Forskning från livets början till livets slut Från vaggan till graven Måns Rosén Epidemiologiskt centrum Socialstyrelsen
Register som finns på Epidemiologiskt Centrum Cancerregistret Medicinska födelseregistret inklusive missbildningsregistrering Patientregistret Läkemedelsregistret Dödsorsaksregistret
Säkerhet kring register Pseudonymiserade data vid daglig hantering Avidentifierade data vid analys Dokument kring säkerhetspolicy som hålls levande för personal
Sekretess vid utlämnande av data från hälsodataregister Bara användas för forskning och statistik Ej användas för tillsyn och beslut som påverkar den registrerade Anonymiserade data är förstahandsvalet Om nödvändigt med persondata: Etablerad forskargrupp Tillstånd från etisk nämnd Oberoende mensprövning av EpC Förbehåll (t ex regler för säkert hanterande och att data skall förstöras efter viss tid)
Vem är vem A B C D E F G H
Vem är vem A B C D E F G H J Personnummer - en röd tråd i epidemiologisk forskning
Med fokus på barn... Kan en ny neurosedynkatastrof undvikas Skadar rökning under graviditet fostret Ger bildskärmsarbete fosterskador Ökar K-vitamin till nyfödda risken för barncancer Ökar provrörsbefruktning riskerna för fostret och det nyfödda barnet Hur gick det för barnen som föddes efter Tjernobylolyckan Hur går det för barn till missbrukare och psykiskt sjuka Hur går det för tonårsmammornas barn Källa: Broschyren Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet
K-vitamin till nyfödda ökar injektioner cancerrisken 195 fall 558 kontroller Svensk studie (EpC) NEJ Brittisk fallkontrollstudie JA 2 346 fall 1,3 miljoner kontroller Medicinskt födelseregister Cancerregister Enkät till samtliga förlossnings-/barnkliniker
Med fokus på läkemedel... Kan gravida ta astmamedicinen Pulmicort Kan allergimedicin öka riskerna för hypospadi Källa: Broschyren Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet
Med fokus på kvinnor... Minskar östrogenbehandling risken för höftfrakturer och hjärt-kärlbesvär Har kvinnor sämre prognos än män efter hjärtinfarkt Vilka riskfaktorer finns för bröstcancer Har kvinnor sämre överlevnad än män efter kranskärlskirurgi Ökar bröstimplantat risken för att senare få bindvävssjukdomar Källa: Broschyren Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet
Att förebygga sjukdomar och skador Påverkar arbetsmiljön risken för hjärtinfarkt Vilka risker löper olika yrkesgrupper att få cancer Vilka levnadsvanor påverkar risken att få hjärtkärlsjukdomar Ökar radon i bostäder risken för lungcancer Ökar elektromagnetiska fält risken för barncancer Källa: Broschyren Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet
Med fokus på social ojämlikhet i hälsa Ökar eller minskar sociala skillnader i ohälsa Blir man sjuk av att vara ensamstående mamma Med fokus på den psykiskt sjuke Får psykiskt sjuka även adekvat behandling för sina andra hälsoproblem Hur stor är risken för självmord hos patienter som vårdats för ångestneuros och depression Källa: Broschyren Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet
Ängslan, oro eller ångest, lätta och svåra besvär i åldersgrupper, 1980/81-2002/03 Källa: Undersökningen av levnadsförhållanden, SCB. Figur 5:40
Är oro, ängslan en indikator på förtida död och allvarlig sjuklighet Relativa risker efter 10 års uppföljning Lätt oro Män Lätt oro Kvinnor Svår oro Män Svår oro Kvinnor Dödlighet 1.4 1.1 2.0 1.5 Sjukhusvistelse 1.1 1.0 2.0 1.1 Självmordsförsök 3.8 3.4 15.3 4.3 Kontrollerat för långvarig sjukdom, rökning, utbildning m.m.
Risken för oro/ängslan jämfört med rökning och långvarig sjukdom efter 10 års uppföljning Variabel: Dödlighet försök Sjukhusvistelse Självmords- Svår oro 2.0 2.0 15.3 Rökning 1.7 1.2 Långvarig sjukdom 1.7 1.6 1.3
Alkoholrelaterad dödlighet, män - födelsekohorterna 1920-1960 1960 1940 1930 1950 1920 1960
Alkoholrelaterad dödlighet, kvinnor - födelsekohorterna 1920-1960 1960 1940 195 0 1930 1960 192 0
Att höja kvaliteten i sjukvården Är alla landsting lika bra på att ta hand om sina hjärtinfarktpatienter Varför varierar överlevnaden i bröstcancer Har kvaliteten vid blindtarms-operationer blivit bättre En rättvisare hälso- och sjukvård Ger vi vård på lika villkor Kan resurserna i sjukvården fördelas efter behov Källa: Broschyren Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet
Med fokus på den cancersjuke Förbättras överlevnaden i cancer Varierar överlevnaden i tjock-tarmscancer mellan region-, läns- och länsdelssjukhus Med fokus på den hjärtsjuke Klarar sig hjärtinfarktpatienter bättre i dag än i går Har dödligheten för personer som drabbats av stroke sjunkit Hur har vården för patienter med hjärtsvikt utvecklats Källa: Broschyren Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet
Data används... Ca 550 större registerbeställningar per år Mer än 20 000 frågor om statistik per år Ca 29 000 besökare på EpC:s hemsida per månad Drygt 5400 besökare på Folkhälsan i siffror per månad Tusentals vetenskapliga artiklar baserade på registerdata Men är ändå underutnyttjande
Presentationer Placerade enl SoL el LVU,barn/1000,0-17 år,3-årsmv 16 Antal döda i alkoholrelaterade sjukdomar per 10 000 män, 15-74 år, medelvärde 1992-96 14 12 10 8 6 4 2 0 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 Högsta 2 -a 3 -e 4 -e Lägsta Data saknas /SoS Stockholm Hallands Norrbotten Malmö Göteborg 1997 Aborter, 19 år eller yngre, ant/1000 kv, (3-årsmv) Tabeller Dödstal, åldersstandardiserade enligt Medelbefolkningen 2000, I21 Akut hjärtinfarkt, i åldersintervall 0-85+ Kön Region 1997 1998 1999 2000 Män Stockholms län 185.61 186.17 177.65 175.3 Kvinnor Stockholms län 83.72 88.5 75.54 81.98 Båda könen Stockholms län 123.91 125.32 115.16 117.58 Män Uppsala län 173.42 161.73 127.52 144.49 Kvinnor Uppsala län 89.38 76.69 54.46 74.74 Båda könen Uppsala län 124.47 110.29 85.81 103.36 Män Södermanlands län 207.11 198.55 190.48 173.71 Kvinnor Södermanlands län 98.95 105.21 109.73 109.44 Båda könen Södermanlands län 141.75 143.39 142.96 138.04 Män Östergötlands län 207.38 208.91 214.24 185.86 Kvinnor Östergötlands län 99.61 97.78 114.61 96.86 Båda könen Östergötlands län 144.29 144.31 155.7 134.05 Män Jönköpings län 236.48 236.02 230.7 224.82 Kvinnor Jönköpings län 108.56 117.31 109.86 91.88 Båda könen Jönköpings län 162.38 167.86 159.06 148.5 Män Kronobergs län 147.7 170.62 143.62 144.39 Kvinnor Kronobergs län 82.72 87.81 68.71 82.8 Båda könen Kronobergs län 110.32 126.66 101.36 108.38 40 30 20 10 0 /SoS Värmdö Tyresö Danderyd Stockholm Lidingö Stockholms ltg
Sverige kan/bör vara världsledande: Effektiv verksamhetsuppföljning av hälso- och sjukvård och socialtjänst Registerbaserad välfärdsforskning (epidemiologi, social forskning) Säkra och effektiva läkemedel genom att utnyttja register