vara att bli hjärtpatient från en dag till en annan i Sju dagar från frisk till bypass. Om en 57-årig kvinna som drabbades av ett vanligt virus och räddades av en hjärttransplantation. Om kvinnan som gått samtliga Stockholms läns 33 Hälsans Stig och om projektet med SMS-livräddare som larmas när någon drabbas av hjärtstopp utanför sjukhus. 15