Mars 2014 10 23 februari 2014 Medborgarpanel 8 Tillgång till din patientjournal på internet
Inledning Hösten 2011 startade Landstinget Kronoberg en medborgarpanel. I panelen kan alla som är 15 år eller äldre delta, förutsatt att de är bosatta i Kronobergs län och inte har något politiskt uppdrag i Landstinget Kronoberg. Panelen tillfrågas genom webbundersökningar. Frågorna rör olika områden som har betydelse för utvecklingen av landstingets arbete. Med anledning av att det pågår ett nationellt utvecklingsarbete med att förbättra vård och omsorg med hjälp av e-tjänster (tjänster tillgängliga via internet) och att göra patientjournaler tillgängliga på internet är de förtroendevalda intresserade av att i denna åttonde panel ta del av paneldeltagarnas synpunkter kring journaluppgifter på internet. Vilka frågor har ställts? Vad skulle du vilja använda journaluppgifter via internet till? Vilka farhågor har du om, eller risker ser du med, att kunna läsa dina journaluppgifter via internet? Vilken nytta tror du att du kommer att ha av att se dina journaluppgifter via internet? När möjligheten finns att läsa dina journaluppgifter via internet, hur troligt är det att du väljer att läsa dem? Vilken information och vilket stöd anser du bör finnas för att underlätta användningen av journaler via internet? Varje panelundersökning inleds med frågor om svarandes kön, ålder, utbildningsbakgrund och kommuntillhörighet. Vilka har deltagit? Enkäterna skickades via e-post till de 1054 personer som registrerat sig i medborgarpanelen. Svar har inkommit från 500 personer. Respondenterna är, i likhet med tidigare panelundersökningar, främst kvinnor (62 ) och ungefär hälften har högskoleutbildning. Fördelningen inom olika åldersgrupper är ungefär den samma jämfört med tidigare panelundersökningar. Samtliga kommuner finns representerade i undersökningen. 2
50,0 45,0 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 1,0 Åldersfördelning (åldersgrupper) hos dem som svarat i förhållande till åldersfördelningen i Kronoberg 8,2 14,0 39,8 29,5 30,5 43,2 24,5 15-19 år 20-40 år 41-60 år 61-79 år 80-äldre 2,0 7,3 Andel av panelen Andel av befolkningen Hur har panelen svarat? Fråga 1 Vad skulle du vilja använda journaluppgifter via internet till? Jag vill inte att min journal finns på internet Se vem som har varit inne i min journal 26,1 34,2 Överblicka mina vaccinationer 37,4 Se en förteckning över mina läkemedel Följa en remiss 37,7 49,2 Ta del av resultaten av en provtagning Se att journalanteckningarna är korrekta Som ett lättillgängligt sätt för att komma åt mina journaluppgifter 43,7 59,5 64 0 10 20 30 40 50 60 70 Till fråga 1 fanns möjlighet att ge ytterligare förslag på användningsområden under annat genom fritext. Svaren redovisas under fråga 5. 3
Fråga 2 Vilka farhågor har du om, eller risker ser du med, att kunna läsa dina journaluppgifter via internet? Jag hänvisas till att själv läsa journalen istället för att få prata med läkare och annan vårdpersonal 29,1 Jag tror inte att jag har nytta av informationen 4,8 Jag tror inte jag skulle förstå det som stod där 11,8 Jag litar inte på säkerheten via internet 50 Jag har inga farhågor/ser inga risker 37,6 0 20 40 60 Till fråga 2 fanns möjlighet att svara i fritext under annat. Svaren redovisas under fråga 5. Fråga 3 Vilken nytta tror du att du kommer att ha av dina journaluppgifter via internet? Vet inte 8,2 Ingen nytta 13,2 Liten nytta Ganska stor nytta 32,7 32,9 Mycket stor nytta 13 0 5 10 15 20 25 30 35 4
Fråga 4 När möjligheten finns att läsa dina journaluppgifter via internet, hur troligt är det att du väljer att läsa dem? Vet inte 4 Inte troligt alls Knappast troligt 9,2 11 Ganska troligt 31,2 Mycket troligt 44,6 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Fråga 5 Vilken information och vilket stöd anser du bör finnas för att underlätta användningen av journaler via internet? Totalt valde över 300 att svara på fråga 5. Svaren gavs i fritext. Eftersom dessa svar återspeglar det som framkom i svarsalternativ annat i fråga 1 och 2 redovisas alla svaren gemensamt. Svaren redovisas grupperade i olika områden. Oro över säkerhet De övervägande synpunkterna handlar om en oro för säkerhet på internet. Oro finns för hur säkerheten garanteras och för risken hur journaluppgifter kan missbrukas. Flera har lämnat förslag på hur inloggning kan ske på ett säkert sätt. Många menar att hur man än gör kan säkerheten inte garanteras. Säkerheten är A och O Det går inte garantera sekretessen via internet!!! Hur säkra är Ni att uppgifterna ej når obehöriga. Kan man gå in på bankkonton så undrar jag hur ni kan garantera säkerhet. Internet är sårbart då det är lätt att hacka sig in för den som har kunskaperna MYCKET säker inloggning är av högsta vikt, så man kan känna sig riktigt säker att ingen obehörig kan komma in och titta på mina uppgifter Personlig kontakt och praktiskt stöd Flera lyfter fram att det är viktigt med en personlig kontakt och att det finns någon att vända sig till när man läser journalen. Det finns ett behov av manualer och lathundar för att veta hur man ska gå tillväga. Jag tror, att många behöver stöd av sin läkare eller sjuksköterska för att exempelvis förstå labbsvar och dylikt. Är det inte bättre att patienten får mer tid vid besöket Tydlig manual och möjlighet att kontakta vården för förtydligande om det är något man inte greppar 5
En ordlista på olika termer och förkortningar Enkelt språkbruk, tydliga provsvar och läkemedelsanvisningar, utformning efter patienten och ej sjukpersonal Journalanteckningar kan skapa oro och vara svåra att förstå Synpunkterna handlar om att det som står i journalen kan skapa oro genom att anteckningar kan misstolkas. Det finns också en oro för att språket i journalen kan vara svårt att förstå. Tror det kan göra mer skada än nytta, orsaka mycket oro Vissa skulle förstå allt. Andra, de flesta, skulle inte förstå utan risk finns för missförstånd, feltolkningar m.m. Oro för att hälso- och sjukvårdspersonalen inte vågar skriva fullständiga journalanteckningar Det finns en oro för att den som skriver inte är helt ärlig i sin anteckning bara för att patienten kommer att läsa texten. Rädd att läkarna inte skriver in allt om man kan läsa själv. Främst vilka diagnoser man funderar på Möjlighet till att korrigera fel i journalen och se vilka som läst journalen Några har kommenterat att de vill lätt kunna få hjälp att ändra om de ser felaktigheter i journalanteckningarna. Hänvisningar till var och till vem jag vänder mig om det känns som att något är fel i det som står eller är väldigt oklart Jag vill se loggen över den/de som läst min journal med möjlighet att se fullständig identitet på den som läst journalen Lättillgängligt för patienten En del har kommenterat att det blir lättare att kunna visa journalen för andra vårdgivare som inte har tillgång till den. Det ger också möjlighet till att förbereda sig inför besöket och efter besöket få bekräftelse på att man uppfattat informationen rätt. Att kunna visa den till utomstående läkare vid privatvård Jag kan förbereda mig inför nästa besök hos läkaren och vet vad det står i min journal Hur ska resultatet användas i Landstinget Kronoberg? Syftet med panelundersökningen var att ta reda på paneldeltagarnas synpunkter kring journaler på nätet. Landstinget Kronoberg deltar i ett nationellt utvecklingsarbete för att förbättra vård och omsorg med hjälp av e-tjänster. Samtliga synpunkter som lämnats i panelundersökningen kommer att presenteras för den arbetsgrupp inom Landstinget Kronoberg som arbetar med att utveckla e-tjänsten, tillgång till sin patientjournal på internet. 6
De förtroendevalda riktar ett stort tack till paneldeltagarna för allt engagemang och värdefulla synpunkter. Resultatet kommer liksom tidigare panelundersökningar att presenteras för landstingets politiska ledning och tjänstemannaledning. 7