LÄNSNYTT. Livskris och halsfluss vanliga före psoriasis Fumarsyra - gammalt läkemedel till heders igen? PSO:s julutflykt med eldfest.

Relevanta dokument
Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel

Psoriasisföreningens mottagningar. Specialistvård nära dig!

Temadagen Direktsändning till 20 orter i landet

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

För bättre läkemedelsanvändning och bättre hälsa

Lättlästa sidor. Om du blir sjuk eller behöver råd. Vi ringer till dig

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Hur kan de som har LSS-stöd bestämma mer?

KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

Akuten och omvärlden ett förbättringsprojekt i samarbete mellan Landstinget i Värmland och Karlstads universitet

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

Vikingen nr

Psoriasis. En systemsjukdom som påverkar livet på många sätt

Kommunal färdtjänst. Samhällsbyggnad

Att leva med. Huntingtons sjukdom

Vård och omsorg, Staffanstorps kommun

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER

EU Barn Online II (31/03/2010) 9-10 ÅRINGAR

Upptäck 7 trick som förvandlar ditt nyhetsbrev till en kassako

Köp av receptbelagda läkemedel från osäkra källor på internet Läkemedelsverket i samarbete med TNS Sifo

Servicebostad. -VAD ÄR DET? -Lättläst. Östra Göinge kommun

Servicebostad - VAD ÄR DET? Östra Göinge kommun

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du som vill veta mer om psoriasis och psoriasisartrit kom på utbildning!

Att få alla byggstenar

Nja, man vet inte riktigt hur lång tid det tar men om en stund är det nog din tur! Hur mår du? Vill du ha en tablett eller nåt?!

BESTÄLLARSKOLAN #4: VAD KOSTAR DET ATT GÖRA FILM?

Omvårdnad av demenssjuka i hemtjänsten

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

I. Forskningspersonsinformation Vårdnadshavare

Ta steget! Konfirmation 2015/16. Järfälla kyrka Kyrkvägen 8. Maria kyrka Vasavägen 25. S:t Lukas kyrka Svarvargränd 1. Viksjö kyrka Agrargränd 2

Plus, SVT1, , inslag om en dusch; fråga om opartiskhet och saklighet

Att leva med MS multipel skleros

Till dig som fått VELCADE. Information till patienter och anhöriga

AKTIVITETSUTVÄRDERING

TÖI ROLLSPEL F 003 Sidan 1 av 5 Försäkringstolkning

Om barns och ungas rättigheter

Patientdagbok. Till dig som skall starta behandling med Resolor. (prukaloprid)

OCH FÅ PATIENTEN TILL PARTNER

Om att delta i en klinisk prövning

När tänkte du på dig själv senast?

Nummer 7 (sept) 2013

DRAGBLADET. Fjällvandring med drag i. Kick-Off 28/ MEDLEMSBLADET FÖR JÄMTLANDSFJÄLLENS SLÄDHUNDKLUBB Nr

Positiv Ridning Systemet Negativ eller positiv? Av Henrik Johansen

Psoriasis - en ärftlig folksjukdom

Lyssna på personerna som berättar varför de kommer försent. Du får höra texten två gånger. Sätt kryss för rätt alternativ.

Du är klok som en bok, Lina!

Minnesanteckningar från Kick offdag på Psykologcentrum, S Förstadsg 13, Malmö

Vårprogram för anhörigstödsverksamheten

När döden utmanar livet: frågor om människans fria val, om ansvaret och skulden som bördor i livets slutskede.

Än en gång varmt välkommen! Anna Johansson, ordförande i Göteborgs socialdemokratiska partidistrikt

Ta steget! Konfirmation 2014/15

17 Svar på skrivelse från Talla Alkurdi (S) om vård för patienter med psoriasis HSN

Bostadsmarknadens roll för äldres välbefinnande

Frågor och svar för dig som har fått ett recept på VIAGRA (sildenafil) Pfizer AB Sollentuna Tel

Diabetesinstitutet AB

Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit

Rapport om FaR- verksamheten i Klippan 2013

En ny behandlingsform inom RA

Är depression vanligt? Vad är en depression?

Har du svårt att sova?

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

HEMSLÖJDSBLADET Nr 1 Februari 2013

HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 77, V.51, (Årgång 4)

ALLT OM TRÖTTHET. Solutions with you in mind

När tänkte du på dig själv senast?

God dag. Jag skulle behöva tala med någon assistent eller så, som kan hjälpa mig med ett problem jag har fått. Det gäller sjukpenning.

Om att delta i en klinisk prövning

Stöd till anhöriga Aktiviteter 1 september 31december 2015

bra sätt får vi en turboeffekt.

Servicebostad. Lättläst VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET

NY ÄGARE PÅ CAMPINGEN SSK 80ÅR

Kom med du också ditt bidrag hjälper till att göra vården bättre!

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

Servicebostad VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET

Tar du hand om någon som är sjuk? Låt oss få ta hand om dig

Stöd och service till pensionärer och personer med funktionsnedsättningar i Norrköping

Hälsovård, sjukvård och tandvård för dig som söker asyl

anhörigstöd Höst 2015

Välkommen till Vidarkliniken

För att då har jag ingen fritidsaktivitet och vi har bokklubb då här.

Att leva med Inkontinens

Frekvenstabell 2014, Vårdbarometern

En sann berättelse om utbrändhet

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning vid propp i ögats grenven, dvs grenvensocklusion (BRVO)

Bilaga A: Frekvenstabell Sverige Sektion: Tillgång till sjukvård

Personlig presentationsteknik

assisco HälsoCamp 5-6 mars 2016 Följ med oss upp till Ånnaboda för en helg fylld med mental och fysisk träning.!

Ansökan om Riksfärdtjänst

SERVICE TILL DIG SOM ÄR ÄLDRE I NACKA KOMMUN

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning till följd av diabetiska makulaödem (DME)

Utredning, behandling och uppföljning planerar vi tillsammans

Vad du ska tänka på innan jag köper hemsida?

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Elevernas uppfattningar om alltmer digitaliserad undervisning

TÄNK OM DU SKULLE BLI FARMACEUT

Transkript:

LÄNSNYTT Årgång 28 Nr 3 2005 Livskris och halsfluss vanliga före psoriasis Fumarsyra - gammalt läkemedel till heders igen? PSO:s julutflykt med eldfest 1

LINDH & PARTNERS GBG Tänk om 200233 LEOFEB05 ORG.NR.556075-4318 det var så enkelt Går du omkring och besväras av dina psoriasisfläckar? Fjällande fläckar som kliar och stör, inte minst kosmetiskt? Har du en känsla av att vilja krypa ur obehaget? Behandling av psoriasis utvecklas ständigt. Ge inte upp kampen mot fläckarna. Det finns hjälp att få. Gå in på www.behandlahuden.nu så får du veta mer. Tel 040-35 22 00 INFORMATION OM PSORIASIS OCH ANDRA RÖDA HUDFLÄCKAR 2

I väntans tider! När detta skrivs den 16/9 2005 har PSO fortfarande inte fått något slutligt besked från landstinget om storleken på nästa års bidrag för driften av våra behandlingsanläggningar. Under alla mina år som aktiv i länsavdelningen har jag aldrig varit med om en liknande situation. De sista årens umgänge med landstinget har varit komplicerat. Ibland verkar det som om vår motpart fått politiska direktiv att drastiskt skära ned på den avancerade närsjukvård vi bedriver för kroniskt hudsjuka. Motpartens kunskaper om vår verksamhet har dock ibland också varit påfallande låg. Först ifrågasatte man om vi överhuvudtaget hade ett gällande vårdavtal med landstinget. När det stod klart att det fanns ett i högsta grad gällande vårdavtal sedan 32 år, så sade man upp det från och med år 2006. Sedan påstod man att det fanns överkapacitet vid våra behandlingsanläggningar och att PSO därför borde avveckla någon av de mindre anläggningarna i Norrtälje eller Nynäshamn. I slutet av 1990 talet gick antalet behandlingar upp vid våra anläggningar från cirka 80 000, som anläggningarna är projekterade för, till som mest 107 000. Den främsta orsaken till uppgången var att landstinget då halverade sin egen hudsjukvård. Nu har vår verksamhet stabiliserats kring 100 000 behandlingar, eller cirka fem tusen patienter. Trots den mycket större volymen patienter har våra behandlingsanläggningar oförändrat antal årsanställda. Vid andra tillfällen har vi fått höra att vården av psoriasissjuka drog för mycket pengar i förhållande till andra grupper av kroniskt hudsjuka. Vi påpekade då att psoriasis faktiskt är en spridd och allvarlig folksjukdom, som påverkar hela kroppen d v s inte bara huden och lederna. Dessutom behandlar vi en rad andra kroniska hudsjukdomar. Nästa påstående från landstinget var att det snart skulle komma nya effektiva behandlingsmetoder, som helt kommer att förändra vården av psoriatiker och andra grupper av kroniskt hudsjuka. Visst kommer det fortlöpande nya mediciner och behandlingsmetoder, bl a biologiska läkemedel. Men dessa mediciner, som är extremt dyra, är främst avsedda för de allra svårast sjuka och fungerar inte heller för alla. Biverkningsrapporterna är dessutom många och i vissa fall allvarliga. Med hjälp av landets främsta dermatologiska expertis kunde vi därför påvisa för landstinget att standardbehandlingen för de flesta kroniskt hudsjuka för överskådlig tid fortsatt skulle bli traditionell, främst UVB ljus i kombination med moderna effektiva salvor. En ny idé togs då upp av landstingets förhandlare som innebar att behandlingen av atopiker och andra diagnoser än psoriasis ev skulle kunna överlåtas till andra vårdgivare. Ljusbehandling etc av t ex atopiker är oftare förknippad med mer hastigt påkommande problem än vid behandling av psoriasis. Successivt har dock PSO:s anläggningar byggt upp stor kompetens och erfarenhet av hur vård av atopiker kan utföras på ett säkert, effektivt och billigt sätt. Att flytta denna behandling till andra vårdgivare är självfallet möjligt, men inget vårdalternativ torde vara lika billigt för landstinget! Samtliga av oss kända möjliga vårdgivare har dessutom bara tidsbeställd vård på dagtid. De ersättningsnivåer som landstinget nu föreslagit PSO för verksamheten år 2006 innebär en höjning av anslaget med 2,2%, Eftersom landstinget inte beviljat någon förhöjning av driftbidraget under åren 2003-2005 innebär detta en höjning med cirka 0,5% per år och att landstinget, jämfört med löpande kostnadsutveckling i den egna verksamheten, sänkt driftbidraget till PSO med 10-12 %. Skulle tjänstemännens förslag gå igenom så måste PSO förmodligen lägga ned en större anläggning. Då är det ett faktum att hyresavtalet för vår modernaste anläggning i Sundbyberg går ut först. Vid denna anläggning utfördes 18 583 behandlingar år 2004. Sammanlagt behandlades 663 personer med 33 olika diagnoser. 153 av patienterna kom år 2004 för första gången till anläggningen. Detta innebär att i genomsnitt omsätts hela patientstocken på cirka fyra år. Är Landstingets negativa behandling en del i en avvecklingsplan? Mot ovanstående bakgrund och den radikalt negativa behandling som landstinget gett PSO:s verksamhet budgetmässigt under de senaste tre åren, är det inte svårt tolka det hela som ett uttryck för att landstinget inte fortsatt välkomnar vår patientkooperativa vård, vars tillkomst och utveckling man tidigare mycket aktivt stött. En vård som i olika kvalitetsgranskningar ges toppbetyg. 3 PSO Länsnytt medlemsorgan för Psoriasisföreningen i Stockholms län Adress: Sockenvägen 370, 122 63 Enskede Tel: 08-448 07 30/31/32 Fax: 08-448 07 39 E-mail: webmaster@pso.a.se Hemsida: www.pso.a.se Ansvarig utgivare: Lars Ettarp Redaktion: Tommy Gullberg, Britt-Marie Johansson, Bo Lindner, Maria Hultström-Ferm, Monica Sedell Foto omslag: Skördefest på Öland. Tryck: Federativ Tryckeri ab PSO Länsnytt utkommer med 4 nummer/år i en upplaga på 5.800 exemplar. Redaktionen tar gärna emot material till tidningen. Publicering i mån av plats. Viss redigering kan ske. Manusstopp för nästa nummer är 18 november. I en folkrörelsedriven vård som vår med stort engagemang av förtroendevalda och extremt liten administration, är det inte möjligt att bedriva en seriös verksamhet, utan en långsiktig planeringshorisont. PSO har inte heller vare sig resurser eller ork att, som varit fallet de sista åren, sitta i ändlösa förhandlingar och diskussioner med olika grupper från landstingets beställarkontor - grupper som inte haft mandat att slutföra någonting. En nedläggning av en stor behandlingsanläggning innebär att en stor grupp patienter de facto ställs utan fungerande vårdalternativ. Detta är ett dubbelt nederlag för PSO, både i egenskap av vårdgivare och intresseförening för de kroniskt hudsjuka. Om en nedläggning av vår anläggning i Sundbyberg tvingas fram och en långsiktig överenskommelse uteblir, bör styrelsen därför sammankalla ett extra årsmöte i länsföreningen för att diskutera en ev avveckling av hela vårt engagemang som vårdgivare. Vännen Lars Ettarp

Temadagar om psoriasis PSO ordnar varje år en vidareutbildning för läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och fotterapeuter inom hudsjukvården. Årets upplaga av Temadagar om Psoriasis hade lockat sammanlagt 130 personer från hela landet som under två dagar fick lära sig mer om bl a psoriasisartrit, olika typer av systembehandling, malignt melanom och psoriasis vid graviditet. Förutom PSO-kändisar som Anders Ljungberg, Birgitta Wilson Claréus, Anders Johannesson och Erik Borglund, fick åhörarna detta år Anders Ljungberg föreläser på Temadagarna Mingel runt utställarna i pausen även stifta bekantsskap med föreläsare som Kerstin Mannerqvist från Smittskyddsinstitutet, Anna Rudin, reumatolog från Sahlgrenska, Margareta Frohm Nilsson från Karolinska och Carl Swartling från Akademiska i Uppsala. Bytet av lokal från Clarion på Söder till Royal Viking vid Centralen verkar ha varit synnerligen uppskattat av alla som kom resandes. Internationella Psoriasisdagen 29 oktober Den 29 oktober firas för andra gången den internationella psoriasisdagen med jippon världen över. Eftersom den 29 infaller på en lördag kommer firande att spridas över veckan. I Stockholm träffas Expertgruppen för psoriasis för ett symposium fredagen den 28 oktober. PSO i Stockholms län kommer att anordna en offentlig föreläsning om psoriasis den 25 oktober. Behandlingsanläggningarna och lokalföreningarna kommer bland annat att fira med att bjuda sina besökare på dryck och tilltugg. Styrelserepresentanter kommer också att finnas ute på anläggningarna för att informera, svara på frågor och värva medlemmar. De åtta utställarna från bl a Leo, Wyeth, Weber och Serono som trängdes på det begränsade utrymmet var också nöjda. -Vilken skillnad från läkarstämman - här är alla så nyfikna och frågvisa, som en av dem uttryckte det. Monica Sedell Stanna till i receptionen! Alla måste nu stanna i receptionen på behandlingsanläggningarna för att checka in - även de som har frikort. Vid årsskiftet måste PSO:s anläggningar börja arbeta enligt landstingets direktiv vad det gäller patientregistrering vid betalning. Till viss del kommer anläggningarna att köra igång på prov med systemet redan under hösten. Det innebär bland annat att alla patienter blir tvungna att stanna upp i receptionen och registrera sig. Ingen kommer att kunna gå förbi disken genom att bara vifta med frikortet. Numret måste nämligen registreras i kassan. 4

Q-light - lampan som INTE botar psoriasis Q-light Foto: Existensmaximum Länsnytt skrev förra våren om Q- light, en ny typ av färg- och ljusbehandling som till avsevärd kostnad påstods hjälpa mot förutom psoriasis även eksem, reumatism, brännskador, smärtor i allmänhet, idrottsskador, utbrändhet, mag- och tarmproblem, allergier, depressioner, nervositet, sömnproblem, migrän, hormonstörningar, matsmältningsproblem och acne. Ingen effekt på psoriasis Såväl den schweiziska tillverkaren p & b som den svenska distributören Existensmaximum försökte med hjälp av imponerande EU-certifikat övertyga om att detta var en absolut seriös produkt. Det håller de dermatologer Länsnytt talat med definitivt inte håller med om. Enligt dem har vanligt synligt ljus, vilket det här är frågan om, ingen som helst effekt på psoriasis. Effekten på atopiskt eksem är också omtvistad. Anmälan från PSO PSO i Stockholm län valde därför att gå vidare och göra en anmälan till Läkemedelsverket som i sin tur kontaktade sin schweiziska motsvarighet. I somras kom beskedet att företaget p & b gått med på att stoppa all tillverkning av Q-light i syfte att behandla psoriasis och att man dessutom tvingats ändra sin marknadsföring. Allmän pånyttfödelse Lampan finns kvar och saluförs fortfarande, men marknadsförs nu i mer allmänna ordalag som bra för sårläkning, stärkande, upprätthållande av immunförsvaret och allmän pånyttfödelse. Man är som synes även mycket försiktig med att nämna eksem. -Det är upprörande att man försöker slå mynt av kroniskt sjuka människor på det här viset, säger PSO.s ordförande Lars Ettarp, som dock är nöjd med att företagets marknadsföring mot psoriatiker och atopiker stoppats. Monica Sedell Lättöppnade förpackningar på Skansen Att tampas med vissa förpackningar kan vara knepigt för en ung person med full styka i händerna. Att det är betydligt besvärligare när man har värk, är svag eller kanske har psoriasis på händerna säger sig självt. Reumatikerförbundet, Handikappförbundens Samarbetsorgan, Pensionärernas Riksorganisation, Sveriges Pensionärsförbund och Sveriges Konsumentråd har gått samman i ett landsomfattande projekt för att utmana förpackningsindustrin. Målet är att få marknaden att erbjuda konsumenterna förpackningar som man lätt kan öppna, dosera och återförsluta på egen hand. Tillsammans driver man också frågan kring en märkning av lättöppnade förpackningar. Medlemmarna i de fem organisationerna arbetar med att väcka opinion och sätta press på producenterna. Psoriasisförbundet är med i den nystartade referensgruppen och arbetar bl a med att sprida information om projektet Som ett led i informationsoch opinionsarbetet fanns projektet Lättöppnade förpackningar på plats på Skansen den 18 september då alla med MedMerakort kunde gå in gratis. Skansenbesökarna fick då möjlighet att mäta sin handstyrka, utvärdera förpackningar med mera. En utmaning för förpackningsindustrin? 5

Samband psoriasis och hjärt-kärlsjukdomar Nyblivna medicine doktor Lotus Mallbris Att stress förvärrar psoriasis kommer knappast som en nyhet för många psoriatiker. Nu visar en färsk studie att stark stress i form av en livskris även har en stor betydelse för själva sjukdomsutbrottet. Riksdagen har beslutat om en ny lag om läkemedelsförteckning som trädde i kraft den 1 juli 2005. Lagen innebär att Apoteket ska inrätta en förteckning, ett så kallat personregister, med uppgifter om de läkemedel du hämtat ut på recept på apotek de senaste 15 månaderna. Registreringen är obligatorisk, men för att din läkare eller en farmaceut på Apoteket ska få tillgång till uppgifterna krävs ditt samtycke. Om du inte kan lämna samtycke kan din läkare ändå få tillgång till uppgifterna i läkemedelsförteckningen, om det är nödvändigt för att du skall få den vård eller behandling som krävs. Länsnytt har tidigare berättat om den unika studie som, under ledning av professor Mona Ståhle, pågår vid Karolinska institutet. I den följer man psoriatiker från sjukdomens debut livet igenom i syfte att finna faktorer som skiljer sig mellan patienter med olika typer av psoriasis och friska kontrollpersoner. Ny doktorsavhandling De första resultaten från denna studie presenteras nu i en ny doktorsavhandling Studies of phenotype at onset and of associated cardovascular morbidity. Författaren Lotus Mallbris är läkare på KS och på PSO Kungsholmen. Flera syften med avhandlingen Syftet med avhandlingen har varit att studera olika typer av psoriasis vid sjukdomsutbrottet för att utforska förmodade utlösande faktorer, samt Personregister på Apoteket Insamlingen av data börjar den 1 juli 2005 och målsättningen är att förteckningen ska börja användas vid årsskiftet 2005/2006. Det kommer att registreras vem som tagit del av informationen och när. Läkemedelsförteckningen innehåller ditt namn och personnummer samt uppgifter om inköpsdag, vara, mängd och dosering. Alla uppgifter i läkemedelsförteckningen raderas 15 månader efter det de har registrerats. Enligt lagen får läkemedelsförteckningen endast användas för följande ändamål: Åstadkomma en säker framtida förskrivning av recept Bereda vård eller behandling Komplettera patientjournaler Underlätta den bedömning som skall genomföras innan ett läkemedel lämnas ut från Apoteket att undersöka dödligheten i hjärtkärlsjukdomar vid psoriasis. I avhandlingen visas att så kallad guttat psoriasis främst drabbar yngre personer, ofta i samband med en nyligen genomgången infektion, företrädesvis en streptokockinfektion. Vad gäller plackpsoriasis uppger hela 46 procent av patienterna att de upp till två månader före sjukdomsutbrottet genomgått en livskris (exempelvis skilsmässa, nära anhörigs död eller arbetslöshet). Vidare fann man att risken för att dö i hjärt-kärlsjukdom ökade med 50 procent jämfört med normalbefolkningen vid svår psoriasis. Risken ökade i proportion till hur många gånger man legat inne på sjukhus för sin psoriasis. För psoriatiker med lätt till medelsvår psoriasis som aldrig behövt sluten vård för sin sjukdom finns ingen ökad risk. Monica Sedell Underlätta din användning av läkemedel. Apoteket AB ansvarar för läkemedelsförteckningen. Som patient har du rätt till korrigering av felaktiga uppgifter och rätt till skadestånd vid behandling av personuppgifter i strid med lagen om läkemedelsförteckning. All personal inom hälso- och sjukvården och vid apotek har tystnadsplikt om innehållet i läkemedelsförteckningen. Under 2006 kommer du att kunna få tillgång till förteckningen via internet. För att ingen obehörig ska kunna ta del av innehållet kommer en säker inloggning att krävas. Du kommer även att kunna få utdrag från registret från ditt apotek. 6

Fumarsyra - nygammalt läkemedel mot psoriasis Trots att få svenska psoriatiker känner till fumarsyra så har medlet funnits sedan 60-talet. Faktum är att det är Tysklands mest använda systematiska behandling vid svår till medelsvår psoriasis. I Sverige är det dock nästan helt okänt. Det kan komma att ändras eftersom Anders Ljungberg, biträdande överläkare på Karolinska universtitetssjukhuset i Solna och läkare på PSO, håller på med en klinisk läkemedelsstudie, en del i ett större projekt som pågår i sex olika länder. Kommer från växtriket Fumarsyra kommer från växtriket och förekommer i fumáriaväxter, vallmoväxter som t ex jordrök, löjtnantshjärta och nunneört. Förändringar i citronsyracykeln Det var 1959 som en tysk kemist och psoriatiker fick idén att psoraisis berodde på förändringar i citronsyracykeln (kroppens energimotor ). Han experimenterade på sig själv och noterade att hans psoriasis blev bättre när han åt salter av fumarsyra. Från början sålde varje apotek sin egen blandning och det var först 1994 som ett schweiziskt bolag registrerade en fast komposition. Numera har man också lagt hypotesen om citronsyracykeln åt sidan och tror sig veta att huvudeffekten kommer av en blockering av genpromotorn NF-kB. NF-kB förmedlar signaler från cellytan in till cellkärnan där det produceras olika proteiner, som i sin tur initierar och bibehåller inflammationen vid psoriasis. Produkt med färre biverkningar Orsaken till det nyväckta intresset för fumarsyra är att man upptäckt att de vanligaste biverkningarna som förekommer (magknip, illamående, diarré) bara är kopplade till tre av de fyra ingående substanserna. De tre har dessutom visat sig vara overksamma! Genom att koncentrera sig på den verksamma substansen hoppas man nu få fram en ny produkt som går under arbetsnamnet BG-12. Anders Ljungberg är försiktigt positiv och säger att det är ett bra preparat. Man har inte sett några tecken på att BG-12 ger lever-, njur- eller fosterskador, att det krockar med andra läkemedel eller orsakar cancer. Effektmässigt är det jämförbart med Anders Ljungberg Methotrexate, men biverkningspanoramat är mer gynnsamt. Sannolikt kommer priset att dock att bli betydligt högre. Förskrivning på licens Anders Ljungberg säger vidare att ansökan för registrering av BG-12 är insända nu i maj 2005 i Tyskland, och företaget hoppas att läkemedlet blir tillgängligt på den svenska marknaden 2007. Möjligen kan preparatet redan under 2006 bli tillgängligt att förskrivas av hudläkare på s k licens (speciell ansökan hos Läkemedelsverket i Uppsala). Monica Sedell Studie om Raptiva på PSO Ett antal PSO-patienter kommer under hösten bli tillfrågade om de vill ingå i en studie med det biologiska läkemedlet Raptiva. Det är läkarna Anders Ljungberg och Toomas Talme som kommer att hålla i studien på PSO:s anläggning i Sundbyberg. Avsikten med studien, som ska omfatta 500 patienter i Norden och 300 i Sverige, är att undersöka hur pass effektivt Raptiva är på något längre sikt. Studien kommer att pågå under två år. Raptiva är redan godkänt och ingår i läkemedelsförmånerna. Det är inte vilka patienter som helst som kan komma ifråga för denna studie. Det rör sig om dem med medelsvår till svår kronisk plackpsoriasis som av olika anledningar inte svarar på eller kan få vanlig systembehandling. Raptiva ges med en injektion under huden en gång i veckan. En årsförbrukning kostar 140 000 kronor per patient. 7

Gå på artritcirkel i höst! Har du psoriasis eller psoriasisartrit? Vill du veta mer om din sjukdom, om friskvård och vilka möjligheter du har? Vill du hitta stöd och gemenskap i en grupp som verkligen förstår vad du talar om? I höst startar PSO ännu en studiecirkel i Att leva med psoriasisartrit. Att leva med psoriasisartrit börjar 27 oktober 2005 och kommer bland annat ta upp sjukdomskunskap, smärta, friskvård, hjälpmedel och patientens rättigheter. Inbjudna gästföreläsare kommer att medverka under en eller ett par av träffarna och vi hoppas även kunna ordna ett studiebesök. Cirkeln är en möjlighet att lära sig mer om sjukdomen, om vilka möjligheter och rättigheter till vård som finns och vad man kan göra för att må så bra som möjligt. Den är också en chans att få träffa andra i samma situation. Det blir fem träffar på kvällstid på torsdagar. Vi träffas på PSO:s kansli i Enskede. Dessvärre är lokalen inte handikappanpassad - den är en trappa ned. Kommunikationerna är dock goda då kansliet ligger ca 75 m från T-banestation Sockenplan. Cirkeln är kostnadsfri och enbart för medlemmar. Vill du anmäla dig eller vill du veta mer? Ring, skriv eller e-posta till PSO i Stockholms län, Sockenvägen 370, 122 63 Enskede. tel 08-448 07 30, e-post webmaster@pso.a.se Deltagare i vårens artritcirkel Läkarträff för psoriatiker och anhöriga Är du nybliven patient eller medlem? Vill du veta mer om din sjukdom? Kom och träffa hudläkare Birigtta Wilson Clareus. Tisdag den 8 november kl 17.30 Lokal: PSO:s kansli, Sockenvägen 370. Anmälan till PSO:s kansli, Läkarträffen är öppen för icke-medlemmar. Observera att samlingslokalen endast nås via en trappa. Vattengympa Fredagen den 30 september startar vattengymnastiken på Svedmyrabadet. Träningen börjar kl 13.30 och kostnaden är 300 kr. Ring och anmäl dig till Karin Bergqvist på 08-448 07 31. PSO:s lördagsbad Sedan den 17 september är lördagsbadet på PSOs anläggning i Enskede åter igång efter sommaruppehållet. Mellan 9.00-12.00 får alla PSOs medlemmar komma med sina familjer och nöjesbada i den varma saltvattenbassängen i det gamla skolbadet. Observera att alla ska vara ute klockan 12.00 och att det inte pågår någon behandling på lördagar! Har du flyttat? Kom ihåg att meddela PSO:s kansli Ring 08-448 07 30, 31, 32 eller skicka e-post webmaster@pso.a.se Den 8 oktober och den 5 november är lördagsbadet stängt. Sista baddagen före jul är den 17 december. 8

Lokalavdelningarna Nynäshamn Problem med tillgänglighet Hyresvärden har byggt om utanför behandlingsanläggningen så att det inte längre finns någon tillfart till rampen där alla leveranser till anläggningen förr skedde. Transportörerna ställer nu pallar med varor på trottoaren utanför anläggningen. Inte heller fungerar handikapp-transporter till anläggningen. Värden har flera gånger utlovat att ordna tillfarten men ingenting har hänt. Lokalföreningens styrelse fortsätter att arbeta med problemet och hoppas kunna få till en lösning. Norrrtälje Viltbord till sjöss Söndagen den 16 oktober serveras viltbord inklusive dryck (öl eller vin) ombord på Viking Lines färja. Båten avgår kl 09.00 från Kapellskär och anslutande buss går 8.15 från bussstationen i Norrtälje. Vi är tillbaka i Norrtälje vid ca 15.30. Kostnad 100 kr per person för medlemmar, icke medlemmar 200 kr. Anmälan senast den fredagen 7 oktober till PSO-anläggningen Stockholmsvägen 21, tel 0176-187 75. Begränsat antal platser - först till kvarn gäller. Södertälje 25-årsjubileum Den 27 oktober kl 14.00-17.00 håller lokalföreningen i Södertälje tillsammans med behandlingsanläggningen Öppet hus för personal från vårdcentraler. 28 oktober firar vi 25-årsjubileumet samt internationella PSO-dagen med att bjuda vårdbesökare på frukt och någon dryck. Lokalföreningens styrelse kommer även att finnas på plats för att svara på frågor och värva medlemmar till PSO. Lördagen 29 oktober samlas redan anmälda deltagare vid anläggningen i Södertälje för att ta bussen till Stockholm och bese MAMMA MIA. Lokalavdelningen bjuder deltagarna på en enklare förtäring innan avfärd. Samling 13.00. Personalnytt Till hösten har det blivit några personalförändringar på PSO:s anläggningar. anställts. Tina som för flera år sedan arbetade på Södertäljeanläggningen, har senast arbetat som skolsköterska. I Södertälje vikarierar Lilian Gutung för Karin Gunnarsson. Lilian som är undersköterska kommer närmast från SOS Alarm. Britt-Marie Sjöström I Norrtälje har Britt-Marie Sjöström gått in som vikarie för Patricia Engfelt, som är studieledig. Britt-Marie är välkänd för de flesta som går på Tina Jonsén anläggningen eftersom hon redan har ett förflutet inom PSO. Hon sitter också i lokalföreningens styrelse. Ny föreståndare på Kungsholmen efter Inger Hedlund, som gått i pension, är Helén Nordlander, tidigare biträdande föreståndare. Eva Yazar har gått upp som ny biträdande föreståndare. Istället har Tina Jonsén Lilian Gutung 9

Nationell TV- och radiokampanj om psoriasis I september genomförde läkemedelsbolaget Leo Pharma en kampanj riktad mot allmänheten för att sprida kunskap och information om psoriasis. Under vecka 38 och 39 gjorde man reklam i radio och tv i syfte att skapa intresse för att besöka hemsidan www.behandlahuden.nu. På hemsidan finns information om psoriasis och andra rodnande hudfläckar som inte vill försvinna och man beskriver också olika typer av psoriasis. Man går även igenom de olika behandlingsalternativ som finns. Lyssna till ditt läkemedel på Fass.se Nu blir läkemedelsinformationen på internetsajten Fass.se mer lätttillgänglig. Med hjälp av syntetiskt tal kan man få informationen uppläst. -Det innebär bättre tillgänglighet för personer med nedsatt syn och för landets drygt 700 000 dyslektiker, säger apotekare Per Manell, chef för Fassverksamheten vid Läkemedelsindustriföreningen, LIF. Felstavningar fungerar Ytterligare en förbättring av Fass.se är att det numera går att stava fel när man söker på ett läkemedelsnamn, men ändå få ett korrekt svar. - Fass.se klarar att hitta ett läkemedel även om man inte vet exakt hur det stavas, förklarar Per Manell. Källa: LIF Avgift för varje behandling Vilka patientavgifter ska man betala när man exempelvis får fotvård, har sitt läkarbesök och tar ljusbehandling samma dag? Enligt landstingets expert på vårdavgifter utgår då tre avgifter: Fotvård 70 kr, läkarbesök 140 kr och sjukvårdande behandling 35/70 kr. Enligt landstingets regler kan man ibland slippa någon patientavgift. Det skulle kunna vara när läkaren beordrar exempelvis en salvstrumpa som läggs som en följd av och direkt efter läkarmottagningen. I normalfallet måste man erlägga flera patientavgifter. Att efter läkarbesöket ta sin ordinarie ljusbehandling ger ingen avgiftsbefrielse. Mer än ett sjukresekort? Har du fler sjukresekort? Det kan bli missförstånd och trassel. Se till att få alla kort som inte används eller har tappats bort spärrade. Kontakta PSOs kansli tel 08-448 07 30. Varningstriangeln försvann den 1 juli Läkemedelsverket har beslutat att ta bort den röda varningstriangeln på läkemedelsförpackningar. De anser att det nuvarande systemet kan invagga den som tar ett läkemdeel i falsk trygghet. Patientens förtroende för läkaren viktigt Patientens förtroende för läkaren avgör om de kommer att följa den givna ordinationen eller ej. Det visar en ny studie från USA. Patienter som har ett stort förtroende för sin läkare är mer benägna att göra som läkaren säger och ta sina mediciner, även om medicinerna är kostsamma. Patienter som har ett lägre förtroende för sina läkare eller som har depressionsliknande symptom är mindre angelägna att göra som doktorn vill. Källa: Dagens Medicin Undantag från trängselskatt för människor med funktionshinder 3:e januari 2006 börjar försöket med trängselskatt i Stockholm. Den kommer att gälla för alla, oavsett var i Sverige man bor. Från och med 1:a september i år kan den som har ett parkeringstillstånd för funktionshindrade ansöka om undantag från trängselskatt. Ansökan görs hos Skatteverket. Till skillnad från parkeringstillstånd är undantaget knutet till fordonet och inte till person. Har man tillgång till fler än ett fordon så måste man bestämma sig för vilken bil som ska vara undantagen. Varje gång ett fordon passerar en betalstation på vardagar mellan kl 06.30 och 18.29 registreras det för trängselskatt. Det kommer inget inbetalningskort utan fordonsägaren ansvarar själv för att skatten finns inbetald på Vägverkets konto inom fem dagar efter passage. Läs mer på www.stockholmsforsoket.se 10

Nytt forskningscentrum för alternativmedicin på Karolinska Institutet En privat donation på 5,5 miljoner USD motsvarande cirka 43 miljoner svenska kronor - gör att Karolinska Institutet bygger upp ett helt nytt forskningscentrum där alternativa behandlingsformer ska utvärderas på ett vetenskapligt sätt. Målet är att centret ska starta under 2006. En av de största donationerna Det är amerikanen Bernard Osher och hans svenska hustru Barbro Osher som donerar pengarna. Bernard Osher är en pensionerad före detta affärsman med starkt intresse för alternativ medicin, särskilt traditionell kinesisk medicin. Hustrun Barbro Osher är generalkonsul i San Francisco. Donationen är en av de största privata donationerna i Karolinska Institutets historia. Vetenskaplig utvärdering Integrativ medicin innebär att alternativa behandlingsformer integreras i den västerländska, naturvetenskapligt baserade, medicinen. För att en sådan integrering ska kunna ske måste det först ske en strikt vetenskaplig utvärdering av alternativa behandlingsfomer, som till exempel akupunktur, healing, örtmedicin, naprapati, kiropraktik, massageterapi, kostterapi och - inom den psykologiska sfären - sådant som avslapppning, meditation, hypnos och olika psykoterapier. Även livsstilsfaktorers betydelse för hälsan ska utvärderas, till exempel betydelsen av sömn, stress, matvanor, sexuella och sociala relationer. - Det finns ett stort intresse bland allmänheten för alternativa behandlingsmetoder och det konsumeras i dag stora resurser utan att någon vet om behandlingen leder till positiva resultat eller ej. Vi behöver därför utvärdera dessa behandlingsmetoder på samma sätt som vi prövar nya behandlingar inom evidensbaserad medicin och sålla bort det som inte är effektivt och integrera det som som är bra, säger prorektor Hans Forssberg. Dessutom behöver våra studenter lära sig mer om det vi kommer att kalla integrativ medicin både om positiva och negativa resultat. Nytt nätverk Det nya centret blir i form av ett nätverk där forskare från KIs alla institutioner kan medverka. Centret ska ledas av en professor i integrativ medicin. Tjänsten är ännu inte tillsatt. - Donationen visar att det är möjligt att få betydande ekonomiskt stöd för angelägna områden vid sidan om de traditionella finansieringskällorna. Det ger hopp inför kommande fundraisingkampanj, säger universitetsdirektör Rune Fransson. Projektgruppen för det nya centret består av Martin Ingvar (ordförande) och Kristina Alexandersson, professorer vid institutionen för klinisk neurovetenskap, sektionen för klinisk neurofysiologi respektive sektionen för personskadeprevention, Mats Lekander, forskare vid samma institution, sektionen för psykologi, Torbjörn Åkerstedt, professor vid institutionen för folkhälsovetenskap, avdelningen för stressforskning och Torkel Falkenberg, forskare vid samma institution, avdelningen för internationell hälsa samt Karin Harms- Ringdahl, professor vid institutionen Neurotec, sektionen för sjukgymnastik. Källa: Karolinska Institutet 11