Volontären vid sängkanten Charlotte Thålin, ST läkare, Charlotte Julius, chefssjuksköterska, Mats Söderhäll, verksamhetschef. Samtliga vid medicinkliniken, Danderyds sjukhus Bakgrund Nära en av fyra (23 %) som avlider på sjukhus dör helt ensam utan vare sig anhörig eller personal (1). Detta kan jämföras med 12 % på särskilda boenden/korttidsboenden, 15 % på palliativ avdelning/hospice och 6 % i avancerad hemsjukvård. Att nästan dubbelt så många förblir ensamma i livets slutskede på sjukhus kan antas bero på att fokus inom akutsjukvården ligger på medicinska insatser i botande syfte snarare än den rent palliativa vården. I en stressig miljö med överbeläggningar och akut sjuka och vårdkrävande patienter finns ofta inte utrymme för tidskrävande mänsklig kontakt trots att det sista som sviker oss är känseln och hörseln. Att sitta bredvid sängkanten och hålla en hand, spela musik eller prata lugnande finns ofta inte resurser till. Risken att dö ensam kan således antas öka om en svårt sjuk patient flyttas från ett äldreboende till ett sjukhus, trots att det borde vara en allmän rättighet att inte behöva dö ensam när man dör på en vårdenhet där det finns personal. Likaså är patienter som kanske inte befinner sig i livets slutskede, men vårdas på akutsjukhus med svår sjukdom i behov av mänsklig kontakt och stöd. Långt ifrån alla patienter har en anhörig att samtala med, dela svåra tankar eller oro med eller finna stöd och tröst hos. En vårdtid på akutsjukhus är ofta omtumlande och psykiskt påfrestande. Patienten lämnas ensam med tankar om sin sjukdom och livssituation när vårdpersonalen inte räcker till eller i brist på anhöriga. I Sverige finns en lång tradition av att organisera frivilliga inom den sociala sektorn (2), men volontärverksamhet inom akutsjukvården är begränsad. Vid flertalet stora sjukhus finns frivilliga till hands i exempelvis entrén som vägvisare och allmänt stöd, på akutmottagningar som stöd i praktiska göromål eller på en del öppenvårdsavdelningar. Inom slutenvården och som stöd för de sjukaste patienterna finns det i nuläget på svenska akutsjukhus begränsat med volontärverksamhet. Skillnaderna är dock stora på omfattningen av volontära insatser inom akutsjukvården i Europa och resten av världen. Volontärer ingår som en del av hospicevården i Storbritannien och i USA finns sedan länge ett system med volontärer inom akutsjukvården för att stötta såväl patienten som personal och anhöriga. För att bli godkända av den gemensamma sjukhuskommissionen, måste vårdenheten inkludera volontärer. Enligt National Hospice and Palliative Care Organization (3) uppskattades det 2010 finnas 458 000 frivilliga volontärer i USA vilka tillsammans sörjde för 21 miljoner timmar med svårt sjuka eller döende patienter. På Danderyds sjukhus finns sedan flera år ett väl fungerande samarbete med Röda Korset. I huvudentrén, på akutmottagningen och på dialysavdelning finns ett 20-tal volontärer som är
behjälpliga med såväl praktiska göromål som ren medmänsklighet. Verksamheten bygger helt på frivilligt deltagande och innebär inte någon ekonomisk kostnad för sjukhuset. Den är dock begränsad till nämnda delar av sjukhuset och har tidigare inte innefattat inneliggande patienter. Med detta som bakgrund startades hösten 2012 ett pilotprojekt, Volontärer på avdelning, med volontärer inom slutenvården på medicinkliniken på Danderyds sjukhus. Nedan följer resultatet av pilotprojektet, och en beskrivning av hur vi idag har utökat projektet till samtliga medicinavdelningar. Modellen ligger nu till grund för att implementera projektet på övriga kliniker på Danderyds sjukhus. Vi vill med detta projekt ge ett förslag på hur man på akutsjukhus kan bedriva god och medmänsklig vård med hjälp av volontärer. Förhoppningen är att modellen ska spridas till andra akutsjukhus runtom i landet. Pilotprojektet Pilotprojektets syfte var att utvärdera möjligheten och nyttan av att genom att engagera volontärer på avdelningar på medicinkliniken, Danderyds sjukhus, erbjuda mänsklig kontakt, samtal och en lindrande hand i livets slutskede eller vid svår oro och ångest. På prov och under kontinuerlig utvärdering tog vi under 3 månader våren 2013 hjälp av fem frivilliga Röda Korset-volontärer på två medicinavdelningar. Då det redan finns ett väl fungerande samarbete med Röda Korsets volontärer valde vi att inledningsvis rekrytera volontärer knutna till Röda Korset på Danderyds sjukhus. Samtliga volontärer hade därigenom genomgått en obligatorisk introduktionsutbildning i Röda Korsets regi, arbetade ideellt under sekretess enligt Hälso- och sjukvårdslagen samt var via Röda Korset försäkrade. De hade samtliga sjukvårdsutbildning med lång erfarenhet av svårt sjuka patienter och deras anhöriga. Tanken var att volontären skulle finnas till hands för att samtala, hålla en hand, spela musik, läsa ur en bok mm. Inför start fick volontärerna en utbildning i samarbete med Staffan Lundström, överläkare på Stockholms sjukhem, om bemötande av svårt sjuka patienter och anhöriga. Utbildningen skedde på kliniken och började med en introduktion om projektets tillkomst och syfte, kort om klinikens vårdfilosofi och målgrupp samt om vårdhygien. Därefter gavs en beskrivning av volontärens roll, olika tänkbara uppgifter och scenarion. Vi diskuterade möjliga problem som kan uppstå och hur vi hanterar dem, etiska aspekter osv. En lista på telefonnummer och kontaktpersoner, relevanta avdelningsrutiner osv. gicks igenom. Volontärer och koordinator kom sedan överens om lämplig dag att börja och ett preliminärt schema. De besvarade för utvärderingens skull inledningsvis en enkät om förväntningar och farhågor samt skrev en kort sammanfattning (avidentifierad) om de enskilda patientmötena under pilotprojektets gång. Volontärerna bar en namnskylt och Röda Korsets bussarong för igenkännande och träffade inför start personalen på respektive avdelnings arbetsplats träff. Tanken var att de skulle vara del av personalen, utan att delta i den medicinska vården. Volontären hade inte tillgång till journalsystem, men fick en kort presentation av patienten av ansvarig sjuksköterska eller avdelningskoordinator inför mötet. De hade ingen roll i den medicinska vården utan fanns
tillgängliga som stöd i brist på anhöriga. Volontärerna träffade 1-2av avdelningskoordinatorn på förhand utvalda patienter på respektive avdelning en förmiddag i veckan var. Patienterna var alla svårt sjuka, antingen i livets slutskede eller med svår oro och ångest. Träffarna fokuserade på mänsklig kontakt, samtal om livet eller en lugnande hand, inte medicinsk vård. Patienterna fick, när de var pigga nog, information om volontärverksamheten av avdelningskoordinatorn på förhand, och blev tillfrågade om de ville träffa en volontär. Volontärerna hade under projektets gång kontinuerlig kontakt med projektansvarig och avdelningskoordinator samt deltog i en gemensam avstämning efter 2 månader, när de också besvarade en enkät om hur de hade uppfattat projektet. Resultat Inför projektstart angav volontärerna att de hade valt att delta i projektet bland annat för att det känns viktigt, skulle kännas bra att ställa upp som medmänniska och göra gott, för att fortsätta att ge av den gedigna erfarenhet som mitt yrkesliv har gett mig och för att det skulle kännas behjärtansvärt att kunna ge tillbaka något till samhället och till människor som lever ensamma och i nöd, eftersom jag nu har tid. På frågan om vad de hade för förväntningar svarade de bland annat att kunna finnas tillhands för de som behöver mig, att den medmänskliga insatsen skall komma patienterna tillgodo och ge personalen ett extra stöd. På frågan om farhågor svarade samtliga att de egentligen inte hade några förutom viss oro att man skulle kunna komma att utnyttja volontärtiden till praktisk hjälp på avdelningen snarare än patientcentrerat, kraven kanske ökar på oss så att vi inte får vara det som är viktigast, nämligen en medmänniska som har tid att lyssna. Under utvärderingsperioden 14 januari - 7 mars 2013 var fyra av de fem volontärerna aktiva på heltid, dvs. de fanns på sin respektive hemavdelning en förmiddag i veckan. De träffade sammanlagt 41 patienter. Tiden de tillbringade med patienterna varierade, men vanligtvis 1-2 timmar per patient. Patienterna var till lika stor del män som kvinnor och i varierande ålder. Patienterna var alla svårt sjuka med olika diagnoser och de flesta uttryckte ångest och oro. Tanken med projektet var från början att stötta palliativa och döende patienter men det visade sig att behovet var som störst hos patienter som inte befann sig i livets slutskede men som vårdades för svår sjukdom. Patientmötena varierade mellan att innefatta endast närvaro och trygghet (hålla en hand, sitta och läsa en bok bredvid britsen, sjunga), samtala om livet eller att hjälpa till med praktiska göromål som att ordna med en tidning/bok till patienten och, i ett fall, ta patienten till frisören. De flesta patienter var talbara men ett fåtal var okontaktbara eller oförmögna att föra samtal. I ett fall satt volontären med en anhörig till en döende patient och gav på så sätt sitt stöd. Ingen av volontärerna upplevde att de ersatte vårdpersonal med praktiska göromål. De flesta patienter uttryckte tacksamhet över att någon gav dem tid och lyssnade. Inga patienter tackade nej till förfrågan om att träffa en volontär och det förekom inga konflikter eller svårigheter mellan patient och volontär. I några fall, där patienten var pigg nog, gavs han/hon möjlighet att besvara en enkät om hur det kändes att få träffa en volontär, och
responsen var då i samtliga fall positiv, med svar som att det kändes rätt och bra för att volontären lyssnade på mig, bekräftade mig som person och hennes intresse för min person. Under utvärderingen angav avdelningspersonalen att projektet fungerat bra, att patienterna blev lugnare efter möte med volontären och att det bidragit till ett lugn och en trygghet hos patienterna och på avdelningen vilket bidragit till en bättre arbetsmiljö för alla och att volontärernas stöd har givit otroligt mycket för både patienterna och personalen. Alla volontärer uttryckte också själva under utvärderingen att de tyckte att projektet fungerat mycket bra och att det givit dem själva stor glädje. Samtliga volontärer önskade fortsätta med arbetet och skulle rekommendera bekanta med sjukvårdsbakgrund att delta. Det framkom dock att både volontärer och avdelningspersonal tyckte att det är mycket viktigt att volontären har erfarenhet av sjukvården och svårt sjuka patienter. Volontärerna kände sig alla uppskattade och välkomna på avdelningen av såväl patienter som personal och både personal och volontärer tyckte att kommunikationen och relationen mellan volontär och personal fungerade bra vilket ju är en förutsättning. Det framkom då att det är till stor hjälp om volontärerna känner till arbetssättet och de olika yrkesrollerna inom sjukvården. Till skillnad från volontärverksamhet inom den sociala sektorn träffar volontärerna inom akutsjukvården svårt sjuka patienter, och erfarenhet av svår sjukdom och död anses nödvändigt för att kunna ge ett professionellt och bra bemötande. Idag Projektet presenterades för Danderyds sjukhus ledningsgrupp i maj 2013 och det beslutades om att utöka projektet till samtliga sju avdelningar på medicinkliniken. Implementeringen skedde i flera steg. Det utsågs först en volontäransvarig, Charlotte Julius, chefssjuksköterska på en av avdelningarna i pilotprojektet. Charlotte Julius håller i rekrytering, introduktion och utbildning, fortlöpande avstämningar och utvärderingar. 15 nya volontärer rekryterades under hösten 2013, dels genom medial uppmärksamhet av projektet och dels genom de fem volontärerna i pilotprojektet. De nya volontärerna intervjuades av volontäransvarig, frivillig ledare från Röda korset och en av volontärerna från pilotprojektet. De fick sedan fundera ett tag och beslut om att ingå i projektet togs gemensamt med volontäransvarig. Ett stort antal frivilliga har under året hört av sig, men för att uppnå ett bra resultat och en väl fungerande grupp volontärer har vi under hösten 2013 utökat i lugn takt med två avdelningar och fyra volontärer åt gången. De nya volontärerna har samtliga sjukvårdsutbildning och lång erfarenhet av svårt sjuka patienter. En del av de nya volontärerna var redan knutna till Röda Korset, och de som inte var det blev inför start medlemmar i Röda Korset och gick den obligatoriska introduktionskursen i Röda Korsets regi. De fick sedan en fadder ur den ursprungliga volontärgruppen. Volontärerna fick inför start samma utbildning som i pilotprojektet, men nu även i samarbete med Eva Gyllenhammar, överläkare på ASIH Byle, för att tillgodose den växande gruppen volontärer. På utbildningsdagarna deltog även faddrar, volontäransvarig, chefssjuksköterska och volontärkoordinator från de nya avdelningarna.
Vanligtvis finns volontären på sin tilldelade avdelning en förmiddag eller en eftermiddag i veckan då de träffar 1-2 patienter. De har kontinuerlig kontakt och enskilda avstämningar med sin fadder, volontäransvarig och avdelningskoordinator. Fortlöpande gemensamma avstämningar med några månaders mellanrum visar på ett lika bra resultat som efter pilotprojektet. Volontärerna tillför helt enkelt våra patienter medmänsklighet och trygghet. Vi har idag 20 volontärer verksamma på medicinkliniken, Danderyds sjukhus. De har sammanlagt träffat över 500 patienter. Sammanfattning Volontärverksamhet på avdelning inom akutsjukvården har i Sverige inte funnits tidigare, trots att det kan tyckas vara en självklarhet med mänskligt stöd när livet kan kännas som svårast. Att engagera kunniga och erfarna volontärer för att bidra med en medmänsklighet och trygghet på akutvårdsavdelningarna har visat sig fungera mycket bra på medicinkliniken på Danderyds sjukhus. Förhoppningen är att denna modell ska spridas och implementeras på andra akutsjukhus runtom i landet. En medmänniskas stöd de sista dagarna i livet, eller vid svår ångest, borde vara en rättighet och en självklarhet. Referenser: 1. Svenska palliativregistret, som stöds av SKL och socialstyrelsen. 2. Sauter S, Rasmussen B. Volontärer i livets slutskede. Omsorg 1/2010:35-3 3. National Hospice and Palliative Care Organization, 2011 Edition.